りんごケーキと青空と

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• サチュレーション

  先日の心臓外来で風疹麻疹の予防接種をしたのですが、どうもその日の夜から、チアノーゼが目立ちます。一応、次の日も様子を見て、いつもリンゴの相手をしている義母にも「チアノーゼでていると思わない？」と聞くと、「実はそう思っていた」と言うのでやはり私の神経質だけのことではないな、と、いつもこういう時には、もしかしてまた肺動脈つまった？？？って頭をよぎる。ココは病院の指示を仰ぐべきか？でも、３月いっぱいで期限の切れる先生と涙ながらのお別れをし、なおかつその翌日、予防接種の公費負担の書類を書いてもらいに、再度先生のところへ行き、、さらにまた、丁重にお別れをしたのに、また先生に受診するのが気恥ずかしく。。あぁ、娘が万が一のことがあったら、自分のこととても苦しめるやろな、、とかくだらないこといつまでもぐちぐちしておりました。で、主人にも言ったら「そんなこと言ってる場合じゃない。先生に診てもらおう」なるほどごもっとも！で、その日、念のために、酸素会社にあるオキシメータ（サチュをはかる機械）をレンタルし早速、測定してみると昼寝中、８５夕方、７７～７８ちなみに私や義母は９８～９９　　でした。その晩、主人と明日病院受診しようと決めました。そして土曜日、朝娘をみたら顔色がいい！サチュはかると８３。。主人とどうする？？とにかく今は受診を見送ることにしました。そして今日、日曜日。顔色はまずまずいいです。サチュはまだ計ってません。今昼寝をして起きたら計ってみようと思ってます。あぁ、何事もないといいですが。。このサチュを計るオキシメータ、なかなかいいです。レンタルで月３０００円。ずっと使うなら買った方がもととれるかな。でも、あの２日間なんで顔色悪かったのかな、と。やっぱり予防接種って関係あるのかな？

  2007.04.01

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• 心臓外来・風疹麻疹予防注射できた！

  昨日は、地元の心臓外来へ行ってきました。地元に戻って２回目の受診です。今回は前回の採血で、ワーファリンが効き過ぎていたので、その調節のために採血のみの外来でした。結果、今日はINR２．３でワーファリン１．２ミリグラムで続行になりました。ちなみに２週間前はINR３．０でした。今回の肺動脈閉塞が、このINR（血液さらさらの具合）が少なかったから？血液があまり良く流れてなかったから起きたかもしれない、とのことでリンゴはこれから、INR２．０～２．５で調整するみたいです。でも、実際ちょっとのかすりきずも血が止まりにくくなりました。ますます目が離せません。あと、O大でのカテの画像を、パパさんが見てないということで、再度地元の病院で見せてもらいました。その時に、今後の話を聞いたのですが、、やはり、リンゴはフォンタンまでの道のりはまだまだありそうです。実際、肺動脈は、細いところで３ミリぐらい。フォンタンには１．５倍は欲しいところだそうです。また、今はO大のカテバルーンで、人工血管のクリップを広げてもらい、肺に流れる血流を増やしてもらいましたが、今後はもっと増やす必要がでてくるであろう、と。それがこのクリップを取り外すか、人工血管をつけなおすか、ステントを入れるかは、その時の内科の診断になるだろう、と。なので、おそらくフォンタンの前にもうひとつオペは入るかもしれません。私ども親としては、今日まで早くフォンタンをすることが大事かと思っていました。でも、先生の話を聞くと、いかにそこまで肺の血管を太くするか、調子を保つかということも大事ということでした。わずか３ミリの肺動脈をいかにして７ミリまで育てるか？無論、酸素はこのまま続行でしょう。でも、一度片肺になるかも、フォンタンができないかも、、と言われたリンゴなので、まだフォンタンの可能性があるということがありがたいなぁと思いました。たとえ、もう少し時間がかかったとしても、できるだけ最高の状態でオペに踏み切りたい。またフォンタンのオペをすることも、このままO大の順番を待つか、いっそまた地元の病院にお願いするか、正直迷っていました。でも、フォンタンのオペの技術もこれまた大事に違いないけれど、大事なのはその過程。小児科・循環器内科の力が大きいと。やはりもう少しO大の指示を仰ぎたいなぁと再確認できました。また、この画像をみながら、「これはすごい高度な技術ですよ！」とおっしゃったので、パパとやっぱりO大に行ってよかったね、、と胸をなでおろしたのでした。さらに今回、この地元の小児科の先生が異動になります。こうして話をするのは最後です。うちの県はやはりこうした循環器小児科医はとても少なく、この先生も京都から派遣でこられていました。昨年も１年交代でした。こんどからまた新しい先生ですが、今度は地元の先生なので、リンゴも新生児時期に少し診てもらったことのある先生で、まぁ少しほっともしています。やはり１年交替はつらいですから。先生、セカンド受診やそのあとの相談もろもろ色々ほんとにありがとうございました。女医さんで、注射はとっても上手で、少し冷たいところもあるけど、O大にいる時思わず泣いて電話したら、ほんとに親身に長話しにつきあってくれて、思えば優しいところもある先生でした。京都に帰ってもがんばって良い先生になってもらいたいです。あと、うちのリンゴ、やっと予防接種できました。なぜか初めてが風疹麻疹ですが、、、でも、母子手帳にやっと記録が残せてほんとにうれしいです。さて、これからぼちぼちうってくぞ。次はポリオかな？まだまだがんばります！

  2007.03.29

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• ご冥福をお祈りします

  先日の日記のあーたんが今日天国へ旅立ちました。毎日毎日ほんとによくがんばったよ。ママパパも緊張の毎日をよくがんばったよ。。。うまく言えないんだけど、私たちはあーたんが残してくれた命のリレーを受け継いでいかないといけないと思う。あーたんだけでなく、今まで出会って天使になったお友達の分まで、娘とがんばって生きてこうと思う。もしかして娘のような心臓病児は、健常児とは違った意味でとっても太い濃い命の運を持ってるのかもしれないなぁ。あーまま、あーぱぱ、きっと今からも大変な日々が続くと思うけれど、いつだってあーままのそばには仲間がいることを忘れないでください。いつだって心はそばにいるからね。

  2007.03.26

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• 力を信じて

  今、ブログ仲間のお子さんがとても深刻な状態でどうにもコメントできずにいます。その子はいつも日記で、おひさまみたいに笑ってて、思わずコメントさせてしまうくらいなかわいい子。ママさんも、いつも何かあるとさくっと、でもぐっとくるコメントくれる優しい人だ。そんなあーたんが今とても、生死をさまよっていて、今日の日記を読んだらもう泣けてしょうがない。たくさんの管につながれて、もう心臓が止まるのを待っているだけ。。肺もぼろぼろでもう生きても楽しく生きることは難しい。楽に死なせてあげるのがいいのか。。でも、本音はやっぱり生きてほしい！！これ、ほんとに分かる気がする。うちの子もほんとに必死だった。必死にならない親はいないのではないか？どんなにしんどい宣告を受けても、どこかで、そんなことありえない、だって元気だったのに。。と思ってしまうよ。でも、反面、つらい我が子を前にして、どうにもならない親の気持ちを考えてしまうとほんとにどうしたらいいかわからない。前にたてさんも言っていたけど、もう十分すぎるくらいがんばってる親子に「がんばれ」って言うのってほんとに難しい。ただ、どうしたらいいかわからないけど、娘のことでひとつ分かったことは、信じるパワーってすごいってこと。どうか、もし、この日記を読んで、少しだけでいい。あーたんのこと想ってあげてほしい。あーたんえらいねって。あーたんの力のこと信じたい。あーたん大丈夫って。生死を超えた何かがあーたんを支えてくれることを信じて。あーまま、あーパパを支えてくれることを信じて。どうかよろしくお願いします。

  2007.03.23

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• O大病院のこと

  O大病院を退院して早１週間がたちました。退院して毎日の生活で、O大病院での出来事が薄れつつあるけれど、私はO大病院でたくさんの貴重な経験をしたと思っています。なので、忘れないように少し記録として書きます。O大病院では、たくさんのお友達に出会いました。特に心臓病では名高いS教授がいるとだけあって、全国（北は仙台・秋田、南は宮崎）から来られていました。みなさん、地元の病院では会ったことのないような、重い症状をかかえているお子さんが多くいました。小さい体ですでに３回のオペをこなし、ペースメーカーがはいってるMちゃん。秋田から医師同伴でセカンドで受診し、状態が落ち着いたのでまた秋田へ戻ったYちゃん。（実は１行では終わらないほど４ヶ月の入院生活があったそうです）秋田でまた容態が悪化したとのこと、ほんとに心配です。お腹にいる時から心臓病と分かり、胎児診断した先生からもつらい宣告をされても、なおも調べついた岡大で無事出産しオペを２回して、頑張ってるKくん。ほかにも、地元では会ったことのない、リンゴと同病の男の子もいました。仙台のRちゃんは、ちょうど１日違いで入院し、たくさんプレイルームで遊んでもらいました。ほんとに全国にはたくさんの心臓病児がいるんだと実感した次第です。ただ、入院して出会うお子さんもほんの一部で、今自宅で待機しておられるお子さんもいるわけで。。O大はほんとにたくさんのオペ待ち、カテ待ちの子がいるようです。聞くと、予定よりも半年から１年ずれるのは普通のような感じです。実際入院したとしても、重症なお子さんが最優先されるので、オペの日程が決まっても延期されることもしばしば。緊急でヘリも飛んできます。CCUの空き具合もあります。オペ室へ入るまで油断ならないと先輩ママさんからのアドバイスもありました。リンゴも、最初の３日間はエコーや心電図、シンチなどの検査三昧で、あとは何もない日々。主治医も病室へなかなか来られないのはネックだと思います。（オペ前は滅多に来ないらしい。オペ後は来るとのこと）あとは、プレイルームなどで、ほかのママさんとあーだこーだ話をして推測する。やっぱりこの何もなしの、オペ・カテを待つ日々がいちばんつらいかも。です。（私も切れました、汗）先に入院したママさんからは、３週間は待つかも、、と言われ、でも、実際同じオペ待ちで１ヶ月以上の方もおられました。でもちゃんとその後オペして大成功でしたけど。だけど、やっぱりO大のすごいなぁと思うところは、みんななんだかんだ、助かってるというところです。危ない、打つ手がない、と言われてセカンドで来られている人結構いました。でも、ちゃんとオペして帰って行きました。すごいです。うちのリンゴも助けてもらったものね。すごいです。あぁ、やっぱりたくさん書きたいことがあるのですが、うまくまとまらないです。少しずつ書きますね。ごめんなさい。

