アールな毎日クリスティーも一緒

先週、ようやく

ソファーへ上れるようになって

ソファー遊びにハマってるクリスティー

　　まずは　幼稚なフォトです

　　　　まだまだ　ベビーねぇ

　　　　あなたは　キツネ　ですか　

　　　　ソファの　上でも　しっぽダンス・・・

　　　パリジェンヌ　　　　クリスティー

　　　このシリーズの　前回のお写真は　この日記

　　　　お顔も　見せないとねぇ　

 　　　　　
　　　　   　　

         いつも応援ありがとうございます      

 

私はこの病名を以前テレビで知りましたが
何をして良いのか解からなかったのですが・・・・・が

ルナママさんの所からバトンを戴いてきました

小さなことでも皆さんの協力があれば。。
大きな力になるのでは
 

小さな子供達が病気と一生懸命闘ってます


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》
は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が
許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、
身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/



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