Shiori's Theme♪我が家に天使がやってきた

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  春休み*

  修了式も無事終わり、明後日の離任式が終わると春休みも後半戦。この1年は、後半に目の病気が見つかり2回の手術を経ての1年でお休みも多い1年になってしまいましたが、本人的にはマイペースに楽しい1年を過ごしたようです1年間の様子を先生の手作りフォトブックで頂きました！1年の活動が良く分かる1冊。進級作品は石鹸。可愛くラッピングして持ち帰り。カウンターに置いといたらパパがマカロンと間違えて開けそうになってた～さて来年度はどんな1年になるのかな？中学部最後の1年を満喫してほしいな。

  March 26, 2019

• 精密検査*

  ​今回は自分のコト夏の終わりに受けた健康診断で「要精密検査」の通知がきた少しさかのぼりなるけど、記録として残しておこうかと。。。健康診断の結果通知とほぼ同時に娘の網膜剥離も発覚して精神的にかなりのダメージだった秋口もちろん娘が最優先だったので自分の事は取りあえず後回しに…この時の気持ち。もし生命にかかわる大きな病気が見つかったら？自分がいなくなったら手のかかる娘を残して家族はどうなる？なんて色々な思いがよぎっていた。大袈裟だけど生きた心地がしなかった娘の手術も成功し、いざ自分の番・・・ってもう12月も半ばのコトでしたまずは診察してからの検査だから、検査は年明けになるものと思っていたけど、先生が「早めに…」とクリスマス過ぎに検査決定この時点でそんなに悪いのか？とかなりビビりました検査は初めての「大腸カメラ」（引っかかったのは大腸でした）実は3年ほど前、違う病院で腹膜炎の術後に1度検査しよう、という事でチャレンジした経緯があるのですが、途中でギブアップした苦い過去が・・・痛みに耐えられなかったのです（この時は技師が下手だったんだと思う！）今回はそんな事も考慮してもらい、痛み止めを使ってドクターが直接検査してくれるとそのお蔭？いやいや先生の手技だと思うけど、痛みもほぼなく検査終了検査結果は後日なのかと思っていたら終了直後にまさかの「異常なしです」って。え？　​ええええええ～！！！！​なんで異常ありだったのか、すぐ聞きましたよストレスとかも原因のひとつみたい。。。もう全身の力が抜けました何事もなくてほんとうに良かった。。。心底ホッとした瞬間最近、水泳選手の白血病とか堀ちえみさんの舌がんとか、、、胸が痛いニュースを耳にします彼女たちは本当に強いな、と心から尊敬します私なんてまだわかりもしない事にオロオロして…弱いなーと。この一件で健康について改めて考えさせられました自分も家族も健康で過ごせる事に感謝年に1度の健康診断。大切ですね。​

