クローン病のトト男

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• 入院9日目（手術日決定）

  オペは4月12日（木）に決定しました手術で胃もやるかどうかは明日の検査後に決まりますが、やるとなれば相当大きな手術になるそうです。でも、いままで何ともなかったので、何もやる必要はないかもしれないとも言ってました。ここは是非やらない方向で…胃は痛くも痒くもないんですもん。ほら、よく流し台とかの水が流れ出ていくところなんかで、大きなゴミが流れ出ないように十字になってたりしますでしょ？私の胃も大きな食べ物が一度に落ちていかないようにと、前の医師の粋なはからいかもしれません。そう考えれば穴が２つのところに４つあっても、それは機能美ですそれはそうと、明日の再小腸造影のあと丸々2週間ヒマなんですよ。こりゃ退屈極まりない一時退院も話してみたけど「一応は入院のまま管理下にいてくれた方が良い」ということでした。素直で善良な患者の私は、もちろん素直に従いますチョロチョロ外出しちゃう気満々ですけどね。暇つぶしといえば、昨日ニンテンドーDSのソフトを注文して昨日届きました。病院から注文して、その日に病院へ届けてもらうなんて、素晴らしい！何をするにも飽きてきた今日この頃、暇過ぎてなる病気なんてないですよね？あっ！ヒマな時間…ヒマ時…肥満児！なんて無粋なこと考えてないですよおあとがよろしいようで。

  2007.03.27

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• 

  入院8日目（胃カメラ）

  今日は胃カメラの日です。これが気軽に考えてたけど、思いのほかキツかった10年前に胃の2/3を切除したとき以来の胃カメラだったのと少し異変というか不可解なところが出てきましてね。私は十二指腸潰瘍の幽門狭窄という病名で、胃の出口が潰瘍で塞がってしまい、ビルロート２型という術式でオペをしたんです。上図のように残胃と十二指腸を繋ぐのでなく、残胃と小腸を繋いでるんです。ですから胃カメラ食道から入れて見える穴は十二指腸行きと小腸行きの２つのハズなんですよ。しかーし！！なぜか本日の検査では4つの穴がキレイに漢字の「田」の字に並んでるんです。先生も不思議がっていろいろこねくり回されました。他の先生も見にきたりしてカナリ長時間でした。…つーか、前の病院はどんな手術してんねんっ！！って話ですよおかげで明後日にもう一度『小腸造影』をすることになっちまいました。謎の穴がどことどう繋がっているのか調べるんだそうです。瘻孔と考えるにしては整然とした穴ですから摩訶不思議です。はぁ～、また鼻からチューブいれてバリウムをチューチューですよただ明日に手術日が決まることには変更はありません。この病院では胃から上、小腸から下で外科医の分担が違うそうです。検査の結果次第では、手術は複数の医師に切り刻まれるかも知れないんですよ

  2007.03.26

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• 桜が咲いてた(^O^)

  今日はいいお天気です。病院の裏を散歩してみたら、桜が咲いていました。何だか春が来たみたいで嬉しいですよね。退院する頃は散ってると思うので、動けるときはときどき見にこよっと。

  2007.03.26

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• 入院7日目（初雨）

  入院してから初めての雨の日でした。朝5：30、起床時間より早く目覚めてブラインドを開けると凄い雨と風。『ほぉ～、こりゃ嵐だ』なんてノンキに新宿の高層ビル群を眺めながら、味噌スープを味わう。そして嵐の中を外に出て、いざ喫煙所へさすがに喫煙所には誰もおらず、ゆっくり朝の一服を嗜みました。そんな優雅なクローン患者のトト男です。本日3件目の書き込みとなります。皆様ごきげんよう早いもので入院生活も1週間を迎えました。24時間の点滴も、修行に近い絶食も、等しく1週間を迎えました。なんかね、こういうことに慣れるのも何ですが、慣れてきました。2人部屋なのですが、ほとんどもう１つのベットは無人のため個室のような快適さですおかげで面会を病室でしても、大きなオナラをかましても、誰にも迷惑がかからないので快適なんです。午前は手術日が決まったら移動する予定の外科病棟を散策にいってきました。共用スペースで電話や面会などをする場所、デイルームという場が設けられているのですが、なんと外科フロアでは『食堂』という看板が掲げられていました中に入ってみると、ホントに食堂のように4人掛けのテーブルがいくつもあり、奥にはキッチンまでありました。きっと何か意味があるんでしょうけど、今の私には謎だらけです。午後は妻や前の会社の友人がお見舞いに来てくれていたので、退屈することもなく楽しく過ごせた1日です。ちょっとタバコを吸いすぎちゃったのは気をつけなきゃさて明日は胃カメラです。胃カメラは10年前に胃の切除をしたときに、いろんな病院で何度もしているので、それほど苦しくないと思ってます。でも技師や器具によって体感は変わるのでナメちゃいけませんよね。

  2007.03.25

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• 売店です

  地下にある売店です。毎日通って水やらお茶やら買ってるんです。おにぎりとかパンとかおいしそうなのがたくさん並んでるので、目の保養にもなります(^O^)ヨダレが・・・。

  2007.03.25

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• ピーエヌツイン３号

  今日から点滴がパワーアップしました。点滴が腕から首の中心静脈に変わってから、ピーエヌツイン１号～２号ときて、いよいよ３号です。根拠はないけど強くなった気がします。

