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  2号、難儀中

  2号、只今入院中結局、1週間の入院予定が、3週間になってしまった簡単な経過は、コチラ。6/22(木）　1回目の手術。両後ろ足と、ついでにヘルニアも。6/29(木）　左足の腫れ発覚。（1回目の退院予定日）6/30(金）　左足再手術。ｍｍ単位の微調整。ついでに残存乳歯抜く。7/ 5(水）　右足の腫れ発覚。7/ 6(木）　右足再手術。（2回目の退院予定日）ざっと、こんな感じ。今のとこの退院予定は、来週なかば。2号の膝は、先生方の予想を超えてかなりアンバランスだったらしい。2号も可哀相だけど、しっかり微調整をしておかないと、マズイよねうちの2号、足がすっごい細いの。あ～んな細っこいアンヨでカラダ支えてるんだもんねぇ。それにしても・・・何故、退院予定日に腫れるのだちょっと安心したのが・・・2号、嬉しい時、ロナウジーニョばりに歯茎を見せて「ニカ～」って笑うの。獣医さんや看護士さんが呼ぶと、ニカニカ愛想ふりまいてるらしい。ヨカッタ。もうちょっと待っててな、2号すぐに迎えに行くからなああぁぁ～～～～～～～

  Jul 6, 2006

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  給付金最大限活用

  先日、私が実家に戻るための住宅改修で、給付金を最大限活用。住宅改修の次は、介護ベッドと入浴関連ですベッドは先日の日記の通り、らくらくモーション。パラケアマットレスは硬いよ、とのことで、結局エバーフィットマットレスにしました。エバーフィットマットレスさて次は、入浴介助品。とりあえずは、これを購入することにした入浴用車椅子頭までもたれられるのが魅力よね。髪の毛洗ったりするのに、けっこう首が疲れたりするし。風呂で使わない時は、家の中でも活用できそうな予感お風呂手摺り浴槽の淵に取り付けるタイプ。この他に、バスボードが欲しいんだけど・・・座面が回転するから、いいかも。前に、ＴＯＴＯのショールームで試した入浴用リフトも魅力的ボタン操作で、ウィーンと下までいくんだけど。実際に試した時、「ボタンひとつで昇降します。そのボタンを押して・・・」って・・・その、「ボタンひとつ」が、私には難儀なんですぅどうせなら、「その、でっかい板を足でちょっと踏んで・・・」って言って欲しいわぁ

  Jul 6, 2006

• お願いよ

  先日、私はベッドに横になり、その傍で甥っ子がテレビを観ていた右向き寝が疲れたから、体勢をチェンジしようと仰向けになった時、今となっては何だったのか、もう忘れちゃったけど、とにかく甥っ子がヘンなこと言ったのよダメだってば。普通に座ってる状態でも、爆笑は、肺活量が落ちてるALS患者にとって危険なのです。しかも、仰向け「グヒッ」　という小さな前兆のあと、私は地獄に落ちたクククククククククククク・・・・　←息を吐いている状態ヒイイィィ～～～～～ッ　←息を吸ってるクククククククククククク・・・・ヒイイィィ～～～～～ッこの繰り返し。吐く、吸うと言っても、そんなに簡単なことじゃないの～例えば・・・頭を押さえつけられ水に沈められ、息も全部吐いちゃって、「もうダメっ、苦しいっ、助けてっ、た・・・す・・・け・・・・」って思ってるところで、一瞬水面に顔を出せて、「ヒイィ～～」って息を吸って、また沈められる・・・みたいな。そんな感じ。ほっっんとに、苦しいんです。しかも笑いが入ると、まるで体に力が入らん。コンニャクより、フニャ～っと。だから、お願いです。立ち上がってる時や、仰向けの時は、あんまオモロイことを言ってくださるな。死ぬぞっ、マジである意味、拷問だぞ。

  Jul 5, 2006

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  チ。

  今流行のコントレックス。しかし、微炭酸があると知って、こっちを買う事にした～どこが1番安いかなぁ・・・なーんて物色してたら、こんなものが(ﾟﾛﾟ;)

  Jul 4, 2006

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  ガムバレ右腕

  昨日から、やったらと右腕がダルイぞ。パソコン操作で疲れたか？トイレで疲れたか？食事か？そういえば、上肢障害の始まりは、左だった。左がどんどん衰えていく時、「神様～、お願いですぅ。せめて右手だけは、もっともっと時間ください」って思ってたなぁ。神様ぁ、とか思っちゃって、都合いいよな、自分。でも、右腕もどんどんやられちってさ。それが最近、右腕の衰えが急速化してるトータル的に見れば、左腕を追い越しちゃったかも・・・それは困る。右腕使いすぎ？左がダメになってから、ずっと右酷使だからかなぁなんとか、もうちっと頑張ってくれよ、右。

  Jul 4, 2006

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  BROOK'Sぅ～

  私はコーヒー好きブルックスの、深煎りアイスコーヒーを1日2杯。3杯飲むと、トイレが近い　で・・・知らなかったんよぉ～～ブルックスの楽天ショップがあったことを～～～もっと早く知ってれば・・・ポイントが・・・　　ちぇっこれよ、コレ。誰かにいれてもらわないといけないから、手間取らせますが・・・こいつをやめられないんです。福袋も興味あるけど・・・ホットは飲まないからなぁ。でも、1万1千円相当が5千円は、お得だ～

