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り～るのつくったりそだてたり

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2010年5月1日新しいサイトについて

新しいサイトを教えて欲しいというメールに気がつきましたが、日付がちょうど一年前でした…もう連絡できずに後悔しています。現在このブログは楽天でのレビューなどが勝手に追加されるだけになっており見ることもありませんでした。たまにメール確認いたしますので、新しいサイトを知りたい方はお手数ですが再度メールいただけましたら幸いです。スカイも中学生になり正直、こちらのブログでの幸せな日々とは違います。ある意味、リアルな成長が書いてあります。週に一度はチェックしますので、メールのほうからお願いいたします。り～る

May 1, 2010

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お知らせ

長い間放置していました。それには理由があって・・・自分自身が複数の病気と戦っていることもありますが・・・別な場所にブログを作ったからです。ここは、私をリアルに知っている人がいることと、「自閉症者の家族」が読むため本音がかけませんでした。新しいブログには、「健常者」むけにリアルな生活を書いています。ここでは「言葉を選ばなければならなかった」ことがそちらでは「本当に思うように、思う言葉」で書くことができます。たくさんの方から支持をいただき、わずか３ヶ月で１９万アクセスを頂いています。今は・・・「自閉症を知らない人」に「知ってもらいたい」気持ちが強く、両方を維持するのは難しいので・・こちらを更新することはもう、ないかもしれません。でも、検索などで遊びにこられる方がいるかもしれないので、のこしておきます。新しいブログに関しては、基本的にアドレスは公開いたしません。もし、気になる方、見てみたい方はお申し出ください。ここのブログよりは「笑って」「泣いて」「がんばって」いる、リアルなブログです。言葉を選んでいない分、私にとっては本音で、愛しいものになっています。アドレスはすぐにお答えできないかもしれませんが・・・よろしくお願いします。今まで、本当にありがとうございました。形は変わりますが・・・自閉症への理解は続けていきたいと思っています。

Dec 25, 2006

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猫みたい

疲れたﾊﾟﾊﾟは実家でうたた寝をしていました。翌日は１０日ぶりの休みだったのでそっとしておくことに。一時間後目覚めたﾊﾟﾊﾟ。り～るはまりんに「ﾊﾟﾊﾟにお茶渡して」と言いました。ﾊﾟﾊﾟはソファの上で「ちょっとまって」って。まりんはお茶をどうしていいかわからず困惑しておろおろ。するとﾊﾟﾊﾟが「まりん最近なんで落ち着きないの？待ってっていってるでしょ？どうして？なんでなの？？」←まだまだ続くしつこいまりんは顔がこわばる。なんでかっていうと、ﾊﾟﾊﾟはいつも「早く早く」というのです。「ティッシュとって」「お茶とって」「鉛筆とって」等々・・・・なんでもり～るやまりんやスカイに頼んで自分でやらない。り～るも「かちん」ときて「ﾊﾟﾊﾟがいつも早く早くっていうからでしょ？いっつもまりんもり～るもあわせているじゃない。何いってるかわかんない！だいいちしつこい」って言ってしまいました。ﾊﾟﾊﾟはあと無言。り～るもなんだか嫌で子供たちとだけ話をして家に帰ってきた。帰宅後もﾊﾟﾊﾟとは会話なし。だって、ﾊﾟﾊﾟは納得していない。ﾊﾟﾊﾟは納得しないと話さないし、黙り込む。で、り～るはそんな部分が嫌い。ほったらかしておいた。だって話しかけても会話にならないし・・・喧嘩になったらﾊﾟﾊﾟが泣いてしまうので・・り～るはうんざりしちゃうだけ。り～るが泣くこともできないので、話さないのが一番。そのまま、リビングで布団を敷いて寝てしまうﾊﾟﾊﾟ（いつものことでり～るたちは寝室）。り～るはお風呂に行き、パパが寝てから寝室へ。明け方気配を感じて目覚めると、ﾊﾟﾊﾟがベッドの脇に立っていた。またほっといて目をつぶる、り～る。そしたら、ﾊﾟﾊﾟは狭いベッドの下（脇）に座って、ベッドで寝ているり～るの膝にちょこんと頭を預ける。大きな体を折りたたみ、狭い中そのまま眠り始めた。まるで、いつもり～るの足にからまって寝ているにゃんのようだ。にゃんは、必ずり～るにからまって寝る。足に抱きついたり、枕にしたり。おかげで足は傷だらけ・・（しかたないなあ・・・・（*^^))))「ﾊﾟﾊﾟさん（り～るはﾊﾟﾊﾟの名前に「さん」づけで呼ぶ）体痛くなるよ？お布団に行こうね？」と促し、り～るはりらたんをだっこしてﾊﾟﾊﾟの布団があるリビングへ。ﾊﾟﾊﾟは黙って目をこすり、自分の布団にごろん。そばにりらたんを置いてやる。りらたんをだっこし、り～るを追いかけてきた「にゃん」を抱き寄せた。にゃんはり～るの顔をじっと見て、本当はり～るのそばに来たそう。にゃんに心で話しかける。（ﾊﾟﾊﾟさんのそばにいてあげてね）布団の脇に座っているり～るを確かめると眠り始めるﾊﾟﾊﾟ。・・・・り～ると一緒に寝ようとか思わないのか、この男は・・・・←心の声（笑）と、思いつつ・・・黙って見守ってる。と、にゃんが離れる。ﾊﾟﾊﾟが「にゃんちゃあああん、いかないでえええ」と起き上がった。にゃんは、のっそりとり～るの膝に落ち着く。前の日の気まずさはどこかに行ってしまう。これがいつもの我が家。ﾊﾟﾊﾟの「眼」からは前の日の変な雰囲気は消えていた。仲直りをするでもないけど、引きずらない。でも、まるで母親みたいだな・・・とり～るはちょっと、寂しくなる。ふと見ると、りらたんはﾊﾟﾊﾟの手でお布団に寝かされていた。幸せ、だよな・・・笑みがこぼれる。だけど・・・・ちょびっと、寂しかったりもするのです・・・り～るは、母親ではないの。ﾊﾟﾊﾟさん・・・・・・・・ﾊﾟﾊﾟは子供の心だから、仕方ないけど・・・・・り～るは大人なんですよ・・り～るはコミュニケーションとりたいです。会話もしたいし、わかってほしい。って・・・無理ってわかっているんだけどね・・最近ちょびいっと、ブルーかな。昨日、両親との出先で（おそらく二個前の日記でﾊﾟﾊﾟが前に言っていたのと同じ）ツバメの巣を見つけた。見ると、巣立ったと思っていたヒナが巣にいた。り～る「巣立ちはしたけど、まだ実家（？）にいるんだね」って写真を送ると、嬉しそうなﾊﾟﾊﾟからの返信メール。「まだいたんだね（*^ ^*)みんなで一緒なんだよね？」やっぱりみんな一緒にこだわるﾊﾟﾊﾟ。可愛いなあと思う。だけどね、お願い。やっぱり、もう少し・・・言葉をください☆・・・ね？

Aug 23, 2006

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家族が増えた

細かなことが好きなスカイ。折り紙やプラモが好きだったんだけど、かぎ針編みを教えたらはまって(笑)大好きなこりたん（コリラックマ）にマフラーを編んでました。写真は小さくてみえないかな… スカイは三年生になり、外出先での『だっこ』をやめることにしました。もちろん、本人もり～るも辛くて辛くて。そんな時の気分転換用にリラックマ（我が家では『りらたん』『こりたん』と呼んでます）のリュックを背負って行くのです。りらたんの世話をやいたり、抱き締めることで癒されたり強くなったりしてます。音で辛かったり、ざわめきが苦手な場合はり～るの携帯にイヤホンをつないで、大好きな『オレンジレンジ』の『チャンピオーネ』を聴いてます。この2つの方法は、成長してもぬいぐるみをマスコットやハンカチタオルに変更したり、音楽で気分転換したりと…自分をコントロールできるので良いと言われました。つい最近まで出先で座り込んで泣いてたスカイですが、『だっこはしない』と約束してからは頑張ってます。ってか…り～るはだっこしたくて仕方ないので…り～るも頑張ってます… そのかわり、家ではもちろんだっこしますよ(笑) スカイとスキンシップしなかったらり～るは辛くて辛くて。りらたんと言えば、我が家はリラックマが家族です。みんな、りらたんとこりたんにほんとに癒され、助けられてます(笑) それぞれ自分のりらたんやこりたんを持ち、ご飯や寝るのも一緒、携帯の中身（壁紙）もリラックマばかり。パパですか？もちろん洗脳済み(爆) 最近はメールでも『りらたん送って』と言うので写真や壁紙を送ってますよ。り～るも毎日抱いて寝てます。この前ふとみると、パパの枕元にはタオルをお腹にちょこんとかけられたりらたんが一緒に寝てました(笑) もちろん、パパがやったのですよ☆ これからも、仲良し家族の一員でいてね、りらたん、こりたん♪

Aug 16, 2006

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パパのいちにち

この前、仕事中に燕の巣をみつけてヒナの写真を送ってくれたパパ。よほど嬉しかったみたいです。ところが今日久しぶりにそこの仕事で… 『燕いなくなったの(ρ＿;)』と泣き顔メール… り～る『巣立ちしたんだよ、無事に巣立ちできたんだね。10月には沖縄に行くよ』ってメールしたら…帰宅後にパパ『燕は家族みんなで沖縄行くの？みんな一緒に行くの？』り～る『そうだね、多分みんな一緒に行くんだね』パパ『(≧∇≦)』途中で命落とすかもなんて…やっぱり考えないんだろうなぁ…それと家族はみんな一緒じゃないと嫌なんだろうし。それから…体温調節が苦手なパパは今日は低温だったのにわからなかったらしい… パパ『今日俺汗かかなかったの。おかしいから、あったかいの食べたい』り～る『今日は寒かったからみんな汗かかないよ』パパ『今日寒かったの？みんな汗かかなかったの？』で、夕飯後お腹壊してたみたいなのに…いつも飲むホットミルクと氷入れた檸檬水飲んで（り～るは知らなかった）…腹痛で眠れず半べそp(´⌒｀q) り～る『もしかして、ホットミルクと氷いれた冷たいの、今日も飲んだ？』パパ『うん』り～る『お腹壊してたらミルクも氷も駄目でしょう？』パパ『……』そのくらいはわかっているかと思いました… り～るの認識不足でした (゜∀゜;ノ)ノ反省…

Aug 1, 2006

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ブログのこれから・・・

放置状態のブログ・・・ほんとは書きたいこと、ちょこちょこある。でも、最近は家族との時間を大切にしたいので・・・・実家に来てもあまりパソコンを使わない。もしくは、最低限の用事で終わらせる。ブログやめようかとも思った。でも、自閉症のことを書いたときのアクセス数を考えると消さないでこのまま残しておいても、新しく来る人の参考になるかと。携帯で更新しようと何度も思った。だけど。。そうすると、テーマが選べない。新着からくる「一般の」閲覧者が怖かった。誹謗中傷されそうで。だけど・・・何か書きたいことがあるのも確かで・・・ブログは「日記」なんだから自分の記録なんだし・・ってことで、携帯から書こうかと思い始めた。でも、コメントいただいても・・・喜んで読ませていただきますが、、お返事は今以上に難しくなるかもしれません。お返事をしないのに更新するのも申し訳ないなあと思い、今まで躊躇してました。遊びに来ていただいてる方、趣旨を理解していただけたら、嬉しいです。一方的なブログになるかもしれませんがよろしくお願いします。

Jul 18, 2006

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携帯が・・・

携帯が駄目になりました。って。。先月なんですが。モデルのオーディションの結果待ちで、携帯をカウンターに置きいつでも取れるようにして炊事してました。にゃんこがいつものようにカウンターに上がったのだけどなぜかつるっとすべって。携帯を････････････････････････・・・・・・・・・・・・・・・シンクの中にあったフライパンの中へ・・・・・・・・まだ半年お気に入りのでした。データも消えました数日後、カウンターから落ちたにゃんは今度は鼻をぶって鼻血出しました。年なんだろうなあ。携帯はお金出せば買えるけど（データは買えない）はかえないもんなあ駄目です、やっぱりパソコンは頭痛してきたので、氷枕して寝ます

Jun 3, 2006

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だっこはいつまで？＆モデル話のその後

スカイは８歳だけど、まだ外でだっこをしています。疲れやすく、外に出るとプチパニックを起こすことが多いスカイ。不快な音（人ごみや大音量）のなかではり～るの手をとり、自分（スカイ）の両耳を塞がせます。閉塞的な空間（美術館や小さめのホールなど）では床にひっくり返ってしまいます。白いのっぺらとした壁が苦手で、ホームセンターの屋上から下りてくる階段なんかは動けなくなります。そんなときは、り～るがだっこをしてつれて歩いています。たまに夜に行く丼や「松○」は平気だったのに、ある朝行った「吉○屋」では駄目でフリーズ、食べられませんでした。ちなみに、そこではﾊﾟﾊﾟも「この席嫌だからり～るちゃん（＋スカイ）場所変わって」と言いました。なんでかな～と思ったら・・「朝」がポイント。大きな窓ガラスが明るく、壁も白っぽかったのです。「松○」は夜なのでガラスの外は暗く、白っぽいところも少なかった。っていうか、ﾊﾟﾊﾟも自分が「嫌」って思ったところにスカイを座らせないでよっ！と思いました。まあ、自分で精一杯なんでしょうけど＾＾；この前絵本の原画展を見に行ったときも、床じゅうに転がってました、スカイ。それでも、置いてある絵本は細かく目を通し（笑）教科書に載っていた話との「一言一句」違いをチェックしていました。こんな状態のときはトイレも男子用に一人でやれず、身障者用にまりんと三人ではいるか、女子トイレに連れて行きます。小柄（125cm21kg)で幼い顔立ちのスカイだからだけど、やっぱりそろそろ女子トイレはまずいだろうな、と。みなさんはどうしているんでしょうか・・・・・それから、夜もり～るとシングルベットで寝ています。まりんは一人でシングルベット。ﾊﾟﾊﾟは寝室ではなく、一人でリビングで寝てます。スカイがうるさくて寝られないからなんだけど。さすがにシングルに寝相の悪いスカイと寝るのは大変で・・・り～るは毎日力いっぱい蹴られています。たまに・・・ほんんんんんっっっっっっっとに！！！！殴りたくなります（笑だって・・・り～るの病気は睡眠が大事って言われていて、ただでさえ、４時に起きるから・・・ぐっすり寝たいのに。でも、スカイはり～るがいないと駄目なんです。離れて（ﾊﾟﾊﾟの布団やまりんの布団）寝てしまっても、目を覚ましてり～るのとこにきて、り～るを抱き枕にして寝ます。でも・・・実家にお泊りのときだけは、り～るいなくてもいいんだよね・・・。一緒に寝ていてもいいものなのかどうか・・・・・。でも、一番気がかりなのはだっこです。家では普通にしてるけど・・外歩きのとき、です。もうやめたほうがいいのは、わかってる。だけど、、、ものすごい疲れた顔して目が泳いでいると可哀相で・・・。ひょいってだっこしちゃいます。本音言うと、ほんとは・・・・だっこしたいんです、り～るは。だってね、スカイってとっても気持ちよくていいにおいで可愛くてしかたないんだもん・・・・・・・・・・・・・さすがに、２０ｋｇ超えて長時間はできなくなってしまったけど。でも、まりんの手前「仕方ない」って顔してだっこしてます。145cm39kgのまりんは・・・たまにだっこするけどさすがにしんどい・・それでもしてほしいらしい。あ、ちなみにり～るも小柄156cm4○kgです。まりんには悪いけど・・・無理・・・・。発達支援の方にもスカイの担任の先生にも「そろそろ自立を」と言われますが・・その後お二人とも「でもねーすうちゃん・・かわいいもんねえ（笑）気持ちはわかる」・・・そうなんです・・・ほんとに癒し系なんですよ、スカイって。もう、愛玩動物みたいに。り～るは手放せそうにありません。スカイが手元にいないと寂しくて。学校なんて休んでいいよ～～と毎日言いそうになってしまう。ああ・・・・駄目親。放課後もちょっと遅いとマンションのドアから外を眺めてしまいます。まだかな、って。長いときには３０分くらい立ってるときも。り～るを見つけたときのスカイの顔が、見たくて。昨日も帰りが遅いスカイ。まりんは先に帰ってきたので・・ついまりんと二人で学校まで迎えに行ってしまいました。具合悪いのに。学校であった先生に「顔白いですよ」と言われました＾＾；顔色、かなり青かったみたいです←元々色白。でも・・学年があがって一ヶ月、ずっとぐずりぎみのスカイ。り～るもちょっとお疲れです＾＾；家でも落ち着かないことが多く、り～るがご飯の支度とかを始めると、背中にしがみついたり、洋服にもぐりこんできます。身動きが取れなくなるし、思うことができず・・り～るもちょっと疲れてしまう。一緒に出かけてもぐずるので・・ﾊﾟﾊﾟやまりん、ばあば、じいじに申し訳なく・・・り～ると二人だけならね、のんびりマイペースでいけるのだけど。他の人にあわせるのにも申し訳なさと、あせりでぴりぴりしてしまいます。みんなごめんなさい。で、ちょっと体調崩してますよ（また？（笑））心身ともに。今回は純粋に風邪だと思います。家族全員なんで・・ちょっと家の中がいい状態じゃないです。体に優しいご飯とか工夫してるつもりなんだけど、なかなか治らない。早く元気になりたいです。そうそう、ちょっと前に書いた「モデルやりたい」と言ったスカイ。近況ですが・・・・・まだ何もやってません（笑）っていうか、カタログできてきたのがつい最近。だけど、実はオーディションまでは行きました。落ちたけど（爆）。でも、まったく仕事がないわけじゃなかったのと、何よりスカイがオーディション楽しんでくれたのでよかったかな。始まったばかりだし。ほんとちょい役だけど、映画の子役のオーディションでした。セリフとかやったみたいですよ（親は別室）。たぶん全国公開になれば「ああ、この映画だったんだ」って思ってもらえる程度の映画でした。で、実はその後も映画の子役エキストラのオーディションの話があり（こちらは誰もが知っている映画をやった監督さんの作品）ぜひ、と思ったのですが・・・髪型を変えなければならず・・・・・・「嫌」スカイ即拒否（T_T)････泣く泣くお断りしました。り～るがっかりこん。り～る「スカイ～～～映画だよ～～すごいじゃあああああん」スカイ「嫌」り～る「・・・・・はい・・・・」ステージママになるつもりもなく、スカイの道を広げたいだけなので、やりたくないものは仕方ない。でもなあ・・・・・・・・ちらしモデルの話がきたらすごいと思ってたのに・・せっかくの全国公開映画・・・・・嗚呼・・・・。たとえワンカットでも見たかった・・・もう映画の話はないだろうけど・・・いい夢みました。はい。ひさしぶりのスカイ話いろいろ（長っ）でした♪

May 9, 2006

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精神科医師との面談で・・・

「危険なことに興味を持ちませんか？借金は？キャッチセールスにひっかかったりは？」とても繰り返し、聞かれたことです。ﾊﾟﾊﾟは両親と会える環境にないため、生育記録がなく正式な診断書をもらえません。でも、困る場面も出てくるので、精神科医師の「意見書」を作ってもらいました。持ち歩くことで、困難な場面（事故など）にあった時に本人の特徴を示すため。それの受け取りにり～る一人で行ったときの、精神科医師の言葉でした。高機能さんのご家族が読むには、辛いことも書いてます、かなり。でも現実です。そして、知ることで回避できることもあると思うので、あえて書こうと思いました。医師が言うには、今まで１０００人以上の自閉症さんと面談しているそうです。高機能の方もかなりいるようですが、ﾊﾟﾊﾟのように結婚も就職もして自立しているのはごく稀で、ほとんどの方が家にこもっているか、仕事も続かなかったり、結婚していても困難なことがあったり。その、心配があって、り～るに冒頭の質問があったわけです。犯罪に絡むような、危険なことに非常に興味を持ってしまって家族が困る、という方、莫大な借金を抱えている方、本当に多いそうです。「危険な障害」というわけではなく、やっぱり幼少からの周囲の認知と理解が必要だと。実際、おそらくは、障害を抱えているであろう・・人の、特に若者（子供）の犯罪が目立っています。そのことに関しても医師は、「小学校は担任制だけど、中学になると学科制になって寂しいんですよ。あのこたちは、寂しいんです。家庭でも障害におそらく気づいていないでしょう」って話していました。だから、犯罪をしてもいいってことではないのですよ、もちろん。ただ、寂しさから、違う間違えた方向に興味を持っていってしまったり、それに気づかなかったり。早期の気づきが、本人も、家族も、そして「被害者になってしまうかもしれない人」を救うことができるのかな、そんな風に話しました。スカイのクラスにも、そうだろうなあと二年間思い続けてきた女の子がいます。いつもしかめ面で、ママが学校に来ると一緒に帰るとなきます。雷や音が苦手です。でも、ママに「あなたのお子さん、障害を疑っては？」とは言えませんでした。ところが、先日、「うちのこ、変だよねえ」と言われたのをきっかけに、勇気を持って「相談してみたら？」というと、「相談したいけど、どこいったらいいかわかんないし」という返事。決心して、スカイのこと、話しました。相談所のことも。そしたら、「よかった、聞けて。だって、うちのこ変だもん。」って言ってくれた。その女の子、いつも学校で無理してました。いつも気になってました。だから・・・・・ママが気持ち動いて、知ろうとして、きっといい方向に行くかなって思います。Ｍちゃんが少しでも、楽になりますように・・・ママも楽になりますように・・・これもきっかけになって、り～るは微力ながら学校に働きかけようと思っていることがあります。「相談したくてもわからない」「うちのこ、変？」そんなおかあさんが、気づくきっかけになるような、方法やなんかを学校から発信してもらえるように。講習会でも、お手紙でも。どんな形かはわからないですけど。まりんの担任の先生に面談を依頼しました。若い先生です。スカイの担任ではないけど、兄弟児への理解もお願いしたいこと、発達障害への理解度を知りたくてです。実際、まりんのクラスにも、発達障害の子がいます。だから、どのくらい理解しているのかな、って。とてもいい先生で理解もありました。だけど、「リアル」な生活はわからないということでした。たくさんたくさん、話をしました。とてもいい時間でした。勉強熱心な教育者の方でも、やっぱり机上の理論なこと、多いと思うんです。発達障害もさまざまだから。子供の発達障害の場合、自分の説明もうまくできません。だから、ﾊﾟﾊﾟの言葉や行動を伝えると理解してもらいやすくなります。ﾊﾟﾊﾟとの生活を公開するのってしんどいことも、あります、正直。でも「発達障害児も必ず成人するんです」だけど。。現在の教育は義務教育以上のことは考えていません、はっきりいって。今年は役員もないので、小さいけれど、自分がなにか、できればなって思ってます。家族のこと話すだけでも、小さなことでも、誰か一人でも、楽になってもらえたら・・・・嬉しいです。成人になったら、こんな風に困るんですよ、成人しても、幼いんですよ、そんなこと言うと改めて驚かれますけど・・・傷害なんだから治らないもん、当たり前なんですよ。周りが悪いから、社会が悪いから、そうじゃなくて・・・・他人のせいにするんじゃなくて・・・愛する三人が笑って暮らせるように、ありんこみたいな力しかないけど、やってみたい。そう、思ってます。偽善者かもしれないです＾＾；批判されるかも。それでも、いいんです。一人でも、苦しんでる子が「今よりいい人生」送れるきっかけ、作ることができたら。それこそが、スカイもﾊﾟﾊﾟも、まりんもり～るも、暮らしやすい世界への一歩だって、信じています。最近、ﾊﾟﾊﾟもスカイも崩れ気味で・・り～るもちょっと、ぼろぼろです（笑でも、今回はその話はやめときます＾＾長くなってしまったので。

