楽一らく座

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  久しぶりに真記子の近況です。

  発作も回数が減ってきて落ち着いてきました。３日前には寝れなかった事があったそうですが、ここのところ夜もユックリ寝れているそうです。今日というより昨日から発作が１回の時も出てきました。一晩に５回６回と発作があった時には、とても心配でした。私も一安心です。皆様のお心遣いとてもありがたく感じております。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  2007年05月27日

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  夕方、熱を測ったら7度5分ありました。

  先週も今週も調子が悪いです！先週は発作の後眠れなくなったり昼間とろとろ寝て夜中起きてたりとサイクルが狂っていました。今週に入ってからは、夜は寝れますが、一昨日は発作が7回そして今日は23時３３分現在で６回。夕方はとろとろ寝ていました。19時46分60秒の時には2時間で4回発作がおきたので、座薬を使いました。病院へ電話をして聞いてみましたが23時３３分で90秒の強直発作があったとの事です。良くなったり悪くなったりの繰り返しです。ブログには元気な真記子を乗せたいと思っていますが、ここの所元気が無いのが現状です。今日の眠っている写真もアップしますが、元気がなさそうに見えるのは親の見かたでしょうか？心配です！お母さんと看護婦さんに挟まれて両方を見ている真記子です。

  2007年04月29日

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  今日のこと★☆/またシャワーに入れました！

  スッキリした真記子です！N看護師さんも真記子にとって、とても落ち着くみたいです。甘えた表情をしていました。にこにこ！幸せですね？髪をブラッシングしてます！！来週もまたシャワーへ入れたら良いですね？

  2007年04月08日

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  日柄でしょうね？良くなっている感じです！

  元気な顔をこちらに向けてくれてます！　こちらの看護婦さんの時、牛乳パックで頭をパコンとやってから笑い転げていたのが昨日の様に感じます。今日はそれはなかったですが、僕の頭を左手でペチペチ叩いていました。元気な時に僕の頭を冗談で叩いていた時と同じです。自信がついてきました。絶対元に戻るのではないかと思います。医学的には先日主治医の先生がスペクトとMRIの結果をお伝えしていただいた通りかも知れませんが、上手く薬も切れてきていますので、とても良い方向になるのではと思っています。希望を捨てる事はしません！それが娘のためだと思います。真記子は相当努力しています。今日も僕に何とか話そうと思っているのでしょう。意識的に話す為に口を動かし目線を僕に合わせ、喋ろうと努力してくれています。親だから子供の意思や意識が分かります。TVでも奇跡の話があります。真記子は奇跡でなく回復するのは『必然だと』感じます。皆様の愛のエネルギーが毎日降り注いでいます！私には感じます！ありがとうございます！！

  2007年03月31日

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• 今日の読売新聞の記事を読んで

  ３月２９日の読売新聞『医療ルネッサンス』No４０７１に『発作も大量投薬も地獄』という記事が掲載されました。純夏ちゃんは３歳で急性脳炎を患い後遺症のてんかん発作を繰り返し、抗てんかん薬を多い時には６、７種類一度に飲んでいたそうです。すみかちゃんとお母さんの戦いの日々が綴られている『すみかのお部屋』をクリックして読んでみました。読売新聞から取材の依頼があった日は、純夏ちゃんのご両親の結婚記念日との事。　　　　　　　　　『きっと、純夏からの贈り物なんだ！と思いました。』　　　　　　　　　　　　『何とか治してやりたい、元の純夏に近づけたい、もう一度純夏と話がした　い・・・・。そんな思いでした。』　　コメントを読み続けているうちに涙が出てきました。12月17日、てんかん発作の重積で呼吸が止まり、自宅から近くの救急病院へ救急車で、人工呼吸と心マッサージをしながら運び込まれ、努力の甲斐もなく純夏ちゃんは亡くなったそうです。　熊本の構造医学の創始者であるとの吉田と云う柔道整復師の指示で薬をやめ、その医師でない先生の指示通り、抗てんかん薬を切って頭部の冷却をしながら、夜も寝ずに自宅で必死に看病していたそうです。『少しでも純夏を良くしてあげたい！その一念で今までやってきたのに、ほんとにこんな事になってしまって、親として自分を責める毎日です。苦しいです・・・。』『薬をやめることで、少しでも、命の危険があると言ってくれていたら、絶対こんな事にはならなかった。苦しくても、今を乗り切れば何とかなる・・・。先生を信じて頑張っていたのに。薬を切っても大丈夫だ！と言われ、途中不安で薬を半量に戻した時も、親の覚悟が足りない！と突き放したように叱りを受け・・・。　もう一度気を入れなおし、純夏のためだと思って頑張ったのに』　と書かれています。親としてよく分かります。純夏ちゃんは発作を止めるために抗てんかん薬を多量に飲んでいた時もあったそうです。その時期には精気をなくしたり、ひどいと眠ったままになってしまったそうです。真記子も昨年の３月風邪が引き金で群発発作をおこし入院したのですが、その後の処置と主治医の先生と連携して頂いている神経内科の先生の処方が功を奏したのか現在は抗てんかん薬を徐々に減らして来てますが経過が順調です。真記子は強運の子です。真記を取り巻いていただいている方々はとても好意的に接して頂いております。　注、本日のブログでは読売新聞（２００７年３月２９日木曜日）医療ルネッサンスNo4071『病は癒えて子供の重病　　　・・・４・』を読んでを記載しました。『すみかのお部屋』のリンクはこちらです。感じるものがあります。是非ともお読みください。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　大川ひろしhttp://www.geocities.jp/ayaya_sakurakai/　