  Jul 3, 2006

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  電動ベッド買うぞー

  いよいよ電動ベッド買う事にしましたー福祉機器カタログやネット検索で吟味し・・・同病仲間のオルフェ姫のベッドを参考に、結局私も『楽匠』らくらくモーションにしましたパラマウントベッド『楽匠』らくらくモーションシリーズ（3点セット）ベッド本体､パラケアマットレス、ベッドサイドレールの3点セットで、合計定価391,000円のところ、52.5％OFFで185,725円！！ここから助成金を引いて､自己負担3～4万で買えるぅ・・・って勝手にワクワクしたんだけど、ここで買えるのかな？ひとまず母に、福祉事務所に問い合わせてもらった。「そこが区からの支払いを受けてくれる業者さんならOKですよ」とのこと。業者さんにも確認するとOKだったので、早速見積もりを取り寄せて手続きだぁけっこう以前から、主治医にはリクライニングベッドを勧められてたんだけど、今住んでいるのは姉宅だし、じゃあ実家に戻る時に・・・と思ってたんだ以前診察の時に、夜の息苦しさを先生に訴えたら、「頭のほうを少し高くして・・・」って言われたのよ。その会話を、うちの母が父に伝えたらしい。するとうちのお父さん、「じゃあ、頭側の脚の下に台を置くか」って・・・お母さんもお母さんで、「お父さんが高くしてくれるって～！」って・・・・・・・ん・・・・ちょっと待て。頭側の脚の下に台を置く→→頭側が上がる→→足側が下がるっ父ちゃん、母ちゃんよ。私に、ズリ落ちないように踏ん張れ！！・・・と？(|||▽||| )

  Jul 3, 2006

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  砂丘

  ２年前の夏、おねえちゃんと、甥っ子、姪っ子で、静岡に旅行に行ったのー。宿泊は、浜名湖が一望できる国民宿舎・浜名湖かんざんじ荘国民宿舎とあなどるなかれ。ここは料理もすんごいウマいし、ボリュームたっぷりお風呂からも部屋からも、浜名湖を見渡せるの。ただ、車椅子対応の部屋はないかも？館内は車椅子対応になってるけど、部屋は和室が基本だったかな。私が行った時はまだ車椅子じゃなかったから、充分満喫。宿に行く前に、浜松にある中田島砂丘に行きました。ここは亀も産卵する砂丘で、海に面してる。海岸までがとにかく遠い！辿りつけるか不安だったけど、でもやっぱり、ど～しても海まで自分で歩いて行きたい！と、砂に足をとられながら行ったんさ、海まで。すっごい疲れたけど、あの達成感！やったー　　と、心の中でガッツポーズさ。あそこはもう、じゃ無理だね。行ってよかった～。右が私。

  Jul 2, 2006

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  趣味でした

  実はガラにもなく、子供の頃から手芸がスキでした。今はもう、針すら扱えないけど、病気になって、もうこれも出来なくなるとわかった時、何か思い出に、と、とり憑かれたようにせっせと作ってたっけなそんで、人に配ったりして。ありがた迷惑？いいのだ。自己満足なのだパンダ。これは本見て、作った。洋服の色だけ変えてみた。お弁当。いろんなおかず作った。甥っ子が野球をやってるから、野球キーホルダー。これは完全オリジナルなのよね。なかなかよい出来。*******************************************************２号の２度目の手術も無事終了。残ってた乳歯も、全部抜いてもらった。ガムバレ２号！！

  Jul 1, 2006

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  ちょうど2年前の今日・・・

  2年前の今日まで、独り暮らししてたの。東京の、中野で。この街が大スキで、離れたくなかったんだけど。病気になって、自立した生活はもう出来なくなっちゃったからね。それでもまだこの時は、荷造りもほとんど自分でやったなぁ。力、残ってたのね。中野に、お気に入りの焼肉屋さんがあって、そこを「中野・最後の晩餐」の場所に決めたの。その前に引っ越しもぜ～んぶ終えてさ。いっつも、その焼肉屋に一緒に行ってた、気心知れた仲間たちに召集かけて。召集かかると、みんなすぐ集まってくれんのよ（笑）それが、すっごく心地いい。でも別に、自分の病気のこと、なんも話さなかった。みんな、何か感じてても、何も聞かないでくれたし。自分も、これから自分の身に起こるであろう変化を、話す勇気もなかったし。これが、ここで集まる最後、ってばっかり考えちゃって、涙出そう。美味しい焼肉たらふく食べて、バカ笑いして、「またね～」ってバイバイ。そのまま、何もなくなった自分の部屋に帰ったの。部屋の電気も取っちゃったから、かろうじてキッチンの電気だけ。布団だけ１枚、未練がましく残しておいて、そこで寝た。次の日、お母さんに車で布団だけ取りに来てもらって、賃貸会社の人と部屋明渡しの手続きをして、印鑑押して、おしまい。あ～、もう戻ってくることはないんだね。ちっちゃい１Ｋの部屋だったけど、私には城だったのにな。未練たらたら。たぶん、その２０３号室、私の生霊いるよ（笑）２０３号室住人、気を付けろ。最後に、セルフタイマーで。この靴履いたら、バイバイ。２年も経ったのに。

  Jun 30, 2006

• 近所のおうち

  私、実家の近所が大キライ。実家に戻りたくない理由の中には、それも含まれてるんだもん。隣の家は、昔からヘン。台所で魚焼いてたら、突如換気扇からガガガガガーってスゴイ音。お母さんと「何事だっ？」って慌てて外を見ると、鬼のような形相の隣のおばさん「くさいのよっっ」だって。よく見ると、手にはホース。うちの換気扇に向かって、水をぶち撒いてたしかもパトカー出動の事態にまで発展。おまわりさん、呆れてたよ。お向かいの家は、うるさい。いつも、うちの車庫の前に車をガッツリ停めてる　昔の話だけど、ある日私が急ぎで出掛けようとしたら、また停まってる。その家のチャイムをピンポンピンポン鳴らしても、ちっとも出てこない。　　　チッしつこく鳴らしてたら、オヤジがブチ切れしながら出てきた。「うるっせぇんだよおぉ～～バッカヤロ～～！！!バカはそちら。ブツブツ言いながら車どけてた。そこのバカ息子も同じ。車のコト注意したうちのお父さんに、殴りかかってきたこともある。娘も。「アタシ、バックできないんでぇ、車出してもらっていいですかぁ～？」だって。うち、路地の１番奥だから、頭から車入れると、バックで出るしかないのよ。アホかああぁ～(ﾟ皿ﾟﾒ) ！！ハイ、バックで出してあげました。そしてそのお向かいの隣のおうち。悪い人じゃないんだけど、いつも和室の障子の隙間から、見てる。子供の頃から・・・見てる。「今日は雨降るわよ～」大人になっても・・・見てる。「お出掛け～？」久々に実家に戻っても・・・見てる。「あらぁ～」そんなん、まだいいほうだね。でも、あんま干渉されるの得意じゃないから。うちに何か動きがあると、いつも見てるしそして翌日には、その感想を述べてくれるのでありました。そんな思い出たちが、私を実家から敬遠させるのです。

