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September 8, 2007
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【湘南乃風】とムコ多糖症にも書いたえんぴつことがありますがウィンク


ブログ友のあじうめさんバトン受けましたスマイル下向き矢印



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 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
 
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

  みなさん協力お願いします。

        [ムコ多糖症]ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

     http://www.muconet.jp/

 ★この本文を 日記に貼り付けてください星

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ということで貼りましたきらきら上向き矢印


ご賛同いただける方は、どうぞ宜しくお願い致しますハート



ちなみに10月には、薬の認可がおりるそうです大笑い



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NEW下向き矢印


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Last updated  September 8, 2007 06:14:43 PM
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