rioko'smamaさんのブログから以下のようなバトンをいただいたので、こちらに載せました！
この病気については、名前は何度か耳にしたことがありますが、詳しくはよくわかりませんでした。
私の旦那様が現在、ある会社で医薬品の研究の仕事をしているので、もしかしたら詳しくわかるのかもしれませんが、医薬品の研究開発は膨大なお金と時間がかかるために、payを考えると羅漢数が少ない病気や難病の治療薬に関して、消極的なのは事実なのかもしれませんね。
こうして、ブログに載せて、この病気の認知度を少しでも広めて、厚生省や製薬会社の方たちが前向きになってくれるきっかけになればいいなぁ、と思います。
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子どもは、みんな平等に幸せになる権利があるんです...
私には、何もできません。医者じゃないし、何かを動かす力もないし...
でも、こんな小さな協力で、もし何かの役にたつなら...
このブログに何かの縁で辿り着いたみなさん...どうか考えてみてください。
この病気をもっと知ってください。少人数しか発症してないから、救わなくて良いのではなく、少人数だから、救ってあげたいですよね...
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で
知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や
遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
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※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
