ケ・セラ・セラ

[自閉症] カテゴリの記事

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• 私の娘のこと…

  ●意味のない事をいつまでもあきもせず続ける●特定の生活習慣や儀式にかたくなにこだわり　変化を好まない●見慣れた物の形が変化する事を極端に嫌がり　そうなった時、必死に元に戻そうとする（家庭の医学～反復常同的行動様式の一部を抜粋）自閉症の特徴のひとつとされる反復常同的行動様式（こだわり）を持つ娘の愛子の、この独特の行動は普段の生活習慣の場にも強く表れている。毎日の日常の中でこれとこれは自分がやるべきものと決めて、決して私たち家族にさえ触らせない幾つかのうち…例えば洗濯物のたたみ方がある。衣類の種類ごとに徹底した自分なりの手順がありシワのない見事なたたみ方が出来上がるが…只こだわりを取り入れながらのその作業は、恐ろしく時間がかかるでも、見兼ねて家族の誰かが手伝おうと、横から手を出す事は絶対に許さず、パニックを起こされるのを恐れてその時点で私たちは引いてしまっていたので…いつしか、その作業は愛子がやるべきものとして、根付いてしまっていた一事一徹…なかなか、やりとうす事は難しいと思うのだが自閉と呼ばれる【こだわり】でやっている愛子にとってなんでもない事のようだ（毎日、毎日、雨の日も、風の日も…）しかし、最近この作業に変化が生じてきたさすがに、長年続けてきた事に飽きたのか…それとも、こだわりの対象から外してしまったのか…根気がなくなったのか…最後までし終えることが出来なくなって、途中までやった残りをタンスに突っ込んで…次の日、昨日の残りをたたんで…新たに出た分を又、タンスに突っ込んで…を繰り返しているうち追いつかなくなって、本人も相当焦り出して来ているそれでも、相変わらず誰にも触らせない姿勢は崩せずにいて一度は私がこっそりたたんでしまった事あったけど見事に元の場所に元の形で戻されていて…こんな状態でも【自分がやるもの！】と見せつけてくれた今、私たち家族が恐れているのは、愛子の一度やりだした行動は暫く続くという事…多分、次のこだわりの対象が見つかるまで…冗談じゃない　我が家のタンスの中どうなってしまうの～～全く持って…個性の強い我が娘である　

  2007年06月15日

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• 恐れていた日が…

  また、少しがっかりして、落ち込むことがありました。あの日から…三日経ちました娘の愛子が自閉症独特の幾つかの強いこだわりを持っている事を書いた時がありましたが…その中でも『水』への執着は大変なものがあります家中の水道をひねって、時を忘れたかのように水に触れて過ごしている事が多いのですが三日前の夜…いつものように聞こえる水の音…私は寝る体制に入っていて、早く止めてくれたらいいのにと、声掛けをしながら愛子を待っていましたようやく、音が止んでほっとしたのも束の間その足音は途中で悲鳴の声に変わり…愛子はその場に倒れてしまいましたそれが、何であるか…咄嗟に予想がつき反射的に愛子の元へ駆け出しましたみるみる血の気が引き、四肢を硬直させている愛子の姿…案の定…発作が起きてしまったのでした願わくばこのまま…と発作のない日を祈り続けていた日々は８ヶ月目にして敗れてしまいました…あの頃、ご心配いただいた皆様にやはりご報告しなければと思い…こうやって書かせてもらってます本当に残念ですが、せめてもの救いは、当時、頻回におきていた発作が治まって…勿論このままでいてくれる事にこした事はないんですが、もし…今度、起こるとしたらどか～ん…と大きいのがこないか…と心配していたのですが以前と変わりなく、それ以上のものでもなくて…良かったという事ですですが…私自身、ため息が出るほど残念で、少し落ち込みました。２～３日、気が滅入ってましたが、今は自然と平常に戻っていますあはは…仕様が無い　笑っちゃおう愛子の事はこれから先も何が待ち受けているのか分からないこれくらいの事で、堪えてなんかいられないこれまで、歩いてきた愛子と私の人生を否定しない為にも今、負けるわけにはいかない…なんのこれしき！ケ・セラ・セラ！ケ・セラ・セラ！

