ベリベリ☆ストロベリー 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　～明るく楽しい障害児のいる生活～

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• どうしても残したくて

  久しぶりの更新なのに、どうしても残したくて書き込みました。よかったら読んでください。実は先日、私の父が亡くなりました。突発性の肝臓がんで、見つかった時にはすでに10センチの腫瘍。その後いつも行っている病院ではなく、市内のがんセンターに紹介され2週間後に行きましたが、その時にはもう13センチになっていました。もちろんなすすべもないので、元の病院に戻され、入院することなく通院という形をとりました。このことがわかったのが、11月半ば以降です。入院してからでは、子供たちも会えないと思い、すぐにその週末に一度、帰省しました。その頃は食欲もなく、少し疲れた表情があるものの、普通に話し、子供たちに何か買ってあげたいと、しんどかったにもかかわらず、近くに一緒に買い物へ行きました。1泊だけして戻ってきたのですが、12月半ばに入り、我が家はいつも帰省はしないのですが、今年は帰ってきて一緒にお正月を過ごしたいと言われ、冬休み入ってすぐに子供を連れて戻りました。たった1カ月しかたっていなかったのですが、父は全く違う姿になっていました。朝晩、病院へ点滴へ行く毎日で、臭いがダメなので母も家で料理ができず、コンビニのお弁当などを食べる毎日でした。主人も仕事を終え、帰省し、私たちは同じ地元なので、2日ほど年末主人の実家で過ごし、お正月にまた私の実家に戻った時には、また全く違う姿になっていました。私が今まで見た中で、一番つらそうでした。なんとか夜の点滴へ行って、自宅に戻ってきてからは、さっきまでと変ったように、いろいろ楽しい話ができました。翌日、私たちは横浜に戻る予定でしたので、朝から準備をし、気分のよさそうな父と話をし、いい感じでバイバイして、私たちは横浜へ帰ってきました。しかし翌日午後、父は自宅でけいれんを起こし、病院へ連れて行き、母ももう自宅で見ているのは怖いと言ったので、入院することにしました。入院したころは落ち着いていたようですが、日に日に病魔は体をむしばんでいきます。私たち家族の願い、父の願いでもあったのですが、延命ではなく、痛みがないことが一番だったので積極的にがん治療をしていないので、病魔が蝕んでいくのは当たり前です。1月半ば、夜中に父が吐血をしたと兄から連絡が入り、翌朝1番の新幹線で私だけ帰省しました。とにかく痛みがないことを祈るのみで、早く父の顔が見たい気持ちで、でもできるだけ落ち着いて行きました。父は、すでに鎮静剤で、私だとわかる様子ではなかったのですが、声をかけると目を見開いて、私のことを見てくれました。それから4日間、父が苦しそうにすると、鎮静剤を増やすという日々でした。母と一緒に、交替で休みながら、病院で看病していましたが、19日の明け方、息を引き取りました。私の父は、団塊世代の人間なのもあり、とてもまじめで堅苦しいくらいの人でしたが、昨年には、国から叙勲もいただき、定年後は趣味のハ-モニカ教室の講師を3か所掛け持ちでして、毎日忙しくしており、たまに母も怒ってました。「趣味が趣味でなくなっている」とでも、とても格好いい人生だったなと、私は誇りに思っています。私は今、関東に住んでいて、実家は関西です。会いたくてもすぐに会えるところではありません。私は3番目の末っ子で、主人は2番目の末っ子。末っ子同士なので、要らない子だと思い、来てもらうことはあっても、めったに帰省することはなかったのですが、今はこう思っています。「帰れる時には帰ったほうがいい」ともし、遠方にご家族がいる方、元気だからと思わず、ぜひ帰って親孝行してあげてください。いえいえ、きっと顔を見せることだけが、立派な親孝行なのだと思います。最後までお付き合いしてくれた方、ありがとうございました。

  2012.01.30

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• 悩み事

  ６月２４日のアクセス数がすごかったまめな更新をしていないのだから数字が伸びるはずもないのに…もしかして、子供のことで悩んでいるお母さんがたどり着いたのかなと思って気になって書き込みました。もちろん私に何ができるわけでもないけど、聞きたい事や悩みがあれば、お話を聞くくらいはできるかもしれないので、遠慮なく書き込んでください返事は遅くなってしまうかもしれませんが、まったく見ていないわけではないので…

  2010.06.27

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• すごい！

  次に覗いてきてくれる方６００００のカウントになります。ちょっと感動！！我が家は子供たちも以前と比べるとずいぶん元気になり、まず入院することはなくなりました(^^♪パン教室ももうすぐ３年目に突入！！！ありがたいことです。ひたぽんも学校にもずいぶん慣れてきて、楽しく過ごしています。なのちは先日、初の宿泊体験を満喫して帰ってきました。またふら～～と、書きに来ます…。すみません・・・。

  2010.05.30

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• どれくらい書いていないのか…

  久しぶりで少し恥ずかしい…ろんわんさんが書き込みしてくれていたので、久しぶりに書いてみようと思いました。只今、ひたぽん２年生。なのち３年生です。ひたぽんは相変わらずのんびりさん。まだ今のところみんなにかわいがってもらっていますが、どんどんかわいいですまされない年齢になってきたのも事実…そこのところが悩みの種でしょうか。なのちはずいぶん元気になりました。昨秋ごろに新型インフルエンザにかかったものの、「いつもの風邪のほうがしんどいよ」と余裕がありました。なんと、二人が１年、２年の時は無遅刻無欠席でした。すばらしい！！！私はと言いますと、パン教室がいい感じで波に乗ってくれていて、安定したお教室生活が送れています。とてもありがたいです。ここのところ寒いのでなかなか難しくなってきていますが、秋ごろから１０時に寝て５時に起きるという生活に変えていきました。というわけで今から寝ます。おやすみなさい・・・。また時間を見つけて頑張って更新できればよいのですが…。がんばりすぎるとじんましんが出るのでほどほどで…。ではではまた

  2010.01.18

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• 嬉しいな

  パン教室のことで以前、ミニコミ誌が取材に来てくれたことを書きました。この取材はパン教室のことが主な内容というよりは､メインは私自身のこと。人の紹介のコーナーなので､障がいのある子供を持つ私が、パン教室をしているよという感じの内容だった。内容はとてもいい感じで明るく前向きにかかれており､｢明るい障がい児のいる生活｣を目指している旨も書いてくれていた。そして､パン教室の内容もちょっぴり・・・。そして配布された日の翌日から､なんともびっくり！！問い合わせの電話が鳴り出した。取材に来てくれたライターさんとは「まぁあんまり来てもらっても困るし､３～４人くらいかかってくればいいところだよね｣なんて話をしていたのだが､約２０組ほど。なかには明らかに来れないだろう方もいたので（平日フルタイムで働いている方など）何人かは「また時間ができたら」と申し訳なかったのですが断りました。電話での問い合わせは､当たり前だけど｢パン教室｣のこと。体験の申し込みで予約を入れていくのだけれども､誰一人､｢障がい｣のことなどに関して話をする人はいなかった。パパと「パン教室のことよりも､障がいを持った子供がいても好きなことができるよというメッセージはあまり伝わらなかったのかなぁ・・・｣なんて話していました。ところが､いざ体験が始まってみると､「実は上の子が学習障害で・・・｣｢実は下の子がダウン症で・・・｣などなど､同じような境遇の方がいるではないですか！！！「記事を見て､私も好きなことをやろうと思ったんです｣などなど言ってくださる方もいて､おかげさまで今、とても充実した時間を送っています。記事が出ることで不安も少々あったけど､今のところいい方向に行っている感じなので､とても嬉しいです。このまま少しでも長く､皆さんとかかわれたらな・・・と願っているところです。とりあえず近況報告でした。ひたぽんとなのちのこともちょっぴり報告。二人とも､今のところ1日も休まずに学校に行っております！！！あんなに入退院を繰り返していた我が家なのに､すばらしいことです！！！二人ともとても毎日がんばっていると思います。私も当然、学校への送迎をしているのですが､この時期、空気がすんでいるので､学校近くの高いところに来ると、富士山が綺麗に見えるのです！！！富士山も日ごとに雪が積もっていき白い部分が多くなってきました。送迎も悪くないものだなと思う､今日この頃です。ではまた・・・

