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  吉野内科・神経内科医院HP

  以前にも吉野内科・神経内科医院について紹介させて頂きましたが、HPに新しい情報が追加されたそうですALS患者対象☆原価でラジカット点滴のお知らせ看護師さんとリハビリスタッフの募集案内私はカルニチン治験を受けていて、月に1度市川まで通っています明日も楽しい通院日です(*^ｍ^)明日は院内で音楽アンサンブル（私はｵｰｹｽﾄﾗと呼んでまふ）があるので、またまたオルフェたんと行ってきます前回は美女会を兼ねて。今回はオーケストラ。今まで、病院に行くのがこんなに楽しみだったことはないよ（笑）午後は夕方まで「ALS外来」なので、大学病院のように、2時間待って診察5分で終了、ということもありません

  Mar 19, 2007

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  ニホイふぇち

  誰にもきっとある、つい嗅いでしまうニホイ。私の場合、2号のニホイ嗅ぎまくり。シャンプーしたてのニホイはツマラン。そろそろシャンプーの時期？って頃がサイコー(＠ﾟДﾟ)ﾉﾀﾞｧｧｰ!!2号が私の顔をペロペロしてる時、私は2号の胸毛のニホイをスーハースーハー。あーん。なんて香しいの変態ではありません。ふぇちです。前にも書きましたが、胃液のニホイも・・・　母にコチョコチョされる2号。でも私、自分のヘソとか足の爪のゴミ（？）のニホイは嗅いだことない。けっこーみんな嗅ぐワケ？（笑）どんなニホイなワケ？？

  Mar 18, 2007

• ひどくもないけどよくもない。

  首の痛みはだいぶよくなりましたしかしながら、なんとなーい不調は続行中。お腹が張る。苦しくて横になったら、今度は胸と腹が痛くなったいででで・・・今日のリハビリは夕方5時半からそれまでには胸と腹の痛みもなんとか治まる今日はいつものPTさん（♀）と共に、もう1人若い男性PTさんが。不規則な交代制で来てくれるらしい。看護師さんから、「男性でもいいかなー？」と聞かれたのよね、先週。服脱ぐワケじゃないし（笑）、今まで整骨院とかの先生はみんなメーンズだったし、そこらへんは抵抗なくダイジョブいつものPTさん（♀）は私と歳が1つ違いで、元美容師さんオシャレなカンジだし、サバサバした人で、私めちゃスキかも(つω`●）ポッ私が元気だったら飲みに行きたいくらいだわ今日も酸素飽和度バッチリで終えたのでした。パチパチ。

  Mar 17, 2007

• 首が痛いぞ。

  なんだなんだ？首の調子が悪い傾けるのにいちいちピキピキする。これってもしかしてリハビリの悪影響？とも思ったけど、最後のリハビリは火曜日だしなー。ったくもー首の調子が悪いと、覿面に頭痛につなガール。頭いてぇ眠い

  Mar 16, 2007

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  食べたいモノ

  大勝軒のつけ麺買った。　【送料無料】大勝軒つけ麺お試しセット（割りスープ付）中野にいた頃よく食べた楽天で見つけて即買い。煮玉子もつけた。チョー食べにくい！！（笑）でも懐かしい！！他に今食べたいモノはねぇー。日光霧降高原　大笹牧場のジンギスカン（ｷﾚｲな空気がサイコーよ）函館　ラッキーピエロのハンバーガー（もう1度食いたい）中野　Zats Burger cafeの佐世保バーガー（ハンバーガー大スキ）デニーズのシェフズコブサラダ（これならすぐ叶いそう）横浜山下町　HOF BRAUのピザスパゲティ（このメニューまだあるかな？）横浜中華街　江戸清の豚まん（中華街ではここのしか食べなーい）新宿パークハイアット　ニューヨークグリルのランチ（デザートめちゃウマー）やべぇ・・・食べ物のことばっか考えてるかも・・・オンナにはやたら腹が減る時期があるのよぉー注：オメデタではありません。

  Mar 15, 2007

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  梅酒

  2003年と2004年、梅酒をつくりました。4年モノと、3年モノ4年モノのほうは数ヶ月で飲み始めチビチビ飲んでいたものの、あと3分の1くらいでもったいなくなってそれ以来飲んでない。3年モノのは、独り暮らし断念記念酒（笑）療養生活に突入する1ヶ月前につくって、手付かずのまま。2つとも実家に預けてたのを昨日フッと思い出した4年モノの梅酒は小瓶に移され、梅の実は既に父の晩酌に消えてた。　3年モノはそのままー。梅がそのままだから少し濁ってる。久々に対面したからには、味見をしてあげないとね（笑）朝っぱらから梅酒ロックチョーうめぇ。梅だけに梅ぇ。プ。2つともホワイトリカーじゃないのよ。4年モノは、黒糖焼酎「れんと」。3年モノは、芋焼酎「くじらのボトル」。これがマジおいちーのですよ。甘さは控えめなのですまた違う焼酎で作りたいなー。6月くらいになったら姪にレクチャーして作ってもらおーかな。

  Mar 14, 2007

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  ステキなモーニング

  毎週水曜日が訪問看護なんだけど、諸事情で今週は今日に変更。14時半からだから、昼ごはん食べてからだと時間が詰まってキツイ。ストレッチたくさんやるからさーなので、早目に朝昼合同ごはんを食べることにした母がパートに出る前に用意しておいてもらうことに。用意しておいてくれた皿には・・・チョコレートケーキと卵焼きなんつー組み合わせ・・・(´･ω･`)写真は撮れなかったので、合成イメージでお楽しみください。先日ネットでで買った生クリームたっぷりのチョコケーキ。その横には母がいつも買ってくる業務用スーパーの卵焼き。ビミョーに生クリームが卵焼きについてます。コレってあり？と思いつつ、こんな合成写真を作ってる自分が少しスキ

  Mar 13, 2007

• 吐いた。

  さっき吐いたALSになってから吐き気が増えた。歯を磨くついでに舌を磨くのは命がけ。こんなん見つけた。咽頭反射は、舌根部、咽頭後壁、口蓋扁桃部を舌圧子などで刺激すると嘔気を引き起こす反射であって、表在反射の一種とされています。咽頭反射障害の原因は、舌咽神経麻痺、迷走神経麻痺、球麻痺などであり、高齢者や脳血管障害、神経疾患などに見られ、咳嗽困難や誤嚥、嚥下性肺炎を引き起こすことになります。咽頭反射が強くなるのもALS症状のひとつ？嚥下障害が起きてるってことは、消失しつつあるんじゃないのかしら。で、それがホントにひどくて、前も吐いたの。誰だって喉の奥に指突っ込めばオエェッってなるじゃん？私、マジ吐きすんのさっきも、昼に食べた茶碗蒸しが・・・（スミマセン）吸引器も口からはダメなの。吐くね。ニオイにも敏感で、すぐ吐きそーになる。ハッ(ﾟДﾟ)・・・オメデタ？いやーん。