  March 5, 2019

• 今年初。。。

  ​3ヶ月ぶりの更新になっちゃいました💦今年初です^^前記事は「網膜剥離の手術」でしたが、、、その後のことを。実は12月初旬の術後1ヶ月検診で「再剥離」が発覚！​まさかのまさか！​…でした（涙ヘッドギア装着や手が曲がらないように抑制のためのサポーターなどでがっちりガードしてきたのに？かわいそうと思いながらも「目の安全」を考えて色々な規制もしてきたのに？これ以上目を守る方法なんてあるのか？色々な思いで心がざわざわ。。クリスマスや大掃除、お正月の準備も何もかも手つかず…落ち込んだ年末＞＜1回目の手術の前は風邪や感染を避けるため2週間前から学校を休み・・・術後と合わせて3週間もお休みしちゃったし。その間もちろん引きこもり生活。しぃさんもだけどハハだってストレスMAXでしたよそして終わったと思ったらまたすぐにそんな引きこもり生活を送るのかと思うと更にドヨンドヨンと気持ちが落ち込み。。。しかも時季的にインフルエンザの流行も相まって。。。手術もかなり混みあっているようで。先になればなるほど引きこもり生活も続く・・・そんな気持ちを看護師さんが汲み取ってくれて、なるべく手術が早くできるように先生に伝えるから！と言って下さいました看護師さんの助言のお蔭で年明け早々になんとかねじ込んでもらえて・・・取りあえず終業式まで登校し冬休みを挟み1月8日に無事手術を終えました今回は最初に縫い付けたパッチを外してさらに大きいものに付け替えるとの事で時間もかかるとは聞いていたけど、麻酔も含めて4時間くらいかかりました。さすがに待ってる間の不安感たら半端なかった！しかも病室に戻ってくる前に「先生からお話があるので手術室に来てください」と呼び出しが。（病室で待機していたので）前回は先生からのお話は病棟であったのでさらに不安な気持ち倍増でしたが、手術は無事成功、縫いこんだパッチは７ｍｍから９ｍｍになったと。これがしぃの目には最大のもの。もしまた剥離したら今度は別の術式になるとの事（もっと大がかり）そんな説明でしたとにかく無事終わったことに感謝ですただ短期間で2回の手術なので回復も少々時間がかかるとの事で、術後の目の腫れはすごかった＞＜でもまだ赤みはあるけれど徐々に落ち着いてきています術後は子ども病院と併診することになり、先日の受診では「術後良好」との事で一安心来週は再び大学病院にて診察予定です。ドキドキ、、毎回心臓に悪いそんなこんなでバタバタの年末年始でしたが、しぃさんもようやく落ち着き元気に学校生活やデイを楽しんでおります♪**********しぃさんの1度目の網膜剥離が発覚したと同時期に私も夏に受けた健康診断で要精密の知らせが。子供の心配+自分の身体の心配も重なっていましたでもしぃさんの目が最優先だったので落ち着かない気持ちで2か月余り。しぃさんの1度目の手術が無事終わったタイミングですぐに自分の受診の予約を入れましたそんな話も追々記録していきたいと思います。今年初の投稿で長々とごめんなさい日々の楽しい事も綴っていきたいと思いつつ、最近は通院記録が主になってしまっていますが、今年はもっと楽しい話題をたくさん投稿できたらと思っています^^♪​

  February 13, 2019

• 網膜剥離　手術

  11月６日に無事手術を終えました^^術前約２週間、学校をお休みしてお家で体調管理　→　手術の２日後退院　→　約３週間のお休みを終え、週明けから登校・・・やっといつもの生活を取り戻しつつあります今回の手術は「強膜内陥術」という眼球の外側から行う方法でした発覚してから手術まで約１ヶ月、おとなしくしていないと悪化してしまう可能性もあったので、予定通りの手術が行えるかドキドキ。暴れて（目を瞑って眼球検査を全力で拒否）事前にきちんとした検査が難しかったので当日手術室で麻酔が効いた後、眼の状態を見て術式が決まる、と言われていました。予定していた術式だったのでホッとしています状態が悪化しているともっと大がかりな手術になってしまい、術後管理の「うつ伏せ、安静」を保つことが難しいというのが一番心配だったので予定通りの手術で一安心でした麻酔が覚めた時に暴れる事もある、とお友達に聞いていたけど、聞いていた通りやはり少し暴れました術後は目を擦ってはいけない、と言われていたので抑制もお願いはしたけど、ベッドに縛り付けるわけにはいかないので、持参したヘッドギアと点滴の針抜予防のグッズをお借りして手が目に触れないように保護退院後もヘッドギアをつけた生活が続いています。食事の時は肘が曲がらないように腕を固定するような措置を取ったり、、とまだしばらくは動きを規制しないといけないので気が休まらず。しぃさんも相当なストレスになっていると思う寝ていても無意識に目を擦ったりする可能性もあるので寝る時もヘッドギアをかぶっていますかわいそうだけど目を守るためにはもう少し我慢左目の時は、インフルエンザから始まり喘息などの体調不良が重なって結局手術を諦めたという経緯があるので、今回無事手術を終える事ができて本当にホッとしたー原因が「自傷」なので今後どうなるかも心配するところですが、現実に向き合って対処していくしかないよねさて、今週末は文化祭。間に合って良かった^^