  2007.03.25

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• 入院6日目（感謝の日）

  今日は土曜日で検査もなし。先生もいないし点滴が落ちるのを眺めて過ごしていました。なんかね、窓を少し開けてたら寒気がして『ヤバッ、風邪か？』って午前中はおとなしく安静にしてたんです。おかげで風邪ではなかったようです。そうそう、絶食は継続中ですが飲み物は可なので、最近は味噌スープにハマっています。水やお茶、飴玉ばっかりじゃ飽きてたんですよ。味噌汁で具のない味噌スープならOKだということで塩分も摂取しだしたんです最近は便利なもので、インスタント味噌汁も味噌と具で分かれているので助かります。だってね、病院の食事として味噌スープを出してもらうことも可能なのですが、味噌スープだけで1食分の食費が請求されるっていうんですよ。こりゃ自分で用意するしかないですよねぇ午後は母と妹がお見舞いにきてくれました。ずいぶんと心配してくれたみたいですけど、意外にも私が元気なので少し安心してくれたようです。難病とか聞くとやっぱり心配ですもんね。その後は会社の方々がお見舞いにきてくれました。私に対する変わらぬ態度にこっちが安心しましたよ。楽しい時間はアッという間ですね。おみやげのトトログッズもありがとうです。まるで私の病室は小児病棟のようです最後に、毎日お見舞いにきてくれる妻にも感謝です。仕事を終えて帰宅して犬の世話をして、たった1時間しかいられない時がほとんどなのに来てくれてありがとう。クローン病が発覚した時も冷静に応対してくれて悲しみに暮れずにすみました。本当に感謝していますよ。う～ん、何だか湿っぽい話になってきましたね。まぁ、いろんな方々に支えられてると感じる今日この頃です。これも入院して振り返ることができたからかなぁ。心の収穫ですね。豊作ですさて、みんなが食事してるみたいだから味噌スープでも飲むかな。この1杯の味噌スープのありがたみもクローン病のおかげです

  2007.03.24

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• 入院5日目（IVH始めました）

  冷やし中華みたいなタイトルで始まりました。先ほど点滴が腕から首元へ成長しました。多くのカロリーを摂取するには腕の静脈では役不足らしいんです。心臓に近い太い血管からカロリーや栄養を摂取することになったんです。処置前に担当医から「研修生が見学してもいいですか？」と聞かれ、医学の進歩に貢献できる喜びを感じ「もっちろん」と気前良くお受けいたしました。どうぞガン見していってください。さて、実際の処置です。担当医が鎖骨下は肺に刺さる可能性があるからお嫌いだそうで喉元から挿入することになりました。ベッドに仰向けで寝かされ、首だけ真左に向かされます。顔に布を被せられて、首に局部麻酔。あとは見えないのでよくわかりませんが、針を刺して血管を探してました。針が収まったら首に糸で縫いつけたそうです。（説明がありました）処置後はレントゲンを撮って、正確に針が刺さっているか確認。どうやらOKです。これでやっと腕から点滴が抜かれました。正直ね、腕の点滴は邪魔だったんですよしかもずっと痛いし首も違和感はあるけど両手が空くのは大きいですね。首からチューブなんて、見るからに重病人みたいで素敵です。これからの病人は点滴の場所にもこだわるのがオシャレ。なんちって！そうそう、全ての検査の結果は・・・・・・・・手術決定です実際の手術日は来週の火曜日に決定します。小腸上部には特に異常はなかったようです。小腸と小腸、小腸と大腸、小腸と膀胱、他にも狭窄やらややこしいみたいですよ。病変はある部分に集中的にあるので、そこいらを根こそぎ取っちゃうのかな10年前に胃を取られ、また腸まで取られちゃう。お腹の中はスカスカなのに、なぜに凹まぬ中年太り

  2007.03.23

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• 入院4日目（小腸造影）

  ただ今『小腸造影』が終わりました。いろんなブログなどで勉強して、カナリ辛い検査だと覚悟して臨みましたよまず上着だけ検査着に着替えて検査台の上へ。胃のレントゲンでバリウム飲むのと同じ検査台でした。おもむろに「上を向いて」と言われ、鼻から麻酔効果のあるジェルを流し込まれます。これを吸いながら喉の方まで流し込んでいくんです。その後の管は唾をゴクゴク飲んでいくと楽に入っていくそうですよ。私は思ってたより楽でした。たぶん技師の腕のおかげだと思います次はチューブを鼻から胃まで送り込みました。私の場合10年前に十二指腸潰瘍による幽門狭窄をやってます。その際に胃の2/3をビルロート2型という術式で切除しているんです。検査技師の方曰く、「小腸の入り口を探すのが手間なんです」と暫く時間がかかりました。バコバコと注射器でバリウムを流し込んで無事に小腸への入り口も見つかり、更にバコバコとバリウムを注入していきます。あとは言われるままに体を動かしてレントゲンを撮り続けるだけです正味30分ぐらいだったかと思います。終了後はダッシュでトイレへGO!検査終了まで我慢できずに漏らしちゃう人も多いそうですよ。そんなこんなで特定疾患の届けに必要な検査は終了です。保健所へ難病の届けを出して、医療費の補助を受けるんです。残す検査は月曜の胃カメラだけの予定です。…しかーし！！夕べ担当の先生が病室へ来てくれて、2人で少しお話をさせていただきました。１：23日に鎖骨の下の大きな血管から点滴をする。　　栄養やカロリーをより効率的に摂取するためである。　　局部麻酔をしてレントゲンを見ながら20分位で処置は終わる。２：手術になると思う。瘻孔を切り離し、狭窄部位を切除。　　もし膀胱を腸の癒着が離れにくければ一時的に人口肛門もありえる。　　一時的な期間は1年半～2年と考えている。　　そうなる確立は5分５分だろう。３：手術が決まれば外科病棟へ移動してもらう。　　手術は４月の第２週になる可能性が高い。４：術後は食事が取れるまで回復させ、３～４週間で退院。以上にような内容でした。最初から辛いことを言うとショックを受けると思われるので担当医さんの粋な心遣いで段階的に知らせてくれたそうです。おそらく正式に今後の事を言われるのは今晩か明日だと思います。うっしゃーーーー！！がんばろー！泣くなオレ！負けるなオレ！はしゃぐなオレ！って違いますね。さて、そろそろお見舞いに友人が来てくれる頃だから意気揚々とタバコを吸ってきます！（早く禁煙しなきゃね…）