  2008.12.10

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• 特別支援学校へ見学に行きました。

  のかたかママさんから｢運動会がんばれたかな？｣とのコメントをいただいたので、ちょっぴり報告をひたぽん、がんばりました！かなりがんばってくれました！！最初のラジオ体操！そして、１年生のダンス！！それから一番問題だった５０メートル走！！！全部ちゃんと（それなりに？）できましたひたぽん踊ることは好きなので、少しくらいはしてくれるかな？？？とは思っていましたが、立派に最後まで踊りました。そして50メートル走！！ひたぽんの中に｢人よりも勝ちたい！！｣なんて気持ちは全くありません。まず問題なのはまっすぐ走れるのか？？そして最後まで走りきれるのか？？？夏休みから楽しく｢よーいどん！｣と遊んだりしていたものの、当日どうなるかはわからない。２回の練習中、1回目は途中で止まったものの先生に促されて最後まで走ったとのこと。２回目もまぁ競争という感じではなく、ランランという感じだが最後まで走ったと聞いていた。そして当日！先生も一応、横についていたが、先生の助けなく最後まで（ランランと）走りきりましたゴールでの本人は、まるで１番にでもなったかのような満足げな顔をしておりました長くなってしまいましたが、本日の本題に。先日いつかお世話になるであろう、近くの特別支援学校の見学・説明会に行ってきました。ここは今年、開校されたばかりのほやほやの学校。パパと一緒に行ったのだけれども、とにかく新しいだけあって、どこもかしこも綺麗！！！なにより昔のイメージの「養護学校｣からは程遠い、太陽の日差しがいっぱい入り込んでいる、とても明るい学校だ。設備も整っているし、生徒が現在小・中・高、知的・肢体不自由合わせて２１５人いる。そして先生は１４０人ちょっともいるのだ。もしかして特別支援学校では当たり前の先生の人数なのかもしれないけど、知的の１年生のクラス７人くらいのクラスに先生が４人くらいはいるのだ。すばらしすぎる！！！と思いました。ただ、１つどうしても満足いかなかったもの。それは日程（時間割）が甘すぎるというものだった。だって知的の３年生くらいまで、月～水曜日まで午前中に体育と個別課題学習。木曜日に音楽と図工。金曜日に生活単元や学活のみ。で、給食を食べて１３時４５分下校。これじゃあねぇ・・・。ちょっとぬくぬくし過ぎている気がしました・・・。ひたぽん今の学校に行きだして、ひらがなの読み書きがほぼ出来るようになりました。足し算、引き算も繰り上がり下がりがなければほぼ出来ています。体育も、あまり不器用さがないせいかそれなりにしようという姿が見られます。図工は得意なので、出来ます。ただいまのブームは、教科書を見て、ノートに写して文字を書くこと。ヒマがあれば自分からしています。それは特別支援学校ではなく、ここで先生たち、そしてひたぽんががんばってくれた結果だと思います。特別支援学校に行っていたらここまでできていたのかは？？？です。でも、ひたぽんにとって、そしてなのちにとっても生活しやすい環境がいいと思っているので、いつでも特別支援学校に行ってもいいとは思っているのですが、できたら３年生くらいまでは今のまま居たいなぁ・・・。とりあえず２年生の間は今のままいることに決めているので、その都度、考えていくつもりですが・・・。でも特別支援学校もとてもいい印象を受けたので、今の場所がだめになっても、次の行き場があると思うととっても気持ちがラクになりました。ではでは今日はこのへんで・・・。

  2008.11.03

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• いろんなこと

  なかなか更新しないので、書くときは内容がいろいろになってしまう・・・。まずは今週末のひたぽんの運動会のこと。小学生になって初めての運動会。ひたぽん練習がんばっている。でもその分どうもストレスと疲れもかなりたまってきている様子。先週くらいからその症状が少しづつ出てきている。暴れまわるわけではないので、対処に困ることはないのだが、１時間ほどシクシク泣き、私に引っ付いてきたり・・・。信頼している個別級の担当の先生がほかの生徒の運動会の練習のために、ひたぽんのそばにずっといられないので、学校でほかの先生に甘えてやきもちを焼かせようとしたりとか・・・。トイレの回数もぐんと増え頻尿気味私たち夫婦はひたぽんの立派な姿が見たいとは思っていないので、当日は無理なくひたぽん自身が楽しんでくれたらいいのだけれど・・・。いろんな意味で、ほかの家族のような「運動会楽しみ！！」とはいかないのが正直なところ・・・。あと、パン教室。こちらはすこぶる順調です。先日地域のミニコミ誌の方が取材に来てくれました。ネットでも見れるようだけど、なんだか私の素性がバレバレなので、内緒と言うことで・・・。ここは２学期制なので、先週末２人とも｢あゆみ｣（通知表）をもらってきました。まぁ前向きな立派な内容だこと・・・。２人ともこんなにおりこうではないはずだが・・・。子どもたちは喜んでいるけど、親としては物足りなさを感じています・・・。今日はこれから冬の親子レッスンのパンを試作しようかなぁと思っています。うまくできるかな？？？ではではまた

  2008.10.16

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• 夏休みが終わる～～～(^o^)丿

  いや～～～夏休み、終わりますね～～～世の中のお母さんのほとんどがこの日を待っていたのではないでしょうか？？？私はというと、正直、子供たちが毎日家にいる夏休みというのが初めてに近い状況でして・・・。まぁパン教室の親子レッスンがあったりだったので、日替わりで誰かしら遊びに来ているような状況でしたが、大変だと思ったことがありました。それはお昼ご飯！！！毎日毎日みんなどうしているのでしょうか？？？毎回、麺類だと飽きてくるし、でも手の込んだものを作る気になんかなりゃしない！！！給食はとてもありがたいです給食費はちゃんと払いましょうね親子レッスンも無事、昨日終えることが出来ました。最後の２週間はほぼ毎日のようにレッスンしていましたが、とても楽しかったです我が家のなのちとひたぽんはそんなに激しい兄弟げんかはないのですが、世の中の兄弟は結構、喧嘩しているようです「私がするの！！」｢ぼくがするの！！！！｣泣いたり、怒ったり私はその光景をほほえましく見ることが出来たのですが、一緒に来ている母親はもうカリカリ作っている最中も口を出しイライラたぶん親のほうが大変だったと思います。でも最後にはみんなニコニコ、いい顔で帰ってくれてました私は今回のレッスンでわかったことが１つ母の気持ちは皆、同じだということ。我が子には厳しく、より上手に作ってほしい気持ちが強いため、ついつい口が出てしまうようです。私は｢大丈夫だよ｣「ちゃんと出来てるよ｣と余裕を持って言うことが出来るのですが、それは我が子じゃないから。レッスンのときは穏やかに教えてあげれるのに、対なのちがパンを作るときは、ついつい厳しく言ってしますみんな我が子にはついつい期待してしまうんですねぇ・・・。みんな同じなんだと安心しつつ、反省もさせられましたでもみんなのおかげでとても充実した時間になりました。冬も親子レッスンを企画するので、またみんな来てくれるといいな

  2008.08.30

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• 行けないの

  ひたぽん、単語が多いがかなり言葉の数が増えていっている。今、パパとなのち、コンビニへお買い物。最初パパはひたぽんを誘った。パパ「ひたぽん、一緒にコンビニに行こうか？｣ひたぽん「まるまって！（車でいこうの意味）」パパ「歩いていこうよ。お散歩しよう」ひたぽん「大きいチョコ！！（大きなチョコレートを買っての意味）｣パパ「うん。大きいのがあるかどうかわからないけど・・・｣ひたぽん「・・・・・」ひたぽん違うことをしはじめた。パパ「ひたぽん行かないの？」ママ「行きたくないんじゃない？？？｣パパ「ひたぽん行こうよ｣ママ「ひたぽんどうするの？｣ひたぽん「・・・・・。」パパのほうを見てひたぽん「行けないの！！！｣というわけでなのちと一緒に行ったのです・・・。ひたぽんなんて言えばいいのか一生懸命に考えていた様子。ひたぽん間違ってないよ。上手に言えてるよ

  2008.08.24

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  入学してから

  ただいま夏休み真っ只中！！！毎日暑いですが、いかがお過ごしですか？？？ひたぽんも夏休み。といっても昨日まで、学校の学習教室や水泳教室に行ってたけどね。ひたぽん１日も休まずに毎日、学校に行ったよ。学校、楽しいみたい実はひたぽん、学校に行き始めたのと同時に、学童にいってました。学童に行くことで、みんなから刺激をもらえれば、ひたぽんの居場所になればと思い、学童の指導員、父母会とも話をして受け入れていただけることになりました。４月から７月まで、大なり小なりいろんなことがありました。一時期、ひたぽんのオウム返しをからかうという事件もありました。指導員さんの対応が早かったために、大きな問題にならなかったし、ひたぽんのキャラのこともあり、どちらかと言うとみんなによくしてもらっているという感じでした。一度、学校の代休のときに近くの動物園に行くというイベントのときに、ひたぽんちょっぴり行方不明になりました。先生曰く「1分ほど目を離した隙に・・・｣これも大事には至らず、なのちが｢ひたぽんいない！！！｣と早く気づいたためにすぐに見つかりました。そして、その次に実は大事件が・・・。なのちが学童で怪我をし、頭から大出血！！！救急車で病院に運ばれるという事件もありました。これまた大事には至らず、それなりに解決しました。学童の指導員さんも、子供たちもとてもよくしてくれています。でも・・・。微妙に感覚のずれを感じてしまうんですよね・・・。許容範囲なので、文句をいうこともなくここまで来ましたが、この微妙なずれが、積もり積もってヘンな方向に行くのもいやなので、思い切って学童をやめることにしました。私も外で働くのをやめたので、時間の都合もつくし、ひたぽんのお迎えに行くことも出来るし・・・。まぁそんなこんな、ありましたとさっ学童は今月いっぱいで終わり。8月はひたぽんなのちもいますが、パンのレッスンもやっています。ほとんど夏休みのイベントの親子レッスンで、ひたぽんと同じ学校のお友達がほとんどなので、みんなによりひたぽんのことを理解してもらえたらな・・・と思っています。ちなみにイベントパンはこんなパンかえるサンドパンです