  November 14, 2018

• ひきこもり生活

  ご無沙汰してます夏の投稿を最後に2か月ぶりくらいになってしまいましたあと2か月余りで今年も終わるのかと思うと気持ちが忙しくなります=32学期が始まり楽しい学校生活を送っていましたが、、、10月の初旬に眼科の定期健診で右目の網膜剥離が発覚したしぃさんすでに左目は網膜剥離＋白内障で手術の予定が、体調不良が重なって結局手術を断念する（内科的リスクと手術での回復の度合いを考えて）に至ったので今はほぼ視力が失われてる状態（それでも日常生活にほぼ支障なしです）今度は見えている方の右目の網膜剥離、絶対に手術にこぎ着けなくてはいけなくて、先週から学校をお休みして自宅で引きこもり生活に入りましたなぜ網膜剥離を起こしてしまったのか、、、「自傷的行為」3～4年前から頭をコツコツ叩くことが多くなり、そのこぶしが目にも当たり…ボクシングで言ったらパンチをもらってる状態と同じような感じなのだと思いますが、ヘッドギアなどで保護しても目を守るまではいかず、そんな行為をみていると切ないし親として守ることもできず情けない。もちろん止められる時は止めてます。でも頭を叩くのは脈絡がないのでこれまた困っているのです手術は来月初め。全身麻酔なので2週間前から鼻水も厳禁ということで、ここ数日急に寒くなり風邪ひきさんも増えてドキドキの毎日最後の診察時にちょっと鼻水を垂らしていたので、手術前までには体調を万全にしておかなくてはいけないというプレッシャーでかなりストレスのハハです（泣といっても全く出かけないわけにはいかず。。。こういう時に限ってどうしても！っていう用事ができてしまう～。人混みを避けての外出もなんか気持ちが落ちる、けど無事に手術が成功するようにできるだけの事はしないとね。おうちにいる時間が長いのでこの機会に断捨離やお掃除に時間を費やしてます＾＾暗い記事になってしまったけど、記録として。

  October 25, 2018

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  旅先で高熱＆脱水からの…

  夏休み第二弾、恒例の伊豆旅行花火大会に合わせて毎年訪れる伊豆今年はパパは仕事だったので一人自宅でお留守番です。今回は妹夫婦と幼なじみの友人と一緒に電車旅^^ここは亡き祖父母の家があり、今は私の両親が東京から頻繁に通って空き家を守っています^^なので「旅行」と言っても帰省のようなもの^^私たち姉妹は小さい頃からお休みになると遊びに来ていたお家です今年はテントやキャリー、バーベキューセットを新調初日の夕食は早速庭でBBQ！毎年来ているのに庭でのBBQは初めて！（死んだじーちゃんが芝生が荒れるのを嫌がって出来なかった！）初めての試みに両親も喜んでくれてよかった～翌日は早速海へここでの初試みは…「キャリーを使ってしぃさんを運ぶ」です少し歩くようになったとは言え灼熱の砂の上を歩くのは無謀＆抱っこで連れていくにも重くて男手があっても大変なのがわかっていたので。砂の上もOKのキャリーで柔らかい砂場はちと辛かったけどめっちゃ助かった～台風接近中だったけど、大した影響もなくきれいな海は健在でした。。。とここまでは良かったのだけど、、、翌朝からしぃさんが発熱！様子を見るも下がる気配なく逆に悪化田舎なので小児科がないと聞いていたけど、なんとか1件見つけて連れていきました病院に着いたときには39.9度！チアノーゼも出てきて焦るドクターの診察まで別室で待たせてもらいましたドクターが来てしぃを見てすぐに「熱の原因が不明だけど脱水が激しいのでうちの病院より大きい病院に行った方がいい」と。もしかした入院もあり得ると脅され？近くの（車で5分くらい）大きな病院に（入院施設もある）紹介状を書いてもらいました。ただ、この大きな病院というのがあまり評判が良くなくて・・・ちょっと不安がよぎったけど小児の先生もまだ居るとの事で即移動となりました（夕方だったし、小児科のドクターは常勤ではないみたいで・・・）既往歴が半端ないしぃさん問診票と聞き取りが結構大変でしたー採血と点滴。念のためのアデノや溶連菌検査は陰性で一安心点滴は2本ほど…顔色は戻ってきたけど、翌日も外来受診するようにと朝一の予約と薬をもらって帰宅。入院にならなくて良かったー！（地元の病院だったら即入院だっただろうな・・・）翌日のドクターは派遣医で大きな病院から週1で来ているドクターでした熱は7度台に下がったけどやはり点滴。旅行で来ている事を告げたらなるべく早く自宅に帰る事を進めますと言われてしまいましたただ、関東地方に台風接近中で万が一途中で電車が動かなくなったら。。って事を考えると帰るに帰れない状態でした。パパに相談するも「無理！」と一蹴されました（涙結局ドキドキしながらもクーラーの効いてる部屋でほぼ監禁状態で過ごし予定の日程（1週間）をこなし帰京^^;何のために行ったのか…でも海にも行ってBBQも楽しんだから良しとしないとね。じいちゃん。ばあちゃんと一緒に過ごす事も目的の一つだったので。しぃさんは2日でなんとか回復しましただいぶ強くなったなー、、、と言っても旅行中に体調を崩すのはやっぱりまだ体力不足かな無理したつもりはなかったけど、今年の酷暑に体が付いていけなかったんだね。親としても反省です