  Mar 12, 2007

• 生肉

  生肉の夢を見た。おいしそーな肉があって、いただきまーす(*ノ＾Д＾)ノ♪と、口に入れるのだけど、完全に生肉出すに出せずクチャクチャ噛み続けるのだ。オェップ調べてみた。生肉の夢＝体調低下の暗示。病気や疾患の暗示。もう病気なんですけどうー。肉は肉でも、焼いてある肉だといい夢らしい。それとも、焼肉食いてぇ、焼肉食いてぇって思ってたからかしら。仕事帰りによく牛角行ったよなー中野の山水苑は庭だったよなー。食いてぇ。

  Mar 12, 2007

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  青春よ再び。

  ただ今、西日が私の顔面に降り注いでおります。眩しくて目がショボります。カーテン閉めろって話だけど、まだ陽が当たっているのにカーテンを閉めるのはもったいない話です。結局、どの話でもないって話です。おっと！今i-Tunesで80'sのラジオを聴いてますが、「Beat it」が流れているではあーりませんか！！この頃のマイケルはよかったなぁ・・・80'sといえば、私の青春そのものです中学時代、うちにはまだビデオなんてハイテクな機器はございません。生で観ろ、観れなきゃ寝ろ。そんな時代。毎週金曜日、夜の11時半から3時まで「MTV」やってたのその頃は土曜日も登校日よ。でも私は「スリラーやるかもしれない！！」と、頑張って3時まで・・・ついウトウトして、ハッと気付けば砂嵐。なんてことはしょっちゅうあー、青春だわ。カジャグーグーのコンサートも部活サボって行ったのよ。もちろん買う音源はレコードよ。買うったってそんなお金もないし、もっぱら友＆愛でレンタルよ。レコード屋さんで探す時、並んでるレコードを片手でサッサッサッサッと扱うオトナに憧れたわ。後ろのほうから順に持ち上げて探すのよ。あれが出来るようになった時、周りの視線に少し誇らしげになったものよ（誰も見ちゃいないだろーけど）

  Mar 11, 2007

• バリバリだぜぃっ

  毎週土曜日は、PTさんが来てリハビリをしてくれます。リハビリする前よりも、したあとの方が血中酸素飽和度が上がってる(*^ｍ^)リハビリそのもののALSに対する効果はわからないけど、何よりやっぱり、私にとって「動く」ということが最高のリハビリなのね他のことではすぐ疲れても、リハビリで「ダイジョブですかー？」と聞かれりゃ、「ダイジョブでふっ」「あと10回いけそうですかー？」「いけまふっ」「いいですねー、動けてますよー」(つω`●)ポッ最近眠くて眠くてたまらんのが、リハビリ終われば頭スッキリリハビリ後の渇いた喉に、ブルックスアイスコーヒーがシミワタルぜ。

  Mar 10, 2007

• マイコー！

  マイケルが来日中ですね。ファンが「マイコー！」と叫ぶのを見て、日本人なら「まいけるぅっ！」だろ。とひねくれる私です。と言いつつ、中学時代はマイケルの大ファンだった私。今もある意味リスペクトしています。顔が原型をとどめていまいが、肌がどんどん白くなろーが、このまま行くとこまでいっちまえ、見届けてやる。それがマイケル道。そんなマイ蹴るも、もーすぐ50歳とは彼はどこの星の人でしょう。米ケル。毎ケル。日本に永住したいとか？しちゃいなよ！しちゃいなよ！住んじゃえばいいじゃん！そしたら会いに行くわバブルスは元気かい？ラトーヤは何してんの？積もる話がイッパイだよ、マイ毛ル。

  Mar 9, 2007

• 今日は川柳気分なの。

  下向けば　ヨダレタラタラ　　垂れるのさヨダレはどこからやってくるのでしょう。うどんそば　麺類噛む前　　喉通過口の中でコントロールできないので丸呑みです。車椅子　勝手に位置を　　ずらすなよ移乗しようと振り向いて、ずらされたまま戻されていないとショックです。ご飯中　オモロイ番組　　チョー危険全部吹き出します。触るなよ　いきなり体　　触るなよ引っくり返ります。泣き笑い　オーバーですが　　冷静です脳幹が悪い。タンタンと　リズム刻むの　　クローヌススバラシイ動きです。動かない　あぁ動かない　　動かない動かんものは動かん。さぁ、あなたも一句、詠んでみませんか？（笑）

  Mar 8, 2007

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  米沢牛ぅ～

  クレジットカードの貯まったポイントで商品を交換した何にしよーか散々悩んだ挙句、ひとつは米沢牛のすき焼き用お肉もうひとつは油（笑）　生活感丸出しね（笑）米沢牛が今朝届きまして、今夜はすき焼きにしてもらうぜ！　※これはイメージ。テンションサゲサゲだったのが、このｷﾗｷﾗと眩しい輝きを放つ米沢牛の登場により、フツフツとアゲ↑アゲ↑になりつつありますポイントよ、ありがとう。今日も訪問看護で、体のびのびー。家族間に人が入ってくれると、気も紛れていい。誰でもいいワケじゃないけど、訪問看護師さんは今、私と母の、一番いいクッションになってくれてる。2号も大喜びだし。

  Mar 7, 2007

• それぞれの立場

  各家庭で違うということは大前提で、ALS患者とそれを取り巻く人々、いろんな想いがあるのよね。患者中心で言えば、親に介護される子、子に介護される親、妻に介護される夫、夫に介護される妻、外部に介護をお願いする単身者、兄弟姉妹に介護される人・・・その他・・・家族中心で言えば、子を介護する親、親を介護する子、妻を・・・夫を・・・ってキリがなーーーい！病気になりたての頃、もしALSになったのが自分じゃなくて、父親だったら、母親だったら、姉、彼、友達・・・いろんな仮定で考えたことあるんだよね。いい人ぶるとかじゃなく、マジ他の人じゃなくてよかったと思ったことある。だからっつって、自分でよかったとも思わない。こんなの、誰もなんないのが一番いいもん。それだけ、ちょっとキツすぎるんでない？と思えるから。患者にしかわからない苦しみ、家族にしかわからない苦しみ。今、ドヨヨン期間に突入しましたトイレも近くて喉も渇き痰がからみ、イライラモード。イライラモードも逆さから読めばかわいいもんだよ。ドーモライライ。けっ。気も滅入って参りましたので、某サイトで大人気の「じったん」画像で癒されてニャー

  Mar 6, 2007

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  くちゃくちゃ。

  昨日の夜、2号が何かくちゃくちゃしてたよく見ると、黒っぽい小さいモノを噛んでるぞ。ペッと吐いた。普通だったらそこで近付くと、取られまいと必死になる2号だけど、近付いても冷静黒い2つの物体を母に拾ってもらった。小さい。米粒3つくっつけたくらいのが、2つ●●テーブルに乗せてよーく見てみた。ゴマ？・・・にしてはデカい。ギザギザっぽいのがある。小豆？・・・なんて落ちてるハズがないし。触ると硬めで、カサカサしたよーなカンジもある。よーくよーくよーーーく見た・・・こ、これはもしや・・・もしや・・・だんごむし？　　(llllllﾟДﾟ)まっぷたつに噛み砕かれた、だんごむし。　←コレ。マズかったんだろーねしかしなんでだんごむしが・・・。

