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どうも！レイヤのパパです

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2005年08月の記事

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もうすぐ3000ｇの大台だ

きょう、レイヤが生まれた病院でダウン症のお子さんのお母さんに会った。婦長さんの紹介で会わせて頂いたのだが、このお母さん、すごく明るい。そして子どもさんも明るくてすごく可愛い。誰からも可愛がられるだろうな。もうすぐ小学校へ入学されるとのことだが、その子を見ているとダウン症だということを忘れるくらい普通の子と変わらない感じがする。もちろん、それまで色々と大変だったのだろうけど。良い環境で育てたんだろうなぁと思う。でも、それは健常な子でも同じこと。（って、この日記を書きながらそう思った。）そのかたとお別れした後、せっかく病院に来たことだし、レイヤの体重を量った。2,942グラムおおっ！あと少しで3,000の大台じゃないか！聞くところによると普通、1ヶ月検診時には出生体重から約１ｋｇ増えるらしいが、それに比べるとまだ程遠い。でもいい。着実に大きくなっていれば。

2005年08月31日

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おめでとう！今日で１ヶ月

息子のレイヤが生まれて今日（８月３０日）でちょうど１ヶ月。この１ヶ月間、いろいろとありました。ほんとに。さ～これからもよろしくね。レイヤ。というわけで、これからパパの子育て日記を書いていきたいと思います。みなさん、よろしくね。

2005年08月30日

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デジカメを使おう

はじめてデジカメを買った。本当はレイヤが生まれた直後から、このデジカメで撮ろうと思っていたのだが、注文するのがちょっと遅すぎた。ネットで注文して届いたのが、レイヤ出生の翌日。予定日より２週間も早く生まれるとは思わなかったからなぁ。ちなみに出生直後に使ったのは、セブンイレブンで買ってきた使い捨てカメラ。妻の陣痛が始まってから急いで病院の近くのセブンイレブンで購入してきた。実は、このデジカメ、しばらく説明書すら読む気になれなかった。出生の翌日に届いたときは、ダウン症の告知でショックの真っ只中。とても使う気になれなかった。そして、ようやくひと月経ち、急にレイヤを撮りたくなった。まあ、単なる親ばかと言えばそれまでだけど。でも、そう思えるようになったのは、ショックから大分立ち直った証拠じゃないかなぁ。ブログでレイヤのことを書きたいと思えるようになったし。さあ、これからいっぱい写真をとってやるからな、レイヤ。やっぱり単なる親ばか？

2005年08月29日

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出生時の体重を超える

体重測定のため病院へ。2,800ｇちょうど！おおっ！！やっと出生時の体重（2,772ｇ）をクリアしたじゃないか！ええっ？！次は3,000ｇが目標だな。妻の話によると、このところ母乳の飲み方が力強くなってきたとのこと。この辺の感覚って父親は分からない。でも併用しているミルクも飲むスピードが速くなっているような気がする。療育センターの先生が薦めるビーンスターク乳首を使っているのが良いのかなぁ。

2005年08月26日

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岩元さんの本

きょう、図書館で岩元綾さんと御両親の著作を借りてきた。夢紡ぐ綾走り来れよ、吾娘よ（かもがわ出版）岩元綾さんは、ダウン症者では初めて（と思う）４年制の大学を卒業された方。ダウン症児の親御さんだったら、大抵知っているんじゃないかな。この間、古いダウン症関連の本を借りてきたけど、けっこう落ち込むことが書いてあった。でも、この本は違う。すごく勇気が出た。そして感動した。岩元綾さんのケースは、ごく稀なのかも知れない。でも、この本を読むと希望が出てきたのも事実。岩元さん御本人やご両親の苦労は計り知れないけれど、この本でダウン症児の親御さんをはじめ、多くの人に感動と希望と勇気を与えたと思う。ずっと手元に置いておきたいので、ネットで注文した。新刊の「ことば育ちは心育て」も早速取り寄せてもらおう。影響を受けやすい私は、しばらく使用せずにホコリをかぶっていたステレオで童謡のテープをレイヤに聞かせてみた。でもまだ生後１ヶ月も経っていないからなぁ。分かんないだろうな。まあいいか。それと、私も個人的に何か始めたいと思うようになった。そうだ英英辞典を買ってこよう。前々から英語の勉強をやっては三日坊主だったが、これを機にまた英語を勉強しよう。仕事にも使えるしね。でも、こう思えるようになったのも岩元さんの本のおかげかな。いつか、岩元綾さんと御両親に会えたらいいな。

