のんのあしあと

実家に夕食をのんと食べに行くと、姉が来ていました。

私には、兄･姉･妹がいます。
兄とは昔からそりが合わなかったのですが、影響は受けていて、同じ高校に進みました。
姉と妹は、幼い頃からどちらかと言うと可愛い方で、また、２人組んで、よく２対１で喧嘩をしたものです。
でも、何かあると、まあ、３人仲良くはやっています。姉と妹は同じ私鉄沿線ということもあり、時々宝塚歌劇を観に行ってるようです。

話がそれました。（いつもですが）

姉には３人息子がおり、上の２人が双子で、長男が生まれつき肺に問題があり、生まれてから半年間ずっと入院していました。勿論、姉もつきっきりです。
次男は、義兄の両親にその間預けられていました。
私たちは、毎週両親とお見舞いに行っていましたが、付き添い用のベッドでしか横になれないなど、その大変さが伝わってきました。

また、その部屋は、重病の子が多く（甥も同じですが）、やはり亡くなる子もいて、辛かったことと思います。
だから、障害の違いはあれ、のんのことも理解してくれているものと思っていました。
本人は理解していると思っているようですが。

そのときの話です。
「２４時間テレビで、この子達（ダウン症児）のことをやってたけど、同じダウン症でも、すごい幅があんねんな。普通の子と変わらん子もいてるし、軽い子もいてる。そんなんを見てたら、のんはひどいほうやな」

また、自閉症の青年が主人公のドラマが今放送されてますが、私は何だか「ほんとかな？」と言う気がして見てないんですが、そのドラマに対して、「あんなん全然違う。自閉症もいろいろある。全部同じじゃない」と言うのです。
それには賛同しますが、どうしてそう思うかと言うと、「目の前で見てたから」。ご近所におそらくは自閉症のお子さんがいたんでしょうね。
でも、私にしたら、それだけ？と言う感じでした。

母が、地域の小学校に入れて良かったんじゃないか、というと、「どうかな？そこで得られるのもも多かったと思うけど。」
「大阪市はいい。○○市（姉の住んでいるところ）は保育所も絶対そんな風に受け入れてくれない。あんたは恵まれてる。普通は働かれへんよ。」

確かに恵まれてると思います。両親の助けも不可欠でした。でも、苦労しながら働いている人はいるでしょう。いえ、働かざるを得ない人もいます。私だって、のんが生まれたときは夫は無職でしたから。今も、夫だけでは無理なので、働いてます。
できればうちにいて、のんの為にもっと通園施設に通いたかった、そばにいてやりたかったと思います。
そうすれば、もう少し知的年齢が伸びていたのかもとも思います。でも、働かないといけなかったんです。

実母は、のんをのんとして受け止めてくれてます。８歳だけど、健常の８歳だったらこうだった、ああだった、なんて考えません。ほぼ毎日一緒に過ごしているからでしょうね。のんはのんだから可愛いと。勿論、孫みんな、母には可愛いんです。

実の姉で、理解者であると思っていましたが、「こりゃだめだ」とがっくりきた私です。
でも、のんがダウン症の中でも確かに遅れているのだから、「ひどい」と言われても、本当のことなのに、そのまま受け入れられない自分は、まだまだ人間できてませんね。

なんだかまた、長々ととりとめのないことを書いてしまいました。
身内の愚痴で、失礼しました。