  Jun 30, 2006

• 眠れん。

  ２号の再手術のこともあったし、今夜はひっさしぶりにビアなんて飲んじまったもちろん、ストローでカッと飲んで、グハーッと寝てしまえ！と思ったら、目、冴えてるし　　　普段、日中はあんま横にならないよーにして、夜に備えるんだけど。自然に寝返りは打てないから、体の痛みで目を覚ますでしょ。そして、よいこらしょと、右から左。またはその逆。そのたんびに足が攣るのねー。痛い。でも、それよりも、夜中に何度も目が覚めるよりも、眠りに入れない状況が１番ツライいろーんなことが頭に浮かぶから。助けてー、って思っちゃうから。だから、なんて飲むんじゃなかった。飲むんだったら、今度は相当寝不足の時にしよ。

  Jun 29, 2006

• どぅあ゛～～

  あ゛～～～～～～～～やっぱ明日、左足だけ開けて中の糸を締めなおすことになったぁ～大手術とかじゃないけど、また麻酔かけるしぃ～そんでまた入院期間延びたぁ～でも、「連れて帰りますっ」って訳にもいかないしぃ～やっぱ２号には安心して帰ってきて欲しいしぃ～入院のお金も・・・正直しんどい・・・手術の費用は、入院中の２回目だから、かからないみたいだけど・・・それにしても・・・犬に自覚なんてなくて、ジッとしてろっつってジッとしてるヤツじゃないことくらい、わかっちゃいる。わかっちゃいるさ。あ～わかりますとも。ダメだ。ダウン寸前れふ。

  Jun 29, 2006

• あ～もぅ～

  昨日、姉に２号の件で動物病院に行ってもらった順調なら今日の午後退院する予定だから、その詳細を聞きに。２号はいつものように、姉の顔を見ると、「おっ、やっと迎えに来たのか」と思うかどうかは知らないけど、ワフワフするらしい。しかもまた、姉の顔を見るなりウ○チ・・・　　担当の獣医さんと院長先生が昨日は不在で、対応したのは他の先生だったらしい。するとどうも、傷口が腫れてるとかなんとか・・・明日の退院は無理かも、と言われて帰ってきた姉院長診察がないと詳細がわからないんで、とりあえず明日電話しますと、言われたとさ・・・最悪、再手術、とか。脅された？・・・・・ちょっと待てえぇ～！１週間もそっちで安静にして、おとといまでは、「とっても順調です」だったじゃん！退院して無理矢理動かせたんならそれもわかるけど、これで再手術とかになったら、マジキレます。あ～～～～～っ　もうっあなたじゃ話わかんないから、とにかく担当医と話させろっそんなこんなで、情緒不安定な今日。あぢい。

  Jun 29, 2006

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  夏のニホイ

  最近寝苦しい。息苦しくてじゃなく、暑苦しくて昨夜も､ベッドのすぐ横にある西窓の隙間を、チョイと開けて寝てた。窓のほうを向いた瞬間、すっごい懐かしい匂いがしたよ～少し湿った草のニホイ・・・しかも、夏の夜限定。子供の頃、田舎で嗅いだ匂いだよぅ。匂いって不思議だよね。モノとか人の顔ってのは、映像として頭に浮かんだりするけど、匂いは、映像も何もないのに、けっこうスルドく覚えてるもんだよね～昔を思い出す匂いって、なんか切なくなるんだよねぇなるよね？ならない？昨日も、夜中になんだかシンミリしちゃったよ。元気に走り回ってたあの頃・・・ハッ　　感傷に浸ってしまった

  Jun 28, 2006

• 待合室の人間模様

  現在、約３ヶ月に１回、通院してマス昨年の暮れあたりから、先生からは、「通院も大変になってきたろうし、そろそろ訪問にする？」と、言われてるんだけど・・・確かに通院はめんどくさいし、住んでいる環境の事情もあったし、結局はまだ通院でも、めんどくさいと言いつつ、外出できるから新鮮だったりもするのだ私が通う神経内科は、ほとんどがお年を召した方。診察を待つ間、いろんな人間模様が・・・大抵は、「待ち時間長いわねぇ」「お宅、どのくらい待ってんの？」から始まり、話題は病気のことへ移っていく模様。先月病院に行った時も、ご婦人２名が会話を始めた。１人はご自身のことで通院、１人は杖をついた御主人の付き添いらしい。話題は、「あら、その杖素敵ね」が最初だった。そのうち・・・「あたしは10年通ってる」「主人は１年入院してた」「薬も10種類以上飲んでる！」「主人は障害者手帳も持ってる！」「他の科にも３つ通ってるっ」「あたしも持病持ちでっ」・・・・そのうち御主人が「トイレに行く」と、よっこらしょと立ち上がった。杖をついて立ち上がって、その後なかなか一歩が出ない様子。すると、他の科にも３つ通ってるらしいご婦人が、持病持ちの奥さんに言った。「あらっ、アンタ！旦那のこと手伝ってあげなさいよ」（「アンタ」になってるぞ。）すると奥さん、「いいのいいの。歩き始めだけだから。」旦那さんの様子を伺ってると、一歩が出たあとは比較的スタコラと歩いて行った　　それで終わればいいものを、３科通院のご婦人、「あらっ、なーんだ。歩けるんじゃん！」・・・・・・・・