2005年08月23日

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保健師さんの訪問

きょうは、保健師さんがウチに訪問してくれた。もっぱら一般的な育児についての話しをしたそうだけれど、ダウン症についての話しも。療育手帳の申請については、１歳以上になってからするらしい。（私はダウン症であれば当然療育手帳を取得するものと思っていたが、今考えれば、ダウン症＝療育手帳というわけではないようだ。これも固定観念かな。まあ、知的障害を伴うことが殆どらしいから、手帳を取得することになるんだろうけど。）療育手帳の申請って子どもが何歳位のときにしました？みなさん。ところで、近くの親の会については、ご存じない様子。でも後日、この保健師さんが地元の障害児通園施設に連絡してくれて、そこのＯＢの親御さんを紹介して下さった。妻がその親御さんと電話で話したそうで、とても人柄の良い人だとのこと。その親御さん曰く「自分たちも最初はどうしたら良いのか分からなかった。同じダウン症の親御さんに話しを聞きたかったから、気持ちはすごく分かりますよ。」う～っ！嬉しいじゃないですか！いつか会えると良いなぁ

2005年08月22日

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Ｔさんに会う

きょうは、レイヤが生まれた病院でＴさんとお会いした。Ｔさんは、以前お会いした療育施設の先生の紹介だ。上品で礼儀正しい聡明そうなお母さん。やはり、ダウン症のお子さんを育ててらっしゃる。きょうは、その子を連れてきていたのだけど、愛嬌があってすごく可愛い！人なつっこいから、私にも色々と話しかけてくる。話しを聞くとやはりＴさんもお子さんがダウン症だと分かったとき、とても落ち込んだそうだ。冗談かも知れないけれど子どもを抱いて病室から飛び降りようと思ったとか。でも、お話しを伺いながら感じたのは、ものすごく子どもさんを可愛がっていること。ほんとに可愛くて仕方がない様子。ここまで来るのに色々とあったんだろうなぁ。療育のこと、小学校進学のことなど伺って参考になった。ありがとうございます。レイヤも人から可愛がられるような子どもに育てよう。

2005年08月19日

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採血とレントゲン

レイヤの担当医から紹介状をもらい、地元の大きな病院の小児科へ。この病院、最近移転してまだ新しい。まるでホテルのような造り。そして広い！どこにどう行って良いのか困っていると、運良く外来の婦長さんが助けてくれた。レイヤを抱っこしてくれて小児科まで案内してもらう。まず体重測定。2,618グラム。まあまあ順調に増えてるね。その後診察。あれっ？紹介してもらった先生と違う。でもまあ、優しそうな先生だから良いか。（後でレイヤの担当医から聞いたら、この先生は紹介してもらった先生の右腕でとても頼りになるらしい。）心音を聞いてもらったが、特に異常はないとのこと。それから右足に出来ていた3ミリ位の水ぶくれを潰してもらった。（一体これは何だったんだろう？）先生に訊いてみた。私たち夫婦の遺伝でこの子がでダウン症だとすると、次に子どもをつくる前に夫婦の遺伝子検査を受けたほうが良いのかと。するとレイヤの場合、21トリソミーといって遺伝ではないから、その必要はないとのこと。突然変異かぁ。ホワイトタイガーっているよなぁ。あれと同じか（笑）その後、採血。その間、処置室の外で待っていたら、レイヤの雄たけびが！そりゃ痛いだろうなぁ。可哀想に。出てきたら腕２ヶ所、足１ヵ所に絆創膏が貼ってある。まだ小さな手足だから絆創膏がでかく見える。それからレントゲン撮影へ。赤ちゃん用の撮影台に手足を固定され、やはり雄たけびを！そりゃ怖いだろうなぁ。すぐ終わるからな。ガマンガマン。やっと全て終了。検査結果を来月半ばに聞きに行く。何にもなければ良いがなぁ。今後も度々お世話になるであろう病院を後にした。

