縞々の女王さま

こんな病があること、まったく知りませんでした･･･

人々にあまり知られていないために、薬の許可がもらえていないなんて。

そのせいで苦しんでいるまだ小さなヒトたちと、

彼らを見守り看病する方々の、もどかしさ、辛さは察するに余りあります。

以下、緑色の文は白龍さんのとこからもらってきました。

よかったら読んでみて下さい。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？　　

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。


しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/



もし、みんなにも知らせてあげようって方がいらしたら

上の文、どうぞコピーして持ってってください。


今、私に何ができるか、できることなんてあるのかすらわかりませんが

少なくとも、こういう病があるってことを

ちょびっと知ることができました。

まずは知らなきゃ始まらないわけです･･･