  Mar 5, 2007

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  ∪・ω・∪

  もし歩けるようになったら、真っ先に2号と散歩に行くわ毎日毎日散歩に行くわ病気になってなかったら2号にも出会わなかったワケで、2号は他のおうちの子になってたかもしれないのねー。うーん。ジェラスィー（笑）赤ちゃん2号、オモチャにされております。姪がちっちゃい頃使ってたおままごと用の布団に寝かされております。座布団は2号が食いむしってボロボロです。2個あったトイレを1個にする極秘作戦、無事完了はしているものの、油断するとまだ以前トイレがあった場所でしてしまいますついさっきも、大きなウンチがそこに。絨毯の上に。

  Mar 4, 2007

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  オペナビ俺流

  オペナビをまたいじくってるうちに、ついムラムラと、こんな文字盤を作ってしまいました（笑）顔文字。うふうふ。けっこー時間かかったヒマ人と呼ぶな。

  Mar 3, 2007

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  映画「打撃王」

  たまたまテレビで知った「打撃王」という映画の存在私と同じALSという病気で亡くなった、ニューヨークヤンキースの元選手、ルー・ゲーリックが主人公。アメリカでALSは「ルー・ゲーリック病」とも言われているそうで、そのルー・ゲーリックの半生を描いた映画です。ALSというキーワードを調べれば必ず出てくる「ルー・ゲーリック」という言葉。とはいえ、彼が亡くなったのは1941年。随分昔です。この映画に興味を持ちまして、Amazonで探したら500円！買ってしまいました。ニューヨークの貧民街で育ったルー・ゲーリックは、子供の頃から野球選手になる事を夢見ていた。彼は母親が望む機械技師になるためにコロンビア大学に入学するが、スポーツ記者のサムに見出されてヤンキースに入団。ヤンキースのホームラン・バッターとして活躍し、シカゴの上流社会の令嬢エリナーとの結婚を果たす。万事順調に見えたゲーリックの人生だったが、次第にスランプに陥り、自分が死の病に冒されている事を知った彼は引退を決意する･･･。アメリカ大リーグ、ニューヨーク・ヤンキースの一塁手で、打撃王のルー・ゲーリックの半生を描いた野球映画の傑作。 映画自体が1942年のモノクロ。ALSにスポットを当てているワケではなくて、あくまでも彼の人生、でした。昔の映画らしく、ｽﾄｰﾘｰもまどろっこしくなくてわかりやすい。ALSという言葉も1度も出てこなかったし、闘病の姿が出てくる訳でもない。今みたいな情報源もなかったんだなーと思いました。ルー・ゲーリック↑ココにルー・ゲーリックについての詳細が書いてあるのだけど、妻に宛てた手紙に、「悪いニュースがある。筋萎縮性側索硬化症だという事だ。　治療法はない...珍しい病気らしいし、　感染したのかと思うけどでもチームメイトに伝染したとの話は聞かない。　...今のまま暮らせる可能性は半々らしく、　10年から15年後には松葉杖の生活かもしれない。野球を続ける事は論外だ...」 と書いたそうです。本当に情報がなかったんだなー、と感じます。例えばドキュメント番組とかで、同じALS患者を見るのは平気なんだけど、どうしても苦手なのは、本人がまだ何も知らず、体の異変を感じていく過程。そういう映像はほとんどが再現でしかないけど、やっぱり自分とダブります。ルー・ゲーリックが体が思うように動かず成績不振に陥り、チームメイトも「あいつのせいで負けた」みたいに空気が悪い中、椅子に腰掛け靴紐をほどこうとしたゲーリックが、バランスを崩して椅子から転げ落ちるみんな一瞬ゲーリックを見て、すぐ「何やってんだよ」みたいにシラッとする。レッスン中に引っくり返ってしまった自分とダブりますでも映画自体はすがすがしい感動作という感じで、最後のほうは切ないけど悲壮感は全くありませんルー・ゲーリックっていい人だったんだなー、と、爽やかです。

  Mar 3, 2007

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  オペナビカスタマイズその2

  昨日、オペナビのカスタマイズについて業者さんに問い合わせたら、すぐに丁寧な解説メールをくれました業者さんのほうでかなりカスタマイズされた状態で届いていたので、ただ縦置きに戻すだけだと、初期設定に戻っちゃう。そーなると、使いやすかった部分までもが変わってしまうのねーん業者さんが添付で今までのファイルを送ってくれたりして・・・説明すると話はまたフーリングカップル5vs5に至ってしまうので省略しますが、うまい具合にカスタマイズ出来ましたカスタマイズのカラクリもかなり理解出来て、おもしろくなっちまって、没頭しちゃったぢゃねーか。　この横置き文字盤が、　立った！隣のブルースリーも喜んでおります。ついでに文字盤の色をグレーにしてみたり、選択した時の色をピンクにしちゃったりしてぇーこれだとワイド画面の右端にすっぽりと収まります。と、喜びもつかのま。文字盤の中から「小」と「英」が消えている。それぞれ小文字文字盤とｱﾙﾌｧﾍﾞｯﾄ文字盤に飛ぶんだけど、それがないないとメンドーなので新たにキーを作り、そこに飛ぶように全て修正。コチョコチョいじりまくり、すんげーやりやすい文字盤が完成したラムー。ただ、横でずーっとやってきたから、文字の位置にしばらく慣れなかったわー。こーなってくると、もっともっと自分流にしたくなるのが人間の性。

  Mar 2, 2007

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  オペナビカスタマイズ

  サクライヨーコちゃんのママンのオペナビスキャン速度、0.16に激しく感動した私。私は腕の保持が出来ないのと指でキーを押せないので、オペレートナビ（以下オペナビ）という意思伝達ソフトを使ってますいわばスクリーンキーボードで、特殊スイッチを使って操作するんですが、私はまだマウスが使えるので、マウスでポチポチしてます前述の「スキャン速度」とは、打ちたい文字の候補をオペナビがポンポンと点滅して選んでいくわけですが、そこ、と思ったところでスイッチを押すのでございます。例えば「お」と打ちたい場合、文字盤の、ア行からナ行までのブロックとハ行からワ行までのブロックが交互にポンポン点滅、ア行からナ行までのブロックでスイッチ押すア行からナ行まで1行ずつポンポン点滅、ア行でスイッチを押すあ→い→う→え→お　一文字ずつポンポン点滅、「お」でスイッチを押す一文字打つまでの道のりは遠い、とわかっていただけますかぃ？上記の「ポンポン」の部分が「スキャン」です。イメージとしては・・・例えば、フィーリングカップル5vs5の、1から5番の数字が順にポンポンと点滅し、気に入った人のところで・・・押す！！　みたいな（笑）すげぇ例え（笑）そんなルールないし（笑）まぁいいとして、説明がクソ長くなりましたが、その点滅の速度が0.16ってえぇー！？もほやポンポンではなく、ポポポポポーです。私は漢字の変換だけにしかスキャンは使ってないけど、それでも0.6でした。ヨーコちゃんのママンの操作動画を見て、ひっそりと0.55にしました（笑）ついでにいろいろ設定を変更して、読み上げ音声を女バージョンにしました。いろんなカスタマイズが出来ることを、今更ながら知った私です。さてさて、私のオペナビの文字盤（右上）は、写真のように横長バージョンで設定され我が家にやって来ました。文字盤のサイズを大きくして撮ったけど、実際はもっとコンパクト。これだと使い勝手が悪く、写真にあるガイド画面のオペナビのように縦にして画面の右におさめたーいでもどこにもその変更方法書いてなーい今問い合わせ中・・・