2005年08月18日

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暖かい励まし感謝します！

レイヤが生まれてからダウン症のお子さんを持つ親御さんのＨＰをよく見るけれど、とてもたくさんあって驚く。ＨＰやブログを開設している方だけでもこれだけあるんだから、ダウン症児を育ててらっしゃる家庭ってどれくらいあるんだろう？多くのＨＰでは、子どもがダウン症だと知ったときの驚きを書いてらっしゃるが、私もレイヤが生まれて20日位しか経っていないから、その気持ちは痛いほど分かる。しかし、なかには生まれて直ぐに合併症のため他の病院へ搬送された子や手術を受ける子もいて、親御さんの心境たるや辛いなんてもんじゃないだろうなぁと思い、思わず泣けたりする。私もそんな親御さんたちと繋がりが欲しくて昨日、今日と、あるＨＰの掲示板に書き込みをした。すると直ぐに暖かい励ましをいただいて、ひじょ～に嬉しかった！こんな辛い思いをしているのは自分だけじゃないんだなぁって。本当は掲示板に書き込んだのは、誰かに励まして欲しかっただけなのかも知れない。けれど、ダウン症の子どもを持った親御さんならきっとこんな気持ちを分かってくれますよね？おこがましいかも知れないけれど、この先、ダウン症の子を授かった親御さんが助けを求めていたら、精一杯励ましたいと思う。同じダウン症の子どもさんを持つ親御さんからの暖かい励ましほど嬉しいものはないから。それから親御さん達と繋がりを持つためにＨＰかブログを作ろうと思う。情報って発信しているところに不思議と集まってくるからね。というわけで、近いうちにブログを開設しよう。

2005年08月17日

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療育センターのかたに会う

レイヤの担当医の紹介で療育センターのかたと病院でお会いした。歯科の先生と言語療法士の先生だけど地元のダウン症の親御さんだったら皆んな知っている方じゃないかな。開口一番、レイヤの誕生を祝福してくれる♪ダウン症であろうとなかろうと尊い生命の誕生をまずはご両親が心から祝福してあげてください、と。どこかのＨＰで読んだけど、生を受けるのは、ものすごく少ない確率なんだって。しかもダウン症の子の場合、流産になることが多いとか。つまり、元気に生まれてきたってことは、母体の状態がとてもよくて、子どももすごく生命力がある証拠なんだって。誕生を心から祝福かうん、そうだ。確かに。生まれたばかりの赤ちゃんだって、親が自分の誕生を心から祝福していなければそれを感じるんだろうなぁ。将来レイヤが、自分が生まれたときにパパが落ち込んでいたことを知ったら、「冗談じゃない！何で落ち込んだりするの？」って悲しむかも知れない。ところで療育施設のほうへはあまり急いで来なくても良いですよ、とのこと。てっきり、私は本なんかで読んで早期療育が必要かなと思っていたのだが。言語療法士の先生の話では、早期から療育をしても、例えば言葉の発達については特に効果がないとのこと。それより親が愛情を持って子どもに接することのほうが大切だと伺った。というわけで、とりあえず11月位に一度、施設に行って説明を受けることに。あと、ＨＰを見ていると各地にダウン症の親の会があるようだったので、聞いてみると、お1人お母さんを紹介していただけることに。とにかく今は情報が欲しい。そしてダウン症のお子さんを持つ親御さんに会いたい。