  Jun 28, 2006

• ムセ。

  私はまだまだ食事はイケる気を付けつつ（ゆっくり食べる）、危険物を除けば。嚥下障害が進みつつ、まだ口から摂取できるＡＬＳ患者の危険物は、粉系酸っぱい系弾力系やたら長い系ねっとりへばりつき系こんな感じ。だと思う。舌がうまく動かないから、噛んで、食道に送り込む準備をする前に、勝手に喉の奥に入っちゃいます。そうすると、食道と気管の分岐点の準備もできていないから、スルッと気管へ食べ物が流れていきます。で、ムセます・・・大きいまま口の中に入れるのも危険舌で混ぜ混ぜできないので、食べ物をコントロールできません。イワシハンバーグで、一度三途の川を見ました大きい塊を口の中でどうにもできず、出せばいいものを飲み込んじゃったのよねーすると見事に、食道の入口にすっぽりはまっちゃったの　（笑）ヤヴァイと思った瞬間、自分から、コポッ　　コポッ　　コポッ　　って音が聞こえたよ。その音に気付いたのか、ただならぬ異常を察したのか、横にいた姉が気付いた吸うことも吐くこともできず、ただもがいてコポコポしてる私の背中をバンバン叩き始めた姉すると、オェッとなった瞬間、塊が飛び出たぁ～無事生還普通に食事の摂取ができている方、今度食事の時にでも、いかに舌を使って食事をしているか、ちょっと意識してみてください・・・ヨダレでムセるのも同じ理由で、例えば普通にテレビを観ていて、突然、ゴボぐグぇがふっと、ムセます。危険です。

  Jun 27, 2006

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  術後順調

  ２号の手術から、はや６日。術後の経過はとりあえず順調みたい。昨日も姉にお見舞いに行ってもらった点滴も取れていて、元気そうだったらしい。姉の顔を見るなり、モリモリとウン○をしたって・・・　退院はてっきり水曜日だと思ってたのに、どうやら木曜日の午後になりそ・・・えー、そしたら気持ちの予定が狂うじゃん昨日の時点で、あと中１日待てば退院で・・・あさってには会えるぅ～って思ってたのに。あと、中２日か・・・仕方ないな・・・↑この子は、従兄弟のふうちゃん。パピヨン♀、３歳厳密に言えば、姉のワンコなので２号と血縁関係はないけど。２号は、この子の後ろをひたすらしつこくついて回り、しまいにゃ嫌がられて逆ギレします

  Jun 27, 2006

• この病気における人付き合い。

  ＡＬＳになって、人との関り方が変わっちゃうことがあった。関り方なんてのは大袈裟か？要するに、今までのように、飲みに行ったり旅行に行ったりそんなことが気楽にできなくなったことが、すっごい寂しかった。既に歩行にもかなり障害が出始めた頃、ある友達が、「みんなで旅行に行こう」と言ってくれた。それはすっごい嬉しかった・・・反面、行くとしても電車（荷物持って歩き回る自信なし）お風呂は大浴場？（マジ滑って転ぶかも）観光する？（う～ん）まだは使ってない。その頃の自分は、たぶんまだ自分の病気をしっかりと受け止めきれてなくて、人が自分のペースに合わせる、というのがすっごく嫌だった。余計な心配ばかりが先走って。ヘンなプライドだったのかも？今はペース合わせてくれないと半ギレなのに（笑）友達は、「荷物持つし」　　「風呂も手伝うし」　　「みんないるし」って言ってくれるんだけど・・・言われれば言われるほど、拒絶反応がきっと、思い出作りに旅行しよ、と提案してくれたんだと思う。それはわかってる。わかっちゃいるけど・・・違うんだよなー

  Jun 26, 2006

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  結果・・よしとしよう。

  ２号はトイレの失敗が多い。はみ出しちゃうパターン。男の子だから足もあげるし。今までフラットなトイレを使ってたから、しっかりガードのあるトイレを購入。まずは１コ購入。いいアンバイだから、もう１コ購入することにした（うちはトイレ２コ設置派）が、指定日を４日過ぎても、一向に届く気配なし。ＳＨＯＰにで問い合わせてみると、「既に発送しており、○月○日○時に受領印も頂いております」その他の文章の節々にも、「こっちは届けてるぜ～。そっちのミスじゃ～ん？」みたいなモノを感じ取った。（感じ取り過ぎ？）だーかーらーそれは１回目の注文の話で、２回目が来てないんだってばっめんどくさいなーその後数回のやりとりののち、間違って２回目の注文も発送処理をしちゃったんだと。すぐさま発送させて頂きましたっ　と。翌日、さっそく届いた。中にはトイレの他に､お詫びの品が・・・とか、やら、なんかを・・・。・・・うむ。ミスが発覚してからの対応も悪くないし。こんなに頂いて、かえってスミマセン。が・・・うちはチワワ１匹なんですけどぉ～～～嬉しいけどぉ、こんなたくさん、毎日あげてもなかなか減らないぞぉ～こっそりお父さんに、「おつまみだぞぉ～」って、渡すか・・・

  Jun 26, 2006

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  ２号の入院生活

  ２号の手術も無事終わり、今日は入院４日目。膝のほうは結局、骨のジョイント部分がかなりアンバランスだったらしく、骨を削って金具で固定し、伸びた靭帯も縫ったらしいデベソ(ヘルニア）も、開けてみたら、２号の腹壁が思ったより薄かったらしく、今ちょこっと出てる部分だけを引っ込めて縫ったとしても、他の部分がまた飛び出ちゃう可能性があるってことで、結局予定よりも大幅に縫い合わせたんだってでもこれで一応、今後のヘルニアの心配はなし、と。術後は回復も順調らしく、食欲もあるとのことただやっぱり痛いみたいよ。当たり前か。姉にお見舞いを頼み、写真を撮ってきてもらったカラー装着。腰のあたりから見事に、毛を剃られっちゃってるらしい先生曰く、「秋の生え変わりまではあんまり生えないでしょうね～」って・・・オイオイ。ま、とにかく今は絶対安静期間。ガマンガマン。