  Mar 1, 2007

• 発声練習などなど

  今日の訪問看護。最初のバイタルチェックで血圧がやたら低いとのことで、いつものメニューを軽めに・・・と思ってたんだけど、結局ストレッチやリハビリは心地いいのでほぼいつも通り今日は手のストレッチをやってもらいながら、発声の練習。とても言いにくい「ぱ・た・か・ら」を繰り返しー。はぅー。あと、タッピング（排痰法）のレクチャーをしてもらった。今はスクイージングという排痰法の方が多いらしいけど、それはちょっと教わったくらいじゃ母には出来ないっぽいから、タッピングだけ教えてもらいました胸押し補助付きの胸式呼吸もやってもらったけど、自力でやるよりも随分とラクに吐けるのねーおもしろいわー。人間の体って、複雑なんだか単純なんだか・・・。

  Feb 28, 2007

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  ホワホワ～

  2号、シャンプーしました。お腹のギャランドゥがオシッコで黄色く染まっていたり、お尻の毛にビミョーについていたっぽいｳﾝﾁがｷﾚｲになりました

  Feb 27, 2007

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  今なら逆に？

  歩くのが難しくなった頃、お気に入りのサンダルやミュールが履けなくなって、いろいろ記念写真を撮ったりしました　2004年のオイラ。もうこういう靴は履いて歩けないからね。もう履くこともないのか・・・なんて思ってみたりしてー。でもさー。歩かなくなった今だからこそ、また履けるんぢゃん？（笑）脱げそーになる可能性大だけど。と、前向きに考えてみるでもかかとの高さがこれだけあると、やはり危険か？春になったら試してみよーそしてふと、犬の抱き枕で遊んでみる。探偵物語変装帽子をかぶせてみる。

  Feb 27, 2007

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  ゲボ。

  ↑姪の膝でゴロゴロする生後4ヶ月の頃の2号かわいいぃー(*^ｍ^)今日、ポチポチとメッセをしておりましたら、私の足元にいた2号がケポケポし始め、こら吐くぞと思ったらゲボと吐きました大したことはなかったんだけど多少胃液も出たんで、気持ち悪かったのか近づく母を威嚇して、カタカタと震えながら私の足元にずーっとうずくまってましたその後元気にご飯をたいらげてたけど。あぁヤヴァイ。また私のスキな胃液のニホイがツーン。そいえば先週訪問難病医療チームが我が家に来た時。一番乗りはいつもの訪問看護師さん。2号、大喜び2番目に来たのが、初対面の医師会の看護師さん。2号、警戒。その看護師さんがベッドにいた私に「こんにちはー」と一気に近付いたのさ。2号、大パニック怒る怒る困ったもんだねー。

  Feb 26, 2007

• バブバブー

  テスト前合宿で甥と姪が来ていた訳ですが・・・。私は中1の姪が来るとバブになってしまう（笑）私がトイレに行く気配を見せると、姪は「トイレ？」とサッと車椅子を構え、ｽｲｽｲとトイレまで私を運び、私の用が済んだ頃を見計らい、「開けるよ」とドアを開け、またｽｲｽｲと椅子まで私を運び、私が立ち上がると椅子を押さえてます。1人でトイレは行けますが、なんたって私はバブです。食事中、基本的には自分の前には1枚のお皿しか置けません。腕が伸ばせないので、定位置にきちんと置かれたお皿でしか自力では食べられません。大抵は1枚のお皿に全てのっけてもらいますが、おかずによっては、お皿が2枚になりますそんな時は、いちいちその都度「変えて」と言うのもメンドーなので、お皿1枚完食してから変えてもらいます。甥と姪が来た時、フライが乗ったお皿と、キノコご飯のお皿、2枚でした。フライだけを食べ続けるのはキツイので、間にご飯を織り交ぜたいよねぇ？でも普段なら、フライのみ完食してからご飯に移ります。しかし姪が「ご飯食べる時言ってね」って言うものですからぁー、「ご飯食べたーい」なんて言っちゃう訳です。そうすると目の前のお皿がサッ、サッとチェンジになるバブー。夜寝る時も、私の寝る準備を心配する母を「いいからいいから！」と追いやり（笑）、「靴下脱がせてぇー」とっととベッドに横になり、暗黙の了解で布団を掛けてもらい、「（前髪留めてる）ピン取ってぇー」バブー。普段の私はこんなんではありません。キリッとしたオトナですしかし「耳掃除してぇー」は断られました。フッ。まだまだバブ。

  Feb 25, 2007

• テスト前追い込み合宿

  昼前、甥（中2）と姪（中1）がやってきた。「今日は徹夜で勉強するから！（笑）」何故か、「（笑）」がついている（笑）二人とも違う中学だけど、月曜から学年末テストだそーでよくありがちな会話もしますわ。「オトナはいいよなー！試験がなくてー！」「何言ってんだよー、とっくに通ってきた道なんだよ！」ふっ（笑）中2の数学なんて、やった覚えはあるけどパッと解けないいつの間にか、逆に私が教えてもらってる（笑）思い出してくると楽しくてさー！どんどん答えを言ったら怒られてしまいましたそうそう。無料テレビ「ギャオ」でこの前「ウィニング・パス」を観たんだけど・・・高校２年生の健太（松山ケンイチ）は、彼女である香織（佐藤めぐみ）や仲間たちに囲まれ楽しい日々を過ごしていた。しかし、バイク事故で下半身不随という障害を抱えてしまう。一生を車椅子で過ごさねばならないという現実を受け入れられず、友人や家族までもを拒否しようとする健太。そんなとき、入院中に出会った男性から車椅子バスケのチームに誘われる。健太は次第にその魅力に夢中になり…。 っていうお話。ドロドロした感じもなく健康な中高生が観るにはとてもいいカンジの映画で、テスト前なんだけど休憩時間を見計らって、甥に観てもらった。そしたらすごくいい映画だ！って感動してたよ皆さんの近くの若者に、是非お勧めしましょう（笑）