  2007年03月29日

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  真記子の学校の先生がスヌーピーのエプロンを作って持ってきてくれました

  学校の先生のプレゼントです。S先生が真記子の為に、作って持ってきてくれました。  真記子の大好きな魔女の宅急便のビデオが病室には流れています。

  2007年03月12日

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  入院して今日で１年になりました！

  担当のM看護師さんとN看護師さんまきは今日シャワーを浴びて気持ちいい感じさっぱりして幸せそう！！

  2007年03月04日

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  今日の真記子はるんるん気分でした！笑顔を見てください！

  携帯で撮ったのですがこのちょっと前が満面の微笑みでした！それを撮りたかった！透き通るような微笑です！力をもらうお父さんでした！

  2007年02月28日

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  床ずれ防止のため枕やクッションでフォローしているのですが

  な・あ・あ・ん・と大好きな看護婦さんが真記を横にしたのですが、自分の力で身体を横にキープできました！ビックリです。背筋がついてきたのでしょう？写真を撮ったのですが、パジャマ姿だけですのでお父さんとしてはブログに掲載するのは出来ません。元気になってきているのです。大好きな看護婦さんの手を握っている真記子の写真のみ掲載します。

  2007年02月25日

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  久々に鈴木先生登場です！（私と病室で会わなかったので写真が撮れませんでした）

  学校の先生は毎週必ず真記子の病室に来て真記子とお話をしてくれます。私（お父さん）とはなかなか会えませんでしたがこの間やっと会えました。

  2007年02月24日

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  胃ろうの術後痛いみたいです！代わってやりたい！

  術後胃ろうから注入しますが管を差し込むときとても痛そうです。看護婦さんが一生懸命やってくれているのですが真記子はとても痛そうな表情をします。そばで見ていて居たたまれなくなります。代わってあげたいと思います。そばで見ているのもつらいです。１～２週間は落ち着くまで掛かるそうです。何とかならないのでしょうか？可愛そうです！写真は落ち着いている顔です。看護師さんたちに囲まれて満足そうです。担当のM看護師さんが作ってくれたそうです

  2007年02月11日

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  昨日（２月６日）真記子が胃瘻（イロウ）の手術で頑張りました！

  　　　　　　今回は熱も出さずに手術が出来ました。　　　　　　　　　　　　　胃に管を通す手術です。　　　　　　　　　　　　　　　　胃瘻（イロウ）といいます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 手術室へ出発です！主治医のS先生（小児科専門）が立ちあってくれました。真記子はS先生の顔を見たら少し安心した表情を見せてました。『大好きなS先生です。』手術後の管の取れた真記子です。麻酔で寝ています。手術も無事終わりました。良かった！良かった！お母さんと真記子です。朝からお母さんは緊張していました。無事終わってホッとしています。

  2007年02月07日

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  真記とおかあさんです

  とても元気になってきました。でもまだお口からご飯が食べれません。もう少しでしょう？三歳ぐらいのときの真記の写真が出てきました。おにぎりを食べている楽しそうな顔でした。デジカメで取ってなかったので掲載は出来ませんが・・・・・。とても残念です。でも、もっと元気な姿を皆さんにお見せできる日も近いでしょう？

  2007年02月04日

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  箱根駅伝順天堂が優勝しましたね？病室で真記子も応援しました！

  下の弟とお母さんが箱根駅伝に応援へ行きました。その時にデジカメでお母さんが競技の状況や湧輝の応援している姿を撮ってくれたのですが、一瞬のうちにデータをクリアしてしまいました。ですので、その写真は無いのです。病室で応援している真記子をご覧になって箱根駅伝を今年は感じてください。皆さんごめんなさい！真記子もだんだん元気になってきました！皆さんのお力が真記子を一つずつ元気にさせていただいているのだと思います。どうもありがとうございます！！