Apr 28, 2006

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ﾊﾟﾊﾟはほんっと子供です＾＾；

パパは遠足の前の日の子供とおんなじで・・イベントの前は興奮しちゃいます。この前、日帰り温泉行きました♪初めて家族で行ったんですが・・前の日は早く寝ました。スカイはとくに眠りが浅く、寝起きが悪いため・・夜九時に寝ても朝７時に起きるのは大変。当日は７時に起きればいいのですが・・簡単には起きてくれない＾＾；朝のぐずりは３歳児に戻ったくらいなので・・・り～るは毎日工夫して学校に出してます。だから、出かける日は気を使う。だって、り～るはご飯作ったり洗濯しちゃったり（我が家は毎日しないと追いつかない）出かけるまでにしなきゃないこといろいろあるから、こじらせちゃうと大変なんです。夜もなるべく早く、ゆっくり寝てもらおうと。パパは休みが少ないし、普段は早く寝るので休みの前の日は少し夜更かし。最近は子供たちとパパはサッカーと野球のゲームがブーム。スポーツのルールも覚えられるので、あまり長い時間じゃなくさせてますけど・・・り～るはやりません。ってか、できない（笑）で、温泉の前の日ですが・・いつものようにサッカーゲームをして、子供たちは布団に入りました。「明日、ちゃんと起きるんだよ♪」というと「でも、楽しみで眠れないかも（＾＾）」とスカイ。しばらくすると、軽い寝息が・・・ほっとしたのもつかの間・・・・パパ　「うら～わレッズ！！！！！！！！うら～わレッズ！！！！！！」（・・大音量）スカイ「うわあああああん（T_T)・・」り～る「・・・・・・・・・・・・・・なんで起こすの・・・君は子供か＾＾；・・・ってか・・遠足前夜の一年生かい」パパ　「あはははは～うら～わレッズ（ちょっと小さめ・・・）」こんなのはしょっちょう・・集合住宅なんだから大声は勘弁ですよ。ってか、スカイ寝さしてくれよ・・・翌朝、お弁当の準備をしながらり～る「スカイ起こしてくれる？パパさん・・・」パパ　「うん。。。」り～る「あ！！！！しずかに起こ・・・・（遅かった）」パパ　「スカ～～～～イ！！！！！！！温泉！！！！！！！！！！！！！（飛び乗る」スカイ「うわああああああああん（T_T)」り～る「なんで～静かに起こしてくれないのおおおお（後悔）」・・・・・・・・・・・・・後悔先に立たず・・・・・・・・・・・・・・着替えも何もできなくなり、ただただり～るにしがみつき、り～るの服に顔をこすりつけるスカイだけが残された。パパは「荷物車に置いてくるねええええ」・・・・・・・スカイどうすんのよ・・・・・・・なんでこじらせるのよ～毎朝まりんとり～るがどんだけ苦労して朝起こしてると思ってんのよ～休みの日ぐらいなんとかしてよ～一応ﾊﾟﾊﾟでしょう～～～パパに言ってはみたものの、無駄なのは知ってるので、現実と向き合いましたっ。スカイをなだめる。あ、パパに言うときは喧嘩腰とか文句とかってんじゃないです（笑）だってり～るに文句言われるとパパ、笑うんだもん、楽しげに。だからり～るも笑っちゃう。なんだかんだで楽しいんですけどね＾＾；こういうときは本当におこちゃまなﾊﾟﾊﾟでした。

Apr 14, 2006

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恋愛はやっぱりできないのかもしれない

恋愛は理解できないのかもしれない・・ずっと思ってた。最愛のパパとの１１年、気づかないふりをしていたんだと思う。先日、精神科医と発達支援センターの担当者と、り～るとパパの面談があった。一番聞きたくて、一番聞きたくないことを聞いてみた。「やっぱり恋愛はできないのでしょうか」医師はり～るとパパの出会い、結婚までをうながし・・かいつまんで話すと、少し目を伏せ「そうですね」と一言。・・・わかっていても、きついです、現実は残酷。愛情は、わかってます、パパ。深い愛情をもっている、それはわかっている。「愛があるならいいじゃん。贅沢。」言われそう。一般家庭より、溢れる愛情あると思ってる。不幸だとは思ったことない。だけど、パパは男性として女性を愛するってことがわかってない。姉にこのことを話すと「パパちゃんがそう言ったんじゃないでしょ？恋愛できてるよ。パパちゃんが可哀相過ぎるよ！」と怒ってた。嬉しいけど、姉はやっぱりパパを「普通」に見ているんだな、と思った。パパは、そう言われても否定もしない。普通なら怒るとこだと思うけど。言われてる意味もよくわからないみたい。悲しくも、ない。パパ「がんばるから、だからり～るちゃんずっと側にいてね・・・」これって、子供が「いいこでいるから、お勉強するから、ママ、僕を愛してね」と同じなんです。相手（り～る）が愛しいから、大切だから、守りたいからではない。「自分が寂しいから（家族以外はいらないけど）」「自分がり～るに側にいて欲しいから」「不安になるから」「り～るの通訳がないと世間を渡っていけないから」「り～るがいないと、生活もなんにもできないから」「だから」がんばる。。ってこと。でしょ？パパ。そう、問いかけてもきょとんとしてるパパ。否定はしないんだよね（笑）り～るは「女性」として愛されたかったし守ってほしかった。目の前の優しい笑顔を信じよう、暖かいキスを信じよう、長い腕と厚い胸を信じよう・・・・・・・・・信じたい・・・信じさせて・・・どうして、こんなに好きなのに・・・・・かえってこないんだろう・・・・愛があふれる家庭だと思う。幸せだと思う。だけど彼（パパ）に笑いかけるたびに、心の奥が、辛い。今のままのパパが好き。だけど・・・・・だけど？「誰かに頼りたい」んじゃなくて「あなた（パパ）に頼りたい」。何を言っても「うん、がんばるね（*^_^*）」だけど・・・５分後には忘れてるんだよね（笑愛情がわかれば、いいじゃない！浮気されるよりいいじゃない！幸せならいいじゃない！！そんな言葉が聞こえてきそうです。り～るだって、「ママ」や「パパの理解者」であるより前に一人の健常な女性です。「世界中の誰より愛してる人と普通に恋愛して、支えあいたい」・・・きっと誰もが持ってる、小さな望みだと思う。子供やわんこやにゃんこなら、愛するだけでかえってこなくても平気かもしれない。だけど、「子供の心」で愛されるのは、辛いんですよ・・・もしかしたら、普通の恋愛をしている方もいるかも、です。いたら、いいなあ。そしたらスカイの将来も少しは期待できるし。だけど・・・スカイの将来のパートナーの気持ちを思うと・・一生独身でもいいんじゃないか、なんて思ってしまう。あ、メイドさん的な子ならいいかも（笑　「ご主人様に仕えるだけで幸せです♪」みたいな。・・・・なにいってんだろ、自分・・・・OTLあたしがパパのメイドさんになればいいのかもなあ（笑ってか・・・すでにそんな気がする・・・（凹下の写真はスカイのお弁当＾＾；今でもキャラ弁当です・・・・わかるかなあ、リラックマのキイロイトリ。すごい親近感わくキャラです＾＾；；；；；；；

Mar 14, 2006

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パパもやっぱりボーダー

数値をはっきり出したくて、WAIS-Rを受けました。実は、パパ・・・数値で出したことはなかったのです。事情があって、生育記録がないため確実な診断をとっていなかったことも理由のひとつ。数値や結果にこだわらず、現状のパパだけを見てきたのでした。医療としての診断は確定されていなくても、相談員の方からは「間違いなく」とお墨付きでしたし、パパの本質と向き合えれば良いと思っていたのでそのままにしていました。今回数値で出そうと思ったのは、他人を納得させるため。周りに隠していかなければいけないのだけど、どうしても、話さなければ生活が壊れてしまうかもしれないこと・・・がくるかもしれないのです。それは、生育記録がないことに関係あるのですが。その時に、パパや家庭を守るため。結果、動作性は１００ちょっと、言語性は８０ちょっと、全体では９０ちょっとという結果でした。問題見ても「なんでパパ、ここがこういう答えになるかなあ？」ってとこもあって、数値で出て納得。テストが終わって疲れて机でうとうとしているパパのところに相談員さんと一緒にむかいました。相談員の方はパパに結果を伝えるのに一生懸命言葉を選んでくれました。やっぱり・・現実を突きつけられるとパパもり～るもショックを受けると思ってくださったようです。真っ赤な目で半分机に突っ伏して話を聞くパパ。･･･相談員さんもしんどそう・・・・耐えられずり～るが口をはさみました。り～る「あの・・・・主人、眠くて目が赤くてぼーっとしてるだけで、結果聞いてもショックでもなんでもないんで普通に言葉選ばなくていいですよ＾＾；」相談員「え？。。。。。。。そうなんですか」パパ「別になんとも・・」り～るとパパは面談の間も笑ってることが多く・・・健常の夫婦でもここまでぴったりなのはめったにいないでしょうといわれました。「ある意味うらやましいです」って。主人への接し方も今までどおりでかまわないと改めて言われ、ほっとしたというか・・・ずっとこのままかーというか・・・。ところでまりんはもう、精神面でパパを超えているように思います。昨日もパパに「妹」という漢字を教えてあげていました。おねえちゃんのように優しく。パパは「女」に「禾」だと思っていたようで（笑）まりんが「女」に「未来」だよっと。まりんはスカイの扱い方もり～るの次にじょうず。車で出かけていると「ペンギン薬局」の文字が。スカイはペンギン大好き。まりん「ペンギン薬局だって～あ！スカイ～文字だけだからね！ペンギンの絵はないよ、絵がなくても怒らないでね！」一気にしゃべくるまりん（笑）さすが！スカイのことをよくわかってらっしゃる♪スカイはいわれた方向を探してみるのが苦手（にぶい）。で、にぶいので見つけられない。見つけられないとプチパニックを起こす。ドライブ中やテレビコマーシャルなど・・・戻せないことだと面倒なことになるのです。この場合、「ペンギン」は文字だけで「絵」がなかったことがポイント。そこに即効気づいたまりんはえらい（笑）。やっぱりり～るにはまりんの存在は娘であり、妹であり、親友であり、一番の理解者です♪

Feb 10, 2006

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す～ちゃん、モデルやりたい！

スカイが珍しく自分で決めたことでした。ことのはじまりは、よくあるスカウト（というか、勧誘（笑））。珍しくスカイとママはちょっとお洒落して駅前でご飯食べようとしてたときです。最近良くあるって聞いてたんですが。。。。おばさまに声をかけられました。最初は道を聞かれるのかと返事すると、「おぼっちゃん、モデルに興味ありませんか？」・・・・みたいな・・・・・・。とりあえず、連絡先を交換し、ご飯食べながらスカイに話した。スカイ、意味わかんなかったから。でも、内容を聞くと、「すーちゃんやってみたい♪」とのこと。帰ってネットで調べてみると、あまりいいことは書いてない。まず「仕事が来ない」ってことと「カタログの写真撮影代が高い」ってこと。なんにしても、面接があるらしい（落ちる話は聞かないけど（汗））り～るは、面接に行ってみることにしました。というのも、スカイが初対面の人とどんな風に会話したりするのか、うまくやれるのか興味があったから。うからなきゃそれまで。受かっても、写真撮影もいい体験だし、写真とモデルカタログはもらえるので・・・・・・「記念」になると割り切ろうって思いました。もし、これがまりんだったら・・・やらないだろうなあ・・・・・だって、まりんは写真苦手だし・・・モデルむきじゃない（笑）スカイには・・・いろんな経験とか、道を広げたかった。面接は・・・・・・・・・・・・・・・眠そうな顔で、受け答えもいまいち。落ちたなこりゃ・・・・と、思いきや、合格。誰でもうかるのね（＾＾；スカイにどうするか聞くと、「やりたい」という。パパに自分でお願いしてごらん、というと、いつもは困った顔してくねくねするスカイが自分でパパのところに行き「すーちゃんモデルやりたいのでやってもいいですか」とはっきりいえた♪ほほーえらい★その後も今まで前髪切るのを嫌がっていたのに「写真撮るから前髪切らないとだめだよ＾＾」というと、あっさり切らせてくれました。いろいろな面で、自分で言いたいことを言えなかったりしたときに「お仕事のときに自分でいろいろ言ったり、言われたとおりにしなきゃだめなんだよ、モデルは遊びじゃないんだよ？お仕事だからね。だから言えるようになろうね」というと、効果があったりするようになりました。ラッキー♪健常のおこさんやステージママ目指してる方にはお勧めしないし、ぼったくりといえば、ぼったくり商売かもしれません。でも、スカイは楽しく写真撮影もしたし、プラスになることも多く・・「いい経験させてもらいました」って感じです。仕事が来ないかも、と納得の上で登録したので後悔もないし（笑）。そういえば、面接のときに感心された事がひとつだけありました。スカイ、習い事してるんですが・・・それに興味をめちゃめちゃもってました。もしかして・・・うかったのはそのせい？なんて思ったくらい。あんまり習っている人いないものです。おそらく・・・・各学校に一人もいないでしょうね＾＾；っていうか、「そんなの子供に教えてくれるところあるんだ？」って感じかも。私も知っている限り、市内で２箇所くらいしかないし。スカイは習って三年目です。それも驚いてました。実際、一年たたずにやめる子が多いです。なかなか上達しないんです、はっきりいって。で、親が「もういいです」みたいになるらしい。でも、先生に言わせると基礎が大切だし、最低一年はやらないとなんにもならないそうです。スカイにとっては学校よりも大好きな習い事です。り～る的にはそれを仕事にしてほしいのだけど・・・センスや才能もいるので無理だろうなあ・・・何か教えたいんですけどね＾＾；個人特定されやすくなっちゃうので書けません、ごめんなさい・・・・・どうしても知りたい方はメールくださあい♪携帯ではメール返信できないので次回実家に来るまで返信はできないけど・・・直接教えちゃいますね（笑万が一、モデルの仕事もあったら報告します（こないって（笑））。カタログは４月発刊らしいのでそれ以降ですけどね＾＾；

Jan 27, 2006

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パパにもサンタさんがきたんだって

クリスマスの朝、枕元に大きな箱を見つけたパパ。それは嬉しそうに飛び起きてパパ　「サンタさんが来たよ♪」と言いました。り～る「よかったね♪いいこにしていたからだね」パパ　「いいこにしていてよかったあ♪」もちろん、本物のサンタさんだと思っているわけではないですよ。もらったのは恐竜のライトキーホルダーとかっこいいスニーカー。会社に行く時間までずっとライトキーホルダーで遊んでいました。っていうか、この恐竜、鳴くんですよ。り～るが持ってるカエルのやつと、スカイが持っている恐竜をいつもうらやましがって・・パパ　「スカイ、これちょうだい～」といつもおねだりしていたのです。っていうか。。。父親でしょうに（＞＿＜）そんなふうに欲しがっていたものだから、嬉しかったみたいです。毎年、クリスマスと誕生日には子供たちにカードを送るのだけどパパはいつも同じようなことしか書きません。「おおきくなったね、ことしもいっぱい遊ぼうね」そして「ガンダム」か「ドラえもん」の絵。スカイはなんとも思わないけど、り～るとまりんは少し寂しい。表現の難しさ、なんだろうなあ。前に「うん汁」の話を書きました。覚えてますかねえ？「とん汁」ののぼりを裏から（鏡文字）読んだパパ。「うん汁」というものがあるのだと本気で思った・・話。見たままを認識するっていうわかりやすい出来事。この前、またのぼりを発見。「さくら」が裏側になっている（鏡文字）。笑い話としてり～る「ねえ、あれなんて読む？」パパ　「・・・・・ち・・く・・・・・・・わ！！！！！！！」り～る「あっはっはっはっは・・・・・・まぢ？（汗）」パパ　「まぢ。」り～る「ちく「ら」ならわかるけど「わ？」・・・・まぢ？」パパ　「？？？？？？？」り～る「さくらだよおお、「ら」は「わ」にはならないでしょう？」パパ　「・・・・（笑いすぎて声が出ない・・・・」うーーーん・・・・・なんって素直なんでしょう・・っていうか・・・やっぱりり～るには「さくら」は「ちくら」が限界。「ちくわ」にはみえなーーーい。ふしぎさんのご家族の方、薄い紙に書いて裏から読んでもらってみたら案外、「なるほどーーー」になるかもしれませんよ。「とん汁」、やった結果是非聞いてみたい（笑実は、り～る、めっちゃ体調崩しています。人間関係もあるのですが・・・・・不正出血やひどいめまいで、あまり出歩いていません。ので、パソコンも頭痛が始まるのでしていませんでした。というか、パソコン実家だし。でも、お返事とか書けないかもだけど、携帯から更新してみようかな。今年は。今日は実家に正月の挨拶に来たので、日記書いてました。なんと一ヵ月半ぶり！！！！！やっぱり頭いたくなっちゃったので、書きたいこといっぱいあるけどやめておきます。同じ理由で訪問もできそうにありません、ごめんなさい。でも、ほそぼそ今年も続けていこうと思います♪アクセス数、地道に伸びているのが励みになります、ありがとう

Jan 1, 2006

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タミフルが原因だったかも

去年、タミフル服用数時間後にそれはおきました。一昨年はインフルエンザの予防接種でひどいじんましんをおこしたスカイ。去年は無事予防接種を済ませたのに、インフルエンザにかかってしまった。４０度の高熱で苦しそうなスカイ。医者はにっこりと「効くお薬があるから」と自信満々。タミフルでした。今でこそいろいろ話題になっているけれど、当時は「よかった、いい薬があって」と思ったし、副作用なんて説明もないし考えもしなかった。リビングですやすや寝ていたスカイを寝室に移そうと抱き上げると、冷たい。慌てて熱を測ると３４．５度・・・・・・・・。４０度からいっきに３４度って？？？？？？？？？？？？？？？？？声をかけても返事がなく目がうつろで反応がない。解熱が効きすぎただけだと思ったので、とにかく暖めた。毛布でくるみ、声をかけ続けた。少しずつ、温まり、少し目の焦点も合いつつあったので、安心したものの朝までひざに抱いていた。床に置いたらスカイがいなくなってしまうような気がしたから。病院にいく事はそのとき考えませんでした。ただ、体温が下がりすぎただけだと思ったので・・暖めれば大丈夫だと思って。でも、もしかしたら、ものすごく不安だったのかも。失うのが怖くて、なんだかわけわかんなくなって、ただ動けなくなったのかも。わたし、怖いと現実逃避しちゃうんです・・よくないんだけど。半年ほどたって、タミフルの副作用のニュースを読み、乳幼児が６名亡くなっていると聞きました。いずれも就寝中に意識混濁・・・全く同じです。もし、薬の作用が夜中におきていたら・・・わたしの気づかないうちになっていたら、どうなっていたのだろう？スカイは原因不明の吐血をしたり、色々あるこなので、今、元気でいてくれればそれでいい。インフルエンザの予防接種は今年も受けたけど、原因不明の発疹が。タミフルは今度処方されるときにはきちんと話し合いをしてから、飲ませるかどうか考えようと思います。スカイを失いたくないもの、絶対に。