  2007年04月18日

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• 決心した日

  地元の障害者福祉基本計画…同計画策定に当って障害者を対象にしたニーズ調査によると就労について、身体、知的、精神障害者とも「自分にあった仕事」を第一に挙げ、「職場に適切な助言や指導、配慮してくれる人がいる事」などを求めている一方、障害者の保護者側では、日常生活の不安と悩みについて、「介助者が居なくなった場合の生活」と「就職・進学」を挙げ福祉、教育、就労などの一貫した相談支援体制の充実を望む声が高い（地元新聞抜粋から～）興味深く読みながら…保護者の方は、やはり私同様将来的に強い不安を抱えていると、改めて実感しました私のその不安がピークに達したのは、昨年の障害者自立支援法実施の頃でした自閉症特有の強いこだわりはあるが、家事は見守りと声掛けによってどうにかこなせている娘の愛子の現況を強化させたいと…何とか仕事的に出来ないものかと…ある授産施設を訪れた事がありました目的は勿論、「療育や発達の為の訓練」であったがそれを今ある能力で結びつける事は出来ないか…と考えたのでしたでも、結果は返事も貰えぬまま幾日も過ぎ…結局、…無言の返事は私に、愛子のレベルは私が思っていた以上に低いものだった事を悟らせました可能性に賭けようとする新しい福祉サービスは受けられず愛子は今も私が就業の間、以前の「見守り」中心的な介護サービスを続けています判断能力のない娘に代わって、家族が望んだサービスも簡単には受けれてもらえない福祉の現状…頼れない…いや、頼ろうとするから落ち込まされる…頼らないのであれば…親である私がやるしかない！その時、私は決めたのです親子が将来、立ち尽くさない為の術を今から探そう…と　　　　～　愛子と私のネットショップ　～（つづく）

  2007年04月08日

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• 似てるって言われても…

  先日、　のミルに引っかかれた愛子の傷は本当に、目、ぎりぎりの二重瞼の線上でした全治一週間かな？と思って私が処置していたのですが…かさぶたが出来てきた頃、本人はどうも、それが気になるようで剥いではかさぶたが出来てそれを又、剥いでは…と繰り返して治りが…遅いです普通…女の子だったらわたしの顔～と大騒ぎするところでしょうが、何にも分からなくて困ったもんです…顔の話のついでに…愛子は、女優で例えるなら常盤貴子さん風の純和風顔です。今までに何度か似ているねって言われた事があるんですけど…最近は薬の副作用で丸く、ふくよかになってきているので…どうかな？私と愛子、すごく良く似ているって言われるけど私は、典型的な南方系…つまり…早い話、和風顔ではない私がこれまでに似ているって言われたのは、オードリーヘップバーン（う！いきなり大女優）若い頃の石原裕次郎の奥さん（女優やってた頃の（名前忘れちゃった））映画もリバイバルでしか見たことないけど…牧瀬理穂さん・清水美佐さん（この人も今どうしているんでしょう）ジュディ・オングさん・あ、そうそう若い頃はマドンナにも、似てるって、言われた事あったなぁ（石が飛んできそう…）しかし、古い人ばかりで…これが分かる人は同じ世代…人の目、意見は千差万別…責任は持ちかねます…ハイで、愛子に似ている常盤貴子さんと私が似ているって言われた人達、全然違うよねって…だから愛子と私が似ているってどういうこっちゃ…って言いたかったわけよ最近の愛子、調子いいですよ。勿論、今のところあれから発作も起きていません。来週は又、定期処方日となってます。お陰さまで…愛子の発作に関しましてはご心配頂いた皆様ありがとうございました。