  2007.03.22

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• 入院3日目（検査なし）

  今日は祝日ですので検査も診療もなしです。おかげで本日4回目の書き込みになってしまいました。明日は鼻から小腸までチューブを入れて造影剤を流す『小腸造影』です。苦しい検査じゃないことを祈っていますところで昨日の秘話をひとつ。実は昨日CT造影を待っている間に看護婦さんから「名前を呼ばれたら、このファイルを渡してください」って渡されたファイルがあったんです。あまりに待ち時間が長かったものですから、つい出来心で中身を見てしまったんです同意書やら診療内容やらいろんなファイルが入ってて、かなり厚いファイルです。パラパラ目を通していくと、その中の一文に「OP可能性大」って書いてあったんです。オペの可能性大アリだって『はぁ～、やっぱりかぁ。。。」って感じですよ入院前も狭窄と小腸大腸瘻孔、おまけに膀胱瘻なんだから100％手術になるだろうとは思ってましたよ。でもね、医師が手術ってハッキリ言わないから、『もしや手術なし？』とか思い始めていたりしたんですよ。この気の緩みがいけませんね。もう一度しっかり覚悟し直しときますそんなこんなな入院生活ですが、とにかく何か食べたいです。絶食ってこんなにもつまらないものだったとは。水分だけでは何も楽しくないですね。もっと今まで食事に対して感謝しとけば良かったなぁ。でもどうしてこんなに屁が出るんだろう？？何も食べてなくても屁は出るもんです。むしろ多めに出るもんですきっとね、これはお尻も何か出したくて不平不満を言ってるに違いないですね

  2007.03.21

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• 窓側ゲット！

  二人部屋のもう一人の方が先程退院しました。すぐに看護士さんにお願いして窓側へ移動してもらっちゃいましたよ。窓から新宿の高層ビル郡が一望できて、夜もきっと綺麗なんでしょうね。

  2007.03.21

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• 初お風呂

  ここは各階に浴室があります。しかも何人かでの入浴ではなくて、一人ずつなんですよ。

  2007.03.21

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• 喫煙所

  憩いの場所「喫煙所」です。ここは患者同士のコミュニケーションの場所でもあります。禁煙解除してから入り浸りなんですよ。でも外にあるので、この季節は少し肌寒いですね。

  2007.03.21

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• 入院2日目（CT造影・大腸カメラ・ツベルクリン反応）

  昨日は大変よく眠れました。「あいのり」は毎週楽しみにしてるのに、その前に睡魔に負けてしまいました寝てても点滴は落ちているので、夜中に1度トイレに起きちゃいました。今日の検査は、まず腹部CT造影撮影です。これは特に造影剤の副作用に苦しむこともなく、難なく終了しましたところが午後のね、大腸内視鏡ですよ。肛門からカメラを挿入するヤツ。これが大変。12時ごろに下剤の浣腸から開幕の狼煙は上がりました。通常は下剤350CCぐらいらしいのですが、絶食しているので200CCにオマケしてくれました。ベッドで新聞紙を敷いて、看護婦さんにやってもらいます。もうね、最後まで注入する前にギブアップダッシュでトイレに直行＆噴射大会ですその後、大腸内視鏡に呼ばれたのが15時半ですよ。待たせすぎでしょ？例の尻に穴あき紙パンツに着替えて戦闘準備OKです。カメラを操るのは技師ではなく、私の担当医でした肛門にジェルを塗り、まずは指を入れて通り具合を確認します。おもむろにカメラを挿入。目の前のモニターに大腸の様子が映っています。肛門自体は一度入っちゃえば問題ないんです。カメラには空気や水を噴射する機能があるらしく、これが曲者でした。空気でお腹が膨れて苦しいし、腹の中をうごめくカメラも違和感ありまくりです。担当医のカメラ操作もビミョーな感じで攻撃的でした。最後に腸の炎症部を採取して終わるまで、30分ぐらいかかりました…。いつかはこれに慣れていかなくちゃいけないんですよね。頑張れ、オレ！先ほど、ツベルクリン反応を見るとかで主治医が注射していきました。どうやら本日の検査はこれで終了です。ところで、思いがけず初日から完全なる絶食で悲しみに暮れる私ですが、早速禁煙を解除しました口に入れるのが薬か飴玉だけじゃねぇ社保中は敷地内完全禁煙ですが、外に隠れて吸えるスポットを用意してくれています。ここが救急車がくるとこで夜間外来口となっていて本当にひっそりと佇んでいます。朝5：30～夜20：00まで開放されているようなので、1日に何度か通えそうです。わかってます！病気に悪いのはわかってます！禁煙を延長しただけですしばらくは点滴を吊るすヤツを友に喫煙所へ通おうと思います

  2007.03.20

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• 入院1日目（絶食・点滴・心電図・レントゲン・検尿・検便）

  タクシーで颯爽と病院へ到着しました。家から渋滞気味で30分、料金は3500円ぐらいかぁ。こりゃ外出届け出して気軽には帰れませんね。（電車使えよ！）病室へ着くなり「着替えて荷物の整理したら点滴しますからね」って、ありゃりゃ、これから雑誌やら飴やら買い出しへ行こうと思ってたのにぃ～！初日ですから印象が大切です。素直に従っていると、担当医という方が現れました。どうやら高添先生ではなく、このお若い先生が私の担当になったようです。これがクールな先生で淡々と冷静にお話される方でした。一通りの経過や病歴などを説明し、今後の予定を立てに去って行きました。続いて看護士さんが現れました。こりゃまたお若くてお綺麗な方です。そしてこちらもクールな感じです。フロアの案内や諸注意を受け、採血されました。たっぷり血を抜かれて、点滴針を腕の静脈に固定されました。『んっ？別に固定しなくても、その時ごとに刺せばいいんじゃないの？」な、なんと！看護士さんの説明では、24時間ずっと絶え間なく点滴生活になりました。邪魔です。うっとおしいです。たった数時間で見た目はベテラン病人です。どんな時も私と点滴は一緒です。寝ても覚めてもです。そう、トイレの中までも。。。正直ね、暫くは病院食を堪能できると思っていましたよ。それが入院初日からずっと点滴しっぱなしで絶食だなんて。過酷な兵糧攻めに耐えていきます。タバコもやめました。出家したつもりで我慢していきます。明日は午前に『CT造影検査』、午後は『大腸カメラ』の予定です。CTの造影剤は静脈注射なんですが、これがアレルギー反応する人が多いそうです。怖いですね、私はアトピー持ちなんで心配です。大腸カメラでは組織の採取も行うそうです。少し痛いんですって。しっかし、暇だなぁ～～～～～～～～～～～。今日のお薬。・ペンタサ（おなじみクローン病の薬）：８錠（夕・夜）・大健中湯（ガスや腸の働きを良くする）：４袋（夕・夜）・ラコール（経管・経口栄養剤）：２袋（夕・夜）・点滴（ポタコールR、ツインパル、ソリターT３）：常時薬も増えました。食後とかに飲んでたのに、絶食でも変わらないものなんですね。

