多系統萎縮症（線条体黒質変性症）の妻の介護記録

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• 退院の目途が立ちました

    　ここ1ヶ月半、家内が入院中である事を利用して、自分でもびっくりするくらい、しゃかりきになって動き回り、患者・家族の会の立ち上げや調べ物等をしていました。しかし、人工呼吸器に関する知識については、今回は必要がなくなりそうです。 　人工呼吸器による呼吸を円滑に行うため、肺胞を膨らませるPEEPと呼ばれる圧力をかけていました。最初は７cmH2O だったのですが、11月6日のPEEP圧6を皮切りに、ほぼ1日置きに2ずつ低下し、12日にはゼロになりました。14日には、人工呼吸器を外し、1リッター／分の速度で、酸素を家内の喉元に着けた人口鼻に送っていました。所が、16日にはその酸素もゼロになり、全くの自発呼吸に移行していました。神様が居るとしたら感謝です。　17日に病院に行った所、看護師さんに「今日、胃ろうの交換をする予定だったのですが、高熱が出たので取りやめになりました。」と言う話を聞いて、びっくりしました。元々、胃ろう交換での入院を予定していたのですが、物事がこんなに速く進行するとは聞いていなかったからです。丁度、教授回診の日だったので、その機会に担当の医師をつかまえ、話を聞く事が出来ました。　「胃ろう交換は来週に回すが、このままで行くなら、来週末には退院できます。痰の吸引や誤嚥防止のためにも、気管切開したままの方が良いと思う。カニューレは、2週間に１回、訪問医に交換してもらって下さい。これから、痰の吸引法などについては、看護師から教わって下さい。」と言うような事でした。　痰の吸引がどの様な頻度で必要になるのか分かりませんが、ほぼ入院前と同じ状態に戻れるのかなと思っていました。所が、担当ケアマネに聞きますと、「気管切開したままでは、今まで頼んでいたショートステイは無理だろう。デイサービスについても聞いてみないと分からない。以前断られた事がある。」という事で、今後のケア計画を至急作成してもらう事にしました。　いよいよ、家内を家に迎える準備です。まず、散らかし放題にしていた部屋の掃除から始めています。 

  2011.11.18

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  足の冷えの原因とけが

   　8月3日のブログで、家内のこもり熱対策で室温を下げているため、足が冷えて困るという事を書きました。ひょんな事からその原因が分かりました。 　1ヶ月以上前から左側の腰が痛くなり、それがだんだん太ももに移行し、次に右側の腰から足が痛くなってきました。立っていると電気が走るように痛くなることがありました。介護の仕方が悪かったせいかと思いましたが、いつもの腰痛とは違います。本で調べると脊柱管狭窄症が一番近い病名でした。両方の腰が痛い時に整形外科に行きましたが、「単なる腰痛」という事で、それまで使っていたような湿布を処方されただけでした。　200メートルも歩くとつらくなってきたので、別の病院（ペインクリニック）に行ったところ、血液の流れを検査され、足の裏を見て、「足の爪の伸びは悪くないですか？足は冷えませんか？」と不思議なことを聞きます。閉塞性動脈硬化症で、血液が足の筋肉に良く回らないので筋肉が痛くなるためという事で、血行を良くする点滴を受けました。足の血管年齢は百才以上というショッキングな内容でした。足の裏も白いと言っていました。3日から5日置きに点滴を3回受け、痛みはかなり改善されていましたが、4回目に事件が起きました。　家内が入院している病院まで、毎日自転車で通っていたのですが、ある日転んでケガをしました。直径20センチほど、膝小僧の下の部分が膨らみましたが、大して痛まなかったので、そのままにしていました。転んで4日目に4回目の点滴を受けようと上記の病院に行った所、血液の流れを良くする薬はとんでもないと言うことで、整形外科へ紹介状を書いて「そこに行きなさい」と言われてしまいました。結果的には、表面に傷はなかったのですが、細菌が入り化膿しているという事で、切開しました。　切開した日は、切った部分が痛み、寝返りをする度に起きていましたので、あまり眠れませんでした。翌日からはそれほど痛まなくなったのですが、代わりに足の膨らんだ部分が痛み出しました。通常は、打った部分が青くなるのですが、その青色の原因物質（内出血した物）が重力により下の方におりてきて、足先等が青くなり、切った部分から下の方がむくんでいます。この現象は、切開以前から出ていたのですが、切開とは無関係にだんだんひどくなるようです。私にとっては、初めての事でびっくりしたのですが、ありふれた事のようで、医者はいちべつしただけでした。看護師さんに「何時になったら晴れは引くのか？」と聞いたら、「人にも依るが、4－5日はかかる」とのことで、足を引きずりながら病院に通っています。

  2011.11.05

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• 緊急入院－その後の続き

    　先週、妻の今後の事について、担当医と話し合いを持ちました。「これから気管から人工呼吸器を外せるように様子を見ていくが、外せない場合も考えて欲しい。」という事でした。私は、「人工呼吸器を着けても、家で面倒を見る予定です。」と言ったら先生はびっくりしていました。先生の話では、人工呼吸器を付けるようになったら、多くの人は病院に預けっぱなしにするようです。病院も、市内の病院では受け入れてもらえず、遠くの病院になるようです。私は、syuichiさん達のブログを見ていましたので、人工呼吸器を着けても家で面倒を見るのが当然だと思っていました。私の方がびっくりしましたが、それが現実なのでしょうか？ 　家内の方は、今週に入り、人工呼吸器からの強制呼吸から、補助の呼吸との混合になり、木曜日から自発呼吸が主体になっています。強制呼吸の場合と比べて、呼吸量は約半分と少なめで、その分、呼吸数は多くなっていますが、血中酸素濃度は97%以上を保っています。心拍数も入院時は135もあったのですが、100以下になり、先週は80を切っていました。自発呼吸が主体になった今は、多少あがって84ぐらいですが、入院前よりは低い状態です。　人工呼吸器を着けるようになったら、家でどうしたらよいのか、本等で色々調べたりしています。出来たら、近くで、在宅で人工呼吸器装着者の生活を見てみたいとも思っています。その一方、徐々にではあっても確実に良くなっているように見える家内の状態に、一路の望みもつないでいます。この病気は確実に進行するので、もし、人工呼吸器を着けずに家に帰る事が出来れば、家内の生命力に万歳です。