  Jun 25, 2006

• 前を見たり後ろを見たり

  どんなに頑張って前向きに生きていても、過去を振り返ったことのない人なんていないよね。その日その日、もっと細かく言えばほんの数分。｢大丈夫、なんとかなる、ガンバレ」と言い聞かせてみたと思えば、悲しくて怖くて悔しくて、ただただ涙が溢れてくる。元気だった過去の自分は、ホントに存在してたのかな？それすら、わからなくなったり。どんなに腰が曲がっていても、自力で歩いて、お箸でご飯を食べている老人の方にでさえ、たまに嫉妬心が芽生えてしまう。そんな時は、決まって自己嫌悪に陥る・・・。前向きな気持ち→どんより→最悪→自己嫌悪→復活！このローテーション。自分に喝！家族は健康でいてくれなければ困るぞ（笑）みんな、やりたいことはやっときな。今、出来ることはどんどんやるの。失敗してもいいじゃん。今の私の夢は、彼ピが目標に達することで、それが自分の目標でもあり、夢でもあり。目標を与えてくれたことを感謝します。ただ、正直ちょっと寂しいけど（笑）

  Jun 25, 2006

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  バイキング

  今日の昼、姉が突如、「出掛ける気力ある？」と聞いてきた。「あるぅ」と、まったり答えると、「ランチバイキングに行こう！」と、言い出した。近所のホテルで、ランチバイキングやってるっつーだよ。さっそく準備をして、マイスプーン２本＆マイフォークを持ち、一路ホテルへ　のまま席に着いたんだけど、テーブルの足がミョーなデザインというか、とにかく、無くてもいいじゃん？という木の枠組みがされててさ。車椅子のフットレストやもろもろをたたんで、なんとかＯＫな位置に。ま、欲を言えば、テーブルがもうちょっと高いとありがたい。手首のあたりをテーブルの端で支えながらでないと食べられないから、テーブルが低ければ、それだけ背中をいっぱい丸めないとイケナイしかし、なんとか満喫して参りやした～　　ゲﾌｯ　写真以外に、デザートも。画像悪いなぁ他にもいっぱい、料理はありました。満タンでふでも、写真の上のほうにあるマッシュルームスープは、飲めませんでした試みたんだけど、あっという間にカップの周りはスープだらけ。なんせ右手ユ～ラユラ　カップの高さが、私の許容範囲を超えてたわー。Ｍｙ皿を持って行く訳にもねぇ・・・。デザートのミニクレープ、美味かった今日の夕飯は要りましぇ～ん。

  Jun 24, 2006

• 内開き戸の恐怖

  随分前の話。ひとりで軽くシャワーを浴びていた。うちの風呂はそんなに広くもなく、都営のごく一般的、且つ古いタイプでも手摺り付き。ちょうど立ち上がって、手摺りからほんの少し手を離した時だった。コンコン！！と、ノックの音・・・・・・ダメなんです。ＡＬＳ患者は、ビックリもダメなんです。普通にちょっとドキッとすればいいようなことが、例えば持っている何かがスッポーン！！！と何処かへ飛んでったりまだちょっと調理作業をしていた頃は、よくお玉が飛んでいったものだ。具付きでそんな訳で、そのノック音にビックリした私の体は、ユラ～と後ろに・・・そうなるともう、なす術はナシよく覚えてないんだけど、ふと気付いた時には、ドアに激突したらしい体と頭、首は窮屈に曲がったままドアに押し付けられてる。完全にドアに寄りかかる形で倒れちゃったどうやらドアノブに背中をガリガリやっちゃったらしく、あとから知ったんだけど、背中がスゴイことになってた激痛に悶絶してると、ドアの向こうから「だいじょぶっ！？だいじょぶっ！？」と、かなり焦り声どうやら家族が、私を手伝ってくれようと、ノックしたらしい。それになんとか答えたくても、苦しくて声も出ない。家族はドアをガチャガチャしてるけど、私がそこに居るんだもん。開かない。痛みに悶えながら、冷静に頭をかすめたのは、「だから危ないんだよ、内開き。」そんなことを発見している場合ではないのだ。ここから脱出せねば・・・・・・起き上がれないっ起き上がれるもんかっ滑るっ無理っその後の悲惨な（惨めなカッコ）脱出劇は、ご想像にお任せします

  Jun 24, 2006

• ヨダレとの闘い

  ＡＬＳで発生する症状のひとつ、球麻痺という症状。それは、私たちから、楽しくおしゃべりをしたり、美味しいものを食べることを奪うんです口の周りや舌の筋肉が衰えるので、うまく発音ができず、「ありがとう」が「あぃあとぅ」になっちゃいます普通だったら、いちいちツバを、「さぁ～飲みこむぞ～」なんて思わないで、無意識にゴックンしてるでしょ？それが、気を付けていないと・・・自分のツバでムセたり、しまいにゃ溺死寸前になりますのそんなもんだから、口の中は絶えずヨダレでいっぱいです。痰やヨダレを抑制する薬もあるけど、大抵の対策は、吸うか、出すか、飲むか。なのでございます。今のところ私は、もっぱら「気を付けて、飲む。」です。まだ器械は使わずにいます。でも、とにかくヨダレが溜まる。人と会話をしてても、途中何度も「ｼﾞｭﾙ」としなきゃ、垂れ流しです（ゴメン）笑う時は大変です。首の力がないから上を向けないし、向いたとしても溺れるし、じゃあ真っ直ぐ向いてろよ　ってお思いでしょうが、腹筋がもたずに、下を向くしかないんですそーすると、もうヨダレをストップできません。アイキャントストップヨダレ。じゃ～手で押さえろってか？そんな器用な手は、もうドコにもありません傍から見れば、どわあああぁ～～～～な光景かと思いますが、どうぞ、理解してやってください。それから、決して食事中に笑わせないでください。笑わすなら、食卓の上がどーなってもいいという覚悟で、お願いします。私は何度も、不運にも私の前の席だった家族の顔に、噴いてますしかし敵もさることながら、私に笑いの神（悪魔？）が降りてきそうな気配を感じると、サッと、自分のおかずと顔をガードします。よく出来ました

