さぁ　ゆっくり　元気に　生きよう　　

先だってムコ多糖症のことを知って

愕然としました

しかし、身近な方にまた違う病気で苦しんでおられる方が・・・。

特定疾患治療研究事業認定にむけて、

署名協力をお願いいたします

このような用紙を夫が持って帰りました。

その病名は

魚鱗癬

遺伝子異常で起こる皮膚の病気です。

常に皮膚が剥離し、細菌感染を起こしやすかったり、

体温調節ができなかったりします。

また、魚鱗癬の知名度が低いことや、見た目の問題から、

偏見の目で見られ、日常生活が辛いと感じることもあります。

と書かれていました。

特定疾患とは

原因が不明であり、治療法が確立していない難病のうち、

特定疾患については、治療が極めて困難であり、

その医療費も高額であるので、特定疾患治療研究事業を推進することにより

特定疾患に関する治療の確立、

普及を図るとともに、

患者の負担軽減を図ることを目的とした、

各都道府県が実施する助成制度です。

小児慢性特定疾患の認定

１７年度に小児慢性特別疾患に認定を受けましたが、

魚鱗癬は成人までに完治できる病気ではありません。

特定疾患に認定されることにより

病気のメカニズム、治療法の確立および行政への受け入れ等、

たくさんのメリットが期待されています。

魚鱗癬の会の活動です

私もはじめて知りました。

病気のことは少し前に聞いていたとはいえ、

深く知らないまま今に至っていたことを反省。

早速署名しました。