  2006年11月08日

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• 天が味方してくれた日

  病院の受付で、愛子の薬を変えてくださった先生の事を尋ねました。それによると…同じ系列の所から、あの日だけ応援で見えた先生だという事が分かりました。現在服薬中の薬…飲みだしてから発作が治まっている分、助かっているのですが、腑におちない事があるのです。愛子の発作はどう見ても全身発作です。最初に処方されていたのはこの全身発作に効力のあるとされる薬だった訳なのですが症状は全然、改善されなくて主治医から最終的に言われたのが「この薬の今の量でこの回数と思って下さい」だった。解釈の仕方はつまり、これでも発作を起きにくくしている、だから飲まなければ、もっと発作は起こっていると、言ってるようなもの…。この先生、薬を変えてくれる気は(その時は)全く無さそうな感じではあったが、今となってはそれも成るべく運命の出来事だったような気がする。もし仮に、全身症状を重視しているこの先生が薬を変えたとしても、現在の処方には行き着かなかったと思う。というのも、今、愛子が飲んでいるのは、部分発作の際に通常、処方される薬なのです。症状としては、全身症状。飲んでいるのは部分発作のそれも１錠というわずかな量で済んでいるのです。どう考えてもこの先生だったら、無理がありそうな話に思えませんか？薬が変わったあの日の出来事は、どれを取ってもやはり不思議な力の導きがあったとしかいえない出来事…送り盆の時の【参照記事：私の娘の事】真剣な私の祈りを父が受け止め、天が見方してくれた…どうにもならない状況でも静かに祈りを捧げ、好転の時をジッと待つ信じて待ってれば願いはきっと叶う…天は見方してくれる…そう信じてやまない私です。※：娘の状況は、まだまだ、完治といえるものでは　　ありません。この先、発作が起こらないとも断言　　出来るものではありませんが、最高記録更新は　　続いています。祈りの結果としてこれだけでも　　私は満足しているという事でご了承下さい。

  2006年10月14日

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• 願わくば…

  今日も発作の起きない最高記録を達成してくれました…過去ログの【私の娘の事】にて最終をこんな言葉で終ったものがありました。あの日、３２日目の記録でした。そして…嬉しい事に記録更新は今日も続いています。今年の１月から新たに始まったこの症状は最初に起こったのをきっかけに段々と間隔が短く、そして、必ず起きるという決定的なものへと変わって来ていました。実は…あの頃の精神的な苦悩は、ピークに達していて今だからこそ落ち着いてお話出来ることがあります。自閉症の愛子との生活はそれこそ長い年月を掛けて出来上がったものでした。愛子が幼い頃、将来的にまだ何とかなるんじゃないか？という思いを捨てきれずに生きていた当時…私が誓ったものは、これから先私の人生で、嬉しいな、楽しいなと思える様なそういったいわゆる陽の世界は私にはいらない…それが愛子をこんな風にしか生んであげる事が出来なかった私の愛子に対するせめてもの罪滅ぼし…愛子が幸せになる日が来るまで私にも幸せはいらないと決め、あえて…陰の世界に身を置く事で自分自身を戒める日々を送っていた頃がありました。愛子で始まり…愛子で終る毎日です。暗い、マイナス思考、と思われるかも知れませんが自分自身を追い込む事によってしか病気の子供と一緒に共存出来る術を見つけ切れなかったのです。何事も経験を経て今日が在る…現在の気持を持ってあの頃に戻ったとしたら…又違う生き方は見つかっていたかも知れません…こうやって、長い年月を掛け作り上げた生活に一難去ってまた一難で新たなページが作られようとしていましたが…最終的には２週間に一度の割りで起こっていた発作は薬が変わって…あれ以来、一度も起きていません。簡単に…合う薬が見つかって良かったと安易に言う前にこの状況に導いてくれた亡き父に改めて感謝の念を表す意味で、これから先、私の仕事を通して病める人達のお世話を精一杯する事で返して生きたいと思っています。記録更新５５日目で、明日は定期処方のお薬を頂く日です。願わくば…一日も長く続きますように…