  2008.07.29

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• パン教室

  お久しぶりです。なんだか今日はムシムシ暑いです・・・。パン教室をはじめると先日お知らせしましたが、おかげさまで、レッスンに来てくれる方も少しづつ増え、いい感じでやっています。今月は１８レッスン＋体験２レッスンを１０日ほどでこなす予定です。同じ小学校に通うお母様方も来てくださり、ひたぽんの理解を求めるのにもいい機会になりそうです。夏休みの８月には親子レッスンも企画しており、かえるサンドパンを作る予定。こちらも順調に予約を入れてくださっています。私もいろんな情報をもらい、毎日、楽しくレッスンしています。「楽しい！！！」と言っていただけるととても嬉しいですね

  2008.07.14

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• 学校生活

  ひたぽん、すばらしく？それなりに？？学校での時間を楽しんでいるようです。土曜日に１日参観がありました。ひたぽんの様子は影からこっそり見るようにしていたのですが、個別級での授業風景、ちゃんと席につき、出された課題をこなしていました。すばらしい！！ちゃんと勉強しているじゃない！！！学校っぽい？？？２限目は１年生は体育館で親子レクだったのですが、まわりのみんなが助けてくれて、とてもいいものを見せてもらいました。３限目はひたぽん個別級での授業だったので、ひたぽんの交流級のお友達が、誰が個別級まで付き添うかで若干火花が散りましたが、それもまたありがたいことです。パン教室。これまたおかげさまで、順調にお客さんが来てくれています。ほぼ毎日楽しくレッスンしています。～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～私、少し前ですがちょこっと思ったことがあって・・・。ここのブログに書き込む内容は、いつもひたぽんに起こったいいことが多いと思うのですが、私ももちろん悩むこともあるんですよ。障がい児を持つ親として・・・。私たちって落ち込むのは簡単だと思うんです。簡単に落ち込める原因が、常にあるから・・・。ひたぽん、確かにキャラは愛されキャラですが、多分年々、可愛いだけではすまなくなってくると思うんです。正直不安もいっぱい。まわりが「いいなぁ～～～」と羨ましがられるようなことはたいしてないですよ。何もかもいつもうまくいってるわけではないですよ。私も皆さんと同じように悩みいっぱい！！ただ、発想の転換をするようにがんばっている。だって、そうじゃないと這い上がれないところまで落ち込んで行きそうなんだもの・・・。なんとなく、ちょっと気になったので、書いてみました。マイナス的なところを見せてしまってごめんなさいね。またね

  2008.06.27

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• パン教室

  今日はちょこっとお知らせひたぽんに教えてあげれたら＆自分の気晴らしではじめたパンレッスン。パンの魅力にはまっていき、すっかりとりこになってしまった私はライセンス試験に無事合格したので、このたび自宅でパン教室を開くことになりましたただいま友達にこそっと話し、ちょっぴり営業中（いやがられない程度にね！！！）現在まだ２人しかお客さんはいませんが、もう少し増えると嬉しいなと思っていますおっ！レーズンパンが焼きあがりました。焼きたてパンはおいしいよ。ちょっと試食してきます

  2008.05.29

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• ひたぽん力、発揮？？？

  ひたぽん、近くの小学校個別級に入学して２ヶ月がこようとしている。毎朝ひたぽんといっしょに登校している私ですが、なんだかひたぽんの交流級の声をかけてくれるお友達が、日増しに増えていってる気がする。ひたぽんの可愛がられキャラ、本領発揮か？？？私はその光景がとても嬉しくありがたい。最初の保護者懇談会のときにひたぽんのことをみんなに紹介・理解・協力のお願いをした。口頭ではうまく伝わらないかと思い、プリントも作ってみんなに配ってもらった。そのおかげかどうかわからないが、子ども達が温かくひたぽんに接してくれている。きっと学校をはじめ先生方、そして保護者の方々がうまく子ども達に伝えてくれているんだと思う。ひたぽんの学年、前にも書いたが４クラスあって各クラス１人づつ個別級の子達が交流級として持たせてもらっている。４人が４人ともタイプが違うのだが、せめてこの学年だけでも、世の中、彼らのように少し個性の強い子がいても当たり前だと思いつづけていてくれたらありがたいのだけど・・・。（もちろん学校全体で個別級の子ども達の存在を認めてくれたら、より幸せ）１年でも長くひたぽんがここにいれると嬉しいな

  2008.05.21

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• 人、それぞれ、いろいろ・・・

  ひたぽんの行ってる個別級には今年ひたぽんを含めて４人の新入生が入ってきた。うち１人のお母さんとは毎朝、学校で会う。その子はひたぽんと同じく、基本、個別級で生活している。ほかの子の１人は個別級で見かけることもあるが、ほぼ交流級にいる感じだ。もう一人は個別級には全くいなくて、交流級のみでやっているみたい。後者の２人すごくがんばっていてというか、普通にぜんぜんやっていけるじゃん！！！と思うくらいほとんど何でも出来ている。彼らの親ともほとんど顔を合わすこともなく、ただその中の一人の子は朝、いつもお父さんと来ているのを見かけていた。その子は就学前検診のときもお父さんと一緒に来ていて､ひたぽんとその子ぐらいが親と一緒に回っていたので、私の中でも印象深い親子だった。その彼のお母さんのことが今日、少しわかった。どうも精神的に滅入ってるらしく、外出できずにいるようだ。さっきかかってきたお父さんからの電話では入院しているらしい・・・。何が原因かわからないけど、なんだか辛いね・・・。もしかしたら個別に来ている子どものことで滅入ってるのかもと思うと、気持ちがわからないでもないから、お母さんの気持ちを考えると涙が出てきてしまう・・・。お母さん、うまく気持ちの切り替えが出来るといいのになぁ・・・。私は今も基本は「明るい障害児のいる生活！！！｣です。私たちは落ち込もうと思ったらいつでも簡単に落ち込める。でもね。落ち込んでもひたぽんの障害はよくならないんだ。泣いて時間が過ぎるより、いかに楽しくこの障害のいる子どもの生活を楽しむかを考えることにした。（そうしなきゃ立っていられなかったりもするんだけどね・・・）なんだかみんな、悩みいっぱいで生きているね・・・。

  2008.05.09

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• がんばっているよ～～

  おひさですっっっひたぽんが入学してはや１ヶ月がたとうとしています。ひたぽんがんばっているというか、かな～～～リ楽しんでいます！！！何がそんなに楽しいのだかよくわからないんだけど、最初のころとはうって変わって、落ち着いて足取りも軽く学校に行っています。ひたぽんの一日。まず個別級に行ってランドセル等の荷物を片付けます。そのあと交流級に行って朝の会。朝の会が終ったらみんなに｢いってきま～～す｣とご挨拶をし個別級に戻ってきます。そしてまたまた個別級で朝の会（内容は不明。多分１日の予定の確認じゃないのかな？）それから個別級にて授業に入っていくようです。ただいま学校全体で個人面談実施中。我が家はもう終りましたが、これが終わると本格的に学校での生活がスタートするものと思われます。我が家的にはそんなに積極的に交流級での授業の参加は考えていませんが、交流級の先生は積極的に来てほしい様子。まぁひたぽんに負担がない程度と伝えてありますが、正直、朝の会・終わりの会・参加できそうな課題の図工程度でいいんだけど・・・。ひたぽん、朝一番で個別級に行ったあと、妙に交流級に行きたがる。正直、何に魅力を感じているのかわからないんだ・・・。交流級に動物がいるわけではなく、先生がいい感じなわけ（失礼？？？だって声が大きいんだもん）でもなく対お友達目当てっていうことはまずないと思うし・・・。この前こっそり交流級での朝の会の様子を見ていたが、特に嫌がる風でもなく、普通に座っていた・・・。交流級のお友達も何人かはひたぽんのことを気にかけてくれるようになり、朝、声をかけてくれたり、今日は長い休み時間のときに個別級に遊びにきてくれた子もいたとか。うんうん。いい感じだ。ただ正直、交流級の方の親の様子や情報が全く入ってこないので、どんな印象をもたれているのかわからないけど・・・。まぁ今のところはそれなりに過ごせています。ご心配なく・・・。