Nov 13, 2005

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死んだらどうなるの（Ｔ＿Ｔ）

パパがまた泣いてしまいました。死んだら、ひとりになっちゃうの？って。うちのにゃんが闘病中です。り～るにとっては家族と一緒でとてもとても大切で・・・にゃんがいなくなったらと思うだけで頭の奥がしびれ、めまいをおこします。でも、家族のために、ペットロスにならないために、いつかくる「お別れ」を覚悟するように｛努力｝しています。本当は考えたくない。パパと話していてり～る「でも、５８才まで生きた猫もいるんだって。じゃあ、まだまだ大丈夫だよね。」パパ　「うん」り～る「そのときいっしょに逝こうね、にゃん（にゃんをなでなで）」パパ　「えーり～るちゃん死んじゃうの」り～る「だって８０過ぎてるよ。あたし、あんまりよれよれになるまえに（みんなに迷惑かけないうちに）逝っちゃいたいな。そのころには開放してよ～」パパ　「死んじゃうの？おいて逝っちゃうの？（泣）しんじゃったらひとりになっちゃうの？」り～る「・・あのね、大丈夫。一緒だよ。にゃんもみんな一緒。またむこうで、順番はあるけどみんなそろって家族になれるからね。ひとりにはならないよ。大丈夫だよ」パパ　「でもこわいもん・・・（号泣」まりんのほうが、こういう面ではずっと大人だ。まりんはこういうこと、聞かない。まりんはとても現実的だから。スカイは・・パパと同じだろうな。次の日、お昼にメールが来た。パパから。「年とってしんだらばらばらにみんなとばらばらになっちゃうの？（泣）」涙があふれました。３０代の男性の、家庭を持って仕事を持っている人の、父親の言葉です。テレビだって本だってみられるし人との会話だってできるのです。情報が入らないところにすんでいるわけではありません。知的な障害はないのです。それでも彼は、「本気で」聞くのです。「他の人は知らないけど・・・あたしたちは運命に引き寄せられたのだからずっとずっと一緒だから大丈夫」それを読んで安心したのかにっこりマークの返信をよこしてあとは聞かなくなりました。高機能だったらいいじゃない、普通じゃない。そういう人に心から聞いてみたいです。こんなに傷つきやすく、幼い心のまま社会に放り出されてなにも支援も受けられないのに・・・・それでも、「いいじゃない」って・・やっぱり言うのですか・・・パパを遺しては死ねないなあ・・絶対。

Nov 11, 2005

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仲良きことはよきこと

やっぱり我が家はなかよしのほほんです。この前の日記はちょっと暗かった（笑でもり～るも人間なのでね、しかたない。神様じゃないもの。パパ、疲れて帰ってくることが多かった。そりゃあそうです。今日も６時に出かけていきました。夜は１８時過ぎに帰るでしょう。そして、０時にはまた会社に出かけていきます。労働法に問題ないのか？昨日も帰ってきてだんまりのパパ。ほっといてみた。また会社で言われて理解できないことがあったみたいで、り～るに聞きたかったようです。だけど、同じことを何度も何度も聞くので・・・り～るが「私だってわからないこともあるんだよ」って言ったから聞きたくても聞けなくて困ってしまったようです。「話してごらん」といって聞いてみたけど・・・なんでもないことだった。あんな小さなことでこんなに悩むんだあ・・・やっぱり大変だな。で、落ち着いたパパは久しぶりに子供たちと遊ぶものの、おならだのしっこだのちん○んだの下ネタばかり。まったく・・子供が大きくなったら相手にされなくなるって。り～る「ねえ、下ネタ以外で会話ないの」パパ　「ない（＊＾＿＾＊）」はいはい、期待したり～るが悪かった。まりん「パパ、自分の年齢わかってる？」パパ　「ん？俺いくつ？」まりん「３＊才でしょ」パパ　「そうなの～よくわからん。」ほんとによく、自立して家庭をもっていられますな～パパ。スカイのわけわからん話。携帯電話をいじっていたり～る。スカイが覗き込んで見ている。スカイ「それ見せて～見せて～」り～る「なによー」スカイ「かたつむりシール」り～る「か・・・かたつむり？」スカイ「かたつむり～」り～る「カ・・・・カスタム・・ツール？」スカイ「えええええええ・・かたつむりじゃないの」幸せだねえ、スカイ（笑）。実はにゃんが闘病してます。もう年寄りさんです。で、口の中に炎症をおこしていてよだれがだらだらでした。テーブルの上に座っているにゃん。なんとよだれの長さがが４０ｃｍ！！！！でもね、まりんもスカイも「汚い」とか言わずに「たいへんたいへん」と言って、ティッシュでやさしく拭いてくれます。わんこが「おんなのこ」になって床に血が落ちていても黙って拭いてくれます。わんことにゃんこのおかげで、優しく育ってくれてるかな。感謝。やっぱり家族っていいな。

Nov 9, 2005

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仕事ってわかっていてもうんざりかも・・・・

パパ、今仕事が時間不規則です。で、今朝も朝4時に出て夜18時に帰ってきて、4時間睡眠で午前0時にまた会社へ。翌日の夕方までのときもあれば、昼までのときも。大変なのはよくわかってます、とっても。睡眠障害ぎみのパパは眠れなくて泣いてしまうこともあり。。そんなときはり～るが添い寝してあげますが・・・り～るがわずかでも動くと目覚めるので、一時間ぐらいみじろぎせず変な格好でも（手がしびれたりしても）我慢しなければなりません。で、寝たのを確認して少しずつ布団をぬけだし、自分のベッドに戻る。でもそんなんでもまだよかった。今日は昼の12時に帰ってきて寝室で寝ていたみたい。り～ると子供たちは用があり出かけていた。午後に帰ってきて、今日のスケジュールを聞くと・・・午前0時におきて仕事に出かけるので、16時半に夕飯を食べて18時には寝室で寝るという。で、21時に子供たちを寝室で寝せるため、パパを起こしてリビングに敷いた布団へパパが行き場所交代することになった。寝室でみんなで寝れば何の問題もないけど、一緒に寝ると眠れないから一人でリビングで寝ているパパ。乾燥機も空気清浄機も水槽のポンプも音が気になるので全部オフ。リビングで寝られてしまうと、前にも書いたけど・・・炊事も洗濯もお風呂も顔を洗うことすらできません。突然自分の都合で動くので、り～るは振り回されちゃってます。なのに、15時に寝室に行くパパ。今寝たら夜寝られなくなるから・・というり～るに「ごろんとするだけ」だって。なのに、結局寝てしまった。17時、「夕ご飯どうしたらいいの」というり～るの問いかけで起きてきた。ご飯を食べ、18時に寝室に寝に行くも、やっぱり寝られない様子。だから、夕方寝ないでって言ったのに。リビングで子供たちとり～るは静かに遊んでいたのに・・・結局おいだされた。私たちがいると寝られないって。で、今は実家にいます。一時間たったら（２０時になったら）もどって、まっくらななか、寝室に直行して子供たちとり～るは寝なくてはいけない。0時に起きたって、お弁当を持たせたら送り出して・・また寝るしかない。まさか、家事はできないでしょう・・一般的に・・・集合住宅で、何時までなら音の出る家事をしてもいいものなのかなあ。で、明日子供たちを8時に送り出したら、12時にはパパが帰ってきて・・お昼を食べさせたら、また寝てしまうでしょう。そして、もちろん静かにしていなくてはいけない。昼間も家事できない。なんにもできない。朝早くおきて音の出ないことをやるしかないかな。仕事をしなくちゃいけないのはわかってる。だけど、うんざり。寝られないのもかわいそうだと思う。だけど、だけど。子供たちも今はいいけど・・・・20時就寝なんてかわいそうな時期がもうすぐきちゃう。集合住宅だから、周りのことも考えて音の出ることをしなきゃいけないし・・ちょっと今日はため息ばかり。めまいもひどい。友達と遊びたくても予定なんてたてられない。しごとしてくれているだけでも良しとしなくちゃいけないけど・・・・・・ごめんなさい、今日はほんとにつらいですわ・・・・・工夫はできると思う。わかってる。だけど、考えるのも疲れたわ

Nov 3, 2005

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きょうだい児への告知と偏見

告知、する人しない人さまざまだと思います。性格や成長度合いや家庭環境…。我が家ではかなり早くまりんには打ち明けました。スカイのこともパパのことも。まりんは勘の良いコでいろんなことに自分で気が付きます。サンタクロースが実在しないことにもわりと早く気が付きました。ミッキーマウスの中身が人間なのも三歳で自分で気が付きました(笑)。サンタさんも同じ頃から疑問をもち…何度か聞かれたりしたけれどり～る『サンタさんはホントにいるんだよ(^-^)bでもね、子供もたくさんいるでしょ？だからサンタさんもたくさんたくさんいるの。でね、みんなが赤い洋服で白いひげのおじいさんではないんだよ。いろんな年齢や男の人女の人もいてね、だけど子供にとってはそのコの欲しいものを知ってる本物のサンタさんなんだよ』そう、話してきました。『サンタなんていないじゃない嘘ついた』そう言われてしまうのはイヤだから傷付けたくなかったから。だからまりん『本物のサンタっていないんでしょ？』最近になりそう聞かれた時はドキっとしました。でもり～る『いるよ(^-^)b誰よりもまりんを知ってる、赤い服を着てないしひげもないけど…まりんだけの本物のサンタさん。ずっとそう、話してきたでしょ？』まりん『…(*^_^*)ほんとだ』り～る『ママうそ言ってないもん。ね(^-^)b絵本のサンタさんと違っていても、そのコのこと誰よりも知ってる、サンタさんだよ』まりん『ママでしょう(*^_^*)』まりんは1番大好きなママがサンタさんで嬉しかったようです。普通はパパなんだろうけどな…うちはママ…でした。いまでは…サンタクロースを信じてるスカイに『サンタさんとして』プレゼントをあげたいと言い出し、スカイの夢を壊さないよう、サンタさんの話を真剣にはなすスカイの笑顔を優しく見守ってくれるようになりました。そんなまりんだから、パパやスカイが普通と違っていることには敏感です。まりんは一年生の時にはスカイのことを理解してくれていました。はなすのが早いと言う人もいるかもしれないけど、小さい時から障害がある人に偏見をもたずに育ってきた(身近に発達障害のコがいた)まりんには、すんなり受けとめられたようです。そして、今はり～るにとって世界で一番の…スカイとパパにとっても二番目(一番はり～る(笑))の理解者です。発達障害の本を立ち読みする時(買わないのはなかなか思った本にめぐりあえない)にもまりんは一緒に読んでくれ、理解を深めようとしてくれます。そのそばで楽しそうにパパと遊んでいるスカイ。大きな本屋さんで発達障害のコーナーは空いているから邪魔にならないんです。真剣なり～るとまりんを尻目に笑いあうパパとスカイ…パパなんて『今度はり～るちゃんがうちのことを本に書く番だ～売れるよ』書けないし売れないって…第一そんなことしたら、世間にカミングアウトしちゃうんだよ？職場どうするの？もう…考えて言いなさいよ～…それでも楽しそうに笑いあうパパとスカイ。幸せだよ、君達は(笑)。まりんは…パパとの会話に緊張することがよくあり、り～るがいるときは(遊ぶとき以外)たいていり～るを通して会話しようとします。パパとは会話のキャッチボールができないのを知ってるから。数値ではでていないけど、り～るが話しているかぎり…まりんのほうがパパより精神的に上だな、と思うことが増えてきました。パパがおやつや遊びでだだをこねると、まりんが譲ることもしばしば。たまに、あまりにも理不尽な時はまりんが泣いちゃうこともあるけれど。もちろんり～るがフォローします。まりんに二人の障害を話してよかった？と聞くと…知らなかったら『なんであたしだけ』と思うしスカイも可愛くなくて『ずるい』と思ったから聞いてよかったと言ってくれました。それぞれ違いますが、我が家にとってはきょうだい児には告知してよかったことになります。り～るにとっても、誰よりも心強い味方です。学校に行く時や休み時間なんかもホントに的確にフォローしてくれるようになりました。もちろん、まりんに負担になりすぎないように気配りと、感謝の気持ちを伝えるのは忘れないようにしているけれど。悲しいけれども、障害者を指差し我が子を怒る時に『悪いコはあんなふうになっちゃうよ』と言う大人がいます。顔をしかめたり目を背けたり。確かに…思いがけない行動をとられて驚いたり、怖い思いをすることもあるかもしれません。ちょっと自分と違うことへの違和感や恐怖はしかたがない。でも、『悪いこはあんなふうに…』は間違っている！絶対に！最近テレビに四肢と顔にあきらかに(詳しくわかりませんが病後の？)障害をみてとれる方がでていました。真剣に見ている子供たち。り～る『昔ね、ああいう人たちを一箇所に閉じ込めてひどいことしたんだよ』まりん『なんでそんなことするの…みんな好きでああなったわけじゃないのに』スカイ『自分だってなるかもしれないのに(-"-;)』先天性じゃなくたって事故や病気で障害をもつことだってあるのに…健常者は『自分はならない』『自分は違う』そう、信じてる。自分がそうだったら？みんなが(もちろんり～るも含めて)そう思えたら世の中もう少し過ごしやすくなるのかな…そんなふうにまりんと話ました。まりんがいてくれるから、り～るは…ママは頑張れます。まりんも優しく育ってくれたから…やっぱり話してよかった。余談ですが…まりんは性同一性障害とか同姓愛とかにも理解をしめす…というか(わかっていて)偏見を持っていません。偏見って…大人が『変だよ』『普通じゃないよ』って…子供に植え付けて育てているように思います……

Nov 1, 2005

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言い返したパパ

10年暮らして初めて喧嘩になった・・というか、喧嘩ができた（笑）嬉しかった。だって、初めて言い返してくれたから。でもり～るもずいぶん言いたい放題言ったかも。最近スカイのことで滅入ってます。毎朝学校に送り出すのに苦労するのも一因。で、パパが休みのときで登校時にパパが起きていたら、声掛けをして欲しいと前からお願いしていました。昨日スカイがぐずったときパパが起きていたので、「送り出して」とお願いしたのにだんまり（というかぼーっとしてる）「まりんもなきそうなんだけど？」といっても黙っているのでぶちきれてしまい、結局り～るがなだめすかして送り出した。その後り～る「なんで頼んだときくらいしてくれないの？」パパ　「・・・・・・・・・・・・・・・・・・・」り～る「なんで黙ってんの！！！！！！！！！！！！！！」パパ　「いろいろ考えているんでしょ！」り～る「何考えてんのよ、いわなきゃわかんないでしょ」パパ　「・・・・・・・・・・・・・・・・・・・」り～る「たのんだじゃん」パパ　「やろうとしたでしょ！でも様子みてたんじゃん！」り～る「時間で出かけるんでしょ！遅刻するでしょ！まりん泣きそうだったじゃない。いつやるのよ！」パパ　「様子みてたんだろ」り～る「だからまりん泣きそうだって言ってんでしょ！わかってたの？」パパ　「わかってたよ！り～る「じゃあほっとかないでなんとかしなさいよ！」パパ　「するよ！」り～る「じゃあしなさいよ！」パパ　「今度ひとりでするよ！！！！！！」り～る「言えばいいってモンじゃないんだよ？全部自分で背負いなさいよ？まりんが泣いても、発作おこしても自分でやりなよ？あたし、いつも一人で三人のことみてフォローしてるんだから！！！！！！！！！」パパ　「・・・・・・・・・・・・・・」り～る「あなたはこうして喧嘩した事だって忘れちゃうんじゃない！」パパ　「忘れないよ！！！！」り～る「今まで言った事だって頼んだ事だって忘れてんじゃん！」パパ　「・・・・・・」り～る「もう、頼れないなら最初から頼らないから！頼るなって言ってくれたらいいじゃない！もう嫌なの！！！！！！」パパ　「・・・」り～る「（泣）」その他忘れちゃったけど、しばらく言い争いをしました。初めて（笑でも後半り～るが泣き始めてからは抱きしめてくれてました。でも、すぐにハグハグして仲直り。１０分後には普通に話してました。なんか、自分がむちゃくちゃ言ってるのもわかるけど・・でも、たまにやつあたりでもなんでもしたくなる。それでもお互いしつこくないし、パパもころっと忘れてくれるので助かる。うちがうまくいってるのは・・こうやってり～るが発散してるからかも。その後、みんなで仕事絡みでドライブへ。ドライブインには「とん汁」ののぼり。秋ですな～。でもそののぼりは裏を向いていた。「と」が「う」に見える。パパ　「う○こ汁だって～（笑」り～る「ばっかじゃないの（汗）」パパ　「（笑）うん汁～」り～る「・・・・・？？？」パパ　「うん汁～」り～る「・・・・・・とん汁・・・・」パパ　「え？？？？」り～る「とん汁！！！！！」パパ　「とんじる？？？？？」り～る「まさか・・・・マジじゃないよね」パパ　「１００％マジ～～～（爆）」り～る「うんじる、マジで言ってたわけ？？？！！！！」パパ　「（爆）（爆）」り～る「しんじらんない～」パパ　「う○こ汁は冗談だけどうん汁はマジ（爆）」結局二人とも笑いすぎ、呼吸器の発作を起こしかけました。うん汁って・・・・どんな汁なんでしょうか・・・・・・・・・・

Oct 28, 2005

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一人はさびしい

前に旅行に行ったときのこと。パパだけ仕事で飛行機で一足先に帰ることになりました。空港まで見送りに行ったのですが、一人で飛行機に乗るのは初めて。いつもり～るがそばに居たけど、行くときは一緒だったから大丈夫かなって。でも、ゲートをくぐってしばらくすると、泣きながら携帯に電話がかかってきました。パパ　「さみしいの・・・・・」でも、どうしてあげることもできません。お話をして、落ち着いてもらいました。そして飛行機は出発。飛行機は遠い南の島から何時間もかけておうちの近くまでパパを連れて行きました。無事に飛行機がついたかなーと思うころ、また携帯に電話が。り～るはホテルでお風呂に入っていたときでした。パパは空港に預けた愛車までたどりついたけど、大泣きをし、パニックを起こしていました。でも何千キロも離れているので・・・何もできません。携帯の電池が切れたらどうしよう・・・り～るまで不安になりました。結局はたくさんお話をしておちついたのだけど。飛行機の中で体調も崩し、呼吸器の発作をおこしたようです。やっぱり心配でパパを一人にはできないなあ。南の島ではシュノーケルもしたのですが。。ドラゴンボートから海に降りたとたんにパニックを起こして「むり・・むり・・」と言ってべそをかいてしまったスカイと、パパ（パパは泣いてないけど）。マウスピースをくわえた事で呼吸が不安になったのと、足がつかないのが怖かったみたいです。インストラクターさんのおかげで、どうにかスカイも落ち着き、前にも潜ったことのあるパパも自分を取り戻し・・・なんとか楽しむことができたけれど、火事や災害に巻き込まれたときのことが不安に。やっぱり、変化には弱いんだよなあ。まりんは名前どおり（笑）海を満喫していました。スカイは帰りの飛行機で、り～ると一緒にトイレ待ちをしていました。り～るはトイレのそばにおいてあった絵本（幼稚園ぐらいむけかな？）を読んで聞かせていると・・スカイ「もれちゃった・・・・・」絵本に気をとられてしまって、気が緩んじゃったみたいです。手荷物にはパーカーしかなかったので、腰に巻いて帰途に着きました。崩れてしまったスカイはしばらく（着陸も）だっこでした。それでも、もらしたことはあまり気にしていないみたいです。り～るも叱らないし。もらしたことで叱った記憶は・・無いかな。それからスカイは「泥」も嫌い。水溜りがあると動けません。半べそをかいてだっこをせがみます。崩れていないときや一人のときはなんとかこなしているんだろうけど。ホームセンターやスーパーの屋上から降りてくる、妙にのぺっとした白い階段も下りられません。でも上るのはできるんですよね＾＾；スカイは結婚しないというけれど・・・ママがいつか居なくなってしまうってわかっているのかしら。スカイには頼れる人がまりんしかいないから・・・・・まりんの負担にならないといいんだけど。でも、夏休みが終わってから、まりんはスカイが可愛くて仕方ない様子。今までは「年がかわらないのに！」という思いが強かったものの最近は幼い子供と同じように見てくれるようになりました。そのぶん、やりきれない想いがたまり、まりんも辛くて泣いちゃうこともあるのだけど。前だったら「スカイばっかりずるい！」と言えたことが・・わかっているからこそ、言えない。そんなときはできるだけまりんを優先してだっこしたりします。なぜか、そんなときはスカイはやきもちを焼かずおとなしい。きっと、スカイなりにまりんを思ってのことなんじゃないかな。お互いがお互いを大好きなのはうれしいことです。

Oct 17, 2005

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風邪ひき

一週間を過ぎたけど次々と違う風邪をひいているような？？最初はだるいだけ（２週間前）、次はウイルス性の嘔吐下痢症（１週間前）、次に咳の風邪（４日前）、今は「あおっぱな」の風邪でした（笑い。でも、今週は長い人生の中一番いい時間をすごせたような気がします。ず～～～～～～っと会いたかった大切な友達にも会えたし♪どんな時間をすごしたか・・・いつか書きたいと思います