  2007.03.16

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• 退院しました

  昨日、無事１ヶ月半ぶりに我が家に帰ってきました。思わぬカテの結果によりオペは免れたものの、その後のワーファリンコントロール（今回の肺動脈閉塞は血液の濃度の関係もあるかもしれないとのこと）と、それができたことろに風邪をひいてしまい、退院が昨日まで延び延びになってしまっていました。今回の入院、たくさんの人に助けられてほんとに感謝の気持ちでいっぱいです。本当にみなさんありがとうございました。今回みんなにお世話になった分、今度は私たちもみなさんの力になれるように何かできるといいなぁと思っています。ほんとにありがとう。ありがとう。無事に家に帰ってこれて、話したいことはたくさんあるのだけど、うまく頭がまとまりません。またおいおい話しますので、ぜひ聞いてください。でも、昨日病棟を後にする時、ほんとにいいようのない、胸にくるものがありました。ここには、全国からたくさんの方が来られていて、みんなが仲間です。病棟のみんなが、お子さんだけでなく付き添いのママパパさんがみんながみんなで支え合っているという感じです。病棟のみなさんも看護師さんも、ほんとにありがとうございました。まずは報告まで。

  2007.03.09

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• 1日の日記

  実はまだ病院に入院しています。 先々週くらいから、退院の話は出てるのですが、ワーファリンを慎重にコントロールしていたことと、ここに来て炎症反応ＣＲＰが上がり、退院のびのび(T_T)です。 みなさんのブログも携帯でチマチマ見てます。 オペやカテが近い人、無事に終わった人、セカンドの話、胸中悩んでる話、何かコメントしたいがなかなかできずごめんなさい。 応援してますから！ 娘の時にもらったたくさんのパワー回します。 ほんとにどうもありがとう。 きっとうまくいく！ 前向きハート！（と自分にも言い聞かす） うちもあと少しがんばります。

  2007.03.01

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• 12日の日記

  先週の火曜の不安定な（今となっては恥ずかしい限りですが…）日記から、またたくさんの励まし、応援ありがとうございました。 金曜日にしたカテの結果ですが、、、 なんと、 閉塞していた左肺動脈部位に、カテーテル先の細いワイヤーが入り、バルーンで膨らませ無事貫通することができました！！ これは私たち親も、カテをする先生たちも無論予想外のことでした。 カテの途中、カテ室に呼ばれ、もしやこのままオペでも？！とかなりヒヤヒヤしながら行くと、『昨日の説明に追加することができたので…』と。 『閉塞したところからカテが通ったので、バルーンで広げてみたいのだがいいか』という確認でした。 もちろんお願いして、ほんとにそんなことができるのか…！？半信半疑で終わるのを待ちました。 その後、再度カテ室に呼ばれ、たった今終わったカテの報告を受けました。 無事、閉塞部位を貫通させバルーンで広げられたこと、 それだけでは血流が少ないので、（２回目のオペでつけた）人工血管についてるクリップをカテのバルーンを何度も使い広げることで血流を確保したこと。 そこには詰まっていた左肺に造影剤がドンドン流れている画像があり、ほんとにこれは夢でないのか？…と。 まさに、苦しかった年末から初めて聞いた朗報でした。 病室に帰って改めて事の重さが身にしみて涙がでました。 予想以上の成果に、今でもまだ油断はできないけれど ここまでくるまで、たくさんのほんとにたくさんの応援、励まし、力があったからこそのこと、感謝してもしきれません。ほんとにみなさんありがとうございました。 ただ、一度広げられたといっても、まだまだ油断はできず、様子見の段階なので、今も血液サラサラの点滴はとれず、エコーやレントゲンなどの諸検査は続くそうです。 今後についてのこと、オペなどはまだ分からないので（カンファレンスをしてからとのこと） もう少しちょっと気をはって見ていこうと思ってます。 みなさんほんとにほんとにありがとうございました。 まずは報告とお礼まで。

  2007.02.12

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• りんごたまごが元気になりました。「6日の日記」は忘れてください。

  こんばんわ。私はりんごのパパ。りんごたまごの夫です。さきほど、妻から電話があり、気持ちの整理もついて、元気になったことを皆さまにご連絡したいと思います。岡山大学でお世話になった方、お世話になっている方、これからお世話になろうとされている方、その他同じ思いをされている方、不安になるような書き込みで大変失礼しました。妻りんごたまごの不安定な状態を見ていた看護師さんが、婦長さん、外科医師さんらに連絡してくれて、その後、外科医師のＫ助手さんが、りんごの状態と今決まっている治療方針について、丁寧に話をしてくれたそうです。婦長さん、看護師さんも同席してくれたそうです。患者が不安に思っていることを聞いてくれて、きちんとそれについて答えてくれたみたいです。カテは、今週の水曜日か金曜日に予定しています。その結果を受けて、早くて来週金曜日あたりにオペになるかもしれないとのことです。りんごの状態ですが、ここ１～２週間を急ぐような容態ではないことも説明してくれました。皆さまには、いつも励ましの書き込みなどでお世話になりありがとうございます。いつか、私たちも皆さまのお力になれる日がくるよう、岡山にいる妻娘と一緒に頑張っていこうと思います。これからも、りんご、りんごたまごのこと、よろしくお願いいたします。

  2007.02.06

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• 6日の日記

  どうしたものか。 と思っています。 こういうのは書かないとこうと思ってたのですが、みなさんどうか聞き流してください。 今日午前中に病棟医が来て、昨日のカンファレンスでの話をしてくださいました。 とにかくＣＴ検査の結果では左肺動脈がよく見えないので、肺静脈からのカテをする、と。 それで、先の血管が見つかればつなげるし、なかったらその後どうするか考える、と。 肺静脈のカテはずっと、前の病院でも、Ｋ大病院のＯ先生にも、ここに来てもそれぞれの先生に言われてるのに、なのに、なんでやっと今なの！ しかも小児科の他のカテの予定があるから、今週は難しく、来週になるかも。と。 それはわかる。 でも、櫻は大丈夫なの？ 来週カテならオペはその次の週になる、それ以後だってあるやもしれない。 櫻は間に合うの？ 後から入ってきた同じ病名の男の子が、明日フォンタンをすると聞いて、ヤキモチではないけど、なんだが無性に泣けて仕方がないのだ。 その子のママさんも優しいいい方で全然おめでたい話なんだけど、全然構わないのだけど泣けてしょうがない。うちは片肺に…？ この前の病棟医の話で、櫻の肺は間に合うのか？と聞くと、私には分からない、との返答でした。 するのはＳ教授ですから、と。 ここに書く前にちゃんと聞くのがいいのかもしれない。 でも先生から話がある時にちゃんと頭が働かない。 アピールした方がいいというけれどどうやってする？ なんだかうちまくってごめんなさい。 少し冷静になる時間が必要です。 ごめんなさい。

  2007.02.06

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• 4日の日記

  久々に更新します。 前回はほんとにたくさんの方の励まし心からありがとう！ありがとう！ 携帯で見ながら、何度読み返して元気もらっています。 ほんとにありがとう。 娘はというと、実はまだ病院にいます。 今週はＳ先生が出張でおられないので、何もせずまま入院していました。 何もせずままいるのは楽ではあるのだけど、同室（大部屋なので）の子がオペに入ったり退院したり、次々と入れ替わるのがうらやましくあり、寂しくあり…の変なキモチでした。 しびれを切らし、うちはどうなってるの？と病棟医に聞いてみると、Ｓ先生が戻ってみんなで話合うからまだ方針はたてられないとのこと。 明後日の火曜ぐらいには話をできるとのこと。 ここはぐっとぐっとガマン。 でも、いろんなママさんから何度もアピールするといぃ、とのアドバイスもらい、めげずにガンバるぞ、と。 どうかどうか間に合ってほしい。 この土日、先週と今週パパさんが、他にも実母、妹が来てくれました。 またがんばろうね。 そんな気持ちになれました。 最初は迷路に思った病院も少しずつ慣れました。 また明日からリセット。 マイペース保ってまた頑張ります。

  2007.02.04

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• 26日の日記

  実は今、岡大病院に入院しています。 ２３日の外来からそのまま検査入院となりました。 日帰りの予定で十分な荷物もなく、また心構えもできておらず、かなりおどおどしてましたが、ようやく慣れてきて落ち着いてきました。 ２３日の外来はとっても混んでました。 また、『どっちにする？』くらいの即日入院で『します』の即答でしたが、 入院してみると、全国からみなＳ先生を頼りに来られていて、 みな必死やなぁと実感した次第です。 初日から連日検査があり、その検査を踏まえ、カテやオペが決まるらしいです。 何にしろ、Ｓ先生を頼りにオペを待つ人が多く、娘がどこまで待てるか、でもここまできたから信じて待ちます。 外来のＳ先生は思ったよりあっさりさっくりで、ちょっとペースがつかめませんでした(-_-;)。 でも優しい印象でした。 今は同室のママさんたちと仲良くなり、だいぶ元気でました。 また明日からプラス思考で（ね、りっくんママ！）ガンバります！

  2007.01.26

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• 外来行ってきます！

  またまたコメントに返事なしで更新でごめんなさい。とうとう明日は岡大の外来受診です。昨日、主人といろいろイメージしながら準備しだしたらお互いドキドキしちゃって、主人１日６回も便意もよおしていました（苦笑）。なんだかんだ気弱な私たちです。でも、この土日はほんとにいろんな方に励ましてもらい、ほんとに感謝感激の週末になりました。土曜日は、１回目の手術入院で一緒になった、ママ友＆戦友のお子さまたちが遊びに来てくれ、いつになくにぎやかな１日となりました。陸斗ママ、Kくんママほんとにありがとう。リンゴがいつになく興奮して、私もとってもいいリフレッシュになって楽しかった！！ほんとにありがとう。またいつでも遊びにきてください！日曜日には、今の病院の前の主治医（今の主治医は２人目です）から速達で、岡大医師へ紹介状を渡して欲しいと、手紙が届きました。正直とても驚きました。リンゴが生まれて１年弱診てもらった先生です。今回の話を知っておられたなら、もっと前に話聞いてもらいたかったなぁ。明日がいったいどういう１日になるのか、とっても怖い気もするけど、でも気負わずちゃんと向き合いたい、、かな。また、明日の報告もおいおいします。まずは最初の１歩、いってきます！

  2007.01.22

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• ありがとう

  前回の日記にあったかいコメント本当にありがとうございます。ほんとはきちんと返事を書くべきですが、要領悪く時間があまりうまくとれなくてなかなかかけなくてごめんなさい。みなさんのあったかいコメント、メッセージ心の芯に届いてます。リンゴもきっとパワー届いてます。あんまりブログを見ない主人も泣いてました。正直ここまで支えてもらうとは思ってもないことでした。大丈夫。大丈夫。きっと大丈夫。みなさんのあったかハートで今日も乗り越えました。本当にありがとう。コメントの返事は必ず書きますので待っていてください。