  2008.05.02

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• 前途多難？選択ミス？？

  いやぁ～～。ひたぽんも無事、卒園式・入学式を終えましたが・・・。無事・・・ではなかったかも？？？卒園式はそれなりにできましたが、問題は入学式。いやいや大変でした・・・。泣き叫ぶか？大きな声を出すか？？などなどある程度はひたぽんが参加できないことは想定していたので、先生には｢無理して参加させるつもりはない｣ということを伝えました。とにかく学校を好きなところ、楽しいところだと思ってほしいから。入学式なんて、正直、親のためのようなもの。あんなに長い時間、座ってお話を聞くなんて、誰も楽しくない！！大人も疲れちゃう！！！最初はクラス発表があり教室へ。ひたぽん１年２組。（ちなみになのちは１年４組でした）するとひたぽん、２組の教室に興味なし。なんていったって、上履きを履いて最初に行こうとしたのは２回ほど体験もさせてもらって気に入っている個別級へ行こうとしたのだから。交流級も２組よりも４組の方がいいという感じ・・・。なのちが１年のとき、何回か参観等で一緒に行っていたが、なのちのクラスにいた金魚が超お気に入りだあった。２組の教室は生き物全くなし・・・。その後、私とはなれて、式のため体育館に６年生のおにいちゃんと手をつなぎ楽しそうに入ってくるものの、あまりに楽しすぎて、スキップスキップ体育館を走り回る始末・・・。そのあとを今年からかわってきて個別級を担当する先生がついていく感じに・・・。私とパパは「座るんだよとすこし強めに行ってもらえたら座れるのに・・・｣と思いパパがその先生に言いに行った。しかしひたぽんはもう超ハイテンション。みんなの迷惑になってもなので、退席することにしました。個別級で過ごし、どうにかこうにか交流級で写真を撮り、そのあとまたまた個別級で少し説明と軽く翌日からの打ち合わせをし、帰ることに・・・。私とパパは正直、不安を通り越して笑ってしまったわ・・・。と同時に「選択ミスか？？？（特別支援学校にすべきだったか？？？）」と思いました。翌日からも勝手知ったる学校という感じで、変にひたぽん学校のことを知ってしまっていて、自分の行きたいところにいってみたい気持ちがなかなか抑えられず、先生にご迷惑をおかけしました・・・。しかし、日一日と着実に落ち着きを取り戻している様子もうかがえます。個別級、担任が４人いて３人が変わってしまいいろいろと体勢が変わったものの、みんなとてもいい先生たちです。交流級の先生もすこ～し気になるところがあるものの、まぁまだ恵まれているほうなのでしょう。新入生の個別級のお友達はひたぽん合わせて４人ですが、ひたぽん以外の子たちは出来がいい！！！本当にスミマセン状態だ。でも個別の先生たち、個別のお母さん達が特に温かい。個別級にはいるとほんわかした空気が流れていてとても癒されるのだ。明日、月曜からまた登校だ。ひたぽん、ママと一緒にがんばっていこうね

  2008.04.20

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  ひたぽんギャラリー

  保育園の廊下でのひたぽんギャラリーです。なかなかがんばってるでしょ

  2008.03.27

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  卒園式

  先週土曜日、ひたぽん卒園式を迎えました。私は号泣するだろうと思っていたのですが、式自体が和やかな空気に包まれていたので、チョビ泣き程度ですみました。園の廊下にはひたぽんギャラリーと書かれ、廊下一面にひたぽんの制作をたくさん飾ってくれ、中でも園長先生が気に入ってくれた作品は、額の中に入れられ、階段の踊り場に飾っていただけるというなんとも嬉しい事をしてくれていました↓本当にとてもいい園でした。我が家はとても恵まれていると思います。その分ここを離れて学校へいくことの不安が大きいのも事実ですが・・・。ひたぽんも卒園式の最中、何とかおりこうに過ごしてくれました。ひたぽん、多くのいいお友達に恵まれて、とても素敵な時間が過ごせたね。これからも今までどおりの可愛いひたぽんでいてほしいな

  2008.03.25

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• ケーキを食べましょハッピーバースデー！

  昨日はひたぽんの６歳の誕生日。ケーキは休みの日の日曜日に食べました。ひたぽんすごく嬉しそうだった！！！いやぁ～～～。ひたぽん大きくなったなぁ～～～（体が・・・）精神的にはまだまだバブちゃんなので、「ママ～～～｣と引っ付いてくる。可愛いけど、抱っこしている私からは大きくひたぽんのからだがはみ出ている・・・。昨日お風呂にはいるとき、「ひたぽんお誕生日だよ。６歳だよ。おめでとう。」「ひたぽん、ママのところに生まれてきてくれてありがとう｣といった。ひたぽんニコニコ嬉しそうだった。「生まれてきてくれてありがとう｣心から言えた言葉だった。障害を持って生まれてきたひたぽん。辛いこと、心配なこと、普通なら経験しないであろうこと。今日まで本当にいろんなことがあった。きっとこれから、もっともっといろんなことがあるだろうことも予想される。でもでも。やっぱりひたぽんのことはとても可愛くいとおしい。う～～～ん。なんて書けばいいのかわからないけど・・・。とにかく大好きなのよ！！！これからもパパ、ママ、なのち、ひたぽんの４人で楽しい時間が過ごせますように

  2008.03.11

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• 個別級見学

  幼稚園にひたぽんギャラリーを先生が作ってくれたので、アップしたかったのだけど、いまいちうまくいかないまま、またまたご無沙汰してしまいました。その間ももちろんいろんなことがあり、毎日忙しくしています。そのなかで昨日と先週、ひたぽんの個別級体験をしてきました。もちろん春から行く学校の個別級でなのですが、水曜日は２時間目が音楽で３時間目が体育なので、ひたぽんも参加できるのではとその日を選んでくれました。初日見学の日。１時間目の終わりの方から参加。なのちの参観日や校長との面談、運動会などで何度か学校に来ているし、ひたぽんにとってイヤな場所ではない様子。最初はすんなり個別級の教室に入りました。１時間目が終わる頃、ひたぽんのいた教室、最初は４人ほどしかいなかったのだが、隣の部屋からドヤドヤ、交流級から戻ってきた子がドヤドヤ個別級とは思えないくらいの人数になってきました。そして、朝、先生からひたぽんが来ることを聞いていたので、わらわらとひたぽんの元へ。ひたぽんびっくりして目をつぶってしまい、私にくっつき現実を見たくない様子。ここの個別級は現在１３人いる。４月からひたぽんの学年なんとプラス４人の１７人。多すぎっっっっ！！！目をつぶったまま、一応、私と一緒にみんなの前に出て行き、先生に｢お名前は？｣と聞かれ何とか答えた。そのあと、低学年が隣の部屋でする音楽の授業のためひたぽんも移動。もちろん私にくっつき半べそかきながら。そして教室にはいるなり、シクシク泣き出した。もう不安いっぱいのひたぽん。先生がひたぽんくんはどんな歌が好き？と聞いてくれて、前日、保育園でみんなで行った隣の小学校の学校探検で１年生が歌ってくれて喜んでいたといっていた歌をリクエスト。その歌のＣＤがかかると、ひたぽんニコニコしはじめた。作戦大成功！！！そうこうしているうちにみんなの方によっていき、一人のお兄ちゃんがひたぽんによくしてくれてすっかりなじんでいった。最後にじゃんけん列車をし、ひたぽんもそのお兄ちゃんと一緒に参加した。うんうん。いい感じ！！！愛されひたぽんの力発揮！！！帰るときにはまだまだ学校にいたい様子だった。そして昨日２回目。もう楽しいところだとわかっているので、すんなり音楽の授業に参加。最初、手遊びのビデオをみんなで見ていたのだが、途中からひたぽんも一緒になって手遊びをし始めた。その様子を隣で見ていた、ひたぽんによくしてくれているお兄ちゃんが、とてもいとおしそうに嬉しそうにひたぽんのことを見てくれていた。うんうん。問題なしだ！！！ひたぽんよくがんばったぞ！！！先生からも「ひたぽんくんは穏やかだし、大きな声を出すこともないし、ウロウロしたり走り回ったりすることもないし大丈夫そうですね｣といってもらった。そうでしょ！そうでしょ！！ひたぽんを実際に見てもらえたら、ひたぽんのよさがわかるのよ～～～。なんて少々、母もウキウキしながら帰ってきた。とりあえず、ちょっぴりだけど私の不安材料が消えた。しかしまた新たに気になることが出てきたのも事実だけど。心配性な過保護ママはいつまでも悩みが消えません・・・。