  2007.03.19

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• 荷造りOK！

  朝食はトーストにりんごジャムを1枚に紅茶。バターやマーガリンは脂質が多いからNGなんで少し味気ないです。昼食はもりそば。そばやうどん、ご飯は今のところ大丈夫です。夜食は鳥南蛮そば。牛や豚はダメだけど、鶏肉は脂の少ない部位で少しなら大丈夫みたいです。そうです、今日は結構食べてますなんたって明日からの入院生活では食事もどうなるかわからないですからね。最後の晩餐の気分ですよ。調べてみると、社保中は他の病院より食事の制限がゆるいようです。とは言え、状態によっては全粥や絶食もあるワケですから覚悟しなきゃ入院への荷造りも完了しました。文庫本も買ってきたし、DVDも数本入れたし、ニンテンドーDSのソフトも買ってきた。いえいえ、旅行気分はないんですよ。いや本当に！点滴中とか暇でしょ？検査の後は暇でしょ？痛みとかさえなければ暇なんですよ。何とか楽しい気分にもっていかないと、滅入っちゃいますからねさてと、そろそろ眠るとします。遠足前の子供みたいに興奮して眠れないかも？！…なんちって♪※本心は少し憂鬱なんですよ

  2007.03.18

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• 

  お買い物

  午前中に犬の散歩へ行ったんです。行きは意気揚々としてたんですが、帰りはグッタリ。さすがに栄養失調の効果が出てきたようです。今日は入院に必要な物を買出しに行く予定だったので、りんごジャムのトーストを食べて、2～3時間の仮眠をして体力回復！再び意気揚々とタクシーでサティへ出掛けました（歩きはちょっとね）ちょっとした旅行に行くような気分でいろいろ買いましたよ。・上着（寒いときにちょっと羽織る用）・ニット帽（不潔な頭を隠す用。お風呂の回数が少ないからね）・パンツ（一応毎日替えるつもりです）・靴下（足元が冷えないようにね）・シャツ（病院の服のインナーとしてね）・サンダル（病院内ではこれが一番）・スプーン（お粥がメインになると思われるから）・電気カミソリ（紳士の身だしなみとしてね）前に通販で頼んだものと今日の買い物で準備は万全です。そうそう、サンダルってのは健康サンダルじゃダメなんですよ。健康サンダルってのはイボイボだらけでしょ？あれが和式トイレでしゃがんだりすると足の裏が痛いこと痛いこと。これも前回の入院の教訓です。買い物ついでに軽く食事もね。『四六時中』っていう和食屋さんです。土日は終日禁煙なんで、今までなら敬遠してたお店なんですよ。ここで梅酒と少々と鮪のお刺身を食べました。とってもおいしかったです。入院したらお酒も刺身もないでしょうから、食べといて良かったです。あっ、最も重要なネット環境。WILLCOMのAIR-EDGEも届いて設定も完璧です。久々のナローバンドには多少イラつきますけど、これは仕方ないですね。90Kぐらいの速度は出てたので、一昔前のISDNよりはマシですよね。ただ入院手続きの時に言われたんですけど、「電源を使うときは看護士の許可を得てください」「ネットに繋ぐ事ができるのは各階のデイスペースか17時以降のロビーのみです」って言われたんですよ。何だか制限が厳しいですね入院中は暇だらけなんですから、その辺のケアも充実させて欲しいもんです。いやいや、私は病気の治療へ行くんでした。この旅行気分を払拭しなくちゃ

  2007.03.17

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• 

  社保中訪問

  朝8時半に家を出て、混んでる電車に揺られてきました。手にしてるレントゲン写真が折れてしまわないか心配でしたけど何とか無事に9時半前には社会保険中央病院へ到着しました。多少待たされて、高添先生にお会いできました。これが思ったより気さくで、とっても感じの良い先生です。失礼ですが、とても『日本炎症性腸疾患協会副理事長』なんて偉い方には見えません。一通りの病状を30分ほどお話してから、19日からの入院が決定しました。手術するかどうかは、検査結果から判断していくそうです。まずは2週間程度の検査入院ってところですね。でも入院中の結果次第では、そのまま手術のために入院延長って感じです。運が良ければ2週間、悪ければ2～3ヶ月かなぁ～って思ってます。瘻孔や尿の異常の話のところで先生の表情が変わったように見えたのは気のせいだといいのですが…。レントゲン写真を見ながら言ったお言葉「複雑だなぁ」っていうのも気になります。診察後は喫茶室で入院の書類を書いて、2人部屋の入院手続きを済ませ薬（ペンタサと大健中湯）を貰って帰路につきました。社保中の印象は、看護士さんも医師も、会計や諸手続きの職員もみんなイイ感じの方々です。やっぱりムダなことでイライラしない事は患者には重要ですよね。さて、やっぱり入院です。検査の種類も多いし苦痛も多いから、通うよりは良かったと思います。これを機にタバコもやめよう！お酒はビール以外にしよう！（ヤメロって！）鼻からチューブ入れる練習もしなくちゃ！（これはやめようかな…）何かね、今日も調子悪いんですよ。お腹がグルグル鳴ったり、尿の残尿感や違和感がね。早いとこ元気にしてくれるんなら、手術でも何でも来いってもんです！…ホントはイヤだけど。。。