  Feb 24, 2007

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  難病医療チーム

  今日、訪問難病医療チームが我が家に集結医師会から神経内科の先生と看護師さん、往診の先生、訪問看護師さん、保健師さん。どこまで情報を得ているかわからないけど・・・の前提で話が始まる。得てます得てます、情報だけは得てますよぉー気管切開、人工呼吸器、胃ろうについて、初めて踏み込んだ話に。ALS仲間とはあーでもないこーでもないと散々話をしているけど、正直家族とはそーゆー話はしたことない緊急時を考えて、半年くらいの間にはいろいろ考えていこうと言われた。隣で聞いている母の目が心なしかウルッてる。あーー。これがダメなの。泣くなボケッとか言って泣いてなかったりして（笑）みんな帰ったあと、「ロトが1番違いだった！」ってチョー悔しがってたし（笑）ALSの在宅介護は、その難しさではTOPに君臨しているから、医学生にとってはある意味とても勉強になる場なんだと。ということで次回の4月は学生さんも数名来ることになりました。こんな私でよければ是非いらして（笑）今日はけっこう踏み込んだ話でみんな神妙な顔。でもワタシ・・・笑いを堪えるのに必死だったのよおおぉーなんで、って・・・意味なんかないんだってばあああぁー（笑）　ププ。かと思えば口角が下がって泣きそーになったりさーキモチはいたって平常心なのだよ・・・めんどくせー。

  Feb 23, 2007

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  あの手この手

  2号もいろいろと頭を使ってる。最近また早起き気味になった。大体4時4時になるとオシッコして私を起こす。私のベッドの下で始めは「くぅーん」無視。「ハフッ　ンフッ」　鼻息でアピールしてくる。無視。「カリカリカリカリ」　ベッドを引っ掻いてる。無視。「ウゥー　アン！」　かわいく鳴いてみる。無視。タッタッタッタッ（足音）あきらめたか？「ハウッ　ワン！　ガフッ　ワワワワワワワン！」またゴミ箱に当たり散らしてるよーこーなるとうるさくて私も目が冴えるー。私がいつまでも起きないと、日によって、ゴミ箱、リセッシュ、パソモデムのランプ（笑）などに八つ当たりする「へっへ、どーだ、近所迷惑だろぅ？」とでも言いたいのか。2号は生まれたての頃はなんだかんだ体が弱くて、ワクチン済んだらお散歩して社会性を身につけましょーなんて計画はガタガタと崩れ、ワクチンもなかなか打てず、生後1年間の大切な時期をほとんど通院で過ごしてきたの。ワンコにとって大切な社会性を身につけないまま、すっかり小心者の箱入り息子に育ってしまいました。でも最近は看護師さんが来ると大喜びよ2号の生後5ヶ月頃の写真が出てきたわー

  Feb 22, 2007

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  写真データ整理

  今のデジカメの前に使っていたデジカメのメモリーカードは、スマートメディアパソに転送するにはカードリーダーを使ってたんだけど、それがXPに対応してないのねん。旧パソの98SEでは使えてたんだけど。とりあえずドライバをインストールしてみっか？と思ったら、CD-ROMなくしてるしだから新たにこれ買った。　GREEN HOUSE GH-CRSP6-U2(USB・7in1)安かったの。500円以下スマートメディアって、なんか危ういんだよねー。読み込みにくくなったりしたりさー。だから早いとこバックアップ取っておきたくて。今日やっと着手おおぅぉーーー。懐かしい写真がワンサカでーす。↑これは2004年の夏前に、独り暮らしを断念する時の荷物整理のためのフリマ。明治公園だわけっこーフリマ好きで、マメにやってたなー。1冊100円で出したストリート系のファッション誌を、フランス人親子が、「ヒャクエンセボーン！」（？笑）ってイッパイ買ってくれたなー。売り上げ金でしゃぶしゃぶ食ったなー。おっと、ヤバイヤバイ。「部屋の掃除してたらぁ～、昔の手紙とかマンガが出てきてぇ～、　片づけが全然進まなぁ～～い」状態に陥ってる。だって、カードの抜き差しは母にお願いしないと出来ないからぁ～、いちいち呼ぶのも申し訳ないかと・・・。進まねー。

  Feb 21, 2007

• 勘違い？

  先日やっちゃんに「太いストロー」もらった帰宅後母はマジマジとそれを見て、「すごいフトロー」ずいぶん前のことだけど・・・病気になって以来ほとんど連絡を取らなくなった友達がいた。ちょっと具合が悪いということだけ伝えてたから、たまに、「良くなったら飲みに行こうねー」とメールがきたりその当時は精神的にもグッタリしてて、友達みんなに「私の病気はこういうやつで・・・」なんて説明する気にもなれず、その友達ともなんとなく連絡を取らないまま時間が過ぎた。そして自分の精神的な部分も落ち着き、車椅子になり、ALSですけど、何か？（笑）と言えるようになった。その友達にも、詳しい説明はしないけどALSのことを伝え、（精神的にも）だいぶ落ち着いたよ、という内容のメールをした。そしたら返事が、「良くなってよかったね！落ち着いたんでしょ。飲みに行こうよ！」え？良くなったなんて一言も書いておりませんが・・・こうなってしまうと、もう説明するのもめんどくせぇのさーALSの認知度は確かに低いし、かといって「自分で調べてね」という訳でもないけど、病気になりたての頃、友達が会いに来てくれるたびに説明してて。一通り話したあとに、あとから合流した友達に「で、どうしたの？」と聞かれ、また1からとか・・・（笑）だから、もう病気の説明なんてしたくないのでございます。結局行き着くところはやっぱり、「めんどくせぇ病気」（笑）別に友達が悪い訳でも、私が悪い訳でもないのさ。この病気がタチ悪いのさ

  Feb 20, 2007

• ねむねむ。

  昨日の夜はなんだか息苦しくて何度も目が覚めた眠い。横向きに寝てると、耳の痛みで目が覚めることも多い耳が折れ曲がったまま（？）圧迫し続けるからか、痛みに気付いて体勢を変えると、血がかよい出して余計にジンジン・・・かなーり痛い。あー、眉間にシワが寄るぜ。まいっちんぐマチコせんせいだぜ。古っそういえば、巨大タコに追われる夢を見たの。階段をのぼろうとしたら、上から怪獣クラスのタコがヌオーっと降りてきて、逃げる私をどこまでも追いかけてくるの。タコめ。そんで目が覚めるとくるちかったタコめ。

  Feb 19, 2007

• トイレ統一作戦

  2号はトイレが二つ。これをひとつにするべく、ひとつのトイレを少しずつ移動してますいきなりひとつを撤去するととまどうだろうから、1日に約30センチずらす作戦。2日くらいはうまくいってたんだけど、1ｍ以上離れてから何回か失敗してるトイレのあった場所の絨毯にチーとしちゃうのよねん。ま、気長にがんばりませう。このペースでいくと、あと4日ほどでひとつになる。予定（笑）めんどくせーやっぱもう、一気に外すか。