  2008.03.06

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  才能（もしかして親ばか？？？）

  ここのところ、ひたぽんのお絵かき力がめきめき上達していっている。まぁ毎日、絵を書いたり、はさみで切ったり、のりで貼ったりなどなどしていると、誰でも上達するのかもしれないが・・・。手を止めて、何か考えている様子がなんとも可愛い。そして今日、寝る前に一生懸命に書いていた作品がこれ↓何かわかりますか？上から２・３・５と並んでいます。そうです。お雛さまです！！！ひたぽん曰く、みんな｢くまちゃん｣なのだそうですが、くまのお雛さまを一生懸命、書いていました。あまりのすばらしさに感動！！！一番上の両端には｢おはな｣が、２段目には｢おもち｣が書いているのだそうです。これは才能なのか？ただの気まぐれなのか？？？もう少し様子を見ていきたいと思っています。

  2008.02.22

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  お絵描き第２段

  調子に乗って第２段を公開。なかなか上手でしょ？？？これは両方プーさんなんだけど、左のプーさんはウィンクしてるよ

  2008.01.30

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  最近のブーム

  ひたぽんの最近、気に入っている遊びの中に絵を書くことがある。いろいろと書いて色を塗ったりするのだが、特にお気に入りなのはミッキーとミニーの絵を書くこと。たいてい画用紙にクーピーやクレヨンを使って書くのだが、このときは、たまたまここに書いていた。左がミッキーで、このあとに右側の子の頭にリボンを書いていたのでミニーらしい。そして最後に二人の間にハートマークを二つ。とても可愛かったので写メをとろうと走ったが、戻ったときには自分でハナマルをし、満足そうに消してしまった。ああっもったいない！！！とても可愛くかけていたのに・・・。

  2008.01.28

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  笑顔！！

  先週のこと。初めてフランスパンを作った。そのフランスパンを当日の夕食にシチューと一緒に食べた。次の日の朝食にも残ったフランスパンを出した。ひたぽん、そのフランスパンを食べながら、ウン、ウンとうなずき、小さな声で｢おいしい」といった。その姿がとても可愛く、そして「おいしい」と言ってくれたことが嬉しかった。私の今年の目標は「減５キロと笑って暮らすこと｣さてさて、この目標は達成するのか？？？今年もよろしくお願いします(^o^)丿

  2008.01.12

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• 生きていることは

  なんだか最後に重いタイトルになってしまったけど・・・。最近思うこと。生きているって奇跡なのかなぁって・・・。病気って怖い。すごくすごく怖い存在。その中でもわたしたちは、なんとか生きている。でもそれはやはり何かしなきゃいけないことがあるから、まだ宿題が終ってないから生きているのかなぁと。宿題をし終えて、早くこの世界から離れることも正直辛いこと。でも、それもきっと意味があることなのかなぁと・・・。ひたぽんの障害。もちろん意味があることだなんて割り切れるものではない。でも・・・。きっと意味があるものなんだと・・・・。そう思わなきゃやっていけなかったりもするんだけど・・・。なんだか最近もう少しがんばってみようという気持ちが、またむくむく大きくなってきている。悲しい反面、やっぱり明るい障害児のいる生活をしたいなと思っている。いくら悲しんでもひたぽんは健常にはならないし、涙を流しても時間は過ぎていく。それならやっぱり笑って時間を過ごす方がいいなと・・・。泣いたり怒ったりして時間が過ぎていくよりも、やっぱり楽しく笑っていたいなと・・・。私自身、私の人生に出された宿題が何なのかまだわからないんだけど、とりあえず、少しでも笑っている時間が増えるように過ごしていこうかな。今年はあまり更新できなかったのですが、それでも見にきてくれたみなさん、ありがとうございます。来年も自分のペースでゆっくりのんびり更新していきますので、よろしくお願いします。素敵なお正月をお過ごしください。

  2007.12.31

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• 障害を持つ兄弟がいるということ

  今日、ご近所さん２組が我が家にきてクリスマスパーティーをした。うち１組の家のお嬢さんは、なのちのひとつ上のお姉ちゃんでたまに家の前で一緒に遊んだりする。もう一組の家はお子さんが男の子なので、なのちとそんなにかかわりはなかった。なのちは男の子でも女の子でもどちらでも仲良く遊べるタイプなので、特に問題なく遊んでいたのだが、みんなが帰った後、なのちが私に「お兄ちゃんにひたぽんのことでいやな事をいわれた｣と、目を少しウルウルさせていた。「何を言われたの？」と聞くとひたぽんのことを、「訳がわかんない」とか「宇宙人みたいだ」とかっていわれたといっていた。なのちはその時は何も言えなかったらしいのだが、一緒にいたお姉ちゃんが「そんなこといったって仕方ないじゃん！｣といってくれたらしく救われたようだ。「なのちもひたぽんは病気だから仕方がないんだよって言えばよかったのに｣というと、目をウルウルさせていた。「来年からひたぽんが同じ学校に行くことになるから、また同じようなことを言う子がいるかもしれないよ。ひたぽん違う学校にしようか？｣と聞くと「同じ学校がいい｣という。「でも仕方ないじゃんって言ってくれるやさしいお友達もいてよかったね。それはきっとなのちがいつもがんばってるからだと思うよ。」というと、少し気持ちに晴れ間が出てきた様子。でも自分で一生懸命、今日のこの出来事を考え、飲み込もうとしている様子もうかがえる。お風呂に二人で入って、その話をした。なのちはそれなりに整理ができたようで、「学校に行くと、きっと同じことを言う子がいると思う。でもひたぽんの病気は治らないもんね。なのちもそんな風に言われたら、ひたぽんは病気だから仕方がないよって言うよ。ひたぽん、うまくお話はできないけど、でもパズルはすごく上手なんだよって｣といってくれた。私はなのちやひたぽんに何かあったときはあえて、抱きしめることにしている。っていうか抱きしめてあげることしかできないんだ・・・。でもこの抱きしめてあげることがなのちには心地がいいようで、たいてい気持ちを切り替えようとしてくれる。最後に一言「でも、なのちがどうしてもひたぽんと同じ学校に行くのがいやになったらそれはママに言ってもいいことなんだからね。その時は教えてね｣というと「うん」といって飛び切りの笑顔を見せてくれました。そんなことがあっても、なのちにとってはひたぽんが可愛いらしく、ひたぽんもなのちが大好きだから、こういうことがあるときはなぜか二人くっついて寝ている。かわいい・・・。なのち・・・ごめんね。

  2007.12.21

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• 個別支援級の理解を深めるために

  先週の金曜日、なのちの行っている学校（ひたぽんが来春から通う学校）で家庭教育学級というものが行われた。これはＰＴＡ主催のもので、去年「第１回　個別支援級の理解を深めるために」の第２回目のもの。私は去年これに参加し、ひたぽんとなのちを区域外のこの学校にしようと決めたのだ。前回は発達障害・自閉症の子達の大まかなものについての説明だったが、今回はこの学校の個別級をより知ってもらうためのものだった。まず校長先生が大まかな学校全体としての取り組みの説明をし、次に個別級の先生が、個別級の年間行事や１日の流れの説明をしてくれた。そして次に地域の方々とのかかわりの話を、現在、個別級に在籍しているお母さんが、我が子のことを例にあげて話してくれた。なのちの学校には｢学援隊｣という地域の方がいて、その方がボランティアで学校周辺を見回ってくれていたりする。その学援隊の活動を主になってやってくれているご夫婦は学校の正門と副門前に毎朝、立ってくれていって子供たちに｢おはよう｣と声をかけて見守ってくれている。先ほどあげた、個別級のお母さん。お子さんは中程度の知的な遅れがある自閉症の女の子。場面かん黙もあるようで、学校では話はしない様子。そして、なかなか歩けなかったらしく、現在小学校３年生の彼女が歩き出したのは５歳のときだったという。そんな彼女がこの学校へ入学し、お母さんは当たり前のように、彼女の送り迎えを毎日してきた。そんな中、いつも正門前にいるご主人が、何回かお母さんに「ことちゃんは一人で学校に来れるんじゃない？？？｣と言っていたようだ。お母さんはいつも話半分で｢そうですね｣とだけ言っていたらしい。それがある日、ことちゃんが学校から帰ってきて、「明日から一人で学校に行く！！！｣と言い出したという。お母さんこれまた半信半疑で、たぶん明日の朝になれば気持ちも変わるだろうと、軽く流していたみたい。それが翌朝、ことちゃんは一人で用意をし、｢いってきま～す｣と玄関を出ようとする。お母さんは驚き、後をつけることも考えたが、ここはことちゃんを信じて、とりあえず学校に「今日だけ学校についたら電話をください｣と連絡した。すると学校からことちゃんが、ちゃんと学校に来たと連絡。それからことちゃんは一人で学校に行っているらしい。ただ、歩き始めてまだ３年程しかたっていないことちゃん。つまづくことも多く、そのうえ、学校の門の直前には大きなのぼり階段がある。お母さんは特に雨の日を心配していたが、レインコートを着させ、両手が開くようにし、ことちゃんもがんばって学校に行っていた。ことちゃんがどうしてこんなにがんばれたか・・・。それは学援隊のおじいさんが階段の上でいつもことちゃんを励ましながら待ってくれているから。「ことちゃんゆっくりでいいから気をつけておいで｣「がんばって！！」と・・・。そしてことちゃんが、上まであがってくると「がんばたね」って抱きしめてくれるらしい。そのこともあって、ことちゃんは毎日がんばれたみたい。私はこの話を聞いて、涙がぽろぽろでてきた。今までのお母さんの気持ち。ことちゃんががんばっている様子。そして地域の方がやさしく見守ってくれている様子。なんだか嬉しくて嬉しくて、涙が止まらなかった。生きていればいいこともあるよね。障害のある彼らにもやさしい気持ちで接してくれる人も少しくらいはいるよね！！とても嬉しい気持ちでその日は家に帰りました。