  2006年10月12日

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• 良い一日でありますように…

  今日は夜勤なので、割合ゆっくりとした朝を迎えています。子犬も含めて四匹になった　と一匹の　と一緒に私達も今、遅めの朝食を終えたところです。何だか皆、まったりとしていてスムーズな流れで一日が始まりました。相変わらず愛子は、私が乾燥機から取り出し終った食器を再び乾燥機の中へ戻し、改めて自分が終い直すという訳の分からぬ行動をしています。これも、自分の仕事分担は自分がしないと気が済まないという一種のこだわりです。忙しい朝にこれをやられると困ってしまうのですが今日は別にいいかーといった感じで勝手にやらせてます。私に（家族全員）大事なのは愛子を気長に見守る心のゆとり・・・いつも今日のような心の在り方を原点として考えてはいるのだが、ともすれば生活の波に、いとも簡単に飲み込まれてしまい我を見失ってしまう弱い心の持ち主です。と、今度は洗濯物干しにかかっています。これも、愛子なりの干し方で優に一時間は掛かることでしょう。考えようによっては、大きくなって、こんなに家の事を手伝ってくれるお姉ちゃんは、そう滅多にいないかも・・・愛子にとっては、こだわりのひとつで取り入れている家事だけどそう思う事によって愛子の存在は増してくる・・・穏やかな気持ちが前に出て、良い日がスタートしています。皆さんも今日一日、良い日でありますように・・・

  2006年10月07日

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• 愛子の今日…。

  壊れた浴室のドアーは、私達が深夜のドライブに行っていたその時間の内に主人が直していた。愛子は何かにつけそれが完全な形で修復されているか、チェックを入れている。どこかの国のやはり自閉症の男の子が（大分以前にテレビで見た時、少年だったけど、今は大人の年齢になってるはず）自分の目にした光景を別の場所でそのまま絵にして復元できるという驚異的な記憶の持ち主がいた。その少年は一度目にしたものは針の穴ほどのものさへ見落とすことなく見事に絵の中に再現してしまうのだ。実験的にわざと遠くの方から景色を見させ、書かせた絵と同じ景色を目の前にして照合すると、小さな…それこそ小さすぎて目に入らないものから、こんな所にこんな物なんてあったの？と私達があとから気付く物まで見落とすことなく完璧に描かれていた。その絵の上手さも評価されていて、確か…天才少年画家として異名を取っていたその少年も実は、自閉症だったのですが…当時、見たり聞いたりした方、覚えていますか？記憶力の面でいえば、家の愛子…本来あるべき姿、従来どおりの形というものには、すごいこだわりを持っていて壊れたものの中から何か無くなってる物は無いか、元通りなったけど、足りないものはないか、と違いを探し当てるのを趣味のようにしている。だから、浴室のドアーもいつまでも気になる様子からして完全じゃないのかも知れないけど、今のところ、私達が見る限り変わった所は無い。そのうち…な～んだ！そうだったの？が自然に私達に分かるまで、愛子さん気になるだろうが暫くご辛抱を…どうせ、記憶力でいうなら、この少年のように芸術かなんかの分野に思いっきりぶっ飛んでくれたら良かったのに…

  2006年10月06日

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• 娘の将来を考えると…ケ・セラセラ

  深夜だというのに、愛子を乗せて当てのないドライブへ…そうすることで愛子の感情を落ち着かせようと思った。当初、助手席でこの場面にふさわしくもない単語で、次々に話しかけ私の反応を覗っていた愛子の口数が減りそのうち、止まった。車を止め販売機でジュースを買う。ニコニコとジュースを受け取る頃にはすっかり普段の愛子の顔に戻っていた。　ふぅ～。疲れた～。愛子さん、こんな事やってて我が家はどうなるの？　どうなるの…みんな、眠っている時間なのよ　眠っている…会話の成り立たない、オウム返しの言葉が空しく心に響く…そして、今更ながらに考える将来への不安、私亡き後の愛子の行く末…調子の良い時に思い描いた設計図はガラガラと音を立て崩れてゆく…こんな事考えてもきりが無い…なる様にしかなるまい、出来るだけ楽しく毎日を送っていける方を考えるのが先決…ケ・セラセラいや！今、しっかり考えてそれに向かって歩く準備をはじめるべきその為には…あーでもない、こーでもない、結論の出ない答えを求めて又始まった…得意の“考えただけ”…そして辿り着くのはやっぱりいつものパターンで、まぁいいかぁ、ケ・セラセラである。　愛子、帰ろう　帰ろう…深夜のドライブは、私に前向きに生きろ！と悟らせて家路に向かわせたのでした。