  2011.10.28

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• 「多系統萎縮症・脊髄小脳変性症　療養者と家族の集い」の報告

  　10月18日、市川健康福祉センターの主催で、上記集いが浦安市民プラザWave101で行われました。浦安市障がい福祉部、障がい福祉課長の橋野さんの、「浦安市の障害福祉制度について」説明があり、休憩後、鎌ヶ谷総合病院　千葉神経難病センター長の湯浅龍彦先生の、「脊髄小脳変性症としての多系統萎縮症：最近の考え方」と題した講演がありました。 　脊髄小脳変性症（SCD）の内、弧発性は67%、その6割が多系統萎縮症（MSA）で占められる事から始まり、MSAの定義、診断基準の説明後、MSAの予後、死因等の話が有りました。初めての症状が出てから死亡までは平均9年であるという話は、やはりきついですね。初発症状も、パーキンソン病では、6割の黒質細胞が減少してから初めて症状が出るという事でした。死因に関しては、新潟大学のホームページにかなりの情報が載っているとの事で、その内容の説明がありました。また、突然死に関して、「その警鐘は、金属性のイビキ（日中でも出る）として現れる。検査は、睡眠時の血中酸素濃度測定が良い。対策は、NPPV、誤嚥性肺炎が出るようであれば、気管切開、睡眠中でも人工呼吸器装着を薦める。」との事で、これに関しては、しっかりと対策を取ろうと思いました。最後に、トピックとして、MSA疾患の関連遺伝子同定に関する話が有りました。最後に、iPS細胞を使った治療やリハビリの効果について質疑がありました。iPS細胞に関しては、期待を持ちたいが、未だ現実味がなさそうです。リハビリに関しては、社会自体が、入院リハビリを阻害している（病院でリハビリが出来る期間が決められている）が、力を入れる必要が有るというお話しで、私も同感です。　集いの最後に、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者・家族の会結成に関してアンケートのお願いをしました。市川健康福祉センターの方がアンケートのまとめをした後、結果を知らせてくれるという事で、結果が楽しみです。　この様な集いは、私にとっては初めてだったので、非常に有意義に感じました。狭い場所しか取れなかったので、キャンセル待ちの人も出たとの事で、それが残念でした。　家内の方は、良い方向に向かっていますが、別の問題が発生しました。この件に関しては、別の機会にご報告します。退院は先になりそうです。

  2011.10.20

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• 緊急入院－その後

   　緊急入院してから、早2週間近くなります。血液から菌は発見されませんでしたが、敗血症で間違いないだろうとの事でした。 　血圧を高める薬や抗生物質、血液を増やすための水分等々10個ぐらいのチューブが点滴のために身体につながれていましたが、その数もだんだん少なくなり、昇圧剤の量も減ってきていました。そこで、気管挿管を外そうとしましたが、酸素飽和度が下がり、結局気管切開になりました。　切開後、今日で3日目ですが、経過は順調で、点滴のチューブも1本になりました。昇圧剤を止めたので、最高血圧は63から80ぐらいと低く、相変わらず原因不明の熱が出るのが心配の種ですが、本来の病気に原因する自律神経失調のせいだろうと担当医は言っています。人工呼吸器はついたままです。　本日、救命救急センターから一般病棟に移る予定でしたが、一般病棟に空きがないという事で、明日以降に持ち越しました。大量の点滴をしている時はむくんでいた手足も、右足1本を除いて元に戻り、しわしわになってしまいました。しかし、目を開けている時間が増え、顔の表情も良くなってきたので、ほっとしています。　手足の皮膚が、乾燥で白くなっていましたので、保湿クリームを塗ってきました。次回は退院の報告が出来ると良いなと思っています。