2005年08月15日

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やはりダウン症

8月30日からブログを始めました。以下は、それまでのことを振り返って書いてます。---------------------------------------------う～む、レイヤの体重が2,500を切って2,474ｇまで落ちた。相変わらずおっぱいが飲めていないようだ。親に似て要領が悪いのかな。きょう、病院で染色体検査の結果を担当医より聞いた。写真をみると21番染色体のところにはっきりと3本ある。まあ、ほぼ間違いないとは思っていたので割と冷静に聞くことができた。正直、かすかに「正常でした」と言われるのを期待してたけど。これで確定。しかし、（今でもそうだけど）21番染色体が3つになるっていうのが、良く分からない。ＨＰでさんざん読んだけど、どれも同じような説明がしてあって何回読んでも今ひとつ理解できず。きょうは、図書館でダウン症関連の本を7冊借りてきた。どこかのＨＰで読んだが、我が子がダウン症でショックを受ける原因のひとつにダウン症に関する情報・知識がないからだと。図書館って古い本しか置いてないけど、とりあえず借りてきた本に目を通す。新版ダウン症児の育ち方・育て方はかなり詳しい。手記本も何冊か読み、思わず涙ぐむ。でも、あまり古い本を読むと余計に落ち込むから読まないほうが良いって後で聞いた。状況は変わってきているらしい。たしかにダウン症児・者の社会生活って本だったか、読んでいると何だか落ち込んだなぁ。しかし、後日、岩元さんの著作を借りて読んだが、これは良い。思わずダウン症ハンドブックと一緒に書店に注文した。そうそう。担当医より市内の療育施設のかたを紹介してもらったので、明後日、病院で会うことになった。

2005年08月13日

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ミルク開始

8月30日からブログをはじめました。以下はそれまでのことを振り返って書いてます。--------------------------------------------赤ちゃんって出生後、いったん体重が減るらしい。（そうじゃない子もいるみたいだけど）レイヤも体重が大きく減った。生まれて直ぐに母乳をうまく吸えなかったからなぁ。体重の減り具合が他の子に比べて大きいようなので、きょうから母乳とミルクを併用することに。ミルクを飲めば、とりあえず体重は増えるらしい。まずは体重を増やすことが先決とのこと。当面は出生時の体重が目標だ。ところで、一緒に生活し始めたからか、だんだんとダウン症に対して向き合えるようになった気がする。それで市のHPから障害福祉関連のページを片っ端からプリントアウトした。何とか福祉センターとか色々載っている。何が何だか良く分からない。療育手帳？　レイヤも療育手帳を作ることになるのかぁ。いつ位からそんな手続をやるんだろう？ああ情報が欲しい。母子健康手帳に綴じ込みハガキが付いていて、それを出すと保健師さんが、訪問してくれるらしい。そのハガキにダウン症である旨を書いて投函。保健師さんにいろいろと聞いてみよう。

2005年08月09日

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はじめての沐浴

8月30日からブログをはじめました。以下はそれまでのことを振り返って書いてます。-------------------------------------------昨日の沐浴指導を思い出しながら、我が家で初めてレイヤを風呂に入れた。暴れるかと思いきや、意外にも大人しい。いや、むしろ「気持ちいい～♪」って感じになってる。（実はその後、大変になったけど）このベビー用バスタブもあと少ししたら、レイヤにとって小さくなるんだろうなぁ。

2005年08月07日

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父親　沐浴指導

8月30日からブログをはじめました。以下はそれまでのことを振り返って書いてます。---------------------------------------------きょう、病院で父親のための沐浴指導があった。私を入れて５人のお父さんが参加。まずは助産師さんが、数日前に生まれた赤ちゃんで模範演技。その後、我が子で実践。意外にうまくやれたじゃないか！（と思うけど）明日から日課だ。

