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September 10, 2004
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カテゴリ:カテゴリ未分類
慈恵医大の安部先生のお顔がHPに掲載されていて
びっくりしました。最初に見たページは似顔絵でした
阿部先生にそっくりなイラストだと思ってよくみたら
慈恵医大でした

実は 私の病気は脊髄空洞症です♪
厚生省の研究難病です♪

病気がわかって いろいろ調べて
紆余曲折あった 結果たどり着いたのが
慈恵医大でした。

阿部先生は とっても 優しかったです

大阪の某大学ではとっても 怖く 恫喝なども
されたり きちんと 病気の説明をしてくれなかったり
したのですが 変わった病気は自分のところで
手術したい 様子です 私はモルモットでないです
 

阿部先生は 最初にMRIを持って行った
代理人の母でにも お話をきちんとしてくれました

伺う前に電話をして遠方からいくのですが
代理人でもいいですか?とお聞きしたのです
すると いいですの答え 遠くから来る人には
配慮していますとのこと・・・・

大阪の某大学病院は(一箇所ではないのですが)
すぐ手術 即手術 それをしなければ
症状が悪化しても保障しない!!!!
と 言われました グッスン

でも 慈恵医大の阿部先生はちゃんと話を
聞いてくださいました

子供がいるし母が倒れているのですぐに入院は無理です
春休みしか無理なんです 
というと それで OK 手術の予定を
くんでくださいました。それも2週間ぐらい
それより短い人もいるとのこと・・・

(他の某病院は入院してしまったら
 そんなことはどうにでもなる
 すべてやめてすぐに入院しなさい
 入院期間そんなことはわからない
 入院したら詳しい話はするといわれました)

後、病気のことに対する説明もとても
丁寧にしていただきました。書いたものも
くださいましたし、友の会があるので
不安ならばそちらの人も紹介するよ
と言っていただきました

脳圧があがることが病状を悪化させるから
くしゃみをしたり 便秘になっていきんだり
顔が真っ赤になるような ことは避けてください
とわかりやすく教えてくださいました

あのころは インターネットも今ほど充実
していなかったのですが 必死で探して
たどりついたのが慈恵医大でした

阿部先生は外国に勉強に行って
最先端の手術方法を日本に持って返ってきたそうです
そして日本各地から先生の所に
施術方の勉強に医師が集まってくる
そんなお話を聞きました

阿部先生に会うまでは
研究難病指定されている病気である
ということしかわからず
医師にも説明されず 脅されたりして

身体も肩こりのひどい状態が高じて
体がバリバリで手のしびれもひどく
夜も体が固まり 何度も起きて
体操をしたり マッサージ器で
たたいたり という状態でしたので

とても 不安で 自分はどうなってしまうのだろう
と 考えてしまいました

この病気は進行していけば いつかは 運動神経にも来て
歩くこともできなくなりますし 寝たきりにもなるのです

でもそこも、一度壊れてしまった 脊髄を元に戻すことは
難しいかもしれないが 症状をとめる可能性は
高いといわれまして とても 嬉しかったです


症状はその人によって戻る人もいれば
戻らない人もいる そうおっしゃいました

そう 医師だってわからないことがあるんだ
その人次第なんだ と気づいた瞬間でもありました

なんとなく 医師はなんでもできる 治せるんだ 
そんな イメージを持っていたのですね


とにもかくにも 安部先生に出会えてよかった♪
と 思います

そうそう 首に手術跡が残るので
手術跡も髪の毛の中にするように気をつけている
とおっしゃっていました。
手術跡を気にする人もたくさんいるでしょうから
そこまで配慮していて すごいなあと思いました

同じ病気で手術した人が古い手術法で
首にすごい跡があるのを見ました

今日 手がしびれると 友人から相談されたのですが
自分の病気のことを 医師任せにしているので
まずは 勉強してもらおうと 思って
検索していて 阿部先生の HPを見つけました  

手術の実績とかも 表示してよくなったんですね 
本当に 嬉しいです 
この HPもとっても わかりやすいです 
一読してください 必見です♪ 

脳神経外科講座






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Last updated  September 11, 2004 02:53:17 AM
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