  August 17, 2018

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  沖縄旅行*

  夏休みが始まるちょっと前・・・沖縄へ行ってきました！ちょうど台風接近中でヒヤヒヤさせられましたが、無事に飛び立つことが出来ていざ南国へ～羽田でスターウォーズの飛行機発見！残念ながらこの飛行機には乗れませんでしたが、レアな飛行機が見れてラッキーな旅の始まり宿泊は今回で3回目のホテル。屋外プールが２つ、室内プール、プライベートビーチ、各種レストランにアクティビティー、ゴルフ場もあるという広大なリゾートホテル。観光目的じゃなければこの中だけで十分楽しめるリゾートホテルです。敷地内はカートで移動、というのも我が家には使い勝手がよくて、お気に入りのホテルなのです。1日目はほぼ移動で終了。夕食はさっそく沖縄料理のお店へ2日目は台風の影響でビーチには出られなかったけど、お天気も回復してプール三昧^^昨夏は1度もプールに連れていってあげられなかったので（学校もプールがなくなってしまった）プール大好き娘は大喜びでした～♪時間があればシーサーの色塗り体験やガラス工房などのWSにも参加したかったけど、しぃさんがまったく興味なしなので本当にプール三昧な毎日でした夜はプロジェクションマッピングも朝散歩。ここもホテルの敷地内無料バスも走ってます手入れの行き届いたゴルフ場夏休み前だったので比較的空いていてゆっくりのんびり楽しめた旅でした♪

  July 28, 2018

• 循環器科受診

  珍しく連投^^昨年秋の診察で、年1回の受診から「半年に1度」と短くなってしまった循環器科の受診がありました術後からずっと診てもらっているドクターから急に「次回は半年後にしましょう」と言われた時はさすがに不安になりました（←あまり詳しい事は言ってくれないし）検査項目はいつも通りレントゲン、心電図、エコー。まだ押さえないとじっとしていられないしぃさんですが、昔のように汗だくで押さえまくっていた頃を考えると少し楽になってきました。いつになったらおとなしく一人で検査を受けられるようになるかなぁ…ドキドキの検査結果は・・・数値が戻っていたようで、次回は1年後でOKがでました！良かった～まだ軽度の肺高血圧が残っているので定期受診は欠かせませんが。やっぱり半年の間に5回も入院したというのが心臓に負担をかけていたんだね。原因がはっきりして一安心。*****************この病院に来ると生まれた時の事が鮮やかに蘇ってくる手術は成功したけど、なかなかICUから出られず回復に時間がかかったしぃさん毎日10分の面会のために実家に居候しながら1時間近くかけて通ったことも今となっては懐かしい思い出。面会後もすぐに帰りたくなくて病院の中庭のベンチで何度泣いた事か…辛かったコトばかりの思い出だけど、命の尊さを考えさせられた原点でもあります。気が引き締まる。また1年後。