Oct 15, 2005

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体調を崩す不思議

パパはり～るが「つらい」と言うと必ずのように体調を崩してしまいます。先週末、り～る「ごめんなさい・・・ちょっと精神的にしんどい。」と伝えたのです。その日はパパ　「なにもしなくていいよ」と、洗い物とかしてくれたんですが翌日、パパは転職して初めて早退、翌日は会社をお休みしました。とてもひどい風邪だったわけじゃないのですが........で、火曜日出勤するも昨日はまたまたお休みしました。昨日はスカイまでお休みしちゃいました。結婚したときから思ってたこと。り～るが体調を崩したり、精神面でなにかを訴えるととても理解があるようなことを言ってくれるし、家事もしてくれるパパ。（炊事は全くできません）だけど、ほんとに１００％と言っていいくらい、翌日か２日後にはパパが体調不調を訴えます。たいてい、り～るは精神的にでも肉体的にでも回復はしていないわけで・・無理をして動かなきゃいけなくなります。これって・・・・甘えなのかな。精神的にパパが弱いってことなのかしら。パパがり～るを支えにしていることは明らかなのでしかたないけれどり～るも「どっぷり　あまえて　やすみたいんだああああああああああああああ」と、言いたい（笑）。でも・・言ったらパパ、一ヶ月くらい寝込みそうなので言わないことにする。さぼったりは絶対にしないパパなんだけど、これだけはだめです。り～るが体調（および精神面）を崩さなきゃいいってことですわん。・・・・・たのむから誰か～心の奥を聞いて甘えさせてくださいませ～～～・・・・・にゃんこに聞いてもらおう・・・・・・・・・・・・・・

Sep 29, 2005

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二ヵ月半で４ｋｇ・・

ちょっと凹んでいるので・・今回は自分のことなど。ダイエット、してるんですよ、７月の１０日から。朝昼は基本的に好きなものを軽めに食べ、夕方以降は食べない。でも、お付き合いや外食のときは食べますよ、夜も好きなもの。で、二ヵ月半で４ｋｇ落としました。ウエストも１０ｃｍくらいおちたかな？今、ＢＭＩは２０。もっと落としたいけど医者からはストップかけられちゃってます（泣若いとき（４年前）には今よりも６ｋｇ少なかった。でもそのときは無理なダイエットで維持していたのでリバウンドしたのです。一ヶ月で３ｋｇくらい落としたんだったような？ストレスも感じてた。今回は一ヶ月１～１・５ｋｇを目安にやってました。ゆっくりゆっくり。朝、起きたら腹筋や体操をしてからオリーブエキス入りの牛乳やカスピ海ヨーグルト、夜も立ち仕事をしながらの筋肉運動を楽しみながらやってました。体調をみながら前よりも歩いたり自転車に乗ってます。寝る前にはゴーヤ茶を飲んで空腹感をなくしてました。でも慣れてくると、夕飯を食べたほうが翌朝体調が悪くなる。昨日から追加で「毒だしジュース」もはじめてみました。ペパーミントティ（ストレート）にレモン果汁、チューブの生姜、オリゴ糖、にがりをいれるだけ。ミントと生姜が苦手なり～るには・・・と思ったところ。。。。。。。飲みやすいんですよ＾＾；安上がりだし。これで体内の解毒（デトックス）ができるならうれしいな。今、一番のストレス発散はダイエットと自分磨き。毒だしジュース、効果があるといいなあ・・・・・。

Sep 27, 2005

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高機能さんの妻になった時

パパの障害がはっきりして最初に感じたのは小さな悲しみでした。前の日記にも書いたと思います。スカイの時とは違う意味で、です。調べているうちにわかったいろいろな事…その中で健常者と高機能自閉症者の物事への『思い』や『考えかた』『思いでのもちかた』の違いを知りました。同じ時間を共有していて、ものすごく仲のいい夫婦なのに、感じ方やとらえかたが違うのはショックでした。もちろん、健常者同士でも有りうることなのは理解していますけれども。り～るは感受性が強いほうで、歌や場所でいろんなことを思い出したりドラマやドキュメンタリーを見てぽろぽろ泣いちゃうほうです。歌の歌詞に自分を重ねたり、励みにしたり…友達に会って元気になったり。関わりのない人に陰口を言われても平気ですが、大切な人や友人にはとても気を使ったりもします。嫌われるのが怖いのです。パパとは、ドラマのように出会い、あっというまに結婚しました。り～るは結婚後、何度も、その頃の話をパパにしました。一緒にドライブ中に聞いた、アメリカンオールディーズ…二人が好きだった、パパの愛車の小さなぼろぼろの英国車。皮ジャンに袖を切ったＧジャンを重ね、皮のブーツを履いて二台の単車で走ったこと、今でも使ってくれている、初めてあげたＺｉｐｐｏのオイルライター。あたしにとっては、二人だけの短かった、大切な大切な思いでだったのです。それらの話を聞いて『そうだね』『楽しかったね』とは言いますが、それ以上の深い言葉はありません。寡黙だけではない、違和感を感じはじめていました。り～るは仕事で訪れた先で背の高い人を見掛けました。素敵な人だな、そう思ったその人は一週間後、偶然一緒に働くことになりました。同僚となり三週間後、二度目のドライブでプロポーズされ…その日から今まで一緒に暮らしています。それがパパです。でもパパのことは何も知らないままで結婚しました。そして、パパがなぜ『ずっと一緒にいようか』と言ったのか…今でも謎です。多分、パパの好きな車(旧車)に詳しかったからでしょう。パパにとって、話があう初めての女性だったのかもしれません。ちなみに経済力は全くありませんでした(笑)。若さと勢いがなければできない結婚でした。恋愛はほとんど経験がないようです。他人に興味ないですから。でも、実は雑誌に載ったことがあるほど、見た目は悪くないのです。告白されたことがないなんて不思議なくらいですし、平凡な見た目のり～るにとってはもったいないほどの旦那様でした。まもなく不慮の事故にあい、単車をあきらめしばらく寝たきりの生活を送ったり～るは、まりんがお腹にいることを知りました。結局、パパとり～るが二人だけで健康に楽しく過ごしたのは、出会ってたったの半年…単車もあきらめ、突然母として妻として専業主婦になってしまったり～るにとっては、とっても大切な思いで深い半年でした。でも、パパにとって『思いで』は『出来事』でしかなく…『思いでのある物』は壊れたら捨ててしまっても別に平気だということがわかったのです。パパの高機能自閉症がわかって一番悲しかったのは、そのことでした。『あの頃楽しかったね』と言えば『うん』と言うけど…経験した出来事としてただ、楽しいみたいです。感情として、というのとは少し違うみたいで自分の思いを細かく説明したりはできません。だからり～るが歌の歌詞などで思いでをたぐることなどはあまり理解できないみたいです。音楽を歌詞や音階(？)で楽しむり～るとは違い、リズムが気にいるようで…なるほど、洋楽を好んで聴く理由もわかります。り～るは歌詞がわからないからあまり聴きません(笑)。愛車にこだわり、手放す時に涙するり～るにくらべ、手元にある時はピカピカに磨く車も…簡単に手放し、なんとも思わないようです。結婚後、パパの車は六台目になりました(お金を出したのは二台だけです(笑)あとはもらいました)。とは言ってもわがままで替えたわけではなく、譲って欲しいという人がいたり、別な車をもらったりしてかわっただけなんですが。子供の頃からり～ると出会うまでのことを聞くと『こんなことがあった』という経験としては話ますが「楽しかったこと」「悲しかったこと」「嬉しかったこと」「悔しかったこと」等を聞いても答えられません。自分が興味あった車や単車の話はしますが、家族ででかけたり友達とのことを話することはほとんどありません。『忘れた』『わかんない』そう、言います。隠すわけではなく、パパにとって経験したことと感情は深くは重ならないようなのです。そして、覚えていないようです。『過去のない人』。パパの小さい頃の写真も持ってません。一番古くて二十歳くらいの写真が数枚あるだけでしょうか…。両親や兄弟の年齢や誕生日なども知りません。実家の住所も電話も覚えていません。これが、り～るが自閉症のことを知って一番悲しかったことでした。でも個人差もあるし、全く思いでを持たないわけではないことは確かです。り～ると出会ってからのことは『楽しかった出来事』として記憶にはあるみたいなので。ただ、り～るとは記憶のひきだしがちょっとだけ違うのです。パパはり～ると出会うまで…遊びも旅行もいろいろな食べ物も知りませんでした。特に食べ物は、コンビニの物と牛丼やハンバーガー、カレー等ぐらい。実母は家事をあまりする人ではありませんでした。マク○ナルドに行っても何にするか聞くと『ハンバーガーとコーラ』レストランでは『カレー』他のものは知らないし、興味もなく…セットにするのということも分かりづらいようなのです。今でもメニューを見てり～るが決めてあげます。そのほうが美味しいものが食べられるんだそうです(笑)。そして、パパは世の中にはたくさん美味しいものがあることを知り、食べることが大好きになりました。これらのことを『健常者の夫だってそうよ』と言う意見があるのは承知の上です。り～るが思ったことなので御容赦くださいませ。ただ言えることは、健常者とはやはり、どこかが違う…ということです。また、パパも調子がいいときと悪いとき(自閉症の特徴が強くでているときとそうじゃない時)では、少し違います。雨の前、低気圧が近付いたり季節の変わり目は特に調子が悪く思えます。今は随分なれてきたけれど、診断を受けてしばらくは(スカイの時より)しっかり受けとめられるまで時間が必要でした。今も、寂しく思うことはあります。もっと感情を表現してくれたら…他の人と話してくれたら…父親として子供たちと接してくれたら…だけど若い時に元彼にひどい暴力(命の危険もありました。でも恋愛上のことなので、自分も悪かったと思っています。)を受け、ＰＴＳＤをもつり～るにとって、一番心を許せて自分をだせる相手でもあるのです。り～るが機嫌悪くてもあまり気にしませんし(笑)。雑学話が好きなり～るが話したことも忘れてしまうので、同じことを何度も何度も話ました。でも、り～るはそれを『へぇ～』と感心して聞いてくれるのが、とても嬉しいのです。そういう意味でも、り～るにとってもパパにとっても理想のパートナーと言えるでしょう…次回はパパとり～るの生活でも書いてみたいと思ってます。興味をもたれた方は長い話で疲れちゃうかも～ですが、またのぞいてみてくださいね。携帯で書くと３時間とかかかるので・・いつになるかもわからないですけど・・

Sep 23, 2005

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健常者は大変だよね

いつもパパはそう言います。この前の日記を書いて、暖かいコメントもらえたから…「ひさしぶりだけど、やっぱり書いてよかった～」と話した時にも、パパは言いました。パパにとって、健常者は不思議な存在みたいです。うらやましいとは思わないようです。今日はこのブログを始めた時のり～るの思いやまたまたパパとのやりとりなど。とっても長いです。ごめんなさい(笑)。り～るは以前家族のホームページを作っていました。両親や親戚、友達も見ていて…まだ二人の自閉症のことがわかる前でした。スカイの自閉症がわかり、パパのこともわかり、家族のことを本音で書けなくなった時、ホームページをやめました。子供たちの写真も載せていたため、健常者として生きなければならないパパとスカイの妨げになると判断したからです。そこを見に来ている人全てに二人のことを公表する気にはなりませんでした。だけど、高機能自閉症があまり知られていない今、何か…こういう家族がいることを、まだ自閉症をそんなに知らない人たちに伝える方法はないかと思ってました。り～るがスカイの高機能自閉症に気付いたのは、それまで知らなかった『高機能自閉症』と『受動タイプ』の存在をインターネットで知ったからです。そのサイトをみて胸がつまり、ドキドキしたのを今でも覚えています。同時にスカイはわがままなわけじゃないって光が見えたようにも思えました。それまで、祖父母やパパにすら、うまく意思を伝えられないスカイが「きちんと理由があって」できないんだ、とわかったことが嬉しくもあったのです。それでもしばらくは、誰にも相談できずにいました。やっと『もしかしたらスカイは自閉症かも…』とパパに話をし、『そうなんだ』と受けとめてくれた、理解があると思っていたパパまで、まさかの自閉症でした。パパは理解がある夫だったわけではなく、自閉症だったらどうなのか、を理解していなかったのです。パパの自閉症がはっきりとわかった時は「もしかしたら」とは思っていたものの…スカイの時同様にほっとした反面、しばらくは辛く、まりんや祖父母に対してやりきれない思いを抱いてしまったのは隠せない事実です。り～るにとって、頼るべき存在が頼られる存在になってしまった瞬間でもありました。あたしは、自分のように…知識として知らないがゆえ、辛い思いをしている人が気付くきっかけを作れたら、と思いました。有名人なら簡単でも…あたしには身近な人に自閉症のことを話すことしかできません。しかも、理解してくれそうな人を選んで。それでも、身近な人が味方とは限らないのも事実でした。卒園した幼稚園の園長と話をした時には傷つき…表と裏の顔を思いしらされました。でも、幸い小学校では担任に恵まれ、去年も今年も理解され暖かく支援してもらっています。去年のスカイの担任の先生は学校や会社では、あまりカミングアウトはしないほうがいい、とアドバイスしてくれました。まだまだ難しい世間の荒波からあたしとスカイを守るため…あたしが『理解をひろめたい』気持ちはわかってくれていたものの、本当にり～るの家族を思っての言葉でした。そして、実際…り～るも数人『選んで』話すのが精一杯だったのです。そんな時、軽い気持ちで始めたブログ…最初は手作りのこと中心のつもりが、思い立って自閉症のことを書いてみると…高機能の、特に成人で結婚して親になっている人を『健常者側からみた』立場で書いている人が本当に少ないことを知りました。アクセス数やメールで成人高機能への関心の深さを知ったのです。自分に何ができるのかなとか、「綺麗事を並べているだけ」と思われるのが現実かなとか、イロイロ考えました。それでも、自分の記録のために続けたのです。体調を崩したり、パソコンが壊れてブログの管理が難しくなったこの一ヶ月……自己満足なら(ブログなんてみんなそうですが…)続ける価値ってあるのかな？ずっと考えてました。夏休みってこともあり、実家に行きブログのためだけにパソコンの時間をとるのが難しかったのです。携帯で日記を書き(これもそうです)、実家に送り、コピペで更新すれば、日記はわりと書くことができます。でも、他のサイトを見たりする時間はとれないことも多いのが本音です。リンクしてる方を訪問したりコメントすることがなかなかできない失礼を押してまで、携帯で無理に日記を更新する必要なんてないかな、って思っていました。だけど、一ヶ月ぶりにパパのことを書いて…いただいたコメントを読んで、やっぱり続けよう、訪問やコメントを残せない申し訳なさはあるけど、小さくても、誰かの心に残るんだ…と勇気付けられました。コメントをくださった皆さん、ありがとうございます。やっぱりあまり訪問できないかもしれないけど、少しずつでも、携帯で書いていこうかと思っています。ブログの話をパパにするとパパ　『オレ有名なんだ～』り～る『自分の知らないとこで、不思議でしょう』パパ　『俺ディズニーランドだぁ』り～る『なんでよ？』パパ　『夢と希望を与えているから』り～る『魔法はないじゃん…』自分のこと、どう書かれているか不安じゃないのかしら、このひと(笑)。そして、一言。パパ『健常者って大変だよね～』り～る『…なんで？』パパ『だってさぁ、他人にどう思われているかとか、他人と比べたりとかイロイロ考えたりとかするんでしょ？めんどくさいもん』り～る『気にする人は多いね』パパ『自分勝手にしてるほうが楽』り～る『自分勝手にしていいってわけじゃないんだよ？でもあなたは周りは気にならないんだよね友達も必要ないし…』以前、り～るが友達に逢いたいから出かけたいと話したらパパ『俺をおいて遊びに行っちゃうの？』その時パパにした話。り～る『あのね、あなたとあたしは違うの。あなたはあたしだけと話してればいいかもしれないけど、あたしは友達が必要なの。仕事やめたし…外の世界がないのは寂しいんだよ？』パパ『…？』り～る『ん～と…例えば、あなたは金魚なの。環境があえば水槽で一ぴきでも、水が綺麗でご飯と酸素があれば平気でしょ？他の金魚やエビ(うちでは沼エビを水槽にいれてた)がいても、いなくても自分にマイナスにならなきゃ平気だし、だけど存在を気にもしないのね。例え、ガラスのむこうが見えていても向こうの世界には関心がない』パパ『…』り～る『だけど、あたしは犬なの。鎖につながれて散歩もされず、大好きな飼い主からもあんまり声かけてもらえなかったら寂しいの。わんこはご飯あげるだけじゃダメでしょ？周りとのコミュニケーションがほしいんだよ。外の世界や優しい言葉や遊びが必要なの』パパ『うん』り～る『あなたが必要なくても、あたしは他人とのコミュニケーションがほしいの。会話がしたいの。自分にプラスになる会話が。』パパ『うん』り～る『残念だけど、あなたとだけではそれは難しいよね？それに…あたしだって自分だけの時間、少しでもほしいんだよ。』パパ『わかった』り～る『あなたがダメってわけじゃないよ？あたしは知りたがりだし…他人と話するのが好きなんだもん』パパ『うん、わかった』パパの自閉症がわかって一番よかったこと…それは、パパにプライドがなく…り～るに何を言われても気にしないで聞いてくれるってわかったこと。普通の男性なら怒るようなことも怒らないで聞いてくれるし疑わない。だからり～るは頭にきたら、そう、伝えるし、本音を言える。自閉症がわかる前は『夫としてたてる』ために言えないでいたことが、たくさんあった。だけど、パパには言ったほうが本人のためでもあり…り～るも言えるようになったということがわかり、そういう面ではストレスがかなり減りました。自閉症ってわかって、(少なくとも)パパとり～るは前よりうまくいくようになり、幸せです。ただ…ちょっとだけ暴露すると、やはり将来の不安や…別な不安や悲しみは確かにあり…り～るはパパが無関心なのをいいことに、ストレス解消に買い物依存症気味になり…洋服やアクセサリーをかなり買っちゃいました。それを『綺麗だね』と言ってくれるパパに感謝しつつ、反省していい奥さんになるよう頑張ります。…やっぱりパパのいうように健常者って考えること多くて大変なのかもしれないなぁ… しばられることが多すぎるかもしれないです。常識や本音やたてまえなどなど…。概念をもたない自閉症さんにとって、やっぱり健常者さんは『不思議くん』なのかもしれません

Sep 19, 2005

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オレは高機能のままがいい

パパが言いました。もし、治るとしても今のままでいいって。ところで本題の前に・・一ヶ月ぶりの日記になります。地震とかは関係なく、パソコンが壊れて書けずにいました。パソコンが無い生活も一ヶ月、寂しさ半分、自由になったような気持ち半分。みなさんとこにも全然行けてません、ごめんなさい。実家でパソコンを借りるのですが、なかなかブログの管理までいきません。メールもたまる一方・・・だけどもうしばらくはこのままです。でも、この前のパパの言葉を残したくて書くことにしました。り～るは今のままのパパとスカイが大好き。幼いスカイを見ているとこのままずーっと幼いままで居てほしいなんて思う。昨日も地区のドッヂボール大会の練習があったのだけど、スカイより小さい女の子がボールをキャッチしても誰も何も言わないのにスカイが受け取ると周りのおかあさんたちが「すごいすごい！」とみんなでニコニコして拍手してくれる。周りに告知はしていないのに、みんなスカイの幼さをわかってくれているようで・・おとなしく癒し系のスカイは周囲にとても可愛がってもらっている。でも・・・それでいいのかな？このままでいてほしいのは・・り～るのわがまま？本当は治るほうがいいのかしら？スカパーでみた「アルジャーノンに花束を」の知的障害のある主人公が「頭がよくなりたい」というのを聞き・・・・胸の奥に塊がつっかえる感じがした。苦しくなった。知的障害と自閉症はまた色々違うだろうけど・・・・り～る「ねえ、治るとしたら、治りたい？」パパ　「ん～？」り～る「健常者になりたい？」パパ　「なるとどうなるの？」り～る「えーと・・・ふつうの男の人になるかな」パパ　「？？」り～る「んー今のあなたに無いものが出てくると思う。他の女の人に興味持ったりするかもしれないし、パチンコとかお酒飲むようになったり、友達と遊んだり。」パパ　「・・・」り～る「生活が仕事中心になったり、プライドってものがでてきたりするかもしれない」パパ　「プライド？」り～る「仕事で負けたくないとか、笑われると頭にきたりとか」パパ　「負けたくないの？」り～る「あとは、いろんなこと考えて生活しないといけなくなるかも」パパ　「いろんなこと？」り～る「生命保険のこととか、車の車検や保険、修理、銀行の引き落としとか、子供の将来とか。あたしがいるからいいんだけど、普通のパパとかはそういうこととかにくちだしたりするよ」パパ　「そうなの？」り～る「やっぱり責任とかプライドとか社会人としていろいろね。それに車や保険を管理してるパパさんも結構居るかな」パパ　「・・・めんどくさいね」り～る「もし治るとしたら・・治りたい？」パパ　「治るの？」り～る「治らないけど、もし、健常者になるとしたら、なりたいと思う？」パパ　「り～るちゃんはどうおもう？治ったほうがいい？」り～る「なんであたし？」パパ　「り～るちゃんがそのほうがいいなら、治りたい。」り～る「・・・・あたしは・・・・・」パパ　「？？？？？」り～る「自分の気持ちを言えば、今のままがいい・・だって・・・今のあなたと結婚したんだもん。健常者のあなたはたぶん、違うと思うから・・」パパ　「じゃあ、いまのままがいい。めんどくさくないし。いろいろ考えたりめんどくさいもん。今は嫌なこととか忘れちゃうから楽だし」り～る「・・・」パパ　「どーして聞くの？治ったほうがいいの？今のままじゃだめなの？」り～る「ちがうよ、今のままがいいんだけど、それはあたしのわがままなのかと思ったの。スカイとあなたにとって、どっちがいいのかなって。もし、治せるって言われたら・・・・あたしはどっちを選択するのかなって。」パパ　「り～るちゃんは治ったほうがいいの？」り～る「治ったら、パニックや音への敏感さや話がわかんないってことは減るんだよ。それは楽になると思う」パパ　「・・・だけど、いまのままでいいや。よくわかんない。だけど、普通って大変そうだから。いろいろ考えるんでしょ？いつも。」り～る「ん～あたしは考えるね、あなたのこと、まりんのこと、スカイのこと、家事のことお金のこと学校のこと両親のこと猫のこと犬のこと将来のこと・・・・寝てもさめても考えているよ。いつも」パパ　「・・・・・・オレ無理！！！」まあ・・・人一倍神経質なり～るほどみんなが考えて生きているかはわからないけど・・・・パパにとっては健常者はめんどくさいようです。パパとスカイを比べると、それでもパパのほうが健常に近いように思うのだけど・・。成人のかたって・・・治りたいと思っているのかな。パパがかわってる？スカイは自分がスペシャルニードなんて全く気づいていません。障害者にたいしての理解はしているのだけど。スカイはもし自分のことがわかったら健常になりたいって言うのかな。夏休み明けはスカイの疲れが激しく、不安定でした。そんなときの精神安定が・・り～るにだっこされて吸い付くこと・・・・・り～るの首や肩、二の腕にキスマークをつけるんです（泣。でも落ち着くみたいで・・・それができないときは自分の指を口に持っていきます。今でも眠くなると赤ちゃんみたいに顔を布にこすり付けるし。７歳の今でもおんぶや抱っこで歩くことも。道にもよく座り込んじゃう。知らない人や動物に歩きながら手を振ったりもするのです。自立を促さなきゃいけないのはわかっているけれど、なにが正しいのかわからずどこまで受け入れていいのかわからず・・・今のままでいてほしいのはり～るのわがままなんだろうなあ。夏休みからまりんがとても優しくなりました。スカイを可愛がってくれます。そんなまりんが一層可愛く思えます。成長したのかな？まりんも。だけど、同時にパパを「パパ」と見なくなりました。年齢の近いおにいちゃんみたい。最近はパパの言うことも流して聞いていることも。確かにわけわかんないししつこいから、パパ。おそらくパパのほうがスカイより健常に近いと思う。今はまわりからみたら健常者だし。それでも、家族が居なくて全く一人で生活して一人の力で暮らすとしたら、ちょっと大変かなって思う。り～るの通訳がないと難しいこと、多いし。三日間だけ、お試しで二人を健常にしてみたらどうかしら？あ～やっぱり無理だーごめんなさい・・・。り～るは絶対、「健常者」とは結婚生活おくれそうにありません・・・・。今、かっこいい若い男の人にプロポーズされても無理ですわ。あ・・友達としてなら遊びますが（笑神様は（いるとしたら）わかっててひきあわせてくれたんでしょう、きっと。こんなこと書いたら反感かっちゃうかも、だけど、猫は犬になりたいと思わないかもしれないし、思うかもしれない。男になってみたい女の人も居れば、男には絶対なってみたくない人も居る。高機能さんだって、周囲は「治したい」と思うけど、もしかしたら本人は今の自分がいい場合だってあるかもって思いました・・・

