32歳でALSを発症したワケですが、
特定疾患(難病)の手続きをしたのは34歳になってすぐ、でした。
今でもかなりハッキリ覚えてますが、窓口でこう言われました。
「この病気は、40歳になったら介護保険が使えますからね」
私はその時、本気で思ったものです。
「ハァ?40歳!?(゚Д゚) あと6年もあるのに生きてるワケないぢゃん!!」
と(笑)
まぢです(笑)
だって私は、自分がALSになるまで見たことも聞いたこともない病気で、
ネットで調べても死ぬ死ぬばっかで、
ましてや他の患者さんの情報なんて、なーーんも知らなかった。
だからまぢに、カイゴホケンなんて、自分には関係ない、と思った次第です。
・・・・・生きてます(笑)