  May 31, 2018

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  5月振り返り

  明日から6月。一年の半分が…早い、早すぎる～色々あった5月備忘録。GWはカレンダー通りだったので、ちょこちょこと近場の公園巡り。どこへ行ってもこいのぼりが泳いでた～そしてパパ、しぃちゃん、実家の父・・・とお誕生日が続きました今年はパパとしぃちゃん一緒にお祝いという事で久々に手作りケーキを作りました14歳、もうお姉さんだねぇ。この1年も元気で穏やかに過ごせますようにそしてもう少し女の子らしくなってほしい、というのがハハの願いです^^学校行事では開校して初めての運動会！グラウンドの状態が良くないとの事で体育館にて。お天気に左右されないのはいいけど、やっぱり運動会は青空の下の方が盛り上がる気がしました。そして小学部は午前中のみ、中・高校生は午後中心に競技があるというちょっと変則的なプログラム。午後から観戦という保護者の方たちもたくさんいました・それもありだねそして中学生になるとお弁当も保護者とは別！だそうで、そうとは知らずお弁当を一つ盛り（お重）で作ってしまったので、着いた早々慌てて小分けにしたというハプニング付き＞＜しぃさんはと言うと、担任の先生がお休みで急きょ小学部で担任だった先生が付いて下さったのですが、終始グダグダで終わってしまいました。せっかく歩行距離も延びてきているのに全く発揮できず・・・付いてくれた先生も競技内容も知らずについてくれて大変だったと思います母の日にはパパが気を遣ってくれて、整体院のギフトカードをもらいました。いつもありがとう！腰が半端なく痛かったので速攻で使わせてもらいました～そして学童さんで作ったハハの日の制作とお誕生日カードも昨日持ち帰ってきましたいつも手作りのカードでお祝いしてくださり、温かい気持ちになります♪先日は校外学習でスーパー銭湯へ行ってきましたしぃさん、大きなお風呂は家族で出かけた宿での貸切風呂しか入ったコトがないので、ちょっと心配だったけど、楽しめたようで良かった～。そんなこんなで学校も楽しく通っています^^

  May 31, 2018

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  2018　春。

  とってもご無沙汰です^^年明けに投稿して以来になってしまいましたが、元気に過ごしていますあっという間に春休みも終わり今日は始業式。しぃさんも無事中学2年生に進級しました中学1年間の成長記録をちょこっと。○歩行距離がのびて校内は先生と手繋ぎか見守られながら時々介助されながら^^;移動ができるようになった○作業学習は、紙工班で牛乳パックのラミネートをはがしたり、ミキサーにかける事を担当。ミキサーの振動を楽しみながら頑張った、と先生からの報告も○トイレも学校では失敗することが少なくなりました（←恥ずかしながらまだ完全にオムツ卒業にはならず、定時排泄です）○マイペースであまり周りに興味を持たないことも多いのですが、お友達と一緒に楽しんだり周りをよく観察する様子も増えてきた、とこれも先生からの報告○身長130ｃｍ、体重26.5ｋｇ、足のサイズ18.5ｃｍ中学生になると屋外で活動することが多くなりますが、校内マラソン大会や販売会にも彼女なりに出来る場面で参加することができ、新しいことをたくさん経験することができた1年だったと思います先生にも恵まれ充実した日々を過ごせたことに感謝。今年度も元気に楽しく、少しステップアップを目指した学校生活が送れることを願うハハです^^去年はまったく出来なかったお花見でしたが、今年の春は桜を求めて色々なところにお出掛けしぃさんは更にデイでもお花見に連れていってもらって春を満喫♪pic　1番上はほっこり出来るひと時。こんな何気ないシーンが幸せ～中学生になってもパパと仲良しのしぃさんです

