～枕草子～　ぐぅたらママの子育て日記

[川崎病] カテゴリの記事

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• 川崎病その後

  ちょうど１歳をまたいで、川崎病 を罹患したわが子 あつくん。１歳１カ月の時、僧帽弁逆流 が見つかったものの、次の検査は２歳４カ月。心エコー と 心電図で 僧帽弁逆流も治癒しているとのことだった。（その日の日記はコチラ）その後は元気、元気で、再発もなしそれから２年後になる今日、再度 心エコー の検査を受けた。１０日間入院したその病院での検査、母としては不安がないわけではなかったけれど、やんちゃなあつくんの姿を見ていると、どうしても異常があるとは思えず・・・結果。　異常なし正直ホッとした・・・次の検査は年長の冬特に気を付けることもないし、元気だし・・・まぁいいかー前回の検査から比べたら、私の心にも余裕があったかな。よかったね、あつくんちなみに・・・２月１５日の静岡新聞「医療ネット21」という記事に川崎病に関する記事がありました。

  Feb 10, 2010

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• 検査

  久しぶりの川崎病ネタデス。今日は沼津市立病院へ行って、あつくんは心エコー＆心電図の検査。そう、忘れもしない平成18年9月28日、突然の発熱で始まった川崎病。最初は何の病気かわからなかった。かかりつけの小児科でも『風邪だと思うけど、3日経って熱が下がらなかったら、もう一度来て。』と言われ、心配で心配でたまらなかった3日経っても、食欲はない、座薬をいれても熱が下がらず、高熱でぐったりしているあつくんを実家近くの大きな小児科病院に連れていき、血液検査してもらうと沼津市立病院へ行くように言われ、最終的には私が『入院させてください。』とお願いした。その時にはまだ川崎病だとは診断されておらず、病院にいるということ以外は不安だらけだったあつくんの顔を見ては涙・・・涙・・・入院から3日目には川崎病と診断され治療が始まった。幸い病院での判断が早かったため、大事には至らず11日間の入院の末、退院できたそして一ヵ月後、心エコー＆心電図を取り再検査まだ１歳になったばかりのあつくんにとっては怖くてたまらない検査だっただろうその検査で僧房弁逆流が見つかった。特に日常生活に支障はなく自然治癒する可能性が高いとのことで、次の検査は1年後、2歳になって、きちんと検査できるようになったら検査しましょうと言われていた。その検査を今日受けたわけだ。心エコーは薄暗い部屋の中で行われる。『先生がもしもしするけど、泣かないで頑張ろうね頑張って終わったらお菓子もジュースも買ってあげるからね』　とあつくんに何度も言い聞かせて部屋に入った『・・・できない』　とあつくんが呟いてしがみついてきた。薄暗い部屋の中に大きな機械があり、先生が待っている。そんな情景が怖かったんだろう私だって怖いと思うくらい。だけど、『痛くしないし、これが終わったらお菓子やジュースが待っているよ』　と言うと、やる気になったお菓子でつるなんてどうかと思うけれど、こんな時ならいいかと・・・。そして心エコー＆心電図の検査を終えた・・・結果は・・・異常なしもう僧房弁逆流もないとのこと。あつくんはずーっと元気だったし、多分大丈夫だと思っていた。だけど心配していなかったといえば嘘になる。いつもいつも心の片隅に何かが引っかかっていた。その呪縛から開放されたという感じ。「1年後に検査」と言われていたのに、今日までのびのびになっていたのも異常があるといわれるのが怖かったから・・・異常があるなら早く見つけてあげなきゃいけないのが親としての務めだと思うけれど、それが怖くてできなかった今日、検査を終えて先生から『異常なし。前回の検査で言った注意ももう聞かなかったことにしてくれればいい。次の検査は2年後で。』 といわれた時、なんともいえない感動でいっぱいだった本当に良かった。元気になってくれて。病気から1年数ヶ月・・・病院の外を元気に走ってる姿、感激デシタ。