Sep 15, 2005

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携帯がなるとどきどき(*_*)

パパからのＳＯＳかと思ってしまい、ふいに鳴る携帯に不安になることがしばしば。ちなみに、パパからの着メロはキューピーのスパゲティソース『たらこ』のＣＭ曲(^-^)b『た～らこ～た～らこ～たぁ～っぷりたぁらこ～』ってやつ、です。スカイも大好きで、よくまりんと三人で赤やオレンジのパーカーの帽子をかぶり、並んでぴょんぴょんやってました(わからない人ごめんなさいm(_ _)m)…話がそれた…昨日は母と子供たちとスカイの好きな恐竜をみに出かけました(パパの仕事は盆暮正月土日、関係ないです(*_*))。お昼に携帯…『たらこ』が。毎日昼にメールはくれるけど、電話だったので『また泣いてたらΣ(￣▽|||』と思ってどきどきしながら電話をとる。パパ　『あのね、会社の人に両親の出身地聞かれたの』り～る『うん』パパ　『○○県と△△県って答えたんだけど…』り～る『うん、いいんじゃない？』パパ　『だって…会社の人、□□県の人だと思っているみたいなんだもん(￣○￣;)』…これは年末に□□県である親戚の結婚式のために、休暇願いをだしているために出た言葉。ちなみに、パパは親戚と縁をきっているため、この結婚式はり～るの関係で私の母も同行するもの。り～る『結婚式は「奥さんの親戚」って言えばいいって言ったでしょ？大丈夫だよ？』パパ　『だって、□□県系の顔って思っているみたいだよ？(□□県は特徴がある県)』り～る『あのね、それは、会社の人が思い込んでいるだけだから、ほっておいていいんだよ？』パパ　『いいの？』り～る『実際り～るの親戚だって北海道にも東北にも関東にも関西にもいるでしょ？親戚が出身地にしかいないわけじゃないんだよ？』パパ　『うん』り～る『それにね、今回はり～るの親戚の結婚式だから、あなたの親の出身地は関係ないの。会社の人があなたの親戚って勘違いしてるのかな？だったら、「奥さんの親戚だからよくわからない」でいいからね』パパ　『それでいいの？』り～る『それでいいよ』パパ　『理解した』り～る『うん』パパ　『でもね、□□県系の顔だって言われたよ？でね、よくわかんないから「アフリカ系って言われます」って答えたの』…「ぼけ」は忘れてないわけね…Σ(￣▽|||り～る『だからね、わけわかんなくなったら、ほっといていいからね。たいしたことじゃないから』パパ『たいしたことじゃないの？(たまにオウム返し気味になる)』り～る『うん、たいしたことじゃないの(あたしもオウム返し気味か？(笑))』パパ『理解した』まぁ…もう少しこのやりとりは続くのですが…繰り返しになるので。ふとみると床に転がっているスカイ(*_*)そうだよ、スカイは暇になるとどこでも転がるのだった。電話しててつまらない＆人混みで疲れたんだね、ほったらかして、ごめん。でもニコニコしてるから恐竜がよほど楽しかったみたい。よかった。パパの電話は忘れて、疲れ気味のスカイと甘えたいまりんに集中することにする。ここ数日めまいがあるけど、スカイをおんぶ。母が気遣ってくれたけど、スカイは甘えではなくフリーズ気味なので頑張ることにした。今はまだ、ママのおんぶ＆だっこが1番の安定剤。たとえ私が体調崩したとしても、明日は用事ないから一日のんびりすればいいし、今は、スカイをおんぶしたい。だって…もう七才。そろそろおんぶもだっこもできなくなる。できるうちに、できるだけしてあげたいんだもん(私のわがままかな)。さて、パパからの電話ですが…本音は溜め息つきそうになるときも、ある。だって、親戚の結婚式に行くと決まった時点でり～る『親戚のこと聞かれたら、「奥さんの親戚だからわからない」って言うんだよ？』と、最低10回は言ってますから(きっぱり)。でも、不安なんだね～パパは。今回の電話はパニックもなく、泣いてもいないからよかったけど…『たらこ』がなるとどきどきするのは確か。泣いてたら、どうしよう…パニックおこしてたら…これは、子供を守りたい一心の親心とは、違うのです(^-^)bわかりますか？甘やかしすぎ、と思っているでしょ？パパは成人です。ある程度は社会的に自立してます。だけど…パニックや会社で泣いているのが見つかってしまったら？会社がイヤになってしまったら？私も、まりんも、スカイも生活できません。これは本音です。しんどいことがあっても…パパには働いてもらわないといけないのです。幸い、パパは働くことが好きなので(ただ生真面目とも言う(-.-;))。無理して働かせていると思われるかもしれない。り～るも働けば？とか(り～るは病気で仕事やめました)。でも、パパは結婚した時はすでに働いていました。パパには働くことはできると思ってます。パパ『俺ねたからくじで三億当たっても(心配しなくても当たらないっすΣ(￣▽|||)簡単な仕事する。仕事しなくなったら人間だめになるもん』これは『働かないのはダメ』の意味ではなく『お金に甘えた生活をしないで規則正しい生活をしたい』の意味です、一応。きまりごとが崩れるのがキライなのね(^。^;)時々パパに言う『あなたは他人とは違うかもしれないし、健常の人より大変でこの世界で生きるのが辛いこと、わからないこともたくさん、あると思う。だけどね！結婚することも、パパになることも、障害がわからなかったとはいえ、あなたが自分で決めたことなの。だから、その責任はあるんだよ。ただ、困ったり、辛かったり、わからなかったりしたら…あたしがいるからね？だから大丈夫だからね。』私は神様じゃないです。わからないこと、辛いこと、困ること、悪いとこたくさんあります(*_*)。でも…自分を棚にあげてでも、こう言わないといけないんだなぁ。『大丈夫』がパパ(とスカイとまりん)にとって『魔法の言葉』である以上、私は神様でありつづけなくちゃいけない。でも…家事放棄して友達と遊んだり、お金ないのに好きな買い物しちゃったり…かなり好き勝手やらせてもらってますぅ…パパ、ごめんなさい。それでも怒らずニコニコしてくれているから、り～るは毎日を過ごせているのです(昨日も洋服買っちゃったし(^。^;))。だけど、やっぱり『たらこ』の曲にはどきどきしちゃいます。もう少し図太くなりたいなぁ…

Aug 14, 2005

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健常児との境目って？

ある掲示板で健常児との境目は…という話題がありました。私なりに書き込みをしてみました。難しいなぁ…と思いつつ、自分なりの意見を。軽度発達の家族を持っているかたならきっと、一度は考えることがあったテーマだと思います。正しい答えは分からないけれど…思いは人それぞれ。昨日はちょっと大変なことがあり、携帯を打つのも楽ではありませんでしたが…気になったので頑張って書いてみました。以下、掲示板への書き込みになります。主人と七才の息子が超軽度高機能自閉症です。問題を起こすことも多動もありません。受動タイプなのでおとなしく、言葉も会話もあります。知的障害もありません。比較的育てやすいほうだと思います。だけど…本人(特に成人)は理解力があるだけに、自分の『他人との違い』『生きづらさ』に苦しんでいるのは、確かです。自閉症の特徴はきちんと持っていますから、人混みや音が苦手だったり困難時のフリーズや睡眠障害、こだわり、コミュニケーションを極端に苦手とします。考えることが苦手で主人は仕事で困ると泣きながら電話をよこして助け(アドバイス)を求めます。それでも、家庭があり、健常者として社会人の生活をしなければなりません。『軽度なら楽よね』と言われることもありますが…親(家族)が楽＝(イコール)本人も楽というわけではないのかな、と。もちろん健常児の人生だっていろいろ山あり谷ありなのはわかっていますけど…健常の娘もいますので。うちの場合ですが、修学前はあまり困難なことはありませんでしたが、学年があがるにつれ、ハードルが高くなり周りからも『不思議くん』と認められる部分が増えてきました(というより、周りの成長について行けない幼さが目だってきた)。また、成人である主人のほうも我が子の成長(健常の長女)について行くのが難しくなりつつあります。個性としてとらえても、障害としてとらえても、『我が子を知る』ことが親にも子供にもいいことなのかな、と思っています。成人高機能の主人は、最近診断をうけてほっとしたようですし、楽になったみたいなので。理解＆アドバイザー(主人にとっては私ですね)がいるとかなり安心して生きていけるようです。主人いわく…健常人の世界は難しいみたいなので…『自閉症ワールド』と『健常人ワールド』の通訳があると生きやすくなるようです。なにしろこの二つの世界は言葉も、習慣も全く違うので。我が家でも私の通訳なしには意思のそつうが『ちんぷんかんぷん』になることも多いです。でも…本心は…ごく軽度の高機能を理解してくれる人はほとんどいない、と思っています。息子と主人の診断を受けてからの数年で実感しました。例え、専門家や同じ発達障害をもつ親御さんでもです。仕方ないけど…同じような家族が身近にいないのでたまにしんどくなっちゃいます。だけど、今日も通訳を頑張らないと…と思ってます。

Aug 12, 2005

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ちょっとお休み中…

ちょっと忙しいのが続いて、しばらくなかった体調不調がでて…日記も訪問も滞り中ですm(_ _)m。せっかく落ち着いてきていた持病(メニエール)を悪化させたくないので、のんびりマイペースでいきます(^-^)b。落ち着いたら訪問しますm(_ _)m

Aug 8, 2005

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パパはなきむしさん？

他の成人自閉症さんもよく泣いたりするのかしら…。近い症例の方をお見掛けしたことがないからわからない…。成人で高機能で受動タイプさんの話を聞いてみたいなぁ(*_*)今日はパパからの帰るコールの時に『今日の体調と精神面はどう？』と聞いてみた。ちょっと今日から明後日まで忙しいからこじれたくなかったので、フォローが必要なら早めに…と思って。予感的中Σ(￣▽|||パパはまた電話でしくしく泣き出しちゃいました。聞くと…会社に履いて行った新しい靴の色がちょっと派手なので、ダメだしされたらしい。本人は気に入っていたんだけど。パパは言われたことが、じゃなく、『きちんと正しい(？)物をうまく買い物ができない』ことがショックで泣いているみたい。履き心地はよかったので同じ靴の黒を買って帰るとのこと。でも…会社から靴の色を指定されていたわけじゃないし(かなりラフな仕事だし(^。^;))靴も他の時に使えるし、買い換えていいからね、気にしなくても(会社も金銭面も)大丈夫だよ、と何度も話をしてやっと泣きやんだ。…帰る前にフォローできてよかった(^。^;)泣きながら帰ってくると帰ってから立ち直るのに時間かかるし、子供たちも可哀想なので…できればフォローを済ませておきたい。私だったら…『あの程度の靴、ダメなのぉ？おかしいんじゃないのっ(｀ε´)』と(心の中で)ぶつぶつ言って終わるけど…『真面目』に考えちゃうんだね…。なんだか小さなことで泣くほど心を痛めているパパが可哀想だった。でも！パパが買って貼ってははがし、また買う車のステッカーのほうがよっぽど『無駄金だよf^_^;』と言ってみたけど☆そういうことを言われても気にしないパパでした。そっちを気にしてほしいぞっΣ(￣▽|||夜、パパの好きな情報番組をみていると、ピエロが突然体の柔らかい美女に早変わり、肌もあらわにしてでてくるサーカスの話。ナレーションで『なんと！ピエロがなんたいびじょに早変わり！』。びっくりしたパパ！パパ　『あのピエロの中身、なんたいびじょだって！』り～る『うん』パパ『なんたいびじょだって！！』←よほど驚いたのか？ナイスバディには全く興味なしパパ『なんたいびじょだって～！！！』り～る『うん』パパ『……なんたいびじょって……なぁに？(?_?)』←…そう　きたか…(￣∀￣*)♪り～る『知らないで言ってたの(*_*)なんたいは軟体動物…タコとかの体の柔らかいって意味だよ、体の柔らかい美女ね(^-^)b』言葉が面白かったのだろうか…Σ(￣▽|||やけに気に入って繰り返してたし(笑)。全くもって楽しませてくれますなぁ…。スカイは今日、『家にいたい病』になり、学校のプールもおやすみした。まりんは仕方なく一人でプールへ。スカイがいないと寂しいまりんは、必死にスカイを説得したものの、挫折(ToT)。スカイと二人の時間が大好きなり～るは心の中で(まりんが怒るから…)喜んで、せっかく時間ができたから、スカイの髪を短目に切ってあげました。なかなか切らせてくれず…最近は『女の子？』と聞かれはじめたので…説得してやっと切った。長いほうが好きなんだけど、汗をかくので。その後髪を洗い、ぬるいお風呂でさんざん遊び(つかっているだけ…)あがってからは、枯れた豆の柔らかいツルを回る扇風機につっこんで『からから』やって遊んでました。こういうのをやらせたら、ずっとやってる。さすが、自閉くん。昨日の報道番組で自閉症の特集をやりました。我が家はビデオをとっていてまだ見ていないんだけど…私のすすめで見た番組を見た母に『スカイくんはり～るの子供に産まれて、パパちゃんはり～るに出会えて結婚して、幸せだね』と言われて…1番言ってほしい人に1番言ってもらいたいことを言ってもらえたかな、と思った。だって…スカイとパパに言われても…嬉しいけど、やっぱり第三者のしかも、1番身近な人の意見はもっと嬉しい…。これからも家族のために頑張らなくちゃ！です…。またまた増えました、いきもの(^-^)b今度は『イモリのカップル』。両性類がほしかったので嬉しい(ほんとはカエルがほしかった…)。長生きしてくださいな(^O^)/

Aug 2, 2005

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ロコモコとうなぎとアリの卵とがったんばりばりくん

暑いのでこの前、ハワイの名物(？)ロコモコを作りました。と言ってもあいかわらず自己流ですが。ピーマン、パプリカ(カラーピーマン)、茄子を炒めバルサミコで香りつけをしてご飯に乗せる。ハンバーグ(こどもたちが作りました)を乗せ、半熟めだまやきをのせる。デミグラスソースをかけ、まぜながらいただきますo(^-^)o。めんどくさがりのり～るは『いっぴんもの』が好き(笑)。デミグラスもカップ二杯の水に固形スープいっこ、ソース、ケチャップ、赤ワインを各50cc、砂糖をおおさじ1をまぜておき、ハンバーグを焼いたフライパンにいれ(肉汁があるまま)最後に片栗粉こさじ2でとろみをつければできあがり。だいたいこれで四人ぶんかな。なかなか美味しくできました(^-^)b。本物は食べたことないから比べられないけど…。昨日はうなぎ！の家も多かったのかな。我が家はうなぎ大好きで…質より量なんだけど、安いうなぎはあんかけみたいなタレがからんでいて、かたくておいしくない。前に聞いた方法をためしたらずっと美味しくなりました。以来必ずするのですが…安いうなぎの蒲焼があったら試してみて！うなぎを40度くらいのお湯で洗います(タレをやよぶんな油を洗い流す)。フライパンに油をひき、皮をしたにして軽くこげめがつくまで焼きます。日本酒をいれてふたをし、蒸してできあがり(^O^)/ずっと美味しくなりますよっo(^-^)o女王アリが卵を産んだよ♪ 思っていたよりも小さな卵でした。0.3mmくらいのを20個程度かなぁ。巣の上部が土で埋まっているから窒息を心配したけど大丈夫なようです(^。^;)。時々卵の位置をかえたりしてせっせと面倒をみております。どのくらいで孵るのかしら…子育て終了まで餌はいらないのよね？(でてこないし)不安なマタニティライフのり～るです(笑)。それから、うちにはクワガタがいるんだけど…パパの会社の人にもらったコクワガタ。最初メスをもらい…後にオスをもらいました。コンビニでひろったらしいです。あまり仲良くないからメスが心配。ごはんは二箇所にわけてあげたけど。メスは『くーちゃん(まりん命名)』、オスは『くわが　たっくん(スカイ命名)』と言うんですけど… パパ『くわが　たっくん？』り～る『そう、スカイがつけた』パパ『がったんばりばりくん？』り～る『こきこきちょこっとくん？』パパ＆り～る『あっはっは♪(爆)』…この会話わかる人いないだろうなぁΣ(￣▽|||これは車の改造パーツの名前なんですよ。足回りをかためるやつと、シフトをかえるやつ。面白いネーミングのパーツがそろってるメーカーでした。なつかしいな(笑)クサガメは日々巨大化しているし…夏本番！って感じー。