  2007.03.16

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• 今日から休業

  予定より1日早めて、今日からお仕事は完全休業です。よくお正月とかお盆とか長期休暇に入ると、仕事から離れたことで緊張感が抜けて、心身共にブッたるんで風邪引いたりしますよね。今回の長期休暇は既に体調が悪いところからのスタートですので、逆に回復して欲しいと願う今日この頃です。昨日は休業前最後のお仕事でしたので、職場の皆様からの「がんばって！」「早く帰ってきてください」等々のお言葉やメール、本当にありがとうございます。感謝しています。もうね、弱ってるときの温かいお言葉は心に染みまくるんですよ。仕事の帰り際に先輩方から握手を求められたときは、正直泣きそうでしたもん。あと10秒あの場にいたら情けない泣き顔を晒すところでしたよ。もし泣いてたら、恥ずかしくて職場復帰は1ヶ月伸びていたと思います。そうそう、ワンセグチューナーが届きました。パソコンに接続してみたらフジテレビだけ受信できませんでした。でも大丈夫！こんなこともあろうかと高感度受信アンテナも一緒に頼んでありますからね。セッティングもバッチリです。これで社保中でも受信できれば完璧です。本日の食事メニューは朝：海苔も巻かない塩むすびを1個昼：「まんぞく君」の鮭お粥夜：「まんぞく君」のカレーライスいよいよ明日は社保中デビューです。手術をしないで治るような、高添先生の奇跡のお言葉を期待してます。

  2007.03.15

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• 

  調子悪っ！

  いやぁ～昨夜はお腹の膨満感と痛みでなかなか眠れませんでした。今も尿が変で、気尿、白濁尿の後に固形物が入っていたような…。そりゃあね、ほっとけば悪くなることこそあれ、良くはならないですよね。ペンタサは服用してはいますけど、まだちゃんとした治療は受けてないですからね。今読んでる本は「潰瘍性大腸炎、クローン病に克つ！」っていう本です。これから私が診てもらう高添先生の書かれた本で、とても丁寧に書いてあります。なんせ一生お付き合いしていく病気ですから、自分でもよく勉強しておかないとね。

  2007.03.14

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• アトピー性皮膚炎

  実は私、アトピーでもあるんです。アトピーって子供の頃になるもんだと思ってたんですけど、35歳で発症したんです。クローン病もピークは20代の発症が多いそうなんですけど40歳で発症。何かと遅咲きのデビューなんで、今後も乳歯が生えてきたり反抗期がきたりして。そのアトピーが最近悪化してきた気がします。たぶん栄養失調が影響してアトピーも大暴れなのかも知れません。乾燥肌も手伝って、痒さがヒートアップして何かムカついてきます。塗り薬のステロイド剤は強過ぎてあんまり使いたくないんですよ。でもアトピーやクローンって言葉の響きは洋風でイイ感じでしょ？患者を励ますために「ウルトラマンクローン」「仮面ライダーアトピー」なんてヒーローにしてくれたらいいのになぁ。今日の体調は腹痛は軽度、気尿に白濁尿。食事もOK食を少々食べられました。現在の体重は67.9キロです。（以前は84キロ）体重減少は止まりません。

  2007.03.13

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• 膀胱瘻？！

  今また気尿が出ました。急にお腹が「クンックンッ」って痛くなってオシッコすると尿道からブシュルル～って泡吹く気尿が…。膀胱と腸が繋がった確立は高いと思ってます。単に膀胱炎って可能性もなくはないと思いますがクローン病と診断された今、新しい瘻孔が出来たと考える方が自然でしょ？！大腸と小腸、膀胱とどっちかの腸、私の内臓はどこまで仲良しなんでしょうね。そういえば、1月と2月に40℃ちかい高熱が出たことがありました。冬場ということもあって、勝手に風邪かインフルエンザかと思ってました。不思議と一晩で熱は引いてしまっていたので深くは考えませんでした。でも今思えば、それが腸に炎症が起こってたサインだったんですよね。仮にあの時に「高熱が出ました」って病院へ行ってても、医者が熱だけでクローン病と紐付けするのは困難だと思いますもん。皆さん、高熱や体重減少、腹痛や下痢にはご注意くださいね。

  2007.03.12

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• 

  準備開始！

  もうね、勝手に入院と手術するって決めてるんですよ。もしかしたら、万に一つも、入院しないとしたら大変です。だってね、今日はネットで入院の為に必要なものをたくさん注文しちゃいましたから。10年前に十二指腸潰瘍による狭窄で、胃の2/3を切除してるんですよ。一ヵ月半ぐらいの入院でした。入院前は潰瘍で十二指腸が詰まってて、食べたもの全て吐いてしまうんです。水分とゼリーとプリンで生きてました。それも2ヶ月も続けると体重が48キロまで減って、極度の栄養失調になって…。200mぐらいも歩けなくて、視界も両端が黒く狭まるんですよ。不思議でしょ？それで、『これ以上は耐えられない』ってところで入院しました。あまりの栄養失調で手術跡やドレーン跡がくっ付かなかったなんて状態でした。いやぁ～素敵な思い出でしょ？それに比べれば今回は体重68キロありますからね。状態は前回より良いとしても、不治の病ってのが難ですけどね。ハァ～。。。そんなこんなで、その時の経験を踏まえてね、入院に必要なものを発注してみました。まずはTV。これが病院はプリペイド式で意外とお金がかかるんです。入院中はほとんど病室にいるワケですから、何気にTVはつけてるもんなんですよね。あっという間に数千円なんて飛んじゃうんですよ。そこでワンセグチューナー。あっ！もちろんパソコンは持っていくつもりです。入院ギリギリになったらAIR-EDGEもレンタルしてナローバンドながらネットにも繋いで、このブログで経過報告していくつもりです。他にはタオルを何枚もとマグカップに箸に置時計に花瓶を注文しました。もちろんトトロのです♪申し遅れましたが、私はトトロが好きなんですよ。（ドンビキですか？！）陰湿な病室にせめてもの心の療養ですね。あとはサンダルやら下着やらを揃えて準備完了です。おっと！病状報告です。今日はお腹の痛みは軽度のものでした。薬のおかげかなぁ。白濁尿や排尿時の違和感はありますが、血尿は顕著ではありませんでした。お昼は「まんぞく君」のラーメンを食べて（なかなかおいしいんです）夜は半人前ぐらいですけど湯豆腐、蒸し鶏、具なし茶碗蒸を食べられました。