  Feb 15, 2008

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• 川崎病発症から１ヶ月・・・

  すでにあつくんが川崎病を発症してから１ヶ月が過ぎました。今日は心臓エコーと心電図の検査の日でした。心エコーの時、寝ていてくれるように、『前日からちょっと寝不足気味にして、あまり昼寝もさせないように』との指示があったので、準備万端にしてに行きました。結局、心エコーでは爆睡していてくれて、すんなり検査ができました。その後の心電図では目が覚めてしまい、白衣のお姉さん（検査技師さん）を見て『ぎゃーーーーー』なんて泣き出してしまいましたが・・・なんとか検査を無事終えることができました。で、結果ですが・・・先生からは『僧帽弁逆流があります。ごく少しです。川崎病の影響です・・・』とのこと。『は・・・はい。』心エコーの時、先生の顔を拝見していて「なんか異常がありそうだなぁ」って思ったんだ・・・そのまま先生は僧帽弁逆流とそれによって起こる病気の説明をしてくれ、川崎病の人にはよく見られる症状であることを説明してくださいました。で、最後に『この僧帽弁逆流は自然に治ると思います。でも100％治るとはいえません。だからそれによって起こる病気もほとんど発症しないと思います。可能性がない訳ではないので注意が必要だと言うことです。』とおっしゃっていました。結果として、川崎病の後遺症が若干出てしまったけれど、焦ることはないと思っています。僧帽弁逆流も治る可能性が高いし。今後はアスピリンも飲まなくていい。そして次の検査は１年後で・・・悪い結果ではなかったのよね・・・今後は僧帽弁逆流があるということでいろいろ注意しながら生活していきたいと思っています。１年後にはまったく異常がないことを祈るばかりです。あつくん、よく頑張ったね

  Nov 2, 2006

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• 

  退院後一週間

  今日で退院してからジャスト一週間です。今日は病院へ診察していただきに行ってきました。ま、あつくんをみていれば具合が悪い・・・っていうか病気が治っていないなんて思えなかったけれど・・・やっぱり「今のところ問題なし！」でした。体温も36.9℃と通常通り。ただ・・・病院嫌いは加速。誰よりも泣きわめいていてかわいそうでした。でも今日は血液検査もなかったし、痛いことはなんにもされなかったのに・・・トラウマ・・・よね。これからしばらく病院に通うことになるので、母としてはかなりブルーですが、仕方ない。頑張って早く「病気は完治しました！」って先生から言ってもらえるといいね～。（そんなことあるのかしら？？？）それにしてもあつくん。本当にベビーカーにまったく乗ってくれなくなってしまいました。ベビーカーに乗せようとすると大泣き＆足をピョンピョンして拒否・・・断固拒否。お出かけなんてしようもんなら、ママはあつくんが寝てくれるまでずっと抱っこちゃん。ゴハンを食べるときもママの膝の上以外は、大暴れ！ん？膝の上でもかなり落ち着きが無い。病気になる前は基本的にいい子ちゃんだったので、ママとしてはショック。今までいい子だったツケが今頃・・・？あ゛～～～～～ずっと抱っこじゃ、疲れるし、あたまにくるっ！！！！！で、怒ると・・・　　　↑『いーーーーーーっ』って顔しています。自我が目覚めたのを喜ぶべきなんだろうけど、私としては『ばかにしてんのかーーーーーーーーーっ』って感じです。ま、いい子ちゃんじゃなくても、ママはあつくんが大好きです。だから早く病気を治して、またいい子のあつくんになってね

  Oct 17, 2006

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• 一時帰宅

  今日はダンナさまに私の実家までお迎えにきてもらって一時帰宅しました。あつくんも２週間ぶりの我が家でのびのびとハイハイしていました。まだまだ川崎病で弱っていた頃の抱きぐせが抜けず、ママっ子全開ですが・・・帰宅した我が家はダンナさまが毎日会社から帰るのが遅いせいか、意外ときれいでほっとしました夕食は近所（で15分くらい・・・近所っていわない？？）に住んでいるダンナさまの父母を呼び一緒にあつくんの退院祝いをしました。ママっ子あつくんは、じいじやばあばに抱っこされるのを嫌がりちょっと困ってしまったのですが、パパに抱っこされるのも拒否するので、じいじもばあばもとりあえず納得していたようですなんにせよ、あつくんが元気になって一時帰宅できている事実が本当に嬉しい限りです今度の検査でも何にも問題ないといいねうん。問題ないに決まってる