Jul 29, 2005

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「電車男」と「いま、会い」とうちのパパ

「電車男」だけではなく「いま、会い」の巧も高機能くんに近いと思うし、そのような書き込みも見受けられる。話の中では違う病気のように書かれているけれども・・・・でも「似たような特徴」っていうことで、見ています。どちらもドラマは見ていなくって、映画とＤＶＤでみた。「いま会い」は映画館の予告を見たときに（パパに付き添いデビルマンかキャシャーンを観にいったときかな？）・・ママを追いかけ走るゆうじの姿に釘付けになりました。着ているシャツもだけど、スカイが必死に走る時にとても似ていたから。正面や普段の顔は似ていないんだけど・・さらさらな髪質や横顔の雰囲気が・・とても似てた。それが、興味を持ったきっかけでした。パパもどちらもを見ても「共感する」と言ってた。仕事をするときにメモに書いて並べてみたり、人ごみが苦手だったり、季節に合わない服を着てみたり。人の中にいると・・音の洪水の中に居るようなんですって。音に過敏なパパは時計の音でも眠れないので、一人でリビングに寝ている。私としては、寝室で寝てほしい。だって・・・９時に寝られちゃうと音をたてることが出来ないから、お風呂も入れない（ドライヤーも）洗濯機も洗い物もだめ。電話もだめ。片付けもだめ。昼間に強い刺激を受けたりすると（人ごみや対人関係）夜中に叫ぶことや枕元で泣いていることもしばしば。そんなときは寝付くまで頭をなでてあげる。「電車男」と「いま会い」を見ていても・・どちらも泣き虫さんかなって思った。で、どちらのヒロインもそんな彼に「ありえない」ようなやさしさを見せているけど・・・私は見ていて「感動」より「わかるわかる」って感じでした。健常者が見て「ありえない」ことでも「ピュア」な自閉症さんにはよくあること。一年前、街を歩いていて私が怒っちゃったときも・・パパはぽろぽろ泣きながら歩いてた。大きな体で。内容も・・ちょっと違うけど・・例えば小さな子に「甘えてないで自分で歩きなさい！」って言う程度の内容。それでも人目に関係なく泣いちゃったりする。我が家も映画のような出会いだし、ドラマになれるかも（笑）。パパは会社からよく電話をよこす。パパ　「あのね、聞きたいんだけど」り～る「はい？」パパ　「（いきなり）４７分たす７２分たす５６分たす７８分たす３２分ひく４３分は何時間何分？」り～る「４時間２分（即答）」←実はこういうの得意パパ　「ありがとー」パパ　「あのね、聞いてもいい？」り～る「うん」パパ　「あのね、クワガタに何食べさせてるか聞かれてね、キウイとこん虫用のゼリーって言ったんだけどよかったのかなあ？」り～る「うん、いいけどね、キウイはすっぱいからほんとはあんまりよくないの。だからはちみつたらしてたんだよ」パパ　「言ってだめだったの？」り～る「たいしたことじゃないからなんにしても　気にしなくていいよ、だいじょうぶ」パパ　「うん、わかった。」電話ではないけれど・・最近体調が思わしくないパパ。おととしウイルス性の肺炎で入院したときに症状が似ている。帰ってくるなり、疲れているから（朝早いし）九時に寝るというので、子供たちと私もあわせて早く寝られるようにぱたぱた支度。突然パパ　「うちのわんこ、ストレスたまってる？」り～る「ん～家では放してるし外に毎日連れて行くけど、散歩はあんまりしてないからねえ」パパ　「いまから散歩行こうかな」り～る「・・・・あのね、体調悪くて早く寝たいんでしょ？それと、雨降ってるよ。今日いきなり散歩いかなくたっておんなじだからだいじょうぶだよ。」←翌日にはもう忘れている・・・「電車男」でも「いま会い」でも・・そして我が家でも「魔法の言葉」なのかな、「だいじょうぶ」って。いつも使う。パパは私に「だいじょうぶ」と言ってもらいたくて聞いているのだと思う。で、「り～るちゃんが（こう呼ぶ＾＾；）だいじょうぶって言うからだいじょうぶ」って言う。パパは「世界中で信じていられるのはり～るちゃんだけ」と　言う。「不満は１００％ないよ」っても　言う。でもそのプレッシャー・・わかりますか？文句を言われない分・・こちらが文句を言えないのもつらい時があるって・・・わかります？？１００％って言われちゃうと・・気を抜けなくなって９０％にするのが怖くなっちゃうプレッシャー・・喧嘩できない、喧嘩にならない寂しさって知ってます？喧嘩になってもいい・・・文句でもいい・・・「彼から」「彼の言葉で」「彼の心の中を」聞きたい。それは・・ずっと思ってた。生き物を飼うのや言葉を話さない赤ちゃんや小さな仔と遊ぶのが好きな人なら自閉症くんとの結婚に向いているかも。私はむいているんだろうなあ。１０年間でパパから言われたクレームはただひとつ「映画見ているときに話しかけないでほしいかな＾＾；」あとはご飯ができて無くても、部屋が散らかっていても、洗濯を忘れても、買い物しまくっても・・なあんにも言わない。ＰＴＳＤ（トラウマ）がある私は男の人に強く言われたりすると、体がこわばるので・・文句を言わないパパは最高のパートナーといえる。こんなに「幼い（？）」パパがり～ると結婚するまでどうしてたか不思議？ですよね？恋愛はあまりなかったようです。でも背も高く、見栄えもするほう（実はり～るの一目ぼれ）で・・第一印象は「サーファー・ヤンキー・ナンパ野朗・女好き」でした＾＾；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；；ナンパは友達に「使われて」いたみたい。声をかける役ね。で、話は下手なのでひっかかったら、話すのが得意な男の子に代わる・・って感じ。でも当時から現在まで・・一般的に女性には興味なく・・・アダルト関係にも全く関心を示さない。だから・・私の中では、パパは私に対して「恋愛」ではないと思っている。とても・・・寂しいけど。高校まででたけれど、中二までは成績よくなかったみたい。それが、中三で「のめりこんで」から一気に成績が上がったらしい。今でも算数国語は得意じゃないけど、社会はかなわない。部活に入ったものの幽霊部員で「なんでその部にはいったの？」と聞くと「誘われたから」。「なんでいかなかったの？」「行きたくなかったから。」わかりやすいっす。精神病を患う母に虐待を受けながら育てられ、高校の時に父を亡くしているので・・誰も頼ったり愛したり愛されたりしたことは無かったみたい。でも、「なんとも」思ってないのね。私だったら・・つらいだろうなあと思うけど。現在は縁を切っている実母のことも思い出すことは全く無く・・子供のころの記憶もあまりない。ただ・・小さいころ「外に立ってろといわれて、かあちゃんは弟連れて出て行って・・ずっと外に立ってた（言われたまま真に受ける）ら、｛いつまで立ってんの馬鹿じゃないの｝って言われた」とか実母は弟は可愛がっていたとか聞くと、やはり小さいころから「特徴でまくり」でパパの実母にとっては大変な子供だったのかなとか思う。パパは２３歳で早い結婚して、転職も多かったから・・親密になったりすることもなく、私が居たからあまり困ることは無かったみたい。でも今思うとマイペースだったなあ。二度目のデート（クリスマスイブ）に「カラオケしてるから車で迎えに来てー」といわれ・・迎えにいったものの繁華街でいきなり「トイレ！」。やむなく路駐してまっていると、アーケード街でお土産を買ってきてくれた。実は３０分前にプロポーズされたばかりだったし、クリスマスだし・・・アクセサリーかなーと思いわくわくしてあけてみると、「ぎんなんでできた　ドラえもん」・・・・なぜ・・ぎんなん・・なぜ・・・ドラえもん・・・・・・・今思えば「不思議ワールド」の住人だったパパ。我が家に限って言えば、付き合いが短く（出会いから３週間でプロポーズ）結婚したほうが（その後４ヶ月で結婚）よかった。きっと長く付き合っていたら別れたかもしれない。パパも若さで無知で済ませられたことも多かったし＾＾；；私の父にパパのことを話したとき・・スカイの遺伝のことを責められるのが怖かった。だけど・・・・・・・・父は「いまさら言ったってしかたないべ？」と言う。父なりの優しい言葉なんだろう（と、思う・・）。母も「よくやってるね」と言ってくれるけど・・・でも、健常者だって、幸せな結婚をしているとは限らないでしょ。障害があったって、「運命の出会い」をする人だって・・いるんです。「電車男」も「いま会い」もスクリーンの中だけじゃないって思う。あなたが毎日見ているピュアな寝顔の可愛い天使だって・・・大人になって素敵な出会いがあるかも、です。少なくとも私は・・奇麗事じゃなくて・・高機能くんのパパとの結婚とスカイを産んだ事・・・一瞬も後悔したこと、ないです。それは自慢・・かな（＊＾＿＾＊）

Jul 26, 2005

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女王ありをみつけた

朝早く外に出るとインターロッキングにすなつぶがたくさんの小さな山になっていた。よ～く見ると…小さな羽ありがたくさん歩いている。子供たちとしゃがんでみていると、突然穴から大きなおしりのありがでてきた(￣∀￣*)♪『女王ありだっ』みてると砂をくわえ運んでいる。巣を作っているらしい。近くには自分でもいだばかりの羽もある。今から自分の王国を作る若い女王…ってことだ。卵もこれから産むのでしょう。迷ったけど(車にひかれそうな場所だし)手で触れないように捕獲。急いで本屋さんに『二年の科学』を買いにいきました。おともだちが『ありの家がふろくだよ』と教えてくれたから(^-^)b。組み立てて移すと一時間ほどして落ち着いたのか巣を堀りはじめた。天敵もいないし、卵を産んで家族が増えたらすばらしいなぁ…。はじめは一ぴきだから巣も小さいけどゆっくり育てていきたいな。女王ありを直接みたのは産まれて初めてで、子供のころからの夢がかなったので嬉しいo(^-^)o。おしりの部分はコハクのようでとても綺麗。女王あり、しかも若いのと出会うなんてものすごい偶然だと思うからよかった。今年はてんとう虫のさなぎもかえしたし…楽しい夏になりそう(^O^)/今、り～るがほしいもの…パラシュートフロッグ(￣∀￣*)♪←カエルですー。それとフクロウ(^O^)/…飼えないけど(*_*)

Jul 26, 2005

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最悪・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

一時間かけて書いた日記が消えた。もう書く気にならない（Ｔ＿Ｔ）やっぱりなれないパソコンは（実家の）だめかな。一生懸命書いたのに・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・おっそろしく凹んだ・・・・・・・・・・・またしばらく更新できないよな・・・

Jul 25, 2005

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社会にでてからも自分との戦い

パパが泣きながら帰ってきた。今朝方も泣いてたから…心配してたのだけど。気持ちを落ち着かせようとジュースを飲ませて、母にもらった栗のお菓子を食べさせた。でも落ち着きそうにない。『つらいの？』『会社で嫌なこと、あった？』『頭に来てるの？』『哀しいの？』『なんだかわからないの？』間をあけゆっくり聞いても全部首を横に振ってしまう。でも泣きやまない。熱いタオルを作って顔をふいてあげる。『もうおうちだから大丈夫だよ？』うなづくだけで涙はぽろぽろ。気が紛れるよう、今日スカパーで録画したばかりのオレンジレンジのプロモーションビデオをかけてみた。音楽が好きだからじっとみてるから少しあいだをおこうとそっとしておいた。スカイとまりん、私が大好きなオレンジレンジを歌ってもパパは黙って画面をみてる。少しほっといてみることにしよう時間が必要みたいだから。夕食ができ、テーブルに並べるけど大好きなオムカレーなのに反応がない。テーブルについたけどまた泣き出しちゃう。子供たちに先に食べてていいよと伝え『いま話する？』と聞くけど首を横にふる。ゆっくりと食べはじめた。小さな声で『…おいしい』とだけつぶやいてた。今日はいつもより切り替えに長くかかるなぁ…と思い少し離れてみる。パパは黙ってお風呂にはいり…あがってから布団を敷いてテレビを見はじめた。声をかけないようにしていつもより念入りにキッチンのものを洗ってシンクも研く。パパから話かけてくるのを待ってた。子供たちも寝て…家に帰ってきてから三時間、ようやくいつもの顔に。話をするか聞いてみた。すると意外な答えが。『帰りに車であおられたの』…なるほど…会社ぢゃないのねf^_^;結局、あおられたことに対してものすごい怒りを感じたらしく…必死に耐えたらしいです。衝動的な殺意にも近い感情が怖かったらしく…さらにそんな自分が怖かったのかな。誰でも疲れてたり暑さが続くと『かっとなったり』するよ、おうちまで我慢して偉かったね、等々。多分、学校でおともだちとうまくいかなくて衝動的に突き飛ばしたりしてしまうのに近いのだと思う。途中でコンビニに車を停めてクールダウンしてから帰ってきたみたい。若い時はそのまま喧嘩ざたになるとこもあった。けど、大柄で目つきがきついせいか…車を降りていくと大抵相手が捨て台詞をはきいなくなるパターンだった。確かに喧嘩強そうだし(-.-;)。自分の障害を知ったことで『衝動』を抑えられるようになったと思う。あおられても平気な時もあるし…昨日はたまたまイヤだったんでしょう。パパ本人も『大丈夫な日とダメな日がある』と言ってました。前の日もテーブルにあった大きな葉っぱが気になったみたい。ウンベラータという直径30cmもある大きな葉っぱでスカイが気に入って傘にしてたんだけど…パパは目にはいる度によけてた。『きょうはイヤなの』『明日はイヤじゃないかも』と言ってました。面白いなぁ…と思ったけど。パパをみてると『自閉症の特徴』が強くでているときはパニックや泣いたりが多かったり寝てからも叫んだりする。だから不思議くんモードの時は私も心構えができるので前より楽になった。でも泣いているのを見るのは辛いなぁ。自閉症は学んだり慣れたりで軽減することはあっても根底にあるものは変わらないんだと、パパの子供のような泣き顔を見る度に思い知らされる。スカイくんが成人した時を考えると…不安になってしまうなぁ…。携帯で打ったから大変でした(笑)

Jul 21, 2005

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電車男を観てきました。

電車君は高機能？というはなしを聞いてから興味を持ち・・パパと二人で観にいきました。ついでにいうと・・り～るは「２ちゃんねらー」ではないけれど、たまに見ていたので・・・「２ちゃんねる」をどのように表現するのかが興味ありありでした。わからない人にちょっと話しますと・・「２ちゃんねる」という巨大掲示板（？）みたいなところがあり、書き込む人（住人）は独特な言い回しをしたりします。間違えてたらごめんなさい～だけど・・例えば『お前ら→オマイラ』『とてもそうおもう→激しく同意→禿同』『おつかれ→もつかれ→藻ツカレ』『おちつけ→もちつけ→もちけつ』『電話しろ→電話汁』『電話きた→電話北』『オッケー→おＫ』『がんばる→がんがる』『希望→キボン』等まだまだたくさん。これを強引に（笑）会話にすると（無理やり）『はやく電話汁』『おＫ・・がんがる』『あっちから電話北～』『キタ━━━━(゜∀゜)━━━━ ! 』『キタ━━━━━(゜∀゜)━━━━━ !! 』『オマイラもちけつ』『禿同』・・・・・・・・・・・・・・『_|￣|○電話おわた』『藻ツカレ　詳細キボン』みたいな会話が続く。映画でも「キボン」がでてたっけ。わかる自分が怖い・・映画ではここまでいかないが知ってると面白いのよ・・あと『アニヲタ（アニメおたく）』ね♪ティーシャツがガンダムの『百式』とか…貼ってあるポスターがイノセンスとか飾ってあるフィギュアが綾波レイ(エウ゛ァンゲリオン)とか・…あたしも秋葉チャン・・もとい…Ａガールに近いかも(笑)肝心の映画の中身は・・ネタばれにならない程度に書きますが・・・電車男が必死に思いをエルメスに伝えて・・・その後二人で交わした会話が・・・パパとおつきあい（＆同棲＆婚約・・プロポーズ）をはじめたときと同じでした＾＾；なんというか・・・。海老の殻を食べられると一瞬勘違いしたり、同じことを二回聞いたり・・得意分野になると饒舌になったり・・タイプは違うけど「同じにおい」を感じました。パパも楽しんでましたよ、純粋に。でもりかいしてなかったとこもあり、後で説明しましたが。もし観にいく方はエンドロールの最後まで観て下さいね♪エルメスを見ていると・・こんな人いるのかなーと思ったりもしましたが・・り～るは「エルメス」は無理だけど「ユニクロ」もとい「シマムラ」くらいにはなっているかなあ？見た目じゃなくね、支えたりやさしく（？）包み込むってことで・・・。　一昨日体調が悪く一睡もしてなかったのに夕べも眠りが浅かった。３時半ごろに気配を感じると・・パパが枕元に（部屋は別に寝ている）。泣いてました。むぎゅーをして頭をずっとなでながら「大丈夫だよ♪あたしはここにいるからね～」「声かける前にあなたがいることに気づいたでしょ？いつもわかってるからね、安心していいんだよ」「なんにも怖くないよ・・・そばにいるからね」しばらくしてようやく「怖い夢を見たの」とパパ。どんな夢かは聞かなかったけど・・落ち着いたみたいなのでよかった。前の日に寝ていなかったので・・昨日はり～るは４時に起きなくていいことになっていたのだけど（朝ごはんは冷蔵庫に用意しておいた）心配になったので結局一緒におきました。さっきまで泣いていたのがうそのように普通に支度して出勤していきました＾＾；電車男のなかのエルメスのことを「あんなふうにするやついないって！ネタだよ、絶対実話じゃないよ」という人もいるのですが・・・・・・・・・・・・・・・・・・・「エルメス」には（外見は）ほど遠いけど・・・やってることは似てるなって思ったよ。電車男の泣き方もパパに似てました。他にもかけないけど「つぼ」にはまったのでＤＶＤでもあらためて見たいなあと思います。テレビ版は見ていません。自分の中では映画版のほうがぴったりだったので。コメント欄にも書きましたが・・・パソコンのキーボードが壊れてしまいました。これは母のパソコンからです。更新も訪問のコメントやお返事も遅れてしまうけど・・・でもコメントとかもらえるのはうれしいです♪遅くなってもお返事しますのでよろしくお願いします。

Jul 20, 2005

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いかゲソ丼と「ういろう」もどき♪

おやつに簡単ういろう（もどき？）を作りました。おっそろしく簡単。電子レンジでできるのですが、家にあるものでもできるのでお試しを。一日ゆっくり冷蔵庫で冷してから食べると、美味しいです。でも本物食べたことナイからなあ...（＾＾；小麦粉しか使わないので、本物とは違うと思うけど..これはこれで美味しいですよ。（基本のミルクういろう）小麦粉１５０g　砂糖７０～９０g　牛乳４００cc小麦粉と砂糖をふるいます（私はまぜるだけ＾＾；）牛乳を混ぜて濾します（私はまぜるだけ＾＾；；）耐熱のボールに薄く油をひき、↑を入れてラップをします。ラップに数カ所小さな穴を開け（楊子とかで）電子レンジで９～１２分。冷蔵庫でがっちり！冷しましょう。我が家の場合、もう１個作りました。（抹茶風味あずきういろう）小麦粉１４０g　砂糖７０g　牛乳２００cc　水２００cc青汁パウダー２０g（抹茶でも）　小豆の缶詰めひと缶作り方は同じです。小豆を混ぜても下に沈むので適当にいれちゃう。抹茶がなくてもミルクに小豆もいいですし、栗なんかもよさそう。粉にココアやコーヒーでもいいと思います。翌日のほうがもっちりして美味しいよ。それから、夕べの「イカゲソ丼」が美味しかった～（と我が家では思った）。冷凍のイカゲソのからあげ（適宜）　長ネギの白い部分（適宜）韓国海苔　七味唐辛子　マヨネーズタレ（水　醤油　砂糖　みりん　お酢　豆板醤　片栗粉）ゲソを揚げておく。長ネギは白髪ネギに。タレも作っておく。砂糖はわりと多めにお好みの味で。お酢は少なめみりんも隠し味程度。最後に片栗粉で軽くとろみをつけておく。丼にごはんをよそい、韓国海苔（普通の海苔でも）を敷きます。ゲソをタレにくぐらせ、海苔の上にならべる。マヨネーズを細く格子状にしぼり（あまり多くなく）七味をふる。たっぷりの白髪ネギをのせて出来上がり。オリジナルなので不安もありましたが＾＾；好評でよかった。バテぎみな時に食欲がわく味でした。市販のイカ天でもいいかもしれない！タレがとっても美味しくできました♪♪本当はパパから「そば」と言われていたんだけど..ばてそうだからご飯物を。丼を食べ終ってから、おそばを２人前茹でました。おまけ画像は～～～子供のお弁当。『シナモンもどき』おにぎりっっっ（笑）　シナモンのバランスが悪いのは御愛嬌♪

Jul 14, 2005

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きりがない..飲みものマニア？

パパは水分をたくさんとる。河童みたいに。いや、河童はお皿にのせるんだけど。それと、たくさん食べる。体が大きい（１８０cm７０kg）からしかたないけど。でも、困るのは自制がきかないこと。子供と同じで食べたければ、食べる。食べたいものを、食べる。いつでも、食べる。食べたいだけ、食べる。しかも..『大人』だから、勝手に食べることも多い（子供達は食べてもイイか必ず聞く）。なので、ブレーキをかけてあげないといけない。今日はパパの食べ物と飲み物のお話。朝、パン（日替わり、いろいろ。）カスピ海ヨーグルトにはちみつ（１０ヶ月も作り続けてる♪り～るにしては努力中）、ジュース、カフェオーレ、あれば果物。昼、おべんとう、ポットに詰めたレギュラーコーヒー、追加用にインスタントコーヒーの粉、大きな水筒に入れたレモン水、インスタントみそ汁、大きなおにぎり２個。夜、帰るととりあえず何かおやつ（ドーナツ、パン、チョコ、果物等々）、夕飯、麦茶１リットルほどその後、おやつ（食べないことも）、はちみつレモン水、青汁牛乳、しそジュース（ある時）、ホットミルクにはちみつ。時々栄養ドリンクやジュース、カフェオレを追加。いつも台所のシンクは飲み物のコップとまぜまぜしたスプーンがたくさん。これでも昼間、飲み物が足りずにコンビニでジュースを買ったりすることもあるらしい。まあ、お酒を飲まないので（＾＾；たいしたことないかもしれないけど..り～るは水分をとらない（とれない）ほうなので、水分をとれるのがうらやましい。り～るはヤクルト１本飲むのも苦しいこともある。今は病気の関係で水分も調整が必要。吉野屋の牛丼を買う時も並だと６個（まりんが１個スカイとり～るがそれぞれ１個を食べきれず残す。残したのも食べ、あとは全部パパ）。大食いとまではいかないけど多い時は３個半～４個食べるもんなあ。「体にいいんだよ」というと毎日飲まないと気が済まなくなるのでうっかり言えない。一時期は「お酢」にもこっていたっけ。スカイも青汁としそジュースとカスピ海ヨーグルトは大好きで...うっかり作ってなかったり切れてたりするとべそをかく。いくら体によくても寝る前に何杯飲むのはよくないので、適当なところでストップをかけるんだけど....。好きなだけのませてたら寝る前だけでレモン水やミルク以外にジュース１リットルは簡単に飲んでしまうから。上に書いてあるのは『どれかを飲む』ではなくて、『毎日飲む』ですよ＾＾；よそのパパもこんなに飲むのかなあ。わからん。週に何回かの早番の時、お弁当のごはんの炊きあがりの「予約時間」は３：５０。予約する度に自分で「ありえない時間だよなあ...」とつっこみをいれてしまう。真冬になると、きらきらお星様がとっても綺麗な時間です。　それでも時間に正確なパパは絶対遅刻も寝坊もしません。えらいっす。４時おきの前夜は９時半～１０時に家族みんな寝ちゃいます。小学生みたい（笑めちゃくちゃ飲食しているようで、野菜魚中心の夕食が多いせいか、健康診断の結果数値はいつもとてもいい。なんでかな。本人いわく「勝手気ままにすき放題生きていて気を使わないから、ストレスがないから」だそうです。.....なるほど.....り～ると真逆の生活なんだ（笑昨日は両親と出かけ、夕飯の支度に「また（笑）」間に合わず、帰るコールをくれたパパに「お湯をわかしておいてね」と出先から頼んだ。簡単にできるし冷たい麺はみんな大好きなので時間がない時の常套手段。いわゆるぶっかけ麺ですう。今回はたっぷりのわかめ、あげたま、ねぎ、納豆をのせました。り～るはお腹が空いてなくて食べなかった。子供達もあまり食べないと思ったので３人前しか茹でなかったら....パパの「おかわり」コール。追加で１人前茹でていたらまりんとスカイも「少したべるー」もう一度１人前茹で直しました。結局５人前かよ～＾＾；...もちろん、そのあとは飲み物づくしになるのでした