  2007年01月04日

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  あけましておめでとうございます！

  あけましておめでとうございます！本年も宜しくお願いいたします。２００７年１月元旦くま９５３６ 本年も末永く宜しくお願いいたします。  私からも明けましておめでとうございます。　 　真記子２００６年１２月３１日病室での真記子です。今年初めて家族が離れ離れに過ごすお正月です。でも相当元気になってきました。今日も僕に『オーイ！』と言ってくれました。だんだん言葉になってくると思いますが声を発しています。まだ流動食ですが口に手をもって行ったりしていますので、もうすぐ食べる事ができると嬉しいのですが！ M看護師さんとじゃれ合っている真記こです→楽しそう　（⌒＆⌒）真記子が大好きなM看護師さんの手を握って自分の所へ引き寄せている所です！元気元気今年の猪年はもっと元気になってください。先日M看護師さんの妹さんが病院へいらしゃったそうです。地元で看護助手をしているそうです。将来の看護師さんが遊びに来たときにわざわざ真記子の病室に来てくれたそうです。病室の入り口で一生懸命マキに声をかけてくれていたとの後日談を聞きました『妹さんありがとうございます』ブログも見にきてくれているそうで、どうもありがとう！たまにはコメントを入れてください。楽しみにしています。

  2006年12月31日

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  久しぶりに更新します！くまです。

  　　　自分の心臓の音を耳をすませて聞いています！真記子は初めて心音を聞きましたビックリですよね？　　　 大好きなＭ看護師さんと安心した顔ですね？ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  2006年12月26日

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  今日は湧輝の授業参観日でした！

   赤い体操帽を被っているのがうちの息子です。教室での授業参観も面白いですが 、体育館での授業参観はとても面白かった。自分の息子の身体能力や人への思いやりや、お友達との係わり合い、前向きな姿勢などなど自宅では分からない子供の成長を感じます。今日は授業参観へ参加してとても良かったです。上の写真は父兄が参加しての体育の授業風景です。  学校の帰り道。公園の木に登り、普段遊んでいる様を、一生懸命、僕に見せてくれました。とても嬉しい事です。 

  2006年12月07日

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  真記子にとって盛り沢山の日でした！お風呂・リハビリ

   ベットの横にお母さんと座りました。今日はちょっと緊張しています目線はお母さんへ行っています    何を考えているのだろう？ お風呂に入れた！【良かったネ】 　８階にあるストレチャーが楽にはいる広い浴室が使えなくなりました。お湯が出なくなるアクシデントです。４階の狭い浴室ならシャワーも使えるとの事で急遽４階の浴室を使う事になりましたが、真記子を入れる準備が大変でした。８階なら浴室の中で介護の人間もゆったり入れて身体を洗ってやる事が出来たのですが、４階は人が立って身体を洗ってやるには狭すぎー！色々アイデアが出た来ました。そのアイデアで真記子はお風呂場でゆっくりとシャワーを浴びる事が出来ました。私なんぞ大きなお腹を挟まれながら、真記子の身体を洗っていました。妻は妻でジーパンがじわじわとお湯で侵食され、なんともいえない状態になったそうです。でも、真記子は無事、本人へ影響なく身体を洗ったり、洗髪が滞りなく出来ました。本当に良かったです！病院関係者の皆様ありがとうございます。 浴室のアルミ戸を外してストレッチャーを浴室内に入れ込みました。師長さんのアイデアです。やはりベテランは凄いですね？私達に考え付かない事を【患者一番に考えて】『やって見たら？』と言ってくれました。　私達は最初スノコを浴室にひいて、その上にバスタオルをかけてと考えてました。コリャ大変になるなと思ったのです。ストレッャーを浴室に入れて身体を洗ってやった方が、スノコで中腰になりながら真記子を洗ってやるより、トテモ楽でした。もし「スノコ案」でしたら、相当お互い大変な事になったでしょう。      真記子が安心できる看護師さんの一人です。初めてバイバイをした時のＮ看護師さんです。      リハビリです 毎日足や手を動かしていますが足首が座る体勢になれるほどまだ柔らかくありません。これからです！妻は毎日頑張っています 。     

  2006年12月06日

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  昨日事件に巻き込まれました！怖かったです！

  藤沢の閑静な住宅街の裏路地での出来事なのですが、事件に遭遇したのは初めてです。こんな事ってあるのですね？やくざ風の男が奇声を発しながら暴れていました。凶器を持っていなかったので良かったですが、日本も物騒になってきたものです。夕方。長女の入院している病院の近くの裏路地を歩いているときだったのですが、人の叫び声と怒号が飛び交っていたのです。白いトレーナーを着たやくざ風の男が暴れていたのです。人に大怪我をさせて道路に出てきた時でした。そこを私が通りかかったのです。私を含め通行人4人でその男を取り押さえました。私は蹴り上げる足を押さえ込み、他の二人はその男の上半身を押さえ込みました。警察に電話したが到着するのに30分以上。警察官の来るのを待ちました。その男（ヤクザ風）へ女性が叫んでいたのです。『どうしてくれるんだ！大怪我してしまったじゃないか！どうしてくれるんだ！』叫んでいる女性が救急車を呼んだのでしょう？道の奥から救急隊の人が来て、まだ警察は来ないのですか？とその女性に聞いていました。私もやくざ風の男の足を押さえながらその３５・６歳くらいの女性に状況を聞いてみると、その叫んでいた女性は怪我をさせられた人の家人で、やくざ風の男はその家の裏手に住む人物らしい。いつも言動がおかしく、毎日その男の言動に恐怖を覚えていたらしい。警察に言っていたが警察は相手にしてくれないといっていた怒りながら話していた。足を押さえて警察が来るまで約30分。遅い！実際このような状況下の現場は怒号、雄叫び、そして警察の対応がそんなにドラマのように敏速ではないという事が分かりました。  