  2006年10月05日

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• 娘の将来を考えると…

  行動を阻止された愛子はその日、猛烈な反撃に出た完全なパニックに陥っている。思いつくままの単語を連呼し動作はまとまりないものとなっていた。おまけに腹いせに思い切り開け閉めを繰り返した浴室のドアーが脱線しいけないことをしたという認識は愛子の感情をさらに高ぶらせた。言葉は、奇声に近いものと変わり今度はその壊れたドアーにこだわりだした。本来あるべきものは、あるべき姿や、形で治まっていないとこれまた、許せないらしい…深夜の時間帯に、愛子の加減を知らない大声と、ガタガタの物音近所迷惑となりかねない…元々は私の不適切な声掛けが招いた事態に、必死になって愛子をなだめに入っていた私は自分のした事を後悔した…が、あとの祭り…ダメよ！で簡単に聞き入れてくれる位なら何も苦労はしない…といったところ妹は既に起き出し眠れずにいた。父親は起きてこないがこの様子を覗っているに違いなく、そのうち出番を待っているのだろう…みんなが巻き込まれていた。

  2006年10月04日

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• 娘の将来を考えると…

  昨夜は９時前からウトウトし始め、１１時位にふっと、目が覚めた時、娘二人も既に寝付いている事を確認…特に愛子が寝てくれている事に安心してそのまま朝まで至った。下の娘も今日は調子良さそうに元気に学校へ…良かった…昨日は授業中眠かったでしょうね？前の晩、姉の愛子はパニックを起こし、手がつけれなくなった。愛子の場合、自閉症独特のこだわりの対象として小さい頃から一貫して執着しているもののひとつに水…がある。家の中のあらゆる水のある場所で水に触れることを好んで過ごしている。放っておくといつまでも尽きる事ないその行動を止めさせる為には声掛けが必要である。いえいえ、声掛けは何もこれだけに留まらず、生活習慣の殆ど全てに独自のこだわりが入り込んだ愛子の行動は一通り自立しているとはいえ、物事をひとつやり終えるまでに恐ろしく時間が掛かる。ひとつの行動がその都度止まってしまうので、次の行動に移させる為に必然的に声掛けが必要となってくる。話が横道にそれたが…水を思いっきり満喫できるという点で愛子は、お風呂が大好きなようだ。このお風呂に入っている時間が、最近２時間、３時間と輪を掛けた半端なものじゃなくなって来ていた。家族と一緒に入るとさっさと済んでしまうのだが、それでは愛子の方も物足りないというか…不服に思っていたらしく家族と一緒に入らなくなった。どんなに促してもマイペースを通し、家族が入らなくなった時間を見計らって入りだす…誰にも邪魔されず、好きなだけゆっくり自分の世界を楽しめる愛子が身に付けた愛子なりの知恵であるが、この時間帯…家族の睡眠妨害につながりつつあった。前の晩…これに始まり、根気強く上がるのを待っていたがいつもにも増してスローペースに、声掛けを繰り返していた私も自分が眠くなって来たのと同時に明日の仕事への影響も頭をかすめいい加減にしろよ～！と、声も荒くなって来た。