Jul 12, 2005

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傘は雨にぬれないためにあるんだよ（傘話３部作）

学校には置き傘があるので、朝降っていなければ傘を持たずに登校することが多い我が家。ここ最近、行事や集まりが多く..体調が悪い私は、傘がない日の帰りに雨が降っていてもお迎えに行くことは考えていませんでした。置き傘は２人ともお気に入りのを持っているし、使い方も教えてあるし。ある日、スカイが学校から帰ってきた時..雨に濡れて帰ってきました。置き傘は学校にあるはずなのに。り～る「なんで濡れてるの？」スカイ「雨ふってるから」り～る「あ...ごめん、置き傘は？」スカイ「？わかんない」り～る「ペンギンさんだよ、みずいろの。かわいいやつ」スカイ「あったっけ..どうするの？」り～る「使い方おしえたよね？」スカイ「ん～～～～～？」後日学校に行ったら机のわきに、きちんとペンギンさんはさがっていました。一年前、まりんの学校行事で午後遅くまで学校にいることになりました。その日も雨。朝から降っていたので、学校には傘をさしていったスカイ。学校でスカイをつかまえ、話しました。り～る「ママは、遅くまで学校にいます。スカイはここまま一緒にいる？それとも一度家に帰ってランドセル置いてから学校にもう一度くる？」スカイ「一度帰る♪」一年生だったので、まりんがいなくても一人で往復できるか試そうと思って、したことです。不安もあったけど、雨も降っていたけど、大丈夫かなと。３０分ほどで学校に戻ってきたスカイ。びしょぬれ。り～る「なんで濡れてるの？？？？？？？」スカイ「雨降っていたから」り～る「わかってるよーーー傘は？学校に忘れたの？」スカイ「ちがうよ」り～る「おうちにわすれてきたの？」スカイ「傘ね、（学校の）かえりにぬれちゃったの。」り～る「うん。雨降ってるからぬれるね」スカイ「だから、玄関にほしてきたよ」り～る「......もう１回使う時は濡れたまま使っていいんだよ.....」スカイ「え？そうなの？♪」り～る「もうしばらく使わないからしまうって時にほすの」スカイ「そうなんだ＾＾」面白いなあとおもうのは「ぬれないように」しようと思う概念がないことかな。もちろん個人差があるのだけど。一昨日も学校に行く途中に養護学級の高学年の女の子が、晴れているのに傘をさして帰ってきました。私に「雨....」というので「今は晴れているね。雨はふってないよ」というとトコトコ行ってしまいました。彼女の中にはどんな言葉や「傘」「雨」があるのか、ちょっと知りたくなりました。彼女は傘を持っている時には「さしたい」のかなあ？前にも晴れた日に傘をさしていました。『おまけの傘のはなし』昨日は土曜なのに、学校行事で私とスカイは学校にいました。途中からパパとまりんも学校にきました。雨が降っていました。行事が終り、パパはスカイを肩車（傘が一つなので）私とまりんは相合い傘で。まりんの傘は最近買ったフリルのついたピンクのキュートな傘。ちょっと予算オーバーでしたが、一目惚れのようなので大切にするように、と念を押し、名前も傘についていた白いネームプレート（ヒモにねじがついていて、傘の柄にねじ込む）にかきました。まりんと信号待ちをしてると、前方の横断歩道の向こうの親子の男の子がポケットから何かを落とした、とまりんがいいます。とても声をかけられる距離ではないので、青になり、その場について落ちていたものを拾うと....それは白いネームプレートに「まりん」の名前。『？？？？？？？？？？？？？』一瞬わけがわからなくなりました。男の子がポケットから、おとした。拾ってみたら、まりんのなまえ。......なんで？？？？？？結局、まりんがどこかで落としたのを拾ってくれたんでしょうけど...まりんの前で落とすなんて...ネームプレートが「戻ってきたい」といっていたみたいです。だって、まりんの前を歩いていたパパもスカイも一緒にいた私も全く気付かなかったんですもの。さらに傘に強くねじこんでおきました。男の子が誰かもわからなかったのでお礼も言えなかったけど...ありがとうね♪とりあえず、不思議な偶然でした。

Jul 10, 2005

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IQだけじゃうまくいかないないから、難しい

「高機能だと一般の生活ができるからいいじゃない」と言われてしまう..定型発達の親からは「全然ふつうだね」と言われてしまう..そんな経験があるひとも多いと思います。知能指数（IQ）の話を出すと気を悪くされる方もいらっしゃるかもしれませんが..あくまで我が家の例なのでご了承ください。また、そういった話が嫌いな方は読み進まないよう、お願いいたします。IQは発達障害の診断の中でもよく使われる言葉です。おそらく、数値があがるとがんばりが目に見えた..と喜ばれる方もいらっしゃるし、気にしない方も。それぞれでしょう。スカイの場合、診断を受けた段階でも低いのは９０、高いものだと１２０とかでした。そして現在はほぼ１１０～になっています。きっと『それなら何も困らないじゃない..理解力があるんだから！』そんな言葉が聞こえてきそうです。『自慢したいの？（怒』そんな言葉も。だけど...スカイ自身は他の自閉症の子と同じような生き辛さをもっています。自閉症の特徴は「きちんと」もちあわせています。こだわり、パニック、コミュニケーション..クラスでただ一人、さんすうの問題を解いたかと思うと、日記は一行も書けなかったりします。大好きなペンギンの絵本は欲しいとねだりますが、お店でおやつを選ぶことが出来なかったりもします（こんな時はたいてい時間がない時。急ぐことが出来ないのです）。ボールは上手に投げますが、足はとても遅いです。友達を必要としないし、場を読めない..簡単な会話につまづく等々...昨日も学校に行きたくないと泣きました。今回は疲れも見えました。だけど、病院で金曜は欠席、月曜は遅刻をしたので無理にでも行かせようと。続けてのお休みはしないことを約束していたので。もめているうちに、遅刻の時間になってしまい..毎朝時間をかけ「スカイを起こして、着替えさせて、なだめ、さとして学校に出している」まりんと私は疲れ果ててしまい、２人で玄関でわんわん泣きました。スカイが生き辛いのはわかるけど、まりんだっておかあさんだって、辛いことあるんだもん。学校大好きのまりんはいつも遅刻すれすれで辛いのはわかってます。だけど..スカイはまりんがいなければ『絶対！』学校に行かないのでスカイが行く気になるまで待たなければいけない。結局まりんは３時間目から（送っていった）..スカイはお休みしました。月曜日に病院でスカイがお腹が空いたと言うので、売店で何かを買うことに。「何にする？」と聞いても『？』のスカイ。「何が食べたい？」『？』「おかし？」『？』「おにぎりさん？」『？』自分が何を食べたいのか判断できません。こういう時は両手の人さし指を１本ずつ立て「こっち（右）がおかし、こっち（左）がおにぎりとかパン」と聞くと、右手の人さし指を『ギュッ』とにぎります。次に「こっち（右）がスナックこっち（左）がチョコ」今度は左を『ギュッ』。くり返して決めるのです。理解力があってもIQの数値が出ていても..簡単なことが出来なかったりわからなかったりもするのです。祖父母とご飯を食べに行ってもメニューを決められず、私に抱き着くスカイ。祖父は時間に厳しい人なので「じゃあスカイくんはいいのね、食べなくてもいいし頼むなら後にしなさいね」と言い放ちます。気持ちはわかるけど...スカイなりに決められない理由があるのです（人ごみがいや、体調が悪い、場所が嫌い、不安等々）。スカイは言葉も早く話しました。だけど、うまく話せないことが多く..私にはわかるので「○○なのね」と先回りすることがよくありましたが...周りには「そんなことするからだめになるんだ」「自分で話させなさい」とずいぶん言われました。「理解力はあるんだから」と。自分の育て方が悪いのか..スカイの『芽』を摘み取っているのか悩みました。...発達障害とわかった時にスカイのわがままじゃなく、障害があるがゆえの行動とわかり、「上手に育てていますよ。」と言われ、どれだけ救われたことか。祖父母にもパパにも拒否の態度をとり、私だけにしがみつく小さなスカイ。「今、眠いみたい、ごめんなさい」とどれだけ謝ってきたことでしょう。拒否される祖父母やパパの気持ちも辛かったでしょうけど、大好きな人達に、言い訳を続ける私もせつなかった。スカイは悪くないのに....わかっているはずの私ですら「なんでできないの」と言いたくなることがあります。本当は甘えてるのかな、ずるいのかな..って。そうじゃないってわかっているのに。療育手帳はもちろんもたず、知能指数にもでない..まさに形のない障害。できること、個性を伸ばしてあげるしかないのかなあ。箱が大好き（これも多いですね）なスカイ。学校をお休みしてタオルをかぶって大好きなぬいぐるみと箱の中。これが落ち着くそうです。教室に箱があったら嬉しいんですって....。

Jul 6, 2005

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積み重ねれば仕事もうまくこなしていける場合も

「場の雰囲気を読めない」のは仕事上致命的ですが...詰み重ねの上で学習して工夫していくことは（人によりますが）可能なんだと思います。。今日は仕事のお話など.....。パパの場合、職場で知り合いましたが「寡黙」な人でした。また、「話が通じ辛い」「嫌な時は露骨に顔に出る」「おとなしいかと思うと突然はしゃぐ」「発音がはっきりせず外国人の血が混じっているのかと思った（ネタではなく、当時本当に思いました。ただし、アジア系）」「くそまじめ」。知り合って、すぐに同居を始めたのですが..まもなく私は系列会社からの誘いを受け、転職することに。...というのも.....パパは私の後輩でしたが...私は指示を出す側にいたのですが、言うこと聞かないんですよ。全く持って、扱い辛い。『○○くん、なんでここは△△にしたの？」と聞いても明確な返事は得られず...自分のやりやすいようにしか、仕事をしません。家に帰るとニコニコ可愛い（笑）人だったんですけど。一緒に仕事をするのは『嫌』になり私は転職を決意。でも彼（パパ）は「まじめ」なので顧客は増やし、顧客からは名指しで仕事を受けることも多かった。なんか矛盾。同居はうまくいったのに（何も文句言わないのと、なんでも美味しいと食べてくれたので）職場の同僚としては、本音を言えば、うまくいかなかったということになります。話がそれて...なぜ、他人に興味もなくコミュニケーションも不得意な彼（パパ）が私と暮らすことになった（恋愛）か不思議ですか？現在も友達も持たないのに。それは『運命！』といいたいとこですが..実際は彼（パパ）のこだわりにたまたま私がヒットしたせいだと（今は）思っています。彼は車が好きで（いわゆる昭和時代の旧車）私も好きだったので話があいました。（余談ですけど車好きな人は車を「型式」で呼びます。例えば「カローラレビン」ではなく「AE86」等..これでおよそ年式やタイプまでわかります）当時は一目惚れどうし♪と思っていましたが＾＾；残念です。で、仕事ですが（結婚後）会社が合併したり倒産したりで現在にいたるのですが..役つきで下に何人かいる時にはけっこう辛そうでした。ただ、外国人との接触もある仕事でしたが「言葉の壁」が逆にあまり感じなかったようです。日本人にありがちの「相手に無理にあわせる」ことがなく、「自分の言葉で」話すし通じなくても気にしないから（笑ただ、上と下に挟まれて（診断もまだなかったので）この仕事の時が一番パニックを起こしていたように思います。泣きながら帰ってきたり（会社では我慢）夜中に寝ていて突然叫んだり（本人はあまり覚えていません）。そんな時は寝付くまで頭をなでてなだめていました。今の職場にうつる時は診断後で..とにかく「決まりを守ることを重視」したしごとを選びました。時間厳守、正確さを求められる、そんな仕事。内容が難しいのではないのですが..とにかく、時間。道路が混んでも雨でも交通事故があっても、関係なし。そのかわり、トラブルがあっても「自己判断」せずに本部に指示をあおぎます。パパにはあっているようです。あいかわらず人の顔色を見たり、場の雰囲気を読むのは苦手ですが、「機嫌が悪い」「口をきかない」「落ち込んでる」等は『見て（理解ではなく）』わかります。パパがよく言うのは「顔が真っ赤」「耳まで赤くなってた」です。おそらく、わかりやすいんでしょうね＾＾；それで「怒っている」「恥ずかしい」の判断をしているみたいです。で、積み重ねていく内に...手伝うタイミングがつかめるようになってきました。「前に『手伝う』と言った時断られてやめたら、後で機嫌が悪くなった」「今回はもう一度『手伝います』と言ったら、『じゃあお願い』といわれて機嫌がよくなり、ジュースをもらった」こんな感じで学んで行きます。子供と同じですけど、これが大切（特にジュース？（笑）。よく、「手伝いとかするって言って断られたらどうすればいいの？」と聞かれますが「２回言って断られたらもう言わなくていい」と話しています。おそらくこれが一般的かと。上司や同僚に何か聞かれても即答はなるべくしないで、私に聞いて（必要に応じて紙に書き）それから答えるようにしています。その時、できるだけ言葉が柔らかくなるように教えます。「それはやりたくありません」ではなく「不安なのでできれば外していただきたいのですが」等々...最初は難しいのですが紙に書いたりすると覚えやすいようです（すぐ忘れるので次回また同じことをくり返しますけど...）。ここまで書いてきて、よく今まで生活してこられたなあ（笑）と思います。パパは結婚が早かった（２２才）ので逆によかったんでしょう...。会社で困った時はすぐに電話をよこしてましたし、書類やレポートも全て私が書いていましたので。パパにさせると....レポートなどはおそろしく時間がかかり、同じ言葉の繰り返しで意味がわかり辛く...小学生の作文のようです。診断前でしたが私も疑問を持たずに書いてあげてたってのが不思議...。別に気にならなかったもんなあ。「ボーナス分はあたし働いてるね」とはよく言いましたけど。あと被害妄想は強く出る時があるのでそれが一番大変だったかな。。「自分をつぶそうといている」みたいなことを言うことがあります。私からすれば「あなた、そんなに重要人物じゃないって...」と笑いたいくらいなのですが...思い込むと変えられないので。一度そう思うとずっと相手に対して変な態度をとるので、細かく聞き出し相手がそうした理由を分析して話します。機嫌が悪かったとかは「夫婦喧嘩でもしたのかも、気にしなくていいよ」「昨日飲みに行って寝不足なんじゃないかな～気にしなくていいよ」等々....そんな「適当」でも説明するとわりと納得します。「ほっといていいよ、あとおさまるから」というのですが...数日後に「今日は普通に話しかけてきたよ。面白いね」とか言います。...ってことは...やっぱりこだわってたんだ......................。「あなたが機嫌が悪い時があるように、すべての人間が機嫌よかったり悪かったりするんだからね。自分が明らかに悪い時以外はあまり気にしないこと」と毎回教えます。職種を選び、家族が手伝ってあげられれば、カミングアウトすることもなく、うまく働けると思います。大変に見えるかもしれないけど...私にとってはそんなに大変な結婚生活ではないですね...。昨日も子供に対して態度が気に入らなかったので..ちょっと頭にきて「面白くない！」と言い放ってしまったのですが....５分後には普通に話ししてました、お互い。それが私にはなによりありがたい。しつこいのは大嫌いなんです。長くなりました。読んでいただいてありがとうございます。高機能の話題の日記の日はアクセスが多いです。楽天以外からの検索もとても多い。「夕べのおかず」の話題の４倍くらい。それだけ、関心をもたれ..なおかつ、どんな生活かを公表する人が少ないってことでしょう...。役にたつかはわかりませんが...こんな夫婦生活もアルってこと、ぽつぽつ書いていこうと思います。スカイがもちかえったグレープフルーツ（？）の芽が大きくなりました。積み重ねればスカイも大きくなるよね～～（＾＾パパも１８０cmだし..いろんな意味で（笑）大きくなれ～～

Jul 4, 2005

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時間がないから急いで作った！ドライカレー

今夜はドライカレー...パパは楽しみで帰ってくるのに..帰るコールがきた時点で（理由があって）全く手をつけていなかった。ご飯だけは炊いてあったけど。しかも...タマネギがなかった～なんてこと。実家にもらいに行く時間もないし...いいや、いれなくて。←おそろしく手抜き。とりあえず、今日は「急いで作る」が最優先。ひき肉とピーマン、ニンニク、しょうがを炒めてナツメグとローリエ、トマトカットの水煮をひと缶。くつくつと煮詰める。ローリエを取り出す。甘いのが食べたかったからはちみつをいれ、（手抜きなので）カレールーを割り入れる。仕上げにココナツパウダー。ちょっとはエスニックになるでしょう（笑卵もゆでてなかった...今日は却下。ご飯に軽くバターを混ぜ混み、終り。麦茶も作ってなかったので...レモン、はちみつ、牛乳、マンゴージュースで簡単「マンゴーラッシー」に。父にもらったとうもろこしを茹でておしまいです。手抜きでも美味しければいいのだ。とうもろこし、茹でて皺になるのが嫌なので、以前見た裏技をためした。びっくりーしわにならず、ぷりぷりでした。やり方は...塩を入れない真水をわかして普通に茹でます。取り出したらすぐ、濃い冷たい塩水に１分。できあがり。冷めちゃうのが心配ですか？熱くなきゃ美味しくない？...大丈夫です！子供だと持てないくらい、熱さは残ってます。芯まで熱くなってるからでしょうね（＾＾今、確認したところ、冷蔵庫に入れて一晩たってもしわはほとんどありませんでした。塩味も均等につくし...一度お試しを♪写真はベランダのとうもろこしの赤ちゃんです

Jul 2, 2005

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甘えと特徴、言葉の使い方..のぎもん

今朝、スカイはいいました。『がっこういきたくないの....』だけど、聞く耳持たず、行かせました。なんでって...ちょっと「にやついてたから。」本当に行きたくない（行けない）時と顔つきが明らかに違うのです。本当に『ダメ』な時はおやすみするんだけど....だけど...祖父やパパには「行かせろ」と言われるので（当たり前だけど）。学校と発達支援センターとの話で..明らかに、疲れている時、どうしても行けない時は欠席することに。だけど、必ずスカイ本人に「休んだら明日は必ず行く」ことを約束させるので「こだわり」がプラスになり自分で決めたことは守ってくれます。だけど...下校してきたスカイを見て毎日思うのは...小学校二年生ってそんなにも疲れるものなのかってこと。３年生のまりんはにこやかに帰ってきて、その後も元気に遊ぶのにスカイはごろごろ転がるか、段ボールの中。よほど、学校（往復の歩き、学校にいること、人がたくさんいること、時間で給食を食べること、文字を書くこと、等）が疲れるらしい。今朝のような「甘え」と疲れてる時の「特徴」を見極めるのは、私にとってはそんなに難しくないのだけど...周囲に（特にパパ、まりん、祖父）わかってもらうのは難しい。違いが分かりにくいみたい。私にとっては小さい頃から、スカイの言いたいことは見てるだけでかなりわかってしまうのですが（＾＾；。だからこそ、尚更スカイはママだけになってしまうんだ～。誰だって、言葉も環境も慣習も違う外国でぽつんとひとりになって...うまく伝えられずに心細い時に、日本人の通訳できる人にあったら、心強いものね。スカイにとっては、わけわからんこと言う人達の中、一番わかっているのがママだから...。これは逆にまりんにも言えることで...スカイやパパには話が伝わらないから、ママに依存しちゃうってことになる。ママ抜きでは三人の会話は...あまりかみあわない。誰かが『？』になってる。それと、言葉。スカイは二才で「俺」と言っていたのに....今では「すうちゃん♪」と言います（T_T）男らしいスカイはどこに......これって.....学校で周り（友達、先生）が言うのでこう、なっちゃいました。ああ.......（泣なんとなく舌足らずで声もまりんより可愛い（爆癒し系の顔なので....周りの人もニコニコと幼い言葉で話し掛けるのです（いいのか悪いのか...）。だけど、まりんと喧嘩してぶちっとなった時の剣幕は凄い。「まりんがわるいんだろ！！！！！！！！」でもたいていは「すうちゃんね、もうまりんとあそばない。いじわるするもん（T_T）」言葉の幼さって....特徴なのでしょうか...甘えなのでしょうか......。直すべきなのか..このままでいいのか。パパは今の会社でカミングアウトしていないものの、「個性」を認めてもらってると言うか、居心地がいいようで...解らない顔していると簡単に言い直してくれたり..言葉をそのまま受け取って答えると「お前は馬鹿正直だからな」と笑ってもらえるらしい。前の会社は管理職だったのでかなり自分を押さえて（診断前）大変でした。パニックもしょっちゅうでした。で！居心地が良くなったせいか...「地」がでるようになってしまったのか....パパの会社での言葉遣いにも変化が現われてきちゃいました。『おうち』『レンタルビデオやさん』等々.......本人も言ってから（しまった！）と思うこともあるらしい。まあ...３０代の成人男性ですから＾＾；でも変な顔されないそうです。う～ん、いい会社だ。もしかしたら..「女性的」な面を疑われていたりして....（笑家でのパパは「特徴でまくりモード」の時は...言葉も幼いもんなあ。「あのね、おなか空いてパン買ってたべちゃったの。よかったの？」って感じ。これって...診断後に強くなった気がする。スカイもパパも...これって特徴なのかしら、甘えなのかしら....（＾＾；