  Oct 14, 2006

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  皮がむける

  あつくんの手や足の指先の皮がむけてきました。これは個人差があるようですが川崎病が治ってくるとみられる症状だそうです。たくさんむけたら治っている感覚があるけれど、ちょびっとむけてもあまり完治した感じがしないからずるっとむけてほしいなぁと思っています。ま、のんびり見守っていこうと思います。今日は散歩がてら御殿場プレミアムアウトレットに妹と姪っ子と行ってきました。もちろんあつくんも一緒です。お昼の暖かい時間にのんびり・・・着いてすぐお昼ゴハンで、フードバザールに行きました。もちろんモリモリ食べました。食べるの遅い！けど。最近気になっているのはあまりミルクを飲もうとしないこと。『ミルク飲む』って聞くとにこーっとするくせに、ミルクはほんの少し飲むと哺乳瓶をほぉりなげてしまいますそうすると一日のミルク摂取量が少なすぎてしまうので、ママとしては困り者です。それから今日はアウトレットであつくんのお洋服を購入する予定だったのですが・・・なぜって・・・今は実家であつくんは退院後の療養中だからぁ～なのにまた自分のバッグ（ラベンハムのバッグ\13,490が\5,985だったのぉ）買っちゃった結局、自分のものばかり買って帰ってきました。たまにはね、自分のものも買わないと・・・へへへあと、妹があつくんのバースデープレゼントにとニューヨーカーでキルティングジャケットを買ってくれましたラベンハム風でとっても可愛くて、姪っ子あーちゃんと色違いです。Thank youおすすめのゴミ箱　なんだか可愛くて購入しようか私が迷ってる。

  Oct 13, 2006

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  退院しました～

  　↑元気すぎる本日血液検査と心臓エコーの結果、異常なしとのことで無事にあつくんは退院しました9/28に発熱9/30入院10/2γグロブリン投与10/3再度γグロブリン投与10/10退院と川崎病の判明が早かったことと、もちろん治療も早く始められたので11日間の入院生活でした。本当にいい先生に早く出会えたこと、そして総合病院で最初に診ていただいたときに「おうちで様子を見ますか？それとも入院しますか？とりあえずおうちに帰っていただいても大丈夫ですよ。」といわれて、「入院したい」と答えた自分に拍手。間違いじゃなかったって思っています。うちに帰っても、ずっとつきっきりで面倒見ても、治らない気がしたから。入院させて、きちんと医療関係者に面倒見てもらって、病気が治って、退院できて・・・本当によかったです。あつくんの川崎病に関してはもう少し詳細をブログに書こうと思っていますが、私が風邪をひいてしまったので、また後日・・・心配してくださったみなさん。どうもありがとう。あつきは元気いっぱいです。

  Oct 10, 2006

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• 日の感覚が…

  入院生活が長くなり、曜日も日の感覚もなくなりつつあります。もちろん祝日の感覚なんてまったく無しに近い。でも一日のサイクルはばっちり！あつくんも早く寝ることを覚えて、いい子ちゃんで寝ています。今日は病院のプレイルームでウォーカーを使って、ちょこちょこ歩いていました。早く一人で歩いているところを見てみたいわぁ♪そして私のお友達がお見舞いに来てくれました。あつくんはすっかり元気で病気だったなんて想像できなかっただろうけど。ありがとうね♪ぽん。

  Oct 9, 2006

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• まぁ…元気、元気！

  すーっかり元気になって、かなりもとの状態に戻りつつあるあつくん。やんちゃっぷりを発揮しすぎて、つい先日ぐったりしていたことを忘れそうです。うれしい悲鳴だわぁ！今日は急遽、血液検査をすることになりました。結果はもちろん◎！炎症反応の値が最初病院に来たときの1/10でした！先生も喜んで、結果を急いで報告しに病室まで来てくださいました。熱もあがることなく、このまま元気になってくれることを祈るばかりです。最近あつくんの入院している小児病棟の子たちがあつくんを可愛がってくれるので、あつくんもうれしいのかニコニコ♪しています。なんだか退院して離れてしまうのが淋しい感じです。退院なんて喜ばしいことなのに。