  2007.01.18

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• 決まりました

  １２日金曜日から展開がいろいろあって、ようやく主人と結論を出しました。今回は、守る会の方の紹介のK大病院Ｏ医師を信じ、岡山大学病院へお願いすることにしました。ここに来るまで、日々いろんな動きがありました。静岡こどもからは、資料を送って早々に２６日（金）にセカンドの日程を入れてくれました。それと同時に、今のかかりつけ医から外科と相談した結果、閉塞した部位の再建をするためにオペをする、また側副血管をつめるカテも合わせてするので、京都の病院でのオペになると連絡あり。でも、できるだけ早い方がいいとのことで、ここ１，２週間に動きがあるだろうとのことでした。ややもすると京都のオペ日程が早々に決まりそうだったので、静岡こどもとＫ大病院Ｏ医師にセカンドの意見を聞く日程を早めてほしいと連絡をいれました。でも静岡は、これ以上早めることはできないと、２６日が精一杯の返事が来ました。まもなくＯ医師から連絡があり、岡大のＳ先生と連絡が取れ、いつでも受け入れるの返答をもらったとのことでした。迷いました。京都のＹ先生にしてもらうのがいいのか、岡大のＳ先生か、静岡こどもを待てるのか。。今のかかりつけ医にも正直に、どうしたらいいかわからないとも言いましたが、「私もわからない」との返答でした。とにかくＳ先生にも直接話をしてみよう、とＯ先生に相談すると、岡大病院の２３日の外来をなんとか診てもらえるよう取りはからってくれました。その後、今のかかりつけ医からも、再度「（京都でするならば）早くした方が良い。外科のＹ先生が今の段階でもギリギリ、もしかすると手の打ちようがない、ということも覚悟してほしいと言っている」と連絡をうけ、その言葉で主人と決めました。岡大にしよう、と。変な言い方ですが、もし、もしも手がつくせなかったとしても、京都のＹ先生にしてもらって手が尽くせないと言われるよりも、岡大のＳ先生にしてもらってそうなのとでは、私たち親自身の納得が違うと。いろいろ手を尽くして、調べて動いてたどりついた、岡大のＳ先生にしてもらってなら納得がいくと。それで決めました。昨日、Ｏ先生に連絡し、今は入院オペがいつになるのか連絡を待つのみです。どうか早く決まりますように！もうこれはかけかもしれません。でも、今はとにかく信じています。なんとかなると信じています。とにかくオペの結果がでるまで諦めません。ここまで動く中で、主人が言ったことが頭に残っています。「とにかく、櫻（本名です）が大きくなった時、僕たちが説明できることをしよう。大きくなってなんで何にもしてくれなかったって言われることのないように。お父さんお母さんはこういうことをしたんだよって言えるように」少なくとも、今日の日までしたことはちゃんと娘に説明できると思います。そして今からも、娘に恥じないように行動するつもりです。

  2007.01.17

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• ３人でいこう

  実は、一つめのセカンドオピニオンへ動く中で、ひとつ我が家でハプニング？騒動がありました。ひとつめのセカンドで病院へは昼から行く予定でした。主人はそれに合わせ１日有休を取りました。そして、のんびり部屋にいると義母がやってきて「いったいどうして会社休んでるんや！私は家族でないのか。２人でこそこそやって何もいわないのはどういうことか。　こっちは孫心配でおんぶしていても涙がでてくるくらいなのに、私は家族でないということか！　ただの子守のばあさんと思ってるのか。」と、義母が切れました。実は、カテの結果があまりにもきつくて、これをそのまま義母に言っても分からないだろうし心配だけかえってふくれてしまうのではという懸念と、こっちもセカンドなど動くことも色々あったので、とにかく、ことがはっきりしたら言おう、ということになっていたのです。私も、自分の気持ちも不安定だったし、その時にあれこれ聞かれるのも正直つらいのもあって何も言いたくなかったのもあります。それでも、全く知らせないということは無理なので、主人からやんわり言ってあったはずですが、あまりよく伝わっていなかったようです。ところが、ここにきて、書類を病院に取りに行ったり送ったり、またいつもと違う病院へ行くともなると、何が起きてるんだ？ということになったようです。私も、不意うちにばんばん言われ、だんだん今まで少しずつたまってた不満がむくむくふくれてきて、言い合いながら不覚にも泣いてしまいました。そのままのどんよりとした状況の中、場はお開きとなり、一つめの病院へ受診となったのでした。そして、想像通り厳しいお話を聞き、その内容にも胸打たれ、家にも帰りたくないもう八方ふさがりの気持ちでした。主人にも駄々をこねて、帰りたくないと、いつもより遠回りしてもらい、コンビニにもよってミルクをあげたりして時間をかけて帰りました。往生際が悪いのです。そして、帰ってからも義母と口をきく気になれず、次の日は実家に帰ろうと心に決めました。翌日、義母が部屋に上がってきて、お昼のパンを持ってきました。私は、実家にも今までのリンゴの経緯を話してくるからと（実家の両親にも言ってありませんでした）切り出すと、言えばいいじゃないと言われた、その言い方にまたカチンときて言い合いに。。本当はあまり言いたくなかった「リンゴはもう酸素がはずせないかもしれないし、長生きできないっていわれたんだよ！」って言ってしまいました。それからぶっきらぼうに言い返し、とにかく実家に帰りました。実家に帰っても、もうあの家に戻りたくない。義母と話したくない。リンゴもこんなんでどうしたらいいか、もうほとほと八方ふさがりでした。それでも、言い合いして少しスッキリもしていました。言った後の罪悪感というか屁理屈も言ったのでそれも少し大人げない。恥ずかしい気もしていました。また、逃げてばかりでもいけないとも思いました。主人の「自分も小さい時、親とじじばばがけんかするのがつらかったから、リンゴにはその思いさせたくないんや」が頭にささります。妹にも話を聞いてもらい、少し落ち着いて、今の家に戻りました。家に帰ると、義母が出迎えてくれました。普通はないことです。私は少し安堵して、自分の部屋へ戻り、部屋を暖め夕食の準備をして、また義母とリンゴを下の部屋へ迎えに行きました。すると、義母が切り出しました。「言い合いしてお互いスッキリした気がしないか。　今回のことで、すごくリンゴがつらい状況になって、それを心配させまいと言わない気持ちもわかった。　とにかく、今からリンゴ中心で行こうや。３にんでいこうや」と。「この先、リンゴが酸素つけててもいいじゃないか。（普通ならいくはずの）Ｍ小学校に行けなくてもいいじゃないか。　先を考えすぎて３人で暗くなって、リンゴに気づかされるのだけはやめよう。　リンゴを明るい子に育てよう。笑おう。今、どうじたばたしても仕方ないなら今までとかわらずいこう。」私は、すごく目の鱗がとれたような気がしました。とにかく、「３人でいこう」３人でリンゴを守っていこうっていう言葉に涙が止まらなかった。明るい子に育てたい。先はどうなるか分からないなら今は悩みすぎず、１日を大事にしようって思いました。義母に救われました。ホントやっかいな義母なんだけど、こういう頭の切り替えはとっても上手で尊敬するところです。カテのあとからどこか歯車がくるっていた我が家。ここに来て、やっとリセットできた気がします。リンゴにいい選択ができるためにも、私たちが、環境がいいことにこしたことはないよね。落ち込んでばかりもいられない。いい判断をするためにも頭のもやもやは少ない方が良い。頑張りすぎず、でも前を向いて今はまだ、さらに地盤固めて走ってます。

  2007.01.11

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• セカンドオピニオン

  １０日、一つめのセカンドオピニオンへ行ってきました。隣県のＫ大学病院の小児科医Ｏ先生が地元の総合病院に月に２回来ているということで、そこへ行きました。ここは心臓病を守る会の方に紹介していただいたところでもあります。本来なら、初診でＯ先生に受診することはできないらしいのですが、セカンドだと言うと、時間を大幅に待つ（最終の患者さんがおわってからになる）けどいいか？と言われ、そのまま直接Ｏ医師に診てもらえることができました。カテの造影と紹介状を読んで、今すぐどうするか、すぐには考えつかないが･･･とＯ先生も懇切丁寧に話をしてくれました。肺動脈が閉塞すると、教科書通りにいけば２通りの方法がある。ひとつは、つまった肺動脈を複製させる。つまった先の肺動脈を肺静脈からのカテをして探し、そこへつなげる。ただし、つなげるのに人工血管を使うとすると、太さは変わらないので、これから成長するリンゴにとってはここも問題になる。またそのカテも、静脈からだと流れと逆行するカテになるのでリスクも大きい。カテがうまくいっても、その先の血管が見つかるかどうか、など、複製と言ってもたくさんの問題をクリアできてのこと。とても簡単にできることではない。また今の状態ではつまった先から血流がない、と言う状態なので、空洞の血管状態である、ということは、外科的にするとなると早い方がいい。２つめは左肺をあきらめ片肺でいくこと。片肺になると、もうフォンタンはできない。また酸素ははずせない。いずれ肺高血圧も出てくるし、リンゴの場合は冠動脈ろうもあるので長生きはできないだろう、と。とっても厳しい内容でした。特に、カテの造影を何度診ても、閉塞した先の側副血管から栄養がきてるであろう血管が見あたらないのです。。。と言うことやグレン手術をして、１２月にカテをしたが、このタイミングは私たちでもそうすると。とにかく、今この資料だけをみて次のステップを考えるのはとても難しい。他の病院の医師の意見も聞いてみたいので時間が欲しいとのことでした。守る会の方から、Ｋ大病院には岡大のＳ先生とつながりがあり、もしかするとＳ先生にオペをしてもらえるかも、、と聞いていたのでそれを切り出すと、今度２５日に病院へ来るのでその時聞いてみます、とのことでした。肺動脈が閉塞してその後複製させようとすると、どのくらいまで肺は大丈夫なのかと聞くと、以前の症例で、閉塞して１年たっていてその先の血管へつなげられたことがあるとのことでした。それでも早いにこしたことはない、症例自体が少ないのではっきりとは言われないとのことでした。厳しい話は想像通りだったけど、やはり厳しい。頭の中は「長生きできない」がずっと繰り返しまわる。とにかく、Ｏ先生の連絡を待つ。待つ。待たねば。そんな厳しい話をしている間、リンゴは看護師さんにちやほや相手され、終始ご満悦。診察室をいざりはいで動き回り、いつもなら白衣の看護師さんをみて大泣きなのに、Ｏ先生にもニコニコでした。でも、それくらいＯ先生は優しい、誠意を感じる先生でした。セカンドの意見はとても厳しい苦しい内容だけど、来てよかったと思いました。とにかく今後は、今のかかりつけ医がどう方針をたてるのか、また静岡こども病院はどうセカンドを検討して頂けるのかまだまだ、まだまだです。