  2006年11月26日

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  今日は胃の調子がいい見たいです！

  真記子の胃はだんだん良くなってきました。久しぶりにＳ看護師さんと会いました。いつも明るい看護師さんです。今、夜中の2時ですので、明日また書きますが実は真記子の入院している病院へ向かう途中で事件に遭遇しました。警察が来るまで遅いのなんのって、信じられない状況でした。明日またその状況と写真を掲載しようと思います。

  2006年11月25日

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  皆さーん！こんにちは！クリスマスバージョンです！見に来てください！！

  クリスマスバージョンを造ってみました！！如何ですか？ご感想を！（強要したらいけませんよね？）真記子のほっぺに貼ってある絵の着いた絆創膏はＭ看護師さんたちが自分たちで描いてくれるのです。そのうちこの絵のギャラリーも作ってみようと思います。       

  2006年11月20日

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  少し咳をコンコンしていました！真記子の表情は良いです。

    表情はとても良いのですが、胃残が朝と夕方多い状況らしいです。一日にエンシアの注入３回とソリタ水2回になったそうです。でも今日は真記子の大好きなＭ看護師さん。表情も安心しきってます。真記子の担当看護師さんです。以前にも書いたかも知れませんが、Ｍ看護師さんは真記子にとってお姉さん的存在みたいです。私達家族や大好きな片瀬のジジやババそしておっちゃんに見せる表情と同じです。『白衣の天使』て、こう云う方を指すのかも知れません。不思議にＭ看護師さんが病室に入ってくると、真記子の表情に変化が出てきます。病人にとって安心できる事は、どんな良薬よりも人の底知れぬパワーなのかも知れません。Ｍ看護師さんに感謝です。　　人生色々あると思いますがこの方はぶれないです。真紀子は仕合せ者です。 どうもありがとうございます。      

  2006年11月18日

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  よくよくがんがえてみたら！

  まだクリスマスは早かったですよね？うちの妻から絵は可愛いけど早いんじゃないの？と言われ一つ前の紅葉にしました。ご鑑賞を！  

  2006年11月14日

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  もうすぐクリスマスのイルミネーションが街にあふれます！

  　　　　　　もうすぐクリスマスのイルミネーションが街に溢れます。ちょっと気が早いかもしれませんがクリスマスモードにしてみました。如何でしょうか？皆様！

  2006年11月14日

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  【ゲボ事件から８日経ちました】やっと元気になって来ました！

   真記子の学校のＳ先生が来てくれました。【１０月２８日の１８時３０分ころゲボ事件発生】と、我が家で言っている「出来事」が起きてから８日が経ちました。本日、学校のＳ先生が来てくれて、１０月２８日の件を詳細もらさず説明したが、私も今回の事に関しては真記子が肺炎を起こし点滴を再度している事に（点滴が漏れやすい体質）、父親としてはなんとも言えず、可哀相な状況でした。まだ言葉に発して表現できる程、快復していない子供に対して周りの大人達は、細心の注意を払ってやらなければならないと思います。原因があって結果があるのです！全てにおいてそれが法則です。その法則を知らないと言われる方が居たら、トテモ問題だと思います。子供の目は純粋です。　今日の真記子は胃残も無く、鼻からご飯（エンシアといわれている流動食）を注入しました。   お母さんと真記子です。（⌒！⌒）  Ｔ看護師さんと真記子  真記子が安心出来る大好きな看護婦さんの一人の方が今日は日勤で、担当でした。顔つきが安心しきっています。　　　　　　　　　　　　　　　【良かったね？真記子！】  私と真記子です 

  2006年11月05日

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  ななんと真記子が看護婦さんへバイバイしました！これは凄い！