  2011.10.13

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• 緊急入院しました

  　朝に38度を超える熱が出て、冷やすと昼頃には平熱になると言うこもり熱の状態が続いていましたが、9月28日は朝39.2度の熱が出て、身体も震えていました。慌てて氷で冷やしたのですが、38度近くの体温を維持していたため、ボルタレン25mgを処方しましたが、夜37.7度にするのがやっとでした。脈拍は108でしたが、血中酸素飽和度（SpO2）は93％でしたのでもう少し様子を見ることにしました。　29日朝は、室温24度でしたが、体温は39度で、心拍数115、酸素飽和度は95%でした。昨日はボルタレン25mgでほとんど効果がなかったので、50mgに増やし、処方しましたが、あまり効果がありませんでした。肺炎以外の感染症の疑いがあるので、手持ちの抗生物質を昼食後に経管で投与したところ、37.2度まで体温が低下しました。抗生物質は29日夕食後と30日朝食後にも処置しました。　30日は朝38.4度だったのですが、昼近くには36.9度まで体温が低下し、一安心しました。訪問看護師さんに、「勝手な判断で抗生物質を使わず、訪問診療医からきちんとした薬をもらいなさい」というアドバイスを受けたので、昼食後は手持ちの抗生物質を使わず、夕食後に医者からもらった抗生物質を処置しましたが、体温はむしろ上昇していきました。　10月1日、携帯をマナーモードにしていた関係で寝坊し、朝体温を測って仰天しました。体温40.3度、脈拍数131、酸素飽和度が68%でした。病院に受け入れを打診してから救急車を呼び、緊急入院しました。朝8時半頃病院に着いてから、CT検査、医者の説明とそれに対する署名、入院手続き、ケヤマネージャーへの連絡等々で、病院を出たのが、16時過ぎになっていました。8時間近く病院の椅子に座り、うろうろしていたことになります。帰宅後は久し振りにひどい頭痛に襲われ、後片付けもそこそこにベッドに倒れ込みました。　誤嚥性肺炎、尿路感染、敗血症の疑いがあるが、いずれにせよショック状態で、昇圧剤と血液の水分補給、心臓が動かなくなる場合があるので、心臓マッサージ及び、気管挿管についての説明を受けました。最高血圧が40から60台になっていたそうです。高熱が続くと脱水症状にもなることが有るとのことでした。　10月1日当日から集中治療室での治療が開始され、今日で4日目です。担当医は「依然厳しい状態だ」と言っていますが、血圧の昇圧剤の量は少しずつ減らしていること、自発呼吸が戻りつつあることから、私は、何とか良い方向に向かっていると喜んでいます。血液の水分補給で、体中がむくみ、昨日は目の白目の部分が膨張して瞼からはみ出しそうでしたが、今日は少し元に戻ってきているような気がします。　それにしても、何かとんでもない間違いをしたのではないかと心配になります。

  2011.10.04

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• 浦安、行徳在住の人

  　9月中も色々あり、ブログの更新が遅くなってしまいました。妻のこもり熱の状態が良くならず、私は腰痛に見舞われ、災害時要支援者との絡みで、地区自主防災組織に関わり、さらに浦安、行徳地区での多系統萎縮症・脊髄小脳変性症の患者・家族の会を立ち上げようとしています。正に私の能力を超えていそうですが、始めた以上しかた有りません。　いずれ上記全てのことについて書こうかと思いますが、時間の関係上、ここでは患者・家族の会について書きます。  市川保健所の方が、「多系統萎縮症・脊髄小脳変性症のつどい」を10月18日に新浦安駅前の浦安市民プラザWave101にて開催して下さることになりました。これを機会に、会場で患者・家族の会を立ち上げる提案をする予定にしています。近くにこの様な会がないため、私はこれまで患者・家族の会の交流会などに参加したことはありませんが、情報交換の場として、有益ではないかと考えています。「つどい」の参加申し込みは10月3日締め切りで、該当者には連絡が行っているはずです。もし、このブログを訪れた方で、千葉県の浦安市や市川市行徳地区にお住まいの方が居られましたら、又はその様な方をご存じでしたら、是非上記つどいに参加されるか、参加されるようお話し頂けませんか？参加されない場合には、私宛、患者・家族の会結成に関して御意見をお寄せ下さるようご協力頂けませんか？患者・家族の会を立ち上げや運営に関してご意見や助言があれば大歓迎です。今後どうなりますことやら、心配ですが。 

  2011.09.29

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• こもり熱－その後

  　前々回書きましたように、8月はじめまでは午前9時までにこもり熱により上昇した体温を37度以下に下げることが出来ず、デイサービスにも行けなかったことが多々ありました。　とにかく身体を冷やせば体温は下がるので、その後工夫したことは早起きすることでした。それまでは7時過ぎに起きていたのですが、6時過ぎに起きるようにし、体温測定後直ぐ冷やし始めます。30分で0.2~0.3度ずつ下がることが多いので、8時半には、37度前半に下げることが出来ました。　家内は、どちらかと言えば家にいる方を希望しているようですが、唯一のお風呂の機会ですので、出来るだけデイサービスに行ってもらうようにしています。　その後、訪問看護師の助言もあり、トータルの水分量を1.2リットル弱から100cc以上増やすことにしました。また、訪問医から抗生物質と痰を出やすくする「ブローミィー内服薬」を処方されました。これと直接関係があるかどうかは分かりませんが、8月20日までは、起床直後の体温が38度以下に収まっていました。　ところが、20日以降は、原因が分からないのですが、起床時の体温が又38度を超えるようになり、冷やした時の体温降下の程度も低く、2回に１回はデイサービスに行けないでいます。　寝る時間はなかなか変えられないので、寝不足になるやら、ついウトウトしてしまうためにインターネットもチェックできず、仕事が溜まってしまうという状態が続いています。そんな訳で、今日syuichiさんのブログで、痰の吸引と経管栄養をヘルパーさんが行うことに関するパブリックコメントを知りました（http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495110195&Mode=0）。9月9日が締め切りのようですので、何とか努力して意見を出すつもりです。　妻の現在の症状が本当にこもり熱に原因するのか、秋が待ち遠しいです。