  2007.01.10

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• Re:ドライブ

  とっても天気よくて、ちょうど家に来ていた妹にドライブに連れて行ってもらったよ♪ リンゴもうれしくて足をピチピチさせてたよ。 妹さんどうもありがとう。

  2007.01.05

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• 今年初外来

  皆さま　あけまして　おめでとうございます。本年もどうもよろしく！！お願いします！皆さまにとってすてきな年になりますように。。。ということで、４日、９時からの予約で今年初外来に行ってきました。今回は年末にした、カテの結果をふまえて、外科と相談した今後の結果を聞くことになっていました。ところが！診察室に呼ばれると「実は、外科とまだ話ができてないんですよ」な、なに～～。この先どうなるのか、リンゴの肺はどうなるのか、結構ピリピリした年末年始。私は、結局年賀状を書く気にもなれず、掃除で終わった年末。（でも賀状いただいた皆さん遅れて必ずだしますので！ごめんなさい）正直、あぁ医師と患者との温度差を痛感しました。先生との話の中で、外科の連絡が遅れているのは、それだけ次のステップが難しいとのこと。外科的なことを考えると早くした方が良い。でも、同じような肺動脈が閉塞しシャントをつけたが、それもつまった（つまり失敗した）お子さんがいる。オペというのはとても体力がいることだから、無駄なオペにならないようにしたい。先生の話しぶりでは、このまま左肺がだめになっても、片肺をできるだけ元気に維持した方がいい、、と言うように聞こえました。また、今回は、１０日に守る会の会長さんに勧めてもらったセカンド先の受診があるのでその時までに、年末のカテの造影と紹介状を頼む、という任務があります。私は、リンゴをあやしてて診察室をいったりきたり。でも、主人が、うまく切り出して、セカンドのことをお願いできました。セカンド先は、守る会の方に紹介して頂いた隣県の病院と資料を送付してみていただけるという静岡こども病院と２つお願いしました。１０日の受診があるので９日に準備してくれるとのことです。正直、ここでの今後の方針が定まらないまま、セカンドを切り出してよかったのか気になるところですがもうしてしまったこと、今はもうすすむしかないですね。きっとなんとかなる！！セカンドを伝えた時の主治医の感じは、「あ、そうですか」でした。いつもヒョウヒョウとしてるのでよく分からないのですがこの２つの結果は報告します、と主人が言うと、少し顔をゆるめてくれた気がします。この病院は県内ひとつの心臓専門病院、もしセカンド先に行くとなると、リンゴの今後の受診はどうなるのかな。とやっぱり思いながら主人と主治医の話を聞いていました。今回はカテの結果を聞くこと飲みの受診で、検査もすることなく、小１時間で病院をあとにしました。車中、主人も私も何も話しませんでした。話せませんでした。きっとうまくいく！！大丈夫。心に強く言い聞かせました。

  2007.01.04

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• よいお年を

  先日の日記、たくさん励ましありがとうございました。あれから、守る会の方と話をしたり、ネット・ブログでセカンドなどのことを聞いたりしていろんな情報を知り、また時間も少したち、気持ちも落ち着いてきました。今年もあと１日。実はブログを始めたのはちょうど１年前なんですよね。１年前、きっと今からいろんなことがあるけど、自分自身強くなってリンゴのこと守らなきゃ！って思って、記録のためにもって始めたんです。あれからリンゴも大きくなったよなぁ。私は強くなったのか、というと、そうでもないか。。たくさん泣いたし、グチも言ったし、爆発もたくさんしました。ダンナさんにもあたってしまい、、でもとっても色の濃い毎日だった。家にこもった日々が多かったせいか、自分の内面を考えさせらることが多かったな～。良くも悪くも。けっして子育ては楽しい！とは言えない、まだ偏屈の自分だけど自分自身の中では、今、とっても何か見えない大事なモノが身についてるんだと思う。（と思いたい）また、ネットで知り合ったみなさんには、たくさん支えてもらってほんとに感謝してます。今回のリンゴの肺のことでも、知らない人からメッセージをもらったりして、ほんとにネットのありがたさを感じました。同じ心臓病児をもつ親としての心強さ、感じました。来年、どんな年になるのか。来年の今頃どんなことになってるのか。流れに逆らわず、でも強気でいきます。リンゴのためにできること、親としてできること見つめながら。また来年もよろしくお願いします。どうぞ、良いお年を。お世話になったみんなみんなに感謝して。特に、家族、姉妹、ダンナさんに。どうもありがとうさんです。

  2006.12.30

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• カテ後の行方

  昨日、無事カテ検査から帰ってきました。カテの前に応援・励ましのコメントくださったみなさん、ほんとにありがとうございました。みなさんのおかげで元気に帰ってこれました。ほんとにありがとう。返事はおいおい書きますのでお待ちください。それよりも実は、カテの検査が想像以上にきつくて、今は正直不安で不安でもう逃げ出してしまいたい衝動にかられています。カテの結果は、やはり左の肺動脈は閉塞、つまっているとのことでした。そこをカテのバルーンで広げようにも、カテ自体がもう入らない状況だったそうです。カテの画像を見せて頂きましたが、確かに造影剤は閉塞しているところから流れが止まっていました。また、こうやって血流が止まってしまうと、体の本能で側副血管ができ、そこから栄養をもらうようになるらしいのですがリンゴの場合はその側副血管ができていないとのこと。普通ならそれ相応の太さの側副血管ができてもいいところに、できないということは、左の肺動脈自体になんらかの欠陥があるかも知れない、とも言われました。今後のことは、外科医と相談しないとどうにも返答できないと。もしかすると、このまま左肺を諦め右肺だけで生きていくことになるかもしれないと。片肺だけでも普通に仕事をしている人もいると。そうなると、リンゴの今後は、どういった生活になる？運動制限は？と聞くとリンゴはもともと冠動脈ろうがあるので、それも相成って運動制限はある、と。学校生活での体育・運動会などは参加できないと。もう、とにかくその時は、肺動脈がつまっていること、片肺になるかもという現実に頭がパンパンでそれ以上質問もできませんでした。いつごろ肺動脈がふさがったのか？本当にもう左肺を助けることはできないのか？フォンタン手術は？在宅酸素は？今になっていろんな疑問がわきますが、それは年明け１月４日に外科医と相談したカテ結果を聞けるので、その時に質問しようと思っています。それでも、この不安な気持ちをどうしたら解決できるのかと、とにかく守る会の方に今回のことについて連絡しました。すると、早急にセカンドオピニオンをとるべきだ、と。知っているところに、裸一貫で行っても（紹介状やカルテなしで）意見を聞けるところがある、と、いろいろつてを使い、リンゴの結果と今後の策について相談してくれました。その結果、隣県の心臓外科のセカンドをすすめられています。その外科医にも話をつけてくれました。でも、そこにかかるということは、今の病院へはもう戻れないかもとも言われました。転院するか今の病院の方針に従うかは話を聞いてからでいいとのこと。でも正直、守る会の方の対応の早さに反して、私たち親自身がまだ頭が整理できていません。ただ、守る会の方が提示してくれたとセカンドの仕方をどうすべきか、、今は考えあぐねています。今の病院を辞めると言うことは、万が一何かあってもすぐにかけこめるところがなくなるのか？でも、ぼんやり考えている時間もなさそうで。何も知らず、家に戻り安堵でニコニコ遊ぶリンゴを見ていて、どうして今いったい何が起きてるの？とよく分からなくなります。とにかくリンゴの肺を戻したい。フォンタンまで行きたい。酸素なしでリンゴと散歩したいです。このトンネルをとにかく前に進まなければ。

  2006.12.25

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• カテ検査いってきます

  明日カテ検査行ってきます。準備はまだまだ、今日リンゴが寝た後もろもろ詰めようと思います。明日は、結局ばぁちゃんに付き添ってもらい病院へ行くことにしました。その方がリンゴも安心だろうし、カテの説明の時にリンゴのそばにいてもらいたいと思って。あぁまたモンモンするだろうが、いちばん大事なのはリンゴだもんね。がんばろう。予定は明日入院してあさって検査本番。その後２日間様子を見て、クリスマスに帰宅予定です。そんなこんなで、とにかくこのカテが終わらないことにはクリスマスモードにはなれないです。とにかく無事に終われるように。結果は無事終わってからのこと。これも前へ進む大事なステップだもの。前向きにとらえないとね。リンゴが元気になるために。。本人は明日からのこと全然分かってないけど、病院ついて病棟はいるとたぶん顔固まるから、そこを笑わせたいと思います。さっき書類にリンゴの性格は？っていう欄があってはて？と思ったけど「いじっぱり」って書いちゃった！看護師さんどうみるかな？？とにかく、明日からがんばってくるね！いってきま～す！

  2006.12.20

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• できた！！（涙）

  できたシリーズ第２弾！！なんとリンゴやっと寝返りから自分で起きあがれるようになりました。はあぁぁぁぁ１歳４ヶ月にしてやっとこさです。今まではもちろん私たちが起こしてあげていました。リンゴは当然のように、寝てる状態から両手を伸ばして「起こして」。これが普通だと思っていました。いやぁいやぁ、うちの子もできる日が来たか。。でも、おかげさまで寝かせようとしても起きあがってどっかいっちゃいそうになるんだけどね。うれしいやら、困ったもんやら。でもやっぱりうれしいです。え？ハイハイ？まだです。え？たっち？まだです。あはは、いつになるんかなぁ！ま、いいや！今はよしとします！！

  2006.12.18

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• Re:できた！

  左が上です。見にくくてごめんなさい。いまだに写真が上手にはれません。。で、これは何？と言いますと、「携帯用酸素ボンベ入れ」です！！きっと、分かる人には分かる！！よね･･･。日曜のお昼さがり、リンゴをダンナに預けて、ダダダと速攻作ったよ！一回失敗して、作りなおし。でも達成感あるなぁ。ちょっとはまりそうです。でも、どうしたら上手にのせれるのかな。。

  2006.12.17

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• つぶやき

  ただ今久々に静かな午後を満喫中。こんなに静かな気持ち久しぶり。土日はダンナがいるから、しばし同居の気持ちのキリキリが和らぐんだなぁ。そのかわし、ダンナが板挟みになっちゃううんだけどね。でも、こうやって落ち着いた時間を過ごすと、自分のパワーが充電される気がする。何か始められる気がする。さて何をしよう？なにかモノを作ろうかな。この間やっとこさミシン買ったから、何か簡単なモノ作ってみようかな。もし作れたら、ご報告を！！（ほんとかいな？）あ～この時間が続くといいのになぁ。。

  2006.12.10

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• かぜひいちまったよぅ

  前回の日記、たくさんの励ましありがとうございました。おかげで前向きにカテに向かってすすんでおります。とにかく、まずはカテを無事終えること。ですね！！ほんとに暖かい言葉どうもありがとうです。と、ところが、、、日曜日ぐらいから黄色の鼻水（ここいらではゴドバナというらしい）が出て、、、起きてる時はさほどですが、寝てると咳をゴホゴホ。とにかく、カテまでに治るように。逆に今ひいておいてカテにはきっちり元気にいこう！！ファイトだ。ファイト。あぁインフルエンザ、またまた延びていく～。