2005年08月06日

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退院しました！

8月30日からブログをはじめました。以下はそれまでのことを振り返って書いてます。--------------------------------------------本日、予定通り母子ともに退院！黄疸はあるけど、許容範囲のようだ。そして、初めてレイヤが我が家に。かねてから用意していたベッドに寝かせる。このベッド、母の友人からもらったもので、恐ろしく年代ものと思われる。でも意外とお洒落なデザイン。きょうから親子一緒に暮らせるなぁ。未だダウン症のショックを引きずりつつだけど、我が子と一緒に居られるのは嬉しい。思わず一緒に寝てみたりした。ところで母乳の飲み具合が今ひとつ。おっぱいを飲むのも大変なんだろうなぁ。がんばれ！レイヤ

2005年08月05日

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出生届

8月30日にブログを始めました。ここではそれまでのことを振り返って書いてます。-------------------------------------今日は出生届を出しに役所へ。昨日の夜、初めて出生届を書いた。氏名欄にレイヤ（本当は漢字）と書く。私がつけた名前。これから、この子はこの名前で生きていくんだなぁと思うと感慨深い。役所では出生届のほか、児童手当や医療証の手続も行なう。夜、病院へ面会に。新生児室（ガラス張りになっているところ）をのぞくと赤ちゃんがたくさん寝ている。みんな正常なんだろうなぁ・・・なんでうちのレイヤだけが・・・相変わらず、そんなことを思う。ところで、昨日からレイヤは、黄疸治療のため保育器のようなところに目隠しをされて寝かされていたようだ。特に問題なければ、予定通り明日退院できるとのこと。やっと一緒に生活できる。妻とレイヤが入院している間、どうしても落ち込む日々が続いていた。でも一緒にいれば、だんだんと立ち直れるかも知れない。と思いつつ帰宅した。

2005年08月04日

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親に話した

これまでのことを書いてます。7月31日のこと（2ヶ月前までしか書けないようなので8月1日の日記に書きます）昨日、息子がダウン症ではないかとの担当医の話があった。血液検査をしても良いかと尋ねられたけれど、あの話しの様子だとほぼ間違いなくダウン症のようだ。一応、検査のお願いをしたが、心のどこかで「検査の結果、正常でした。ご心配お掛けしました」と言ってくれるのを期待していた。な～んだ、母方の顔に似ているだけだったのかぁ（失礼しました！）あっはははとなれば良いなぁ等と。でも、恐らくそれはないでしょう。両親にはなるべく早く話したほうが良いかと思い、今日話した。本当は、隠しておくのが辛くて話したというのが正直なところ。泣くかと思ったが、話しているうちにこっちが先に泣いてしまったため、逆にしっかりしなさい、などと言われる。しかし、両親にとってもショックだった様子。妊娠しているときに検査しなかったの？何でまたうちの孫に限って・・・そんな病気必ず治る！　私（母）が治す！などなど・・・特にうちの母はずっと苦労してきた。そんな母にまたもや心配をかけてしまったことが辛かった。夜、病院へ面会に。妻はとても明るくレイヤを可愛がっていた。（後で聞いたが、母親は入院中、子どもと一緒にいるし、授乳などで結構忙しいので、あまりショックを引きずらないことが多いようだ。そうでない人もたくさんいると思うが、ウチの場合はそうだったみたい。でも父親は面会時間しか会えないし、一人になると悪い想像ばかりしてなかなか立ち上がれないことがある。）帰りの運転中も、そして帰宅してからもタメ息がでる。一生懸命おなかの中で育って、頑張って生まれてきたレイヤ。妻も精一杯頑張った。なのに、何でこんなことに。そう思うと泣けてくる。その日もダウン症関連のＨＰを見る。ちなみに食事はほとんど食べれなかった。翌日の日記につづく。

2005年08月01日

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