  2011.09.03

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• これまでの経過（５）2010-2011年

    暑い日が続いていますが、皆様は大丈夫でしたか？私は、夏風邪を引いて咳が止まりませんでしたが、今は良くなっています。 私が定年退職し、本格的な介護生活に入ってから2年余が経過しました。この間、訪問看護師からの情報で、家にまで来て診てくれる医者を見つける事が出来たのは心強い事でした。ちょっと様子がおかしくなった時に気軽に診てもらい、薬を処置してもらえるので、大いに助かっています。ただし、この様な訪問診療医は少なく、それに関する情報は不足していると感じています。-----------------------------これまでの経過（５）●2010年1月、腕、特に左腕が、長くベッドで寝ていると、曲げたり伸ばしたりする時痛くなると訴える事が多くなった。　　・3月、介護度調査-後日、結果が送られてきた。今まで通りの要介護度５だが、有効期限は１年ではなく、2年になっていた。　　・7月、トイレではさらなる介助が必要になった　　　・"眠り姫"のようである事が多い。夜11時頃、寝ている妻が突然痙攣を始めた。すぐ収まったが、久しぶりのことであった。　　・8月、J大学病院から"かかりつけ医"への紹介状が1週間で届いたので、訪問看護師、ケヤマネに相談し、Kクリニックにお願いすることにした。　　・10月、誤嚥性肺炎でT病院に約10日間入院。　　・11月、胃ろう交換、2回目。●2011年3月、食事は確実に遅くなっており、口を大きく開けられなくなった。ちょっと硬いものも小さく切り刻まないと食べられなくなった。ただし、チャーハンやおにぎりは何とか1.5時間以内に茶碗1/3ぐらいの量は食べられる。　　・4月、茶碗1/4量の生卵かけご飯が2時間経っても食べきれなかった。太巻きは、2切れ食べたのには少しほっとしたが、次の日は2時間で1切れを食べきれなかった。　　・肺炎の疑いで、J大学病院に入院。　　・入院中CTの結果を聞いた。2年前と比較して、「小脳は明らかに小さくなっているが、大きさと機能との関係は、必ずしも比例しない。大脳にも縮小が認められるが、年相応だろう。」とのこと。「体調が予想以上に良くなっているので、胃ろうの交換（3回目）をし、今週いっぱいで退院する方向。」とのことであった。体温も大きく下がっていた。　　・退院後、トイレ内で立つ力が顕著に落ちている事が分かった。昼食はタコ焼きを2個食べたが、最後はタコの部分が喉を通らず、結局3時間かかった。　　・退院後2日目で再入院。高熱と痰。５月１９日に退院したので、結果として、約1ヶ月の入院となった。　　・6月、心配していた痰の吸引は、それほど頻繁にする必要が無かった。その為、ショートステイも断られる事無く利用できているので助かっている。

  2011.08.18

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  こもり熱

    　多少涼しくなってきたのですが、妻のこもり熱がひどくなってきています。自律神経の障害が進み、汗をほとんどかかなくなり、体温の調節が出来ないためです。先週は、介護者である私の休息日であるデイサービスを2回ともキャンセルせざるを得ませんでした。朝起きた後で測ると、何時も38度以上の体温があり、氷で冷やしてもデイサービスの車が迎えに来る9時過ぎまでに37度の前半までに体温が下がらなかったためです。そんな訳で、ここ１週間ほどインターネットをチェックする時間がありませんでした。　とにかく、1日中冷やしておく必要が有るので、エヤコンは26度にセットし、1日中動かしています。この節電が必要な折、心苦しいのですが、健康には代えられません。　それで困っているのが、私です。ほとんどの時間妻と一緒にいますので、私も26度の室温下にさらされることになります。私は大部分の時間、椅子に腰掛けて仕事をしていますので、足が冷えて仕方有りません。真冬用の分厚い靴下を通常の靴下の上に重ね着して、真冬のスリッパを履いても、まだ寒さで足がしびれてきます。足を動かしてみようとしてもあまり効果が無いのですが、靴を履いて外に買い物等で出れば一発で良くなります。しかし、何時も何時も外出するわけにはいきません。　「家庭医学大事典」（小学館）で調べたところ、"こもり熱"は、正式には「夏季熱」と言うようです。私は「冷え性」のようで、「軽く運動するのが良い」と書いてありました。運動不足は自覚しているのですが、意志の問題でしょうか。扇風機を回して空気を動かしてみてもあまり変わりないようでした。

  2011.08.03

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  胃ろう用シリンジの滑りを良くする

   　注入容器以外に胃ろうに使う消耗品としては、シリンジ（注射器）があります。私達は薬の成分として酸化マグネシウムを使っていますので、2-3日でシリンジの押し子の滑りが悪くなり、3-4日で、押し子を引いている途中でゴムの部分が外れて、使えなくなってしまいます。最初はゴムが悪くなるためだと思い、包丁研ぎ器や紙ヤスリでゴムの部分を削ったりしたのですが、そんなに上手く行きませんでした。最近調べてみると、シリンジの筒の部分の方が、滑りが悪くなる原因のようです。 　くまごろうさんのブログ"あしたてんきになーれ"を見て、押し子にオリーブオイルを塗ると滑りが良くなると言う事を知り、現在は専らそれを利用しています。滑りが悪くなる度にオリーブオイルを塗ると驚くほど滑りが良くなります。出来るだけ薄く塗らないと滑りすぎて困るぐらいです。1週間以上使うと筒の外側に印刷してある目盛が消えてしまいますので、その時点で新しいものに交換しています。　ところが、最近くまごろうさんのブログが見られなくなっているのに気がつきました。上記の情報は、既に経管栄養をされている方はご存じかと思いますが、これから始めようという方には非常に役に立つと思いますので、私の発案では無いのですが、ここに書いて残すことにしました。私は本当に助かりました。こんな事は専門書には書いてないと思います。　どなたか、オリーブオイルを最初に使った人をご存じであれば教えて頂けますか？もっと良い方法を知っている方も、居られましたら教えて下さい。　シリンジで現在困っていることは、薬を入れて溶かす方法です。最初は、粉にしてもらわなかった薬もあったため、小さいすり鉢を用いて薬を粉にし、他の粉状の薬を加えてから白湯を入れて溶かし、それをシリンジに吸い取っていました。しかし、１－２回では上手く吸い取れませんでした。全ての薬が粉状で手に入るようになってからは、シリンジの先をふさいでから薬を入れ、押し子を少しだけ差し込みます。次に、蓋を取ってから押し子を押し込んでいます。この時、薬がシリンジの先から飛び出さないように注意します。最後に、白湯を吸い取って、シリンジ中で薬を溶かします。問題は、この時使う"蓋"です。点滴に使うストッパー（写真左下）を病院の看護師さんからもらいましたが、シリンジ付属品ではないため数が少ないのと、汚れがなかなか取れ無いので困っています。最近、テフロンのチューブを買ってきて、シリンジの先に付け（写真上）蓋として使っていますがいまいちです。後で分かったことですが、写真右下の黄色いチューブが経管栄養の容器（イルリガートル）に付いている場合があるので、これでもテフロンチューブの代わりになるようです。　皆さんはどうされていますか？良い方法をご存じの方は教えて下さい。 