  2006.12.06

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• 造影CT、カテ決定

  長い日記になりそうです。でも、自分の気持ちとあったことの記録にもしたいので書きます。造影CTを受けてきました。寝ながらするので、（すぐ寝られるように）お昼寝はしないでお昼すぎ病院へ来てくださいと言われ、お昼ご飯を食べていくと、絶対車の中で寝てしまうと思い、お昼少々前に病院へ行き、病院ロビーで売店で買ったパンとおにぎりをリンゴと２人で食べました。あとはダンナの合流と検査の時間を待つ。パクパクパンをほおばるリンゴは、通りすがる看護師さんたちにちやほやされ、終始ご満悦。で、１時半、リンゴの号泣とともに点滴をとり、座薬を入れおんぶひもで寝かしつけ、そのままCTスタート。時間１０分ほどで終わり、あとはリンゴが目覚めるのを待って結果を聞きます。そこまでは、まぁまぁ難なくすみましたが、検査結果は正直聞くにつらい内容でした。細いと予想されていた左の肺動脈は、やはり流れが悪く、もしかしたら違う血管がたくさんできて血管を押してるのかも･･･？前回のオペの時に人工膜を使って広げたところがひきつれているのか･･･？とにかく、きれいにYの字に流れるところの左の方が、寸断されてるような映像でした。ややもすると、左肺へ血流が少ないと他の血管（側副血管）ができてしまい、肺が使えなくなる？（このへん記憶がとんでます）この左肺動脈が太くならないことにはフォンタンができないので、やはり肺動脈を太くするためにもう１本シャントをたてるか？グレンからもう半年たつので、次のフォンタンに行ってしまうか（右の肺動脈を使うのか？）？もっともっと詳しく検査が必要なので、本来春頃と予定していたカテを急遽する必要がある、と。しかも、見たいところが足の付け根からのカテでは見にくいので、首からのカテになる。そうすると、結構たいへんなカテになる、とのこと。そして、私もとんちんかんな質問「もし今フォンタンができたとして、もう１度同じような手術をすることはあるんですか？」意味不明ですね、お恥ずかしい。いや、フォンタンの血管の太さ次第でもう１度血管取り替えの手術をするって記事見たことがある気がして。。そしたら先生、「いや、その前にフォンタンに行けるかどうかが問題ですから」さらりと言ってくれました。う～ん。。今の肺動脈・肺の状態では次に行けないこともあるの？？目覚めたばかりのリンゴ、しかもまだ薬が効いてるハイ状態のリンゴを抱っこしながらの聞き状態なのでちょっと違った解釈もあるやもしれませんが、、、でも、なぜか聞きたくない怖いことはしっかり聞こえるもんですね。決定打は「リンゴちゃんにとっては（私たちが）思うようには成長してなかったってことですね」たぶん、ダンナも私も頭いっぱいいっぱいだったと思います。とにかくどうにか空いていた１２月２２日にカテの予約を入れました。他は２月まで予約ぎっしりです。とりあえずその日までは風邪を引かさないようにすることと、あ、そうそうインフルエンザの注射１回打たなきゃ。でもでも頭をかすめるのは、首からのカテ。。あぁあ、また痛い思いさせちゃうなぁ。首からってほんとに大丈夫なんかな。手遅れになっていないか？いらない血管が見えてるってこれ治るのまだ間に合うのかな。もう正直ちょっと怖くて、こんなこと娘の前で思っちゃいけないぞ、とか、自分のイライラで義母とけんかしてる場合じゃないぞ、とか（結構最近やりあってます）頭まだよく動きません。もし、首からカテをしたことがある方がいたら、どんな様子なのか教えていただけると幸いです。ここにきて座りながらの移動がとても早いリンゴ（まだハイハイもたっちもできません）。頭もよくぶつけます。気をつけないとな。カテまであと２０日あまり。なんかまだ現実味がない。。何事もそう思い通りには、一筋縄ではいかないものですね。。

  2006.11.29

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• 外来＆シナジス！

  チアノーゼがきつく、先週土曜にも受診して様子見と言うことで今日も一応行ってきました。先週エコーをきちっとしたので、今日はレントゲンと採血のみ。あと大事なシナジス。リンゴ、いつもどおりどの検査も号泣して、とりあえずいつもより早めに検査終了。採血もがんばったよ。外来に呼ばれ、サチュをはかると、採血で大泣きしたからか、７６％でも、前回も大体それくらいだから、こんなもんか。。と主治医と納得。もうちょっといいといいんだけどなぁ。それと、左の肺動脈の血管の太さが気になるらしく、来週水曜に造営CTの検査をすることになりました。これはお昼過ぎに行って日帰りでできるそうです。シャント術の時にも一度したことがあります。また点滴取りが泣くかな。。許せ、リンゴよ！とりあえず検査前に風邪を引かさないように気をつけなければね。まごまごしてるうちに、インフルエンザの注射が伸びていく～。来週早々がんばるぞ。

  2006.11.24

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• かもめ食堂

  かもめ食堂って知ってますか？はい、映画のタイトルです。小林聡美さん、片桐はいりさん、もたいまさこさんなんかがでております。このDVDを妹がレンタルしてくれて、「たまには見ね」と持ってきてくれました。正直、このDVD見る時間があったら、寝たい・ネットしたいなぁと思いつつ妹の気持ちもうれしくて、やっとこさ夜夜中見ました。ちょっと見るかってつもりが、久々に映画っていいなって気持ちになる映画でした。とっても気持ちがなごやか、ほんわか。妹ありがとう。この映画、トゲトゲしてる気持ちの時にみるといい処方箋になります。オススメ。そしておにぎりが食べたくなります（笑）。よかったらお試しください。

  2006.11.18

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• チアノーゼ　その2

  木曜・金曜とチアノーゼが目立ったリンゴ。金曜夜にだんなも「唇おかしい」ってめったにあんまり言わないダンナが言うもんだから私の不安も最高潮！翌日、循環器病院の主治医に電話で相談しました。すると、気持ちのいい話でないから、とりあえず来てくださいとのことで、急遽受診しました。人間おかしなもので、受診するってなると、もう大丈夫！ってどこかで思っちゃってリンゴのチアノーゼが良くなったような気がしました。あれ、もしや治ったかえ？どうしよう？と内心思いながら病院到着。主治医が受付に連絡入れてくれてたみたいでスムーズに検査へ。まずは心電図。少し泣いたけど、ママ抱っこでなんとかだましだまし成功。エコーは主治医がきてくれてみてくれました。その時の顔色をみてもらい、「チアノーゼってこの顔色ですか？」と言うので「いえいえ、家ではもっと赤黒いです！！」身の潔白？を主張！なんで焦っちゃうんだろ、小心者！！でも、最近ほんとに顔が赤黒くなってきました。これもグレン手術をした子の特徴でしょうか。エコー検査はいつも号泣なのだけど、今回は主人がおかしをやりつつあやしてくれたので、ほんとに久々長いこと泣かずにすることができました。おかげでいつもなおざりになっていた細かいところもみるところができたようでした。同時にサチュレーションも計り、その時は７５％。酸素をきちんとすわして落ち着いて８１％。シャントの音もちゃんと聞こえてるので、そこが詰まっているわけでないと。あぁよかったよ～。今回、泣くとチアノーゼの具合が分からなくなると困ると、採血はパス。では、今回のチアノーゼはどうしてでたのか？やはり寒くなったこと、それからちょっとづつでも体重が増えてきたことなんかが重なってでたんでは、、というところに落ち着いた。やっぱり、泣いたりわめいたりすると肺血圧が高くなるので、上大静脈からの血流（グレン術の血流）が細くなり、そうした時のためのシャントをとっておいてあるので、、、という説明を受けました。それから、今回じっくりエコーをして分かったのが肺動脈の太さが左右で違っているということ。左の肺・肺動脈は心臓があるのでどうしても小さくなるのだけど、今の段階で右：左は７：３くらい。普通でも６：４もありとのこと。グレン手術で左の肺動脈を太くしたのだけどおっつかないのだろう。。なので、もしかすると、夏に予定していた次のカテが春にずれ込むこともあるそうです。とりあえず、チアノーゼの様子もみたいので次の金曜に再受診となりました。シャントが詰まるようなチアノーゼってどのくらい？と聞くと「唇が赤紫のときはまだ大丈夫、それが青紫、青くなったらおかしい。　あと1日中チアノーゼがでる、とか、寝ててもチアノーゼが治らないのはやはり受診してほしい。」とのことでした。チアノーゼがでたりでなかったりを繰り返している時はまだ大丈夫だそうです。それでもどうであれ、心配なら病院へ行った方が安心ですけどね。私はびびりなのですぐ受診するでしょう。。あと、とにかく手足を冷やさないように、、とのことでした。顔色、自分の目で判断することですが、「このくらい？」っていう基準が親として多少甘くなる、というか、あぁもう心配だ～って感情が、「これはやばい」のレベルを上げたり下げたりするので、時に冷静に判断しないとなぁって思いました。そう言う時の第三者の目って必要かなって思いました。でも、そんでも心配なら受診するであろうリンゴママですがね、。

  2006.11.18

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• チアノーゼ

  昨日と今日、リンゴのチアノーゼが目立ちます。今週入って寒くなったから？先週末から長引いてる私の風邪がうつっちゃったのかな？もしや、シャントが詰まっちゃったかな？？？？（リンゴはシャントをクリップで留めた状態で、まだ少し流れているので）そろそろ私もこの風邪きっちりなおさないと、いらない心配増やすことないもんね。どうか自分から風邪をうつすのだけは勘弁です。それと、術後６ヶ月は予防接種控えるようにって言われていたけどまだ６ヶ月前だけど、インフルエンザはうってもいいって言われたので来週にでもうちに行こうかと思っています。インフルエンザをうちに行こうと思ってるのは、いつもの循環器病院の横の小児科。そこの小児科には１回目のオペまでNICUに入りお世話になったから当時の担当医にみてもらい、今後の小児科医を相談しようかと思ってます。（まだこりないでか！）その後、金曜日にいつもの心臓外来＆シナジス。注射２回の週になっちゃうけど、それが終わって１２月からはやっとこさ予防接種に取りかかろうかと思ってます。まずは麻疹風疹からかな。とりあえずは風邪うつらないようにしなきゃね。がんばるぞ、おーーー！！

  2006.11.17

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• 偶然にも

  先日、友だちからメールが来てあまりにも、今の自分を励ましてくれる内容だったので紹介します。http://www.clubmays.com/mama.htmH、どうもありがとう。彼女は高校時代の友人で、実際は大学くらいから仲良くなったんだけどなかなかの個性？というかバイタリティというか会うととってもパワーをもらう友だちです。今は遠いところにいるのでなかなか会うこともできないけど時々こうやって来るメールが、私を励ましてくれます。そんな彼女も今は２児の母でとっても忙しそう。でも、Hの子どもなら、たくましい子になりそうだ。。さぁ、私も負けずにいこうか！！ぼちぼちとね。

  2006.11.11

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• またも

  またもやってしまった！！ブチ切れ！！！リンゴごめんなさい。母は専業主婦には向いておりません。。。言い訳をすると（しないでか！）昨日と今日と家にいて、生理痛なのか頭痛が少しでイライラしていました。午前中はリンゴを義母に預けて買い物でも行こう、と思っていたら義母は友だちのところへ遊びに行っていました。それなら母と遊ぶか、リンゴ！と思ってもちょっぴり疲れがとれませぬ。で、お昼ちょい前に戻ってきた義母に満面の笑みを浮かべるリンゴに母は、、、嫉妬してしまいました。寂しく昼食を作りながら、義母とリンゴの笑い声を背にして泣きそうでした。なんで遊びに行ったあなた（義母）のために昼食を作るのだ～！！義母も悪いと思ったのか、自分の茶碗を洗った時に、夕飯のお米をといでくれました。でも、昼寝をぐずるリンゴにまたもプチときれてしまい、、前回の日記はなんだったんだ～。。（激しくてごめんなさい）昼寝からおきたリンゴは少し不機嫌なのか、怒っているのか？あまり愛想がないような。。。その後の夕飯もあまりうまくいかなくてまたも、逃亡しました。（ダンナの出張取り消しの汽車券払い戻しというおつかいを理由に）で、１０時帰宅。もう寝てるかな～と思いきや、起きてました！！ダンナ薄暗い中でリンゴをあやしつつ遊んでいました。とっても申し訳なくて、リンゴを抱っこして泣いてしまいました。あ～あ、ほんとにストレス解消しないとな。。