  2007.03.11

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• 

  血尿とまんぞく君

  風呂上りに急に尿意をもよおしました。『風呂に入る前にオシッコしたのになぁ』トイレでオシッコしてみると…通常尿、白濁尿と出て、なんと！！最後に血尿まで！！血尿と言っても血を薄めた赤さです。以前に膀胱炎になったときは真っ赤な雫が垂れてきたので、まだ軽症かと。でも膀胱が何らかの炎症を起こしてきているのは確かですよね。何とか16日の社保中行きまで辛抱してくれないかなぁ。クローン病や潰瘍性大腸炎の人には厳しい食事制限があります。基本的に脂質や繊維質を極力抑えないと潰瘍の悪化や腹痛の要因になるそうです。そこでクローン病患者御用達なのが『まんぞく君』です。私は初めて購入したので『全種類セット』っていうのを注文してみました。本日、食べたのが『ビーンズハヤシ』です。そう、あのハヤシライスです。これがなかなかおいしい。いえいえ、通常のレトルト食品よりむしろウマイ！この分なら他のカレーやラーメンも大いに期待しちゃいます。カレーやラーメンはクローン病にはNG食ですから非常にありがたいです。クローン病の宣告以来、食べられなくなるものが多すぎてこれからの食生活を悲観視していたんですけど『まんぞく君』のおかげで光が射しました。ありがとう『まんぞく君』♪

  2007.03.10

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• 社保中へTEL！

  午前に富士見病院へ紹介状を貰いに行きました。親切にレントゲン写真等の資料も貸し出してくれました。紹介状の料金は700円。診断書の3150円に比べたらお安いですよね。午後にでも社保中へ行きたいと思い、早速電話してみました。ところがやはり高添先生はお忙しいようで、予約が取りにくいようです。なんとか16日の午前にお時間を頂けるようで安心しました。会社も16日から休めることになっているので丁度よかったのかも。いよいよ本格的なクローン病との死闘が始まる予感です。

  2007.03.09

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• 

  保健所へ

  今日は保健所へ難病申請所を受け取りに行ってきました。クローン病は国が難病指定しているので医療費の減免があるんです。月に支払う上限額が決められるというありがたい制度です。個人個人で程度は違いますけど、障害者手帳も貰えるとか。ただ、私の場合は今後の精密検査内容を医師に書いてもらわなければ提出書類が揃わないので、まだ先の話なんですけどね。そうそう、昨日もらった栄養剤「エンシュア」。コーヒー味、イチゴ味、バニラ味があるんです。昨夜はコーヒー味を飲んでみたんですけどこれがなかなかイケます。アーモンドオーレみたいな味でした。浸透圧が高く、点滴を飲んでいるようなものなので一気に飲んだら命に関わることもあるそうです。ちびちびと、暇さえあれば飲んでいる感じです。

  2007.03.08

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• オシッコが！？

  なんと！オシッコの最後の方が白い液体になってしましました！！いわゆる白濁尿です。懸念するのは今度は腸と膀胱が繋がってしまったこと。今後、尿道から空気が出たり（気尿）や糞尿がでたら間違いないですね。…と思っていたら出ました、気尿が。尿道からプスプスとね。相変わらず腹痛はあるし、残尿感や尿道に違和感まで。あ～あ、こりゃ大手術は間違いない予感です。ヤレヤレ…。転院先を決めたので、午後に富士見病院へ行ってきました。インフルエンザが流行っているのか、珍しく混雑しています。1時間ぐらい待たされて、ようやく診察室へ。気尿はおそらく想像通りクローンからくるものだろうということです。検査をしていないから確かではないが、ほっといて好転する病気じゃないと。転院先は新大久保にある「社会保険中央病院」に決めました。ここの高添先生という方がクローン病の権威だそうです。クローン病宣告以来、読み漁りましたよ。書籍も多数取り寄せてクローン病の方のブログも何件も読み、２chのクローン病スレも読みました。やはり都内では「慶応大学病院」か「社会保険中央病院」がいいみたいです。社保中に決めたのは、やはりクローン病の先輩達の評判ですかね。それと家からの交通の便。なんせ一生通うことになるんですから。医師：「じゃあ紹介状は明後日までに書いておくね」　　　「診断書は帰りに受付でもらっていって」自分：「先生、食欲がなくて体重も15キロも落ちたので栄養状態が心配です」医師：「そうだねぇ、何か栄養剤でも出しておくか」自分：「エレンタールというのを試してみたいんですけど」　　　　（クローン病の人が一生お世話になる水で溶く栄養剤）医師：「う～ん、それよりエンシュアのほうがいいよ」自分：「エンシュア？そうですか…」医師：「そう、缶に入って出来上がってるから飲みやすいと思うよ」そして処方箋を貰って薬局へ行きました。出てきたモノを見てもう口あんぐりですよ。ダンボール2箱ですよ、中身は缶入りドリンクの。もちろん聞きましたよ、配送サービスはないのかってね。そしたら「近所のコンビニで手続きしてください」ですと。こんな重いのを病人に持たせるなんて、何て非常識な！病院へは徒歩5分ほどなので、仕方なく持って帰りましたよ。もうね、栄養失調の体には重くて重くて。その後は筋肉痛で肩とか背中が痛いし。。。今度は台車でも持っていかなくちゃ。

  2007.03.07

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• 会社へも告知

  昨日、出社後すぐに社長と上司に病気のことを話しました。自分がクローン病であること、小腸と大腸が繋がってしまったこと専門医の精密検査が必要、入院、おそらく手術も必要なこと。この会社へ転職して4ヶ月ぐらいなので解雇も覚悟していました。でも、今後の回復度次第だが、ひとまず休職扱いにしてくれることなりました。本当に社長には感謝です。思わず抱きしめてチューしたくなりました。（そんなことしたら本当に解雇だったかも）同僚の方々の心配してくれる声にも感謝です。人手が足りなくなって、いろんな迷惑をかけるのにそんなことには一言も触れずに「がんばって！」「戻ってきて！」って。自分が弱ってくると、人のやさしさが身に染みます。元気になって必ず恩返しさせていただきますからね！心からありがとうございます。