    昨日までお腹の調子が良くなく、一昨日の１８時０５分にもどしてしまいました。エンシアを鼻から注入してご飯にしているのですが、ソリタ水にしたそうです。尿検査と血液検査そしてレントゲンを撮ったのですが、戻した際に肺へ入って軽い炎症とＣＲＰ（炎症反応）が通常ですと０，２以下位らしいのですが８あったそうです。先生いわくお腹の風邪がベースになっているのではないか？とおしゃっていました。一昨日夜は３８度８分昨日午前中は３８度９分で一日中ウツラウツラと寝ていました。昨日定期検針で体温を測った時には３６度８分でした。一安心です。今日はお熱も無く元気になってきてました。私は昼間から夜まで真記子の病室に居ました。寝ながらでも手を相当動かしていましたし、声も発していました。喋れるようになるのが近いかもしれません。真記子は私に【おとうさんと呼ばず　○○○○と名前を呼びます】それも近いかもしれません。折り紙の折り方教えてやろうか？といつもキッチンのテーブルに座って折り紙を折っていました。（折り紙はめちゃ上手いのです）焦らず一つずつ頑張りましょう！Ｎ看護師さんへ手を振ってバイバイをしている所です。これは凄い！！  　昨日３８度熱があってウツラウツラ状態です。 元気な真記子の今日の姿です。  　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑昨日病室へ誰かがお見舞いに来てくださったのだと思うのですが、何方でしょう？ハロインのかぼちゃをデフォルメしたお花が真記子のベットのところへ置いてありました。『お心づかい有り難うございます。』真記子が元気になったら、見れるように写真に撮りました。この花は妻の友人の元美容師のＭさんが持ってきてくれたものです、とてもシックで可愛いです。どうもありがとうございます。真記は大好きと思います 

  2006年10月29日

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  ビックリさせられました！トテモ嬉しい事です。

  こんな凄いことはありません。入院してから真記子の回復が顕著に見られる状況がありました。な・なん・とベット柵を指で色々な感じで触っていました。昨日初めて見たときには感動でした。通常に動ける人からするとベット柵を触ったぐらいでは、何ともないと思いますが、真記子にとってはトテモ大変な事なのです！順調に回復してます。呼吸器を着けてベットから動けなかった子が少しずつ自分の意思で行動できるまで来ました。関係者の皆さん有り難うございます。これから焦らず一つずつ々です。

  2006年10月23日

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  大好きな鈴木先生が来てくれました！

  先生が真記子のお口にリップをつけてくれています。 ジーと静かに先生を見つめてます。『よかったね？真記子！！』   まきの大好きな鈴木先生です（＾！＾）  今日看護師さんに頭を洗ってもらいました。『風邪と共に去りぬ』のビビアンリーさんと同じヘアースタイルにしてもらっているところです。   

  2006年10月15日

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  「引地川清掃フェア」のボランティアに参加しました。

  ９月８日の記録 引地川清掃フェア ９月９日（土）大庭の親水公園でフェアーが開催された。今回が第６回目で参加者は約１３００名との事。河川敷きや川の清掃に300名。お隣の会場では防災フェアを開催しており１０００名の人だかり。ボウケンジャーショーや自衛隊、消防車などが参加して、環境や防災の展示をしていました。　私たち一行の参加人員の内訳は、湧輝が最年少で小２そして3年生のＴ.Ｓ君とお姉ちゃん。小学5年生の男の子達４人。T.S君のパパが引率者です。飛び入り参加の私を含めて大人が２人。そしてﾌﾟﾗｽワンちゃんです。総勢９人＋わんちゃん１匹。怒涛のごとく９人の自転車部隊は親水公園を目指していきました。川の清掃が終わった後お隣の会場に徒歩で移動しました。引地川で、この時期にイベントをやっていたのは知りませんでした。妻が持ってきたチラシで今年はじめて知りました。来年は真記子も一緒に行けたらと思います。【真紀子：９月１０日の記録】状況は落ち着いてきました。　まだ言葉にないならないですが声を出そうと努力しています。真記子は１０分間車椅子に乗れました。一つずつです。

  2006年09月10日

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  担当の看護師さんの指をギューッと握りました（＾！＾）/

  真記子の学校の先生が来てくれました。本当に嬉しそうにしてました大好きなＳ先生です 真記子にとっては、Ｍ看護師さんをお姉さんの様に思っているのかも知れません 。私たちに見せる『普段の真記子の表情』です。これはすごいと思います。Ｍ看護師さんに、安心しきっているからサプライズを一生懸命やろうと思っているのかもね？昨日も夜23時からぐっすり朝まで寝ていたとの事です。今日主治医のＳ先生も今までの経過や薬の事をニコニコ顔で話されていきました。真記子もＳ先生を信頼しきった目で見てました。エクセグランも１００ミリ少なくなり『目力（メちから）』が出てきました。焦らず一つずつ回復に向かってくれると思いますので安心です。     Ｋ看護師さんも大好きな看護師さんの一人です。白いタオルを使って遊んでいます。とても良い感じです。甲子園のグランドで戦って優勝した「ハンカチ王子」の斉藤君（早稲田実業）のようにハンカチをつかっている真記子にとってのグランドは病院のベッドです。観衆は斉藤君のようにいっぱいは居ませんが真記子を守り立ててくれている人々に支えられて戦っています  どうも有り難うございます。 

