りるまま日記～バセドウ病と妊娠・子育て生活～

随分とご無沙汰してます。

今日は言いたいことがあって、登場しました。

水嶋ヒロくん＆絢香ちゃん、結婚との報道がありましたね。
素直におめでたい話です、ご結婚、おめでとう
そして・・・絢香ちゃん、バセドウ病だとか。

その影響か、放置していたこのサイト、
すごいアクセス数です。

報道では「難病」という、バセドウ病。
あるサイトでは、難病指定じゃないんだから、とか、
重症じゃないんだから、難病じゃない、だとか。
とにかく批判が多いです。

確かに難病指定ではないです。
そして、バセドウ病を「難病」と報道する、マスコミにも腹が立ちます。

だけど、その批判を絢香ちゃんに向けるのはどうかと･･･

難病ではないにしても、
病気は風邪だってなんだって、本当につらいと思いませんか？
風邪で寝込んで何も出来ないとき、
ギックリ腰で動けないとき、
骨折で不自由な生活をしているとき、
どれも「難病」じゃないけど、患ってる本人、自分、本当につらいと思いませんか？

バセドウ病のやっかいな点は、
難病指定でないために、助成されず、医療費がかさむんです。
一主婦の私のために、家計が打撃を受けているのも確かです。

数値が上がっているときは、
一歩歩くだけでどれだけつらいか・・・

どんな病気だって、患っている本人は本当につらいんです。
重症度とは関係なく、どんなにか、健康な体がうらやましいことか。

だけど、
バセドウ病は、数値が落ち着けば、普通に生活できます。

私のように。
子供産んで、育てて、
今は趣味のフラもタヒチアンダンスも、ハワイアンリボンレイも。

病気によって得たものもたくさんあります。


同じバセドウ病患者の私から言えることは、

絢香ちゃん、一緒にがんばろうね。

いつか普通に生活できる日が来るからね。

そしたら、大好きな音楽の世界に、また戻ってきてね。

おせっかいなオバちゃんの独り言でした。



さて、我が家のガキンチョども。

りーすけは、月曜日には入学式。
そう、もう小学生になります。

このサイト、りーすけ１歳半のときにはじめたんだけど、
早いよね～。

ノノも、年中サン。
すっかりクソ生意気な女の子になっちょります。

そんなガキンチョどもに振り回せれてるけど、
実はそんな毎日が幸せな、りるままでした。