  Feb 18, 2007

• 入浴法改正

  理学療法士（PT)さんと看護師さんが我が家へ。現れたのは、背の高いモデル系の美人PTさん照れるぜ。今日の目的は、入浴の流れを実際に見てもらって、問題点を改善する事。服は着たままよ。湯は抜いたわよ。しかし、湯を抜いた浴槽をナメてかかったらダメね浮力を利用して体勢を変える場面も、湯がなけりゃ私はＧに負けてしまうのであった。どーにもならない私をPTさんと看護師さん二人がかりで持ち上げる。私の足はすでにタンタンタンとスバラしく激しい痙攣。えへ。PTさんも実際に浴槽に入っていろんな方法で考えてくれた。とにかく「余計に動かない」ことだって。今までの私の方法は、ちょっとキツすぎるって。うんうん、確かに毎回風呂上がりには「もうやだ」って思ってたもん。ひとまず、またがずに浴槽に入る方法と（椅子に腰掛けながら）、浴槽内に椅子を入れて補助する方法。あとは細かく手の位置などなど今までよりも、だいぶラクになりそーですただ、実践でやってみないとわからないから、やってみてまたそこでどーなるか、だね。その後、PTさんに足と腕の運動をやってもらいました。ついついね、運動とかになるとＭＡＸでやるクセが（笑）「そんなに一生懸命じゃなくていいですよー」「すっごいリキんでませんか？」Σ(Д｀|||)ﾊｯつい。自分が運動してるって思うと、血が騒ぐっつーか（笑）、昔の記憶がフツフツと蘇ってくるのよ今日はグッスリ眠れるわ。

  Feb 17, 2007

• 

  美女会＠千葉

  1ヶ月ぶりに行って参りました、吉野内科・神経内科医院へ今回は、オルちゃん、やっちゃんと共に、美女会も兼ねております（笑）私が1番到着だったので、先に診察、肺機能検査、ウォーターベッドのコースを。今日は前回よりもしっかり吐けたつもりの肺活量が、10％ほど落ちてた吉野先生は「タイミングもあるから」と言ってくださいましたー。ぬおおおぉぉーーーーー下がってる場合ではないのよーアタイ！というワケで、来月からBiPAPをやる方向になりました。みんなも診察と検査とウォーターベッドを終え、談話タイムそこに・・・ケーキを持った吉野先生が登場ーーーーヾ(●ﾟ∀ﾟ●)ﾉ実はオルちんにはナイショで、吉野先生にも協力してもらい、やっちゃんと裏で企てていたのでございますぅー(*￣ｍ￣)サプライズバースデーパーティー　ﾔﾎｰｲ昨日誕生日だったオルちんの誕生日のお祝いをしました。ホントは吉野先生にはかぶりモノ系で登場して欲しかったんだけど（笑）、さすがにそこは吉野先生の聖地ですから・・・みんなでケーキ＆カフェオレで楽しいひと時を過ごしました　みんな泣きました(´ノω；`)(´∀｀*)今日は同じALSの方で初めてお会い出来た方がいらっしゃったのですが、ご挨拶だけでほとんどお話できず、残念です。またゆっくりお話出来る機会があればいいですね

  Feb 16, 2007

• 保護者との関係

  今朝の「とくダネ」の、教師と保護者との関係を見ていてふと思い出した。私は教師じゃないからその大変さはわからないけど、ジュニアのダンススクールを週4クラス持っていたので、（子供＋保護者）との関係は少しはわかります。でも、各クラス週1だし習い事だから、保護者との関係に悩むことはほぼナシそれどころか理解のある保護者が多く、助かる部分もいっぱいあったし。しかし。とても印象に残った親がいました。4年生の男の子が入会しました。その子は明るくて元気な子だったんだけど、難点は、集中力がない・口ごたえする・輪を乱すお母さんはすごく教育熱心で、1週間習い事と塾でびっしりだったんだって気づいたのはまず、その子の態度が親のいる時といない時でかなり違う。子供には多少なりともそーゆー面はあると思うし、それはいいの。私はあくまでも、レッスン中の子供の態度重視そして上のクラスに何人か上げる時期になり、どの子供を上げるか選出に入りました。上のクラスに上がる基準は、意欲的に練習に取り組んでいるか・本当にダンスがスキかどうか・ある程度の技術1年も見ていれば、その子がどのくらい伸びるかわかります。表情にも出ます。いくら口では「ダンスが好き」と言っていても、注意されたことに対してブツクサ言う子は、そこ止まりです結局、その男の子はもう少し様子を見ようと思い、クラスは上げませんでした。数日後、そのお母さんにたまたま会い、呼び止められ、1時間泣きながら大声で「指導者失格」などなど、延々と言われました。どうやら、その子よりも遅く入った年下の子が、先に上のクラスに行ったのが気にくわなかったらしいです。「がんばってたのに！」「子供の気持ちを考えたことあるのか！」泣きながらわめいているその場所に、子供たちが集まってきちゃって○○のお母さんじゃん！何泣いてんの？みたいな。そしたら当の本人（男の子）も通りかかってしまい、周りの子に「お前のかーちゃん泣いてるぜー」と冷やかされ始めたでもお母さんは、そんな状況になりつつも私への抗議はやめませんでした。男の子はうつむきながらその場を去りました。私は間違っているとは思っていませんが、何か？（←大前春子風　笑）を譲らなかったから、余計におもしろくなかったんでしょーね。少し上でやらせたほうが伸びる子もいるけど、その子はそのタイプじゃない、更なる技術を求めるには少し早いと判断したんです。子供たちがみんな上のクラスに行きたいのはわかるし、親だって自分の子が上がれば嬉しいハズです。でもどうして、「上がれなかった＝否定された」と思うのか？3ヶ月後にまたチャンスがあるんです。次はがんばろう！と子供を励ましてあげて欲しいです結局その子はやめることになり、最後のクラスでそのお母さんは、レッスン中に大声でおしゃべり（私への文句）をして帰っていった。子供が上がれなかった→親激怒→先生に抗議→退会典型的な逆ギレ型。あとから聞いた話だけど、どの習い事にもクレームをつけていたそーな。その子も今は高校生。自分で何かを決めて、試練に耐え、自分で行動できるようになったでしょうか？知る由もないけどね。あと、これはダンスでの話ですけど、発表会などで、「センター取れるようにがんばって！」ではなく、「笑顔で踊れるようにがんばってね」と言ってあげて欲しいです。結論。学校のせんせーにならなくてヨカッタ。なる予定はなかったけど。

  Feb 15, 2007

• 腹を押さないでぇーん

  今日も看護師さんにストレッチをいっぱいやってもらった。私の訪問看護での主な計画は、残存機能を活かした生活レベルの維持・向上なのだけど、ALSのリハビリは、例えば麻痺をいかに回復させるかじゃなく、今残っている機能をいかに持続させるか、がポイントなのね場合によっては、向上するコトもあるワケだ。一時期、足首や膝が痛くて正座が出来なくなったワタシ。2号と暮らすよーになり、2号の面倒をみているうちに正座が復活したあっちにオシッコ、こっちにオシッコされて、ヨチヨチ拭いて回るうちに復活したのさ。1年チョイ前。いちいち立つのが大変だったから膝歩きで、疲れるとどーしようもないから正座。これが功を成したのさ看護師さんに右足の指の拘縮を指摘されてから、椅子に座ってる時、足の指はしっかり床に着けたまま、かかとを持ち上げて指を反らすよーな運動してたの。そしたら今日、「あれ！？なんか違う！なんかやってた？」と言われたぜぃ(*^ｍ^)ムフフ。してやったり（笑）それにしても、カマ（便秘薬）飲んでるから、腹式呼吸補助でお腹を押してもらうと、すっげー腹が鳴るのよやめてぇー。それ以上押すと何かが出そうよ(*^ｍ^)今度から訪問看護の前日はカマ禁だな・・・