  2007.12.17

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• パーティー

  明日から我が家では来る日も来る日もパーティーです！！このシーズン、クリスマスまではクリスマスパーティー。クリスマスが過ぎると、忘年会パーティー。年が明けると新年会パーティー。内容は一品持ち寄り、くじ引き、つりゲームとどれも同じだけれど、子供たちはとても喜びます。なのちはくじ引きで目当ての商品がありますが、残念ながらなのちの手元には来ないでしょう・・・。なぜってとにかく、くじ運が悪いのだから・・・。パパとなのちのくじ運の悪さ、びっくりするぐらいです・・・。（二人とも欲深すぎるのよ！！！）私とひたぽんは彼女達とは違い、くじ運はそこそこいいほうだ。ひたぽんなんて、本当にすごい！！彼は当てようという欲がないんだろうね・・・。パパとなのちは当てたい気持ちが前面に出すぎ！結果が出るまでは自分が当たることしか考えていない。だからショックもすごく大きいようだ。それをフォローしなきゃいけない母は大変なのよ・・・・・。

  2007.12.13

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• 疲れたぁ～～～

  今日はひたぽん保育園をお休みして、午前中は療育センターで作業療法の評価をしてもらいに行き、午後からは就学前検診に行って来た。就学前検診はもう行きたくなくて、とても憂鬱だった。（私がね）この検診でひたぽんのような発達障害があるかどうかなどを見極めたりもするということを聞いていたので、なのちの担任の先生に、「我が家はもうひたぽんの障害を認めているから、来なくてもいいですか？｣なんてことを言ったほど、行くのが憂鬱だった。だってほかの子との違いをまじまじと見せられ、白い目で見られることもあり、それぞれの検診でひたぽんが抵抗し・・・そんなの決してラクじゃないのはわかっているもの！！！学校に行く前からひたぽんがいやな気持ちにならないように少し気を配って、そして気持ちを盛り上げていくことにした。そのおかげか最初は健常の子とあまり変わらない風に過ごせたひたぽん。最初に目の検診。これは医師があっかんベーとさせるもの。ほかの子がしているのを横から覗かせて、｢ひたぽんあっかんベーだよ。」と耳打ちした。ここでは難なくひたぽんクリア！！次にしたのは歯科検診。ひたぽん虫歯予防のため定期的に歯科に行っているので、痛いことをしないのはなんとなくわかってはいるものの、やはりドキドキするのか、あまり得意ではない。がんばって口をあけてくれるが、あまり大きく開けれず少し時間がかかる。そうなるとひたぽんもドキドキが大きくなり、少し嫌がり始めた。と同時になんとか終わりクリア。次は内科検診。これは少し込みあっており、順番がくるのに時間がかかりそう。その間が不安を募らせるものの、小児科医が知っている医師ということもあり、なんとかクリア！！！そして最後に、学校の先生による簡単なゲーム。これが理解できているかどうかで、理解力を見極める様子。ひたぽん着席し、小さな声で名前は言ったもののゲームに参加する気なし。まぁそんなことはわかっていたから、これはこれでＯＫなんだけどね。というわけでなんとか終らせることができた・・・。なにが疲れるってもう１００パーセント気疲れです！！！いつもこういうのがあるとその時まで気が重く、行きたくな～～～いと疲れてしまう。でも意外とひたぽんは、がんばりを見せてくれるのよね。うんうん。よくがんばったと思うよ！！！でもひたぽんも気疲れしたようで、さっさと寝てしまいました・・・・・。このブログを更新していない間に、当然だけどひたぽんの運動会がありました。ひたぽん運動会の練習を去年と違って、あまり参加しない様子だった。先生にも本番はどうかなぁ・・・と心配されていたが、当日、先生がそばにつくことなく、皆と同じようにお遊戯をこなした。母、感動！！！もう目がウルウル涙！涙！！でした。ひたぽん意外と本番に強かったりするのよね・・・。

  2007.11.29

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• きまぐれ

  う～～～ん。全く更新していない・・・。心身ともに元気だけれども、どうにもこうにもパソコンに向かって文字を打つ気になれない・・・。ひたぽんは・・・彼なりに成長中！！！体も大きくなり、単語～２．３語文ながらも、それなりに意思の疎通ができるようになりました。なのちは喘息発作が出ることもなく元気！元気！！風邪をひいても発作につながることもなく、薬もどんどん減っていっています。ママは・・・ただいま思うことあり勉強中！！！見通しがついたら報告できるかな？？？ともあれみんな元気にがんばっています！！！更新していない、気まぐれな私を許してください・・・・。

  2007.11.22

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• 脳内メーカー

  お気に入りのブログ、ろんわんさんがこんな面白いものを載せていた。で、早速、私も自分の頭の中が知りたく鑑定していただいた・・・。こわっ！！当たってるかも！！！

  2007.08.07

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• お友達のお誕生日会

  先日、保育園での恒例行事、８月生まれのお友達のお誕生日会があった。といっても公立の保育園。たいした事はしない。でも、お誕生月のお友達は前に出て、先生お手製の家族と先生のコメント入りカードを自分がもらいたい子からもらえることになっている。保育園でひたぽんのことをこよなく愛してくれて、いつもよくしてくれる女の子はるかちゃんが、今月、誕生月だった。そのはるかちゃん、なんととてもチャレンジャーだった。カードをみんなの前で「ひたぽん君からもらいたい・・・」と言ったのだ。そこで、ひたぽん、先生と一緒にはるかちゃんの前に行き先生から「はるかちゃんにおめでとうってカード渡してあげて」といわれた。きっと、まわりの大人はドキドキだったと思う。（私だったらかなりドキドキ）ひたぽんカードを先生からもらい、最初は「なんだこれは？」という感じだったが、はるかちゃんにもちゃんと聞こえる声で、「はるかちゃんおめでと」といって渡したらしい。はるかちゃんは満面の笑みで大喜びだったといってました。この話を聞いてる私はかなりドキドキして聞いてたのに、ひたぽん、やるなぁ！！！意外とそういうところでは、ちゃんとやってくれたりもするんだけど・・・。なんだかとても可愛いやり取りだったらしく、ほかの先生からも「ひたぽん君、今日とても可愛かったよ～～｣といってもらえた。先週金曜日、脳外の１年後検査受診予定だったが、なのちが具合が悪くいけなかったので、来月受診後に診察の話とあわせてこの１年のひたぽんの成長振りを報告しますね。