  2006年09月02日

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  今を生きる

  生きていくのに心配だけしたって始まらない。人の欠点ばかり見ていても始まらない。人に怒っても始まらない。始まらないづくしの人生なんて・・・・・ケセラセラ。だから言葉でなく心で感じるのです。言葉は発した時から・・・・・過去になる。過去を一生懸命追っかけたって・・・・・なんになる？ だから素敵な言葉でうめつくそう・・・・・幸福でうめつくされた素敵な過去を自分で創り出そう！ 目に映るものや心に感じる事は心の持ちようで変わるものです。悲しければ悲しいように・・・・・。幸せなら幸せのように　・・・・・。全て、この世界は自分が創り出した幻想なのです。今、幸福だから、過去も幸せと言葉で言ってごらん。明日も幸せになるよ。しあわせは自分が創るものだから。そして素敵な言葉でうめつくそう！『有り難う』と『素敵な言葉をありがとう』『全てに感謝してます！そしてありがとう！』不思議な響きが返って来る。『ついている人生に乾杯！』恥かしげも無くポロッといってごらん。『ありがとうございます』たったこれだけで言葉という過去が幸福でいっぱいになるのさ！ぼくから皆さんへ『ありがとうございます』　　　　　　　　　　　　　　　『有り難うの輪を広げよう！』　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  2006年08月27日

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  今日は頭髪を洗いました。

  一時いろいろな事がありましたが、真記子も落ち着いてきました。今日は私が病室へ行った時に看護師さんへ御願いして、ストレッチャーに乗せて洗髪室へ連れて行きました。3人の看護師さんが丁寧に真記子の頭を洗髪してくれて気持ちよさそうに目を細めていました。戻ってＫ看護師さんとのツーショットです。真記子の大好きな看護師さんの一人です。Ｋ看護師さんを見つめている真記子です。『看護師さんたち、何時もありがとうございます（＾！＾）』『感謝します！』 

  2006年08月27日

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  夜中の1時から起きていて日中はウトウトでした

  妻のメールで本日の真記子の状況が分かります。顔の吹き出物も治っていない感じです。夜中の1時位から起きていて、日中はウトウトしてたそうです。発作は昨日は一日で4回。今日は1回こんな感じです。8月16日の件が本人に影響していなければと思います。私は状況を適切に書きたいのですが、私のコメントで良しと思ってくれている人や、その反対の人もいると思いますので、この表現で許してください。

  2006年08月18日

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  今日の真記子です

  ここには書きませんが、順調に元気になって来ていた真記子にとって、ある出来事がおきて、さぞかし『びっくりした事でしょう？』入院生活が長くなると自分でも予期しない事が起きます。私も妻からメールを貰いその状況を確認して、自宅に帰ってから再度、妻から話を聞き『びっくりしました』。私たち夫婦の思いは、真記子がご飯を口から食べれて、『自分で意思表示が出来るまで回復してほしいと思います。本人が治癒していく過程で、外的要因でのデメリットは極力避けたいと思います。親の思いとしては、元気に、一緒に、家で生活できる事です。焦らず一歩一歩です。主治医のＳ先生はまだ夏休みです。先生が病院へ出勤されたら今回の事を相談するかどうか『思案橋』です。

  2006年08月17日

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  マキの最新の写真です！

  私は喉と鼻風邪をひいてしまい病室へ行けませんでした。妻が写した写真のみ掲載します。来週には私の風邪は完治してるでしょう！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　この写真のみ7月29日土曜日

  2006年07月29日

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  真記子の命を助けてくれた市民病院のＳ先生です！

  真記子の命を助けてくれたＳ先生です。やっと,ここに主治医Ｓ先生の写真を載せることが出来ました。真記子にとって入院が長くなってしまったけれど、Ｓ先生をはじめ市民病院の小児科の看護士のみなさん本当に良くやってくれてます。Ｓ先生は呼吸器が着いている時には日曜や祝日でも病室に来てくださって真記子の状態をこまめに診て下さっていました。本当に頭の下がる思いです。これからリハビリです。一つずつ焦らず頑張っていければと思います。『Ｓ先生とめぐり合えて真記子は幸せです！』ありがとうございます。Ｋ看護士さんとＫ看護士さんとイニシャルで書くとこうなりますが許してください。本名はお二方はぜんぜん違うのですが！京都映像のメークの達人です！八木かつらの八木光彦さんです。映像京都メイク室にて（ 2006・7・4)今回の私の役が猫の目ヅラをかけ、麻の法衣に白の脚絆草履履き・・・・・・かちんがささと突き立てた異形の男が練り歩く（中公文庫版・三谷一馬著『彩色江戸物売絵図』参照）と書かれており、いろいろ研究していただき面白いメークが出来ました。見てください。

