凸凹にゃんこ

10/6(土)横浜アリーナムコ多糖症チャリティライブの模様が

昨日の【ＺＥＲＯ】で放映されました






情報ありがとうございますhirohiro222さん




「てるてるいのち」オフィシャルテーマソング【キセキ】

作詞・作曲：MINMI

プロデュース　by 若旦那



ねぇ　もし僕が

どんな障害もって生まれてもね

愛してね

笑顔は誰にも負けないから



勇気を出して　出て行くよ

ケンカばかりの二人のところへ


僕は仲良くするということ

学ぶために行くよ


ママ　パパ

一緒に笑おうね　歌おうね

汚れない世界から

僕は今　舞い降りる


僕が選んだ理由



エラプレース：ムコ多糖症２型治療薬が10/4承認された


日本では異例の早さだったとはいえ

2006.7にアメリカで承認されてから１年３ヶ月も経っている


世界的にみても日本の新薬承認は３８位の遅さ


勿論、アメリカのサプリメントの大きさを見れば

到底、日本人には合わないだろうと思えるほどのデカサ



それぐらい体格も違うし

私の知っている限りでは筋肉の速筋・遅筋の割合も違う


細胞レベルで言えばその薬の副作用がどの程度現れるのかは

未知数・・・



そいういう意味で慎重にならざるを得ない現実もわかる


承認前の日本での治験（人）をもっと募ればいいと思う

たとえどんな副作用があっても”命”が欲しい


幼い子供が渡米して治験に参加したデータが何故認められなかったのか

結果的には（多分）そのデータの存在が

今回の早期（世界的には早くないけど・・・）承認のつながったと思える



今回はムコ多糖症２型のみの承認であったけど

他の種類も他の難病も諦めることなく

アピールし続けることが”国”を動かすのだと


感動した



ムコネット