  2006.11.07

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• ちょこっと分かった気がする

  リンゴとの過ごし方について。午前中は義母と過ごすことの多いリンゴ。義母はリンゴのこと、それはそれはかわいいらしく、全身の愛情いっぱいでリンゴと遊んでくれるので、リンゴも義母が大好き。で、午前中、義母とリンゴが遊んでいる間に、家事やら買い物を済まし昼食の後の昼寝から私とバトンタッチ。。でも、義母といる方がおもしろいらしくぐずるリンゴに相当嫌気もさしていた。でも。もうなんで？？？って、私にはなつかないの？ってリンゴにやつあたりしても結局リンゴとの溝を深めるだけなんだよ、やっとこさ気がついた。で、これは、義母との時間が終わったらお母さんとの時間なんだよって、私は私のペースで義母のことは切り離して、リンゴとの時間を大事にしようって気づいた。そう思ってから、なんとなくリンゴの寝付きもよくなったような。リンゴの性格もどことなく自分に似てるところもありそう、例えば、意地っ張りとかやせがまんとか。。だからそういうところは、大げさになっても良いから私だったら「好き好きよ～～」って言って欲しいからリンゴにもそうしてあげようかな、と。母のつぶやきでした。。

  2006.11.06

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• ケーキ教室

  いやぁいやぁ、ご無沙汰してしまいました。ネットはよく見ていたんですが、たくさん見ていたら目がシバシバ･･･（歳だろうか？笑）やっとこさ更新です。実は嫁に来る前から、ケーキ作りの教室に通っていました。でも、結婚準備とか結婚したらすぐ妊娠したので、出産もろもろ、、それから入院やらでずっとご無沙汰だったケーキ教室、やっと行ってきました。リンゴはばぁちゃんに預けて、１０時からの朝一コースで！本日は「ニューヨークスタイル　チーズケーキ」であります。う～ん、写真とるの忘れました。でもおいしかったよ！！ニューヨークスタイルっていうのは、ケーキの下にクッキーをくずしてバターとあえたものをしくのだけど、それがニューヨーク式らしい。で、ここからなのだけど。。１２時ちょいに終わるので、お昼は久々マックで！！と久々に意気込んで公園でも食べようかなぁなんてほくそ笑んだが、ここは駅前の街中、公園まで、チーズケーキとおみやげのパンもろもろを両手にかかえ、やっぱり車の中で食べる？？自問自答しながら、いいや、ちょこっと大通りをぬけた道路の道沿いになるベンチで食べよう！！と。実は、このベンチちょっとおもしろくてベンチにまるで腰掛けているように、サックスやフルートを吹いている銅像がついている。で、その横の空いてるスペースで、ひとりマック。。道路には背を向けて、歩道も大通りから少し抜けてるので通行人もまばら。でも、ベンチに座っているフルートを吹いてる少女（銅像）とマックかじりつきの女。通行人はちょっとびっくりしたみたい！！みんな、一瞬、ぎょ！！って感じで見ていました。おばあちゃんは正直に「びっくりしたわ～！！」って言ってくれました。別にねらったわけでないが、みんながフフフと笑って通り過ぎるのでなんだか私も幸せ気分でオバカでした。まぁたまにはいいかと、チーズケーキとおみやげのパンをもって愛する娘のもとへ帰りました。

  2006.11.03

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• なかなかそう簡単には・・・

  昨日、重い腰をあげて、リンゴのご近所かかりつけ医院探しを始めてみた。といっても、保健所に電話してみただけですが。。。そうしたら、電話先の職員同士で「あそこは～～どうのこうの」「ここは？」と言い合っている。うむむ、いったん電話を置いて調べておきますって言ってくれないかなぁ、なんて甘いことも考えたが、すぐに、４つほどの病院を教えてくれた。循環器専門医師のところが２つ、いい先生でないか？が１つ、いろんな症状（主に重複障害）の子をみている小児科を教えてもらった。で、最後のいろんな症状の子をみている小児科ってのがよさそうで、、でも、市外の病院になるので、予防接種は有料になってしまう。そしたら、保健所の方が、市外で受けたければ、その旨役所に言えば証明書みたいの出せばお金無料になるんじゃない？と言ってくれた。早速、地元の福祉課に電話して、市外の病院で予防接種したいのだがと言ってみると、その無料の書類はだせないと。う～む。結局は市外となるとそれなりの理由が必要。どうしても市内で受けられない理由があってこそで、そこの小児科の雰囲気を知りたいから。。っていうのはちょっと違うらしい。いつもいっている循環器病院でというならわかるとのこと。そう言われればそうかな。でも、風邪をねらっていろんな小児科受診するってのもいつになるやら、なんだけどね、、。まぁ一筋縄では、思うようには進まないで結構毛だらけよ。どこかで早く早くって焦ってたのもあるしね。幼稚園・小学校、今後のためにも最寄りの病院でリンゴのことを知っている病院を！！その気持ちはまだ始まったばかり。心臓病児とともに生きるってことは、きっとまだまだこれからなんだなってちょっと思いました。

  2006.10.26

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• ありがたや

  テーマをつけようか迷ったのですが。。。ちょっと感激したことが。実は、うちのリンゴは、６月のオペ後、オペ中に神経に触ったのか、横隔膜神経が動かなくなり片方の肺があがったままでした。その後、毎月検査をするも戻らず、やっとこさ先月の検診で戻ったか！？というところ。そして、今月の検査で、無事横隔膜が動いたと、肺がちゃんと下がったいうことが分かりました。そのことで、、実は、うちの妹が願掛けをしていたらしい。。京都の鈴虫寺って知っていますか？私も中学校の修学旅行で行ったかな？ぐらいの記憶しかないのですが、この鈴虫寺に幸福お守りというのがあって、お願いを一つだけできるという。そして、このお願いが叶ったら、そのお守りは鈴虫寺へ返すらしい。妹は、このお守りに「リンゴの横隔膜が無事戻りますように」と願掛けしてくれていたというのだ！！そして、叶った！！妹が言うには、今まで何度かお願いして全部叶っているとのこと。まぁそれもありがたいことだが、私はなんだか、自分の娘でもないうちの子のために、お願いをしていてくれたことにしかも一つしかお願いできないところに、うちの娘のことをしてくれたことにほんとにありがたいって思ったんだ。今書いていても、涙がでちゃう。妹よ、ほんとにありがとう。リンゴよ、ほんとにいろんな人に支えられてとっても幸せだね。ありがたいね。うれしいね。よかったね。

  2006.10.24

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• 守る会の勉強会

  前から参加したいと思っていたも守る会。今回、心臓病を守る会の勉強会に行ってきました。今日の内容は「障害者自立支援法」について。前々からこの法律がどのくらい自分たちにかかわることなのか、興味はあったので前の入院で知り合ったママ友も誘って行ってきた。が、やっぱり内容が幅広いし難しい。今のところ、福祉手当のところが関わるところが心臓病児としては大部分。障害者手帳の認定など、この法律になって影響があるのかというと、あまり関係ないらしい。それでも、後半の意見交換会の時にはリンゴが目指すフォンタン術（根治術）を終えたお子さんで、特児手当の再認定が却下された、という話が出た。その意見書も、後ほど回収という形でみな見せてもらったが一般の人が見たら「治った」と思えてしまうよな内容。これじゃ、手帳は降格・特児手当はあたらなくても仕方ないのかな。でも、居合わせた先生がいうに、「術後３，４年は経過がよい。でも遠隔期はどんな症状がでるやも。」で、その時の手帳の再認定も可能なのか？見た目は元気でも、幼稚園入園は母子登園を強要され仕事を辞めざるを得ないときのそんな時のための補助はできんのか？いつも家にいるだけでは気づかないような話を聞けて、目が鱗の時間でした。でも、時間が押していて、その明確な回答は？なままでぜひ、こういう機会を増やして欲しいなと思いました。余談。久々に机に向かってお勉強で、頭ちょっとパンク状態。でも、近くの大きなディスカウントスーパー行っておもしろかった！頭スッキリ。家族３人のお出かけ初！です。でも、あまりの人と、リンゴのぐずぐずでちょっとの間だったけどいい社会勉強になったね。リンゴ殿。私たち夫婦も心地よい疲れとともに家路につきました。たまにいいね！また行こうね！

  2006.10.22

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• 心臓外来・シナジス２回目

  今日は心臓外来でした。でも、いつもと違うこと･･･今日はパパと一緒！！わーいわーいうれしいな！（私が？）もちろん、リンゴはいつもどおりエコー検査から号泣。パパも「元気やな･･･」とちょっとびっくりした様子。先生も「やれやれ」的にそこそこで終了。（いいんだろか！）心電図・レントゲン・採血。よく泣きましたがやり終えました。今回のレントゲンはパパが付き添い。「大人２人で押さえながらするの？」そうなんだよ～。知らなかったでしょ。なぜが得意げになってしまう。採血はいつも寝ながら、手の甲から針チューブで注射器で吸い取ってするんだけど、いつも検査技師さん（？）３人がかりで、今日は１人がリンゴに馬乗りになるから、あわてて、「私押さえますから」って変わりました。で、わーわー泣きわめくリンゴなだめ無事終わって後ろを振り返ると５，６人の大人の人が「可哀想に・・・」という顔つきで待っておられました。あらあら･･･。心配した横隔膜はやっぱり無事さがっていました。ほんとによかったです。レントゲン一目瞭然なんですね。先生も「戻ってよかった。このままだとフォンタンの時につらいことになってたかもしれない」え？前もちょっと思ったのは、その時状態が悪くなっても、先生はその時でなく、事後報告というか「実はこうだったんですよ･･･」っていう報告が多い。よくなっての報告なのでいいのですが、悪いことだったら早めにいってもらえるのかな。ここのとこ、少し微妙です。その後、シナジスを２本打ってもらい本日は終了。シナジス、何度見てもとっても痛そうです。リンゴごめんね。ほんとにごめん。午前中だけ休みを取ったパパと駐車場でお別れ。パパほんとにありがとう。とっても気が楽だし、パパといくと私たちの子ども！！って思えるというかほんとにうれしかったよ。とにもかくにもママは身も心も楽できました。来月もお願いします！！リンゴ、今月もよくがんばったね！！えらかったよ！！