  2007.08.01

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• 就学相談

  今日ひたぽんの就学相談にいってきた。就学相談なんて、いかにも相談にのってくれるように思える機関の名称。しかしここはとっても恐ろしい・・・障害のある子供が普通級・通級・個別支援級・特別支援学校（旧養護学校）に振り分けられるところなのだ。公立の学校に行くというのに、障害があるがゆえに「お受験」をしなければならない・・・。フフフ。こう書くとかなり恐ろしいところですね・・・。でも私は先輩ママたちにそんな風に聞いていたので、ここ数週間、かなり重い気持ちで毎日を過ごしていた。もちろんここで振り分けられても、公立なので、最終的には親がどこに行かせたいか、希望学校の校長先生との直談判（？）で決まる。（かなりマイナス表現しかしていないなぁ・・・。）そんな恐ろしい機関に行って来たので皆さんに報告しなければと思い、なかなか更新していないここにきました・・・。我が家の現段階のひたぽんの就学先は、なのちと同じ区域外の公立小学校の個別支援級。私自身1年程前まで養護学校を考えていたのだが、ひたぽんの保育園での成長振りを見たケースワーカーさんと心理の先生の勧めもあり、個別支援級へ行くことを考え出し、年子のなのちの就学先を考え始めた。そしてバタバタ年末から動き始め年明け早々から三校ほどの個別支援級を見に行き、現在なのちが通っている学校に決め、校長先生とひたぽんの面談も済ませて、あっという間にひたぽんの就学先決定となった。しか～し・・・。一応、養護相談施設には行かなくてはならない。（行かなくてはいけないこともないようだが、学校側は一応行ってくれと言う・・・）で、本日行った結果・・・。案の定・・・ひたぽん・・・・「特別支援学校判定！！！」困ったものだ！わかってはいたものの、ひたぽん何もできないし、何もしない・・・。私は別室にいたので何をしたのかわからないが、我が家の担当の方曰く、名前も言えず、座っていることもできず、隅っこでとにかく人と違うことをしているか、担当者にひっついて顔をうずめていたとの事。そして有意義語もほとんど発さず、部屋を移動するときにはじめて「ママ？（ママはどこにいったのという意味）｣と言ったのだという。担当者にそのことを聞き、「でしょうね」といった。だってひたぽん初めての場所で、知らない人ばかりのところで、いつも通りになんてできないもん。私にしたら「みんなできるの？」と思いそう聞いてみた。「その子のタイプにもよりますが、できる子はできますねぇ」パニクらないだけ良しじゃないのかしら？？？で、私からの聞き取りが始まった。「聞き取りを聞いている限りでは個別級でも大丈夫そうなんだけど・・・」と言われ、そうそうと思い、療育センターでの去年の心理検査の資料と作業療法の資料を出した。すると、「ここまでできるんですか？これなら個別級で大丈夫ですよ・・・」で、そうこうしているうちに少しづつ慣れはじめたひたぽん。担当者にもかるーく要求している。私にも要求し、私の指示にも従う。その場面を見て、「お母さんとはやり取りしていますね。う～ん・・・」担当者の方がひたぽんに要求をするが、ひたぽんそれには従わず・・・。「かなり迷っていますが、今日だけの判断では特別支援学校の判定ということになってしまいますが、療育センターで個別でＯＫと言われていることと、お母さんからの聞き取りとで、判定は特別支援だけれどもこれは迷いがあって決めたことと、個別でも行けるでしょうという風に校長先生に伝えますけどそれでいいでしょうか？お母さんは学校側へは個別希望でと言ってください。」といわれた・・・。満場一致ですっきり・・・とは言わないが、とりあえず良しなのか？？？？まぁあとは、校長先生がこれをどういう風に取ってくれるかだけど・・・。とりあえず前進ということで・・・。私、ひたぽんの手術１年記念に、ひたぽんのこの１年の成長の様子を書こうと思っていったのにいつのまにか過ぎていてびっくりしました・・・。申し訳ないです。また具体的に書くつもりでいるので気長～～～く待っていてくれると嬉しいです・・・。手術の成果かどうかはわからないけど、ひたぽんは確実にひたぽんのペースだけれども成長しています・・・。

  2007.07.13

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• 油断大敵

  なのちが体調を崩した。久々だ。木曜日に役員会の途中で保健室の先生に「熱があがってきたので早めにお迎えにきてください」といわれた。そのままいつも行っている病院へ。なのちはとにかく頭が痛いようで、熱は３９度以上。そのうえ嘔吐も始まった。その日は抗生物質をもらい帰宅する。帰ってからも何度か嘔吐。でも本人は嘔吐後はスッキリした様子で「おなかすいたぁ」吐き気がおさまるまで我慢するように言うと、すぅーと寝始めた。その日から嘔吐と３９度越えの高熱が続き、土曜日に木曜に受診した病院の救急外来へ。点滴をして吐き気はおさまったものの、３９度超えの熱は５日目を迎えた。火曜日もう一度、病院に行くと点滴時にしていた細菌培養検査の結果が出ていた。「ヘモフィルスインフルエンザ菌　３＋」インフルエンザとついているけれども、冬に流行するインフルエンザではなく人の喉奥の方に誰もが持っている菌なのだそう。（ちなみに冬場に流行るインフルエンザは細菌ではなくウィルスです）通常は１０万以下。３＋というのは１０００万以上検出されたことをさすのだそう。高熱が続いているため血液検査をしたが、そんなに状態が悪くないため、自宅療養することに。悪さをしている原因がわかったため、それにあった抗生剤をもらい飲むと、一気に効いてきた。ヘモフィルスインフルエンザ菌ネットで検索すると、結構、怖いことがかかれていた。大事に至らずにすんだが、調子がよかった我が家だがやはり油断はできないことを実感。「もう小学生だし大丈夫・・・」はもう少し先にとっておこうかな。まだまだ過保護ママは続きそうです・・・。　

  2007.06.21

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• おいしかったよぉ

  すっかりパン作りにはまっています。 今日のパンはまたまたおいしかったぁ。 週末にまた作ろうかな。

  2007.06.04

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• 応用編？

  ひたぽん、シルバニアで大胆な遊びをはじめました。 シルバニアの家、病院、ケーキ屋さんを３つ積み上げて、３階建てに！ すごいぞひたぽん！と言いたいところだけど、少々、無理があると思いますが…。 そして、ここでもドラえもんは必要らしい…。

  2007.06.01

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• 上手でしょ？

  ひたぽんには数週間おきにいろんな遊びのブームがくる。 最近、舞い戻ってきた遊び「シルバニア」だ。 毎度のことながらいもむしのような指で、起用に作っていく。 ナカナカかわいいでしょ？(なぜかドラえもんも参加)

  2007.05.29

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• ブログを更新しなくなった理由？

  本当にブログの更新が滞っている。それでも見に来てくださる方がいるのはとてもありがたく嬉しいです。感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。たぶん去年の秋頃から更新が滞っているんじゃないのかなぁ。忙しいのもひとつの理由だけれども、秋頃にちょっと、ひたぽんがらみの事件があった。あまり思い出したくないので、詳しく書けない事をお許しください。その頃から私のモットーであるはずの「明るく楽しい障害児のいる生活！」が心から送れなくなっているのだ・・・。情けない・・・。今、ここでこういう風に書けるのだから、ずいぶん復活したんだと思う。もちろん今現在、私自身、心身ともに元気だし、毎日、楽しく生活しているのも確か。でも、あの頃は正直、一家心中を考えてしまった・・・。その方が幸せだとも思ったし、パパとも真剣にそのことを話し合ったりもした・・・。ひたぽんのこと、将来のことを考えると真っ暗とは言わなくてもかなりグレーがかっているし、雨雲がいっぱいのような気がする。とりあえず今、少し気持ちの転換ができつつあるので、また前向きに進めるようになってきた。ひたぽんもゆっくりなりにも確実に成長しているし、できることも増えてきている。その上、相変わらずの癒し系なので、本当に可愛くていつまでも抱っこしていたくなる・・・。私自身、とても有意義な楽しい生活を送っているのも事実だが、かなり心の奥底の方になってきたものの、ひたぽんの将来に対する不安が、全く消え去ることができないものとして必ずどこかで、ちらちら存在を主張する。その存在が、ちらちらするがゆえにここでいろいろ書けない気分になってしまっている・・・。ブログを閉鎖することも考えたけど、三角頭蓋の手術、その後のことも書き綴っていきたいし、可能な限り報告する方がいいと思っている。いまだにこの手術のことについての問い合わせがあるのだから・・・。精神的にもっともっと強くしていかなきゃ・・・。絶対に今後、もっと辛い大きな壁にぶつかるんだからね・・・。　

  2007.05.22

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• 悲しい話・・・

  連休中になのちの年長時の連絡網がまわってきました。「同じクラスだったお友達ママが亡くなった。｣と・・・。彼女は私と同じ年で年長最初のころ、「私も関西出身なんだぁ｣と話しかけてくれて、新しいクラスで緊張していた私は嬉しかったのを覚えています。そのときのイメージは「とても明るい、素敵なママ｣ところが２学期の運動会で少しはなれたところですれ違ったとき彼女からその明るさは消えていた。私は少し気になったものの、あえて話し掛けずにいた。その後すぐに、用事があって彼女の自宅にはじめて電話をかけた。するとおばあちゃんらしき人が出て、「ごめんなさい、今それどころじゃなくて何もできないと思います｣といわれた。私は直感で「誰か入院している！！｣と思った。翌日、彼女から明るいメールが。「何かあった？今、ちょっと忙しいんだぁ。」と・・・。私は「誰か入院してる？こどものお弁当とか大丈夫？何かあったら遠慮なくいってね｣と返事した。その返信は返ってこなかった・・・。私も忙しいんだと思い、それ以上の返事をしなかった。数日後、彼女が入院していることを知った。でも公にしたくないと言っていること、元気だし大丈夫だから、見舞いにこなくても大丈夫だとのこと。その後の行事にはすべて、彼女の姿はなかった。たまに、子供に声はかけるが、「ママは今、忙しいの・・・｣と言っている。卒園式間近、「退院しているらしい｣と聞いた。でも式に彼女の姿はなく、連休中に「亡くなった」と連絡網がまわってきた。彼女のこと、残された家族のことを考えると胸が苦しい。彼女はこの半年間、子供たちのことを考えるととても悔しく辛かっただろう。そして残された家族も、言葉で言い表せない辛さだと思う。もし自分が・・・そう考えると悲しくて辛くて苦しくなる。我が家がそうなったら、きっとひたぽんは施設にはいるしかないと思う。明日なのちと一緒にお別れに行ってきます・・・。