  Feb 14, 2007

• 

  記録更新中

  先日買った着圧ソックス、履かせるほうは一苦労なのですが・・・　着圧ソックスと五本指靴下で、初日は15分次の日は12分、その次の日は10分・・・そして今日はなんとろっぷん！！6分、6分！いやぁ、母、記録をスバラシく更新しております。明日は5分でしょーか。ワクワク。この着圧、かなりイイ。大抵、夕方くらいからふくらはぎのあたりががモーレツにだるくなって、足のやり場がないよーな不快感でｲﾗｲﾗだったんだけど、これを履き始めてほとんどなくなったー。そして母も、自分の記録更新にご満悦の様子でした（笑）そんな母の膝でくつろぐブサ2号です。

  Feb 13, 2007

• のぺー

  日々の楽しみテレビ編・・・ネプリーグ・・・ザ・ワイド・・・ハケンの品格・・・姪につられて観始めた、花より男子2・・・くだらないけどつい観てる、演歌の女王・・・夜起きてる時は・・・チンパンニュースチャンネル・・・ｺﾞﾒｽかわいい・・・ネプ理科・・・結構タメになる・・・ジャポニカロゴス・・・あぁ・・・今日も、ネプリーグを観るか、世界初人間関係力テストを観るか思案したが、人間関係力テストはチェックしてかなきゃいけないんだった。書けねー。却下。

  Feb 12, 2007

• 

  共同生活注意点∪・ω・∪

  2号との共同生活で最も気を付けてるコト。その1★2号を車椅子で轢かないよーに。車椅子を動かす時は、2号の位置を必ず確認けっこー車椅子のあとをついて歩いてくるからね。足でも轢いたら折れるぞその2★薬を落とさないよーに。最近3種類飲み始めたから、これはホント徹底よ母に薬の準備をしてもらう時、必ず私の目の前で、確認しながらやってもらいます。かなーり、目を光らせてチェックしてますヨソ見しない！もっとテーブルの奥で！などなど（笑）もし落として、2号が食べたりしたらマジシャレになんねー母は、「ダイジョブよー」と言いつつテレビに気をとられて落としたり、前科があるので（笑）油断できないっすよー

  Feb 11, 2007

• 体温調整

  動けなくなってくると、体温調整も難しいのです。夏にクーラーガンガンでも背中は汗びっしょりだったりだから、動いている人と寒暖の感じ方がかなり違ったりするのね。両親が、たまたま私の部屋の吊り戸棚の荷物を移動させてた。「暑い！」「この部屋何度！？」私にとっては全然暑くない。むしろ寒い。寒くてストーブの前にいる。せめてこの部屋だけは、私のスキにさせて。みんなは他の部屋があるじゃーん。台所も和室も寝室もあるじゃーん。私の行動範囲はさ、この部屋とトイレ、たまに風呂それだけなんだからー。いちいち、暑い！寒い！湿気が多い！って言わないでよー。暑いからって、勝手にドア開けっぱにしないでぇーやっと部屋が暖まってきたのに・・・「寒い」って言っても、いちいち「え！？寒いの！？」って疑問符で返さないでー。そんなの嘘ついてどーすんのよ。

  Feb 10, 2007

• 

  着圧ソックス

  1日のほとんどを椅子に腰掛けて過ごすようになってから、足にむくみが看護師さんにも、ちょっとむくんでるねーと言われたー。そこで、着圧ソックスを買いました。美脚～オープントゥータイプ～つま先部分の締付けがないから、外反母趾の方に最適！つま先部分は指割れタイプじゃないとイヤだから、オープントゥ。今朝からこれを履いてるけど・・・キモチがよろしい！！:*:.｡.:*(´∀｀*)*:.｡.:*:全然締め付け感ないのに、キューッとしてるよ（笑）これは買って大正解しかも、なんつったって安いよ。600円！但し、履かせてもらうのにかなり時間かかるわ（笑）今まで履かせるほうが大変だろうと足袋ソックスにしてたんだけど、看護師さんのお勧めもあり、母には申し訳ないけど五本指ソックスにした。着圧ソックス＆五本指ソックスを履かせてもらうのに15分私の右足の指は、内側に曲がってるのねー。どうやら踏ん張る足が右だから、どんどん内に入ったまま固まったらしい。左はチカラ入らなくてほとんど踏ん張らないから、指はまっすぐなの。だから右足に五本指ソックス履かせるのは一苦労らしいよーぅ。あーい、とぅいまてぇーん。あー、ふくらはぎジワジワ

  Feb 10, 2007

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  出張カット

  去年の・・・いつ切ったか忘れた。最後に髪をカットしたのは、忘れるくらい前よ今回初めて出張のカットをお願いした母に予約の電話を入れてもらうと・・・「今から来てくれるって！」ええぇーーー急だなぁ。でもまぁいいや。早いとこサッパリしようー30分ほどで美容師さん到着ブルーシートと新聞紙を敷いて、私は車椅子のままその上に首を気遣ってくれながら、テキパキとカットしてくれたよー。でも、意味もなく強制笑いが出ちゃってさー。「お母さんやだー」とかってゴマかしちった（笑）お母さんは「？」だったけど。大幅にスタイルを変えた訳じゃないけど、切ったあとに見たらかなりの量の毛が落ちてた。スッキリした。キモチよくて、大口を開けて歌ってしまいました。そんな私の写真はコチラ！！・・・すみませんでした（笑）

  Feb 9, 2007

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  痰と湿度の関係

  今日、入浴中に気付いたそーいえば、入浴中は痰がスッキリしてる。寝る時は枕元にコンパクトな加湿器、起きてる時はヴィックスの加湿器をガンガンつけてる。毎朝、母が起きたら私の部屋のヴィックス加湿器をつけてもらうんだけど、これを忘れられると、その日は痰がからみやすい。やっぱり湿度は大切なのね湿度60％を切ると、痰はからみやすくなる・・・らしい。あとは、水分補給をしっかりと。入浴は体力消耗するから疲れて肺が苦しくなったりするけど、痰の苦しさがなくなる意味では心地いいこの前看護師さんから、鼻吸引のコツを聞いた母。先週のぶっつけ本番吸引から1週間、その間も何度かやってもらったけど・・・やっとカテーテルをいい位置まで入れて、電源入れるよ～と思ったらコンセント入ってなかった！とかしかも2度も。頼みますよーそしたら看護師さんが、電源を入れておいて、チューブとカテーテルのジョイント部分を、こうして親指で折っておけば吸わないから、吸引する場所に入ったら親指離せばいいのよー。だって。そんなことすら知らなんだ親子これでひとまず、コンセント差し忘れはなくなるハズさー