  Jun 23, 2006

• 反面教師　２

  昨日の、福祉の窓口での話の続き。これはもう２年前、２００４年の話なんだけど、ずっと心に引っ掛かっているんです。結局その後、障害者手帳も申請その書類を提出しに、また同じ福祉センターへ。そしたら、すぐそこに昨日の職員さんもいるその人とは違う職員さんに声をかけた。書類の確認をしてもらっている間、昨日のレッテル発言職員は、こっちの話に聞き耳立ててる様子で、たまに覗いて、「フ～ン」みたいな顔してた。殴ったろか？？その後、「少しお待ちくださいね～」って言われ、今度は奥から違う職員さん登場。比較的若くて、優しそーな女の人どうやら「相談員」さん（？）らしく、療養生活について、色々相談に乗ってくれるそーな。まず、「患者さんは、ご家族の方ですか？」って聞かれ、本人ですと伝えると、「あ・・・・」って言ってた。でもどうも、慣れてない感じで、「何か困ってることないか」って聞かれたから、とりあずその当時の不便なことをサラリと話した。その職員さん、「あぁ～そうか～」とか、「う～ん」とかばっか。オイオイこれじゃ相談じゃなくて、単なる愚痴聞いてもらってるだけよちょっとして、その職員さんに電話が入ったらしく、少し待つことになった。その間の出来事。少し離れた机に、さっき障害者手帳の手続きしてくれた職員Ａさんと、もう１人、知らない職員Ｂさんが並んで、おしゃべりしてた。どちらも若い女性。聞こえてきた。Ｂ「えっと、なんだっけ・・・エーエス・・・」Ａ「え？何」Ｂ「エー・・・エーエスエル（ＡＳＬ）？エルエーエス（ＬＡＳ）」Ａ「エーエルエス（ＡＬＳ）でしょｗ」Ｂ「あっ、そうだｗ」Ａ・Ｂ「アハハハーｗｗ」・・・・・・・・・もうそこに居たくない。ＡさんもＢさんも、ただ単にアルファベットの組み合わせをたわいもなく話したんだろう。でも、せめて私が帰ったあとにしてよ。電話が終わった職員さんが戻り、「他には・・・」って聞かれて、「ありませんっ」って帰った今じゃだいぶズ太くもなったけど、その頃はいっぱいいっぱいよ。あんな人間にはならんぞ。なるもんか

  Jun 23, 2006

• 反面教師　その１

  病気が発覚した頃、私はまだ独り暮らしで、仕事もしてたし、歩いてた。なかなか親に病気のことを告白できず、福祉の手続きもひとりで全部済ませてた特定疾患の申請をしたら、窓口の人に、「障害者手帳はどうしますか？」って聞かれて。そん時は、歩いてるし、自転車でドコでも行くし、字もキレイに書けてたし、まぁ多少やりにくさはあったとしても、障害者手帳はまだじゃん？って思った。窓口で対応してくれた、ちょっと年配の女性。たぶん、何かの後遺症だと思う、体の半分に障害を持っているようだった。でも、杖なしで歩いてるし、あぁこうして働いててスゴイな～なんて頭をかすめた次の瞬間。予想もしてなかった言葉がその人から飛び出した。「障害者手帳を持つということは、　社会にそういうレッテルを貼られるということなんです」びっくりした。そら、びっくらこいた。この人、何を言ってるんだ？と、頭ん中を整理しようと思ったか思わないか・・・更に続けて、こう。「社会から、そういう目で見られるってことです」ふーん。そうなんだ。そうだったんだ。あんた可哀相だよ。自分が障害をおって、よっぽど何か、嫌な思いしたの？それとも被害者意識がそうさせた？その後の会話で、ALSという病気がどんなもんかも全く知らないみたいだし、どうやら、言葉の節々に、「あんたそんなにピンピンしてんだから！」みたいな意図を感じた。でも、手帳のこと言い出したのはそっちじゃ～んそれとも何かい？病気のことは知らんけど、マニュアルに、とりあえず手帳のこと聞いとけ、とでも書いてあるのかい？どっちにしても、すっごく気分悪い「主治医に相談して、また考えます」って、帰った福祉の窓口で、そんなことあっていいのかな？もう区が違うから、そこのお世話になることもないけど。プン。でも、それで終わりじゃなかったのさ・・・次号へ続く！****************************************************************本日、の中うちの２号は手術入院へと出向いていきました。昨日の２２時から飲食なしだから、今朝の、「ご飯まだ？お水ドコ？」っていうあのお目々が・・・許しておくれぇ～１週間・・・長いな

  Jun 22, 2006

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  バトンだす。

  やちさんからいただきました～やちさんの、「PRINCE」、ちょいツボにハマった・・・「好き♪好き☆バトン」1.あなたの一番好きな食べ物は何ですか「一番」って難しいなぁ。やっぱりホルモンかな。焼肉が大好きなんだけど、ホルモン最強でもね、この前食べたら、もう危険な食べ物リストに入るっぽかった。飲み込み悪い私に、あれは危険・・・サミシイ・・・2.あなたの一番好きなスポーツ(観戦のみも可)武道。少林寺、カンフー系。実はワタクシ、ブルースリーオタクなんですぅ。あ、みんな、引かないでね・・・3.あなたの一番好きな歌手は誰ですかＲＥＡＬＦＡＣＥのＩＣＨＩＤＡＩ。4.あなたの一番好きな花は何ですかガーベラとか、かわいいなぁ。5.あなたの一番好きな本は何ですか本、つーか漫画・・・「浦安鉄筋家族」が好き。一応、全巻持ってる6.あなたの一番好きな場所はどこですかすぐ近くの公園。押してもらって、途中を飲みながら休憩。ホットじゃなく、アイス限定ね。7.あなたの一番好きな色は何ですか黒。8.あなたの一番好きなテレビ番組は何ですかネプリーグ。クイズ番組の中で、これが１番バカバカしさがあってスキ。月曜が待ち遠しい。9.あなたの一番好きなキャラクターは何ですかキャラクター？う～ん・・・「浦安鉄筋家族」の小鉄。10.あなたの一番好きなお笑い芸人は誰ですかロバートの秋山。但し、素の秋山でなく、はねとびのコントキャラ限定。