  2007.03.03

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• クローン病とは

  １．クローン病（Crohn's Disease）とは大腸及び小腸の粘膜に慢性の炎症または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称を炎症性腸疾患（Inflammatory Bowel Disease：IBD）といいます。クローン病も、この炎症性腸疾患のひとつで、1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。クローン病は主として若年者にみられ、口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が起こりえますが、小腸の末端部が好発部位で、非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。それらの病変により腹痛や下痢、血便、体重減少などが生じる病気です。２. この病気の原因はわかっているのですかこれまでにクローン病が発症する原因として、遺伝的な要因が関与するという説、結核菌類似の細菌や麻疹ウイルスによる感染で発症するという説、食事の中の何らかの成分が腸管粘膜に異常な反応をひきおこしているという説、腸管の微小な血管の血流障害による説などがあげられていますが、いずれもはっきりと証明されたものはありません。最近の研究では、なんらかの遺伝子の異常を背景にもち、異物を処理する細胞やある種のリンパ球などの免疫を担当する細胞の異常反応が明らかになってきており、何らかの外来の抗原（食事の成分、異物、病原体など）の侵入とそれに対する免疫系の反応異常が想定されています。３．この病気の患者さんはどのくらいいるのですか日本では1940年ごろから「非特異的限局性腸炎」として紹介されたものの、まれな病気として一般にはあまり知られていませんでした。1975年に旧厚生省の研究班が発足し、クローン病の診断基準が作成され、全国調査が行われるようになりました。クローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると1976年には128件でしたが、その後増加し続け、近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、2004年度には23,188人の患者さんが登録されています。したがって人口10万人あたり約18.3人のクローン病患者さんがいることになりますが、欧米に比べると10分の1前後です。４．この病気ではどのような症状がおきますかクローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。５. この病気にはどのような治療法がありますかクローン病の治療は、いまだ原因が不明であるために根本的な治療法がないのが現状です。しかし、患者さん自身がクローン病を正しく理解し、治療を受ければ多くの場合は「緩解」状態になり、それを維持することが可能です。その基本はあくまでも腸管に生じた炎症を抑えて症状を和らげ、かつ栄養状態を改善するために、急性期や増悪期には栄養療法と薬物療法を組み合わせた内科的治療が主体となります。内科的には治療できない腸閉塞、穿孔、大量出血などが生じた場合は手術が行われます。６. この病気はどういう経過をたどるのですか再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。また、定期的に検査を受けることも必要となります

  2007.03.02

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• 注腸検査・診断編

  注腸検査後、「バリウムに下剤が入ってるから、すぐ排便するよ」という言葉と裏腹に、全く便意が襲ってきません。『思いがけずに小腸へ流れ込んだバリウムが固まったらヤダなぁ』なんて考え、自販機で買ったペットボトルのお茶をガブガブ飲みました。そんなこんなで20分後に内科診察室へ呼ばれました。前回と同じ（イヤな印象の老人医師）です。ところがこの医師、前回とは違って目がキラキラしています。どうやらこの病気が彼のツボだったようです。医師：「クローン病だね。私も若い頃、クローンの研究チームにいたんだよ」（なるほど、得意分野の病気だからキラキラしてるのか）自分：「クローン病ですか…。たぶんエライことになったんですよね？」医師：「そう、これは厚労省の難病に指定されているからね」　　　「原因不明で現在は治療法のない病気なんだよ」　　　「あなたのは小腸と大腸が瘻孔という穴で繋がっちゃってるの」　　　「便が大腸を通らず、小腸からすぐ出ちゃうから水溶便なんだよ」　　　「狭窄もあるし縦走潰瘍もあるから難しいねぇ」自分：「しゅ、手術ですか？」医師：「もっと検査をしないとわからない。専門医のいる所へ行かないと」自分：「どこかご紹介していただけますか？」医師：「一緒に研究していたヤツらは死んじゃったのが多いからなぁ」　　　「その弟子みたいなのが慶応病院にいたなぁ…日比教授だったかな」自分：「慶応ですか。今後通い続けるにはちょっと遠いですね。」　　　「この辺の大きな病院、日大・豊島・帝京とかはダメなんですか？」医師：「ダメダメ、ちゃんとした専門医に診てもらわないと」自分：「そ、そうですか。では自分でも調べてみますね」医師：「そうだね、病院を決めたら来なさい。紹介状を書くから」自分：「わかりました。いろいろとありがとうございました」本当は上記内容より詳しくキチントお話してくれたんですよ。話が長すぎて、待合室で待ってる他の患者さんのこともあるし看護婦さんも右往左往していました。本当にイイ先生でした。結局1時間ぐらいお話してくれて、今回は薬も出してくれるそうです。・ペンタサ：1日６錠（クローン特有の大腸の炎症を治す）・トランコロン：１日３錠（腸の働きを改善する）・ビオフェルミン：１日３包（便通を整える）病名がわかったことは嬉しいんですけど、よりによって治らない難病とはね。。。やっぱり少し凹みますよ。　　　