  Feb 8, 2007

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  ゲボゲボ

  2号が吐いた。2回も。1回目は、前の日に飲み込んでしまったアキレス。アキレスが少し小さくなって飲み込みそーだったから、母に取り替えてとお願いしたら、母が2号に「ホラホラホラ～」と声をかけてしまった取られると思った2号はそのままゴックンそれがでっかい鳥の軟骨のよーになってゲボと出てきた。2回目はー。やっぱりその前の日、2号が台所帰りに何かくわえてきたのよねー。クチャクチャしてすぐ飲み込んじゃった。母に聞くと、何も落としてないハズ！と言う。おいおーい。そんなこと言いつつ、今まで一体どんだけの異物を口にしたかこの前だってししとう丸ごと出てきたしとりあえず確認のしようもないので、爪楊枝じゃないことを祈りつつ・・・そしたらアキレスに続き、皮付きピーナッツがお出ましに父の晩酌のつまみだ。ピーナッツ自体はそんな害はないけど、丸呑みでまるで消化せず、皮の色素で真っ黄になった泡状の胃液と共にゲボーもう1回、胃液だけをゲポー。異物だけがゴボッと出てくれればいいんだけど、泡状の胃液が出る場合、そーとー気持ち悪いらしく、口の周りが泡だらけのまま怯える。たまたま甥がいたから、甥が口を拭こうとしても逃げる逃げる泡吹いた口で、悲しげな涙目の2号はかわいそうよーそのうち座椅子に座ってた私の膝に来てコテンと寝た。ちょっとクッタリしてる。口を拭いて、そのまま1時間ほど寝たら元気になったよ消化不良で胃に負担かかったのねー。ヨシヨシ。なので、2食くらいウェットフードにしてあげまひょー。　ニュートロ　ナチュラルチョイス　缶フードアダルトラム　ライス入りガツガツ食いました（笑）2号の口の周りが胃液のスッパいニホイに包まれています。このニホイがクセになってる私は変態ですか（笑）

  Feb 8, 2007

• 動かす限度

  今日も訪問看護でストレッチをたくさんやってもらった。先週よりも肩と背中をいっぱいやってくれた前開きの上着なんかを着せてもらう時、肩関節が痛くなったりするんだけど、今日肩と肩甲骨のストレッチと運動をいっぱいやってもらったあと、腕がかなり後ろに回るようになってビックリ足首や股関節、肩関節は、やっぱり極力硬くならないようにしないとね。もう出来ないからと、やめてしまうとアッという間にそこは衰える。まだ歩けるのに寝てばかりだと多分すぐ歩けなくなるし、立ち上がれるのに立ち上がらなくなれば・・・ただそれが、無理に、になっちゃうと逆効果なのよね。無理かどうかは自分が一番よくわかるもんね進行性の病気だからいつかは出来なくなるにしても、まだ出来るのにやめちゃったら、絶対進行は早い！だから周りにも、まだ出来ることを奪わないで欲しいの。出来ないことは、手伝って欲しいの。これってワガママじゃないよね？（笑）

  Feb 7, 2007

• 往診の日だよーん

  火曜日は母多忙の日。今日はしっかり水分を用意してもらいましたよなんだかんだ慌しいのと、割引券の期限が昨日までという理由から、母は昨日ミスタードーナツをタンマリ買ってきた。昨夜の夕飯と、今日の昼ごはんはドーナツ。もちろん今夜もドーナツ。嗚呼ドーナツ。なんだかムショーにしょっぱいモノが食べたいのは、気のせいではないよね？今日は往診日。相変わらずの濃いキャラだ先生が2号を見つめ、「ワン」と言ったら、2号は「ワフ」と答えた。犬語か。今月から、3ヵ月に1度の訪問難病医療が始まります大学病院から難病担当の先生、往診医、医師会の看護師さん、保健師さん、地域の看護師さんがみんな一緒にワラワラとやってくるそーです。キンチョーするぜ。でも、もう大学病院には行かなーい！って思うと、すごく気がラク母もきっと、そのほうがラクだろうし。

  Feb 6, 2007

• 

  なんとなーく。

  データの整理をしていたら、ダンスティーチャー時代の写真が出てきたー。なつかひー。その中から、私のレッスン風景を何枚か・・・。これは中野の某スタジオ。白いスエットがワタクシ。あらー、腕があーんなに上がってるわ。2003年の夏ですね。思いっきり、発病1年です。　これも2003年の夏かな。　「Locklng」というoldschool系レッスン。　　今でも、普通に座っていると、もしかして、　フッと立てて踊れんぢゃねーか？　と思います。コマ送り写真だと、ひとつひとつヘンなポーズだったりするけど、けっこー速い動きなのれす。あー、速く動きたい。今は超スローモーション生活だからね。　ただただ、懐かしい。　たった3年半前のことなのにな。　もうずーっと昔のことみたいだよ。自分の過去に感謝します。スキに生きてきたのさー。

  Feb 5, 2007

• 

  ぺろぺろぺろぺろぺろーん

  2号は私の顔をまんべんなく舐めます舌が細いので、たまに鼻の穴に入ります。その時はさすがに、グホッとなります。私が靴下を脱ぐと、私の足をモーレツに舐めます。ムレ感がたまらんのでしょうか。たまに車椅子のネジを一心不乱に舐めています留まり具合ががたまらんのでしょうか。オシッコをしたあとは、必ず自分のモノをキレイに舐めます。ワンコはキレイズキなのですねしかしたまに、トイレからはみ出た自分のオシッコを舐めまくり、おばあちゃんに怒られてます。飲尿健康法ですか。甥、姉に続き、姪にもノロの魔の手が伸びました39度近い熱も出てるらしい。

  Feb 5, 2007

• 

  車椅子で思ったこと。

  車椅子で外出すると、自分で歩いていた頃に比べていろんなことに気付きます介助式車椅子だから、ヨソ見しててもおっけーな訳で（笑）車椅子の介助がうまい人は、車の運転もうまいと思うのよねー。内輪差や外輪差、車幅や奥行きなどなど、パッと判断できる人助手席（車椅子なら乗ってる人）に怖い思いをさせない人ー。そうそう、ずいぶん前の話だけど。私が車椅子乗り始めた頃、母と買い物に行ったのね。駐車場からエレベーターに乗ろうと、待ってたの。エレベーターが到着したら年配の女性が降りて来た。その人が降りて私たちが乗ろうとしたら、そのエレベーター、やたらドアが閉まるの早くてさー入ろうとしたら閉まりかけて、少し入ればバンバン閉まってきて、車椅子にガッコンガッコン激突してきてさ。母も車椅子介助初心者だからかなり焦りモード私が「落ち着いてー」って言ってもアタフタ×2さ。いやホント、ドア早いっつーの。私たちがてんやわんやしてた時、さっき降りたオバさん、目の前の販売機でジュース買ってグビグビ飲んでる。もちろんその人の人生ですもの。それはそれでいいんです。そして帰宅時、その頃姉宅に住んでいたので団地のエレベーターに乗りました。1階から小学3～4年生の男の子も乗ってきました。私たちは2階で降りるので、「降りるねー、ちょっとごめんねー」と言おうとしたら、その子はサッと先に降りて、開くボタンを押して待ってくれています「ありがとう」と言って私たちが降りると、小さくペコリと頭を下げてまたエレベーターに乗り、上がっていきました。ホントに、心がホンワカホーンとしましたその子の親御さん！あなたの息子さんはステキですよ！今は母もだいぶ慣れたので、てんやわんやも減りました。私の車椅子、けっこうデカいので操作も大変だろうなぁ。

  Feb 4, 2007

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