  April 6, 2018

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  New Year 2018

  ​​​​​​​​​遅ればせながら・・・新年明けましておめでとうございます今年もマイペースの投稿にお付き合い頂ければ嬉しいです*****************さて、2017年の振り返りもしないまま年が明けてしまいましたが…ここ数年、漢字一文字で1年の抱負・目標を掲げています昨年は「整える」引越しや卒入学など環境が大きく変わった年。年明け早々しぃの網膜剥離が発覚。ショッキングな出来事から始まり、しぃの体調も思わしくない日々が続いた中、イロイロなことを整えるべく試行錯誤しながら過ごした一年でした今年は。。。「磨く」心を磨き身体を磨き自分自身を磨いていきたいお家も磨こう笑肩の力を抜いて頑張ろう！（←　抜きすぎてだらけないよう気を付けないと！）*****************冬休みに入った途端に鼻水たらし始めたしぃさんですが、今年は家族揃って新年を迎える事ができ、2018年はまずまずの滑り出し（去年は年末年始入院だったからね）と思っていたら…昨日年明け初のデイでまさかのお迎え要請がっ！昼食をほとんど食べず、微熱がある・・・と様子を見ますか？と言われたけど、もうすぐ学校も始まるので早めに迎えに行き、家で様子を見ることに37.3度前後をウロウロ。。。微妙だけど食欲はあったので早めに就寝させました今日は平熱をキープし食欲も戻っていたけどまだ本調子じゃなさそう。夕食後早々と寝てしまいましたあと2日で新学期。体調戻して元気に新学期を迎えて欲しいなー*****************今年もよろしく☆

  January 6, 2018

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  クリスマス*2017

  2017年クリスマスの記録。クリスマスイブイブの週末に、妹夫婦と恒例のホームパーティーでした今年はよく行く近所のイタリアンレストランにお願いしてローストチキンを。さすがプロ、とっても美味しかった～！その他のラインナップは…ピザ、牛肉のワイン煮込み、アサリの酒蒸し（←これだけなぜか和風）、サラダ料理は妹がほとんど作ってくれて私は食べるだけの人でした^^最高~！！！今年はしぃが生まれてからずっと飾っていたクリスマスツリーを出さず…玄関の一角にちょこっとクリスマスらしいディスプレイをしただけでしたが、やっぱりクリスマスにはツリーがあった方が盛り上がる、と思ったのでしたそして今年も残すところあと4日。冬休みに入ったお邪魔な方が散らかし放題やってくれてまして…大掃除がまったく進みませんお正月の準備もあるし、明日がしぃさん今年最後のデイなので、鬼の居ぬ間に？頑張ってスッキリして新年を迎えたいと思います

  December 27, 2017

• またまた入院

  師走に入った途端に、しぃさん入院となりました金曜日の昼に学校からの電話​​微熱があって午前中にちょっと寝た💤って。学童さんなのでどうするか？と。給食もちゃんと食べて元気はある…と聞いたのでそのまま様子を見て学童さんへ引き渡しをお願いしました。学童さんでもいつも通りだったけど、鼻水がでてましたとの報告夕食の進みがイマイチだったので念のため体温を測る。37.6度速攻寝かせました…が徐々に熱が上がって7時過ぎには38.8度まさかのインフル？？？取りあえずすぐ病院へ連れていっても検査で反応は出ないので様子を見ることに夜中には40度まで上がる。ますますインフルの疑い＞＜。。。。幸い呼吸器系は問題なさそうだったけど夕方から翌日まで高熱が続いてさすがにぐったりです翌日午前中に救急外来へインフルじゃなければ帰ってこれると思っていたけど、食べれず、飲めずでは、しぃちゃんの場合（←ココ大事）入院をお勧めする…とドクター。でも判断は親に任せると。悩んだけどまた戻ってくることになっても仕方ないので入院となりました結局インフルは陰性。急性咽頭炎に軽度の脱水とのこと。今回は肺炎、喘息の症状は今のところみられないので、食べれて飲めるようになれば退院になるとは思うけど、、、今年5回目の入院！多すぎるやろ！でもこれで今年の厄を全部落として新年を元気にすっきり迎えよう！と前向きに考えることにします^^あ、その前にクリスマスですね*****************今週は雨で順延となった駅伝大会を控えていて、先月から毎日コツコツと練習していたのに、退院できたとしても参加は見合わせること確実。初めての駅伝大会。しぃさんはてっきり応援で参加するのかと思っていたけど「しおりさんも競技に参加します」と聞いたときはびっくりでした走れないし、団体競技だし…大丈夫か？と「競技場のタータン部分を１００ｍ歩く」という事でした（本当は200ｍだったけど時間制限の問題で半分の距離に）個人に合わせて距離を考え、出来る範囲で参加させてもらえるのは有難い事。しぃさんにとっても、良い経験になるだろうと思っていただけにホントに残念。また来年を楽しみに。*****************今年も残すところ3週間。急な入院で予定もキャンセルや取りなおしでバタバタです大掃除もちょっとずつやりかけていたのに…これでトーンダウン付添い入院なので、病院でしぃさんとゆっくり静養して帰ってきたらラストスパート、がんばろう！土日でパパと日中交代できたのは助かったー。病院の狭いベッドはやっぱり眠れませんから。パパは久しぶりに楽しみにしていた釣りがキャンセルになっちゃってしょんぼりだけど。