  2006.10.20

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• 同居はいやだよ～

  まず旦那様ほんとにこんな日記ごめんなさい。いつものグチグチ日記なので読み逃げ（読まなくても）いいです。ごめんなさい。やはり、家に女が２人いるっていうのはどうもいけない。昔の人はほんとによく我慢できたなぁと感心する。我が家は一応２世帯だが、昼と夜は義母も一緒にご飯を食べるし、お風呂も洗濯機も共同だから２世帯とは言えないよ。一応、私たちは２階にいるが、９時頃になると１階からの階段を掃除機かけてやってくる。これ、おはようって出迎えた方がいいのかな、、と思いつついつもしらを切って（リンゴの朝ごはんを理由に）知らんぷりしている。でも、時に「リンゴちゃん起きてるかな～」とやってくる。や、やめてくれ～！朝ごはん終えて、下へ仏壇拝みに行くが、すると２階（義母の棟）から、聞き耳を立てたようにやってくる。「おはよ～おはよ～、リンゴちゃんおはよ～」これ、私は言ってもらえませんから。そんで、リンゴも義母に手をだして「抱っこ」ウムム、嫁だもん、我慢。。。でも、「何かしたいことしてきね。買い物いかんのか」って私はじゃまですか？で、リンゴの携帯用酸素ボンベを持ってリンゴをつれてどこかへ行こうとする。今日は思わず口に出して言ってしまった。「じゃまもの？」義母は笑っていた。で、言った私は、自分で言ったことが悲しく、もうこんなこと自分で言うまいと誓った。私は、裁縫が苦手だ。嫁入り道具にミシンは持ってこなかったくらいだ。で、入院中に知り合ったママ友がお手製のスタイをくれたんだけど、このスタイをご近所のおばちゃんに「これ○○（私）ちゃんの友だちが作ったんだって、すごいやろ」って。おばちゃん聞こえなかったらしく「○○ちゃん作ったの～」義母「この人は何にもつくらん」どうも、我が子のために何か作るのが良い母の基準らしい。私は、手編みのセーターだって作ったことがないし、アイロンもかけないよ（ダメ嫁です）。義母はセーターも作るし、洋裁も得意だ。ダンナが小さいときにはフェルトでぬいぐるみも作っている。でも、私は自分が作りたいと思ったら、ちゃんと作る気はあるし、前の入院前にリンゴの酸素ボンベをいれる袋を作ったら「みなおした。」だって。「作れるんだ」だって。もうなんなのよ！ご飯作るのも、義母はたっぷり時間があるのに、ご飯の時間少し前にやってくるのがほんとに腹が立つ。自分のご飯くらい自分で作れ～。ダンダンと階段上がりながら「きました～」って声聞くのも最近は胸がムカムカして頭が痛くなってくる。義母が銭湯に行ったり、友だちのところへ遊びにいっている昼間、リンゴの寝ている間に夕飯の準備していると、悔しくてムカムカしてくる。義母は結構ポンポン考えずに言う人なので、きついこと（自分にとって）言われるその度に我慢していたけど、それでは身が持たないと、最近は小さく刃向かうようにしている。「なんでそんなこと言うの」「いやらしい～」（冗談ぽく言わないと後が苦しい）こうやって強くいかねばやってられない。義母が笑いながら（馬鹿にしてるんか！）きついこと言うが、その方法私もマスターして私もそうやって言い返そうと思っている。私、かなり腹黒いです。でも、これからも生活は続くしきれい事は言ってられないのだ。それでも顔をあわせるからには、言いたいことはタイミングと言い方でなんとか伝えて私だけでなく、お互いが気を使っていくべきでは？あわせるところもあってしかるべきでしょう。そうでないと、娘にも影響でちゃう。娘にはこのストレス連鎖させないように。今もっかストレス解消法模索してます。でも、こうやってブログ書いて頭すっきりしました。読んでくれた方ごめんなさい。

  2006.10.18

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• 代理母出産について

  向井亜紀さんでよく耳にした代理母出産ですが、今回、実娘夫婦の受精卵をその母が代理母出産したそうな。。。私は向井亜紀さんはとても好きだし、とっても子どもが欲しい気持ちも分かったから、代理母出産はどちらかというと肯定派だ。私のまわりでも、結婚してもなかなか子どもができないよ～って悩んでる子もちらほらいるから、本当に欲しい人には一つの案だと思う。ただ、自分が実際出産してみて、十月十日身ごもり、必死で出産することのリスク・精神的重さを考えると、代理母になるのもそうとう覚悟がいるし、大変なことだ。でも、今回の娘の子、孫に当たる子を代理出産する･･･っていうのは、ちょっと私にとっては衝撃な事だ。なぜなら、たぶんうちの子、リンゴはこのままいくと、妊娠出産は難しい。（一生ワーファリン（血液さらさらの薬）を飲むこと、心臓病・単心室であることなどなど）でも、私が（！）代理母として出産することもできるかも？！と考えたから。リンゴの出産なんて、まだまだ先のこと。ましてや結婚にいくかどうかだって２０～３０年後なんてどうなってるか分からないのに。。でも、リンゴの出産については、本人にどうやって伝えようかって思っているところ。ママになる！っていう夢もあっておかしくないから、どうやって伝えるべきか考えています。その時にひとつの案になれば！！まま、でも代理母出産についてはほんとに難しいところだと思う。うまく生まれたとして、母として（祖母？）どんな心境なのかな。。やっぱり私が産んだんだから、私の子よ！！ってのもあるかもな。かといって、五体満足に生まれなかったり、リンゴのように先天性の重い病気を持っていたり、、それでもちゃんと育てる覚悟はあるのか？う～ん、話がそれてきてしまったが、それでも、リンゴが望むなら私もがんばろう。その前に、結婚してくれないことにはない話だが。かなり先の話だが。いいんだ、少々の夢をもって。。

  2006.10.16

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• かかりつけ医

  うちのリンゴちゃん、昨日の夜から発熱３８℃です。たがか３８℃なのでしょうが、今まで３８℃まで出したことがなかったので、ついにひいてしまったかとドキドキです。手元にある風邪薬は去年のものだし、今すぐ飲ませる常備薬もないので氷枕で頭を冷やす。（やはり風邪の常備薬はもつべきだな！）それでも夜中、苦しそうな声をだして時折ブルッとふるえるので、もう病院へ行こうと、車走らせました。病院へつき３８．３℃。眠そうな少しツンとした（見えた？）女医さんに号泣のリンゴ。結局、喉も赤くないので、そのまま座薬と飲み薬をもらい、翌日小児科へ受診した方が良いと言われ帰宅。で、今日、初めて町内の総合病院小児科へ受診。今後、予防接種もお願いしようと思っていたので、良い機会だとも思っていました。心臓内科医の紹介状を見せ、胸の音・耳の中をみてもらい、初めての先生の所見は？（ただし、白い服と検査内容にビビルリンゴは超大泣き。　顔色もますます黒くなり少しびっくりの看護師さん＆先生）「うちの病院では在宅酸素をしているような子はみられない」は？「うちも小児科一人だからいつも病院に常駐しているわけでないし、緊急できてもいないこともあるから責任がとられない」さらにだめ押しされたのは「重すぎる」あ～私は切れました。涙腺が。え？この子はみてもらえないの？鼻水でても吸ってももらえないの？酸素してるから？う～む、今となって冷静に考えると、そんな責任とらせるような症状だったらきません！いつもの病院へ行きます！とか言えばよかったんだけど、なんで、健常児だったらみれるの？ってなっちゃいました。結局、車で５０分の今の循環器病院もしくは提携してる横の小児科病院へ１本化した方が良いと。車５０分。確かに待ち時間を入れれば地元とそう変わらないか。。あ～あ。地元のかかりつけ医って見つけた方がいいと守る会の方にも言われていたし良いチャンスだと思ったのだけど残念です。同じ町内で言うと、他に小児科を看板かげているのは開業医のみです。みなさんかかりつけ医はどうしてますか？開業医でもいいだろうか？でもその時の受診の仕方、お願いの仕方のコツもあるのかも。よかったら意見きかせてください。

  2006.10.07

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• 忘れそうでした。。

  というのは、今日は２回目の結婚記念日でした！！おめでとう！！よかったなぁ２年は続いたぞ！？さてさて近況を。２，３日前からリンゴにたくさん話しかけるようにしました。ちょっとわざとらしいくらいに話しかけました。そしたら「おかあさ～ん」と手を伸ばすことが少しずつ増えてきました。う、う、うれしい。声を出すって言うのが自分にもいいみたいです。この調子でいきますか！

  2006.10.03

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• 修行の時

  今回はグチグチになるので嫌な方は読み逃げしてください。考えてみると、こうやってグチグチと悶々の気分になるのが数週間おきにやってくる。私も気分にむらがあるな。今週末もだんなに八つ当たり、口を聞かず家を逃亡。といっても小心者の私は、３時間で、６時の夕食には帰宅。どこかへパーッと逃げ出したいのに家が気になる。最近のリンゴは私よりも義母が大好き。義母をみると私そっちのけで義母に「抱っこ～」と手を伸ばす。確かに冷静に考えても、義母は遊び方がうまい。いろんなことに気をとられてリンゴ１本になれない私より、ちゃんとリンゴと向き合い遊んでいる。私も油断した。母だからきっと私のことが１番好きだろうと。。でも、朝食の後、夕食の後、夕飯前の時間（私は夕飯・離乳食を作るので見てもらう）義母の顔をみると手をたたいて喜び、手をあげて抱っこをせがむリンゴ。はぁ～、私は母はいいのですか。。午前中にだいたい買い物にいったり、部屋の掃除をしたりするが、その時に義母にリンゴをみてもらっている。その習慣で、午前中はリンゴを義母にみてもらうようになった。今日みたいに、買い物も掃除もしないときは私は手持ちぶさた。。何かしよう。することはしたいことはいっぱいある。夕飯の下準備してもいいし、離乳食つくってもいいじゃないかと思うが、そうやってるうちにリンゴの心がどんどん私から離れていってしまうのでないか。。と気をもみ集中できない。そんなら、自分がみてればいいじゃないか。そうだけど、９時に１階に仏壇参りに降りていくと、待ってました！！とばかりに義母がでてきて、そんなのに奪い取るように私がみてもね、私も義母よりおもしろおかしく遊べる自信がない。来年、リンゴの手術があるので育休をのばした。たとえ無給でも、復帰できる職場があるのはありがたい。来年度いっぱいのたくさんの時間を有意義にすごそう。そう思おうとしても、今は仕事をしたくて、家をでたくて仕方がない。逃げ。逃げております。職場復帰したらそれはもう大変なこと。今の１．２年といっても長い人生にしたら、ほんとにわずかな時間。何とかしなければ。時間を大切に使わなきゃ。自分の頭切り替えなきゃ。リンゴのこと向き合わなきゃ。リンゴがどんどん離れてく。。来年度いっぱいのこの時間どうやってすごすか。義母にもだんなにも感謝して、ニコニコしてリンゴとすごせるように。このどっちつかずの時間、リンゴどうしてるかな。。って気ばかり焦るこの気持ちの整理の仕方模索してます。たとえぎこちなくてもリンゴといるときはニコニコしよう。じゃあ義母とリンゴをいる時間を少なくするっていうのも違う気がする。強制的に実家に帰ることも違う気がする。たとえ私といる時間が増えたとしても、私がゆったりかまえないとリンゴも安心しないよな。切り替えなきゃ。頭スイッチ切り替えよう。やることしなきゃ。来年１年間、何か頭スカッとさせること見つけよう。強くなろう。多少のことにへこたれない、すぐ顔に出さないこと。神経ピリピリな私の心強くしよう。みんなに感謝できる心になろう。頭切り替えて切り替えて何か見つけよう。同居はこれからも続くんだから。変な日記、読んでくれたからごめんなさい。