  Oct 8, 2006

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• 元気になったよぉ

  病院のベッドの上で、モリモリおやつを食べられるほど回復しました。熱が続いていた時はごはんもおやつもミルクも摂れなくて本気でヤバいって思ったけど、よかったです。残念ながら明日の１st Birthdayは病院で過ごさなければならないけど、病気が治ったら盛大にパーティーしようと思っています。楽しみにしていてよー！あつくん。でもなんでわが子がこんな病気になっちゃうの？っていう思いは消えません。だけど入院してみて初めて『いろんな病気で苦労している親子がいるんだ…』と実感しました。みんな頑張っているよ。私も泣いている場合じゃないなって思いました。これから定期的に川崎病によって心臓に影響がでないか経過をみていくことになると思うけど頑張っていこうね、あつくん。

  Oct 6, 2006

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• 熱が下がりました

  あつくんのお熱が昨日から下がり始めました。ホントによかったぁ(T_T)うれし泣き。やっとあつくんも遊ぶ余裕が出てきて、プレイルームにあるおもちゃやばあばが買ってきてくれたおもちゃで遊んでいます。まだ点滴やら注射をするためにちっちゃなおててが包帯でぐるぐる巻きにされているのがかわいそうだけど、早くよくなるためと思っています。あつくん、看護士さんや先生の白衣が恐いみたいで姿が見えると毎回大きな声で泣いています。泣いているというよりは威嚇しているといったほうが正しいかも。たぶん最初体を押さえ付けられて血液検査のための採血をされたり、注射をされたりがかなりのトラウマになっている模様です。そりゃあ恐いよね、だいの大人が何人かで自分の体を押さえるんだもの。ホントによく頑張ったなぁってママは思っています。あと少し頑張ろうね。

  Oct 5, 2006

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• 発熱…その後

  発熱から今日で６日。発熱から今日までの経過を書こうと思います。発熱の翌日（9/29）亡くなった父の三回忌が30日に予定されていたので、この日まだ熱のあるあつくんを連れて実家へ帰りました。あつくんはだるそうだったけれど実家では従姉のあーちゃんと遊んでいました。病院では『熱は２～３日で治まるでしょう。』とのことだったので私ものんきに『明日には下がっているんだろう』なんて思っていました。三回忌の日（9/30）まだ熱の下がらないあつくんを連れて三回忌に参加。父のお墓参りにもどうしても行きたくて。あつくんが心配で三回忌の法要には集中できなかったけれど、とにかく行ってきちんと手を合わせたかったのでよかったです。三回忌から実家に帰ってきてもあつくんの熱がいっこうに下がらないので、近くの大きな小児科へ連れていきました。そこではすぐに血液検査とアデノウィルスの検査をしてくださいました。その結果、血液検査で白血球の数が正常な数の３倍！！炎症反応の値が正常な値の20倍！！『明らかにおかしいから、急いで総合病院に行くように！！』といわれて、紹介状をいただきました。総合病院でも血液検査やレントゲンなどをして、そのまま入院することになりました。発熱から４日（10/1）入院しても熱の下がる気配はなく…何だかわからず、不安でいっぱいなまま１日を終えました。発熱から５日（10/2）あつくんの体に発疹がみられるようになりました。それに唇が異常に赤く…それを診た先生が血液検査の後で『川崎病の可能性があります。』と。はあぁぁぁぁぁぁとうとういわれてしまいました。悲しい。悲しい。悲しい。自分の子だけは、あつくんに限っては大丈夫だと思っていたのに。心臓のエコーと心電図をとり、今のところ心臓には異常がないとのことで一安心しました。でもこれからが大変です。大量の点滴を投与していきます。一週間前まで元気に遊んでいたあつくんを思い出すと、涙がとまらなくなりました。母はもっと強くなくちゃいけないのに！そして今日２回目の大量点滴。久しぶりに熱が下がって、あつくんの笑顔に会えました。まだまだ入院生活が続くけど、ママも頑張るつもりだから、あつくんも頑張って早く元気になろうね！もう１歳だもんね。

  Oct 3, 2006

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