  2006年10月03日

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• 私の娘の事・・・

  薬が切れない内にと、その日を選び、その日に限って発作を起こしてしまった愛子。その日…知らなかったのだが、主治医が出張の為不在にて代わりのDrが来てくれていた。その事を前もって知っていたら主治医の居ないその日を選ばなかったと思う。そして、発作…と偶然が重なり、症状を診てくれた代わりの医師は大体どれ位の周期かを聞いただけでカルテに目を通し「これは…今飲んでる薬は効いてませんね？薬を変えてみましょう」と予期せぬ事をおっしゃって下さった。今の薬と同時併用で新しい薬を始め、様子を観ながら今の薬は徐々に減らし後々は、今回処方の薬のみにしていく旨説明を受けた。全然効かないと思っている今の薬を切る事に、全く抵抗もなく例え、これで変わらなかったとしても、試せるだけでも良いと考えた。その日不在の主治医は、再三薬の検討を頼んだ折「変えてみますか～？」と言うところまで来た時もあったが愛子の発作の症状からしてやはり、今の薬が一番適しているからとの理由で、変える試みは、して貰えなかった。今の薬を飲んで今の発作の回数…で、回数が増えれば考えてくれたかもしれないし…増えなければ、このままだったという可能性も無きにしも非ず…そんな状態の中、色んな条件が重なって薬が変わるという状況自体不思議な事で…この状況そのものが私の祈りを聞き入れてくれた亡き父のなせる導きだったのでは？と思わずにはいられないのです。新しい薬を飲みだしてから、幸いにも愛子は、発作の起きない最多記録を今日も達成してくれました。

  2006年09月17日

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• 私の娘の事・・・

  話は遡るが、お盆の日の前日、一番恐れていた事が起こった。買い物の最中に愛子は、発作を起こしてしまった。当然、出来る人だかり。大丈夫ですから…位しか、対応の仕様が無くて…その日の夜は、又、今後こういう事が予測される事についてまいったなぁと外出する事へもある種の恐怖心を抱いた。そんな思いで迎えたお盆は、「お父さん（父）、お帰りなさい。実は今…こうこうで…こんな報告しか出来なくてごめんね」というものだった。送って行った日は、モロにエゴ丸出しで「お父さん、愛子のおじいちゃん、お願いだから愛子の今の病気、あの世に一緒に持ってってよ！」と手を合わせていた。こんな、追い込まれた状況に頼れるのは、神、仏、そこに、ご先祖様をも勝手に巻き込んでしまった正にエゴとしか例えようもない、落ちぶれた心。それから、二週間近く経ち、大体この周期で愛子の発作が訪れるのだが、定期処方の為、病院の待合室で順番を待っている最中に、発作が起きた。意識消失、四肢の硬直、痙攣、場所によっては、周囲に気を使うこの症状もここなら平気。だって、ここは病院、こんな患者がいても当たり前の所。いつもと違い冷静に対応しながら「あー、お父さん私の頼みを聞いてはくれなかったのね？」なんて事まで考えていた。しかし、その時に起こした発作が、小さな偶然を招き後々、これこそ父が受け止めてくれた、現れであった事をまだ、その時は、知るよしもなかった。

  2006年09月16日

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• 私の娘の事・・・

  「発作の回数がここまで来ているんだったら、薬を始めた方が良いと思います。」新しい担当医は、すぐに薬を処方してくれた。今にして思えば、薬でのコントロールが難しい場合、飲み始めてから、切るに切れないこの薬を安易に処方しなかった前の担当医の考えが賢明だったのかな？とか、いい意味、慎重だったんだなとか、薬を出してくれないことへ、不満や不安に思っていたことなど忘れ、誠に自己中的な、勝手な事を考えた時があった。それは、薬を飲みだしたにも関わらず、何ヶ月立っても症状が改善されず、どう考えてもこの薬効いてないでしょう？と思わずにはいられない状況下にあった為、私の方から、何度か「別の薬ではダメですか？」と、切り出したのだが、「別の薬ですか～？ん～？この薬が一番良いと思いますよ。量を増やしてみますから…」を一貫し、これ以上は出せない状態まで量が増えた時に、「お母さんこの薬は、発作を抑える薬ではありません。あくまでも、発作を起きにくくする薬だと思ってくださいこの薬を飲んで、今の回数を保っていると…そういうふうに思って下さい」と聞かされた為である。そんな事今頃言うなよ～！私が、薬を飲み始める事によってどれ程、期待したことか！量が増えるたびに副作用の心配しながらそれでも、今度こそ、発作が治まる、あるいは、少なくなると信じて今日まで来たんだよ～！これって、最高量を服用している今の血中濃度を下げれないから、今更、量は減らせないって事？効いてない薬をこれからも、飲み続けなければいけないって事？こんな事なら…と前の担当医の服薬開始に対する慎重さを同感とする見方をしてしまったのである。現に外でも発作が起きるようになって困っているのに、それでも薬を変えようとしない、主治医…八方ふさがりに陥ってしまいそうな状況の中、こんな時に限って頼りたくなるのが、神、仏。仏壇に向かい、手を合わせ祈るのはどうか…愛子が…と願う親心だけだった。（私は無宗教である）