  Jun 21, 2006

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  ワンコの夏

  うちの２号は夏生まれだけど、一応、物心ついてからは初めての夏このところ、湿度のせいなのか、単なるワガママなのか、たまにご飯をたいらげず、プイとしてしまうことがある　　　　　　　でも、オヤツの気配にはスッ飛んでくる。具合が悪い訳ではなさそうだし、ご飯に無糖ヨーグルトをチョビッとかけてあげると、しっかりたいらげてくれる。まぁでも、ちょっと涼しめの時はちゃんと食べるし、やっぱ暑いんだよな、と思い、ソフトクールマットってやつを買ってみた。ももＯＫ。乗るとヒンヤリして、降りると戻る、水も電気も要らないから楽チン。が・・・警戒してなかなか乗ってくれんぞアウアウ言いながら、カリカリ引っ掻いてる。乗ってみろ。きんもちいいぞぉ～。明日から２号は入院だし・・・・今日はいっぱいいい子いい子してやるかぁ

  Jun 21, 2006

• 引っ越し予定

  ２６歳の頃親元を離れ、独り暮らしを満喫していた私やっと生活も安定して、少し余裕も出てきて、これからの人生、さぁどうするぅ？と考えていた矢先の発病。この先、いつかは自活は無理になると認識した時、親元へ戻らなきゃならないことが辛かったもうこれ以上は危険、お金もヤバイぞ、という状況まで粘り、それでも往生際の悪い私は、実家には戻らず、姉宅に転がり込んだ実家は古くて、風呂もトイレも非常に使いにくい、って理由もあったんだけどね。姉んちは、段差もほとんどないし、風呂にもトイレにも手摺りがあるし。・・・って言ってもやっぱそれは言い訳なんだよね。昨年末から、本格的に実家改修に向けての動きが。最初は、最小限に抑えて、という案だったけど（父の希望がそうだったみたい）、トイレも、介助者が入れるスペースはないし。私が使えそうな部屋とトイレは遠いし　　風呂も・・・ブツブツ・・・・・・ブツクサ・・・・・で、なんやかんやありまして、実家の一部を大々的に改装することになって。それがやっと完成して、もーすぐ実家に引っ越すのです。古い家屋の一部が、まるでバリアフリーペンションのようにトイレは、母屋に今までのを残し、新しい私専用のものが。もちろん対応。介助者のスペースも充分。風呂も、今まで内釜だったのを外釜に。その分面積が広くなり、浴槽もシャワーも一式おニュー助成金を使っても、相当なアシが出たハズ。こまか～い金額はまだ聞いてない。もちろん私も、もらっている福祉の手当てから、ちょっとずつでも払うつもりでもこれは、感謝しないとバチあたるね。改修する時点で本人が別居している場合、工事が終わってから３ヶ月以内に同居が条件なんだって。福祉のほうに言われたみたい。全国共通？そんな矢先、の手術・・・

  Jun 20, 2006

• 車椅子だと・・・

  昨日、銀行と動物病院で。だと、「＝足が悪い」の印象を、まずは与えると思う。それは当たり前だけど、たぶん、「ついでに手も・・・」っていうのは、あんまり最初は思われないよね。まずは銀行で、定期預金を解約したの手術で、いろいろ含め３０マン位かかるっつーだよでもね、動物保険にこの前加入しといたのさ。デベソの手術は保険きかないけど、外傷性脱臼は保険きくっていうからぁ～すんごいホッとしたよ４割位はカバーできるかな？おっと話がそれたが、定期を解約した時、書類に記入して下さい、って言われて、「母の代筆でもいいですか？」って聞いたの。そしたら「お名前だけでもお客様に・・・」と。内心、「おいおい、書いても読めないぜ？ミミズが這ったような字、なんてもんじゃないぜ？」ってツッコみつつ、爽やかな、かつ恐縮顔で、「手が（も）不自由なんですぅ」と言った。窓口のおねえさん、一瞬申し訳なさそげだった。次、動物病院。脱臼の説明をしてもらってる時、診察台に乗ってるうちのワンコの後ろ足を、「ホラ、ここ。脱臼してるのわかるから、触ってみてください」と、突然先生が私に振った。おぉ～～～～～～っとぉ～～！？今座っている椅子の位置からそんな遠い、（近いよ）ここからそんなに高い、（それほどでも）しかも指で細かく触診してみろってか？普通だったら、考えるまでもないその位置が、私には、遠くて、高くて、遥か彼方に見えるんですでもその時は何故か、銀行と同じように言えなくて、母に、「触って・・・」とお願いしたあ～、ったく。おいコラ自分。

  Jun 20, 2006

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  手術じゃ～

  行って来ました、病院。レントゲンを撮って、詳しく今の状態を説明してもらう。右膝は脱臼レベル１から２に移行している段階。左膝は、今のところ脱臼はしてないけど、うちのワンコはもともと骨の溝がかなり浅く、近い将来ほぼ１００％に近い確率で、右と同じ状態になる・・・と。だったら、麻酔の負担を考えて、両足やりましょう、ということになった可哀相だけど、長い目で見て・・・。ついでに、前からあったデベソも治すことに。そこの院長先生は、手術の腕の評判がすこぶるいいついでに獣医師さんもいい。信頼して、お任せすることにした木曜手術で、約１週間入院後、２ヶ月はレーザーあてに通院の日々になりそ。「大丈夫ですか？」と聞かれ、「はいっ」と元気に答えたけど・・・母様、姉様、よろしくお願い致します１週間入院かぁ。チャミチイなぁ。考えてみたらいつも、２４時間、ほぼ一緒だし。それにしても、今日は暑かった　外に出たついでに、銀行に行ったりなんだり・・・そのたびに、炎天下で母は車椅子を降ろしたり、積んだり・・・相当汗ダラ～～～だった。もう歳の母に、そんなことさせてまた胸が痛む。手術に備えてシャンプー