  December 3, 2017

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  台風一過

  超大型の台風が過ぎ去った関東地方、まだ風は強いけど久しぶりの青空が気持ちいい～♪家の周りはほとんど被害はありませんでしたが、市内のあちらこちらで冠水、通行止めがあったようです。東北、北海道ではまだ通過中？大きな被害が出ませんように。学校は臨時休校になってしまったけど、放課後デイは開所してくれるとの事でしぃさんも今日は1日デイで過ごす予定。有難い。ずっと部屋干しだった洗濯物もやっと外に干せました風雨で汚れた窓のお掃除が残ってますが、ボチボチ進めたいと思います^^

  October 23, 2017

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  新しい療育先。と今年のインフルエンザ予防接種事情

  気づいたら月が変わってましたーまだ汗ばむくらい暑い日があってなかなか秋の気配が感じられない日が続いていますが、空と風には秋を感じますバタバタしているうちにきっと年末～なんて言ってるんだろうなぁさて、療育のお話。現在県のリハビリセンターで3ヶ月に1度のOT・PTと地元の支援センターで月1のPT、2ヶ月に1度のOTを受けています。県のリハビリセンターは中学生になったことで療育の枠が減ってしまいました。3ヶ月に1度・・・先生の都合で予約が取れなかったり体調不良でキャンセルになるともっと開いてしまうこともありますそこで！ママ友の口コミでいいよ！と聞いた病院で新たに療育を受けることにしました。初めは遠いので二の足を踏んでいたけど、出来るだけの事はしてあげたいので。人気があるので昨年の秋に申し込み→今年の春に返事をもらい→目のことがあったのでこちらの都合で夏から開始、、、とずいぶん時間がかかったけど、今後は3カ所でコンスタントに月１～２回ペースのOT、PTを受けることになりました正直これって多いのか少ないのかわかりませんが。。まだまだ独歩にたどりつけないしぃさんには必要な時間なのかと思っています。療育先でも年齢ではなく個人にあわせて療育の頻度を考えて欲しい！！初訓練の日。歩行器で歩く→使い慣れない歩行器なので拒否！全く歩いてくれませんでした（腰が引けてるし）歩く時に膝を上手く使えないので段差の練習→下りれません体幹を鍛える→乗馬効果で上手ですほぼ今までの訓練と同じメニューでしたが、この日は初めてのこともあってかイマイチ。PTさんとの相性もあるので徐々に慣れてくれればいいなぁ以前聞いた話で、訓練（OTやPT）は2ヶ月も3ヶ月も開いてしまうと意味がない！って。OTは日常生活で意識できることがありますが、PTはなかなか難しい。しぃの場合は支援学校なので通常の学校よりは体の時間を作ってもらえます。それでもこの亀のような歩み。現実を受け止め地道に頑張るしかないのよね。＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋そして、インフルエンザの予防接種のコト。今年のインフルエンザワクチンは品薄とニュースで騒がれていますね先日、小児科の定期受診で確認したところやはり品薄で、今年は優先順位を考えてドクターしか予約を入れられないとのこと。確か新型インフルエンザが流行った時も同じような措置だったな。もちろんしぃさんは優先順位上位なので予約いれます！と即答でした（あまり喜ばしいことではない！！）予防接種も賛否ありますが、しぃさんの場合は「打つリスク」と「打たないリスク」を考えて「打つ」ことを選択。生後8ヶ月で罹った時（入院中の院内感染！）命にかかわるくらい重症になったのでトラウマもありですが、それ以来ぶりに昨冬罹った時、入院にはなったけど、命にかかわるほど重症化はしませんでした。体力もついて免疫力もアップしているのだと思うけど、二度とあの時の思いはしたくない！かからないことが一番なのでうがい、手洗いで予防は心がけます！

