こんにちは。
今日は子供を持つ母として、もしかしたら・・・・
娘がそういう病気になるかもしれない。
世間ではあまり知られていない病気になるかもしれない。
そうなったときにではなく、出来るときに子供が元気でも協力できることがあるのであれば・・
と思いリネン好きさん・*nao*mama*さん・marsa♪さんからバトンを受け取りました。



《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

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※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
　家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
　よろしくお願いいたします m(_ _)m



娘はとっても元気な子供です。
病気という病気風邪もほとんどひかず、去年幼稚園に入って周りのお友達がお休みしたりする中でも娘は皆勤賞で通いました。
ほんとに健康そのものです。

始めにも書きましたが、だけどいつどのような形で娘が重病になるかどうか・・・
それはわかりません。
子供に健康で元気でって願うのはどの親も同じだと思います。
私もそうです。いつまでも元気でできれば優しい子にって願っています。

私は正直、寄付やこのような行為をとても偽善じゃないのかと思っていました。
今でもこれはちょっと？って思うことたくさんあります。
だけど娘が産まれて私自身も主人も色んな考えがかわりました。
娘が産まれて主人はドナー登録もし、２年前に骨髄提供もしました。
主人が言うには娘にもし何かがあって、どうしても他人にお願いをしなきゃいけなくなったときに、
「じゃあ今まで自分が元気なときに何をしたんだ」って思うだろうから・・・
困ったときにお願いじゃなくて自分が元気なときに自分ができることをして娘が何かあってお願いしなきゃいけなくなったときに堂々とお願いができるようにって。
その考えがいいのかどうかはわかりません。

だけど、私は主人が娘ができたことで思う気持ち。すごくわかります。
健康で元気で育って欲しい。それなんだと思います。
生まれてきた子供には元気で健康で育って欲しい親の気持ちです。

長い文章を読んでくださりありがとうございました。