  2011.07.23

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  胃ろう用消耗品の防菌法

    私達が使っている経腸栄養投与に必要な器具は、注入容器とチューブが一体になっており、容器も柔らかいものです。これらの器具は、洗った後ミルトンで消毒するようにと病院で言われました。最初の数回はその通りにしましたが、かなり面倒でした。消毒を省略すると、数日後にはチューブの所にカビのようなものが見られるようになりました。病院と違って、１－２週間は使わないといけない（もったいないので使いたい）ので、より簡単な防菌法を考えました。 　とにかく、菌は水分がないと生えないので、水洗い後チューブを振り回して水切りをします。次に図のように、胃ろうのカテーテルに接続するチューブの先端部分から栄養剤とは逆方向に空気を流し、チューブと容器の部分を乾燥させます。容器は柔らかいので密着しやすく、密着した部分は水分が飛びにくいので、最初は注入口を狭めて流入した空気で容器を膨らませ、乾燥させます。数時間して容器内が乾燥してきたら、注入口の部分を広げ、全体を乾燥させます。空気を入れる道具としては、熱帯魚や金魚用のポンプを使用しています。　この方法は簡単ですし、容器は2週間ぐらい問題なく使えるのですが、栄養剤がチューブ内に徐々に沈着し、目立つようになったら交換するようにしています。シリンジや容器は、受診した時に病院から支給してもらっています。

  2011.07.14

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• 胃ろう万歳

  前回、胃ろうを設置した事について書きましたが、もう少し詳しく書きます。　胃ろう設置直前は、正に地獄でした。そして、設置後は天国です。　設置前は、食事のスピードが遅くなり、少しずつやせてきて、体力も落ちてきていました。体力低下のため食事がさらに遅くなると言う悪循環にはまっていました。妻の場合、特に大変だったのは、薬を飲む事でした。糖尿病も併発していましたので、薬の種類も多く、食前薬もありました。口に薬を含んでから、飲み込むのに時間がかかり、口の中で溶けた薬が、たらたらと唇から漏れる状態が1時間ぐらい続きました。食後の薬は量が多く、夜は３回に分けて飲んでいましたので、薬を飲むのに３時間以上かかりました。食事自体にも１時間以上はかかっていましたので、夜寝るのは真夜中の２時から３時でした。デイサービスの日は、朝９時過ぎには迎えに来ますので、それまでに朝食と薬を済ませておく必要があります。それ以外の日は朝１０時にはヘルパーさんが来ます。　私のイライラも募り、睡眠不足でフラフラの状態が続きました。たまりかねて、診察日に担当医に頼み込んで胃ろうを設置する事になりました。　ところが、胃ろう設置後はどうでしょうか。薬を体内に取り入れるのに５秒とかかりません。栄養剤（私達はエンシュアHを使用）には栄養素が理想的な分量入っていますので、体重は増加し、体力も付いてきて、しばらくすると口からの食事も前と変わらない速度で出来るようになりました。　口からの食事を楽しむ事が出来るようになったのです。朝だけ経管栄養にし、昼食と夕食は普通の食事にするという様な状態を１年以上続けることが出来ました。　胃ろう設置を迷っている方が居られましたら、上に述べた私達の経験から、是非設置されるようにお勧めします。簡単だとは言っても一応手術ですし、6ヶ月に１回、管の交換が必要ですが。