  Jun 19, 2006

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  病院へ（犬の話）

  うちの。チワワ♂、生後１０カ月になりました。犬歯が３本、ビクともせずに残ってるから、先日姉に、その件で動物病院へ連れてってもらった（私は同行せず）したらまぁ、「膝蓋骨脱臼」が発覚後ろ右足。でもまだ初期段階のレベル１。本人（本犬？）はピョンピョン走り回るし、痛がる様子も、足を引きずることもなし。ただ、最近膝の上に飛び乗ってくる時、ヨロッとする時があったんだよね。小型犬は、膝蓋骨脱臼になりやすいって知ってたのに。フローリングもあまり走らせちゃいかん、ってわかってたのに。ちょい前、興奮してフローリングを駆け抜けていった時、すっごい転び方をしたんだよね「やばいっ」と思ったんだけど、その後痛がってもいないから放置しちゃったよ～あ”～～ごめんなさい・・・反省。で、一応主人は私なので、今日の午後、もう１度詳細と治療についての話し合いに、動物病院に行く事になりましたワン。問題は、その病院、対応じゃないのよん。でもそんなこたぁ今はどーでもいい。が大事どうやら、今後のことを考えて、早いうちに手術、ってことになりそな流れ。この前去勢手術したばっかだから、嫌だろうなぁ「またボクを置いていくのかい？？」って目で見られるかなぁ・・・に。

  Jun 19, 2006

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  あいであぐっず

  随分前から手の指がしっかり伸びなくなって、それが就寝中に支障をきたすようになった。寝ている時、無意識に手をグーッと握り締めているらしく、激痛で目が覚めると、爪が掌に喰い込んでるしっかり爪を切っている状態であれば、被害はさほどじゃないけど。それでもやっぱり痛い・・・と嘆いてると、こんな物の存在を知った！これいいなぁ・・・こういうの買おうかなぁ・・・ってブツクサ言ってたら、家族が作ってくれたんですモデル・姪元は、１００円ＳＨＯＰで売っていた針山（針を刺しておくやつね）で、それにゴムを２箇所。甲側を押さえるゴムと、ズレ帽子の中指用ゴム。これを握って寝れば、激痛にならずに済むのだただ、いつも着けるの忘れてゴロンとしちゃって・・・「はっ」としたときにゃあもう、起き上がる余力は残っていないのでした

  Jun 18, 2006

• あきらめが肝心ね

  完全に隠居生活に入ってから、ちょうど丸２年になります。それでも、最初３～４ヶ月はまだなんとか自転車にも乗れて、なるべく屋外に出向くように心掛けたすぐ近所にある、大きな公園とショッピングセンターと家との往復だけどね。コーヒーが大好きで、ドトールでも、スタバでも、エクセルシオールでも、とにかく何でもいいから、健康な時は毎日コーヒー屋さんに通ってたその、ひとりっきりでホッとできる、密かな楽しみを奪われるのが悔しくて、「ぜってぇ行ってやるぅ」って意地にもなってたのかな。重い足とバランス悪い体引きずって、安らぐ一時を求めて必死。でもある日、ちょっとした上り坂を上りきれなくなり、ブレーキを握り締めることができなくなり、ペダルから足がズルズル滑り落ちる。これは危ない・・・と思ったけど、それでも意地炸裂。まだ大丈夫。で、ある日ドトールで、コーヒーと一緒にマドレーヌ買っちゃって、さぁ食うぜ！と思った次の瞬間気付いたんだよね。「開けられない・・・」そんなのお店の人に事情話して開けてもらえば済む話。だけどそうじゃないの。自分でそれっぽちもできないことが悔しいのね。それからちょっとして、もう自転車は諦めた。私がいろんなことをできなくなっていく過程で、うちの母はよく、「いいよいいよ、お母さんがやってあげる」って言ってた。その気持ちは嬉しい、ありがとう。でも違うんだよ。やってもらえることが嬉しい気持ちより、できなくなってしまった自分への悔しさが大きくて、いつも反発してたそれを自分なりにキッパリスッキリ諦めがつくまで、ちょっとした時間が欲しかったんだよ。ゴメンね。まだまだ甘いぜ、自分。喝！喝！

  Jun 18, 2006

• ビンゴ。

  今、巷を賑わせているニュースのひとつ、シンドラー社のエレベーター。私は今、実家を改修中なので姉宅に居候している訳だけど、都営住宅なのね、ここ。で、エレベーターを使わんとならん階にいるんで、あのエレベーター事故は怖いなぁ、と思ってた訳でございますま、もうお察しの通り、先日エレベーターに乗ったら、書いてあったよ。思いっきり、シンドラーの名が。実は今までも、子供が閉じ込められたりしたことがあったらしく、そんなの聞いちゃったら怖いじゃんもし、車椅子のまま挟まれて上昇でもしちゃったらさ。怖いって。よく見ると、「緊急点検のお知らせ」の紙が貼ってあった。利用者は、階段アウトですから、頼むよホント。

  Jun 17, 2006

• 眠いぞ。

  昨日はブログの作成で、いつもより夜更ししてしまった・・・ね・・・眠い。うちのワンコは早起きだから、朝はいつも早く叩き起こされるし除湿機を買ったんだけどね、これがまた面白いほど水が溜まるよ。この水がさっきまで空中を彷徨ってたんだね・・・室内干しの洗濯物も乾きがよろしいようで。こんなベタベタする季節は、毎日さっぱりとシャワーでも浴びたいけど、うちらはそれが簡単にはいかないのよね。浴びたい願望と、その後の疲れを考えただけでゲッソリする気持ちが入り乱れ。全身自動洗浄機があればいいのになぁ車の洗車みたいにさ、座ってるだけで頭のてっぺんからつま先まで。体は家族に洗ってもらってるんだけど、洗ってもらってる側が疲れるって、どゆこと？・・・って家族は思ってるかなー？すまんなー。いっつもすまんブログ、まだまだ使いこなせてないぞ。頑張らねば。みんなの参考にさせてもらうぞ！

  Jun 17, 2006

• どーぞよろしくなのです。

  今日から始めちゃいます。よろしくですALSになる前に、ずっとブログやってて、病気になってからやめちゃってたんです。書けるかーーーーーーーー！！って思ってさでも、同病仲間とワイワイしたい・・・私も仲間に入れろっっ・・・って思いまして今日はまだ初期設定にヒーフーしてますので、このへんで。ちなみに私、女ですぞ。

  Jun 16, 2006

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