  2007.05.07

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• 屋根より高い？

  なのちが朝一番でこいのぼりを作ってくれました。 一年生ともなると、上手に作るものですね。 今日はなのちのリクエストで、手巻き寿司です。 というわけで今から買い物に行ってきまーす。

  2007.05.05

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• ゴールデンウイーク２

  この連休をみなさんはいかがお過しでしょうか？今年の連休、我が家は手作り三昧です。前半の連休のピザ作り、パン作りに続き、後半は餃子作り、今日は上の写真のうどん作りを満喫しました。子ども達は「麺棒でのばす」という工程が好きなようで、二人で押し合いながらやっていました。うどん作り、簡単で楽しいのでオススメです。

  2007.05.04

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• ゴールデンウイーク

  今、富士サファリパークにむかってます。 残り５キロほどのところで渋滞です。 富士山がキレイなので、見ながら、気長に待ちましょう。

  2007.04.29

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• ひたぽん急成長

  この数字はひたぽんの書いたもの。療育代わりにいっている幼児教室で、根気よく教えていただき、ここまで書けるようになりました。一応、数字も読めます。そんなひたぽんも４月から年長さん。年中で、母のように慕っていた補助の先生がいなくなり、その上お気に入りのフリーの先生も異動でいなくなり、担任はそのまま持ち上がるというものの、私はかなり不安でした。しかしひたぽん、年長さんの自覚があるのかないのか（多分ない）とてもがんばっています。がんばりすぎていて、私はそのしわ寄せがどこでくるのか心配なほど。昨日なんて、お友達の遊んでいる輪の中に近づき「いれて」と仲間にはいったらしい。「いいよ」というお返しの言葉も自分でいったのだが・・・。これには先生もびっくり！！！迎えに行った私に嬉しそうに教えてくれました。お友達・先生の名前もすこ～し言えるようになり、なのちとともに、なかなか幸先のいいスタートです。このまま１年が無事に過ごせるといいな。

  2007.04.06

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• なのち入学式

  今日はなのちの入学式。 なのちは４組さん。 最初はドキドキしてたけど、幼稚園の同じクラスのお友達と一緒になり、親子共々ほっと一安心。 なによりこの日を無事迎えることができて、うれしいです！

  2007.04.05

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• 本日のパン

  今日のパンはチーズパン。 今日はもうビーフシチューを作ってきたので、晩御飯は出来上がり！ その前に出来立てを少しつまみ食い。 いただきまーす。

  2007.03.29

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• 大頭症自閉症症候群？

  （注意）今回の話、申し訳ないですが先生からの話とは多少ずれがあるかもしれないので、　　　　この話は７割ぐらいで読んでください。ひたぽんの発達の遅れを診てくれている病院今現在２ヶ所あります。１つは市内に住んでいる未就学児の障害のある子達が行くところ。もうひとつは県立のこども病院の神経内科。この神経内科の先生。ひたぽんを最初に診たとき、「僕はこの子は自閉症・発達障害というよりもほかのものだと思います」と言った先生だ。私の中ではどちらの病院の意見もひたぽんのことを客観的に見て、判断しているつもり。何回か書いたことがあるかもしれないが、ひたぽんの発達障害は親のエゴでもなんでもなく、本当に良くも悪くもほかの子とは少し違う・・・。自閉症が何百通りもあると言われてはいるが、でも、本当にひたぽんは違いすぎるのだ・・・。前者の療育センターの心理の先生にもひたぽんは自閉の部分はかなり弱くＭＲの方が強いタイプ。と言われている。ひたぽん顕著な自閉の部分があまりないんだ。でも、純粋なＭＲ児とはまた違う。そこまでコミュニケーションはとれないから・・・。で、後者の神経内科の先生ひたぽんのことをこんな風に言った。実は動物実験では明らかになっていて、人間ではまだよくわかっていない症例があって、僕はひたぽんくんはこのタイプなのじゃないかなぁと思っています。それはさかのぼる妊娠中のこと。お腹の中で赤ちゃんはたくさん細胞分裂する。もちろん脳細胞も活発に細胞分裂をしている。頭の中で細胞分裂を繰り返し、そこでいらないものは普通は排除されていくらしい。しかし、何らかの原因で排除されずに残ってしまった子がいる。頭の中でいらない細胞が残ってしまって、そのために頭が大きく、脳細胞が圧迫されてＭＲ（精神発達遅滞）の状態になってしまうというものらしい。脳細胞の増殖を制御する働きが鈍いとも言ってたかな。これの根本を見つけるためには遺伝子検査が必要。次回の診察までに日本でこの遺伝子検査をしてくれる病院があるかどうか調べておきます。とのことでした。１９９１年に１人、翌年にも１人、去年１人アメリカ（だったと思う）でみつかっているそうだ。先生曰く、たぶん日本にもひたぽんと同じような子はきっとどこかにいると思う。何年後かには、ひたぽんくんのような子達の予後がはっきりわかってくると思うんだけれども・・・。ただ原因が判ってもこれは治療できるものでも治るものでもありません。この病気は遺伝子の病気です・・・。とのこと・・・。ひたぽんのタイプ。・のんびりまったりやさしい・ＭＲのせいか人からかなり可愛がられます・大きな問題行動はありません・言語面の遅れがかなりあります・人は大好きです・自分の感情もそれなりに表情で表現できます・カフェオレ斑が数ヶ所あります・多動はありません・ＭＲが強いです・頭囲がかなり大きいです。（今現在５４センチ）こんな感じかしら・・・。ひたぽん。体がでかい！！！でも、まだまだ、バブちゃんで甘えん坊。大きな赤ちゃん。かわいいけど・・・やっぱり体がでかすぎ・・・。私に抱っこをせがみ「バブちゃん」といってくる。（我が家では赤ちゃんのまねをすることをバブちゃんといっている）そんなひたぽん、赤ちゃんだっこをしても体が半分はみ出ていますけど・・・。

  2007.03.26

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• あんなことこんなこと

  楽天管理画面が変わってしまい、書く気持ちがが少々薄れたということもあるのだが、それ以上に相変わらず忙しい毎日を送っています。気が付けば今月一回も更新していない！！！友達に「どうしたの？」とメールをもらって管理画面を見た自分が一番驚きました・・・。本当にすみません・・・。こんな状況でも、のぞきに来てくれていた方々、感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございます。まずはなのちの手術入院時のあんなこと、こんなこと。以前に少し触れたが、とりあえず、病院側の謝罪という形に。まぁそれくらいしかできないわね。今後２度と同じようなことが起きないように重々話しました。その後なのちは順調。卒園式も無事終え、入学することを心待ちにしているなのちです。そしてひたぽん。保育園で、お友達とのかかわりもほんの少し上手にできるようになり、（優しく接してくれるお友達のみだけど）なかなかいい感じ。でも、本日園長から、来年度は現担任はそのまま上がるが、補助は他園から異動で来る、正職員なのだと言われた。今の補助の先生、ひたぽんにつきっきりで連絡ノートもまめだったので、私的にはかなり不安が・・・。まぁこれも仕方のないことです。とにもかくにもバタバタな私。でもこの忙しさ、通院・療育・仕事だけじゃなく、遊び・趣味の忙しさもありです。だからまぁ充実してるといえば充実してるよ。その上、来年度ひたぽんの方の役員になりました。これまた私的にはなのちの小学校のほうの役員をして、来年のひたぽん入学のため、小学校の偵察をしたかったのだけれども・・・。あと、ひたぽんのことで面白い話？？？というか興味深い話が出てきたので、これまた別枠で書きますね。ちゃんと・・・書く・・・つもりです・・・・・・・。

  2007.03.26

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• 今日のパン

  今日のパンはバターロール。 このパンはこのまま食べるも良し、はさんで食べるも良し。 万能パンですよね。 私は今日もとりあえず出来たてをひとつ、ぱくっ！ 残りはなのちが楽しみにしてるので、 お持ち帰りしまーす！

  2007.03.07

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• 初パン教室

  今日、初めてパン教室に行ってきました。 どう？ナカナカでしょ？ パン作りは私の中で難しいイメージがあったんだけど、とても簡単！ ２時間ほどでできあがりました。 出来立てのパンの味は格別です！

  2007.03.01

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