  2011.07.05

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• 胃瘻設置とこれまでの経過（４）2008-2009年

  5月29日に妻の入院の事を書きましたが、妻の病状を心配して、息子達が3泊4日で様子を見に来てくれました。息子達が帰った翌日から、法事で1泊2日かけて東北に行って、帰ってきたところです。「夜間、痰の吸引は必要ないから」と言って、ショートステイ先を確保する事が出来ました。　新幹線が福島県を走っている間中、多くの家の屋根にブルーシートが今でも掛かっている状態が続いていて、地震の大きさを改めて感じました。さて、「これまでの経過」もあと2回を残すのみですが、経過から分かるように、2-6ヶ月毎にカクカクッと症状が進行する様です。幸か不幸か、私の定年までは、何とか仕事と介護の両方をやる事が出来ました。しかし、定年と共に全面介護生活に入ると、ついに胃瘻設置の時が来てしまいました。――――――――――――――――――――――――――これまでの経過（４）●2008年（平成20年）１月、おしりの所に褥瘡が出来る。　　・注意しないと関節が固まり、動かなくなる。　　・要介護度5になる。　　・5月、一時的に完全に脱力状態になった。意識ははっきりしていたとのことだった。　　・頭と体は熱いが、手足は冷たい状態が続く。気温が20度を超えると汗びっしょりになることが多い。　　・10月、ここ数ヵ月間、首の固定具を利用していないが、2時間程度なら車椅子の上でも我慢できるようになった。　　・尿詰まりも一進一退である。　　・12月、ここ10日ほど深刻な状態が続いている。(1)普通の太さのストローで水が吸えなくなった。直接コップを口元に持って行った方が飲めるようだ。(2)トイレでの足の踏ん張りが利かない。両手で支えても、5秒も一人で立っていられない。(3)トイレの中でも気がつかないうちに眠っているし、ベッドでも直ぐ眠ってしまう。(4)同じ事を聞くことが多くなった。(5)声が極端に小さくなり、１回ではほとんど理解できない。(6)玄関前の緩やかな階段も、体を支えただけでは上がれなくなった。(7)物を食べるのが遅くなった。特に堅いものや大きいものを口に含んだ時に遅くなるようだ。スパゲッティを食べるのに1.5時間かかった。(8)おにぎりは一人で食べるのが無理になった。手に持っている内におにぎりを握りつぶしてしまう。(9)便が出たのが本人にも分からない。(10)歯茎の上に付いた食べ物の切れ端(ネギなど)を舌で上手に口の奥に持って行けなくなり、何時までも残るようになった。●2009年4月、私が定年で退職――これまでは職場と介護の両立がかろうじて出来た。　　・7月、トイレでの介助が大変になった。一人でつかまり立ちがほとんど出来ず、常に支えている必要が出てきた。尿の後、自分で拭けなくなった。　　・声が小さく、不明瞭になり、私が聞き返す事が多くなった。　　・食べにくくなった物がある。口内の上側に着きやすいもので、乾燥したパンや野菜である。カステラのようにパサパサせず、シリアルのように牛乳に十分漬ける事が出来るものは大丈夫だ。　　・37から39度の熱が出る日が続いた。足から始まって、胴体までだんだん汗をかかなくなったので（顔と頭は大汗）、“うつ熱”だと思う。　　・薬を飲むのがほとんど不可能になった。食前薬（1錠と1カプセル）に1時間、食後薬（カプセル2錠分＊1－3回）には1回につき1－3時間かかる。　　・9月、自宅で、経鼻栄養を行う。　　・10月、J大学病院で胃ろう設置。　　・しゃっくりが頻繁に出るようになった。運動系の能力低下も横隔膜にも及んでいるのではないかと気になる。　　・いびきがさらに大きくなり、質も変化しているように感じた。質の変化とは、普通のいびきではなく、音が古家を通る風の音のようだ。

  2011.07.01

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• 大震災に備える準備

  ご存じのように、東日本大震災は千葉県にも大きな被害をもたらしました。直接的な被害が無い所でも、計画停電を経験しました。私の所でも、計画停電では思いがけない経験をしました。ベッドからテレビを見るために妻のベッドの頭の部分を上げていたのですが、その時停電があり、ベッドが平らの状態に戻らなくなりました。その状態から車椅子に移乗するのに苦労しました。そのままでは睡眠時にも苦労する事になると思われました。　Syuichiさんの2月25日と4月17日のブログを見て、インターネットを利用して秋月電子から完全密封式のバッテリーを買い、近くのDo-it-yourselfの店で電源ソケットとインバーターを買ってきました。ところが、ソケットは60W用で、インバーターは130W用でした（それしか見つけられなかった）。私たちが使用しているエヤマットは25W、吸引器は70W、パルスオキシメーターは25-39W、電動ベッドは330Wです。オキシメーターは無事動いたのですが、間違って電動ベッドに接続し、ソケットのフューズを飛ばし、インバーターを壊してしまいました。フューズを買いに行ったら、300W用のインバーター（Meltec CD-300)を見つけたので、それも購入しました。このインバーターは、シガーライターソケットを介するか、又は直接バッテリーに接続できます。ところが、インバーターの説明書には「本器は矩形波のため、使用できない機器があります」という事で、「ポンプ、モーターのたぐい、吸引器等の医療器具、及び業務用には使用できません」と書いてありました。それでも、無理矢理、電動エヤマット、吸引器に接続したら、一応動きました。今のところ容量オーバーの電動ベッドは試していません。大容量のコンデンサーでも入れればよいのでしょうか？色々試行錯誤中ですが、この続きは又書きます。