  2006年09月15日

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• 私の娘の事・・・

  【診断までの過程】自閉症と“てんかん”の関連性は、それほど知識が広まっていない・・・愛子が最初の発作を起こし、救急搬送された病院ではＣＴ、ＭＲＩ、ＥＣＧ、脳波、意識消失に関する色んな検査が行われたが、どれも異常なしで原因がはっきりしなかった唯一、血液検査で貧血が判明し、それによる意識消失・・・で一旦おさまった。それから一週間後、私の目の前で発作を起こした愛子を観察することが出来た。四肢の硬直、痙攣を伴っている。これが、あるかないかで又、違ったものになってくる…医師にその事を告げ再び、頭の検査をしたが、結果は前回同様、異常なし。今後（発作が）あるかもしれないしないかもしれないし…で、薬の処方もされず様子観察で帰されてしまった。この時点で、てんかん症状っぽいよね？と思うぐらいで、私自身、自閉症とてんかんが結びつく事など看護師をしていながら全くお恥ずかしい話であるが知らなかったのである。それにしても何故？今になっててんかんが起きたのか？とか、いやいや、てんかんと診断されたわけではないし…と、自閉症に関して、一般常識位しか理解出来ていなかったという事です。そんな時に、さすが専門分野と言いますか…餅は餅屋といいますか…愛子の通所している福祉施設の指導員さんが、一冊の本の中から抜粋した記事を見せてくれたのです。その中にちゃ～んと書かれてありました。自閉症児の追跡調査として…自閉症児がある年齢に達する頃を境にして、てんかんとよく似た、あるいは、てんかんそのものを引き起こす例が非常に高い確率で現れる事、自閉症児がてんかんを合併したと考えるよりは、自閉症そのものが、なんらかの脳障害の上になりたっていると考える方が真実であると…研究論文のようで…まだ、確固たる定義には至っていないのでしょう全ての自閉症に結びつくものでもないし、だから、医師も私も見落としていたんだー。それから、その最初の担当医の転勤が決まり、紹介して頂いた別の病院で、この事を話し、改めて脳波を調べてもらって異常の所見が見つかり、愛子に“てんかん”の診断が付いたのでした。

  2006年09月14日

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• 私の娘の事・・・

  自閉症の長女愛子が今年の初め、原因不明で意識を失ってから、それを境に、頻回に同症状を起こす様になっていた。その内、四肢の痙攣も伴うようになった事により、出た診断名は、脳の器質性異常によるてんかん症状…自閉症者がてんかんを起こしたと考えるよりは、自閉症自体が元々、脳の器質性に問題がありそれによって、と、考える方が賢明らしい…薬の投与が始まった。この年になるまで、一度も起こした事なかったから、薬さえ飲んでたら大丈夫よねでも、その期待感はみごとに、裏切られた。当然、薬が増量になり、今度こそ大丈夫よね　と思ったが、又、裏切られた。発作が起こる度に薬を飲んでいるのにどうして？又ダメだったという次第に膨らんでいく絶望感…発作の頻度は、投薬前と殆ど変わらず、一番恐れていた外出の最中にまで及んだ。この子を外に連れて出るのが怖い…とさへ思うようになったが、最初の発作が出た時から、通所の回数を最小限度に控え、私の仕事以外は片時も一緒の生活は、そういう訳にもいかず、外出の際は常にビクビクした不安を抱えることになった。発作が起こる度に、どんどん増えていく薬の量。とうとうMax値にまで達した時薬の副作用も心配になったが、この薬、投与が始まってからは、効かないからといって安易に止めれるものではない。体内に取り入れられた薬の濃度が急激に下がると、大発作を引き起こす可能性がある。全然改善されないし、こんな事なら、薬を始めるんじゃなかった…と後悔した。それにしても何故、愛子ばかり病気に取り付かれてしまうのだろうか？只でさへ自閉症というハンディを背負っているのに…と発作の起こっているわが子を見るときは不憫で胸が締め付けられる想いだった。その頃、前向きな気持ちが持てずに停滞中だった、心が今年のお盆を機に変わって行った

