|
|
|
November 4, 2007
テーマ：お勧めの本(7403)
カテゴリ：健康・病気・介護ネタ
 新薬、ください！ 読み終わりました  少しずつ電車  の中で読んだのですがどうしても”ウルッ”  と来てしまう場面が多くて・・・ 新薬、ください！  『ムコ多糖症』治療薬承認の過程に焦点をあて 日本の『ドラッグラグ』の現状をいろいろな方向から書かれていた ２００４年から取材してきた湯浅次郎氏が書き下ろした本 この本の表紙にもなっている中井耀くんの家族が アメリカで行われる治験に参加する経緯も興味深かった 何故、母親ではなく父親が１年もの長期間治験の付き添いをしたのか  まだ母親が恋しい５歳の男の子なのに・・・  仕事は辞めたの 等、気になっていた  その答えは  母親が病院に通っている体調を気遣ってということと 耀君の姉にも母親は必要だという父親の説得 退職も覚悟していた父親に 『頑張って来い。待っている』  と休職扱いにした粋な計らいをした父親の勤める会社の存在 やっとの思いで参加した治験にも驚愕の事実が  治験に応募すれば誰でも  ではない 現実との直面つまり、薬の効果を見るために肺機能が正常だとNGということ 参加する前に言ってあげてよ  と思ったけど、運良く  耀くんの肺機能は治験参加出来るレベルだった 一番、ショック  だったのは『偽薬（プラシーボ）』の存在 １年も治験に参加して投薬されていたのが 生理食塩水＝『偽薬（プラシーボ）』 ということもあり得るのだ・・・ なかなか症状が良くならない・・・ 『偽薬（プラシーボ）』の為に１年も苦しい生活をするのか・・・ 父親は英語が話せないし料理も出来ない ホームシックにかかったのは父親の方だったのかもしれない・・・ともあった 母親も日本とアメリカの生活費を稼がなければならない現実 一番辛いのは愛する我が子と１年も離れて暮らすこと それでも、進行していく子供の病状がよくなるのであれば この一心で家族がひとつになった耐え続けた 耀くん一人が良くなるためだけではなく 日本で治療薬を心待ちにする他の患者達のために  今現在でもその中井家の心は『ムコネット』受け継がれて 研究のためにムコネットに集まられた募金は 新薬の開発 のために寄付されている アメリカでも日本と同じように薬の承認に時間がかかっていた時代があった それを短期間で承認する為に 現状の何倍もの人員の確保等の努力をして 今のスピード承認に至っている  『ライアン基金』を立ち上げた父親がいた ムコ多糖症のライアン君のお父さんはたった一人で １軒１軒訪問して寄付をお願いして歩いた 新薬開発の為の研究費のために その地道な努力が全米を動かし 何ドルの寄付から始まった基金が億単位の寄付を集めるまでに 日本でも2005年5月8日00:25から放送された 【1億３千万分の300=0ですか？】 その放送を観てチャリティーコンサートを  とバンドネオン奏者の小松亮太さん や  【送料無料選択可！】ブエノス・アイレスの夏 / 小松亮太 湘南乃風の若旦那が立ち上がった  【送料無料選択可！】RED RIBBON Spiritual Song ～生まれ来る子供たちのために～ [期間限定生... 詳細はムコネットで それぞれの立場で出来ることを  お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[健康・病気・介護ネタ] カテゴリの最新記事
|