  2011.06.23

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• 手抜き、リハビリと、これまでの経過（３）2007年

  これまでの経験から、たとえ進行性で改善の余地が少ないとしても、リハビリは筋力の維持に不可欠である事を実感してきました。また、この1年間の経験から、筋力だけではなく、排尿行為に関しても訓練は思いがけない効果をもたらすのではないかと考えています。今でも尿が詰まる事がないのに驚いています。　しかし、夜中にトイレに付き合うのは出来るだけ避けました。その為か、紙おむつ・尿取りパッドへの移行はスムーズでした。これまでの経過（３）●2007年１月、夜、一人でトイレに行くのに1時間、ベッドに戻って寝る体勢になるのにさらに１時間かかる。　　・3月、胃から上がってきたものを誤嚥。　　・食べ物の誤嚥により救急車を呼ぶ。電話中に呼吸が復活。　　・プラスチックの入れ物に入った物や少し堅い飲料水のフタを取れない。　　・4月、要介護度3を飛ばして4になる。紙おむつを常時着ける。　　・５月、夜一人ではベッドから起きられず、大きい尿取りパッドに代えて、朝まで我慢してもらう。　　・ここ最近３回ほどベッドから立ち上がると低血圧性の貧血になった。この時は尿を漏らしてしまう。それとは無関係に、排尿のコントロールもますます難しくなった。　　・食べる時に、口を大きく開けると右のあごが痛くなる。手の震えも目立ってきているので、食事も約１時間かかるようになった。　　・７月、時間が掛かりすぎるため、食事の介助をする。手の震えに加え、口の所に箸を持っていくのにも苦労している。　　・初めてトイレ以外で便をした。力を入れた瞬間に出てしまった様だ。　　・歩行器での進行速度も極端に遅くなった。運動能力の低下が目立つ。　　・ショートステイの連絡帳に記入したことが３点。１）症状が進んで、手が震えてコップから水が飲めなくなったので、ストローを用意してほしい。２）薬をシートから出してほしい（指で薬を押し出せなくなった）。３）食事に魚を出す時は、皮と骨を除き、身だけにしてほしい。　歯磨きは電動歯ブラシを使って本人がやっているが、歯の裏側は私に頼む様になってきた。　　・膀胱炎になる。膀胱炎は、この病気に必至とのこと。　　・声が小さく、ろれつも回らなくなり、聞き取りにくくなっている。　　・室内での移動も車椅子に。その車椅子もヘッドレスト付きのものにしている。　　・９月、２－３日に１回、数秒間意識を失う。多分、低血圧による貧血。　　・排尿障害が重くなっている。尿があっても出せず、また、途中で止められない。便は、毎日だったり、１週間出なかったり。　　・頭が熱くなり、汗が止まらない。　　・血圧が高い状態が比較的長く続き、かつ脈拍が速い状態が続く（100-110）。　　・11月、尿の出が悪くなった。１３時間以上尿意も尿漏れも無し。その後は、徐々に戻る。　　・歩行器を一人で使用出来ない。歩く時は、私の両手に捕まって歩く。・パーマ屋さんで、頭の水洗いが出来るようになる。首固定具を使用してきた効果か、症状が変化した結果かは不明。体の偏りも少なくなった。　　・12月、膀胱炎を再発。・運動のために１日２－３回ベッドからトイレまで（約６メートル）両手を支えながら歩くが、かなり遅い。数歩歩いて車椅子に乗り換えることがある。この時は気分が悪くなることが多く、血圧は最高５９，最低４５，脈拍は９５。　　・“尿絞り“で気が付いたことは、これまで下腹を押すことで出ていた尿の出が悪くなった。しかし、手で刺激すると未だ大丈夫だ。　　・食事は両手で箸を持てば何とか出来たのに、それも出来なくなった。　　・トイレに連れて行く時も、抱える力が強くないと出来ない。

  2011.06.14

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• 患者・家族会について

  “全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会”と“男性介護者と支援者の全国ネットワーク”に入会しました。関西では患者・家族の会が盛んに開かれているようですが、関東、特に千葉県や東京の千葉県よりの地域では患者・家族の会はないのでしょうか？ご存じの方があれば教えて欲しいです。時々、担当医以外の医者の意見も聞きたくなりまし、他の患者の事も気になります。　先日、Ｉ保健所に行って、特定疾患医療受給者票の継続申請をしてきました。進行性で直る見込みがないのに、毎年更新の手続きは面倒ですが、医療費免除のためにはやむを得ない事と思う事にしています。行ったついでに担当の方に聞いたのですが、Ｉ保健所担当地域では患者・家族の会はなさそうでした。無いなら作ろうかとも考えるのですが、能力を超えているようです。

  2011.06.08

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• 是非お知らせしたい事とこれまでの経過（２）2006年

  線条体黒質変性症の認定から1年、2006年に衝撃的な事がありました。夕方家に帰ると、家内がうつぶせに倒れたまま泣いていました。トイレの帰りに転んで立ち上がれなくなったようです。それまで、寝た状態から這って立ち上がる練習をしたのが嘘のようでした。　是非お知らせしたい事は、首下がり対策です。私たちは、首下がりが原因の首と腰の痛みで、最後の海外旅行をあきらめましたが、実は対応する方法があった事が後で分かりました。下記の経過（２）の最後にある首の固定具がそれですが、同じ様な症状の方には後悔して欲しくないと思います。医者（私たちの場合は整形外科）の診断書があれば全額負担しなくても良かったです。これまでの経過（２）●2006年1月、室内は4輪付き歩行器使用になる。・トイレに長く座ることもできない。トイレに一人で行くのに１時間以上かかり、寝返りを打つのに１時間以上かかり、体が冷え、眠れない状態になる。・4月、要介護度2になる。・７月、首の後ろの筋肉痛をしきりに訴える。首の骨が前に曲がってしまい戻そうとすると痛がる。姿勢が右側に偏る事はほとんど無くなったが、痛い場所が月単位で変わる。・１０月、薬７錠を飲む時に笑ったため気管に詰まらせた。119番に電話。救急隊員に教わった事は、背中の肩胛骨の部分を強くたたく事。手のひらをお椀のようにして強くたたくと良いらしい。しばらくして呼吸が正常になった。・とにかく痛がるところがくるくる変わる。夏までは腰が痛いと言っていたが、今では首が痛いのが最もQOLを低下させている。・風呂に入れるのが難しくなった。以降はシャワーのみとなった。・通院後の１週間分の買い物も首が痛いと言う事で長時間は出来ず、３０分から１時間以内に済ませざるを得なくなった。・薬を飲みやすくするため、薬は細かくしてゼリー状にした水に混ぜた。・FPが未だ有効である事が分かった。・１１月、頭が下がらないようにするため、首の固定具(4.2万円)を着けた。痛がらずに大いに効果があった。