  2006.09.27

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• 心臓外来とシナジス

  今日は月一の外来でした。実は今日からシナジスだったので、前々からこの日が来るのがしのびなく･･･でも行ってきました！今日はその母のイヤイヤモードにつられたのか、リンゴ６時前に起床。早いって！！（いつもは７時３０分ぐらい）とりあえずの朝一ミルクと朝ごはんは食べれてよかったのですがね。。。病院に着き、心電図、エコーの検査から始まります。そこで名前呼ばれて号泣。心電図、泣きすぎて針が振れすぎて紙が黒くなっちゃった！次のエコーは主治医にしてもらうのですが、朝早く起きたから眠いのも重なって、「イヤイヤ～」エビぞりで泣いて抵抗。さすがに私も、あれ？こんなにぐずって抵抗久しぶり。あっという間に唇チアノーゼ。おいおいおい。。。先生も半ば諦め、検査も早々切り上げ。レントゲンも今までで一番の号泣。いつものお兄さんが「今日はどしたの？」うぅ。次の採血はもはや言うまでもなく号泣。。でももう泣き疲れちゃった！リンゴは血管がまだうまく見えないので、手の甲から注射器の管さしてで吸い取るのだけど、１回目途中で失敗。主治医に助けてもらって２回目成功。ふぅ～リンゴも汗びっちょりでした。やはり最近のリンゴは、「病院に行く」＝「診てもらう」っていうのがわかってきたもよう。病院に入っただけで顔が固まっちゃうんだな。やっと検査ひととおり終えて、にかっと笑うリンゴ。うはは。。これからシナジスもあるんだよな。。。外来に呼ばれシナジスをうつ。去年は１本だったのに、今年は２本。診察台に寝かされウルウルのリンゴ。ごめんよ～。ほんとにごめんよ～。がんばって２本打ちました。ほんとに痛そうです。２本目は体はってじたばたして抵抗してました。ほんとにごめん。リンゴの両方のふとももには、頑張った証拠の絆創膏がはられました。外来では、うれしいことに横隔膜がさがったもよう。でも、今回はすごい号泣だったのでそのせいもあるから、確実にさがったとは言いにくいらしい。来月がどんななってるか様子見です。主治医もこのレントゲン、別の子かと思って先月のレントゲンも出して見たらしい。そしたら、クリップ（１回目のオペの人工血管がクリップで軽く留めてある状態なので）の位置が同じだからリンゴのだと確信した、とのこと。う～ん。微妙だ。。クリップ。あ～、やっと終わった！！で、離れた待合いのいすのとこで昼食。リンゴもレトルト離乳食あげてたら、のどつまって吐いちゃった！！うへ～～その後、ちょっとしてミルクあげてリンゴ一眠り後、帰路につきました。帰りしな、「あうあうあう」「ぱぱぱぱぱ」ご機嫌のリンゴ。病院の帰りはうれしいね。ほっとするね。でも母は疲れました。今回はまたも聞こうと思ってた質問を聞き忘れ、あちゃーと思いながら帰りました。外出はどこまでいいの？便秘の浣腸、いままでどおり１日おきでいいの？あ～どうしてこうなるの？！（金ちゃん風に）

  2006.09.22

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• お見舞い

  今日は、１回目の手術入院が同じだったK君が、術後のカテ検査入院をしているということでお見舞いにいってきました。K君はリンゴの１週間あとに生まれて、NICUの保育器もお隣同志。オペも３日違いの親同士が決めたいいなずけです（笑）。で、久々再会した２人は目をうるわせ･･･なんてことはなく、ママさんと再会を喜びました。K君は３人兄弟の３番目でほんわかにこにこさんです。カテは無事終わったらしく結果も良好でよかったよかった。オペ自体はもう根治済みなので、あとは就学前にもう１度カテ検査するとのことです。よかったね！！そして前回の入院で同じだったR君。退院はリンゴより早かったんだけどお腹にお水がたまり再入院。ベッドにいったけどママがいなくてあんまり話せなかった。早くよくなるといいね！！来週の外来にまた会いに来るからね、がんばろうね。でも、「ガンバレ！！ガンバレ！！」って言いながら、なんて力の無い言葉かけなんだとふと思った。もうがんばりすぎてるくらいがんばってるのにね。こういうとき、どう声をかけるべきなんだろう？オペ後３ヶ月は、あまり出歩かないようにと主治医に言われ、大腕振って歩けるのはうちと実家と病院。そんな外出がてらお見舞いに来たけど、病院入って診察室横通るだけで大泣きのリンゴ。今日は違うから。。。はははは。なんだかいろいろ思います。来週金曜は外来です。今回はシナジスもうちます。ふとももに２本！！痛いだろなぁ。はて、今回は義母につきそい頼むべきか、、迷いまする。今のとこ、お願いしようかと心傾きつつ、その前に義母とやりあうと１人でいい！！ってなるんだろな。意地っ張りなんだよ、私。若いって証拠かしら。ほほほ。

  2006.09.16

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• 自我の芽生え？

  最近のリンゴは、自分の思うようにいかないと「ぎゃあ～ぎゃあ～」とわめく。あなたはもしや癇癪もちか？私の短気が遺伝したのかな。。。いまだハイハイもできないし、ずりばいも布団の上でバックのみ。なので、自分で行きたいところへ行けないから、「あれとって～！！違う！これや～！」「あっち連れてってー！」ってぎゃーぎゃー言う。お望みのおもちゃをあげると、すぐポイって投げる。はいってあげると、奪うようにとってちょっと遊んでポイ。う～ん、１歳２ヶ月ってのはこういうもんなのかな。思い通りにいかなくてわめいて、わがまま娘になったらどうしよう？入院中に仕事帰りに寄った父を「うざい」と言い放っていた、リンゴと入院がかさなった女の子をふと思い出す。いやいや、リンゴがそんなこと言ったら、私ぶち切れてしまう。でも、こうやって普通の育児の悩みができるだけいいのかな、、なんて感慨深くなったり。生まれながらの心臓病児は、親が心配で甘くするからわがままになるって守る会の人も言ってたよなぁ。言って聞かせても聞く耳なしだもんなぁ。さっきはいらついて、ぎゃーぎゃー言うがしばらくほっておいてしまった。こんなこと、グレン手術前だったらチアノーゼが！！って「え？何が欲しいの？これ？」って状態よ。酸素ついてるからって私もだんだん厳しくなってます。とほほ。

  2006.09.12

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• ちょいと気になる。。

  最近、ちょいと気になるのは、寺島しのぶさん。この方、実は私と歳が１こしか違わなかった！！この間の、映画の会見の記事に年齢が書いてあってびっくりした。去年ぐらいから、この人映画の賞を総なめにした人だよなぁくらいだったんだけど、去年の夏ぐらいのドラマを見て、「う～ん、ちょっと想像と違うなぁ。。」って思って終わってた。でも、また、最近朝のNHKで見るようになり、ついつい目がいくというか、気になっちゃうんだよね。演技うまい？う～ん、というか色っぽいんだよね、艶っぽい。大人っぽい。それが１つしか違わないのか、と。２年前に旅行で飛行機乗ったら、その時の雑誌に「３年日記をつけてる」って書いてあったの。３年つけてみると自分の成長がよく見えて、自分を整理できた。ってなことが書いてあって、感化されやすい私は、去年から３年日記つけてるんだ。去年は妊娠、出産、今年は育児がメインの私の日記。私の人生の転換期の３年間。濃いわ～。話は戻って、寺島さんって、こうすごく「女」を意識させるというか、生の本人と話してみたいなぁ。本物はどんな人なんかな。ちょっと気になってます。

  2006.09.10

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• ○○記念日

  ○○記念日。。。○○とは！うんち！！リンゴはすごい便秘なので、ここしばらく１日おきでずっと浣腸でウンチ出してました。ところが！！今日は自分でだしたんです～３回にわけてちょっとずつですが。始めの２回はかちこちコロコロうんち。３回目はバナナうんち。リンゴ、おなかすっきりでしょう！！気持ちいでしょう！ちなみに、義母が言うに、２回目のうんちは部屋の隅っこで、きばったあと手をたたいてたとか。（ほんと！？）たいしたことでないんだけどね、でもね、母はとってもうれしいです。だから今日は、ウンチ記念日！！

  2006.09.09

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• なんなん。

  うちには、義父、義祖父、義祖母の月命日として、毎月２日にご縁さんが仏壇にお参りにきてくれます。今までは義母が応対していたのですが、ここ２回ほど義母の都合で私がついてることになりました。私の実家は、転勤族の核家族なのでこういう仏様をお参りするって習慣が無かったので、ちょっとおそれ多いような、リンゴも部屋で待っていたのもあって、そわそわしていたました。でも、いざお経が終わって、振り返ったご縁さんの顔を見ると、ニコニコ優しい癒し顔。「リンゴちゃんはどうですか？」あ、そういえば前回はリンゴも一緒にいたっけ。何だか一気に力が抜けてしまった。その後いろいろ話をして、女優の赤木春枝さんもお孫さんと毎日仏壇参りしてることなんかを聞いた。あと、「『南無阿弥陀仏』の意味を知っているか？」と。知らないと答えると永遠のいのちという意味がある、と。長生きするという意味ではなく、いのちがずっと受け継がれていく、そう言う意味の「永遠のいのち」というらしい。今生きていると、リンゴとずっと向き合っていたりして日々に余裕がないと、自分ばっかりと憤ってしまうからそうではなく、今自分があること、リンゴがいることは、いろんな人の力をかりて、いろんなたくさんの人のおかげでいのちがある、って思えるといいね。と言うような話をしてくれました。ほんとはもっときれいなお話なんだけど、文章力がなくごめんなさい。でも、最近は自分に余裕が無く、自信なんてあるわけない！！状態で、いろんな人に感謝することを忘れていたことに気がついた。ご縁さんがあんまりニコニコ顔で優しい顔してるから、ちょっと涙も出てしまった。それで、まぁ頭単純の私が考えたことは、、毎日ちゃんとリンゴと仏様にお参りしよう！！と。いつもは、義母と旦那さんは参っていたけど、私とリンゴはしてなかったのだ。せめて手を合わせるだけでもしてみようかと。ここ３日続いているが、義母も「あらめずらし～」と言いながらつきあってくれています。義母がリンゴにお参りするよって言うのを「なんなんするよ～」って言います。私、そういう言い方があるって知らなかった～。。

  2006.09.07

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