  2006年09月13日

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• こだわりの先にあるものは？

  　　愛子～、雨だよ～ ン？さすが！早い！こういう事態になると機敏よねぇ愛子さん、さっき三十分以上かけて洗濯物を干したのも束の間、急に雨が降り、今度は取り込みに入っている。この洗濯物の干し方、たたみ方は愛子が自分の役割分担としてこだわってやっているもののひとつ。このこだわりは、自閉症の症状のひとつであるこだわりから入っている為ハンパじゃない。他の人には指一本触らせない。触ろうものなら怒りまくり最初からやり直してしまう。時間が掛かり大変だろうと思って手伝おうものならこんな感じで余計倍の時間が掛かってしまう事となる。ちょっとのシワも許せないという風なのでやり方はきれいが遅い。お母さん、手伝ってもらって、助かるでしょう？文句を言いなさんな、と思うなかれ。融通がまったく利かない。急ぎの用があって家を早く出ないといけないような時も、愛子が終るのをジッと待ってないといけない。自分の領域を侵されると途端にパニックに陥るので他にも好きにさせてる事は多い。自閉症は本人のやってる事を阻止したり、否定的な言葉を使ったりしてはいけないと教えられてきた。その中で、基本的な生活習慣は教えていかなければいけない。一緒に生活する上で難しいナと感じる事が多々ある。こだわりの対象も次々に変わるのだが、次に移るまでの期間は長い。愛子の現在のこだわりの対象は〈輪ゴム〉・・・家中の輪ゴムが愛子のポケットに詰め込まれていて使う時に「ちょうだい」と言って一本づつ出してもらう。輪ゴムにこだわる理由など知る由もない。愛子の目にはそれが何に写り、何を考えさせられるのだろう？【自閉症】・・・何とも不思議な世界に生きている我が娘である。　↑　　リンク失敗しました。原因、症状等、ご興味のある方は　【家庭の医学（自閉症）】で御検索下さい。詳しく載ってます。　

  2006年08月27日

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• 自然体で行けたらいいネ

  　私には、自閉症が軽減されることなく、そのまま成長してしまった娘愛子（長女）がいます。今だからこそ、こうやって普通にお話出来るのですが以前はこの事に口を閉じていた時期がありました。それは、決して愛子の存在を否定していた訳ではなく、あえて、話す必要性がなかったからなのですが、こういう事はその内、必然的に周囲に知れて行き・・・結果○○さんは、こういう子供が居る事を隠していると噂されました。それならばと、今度は自分の方から先に、こうこういう子供が居るという事を喋る事にしました・・・結果○○さんは、あぁいう子供が居る事で同情を引こうとしていると噂されました。どっちに転んでも勝手な事を言う人がいるもんです。又、親切ぶってあの人が「こういう事言ってたよ」ってわざわざ耳に入れる人どういう神経してんの？「あんたの方がよっぽど怖いよ～」と言いたい。大方、動揺する姿でも見たいのかって感じで逆にその手に乗るか～と反対に身構えてしまう。でもこれは年を重ねた今の私から見た見解。若い頃はとかく噂や、中傷に、悩み傷つき振り回されていたウブだった私。話が横道に反れましたが、日記の中間位に戻ります。結局、要は愛子の存在をそんな風にとられていた時期もありましたが（もちろん、全部が全部そういう人達ばかりじゃありませんよ～）だてに愛子の母親やってません。私も強く逞しくなりました。今では愛子の事を話す時も、結果論など気にせず自然体で話すように心がけています。それで、今の心境としてこのブログでも書いて行きたいと思った次第です。日記を書こうと思い立った原点は全てここから始まっているのです。みちしるべ 久々、更新しました

  2006年08月25日

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