Jun 30, 2005

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わかってくれる人がいるってこと

まりんが登校拒否した件で担任に手紙を書きました。学校がイヤではないこと、ぐずるスカイのことで、登校前にストレスになることもあること、精神的な面から過呼吸や意識を失うこともあること、母親と一緒にいたくて休んでしまったこと…返事は『まだ抱き締めが必要な歳ですetc…』あらΣ(￣▽|||愛情不足に思われたかしら…私は『元ヤンキー？』と聞かれることもあるからなぁ…見た目の先入観かな？何かまた返事を書こうかと思ったけどやめた。面談で話そうっと。まりんの髪を乾かしながらり～る『ねぇ、ママは愛情たりないかなあ？』まりん『まさかぁ...全然。たりてるよ。』り～る『ねぇ、毎日キスしてだきしめて「あいしてる」って言って…遊んでるよねぇ…』まりん『ねえ♪』り～る『だけど、まりん一人なら100％の愛情そそげるけど…三人...と２匹いるもんね』まりん『うん、わかってるよ(^-^)b』り～る『よかった』まりん『先生、うちの私生活みたら、きっとびっくりするよね(笑)』……確かに…今でも朝晩口でキスしてるもんね～家族で。だっこちゃんもしょっちゅうだし。でも...そんなこと「これっぽっちも」思ってないだろうなあ....（笑り～る『ママさぁ…いつも色々悩むのよね』まりん『なに？』り～る『例えば、こうして髪乾かしてても「綺麗に可愛く乾かしてあげたいな」「疲れてるだろうから早く適当に終らせて寝かせてあげたいな」とか』まりん『うん』り～る『「もっと一緒に遊びたいな」「でも手のこんだ夕飯作ってあげたいな」とか』まりん『いつも考えているの？』り～る『うん、いつもだよー「お風呂で楽しそうだからもっと遊びたいな」「でもパパ明日早いから、早くあがってパパを寝かせなきゃ」とか』まりん『うん』り～る『いっつも、みんなのこと愛していて大切だからこそどっちにしようか悩んでるんだぁ』まりん『うん、わかるよ(^O^)/』り～る『わかってくれるんだ、ウレシイなo(^-^o)(o^-^)o』まりん『ママ、自分のことでは？悩まないの？』り～る『ん～くだらないこと。お昼食べようかパソコンしようか…そんな程度(笑)』←..ほんとは衝動買いするかどうか...とかです（汗まりん『(笑)そんな程度かぁほんと、くだんない（笑』まりんがいてくれるからママは頑張れる、改めて感謝でいっぱいになりました。昼間はまりんの親友とスカイと四人で『おえかきしりとり』で遊びました。楽しそうな子供たち。今流行りのゲームがなくても、絵を描いたり、ブロックしたり、工作したり、本を読んだり…楽しい遊びがたくさんあるって言ってくれるとき、ママはあなたたちを育ててきてよかった…って心から思います。コンビニの前にたまって携帯ゲームで遊ぶ小学生をみてると…なんだか悲しくなるのは..時代遅れなのかなぁ(^。^;)だけど、私はやっぱり我が家は今のままがいいや…と思うのです。テレビよりも、夕焼けをみたり鳥の声を聞いたり…わんこやにゃんと遊んだり…ベランダの茄子やピーマンの成長をみたり…今しかできないことを、ずっとしていこうね。茄子が嫌いなまりん。茄子のあかちゃんを見て『これなら食べてみたいなぁ…食べられるかな(^-^)b』美味しい茄子になるといいね♪まりんとは..話することで癒されて...スカイはふれたり、寝顔や笑顔に癒される。じゃあパパは？.............................................................................................................................................困った...................................................................えっと、くだらないことで子供みたいに笑ってる時...かな（汗。まだすっかり気持ちが「上向き」にはなっていないけど...またもう一度がんばろう...

Jun 29, 2005

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噛み合わないなあ..独り言（弱音）

暑さのせいか他の理由か..『やる気』がどこかにいってしまい（元々）更にみんながうまく噛み合わない。「うちなんか～」「うちだって！」...そう思う人がたくさんいるのもわかってます。「幸せなほうでしょ」それもわかってます。けど....比較するのがおかしいっていつも　思ってた。パパとの言葉のやり取りでの..あまりにも噛み合わなさ..スカイのぐずり、体調不調、まりんの登校拒否..三日間でいろいろあり過ぎ、書くとどんどん暗い日記になりそうで（記録だからいいんだろうけど＾＾；）なんだか...パソコンから離れてた。でも日記を義務化するのは嫌だし...仕方ないかな。「いいじゃない、あなた幸せだよ」「子供達もいいこじゃん」「あんなパパいいね」「理想の夫婦」「理想の家庭」どれだけ言われたかしら。『他人と比べて』なんて関係、ない。私が、しんどい時もある。「じゃあ、おなじこと、できる？してみる？」飲み込んで言えない言葉。でも「うちと比べたら「まし」よ」等...言われ続け、何も言えなくなったこともたくさんあった。『幸せ』はもらったものでも降ってきたものでもないのに。あたしだって　あたしなりに　ちゃんと　がんばって　いるもん。「まし」ってわかんないよ。この人なら、と思ってスカイのことをずっと前に話した人が、他のアスペの子に「それ」と知っていて...「あのこおかしいよね」「小学校の○○先生、児童の扱いうまくなくて、他の先生ともうまくいかなくて養護学級にいかされたんだって～。△△先生も今にそうなるんじゃない？」...........................わりと長くうまくいっていただけに、現実を思い知らされたきがした。これが一般の目、現実。スカイを可愛がってくれてただけにショックでした。そのアスペくんとスカイをどのように見てるのか....。彼女は私と違い..学歴やお金、地位をわりと重んじるタイプ。今でも好きだけど.....でも私が心を閉ざしてしまったのは...たしか。２０年近く付き合っていた友達とも、仕事のことが理由で縁遠くなっている。その友達も...発達障害のことに関して「理解がある」というよりは...他人のことには関心がない..って感じだったかな。そんな中....最近仲良くなった友達は飾らなくていられるから心地いい。カントリー雑貨や植物等話もあうし楽しい。最近はまっている『かんざし』や『コーム』での夜会巻にも反応してくれた唯一の人。今度教えてあげる～～ってなってる。そんなふうな気晴らしが今はちょうど　いい。気持ちを上向きにしたいなあ。約一年ぶりの発達支援センターに行く日が近付いている。ナーバスなのは、そのせい。予約を入れてからの１ヶ月近くが..だんだん追い詰められたきになる。何も変わらないし、自分にとってプラスになるってわかっているんだけどな。わかっているけど、現実を突き付けられると、弱い。あたし、ほんとはよわいんだよ。あたしのことは誰が支えてくれるの？ねえ、パパ。「俺」って言うけど....噛み合わないよね....。スカイもまねして自分で『かんざし』さしてあそんでいました。スカイといると癒されます....あ～あ　なんだか支離滅裂...

Jun 28, 2005

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大人になって実は意外に困ること...

それは病院です。就職はもちろん、公共機関的なことや書類の提出なんかでも困る時あるけれど...一番実感したのは病院でした。パパは呼吸器の持病を持っていることもあり、常時薬を使用しています。病院で調子を聞かれても「はあ...別に」で終るらしい＾＾；主治医や看護婦さんはパパの特徴をわかっていて（障害はシラナイ）一緒に行った場合は私に説明してくれる。問題は突発的な時。急性盲腸で、職場から総合病院にかつぎこまれた時（診断前）も本人がうまく状況が説明出来ず...かなり苦労しました。なんの病気かわからないまま一晩付き添ったのですが...不安がって一瞬も離れられない。ので...私も飲まず食わず一睡もせず..トイレもいけずでした（笑盲腸がわかったのは破裂直前..呼吸器の病気もあり全身麻酔で集中治療室行き。骨まで裂けるほどの裂傷をおった時（診断前）は大量出血の中、救急車で運ばれたのですが...手術の時（見ていませんが）そうとうなパニックに陥っていたようです。その後の通院も必ず付き添い..医者の話は私が聞きました。医者いわく「本当は寡黙な人だったんだなあ（笑）」...手術の時どんだけ暴れたのやら..（汗抜糸の時も半ベソでプチパニック。お医者さん...「いいこにしてたら帰りにチョコでも買ってもらえるよ」...ナイスキャラ♪..しかし...こんなこと普通の成人男性には言わないよなあ....わかってたのかな。パパも「俺のことわかってるね♪」...うーん..プライドがないってすばらしい。いい人ばかりとは、限りません。ウイルス性の肺炎と呼吸器の疾患を併発して「死ぬんじゃないか」と思った時も大きな市立病院では診察室に私を入れてはくれませんでした。医者「大人なんだから自分で話しなさいよ」...障害はともかく...息も絶え絶えでしょうが。酸素いきわたってないのに。救急病院に行った時にも同じことをいわれ同じ扱いを受けました。その時はものすごい怒りが込み上げむちゃくちゃ顔に出してしまって（＾＾；...「自分で話せないほど苦しいんでしょっっっ！」どなってしまったああああああ。普段温厚なのに。眼科でも耳鼻科でも...とにかくうまく言えないので、最近は紙に書いて一人で行かせるようにしています。自分の状況を説明するのが難しいから...しかもパニックを起こしやすいから突発的な病院は本当に本人も不安だと思います。現在は紙に「自分と家族の連絡先・生年月日」「自分と家族の病歴」「自分と家族の持病と飲んでいる薬」を書いて（本人が書いたほうがわかりやすいみたい）財布に入れています。...問題は.........その紙の存在を忘れること..........................。写真はスカイのおともだち『バルカン３００』です～男の子がいる人ならわかる（金色のガッシュ）と思いますが....。実物大です♪ちゃんと紙でできているのです（*^_^*）

Jun 24, 2005

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うえのこへの対応や性格って...（長い愚痴かも..）

正直、凹んでますわ...どうすることがみんな（家族）にとって一番いいのか。スカイ、一昨日の夜眠りが浅く一晩中浅い眠りの中り～るを蹴り続け（ねぼけて）昨日の朝はスカイも私（４時おき）も寝不足で「らりほ～」でした。スカイは学校に行きたくないという。前日の宿題『５人のお友達への手紙』も字を書くのが嫌いなスカイにはしんどかったのだ....。まりんは早く学校に行きたいし、私は役員の集まりもあり....もういいわ～～まりん一人で行ってくれ～～～とスカイの「お疲れ休み」決定。まりんに「担任にスカイは休むこと言ってね」というなり、遅刻ギリギリ走ってくまりんさん。（結局時間がなく（まりん談）先生には伝えなかった。で、夕方ママに叱られたまりんさん...無断欠席になるじゃないか～！）スカイを連れて役員の集まりに行くと「風邪？」と聞かれる。説明がややこしくなるので『今朝産んできた３番目の子供だよ～こうみえて産まれたての赤ちゃんなんだわ♪』普通にうけとめる（？）みんな。気を使わない仲ってありがたい。スカイ..大人の中だったのでちょっと挙動不審で目が泳ぐ。私にくっつく。気を使ってみんな話しかけてくれるけど、会話がチグハグだったり幼かったり。ん～～みんなどう、思っているのかなあ。「かわいいよねーーーーーこんな男の子欲しい♪」...いつも言われる言葉..そりゃあ、嬉しい、誉められてるもん。でもね、でも...『これ、２ねんせいですよ。みなさん！』声を大きくして言いたい。スカイ、確かにかわいいです（ごめんなさい）だけど...年齢より幼い可愛さ。わが子が７才でこれだけ幼くても、皆さん受け止められるのか～？といつも思う。....でも....やっぱり私にとってはカワイイから...いいか（*^_^*）。まりんはスカイがママ（私）といることを極端に嫌う。特にスカイがお疲れ休みや通院の日はその日ずーっとものすごい。スカイが「みゃみゃ～～（ママ）だっこ～～」と来ようものなら...目が釣り上がる。まりんは甘えるのがヘたっぴで、しかも嫉妬深い。自分が大好き（でも根は優しいこです）。まりんがそんな顔の時は、呼んでだっこしたり誉めたりしてみる。大人だって対人関係でストレス溜まるもの..『ママ命』のまりんの心中は...とてもわかる。買い物に行っても私の両手をそれぞれ絶対！離さない子供達。買い物できんやんけ！家に帰れば..家事をしようにもスカイ「みゃみゃ（ママ）～～だっこ～」まりん「.........（怒）ママ～～～」私...口は悪いけど...子供を叩かないしできるだけ..向き合おうとしてるつもり。自分の体調と子供のことも考慮して仕事も辞めました（おかげで貧乏です）。毎日子供を抱き締めて「チュ♪」をして「愛してる」といいまくってます。お話したり、何か作ったり....一緒に遊んでるじゃん...子供達、いいこだと思ってる。私（ママ）が何か忘れちゃったり、（悪気がなく）何か壊しちゃったり..子供に迷惑をかけてもり～る「ほんんっとにごめんなさい。ママが悪かった」まりん「いいよーわざとじゃないのわかってるから」スカイ「みゃみゃ（ママ）はわるくないもん」←わかってない今まで..子供から悪く言われたことない。自慢じゃなくて...ほんとにない。「ばか」とか「きらい」とか「ばばあ」とかそういうことを聞いたこともない。でも...たまに悩む。子供らしくないってことは...ない？？ママに気を使ってる？親が困ることを基本的にしない。（部屋は汚いし言うこと聞かないけど..理不尽に「嫌だ」とかのわがままはいわない）とにかく、まりんは傷つきやすいので..自分から誘ってお友達と放課後に遊ばない。何故かって..「用事があるから遊べない」と言われるのが嫌だから（断られると自分が傷つくから）。まりんは祖父母（り～るの実の両親）にもとても可愛がられていて、一般的な愛情不足とは思えない。り～るも...可愛がってるつもり..むきあっているつもり。でも、まりんは傷つくことを極端に恐れるし、とても愛情をほしがる（独り占め）。...子供達への行動、言動が正しいのかあっているのか...たまにめちゃくちゃ凹むです。お手伝いロボットがいて家事を全部してくれるなら、もっと相手できるけどなあ。夕方泣き出すことが多いまりん（スカイも疲れてぐずるためまりんも壊れる）。毛布にくるんでやり、赤ちゃんのようにだっこして歌を歌ったりお話したりしてあげると少しずつ笑顔になる。でもスカイが近付くのは...だめ。こんな時はスカイはひとり遊びに没頭してくれる（場が読めない）ことが多く、助かる。だけど...夕飯が作れなかったり、遅くなったり、栄養のバランス無視のごはんになったりする。で..夕飯をコンビニで買ったりすると...お金がなくなる。で....り～るは...愚妻だと自分を責め...またまた凹む。パパも一切文句いいません。子供達も「ママ」の文句は言いません。ねんでも「いいよー」といつもいつも言ってくれる三人。それがプレッシャーになってるのって....。「あたし愚妻です」「ダメなママでごめん」....期待に応えなきゃって頑張るのはほんとはしんどい。こんな性格だから身体壊すんだよねー。はい。なんだかすごい内容だ。まあいっか、日記だから....

Jun 23, 2005

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大きさが一緒♪

たまには人間とは別の「育てている」もののことなど...にゃんは私が一人暮らしの時からずっと一緒です。とても大きなにゃんで、おすわりやおてもできるこです。優しくて、お話が大好きなあまえっこさん。愛情が深くて...おかあさん（私）が大好きでいつもいつもそばにいて..なのに３年前、突然やってきたわんこ！にゃんは...びっくり。なんなんだ、この落ち着きのない『ちゃかちゃか』した黒い生き物は。しかも足短いし。身体長いし。でもにゃんは唸るでもなく、ひっかくでもなく、普通の顔。わんこは遊びたくて「わんこ流」の遊び...すなわち軽く噛んでは逃げ、また軽く噛む。にゃんこ、ぱしっ！と叩いたり飛びかかったりするけれど、しっぽは太くないのです。で、にゃんこもごろんとひっくり返ったり、周りにしっぽをこすりつけたり。わんこに「遊ぼう」って誘っているみたい。身体も体重は同じ（５kg）で大きさはにゃんのほうが大きいので（鼻から尾の付け根まで６０cm、しっぽ４０cm）とてもいい遊び相手。いい関係。わんこに「パパどこ？」と聞いても家を見回して終わりですが..「にゃん、どこ？」と聞くと...急いでクンクン匂いをかぎながら捜しまわります（笑ベランダ、子供部屋、寝室........サニタリーで発見！もう嬉しくて仕方ない。まわりを跳ね回ってます。にゃんは知らん顔（迷惑？）「わんこ」はきっと「にゃんこ」が一番好きなんだね。まりんを産んだ時、産婦人科医に「猫は始末しなさい」と言われたけれど...わんこを引き取った時、もう大きかったし..金銭面でも他の面でも負担もあったけど今、まりんとスカイ、そしてパパをみていると..にゃんことわんこの存在って大きい。自閉症にアニマルセラピーがいいって聞いたことがあるけれど（あれはイルカ？）我が家でも、絶対プラスになっているって思っている。化け猫になってもいいから....しっぽが二つに分かれてもいいから長生きしてずーっと一緒にいてね、にゃんこ。（わんこは基本的にパパの犬なので＾＾；）昨日のお夕飯はパパのわがまま（笑）で冷たい麺。パパはおこちゃまたちと変わらないのに（＾＾；決定権を持っている。まりんにとっては、それが今、一番気になるところ....。パパらしくないのに～～いいとこどり！って感じです。茄子そうめんにしました。生姜の香りと青しそ、こんがり茄子がいい感じ。茄子が嫌いなまりんも頑張って、一切れだけ食べました。えらい♪

Jun 22, 2005

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離婚したいわけじゃないのに...

気を付けて話しても、やはり傷付きやすいし言葉の意味をうまく伝え辛い。最近私は胃が痛むのでよく胃に手を当ててしまう。コーヒーのせいかなあ。パパ　『俺と話するとおなかいたくなるの？』り～る『違うっていつも言ってるでしょ？そんなことないよ、大丈夫。ありがとね』パパ　『……』り～る『あのね、真剣に受けとめないでね…そういうこと言わないで…っていつも言ってるでしょ？…あなたと話することで胃が痛くなるのなら、極端に言うと離婚するとか、一緒にいないほうがいいってことになっちゃうでしょ？…あたしいつも言うけど、会話のない結婚はいやなんだから…話したくないなんて言ったことないでしょう？むしろもっと話して欲しいくらいなのに。』パパ『…離婚したくないよぅ』最初に断りいれたのにパパ、泣き出しちゃった。り～る『あ～…ごめんね、だから最初に言ったでしょ…ね、離婚したいんじゃなくて、胃が痛いのとあなたとの会話は関係ないっていいたかったの』ん～難しい…ちょっと意地悪をしてしまったかもしれない....私が...悪い。でも..パパの言うとおり一緒にいると胃がいたむのは多いかもしれない。だけど、たとえそうだとしても、パパのせいではないし..自分（り～る）の自己管理が悪い子供みたいにべそをかくから側に置いてあった炭酸のジュースをあけて飲ませる。「はい、ジュース　飲もうね」少し落ち着いたみたい。子供のようにしがみついてる。「大丈夫だよ、そばにいるからねえ、おりこうさんだねえ」頭をなでてあげると、落ち着く。梅雨や低気圧が近付くと不安定になるように思えるなぁ(・_・;)パパ『どうしてうまく話せないんだろう…』り～る『どうして？…って…それをいうの？…脳の構造(？)が違うんだから、そこに障害があるんだからでしょ？それは変えられないんだからって…わかってるよね？』パパ『うん』り～る『頑張って外ではうまく対処してるんだから、それでいいんだよ。おうちではあたしがいるから』私が言うことがパパにとって...正しいのかはわからない。だけど、パパは私の言葉を信じているから、責任をかんじちゃう。パパは「世界中で信じているのはり～るだけ」という。パパの会話のせいではなく、胃が痛むのはその『すべて』のプレッシャーなのではないのかなぁ…ああ...わんこやにゃんこのネタでも書こうと思っていたのに...パパとスカイのネタはつきないです..（笑久しぶりに猫じゃらしで盛り上がるにゃんこでも載せておこう～～...何故...棒のほうにじゃれるかな....（謎

Jun 21, 2005

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