  2011.06.01

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• 痰の捨て場所

  誤嚥性肺炎の疑いで3回目の緊急入院から家内が自宅に帰って、今日で10日目です。入院中は体温が下がらず、痰の吸引も2時間おきに行われたりしました。一時は導尿や気管切開も覚悟したのですが、何事もなく無事退院する事が出来ました。ただし、家では痰の吸引が必要になってきています。　先日、吸引器にたまった痰を流しに捨てたところ、ゴミとり用の金網に引っかかって水が流れなくなり、どろどろとした痰を手で取る羽目になってしまいました。皆さんどうしているのかと訪問看護師に聞いたところ、「トイレに捨てているよ」とのことでした。何事も初めてだとこんな初歩的なミスをするものだと改めて思い知りました。　進行性難病の介護は、これまで経験した事がない事が引き続き起こってきて、まるで人生を短縮したような日々ですね。

  2011.05.29

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• これまでの経過（１）2005年まで

  症状の進行は、初めはそれほど早くありませんでした。しかし、医者に診てもらう必要性を感じ、パーキンソン病と診断されてからは進行が早く感じられました。進行があまりに早いので、精密検査をお願いしましたが、医者はパーキンソン病の診断に固執しているようでした。その様な時は、病院を代えてみるのが有効な気がします。私たちの場合には結果的にそうなりましたが。これまでの経過（１）●　1999年（平成11年、５３才）、字を書くのが下手になった。●　2000～2001年、字を書くと震えた字になる。・転びやすくなった。走ると前屈みの姿勢になって走れない。●　2002～2003年、歩く速度が遅くなる。走れない。・MRIをとるが異常なし、J大学病院でパーキンソン病と判定される。●　2004年、大きな字が書けなくなる。・ラ行の発音がしにくくなる。・若干、手の指の関節が硬くなる。・８月、手すりがない階段は一人では登り降りできず。しかし、遅いが１時間ほどのハイキングは可能。・クシャミをすると尿漏れを起こす。頻尿。・椅子からの立ち上がりに苦労する。・歩くときふらつくようになる。バスに乗るとき、両手で手すりを捕まえ体を支えないとステップにあがれない。・入浴には１時間半かかる。・12月、箸で食べにくくなる。麺類をうまく吸い込めなくなる。●　2005年１月、多少のでこぼこ道で転びそうになる。すくみ足がひどくなる。・時々ろれつが回りにくくなる。・２月、杖に頼って歩く。意識しないとすぐ前屈みになり、転びそうになる。・右手の薬指も堅くなる。・３月、下り坂は傾斜によっては降りられなくなる。家の中でも突進歩行になる事がよくあり、家具によくぶつかる。・寝返りがしにくくなる。・入浴に２時間かかる。・3月、定年を待たずに退職。・４月、寝返りをするとき手伝いが必要に。心筋シンチ検査は正常。・風呂の浴槽への出入りも介助必要に。・５月、10分以上歩くと、肩、腰が痛くなり、歩けなくなる。・尿漏れさらにひどくなる。頻尿（夜中、２時間おきにトイレに行く）。・6月、O大学病院に検査入院――線条体黒質変性症と判定される。病院のソーシャルワーカーに介護保険、身障者手帳交付についてお世話になる。・ペットボトルの蓋が開けられない－補助道具の購入。・病院内は車椅子で移動。・７月、シャンプーの泡立たず。煮物を混ぜたり、丼に移したり出来なくなる。・東京駅の東北新幹線（北の端）から京葉線（南の端）まで歩くのがやっと。I駅では改札までたどり着けず車椅子を借りた。・９月、要介護度１の認定が下りる。・１１月、友人と旅行中、駅で転倒、肋骨の一番下の１本の先端付近にひび。・一人で風呂にはいるのは無理に。体を洗うのに介助必要。・外での一人歩きも２メートル以上は無理に。体が前屈みになり、杖でやっと支える。外は車椅子になる。・12月、胃酸があがってくることが多くなった（１日に１回弱）。胃酸分泌の阻害剤（タケプロン）で解決した。・この時点での最大の問題は、姿勢が右に傾いて腰が痛いこと。寝ていても痛く、眠れないことが多い。・ベッドにうつぶせに倒れた時、しばらく休憩してからでないと立ち上がれない（１２月初旬）。以前から畳に座った状態から立ち上がれなかったが。自宅の椅子から落ちて、はいずり回っても立ち上がれなかった。

  2011.05.28

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• ブログ始めました

  初めまして。本日よりブログ始めました。多系統萎縮症の妻の介護を始めてから６年になります。この間、shuichiさんのブログを始め、多くの方々のブログを拝見し、大いに参考にさせてもらいました。　ブログを介して皆様の経験を伺うこともできますし、私の経験もこれから介護に当たる方の参考になればと思い、ブログを始めることにしました。ただし、色々忙しいので、月に２-３回更新を目標にゆったりといきたいと思っています。その様なわけで、コメント等に関してもすぐにはお返事できないかもしれませんし、不慣れなもので、色々間違った操作をするかも知れませんが、よろしくお願いします。

  2011.05.26

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