  2006年07月09日

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  久しぶりに弟の登場です！

  近所の【ブックオッフ】に任天堂ＤＳライトで遊ぶゲームを買いに行きました。自分のお小遣いや「片瀬のばばさん」や「片瀬のじじさん」から貰ったお小遣いを貯めて買いに行きました。最初は動物の森が良いと言っていたけれど迷いに迷ってポケモンレンジャーを買いました。近所の○○君も持ってるし○○君も持ってるからポケモンレンジャーにするんだと言ってました。『お父さんポケモンレンジャーのご本買ってね』と言っていたので『学校から帰ってから宿題をする事とかお母さんの言っている事を良く聞く事』など約束をしたので、京都の撮影から帰ってきてから湧輝とポケモンレンジャーの攻略本を買いに行こう！真記子が折り紙を持ちました。すごいねー(^^)/学校のＳ先生が来てくれました（＾＾）/妻と先生です！！                                 

  2006年07月04日

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  １４歳になりました。手作りのプレゼントがいっぱいです！！

  頭にかぶっているのは王冠です。Ｎ看護士さんの力作です。すごいですね？皆さん器用です。とても喜んでいます。

  2006年07月01日

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  今日は真記子の誕生日です

  今日は真記子の誕生日です。昨年はお家で大好きな不二家のケーキにロウソクを１３本立てて祝ったけれど、今年は病院です。お父さんと一緒に七夕の飾りでも折り紙で作ろうか？マキお誕生日おめでとう！！

  2006年06月30日

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  本当に元気！元気！また一段と元気になりました！！

  真記子は幸せです！学校の先生や看護士さんが皆顔を見せに来てくれます。人工呼吸器をつけていた時にこまめに見に来てくれていた看護士さん達が顔を見せてくれます。左手の人差指と中指でとんとんと叩く動作をしていました。これはとても嬉しい大事件です。またまた一歩進みました。写真は恥かしいみたいで目線を外す真記子さんです。 

  2006年06月25日

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  呼吸器が取れました！自発呼吸になりました！嬉しいです！

  昨日呼吸器が取れて自分で呼吸をするようになりました。とても嬉しくて！だんだん元気になってきてます。まだ言葉は出ず見つめるだけですが私の顔を目を見開いて見てくれてます。スタジオジブリの『魔女の宅急便』が好きなので絵をみせながら読んで聞かせました。まだまだ視野が狭いのですが目を一生懸命見開いて見てくれました。もうすぐです！元気になってきた真記子を見てやってください。ネンブタールも１，０まで下がってきました。下の弟ですが子供は病室に入れないので、外で任天堂ＤＳライトのゲームをしながら待ってます。今日平塚のトイザラスへ行ってＤＳライトを買ってきました。どこも売り切れでやっとここで見つけました。5月25日発売のマリオブラザーズのゲームソフトも一緒に買ってあげました。とてもニコニコですが湧輝も湧輝なりにお姉ちゃんの病気のことが気になり、毎日お姉ちゃんのことを口に出します。平塚のトイザラスが入っているオリンピックストアー内マックドナルドにて！今日お姉ちゃんの病院へ行く前に朝一番から行ってＤＳライトを買いました。　　　

  2006年05月27日

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  真記子を見てくれてる看護士さんと一緒に！

  とても元気になってきた真記子です！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　自己呼吸と人工呼吸を併用している真記子を市民病院の看護士さん達は一生懸命見てくれてます。たまたま今回はM看護婦さんです。いろいろな看護婦さんとの記念撮影を真記子の為にも写真にとっておきます。ただ看護士さんのお名前は個人情報保護法の件もありますので、伏せさせていただきます。ご了承ください。真記子は音楽が好きでCDデッキを病室に持ち込んで『魔女の宅急便』や『となりのトトロ』を聞いてます。ブログ友達のちあきさんから『きっと・・・』というDVDを頂きました。うちの妻と下の子と3人で『きっと・・・』の鑑賞会をしました。勇気づけられる詩で3人で最初のワンフレーズを唄いながら食卓に着きました。『ちあき』さんありがとう！！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　この方は沖縄の広告代理店の仕事をしている方です。お子さんが元気  に無邪気に、成長されていて,とても『素敵な幸せ家族』です。　　　　　　　　           私の『お気に入り』　『ブックマーク』にリンクされてますので、是非とも遊びに行って下さいませ！くまは『ちあきさん』のブログでいつも　元気になっています。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

  2006年05月21日

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  学校の先生がお見舞いに来てくれました。

  真記子の最新の状況です（＾＾）/ 学校の先生がお見舞いに来てくれました。まだ半分以上眠っているけれど、弱々しいけれど、それでも、しっかり先生の手を握ってました。ネンブタールが１，６まで来ました。発作も群発してません。本当に良かった。 これからです。人間生きたいという気力があれば改善されてくるのです。家族の愛と自分に対する愛が大切だと思うこの頃です。 

  2006年05月16日

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  目を開けました！おはよう真記子！！

  『おはよう！！まきこ！』とうとう目を開けてくれました。まだしゃべる事は出来ませんが、意思があって見ている感じがします。これからです！遅い春が来ました！みなさんありがとう！感謝します！みなさんの思いが伝わったと思います。ほんとうにありがとうございます！