  2007.03.01

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• 注腸検査・検査編

  朝7時に最後の下剤、座薬バージョンをします。挿入したら15分ぐらいは我慢しなきゃいけないそうなんですがこれは予想通り「あっ」っという間に便とともにサヨウナラしました。そりゃあねぇ、便を肛門から出そうっていう下剤を、出口の肛門から入れるなんて少々ムリがありますよね。まぁ検査の儀式みたいなもんなんですかね。そして午後1時半、予約通りに富士見病院へ到着。早速検査室へ。まず着替えを命じられます。検査室の片隅のカーテンを引いただけの場所で着替えます。上着は少し長めの検査服（作務衣の上みたいなの）、下は紙の半ズボン。お尻の部分はパックリ割れています。検査台の上で技師：「まずは試しに指を入れますね」おもむろにムギュギュ～っと。技師：「痛いですか？」自分：「痛いというか…気持ち悪いです」技師：「そうですね、今度はこの管を入れるんです」と言うと先が槍のようなバリウムを注入する管を見せてくれました。太さは成人男性の小指ぐらいでしょうかね。すると、「あっ！注射忘れてた！！」という慌てた看護婦さんの登場で一旦中断です。腸の動きを止める筋肉注射をブスリとされました。しばらく雑談していよいよ管の注入です。これがいざ挿入しちまえば何でもないんですよ。そんでバリウムをドクドク流しこんでいきます。技師：「ん？！んん？？」自分：「どうかしましたか？」技師：「こんなの初めて見ましたよ」自分：「どういうことでしょうか」技師の方が言うには、本来なら肛門から直腸、大腸へいくハズのバリウムが直腸からすぐ小腸へと流れ込んでしまうとのことです。確かにモニターを見ると言われてることがわかります。技師：「つまりね、大腸と小腸が繋がってしまったんだよ」自分：「だ、大丈夫…じゃないですよねぇ？」技師：「たぶんクローン病だね。正式な診断は後で先生がするからね」その後のうつ伏せになったりいろんなポーズで何枚もレントゲンを撮りました。もちろん尻からは管が出ています。約30分の検査後にもこの技師の方はとてもいい人で不安そうな私にいろんなお話をしてくれました。たぶん大きな病院で手術になるだろうと,etc...正規の診断はこのあとの診断編へ続く。

  2007.03.01

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• 恐るべし、下剤パワー

  明日の注腸検査に備えて、多種の下剤を服用しなければなりません。本来なら検査の2日前、つまり昨日から飲まなければいけなかったのですが夜勤があったため、サボってしまい検査前日からの下剤ファイトです。朝晩の食後に２種類３錠の錠剤を飲みます。これは普段から下痢便の私には驚くほど効くものには感じませんでした。もちろん下剤ですから、便はジャージャー出ましたけど。でもまぁこれぐらいならねぇ。しかーし！夜７時に飲む粉末を150CCの水に溶かして飲むヤツは只者じゃなかった。もう腹の中の何もかも、腸まで出ちまう勢いのウルトラ級の下剤です。何も出るものがなくなって、ただお腹が痛いのだけが残りつつ、明日の注腸検査が素敵なものでありますように祈りながら眠りました。

  2007.02.28

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• 具合は悪化…。

  病院へ行ってからも状態は好転しません。だってねぇ、薬もないし何もしてないに等しいからね。ときどき食後に下腹部は痛くなるし、便は水溶便だったり便秘気味だったり。体重減少は止まらないし…「ロマンティックがとまらない」って歌あったなぁ。食欲もなくなってきていよいよヤバさが増してきた気が…。

  2007.02.25

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• 飲み会

  今日は仕事はお休みなんですが、ミーティングのために出社です。そしてミーティングの後には待望の飲み会です！なんたって今の会社に転職して初めての飲み会ですからね。ワクワクテカテカですよ。でも…いざ飲みだすとビールがすすまない。本来ならお酒は強いほうでグイグイいけるクチなんですけどね。普段は飲んでも顔色は変わらないのに、みるみる赤くなってくるし。下腹部に違和感はあるものの、そんなに体調は悪くないはずなんだけどなぁ。たこわさを肴にちびちびと飲りながら、３時間ほどで解散しました。本来の私は朝までだって飲むタイプでしたので、ほとんどシラフに近いです。ところが、夜11時頃になって急に腹痛が。。。やはり下腹部です。横になってゴロゴロ転がるぐらい痛い。これはやっぱり体に異変が起きていることは間違いないですね。数時間後に少し痛みが引いて、やっと眠りにつくことができました。

  2007.02.24

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• 病院へGO！

  いざ近所の富士見病院へ。午後の診療時間はガラガラでした。最近改装したので受付ロビーも綺麗でイイ感じです。まずは受付へ「あのぉ、消化器科か胃腸科で診てもらいたいんですが…」すると今日は内科しかやっていないとのことです。受付の人が内科へ電話してくれて「今日の内科の先生は消化器科が専門ですから、内科で診てもらってください」と言われ、素直に従いました。待合ロビーはガラガラなので、ほとんど待たずに診察室へ呼ばれ、一通りの問診です。見てくれた久保先生、何だか患者の話を聞かないイヤな感じでした。（後にいい先生だって気づかされます）一方的に久保先生の質問に答え、触診や血圧を測って次回は注腸検査をすることになりました。そうです、肛門からバリウムを注入してレントゲン画像で確認するアレです。高貴な育ちの私には、人前で肛門を晒すなんて考えられないことでしたが今回ばかりは腹をくくって検査を3月1日に予約しました。その一方的な診察の後、血液検査をして会計で【注腸食】なるものを買って病院をあとにしました。薬は処方されず、検査前のたくさんの下剤を貰いました。そうそう、久保先生の独り言みたいなのが気になります。「こりゃ難しいかもな、潰瘍性大腸炎かクローン病かもしれん」って言ってたんだよなぁ。。。後でネットで調べてみるか。

  2007.02.21

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• はじめの一歩♪

  2月の初旬からどうも体調がおかしい…。初旬は右腰辺りが痛くて、腰痛の範囲は睾丸付近までありました。『まぁ、たぶん寝違えてスジでも痛めたんだろう』って、お気楽なもんでした。それと、下腹部にも不定期に痛みが走ってひどいときには寝付けないほどでした。普段も痛みで腰を曲げないと歩けないこともありました。それでも何とか誤魔化してやり過ごしていたんですけど体重減少が顕著になってきて、83キロが70キロまでになっちまいました。『こりゃヤバイ。。。直腸ガンかも？！』思えばお酒も強いハズなのに、顔が赤くなったり量が飲めなかったりと弱くなってるし。便も水溶便みたいなのが続いてるからなぁ。どっかオカシイことは確かです。なんて不安になって水曜に近所の総合病院へ行く決意をしました。

  2007.02.18

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