  2006年05月07日

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  朝早く湧輝を連れてレンゲを見に行きました！

  この連休はお姉ちゃんの病気のために、湧輝はどこにも行けず我慢しているのが手に取るように分かる。引地川の河川敷にレンゲが咲いているとの情報を得て、湧輝を連れて、私たち家族とばばさんの４人は、午前中にレンゲ畑へ目指して出発した。小田急線湘南台下車、神奈中バスに揺られて慶応大学まで行きそこで乗り換え、ところがバスは１時間以上待たなくてはならないとの事。慶応大学の正門前の守衛さんに現地までの道のりを聞く『歩いて優に２時間はあるよ！先ほども親子連れが来て、聞いて来たのでTAXIを勧めたよ。その家族はTAXIで行ったね。』と言ってタクシー会社の電話番号が書いてある紙をくれた。その会話をしている間にハイキング同好会の人らしき方が、我々の会話に入ってきて『歩いても３０分だよ！行ってみたら？』守衛さんは心配そうに私たちに『行くのだったら、キャンパスの中を通って良いから』と声をかけてくれた。私たち親子は意を決して『ありがとうございます』と言ってキャンパスの中に足を踏み入れた。ところが大学を出てから目的地まで歩けど歩けどなかなか着かない。守衛さんの言っている事が正しかった。自然に触れ合いながらの２時間と３０分。なかなか経験できない事を湧輝と私たちは体験した。私たちを待っていたのは空に揚がっている六つの凧たちと畑一面に広がるレンゲ草。『来年こそお姉ちゃんと一緒に来ようね！』と各人。口には出さないが見合す目と目。ぽつんと妻が『真記子おにぎり好きなんだよね？』『うん』と頷く湧輝。来年はきっと家族そろってこれますように！

  2006年05月05日

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• 入院して２ヶ月になりました。

  随分痩せてきました。しかしネンブタールの量が２，３になっても発作が１０秒程度になり昨日（４月３０日）は私が病棟に居る間は２回でした。発作も目だけピクピクという感じです。早く良くなってほしいものです。

  2006年05月01日

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• とても心配です！桜も散ってしまい春たけなわになる所なのに！

  まだ良くなりません！とても心配です！ネンブタールという薬を点滴で注入してるのですがズート寝ています。人工呼吸器を鼻から入れて首のところの静脈から点滴薬の注入！親としてどうしたら良いのか？心配です！　ネンブタールの副作用はどうなんですか？知っている方教えてください！脳波で発作波（スパイク）は１秒おきです。手の施しようが無いのです！困りました。 

  2006年04月22日

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  とうとう肺炎を併発してしまいました。コマッタ×６です。

  肺炎を併発して呼吸器をつけてます。点滴も５本入ってます。どうなるのか心配ですが、血中の酸素濃度は呼吸器をつけているので１００は保ってます。血圧が下がっているので心配です。妻と私がかわりばんこに真記子を見てます。終業式にも出られずこれから春が来ると言うのにどうした事でしょう？発作が群発しているので麻酔を入れて寝かしている状況です。何とか頑張ってほしいと願うばかりです。『ゆうき食事風景』下の子も一ヶ月に一回４０度近い熱を扁桃腺で出してばかりいたので、扁桃腺摘出手術をしました。お姉ちゃんと同じ病院で手術をしたので、同じ小児病棟に入院してました。一昨日退院して小学校の終業式には間に合いました。実は弟の手術のためにヘルパーさんを御願いしてお姉ちゃんの身の回りの世話をしてもらって妻が病院へ付き添うという計画で家へヘルパーさんへ来てもらって慣らし運転をしていたのですが、どうもそのヘルパーさんが風邪をひいていたらしく妻もおねえちゃんものど風邪をうつされてから、この騒ぎになってしまったのです。お姉ちゃんは家族全員で風邪がうつらないように気を使いながら生活をしていたのでしたが、このヘルパーさんで全てが狂ってしまったのも事実です。ちょっとした事で体調が崩れるのですが、ここまで大変になるとは思っていませんでした。

  2006年03月25日

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  発作が止まらず入院してしまいました。

  とてもしんどいのです。この日に入院してから今日で２週間は過ぎましたが、体重が５キロも落ちてしまいました。ご飯が食べれず、点滴の毎日です。まだ原因が分かりません。血液検査をして原因を先生方はさぐってくれています。とても心配な日々が続きます。

  2006年03月12日

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  箱根駅伝の順位はめまぐるしいですね？

  ">明けましておめでとうございます。皆々様本年も宜しく御願いいたします。☆箱根駅伝について☆　●参加校の順位はめまぐるしく変わりましたね？　●箱根越えはすごい！ずいぶん前でしたが歩いて山を登りましたが『へとへと』　で観光どころでは無かったのです。選手は走って登るなんて信じられません！　　　　　　　　　　　　●箱根駅伝は家の近くを通るので明日『風邪が治った【湧輝】と応援に行こう』　　と思います。今日は小雨がぱらついていたので見にいけませんでした。残念！

  2006年01月02日

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