  October 12, 2017

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  朝から猛ダッシュ！

  新学期が始まってやっと通常のリズムに戻ってきましたが、朝は相変わらず叩き起こされているしぃさんです。なので朝はバタバタ～今日はハハのマヌケなお話です*****************今朝しぃさんをバス停に送って行った時のコト​バス停に到着して気づいた。。。。通学バッグがない！！！！玄関に置きっぱなしにして出てきてしまったー(；ﾟДﾟ)なんで途中で気づかなかった！？マヌケなハハです取りに戻ると間に合うか間に合わないかギリギリの時間。考えてても仕方ないので猛ダッシュで取りに帰りましたーーーーーもちろんバギーのしぃさんも一緒に！（間に合わなかった時の事を考えて）とにかく走った！走った！1Fの玄関ロビーにしぃさんを残して階段を駆け上がり～玄関に残されたままのカバンを取ってまた階段を駆け下りて～走る！走る！向かう途中バスに追い越されたけど赤信号で止まったので（助かった！）その隙にまた走る、走る！結果、なんとか間に合いました​バスにしぃさんを乗せるのにもゼーゼーそしたら運転手さんが「見えてたから大丈夫だよ～」と笑ってた(/ω＼)バギーを押しながらメッチャ走ってた姿、しっかり見られてた・・・・ハズカシイ・・・・家に戻って、今日一日が終わった！くらいの疲労感に襲われたハハです*****************オマケ今日は先日壊れた電子レンジが届く事になっていて、、、そしたら配送の車が途中で故障して、別のトラックを手配中との連絡が。午前中指定だったのに配達が何時になるかわからず・・・出かけられないし！今日はついてない。そんな日は大人しくしてた方がいいのかな。

  September 13, 2017

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  夏休み中の訓練イロイロ

  台風の影響で風の強い関東地方です。そして夏休み最終日。新学期の準備をせねば…++++++++++夏休み後半は療育三昧でしたその記録を。○リハビリセンターPT階段のぼりスクールバスのステップは段差がある割には上手に上るけど（介助ありですが）訓練の階段のぼりはイマイチなのはなぜ？下りは完全に拒否～足元に障害物を置いて跨ぐ（足を上げて歩く）→これも拒否！○ホースセラピーも地道に再開^^腰ベルトつけずでも安定して乗れます・・・が手を放すのはや・め・てー＞＜○支援センターPT足首に重りを付けて（各１㎏）歩く～歩く～そして・・・たたずむ？○リハビリセンターOTビーズを穴に入れる（指先操作）おままごと　→　包丁で切るPTもOTもここ数カ月は同じメニューが続いていますそしてサクサク出来る時と出来ない時の差がありすぎる！（やる気の問題？）まだこんなメニュー？？とびっくりされる方もいるかもしれません特にOT。とにかく手先の操作が苦手で悪戦苦闘中の中学１年生。十人十色、と言ってもハハとしてはやっぱりこの「遅れ」は頭が痛い＞＜焦らないわけない…けどこればかりは本人次第なので、、、手助けは惜しまないけど根気強く見守るしかありませんね楽しみながら学べると習得するのも早いけど苦手意識があるとどうしてもイヤイヤな気持ちが先行しがち。どうやったら楽しい方向へ持って行けるのかなーと日常生活の中でも模索中。Ha-

  August 31, 2017

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  2017 夏休み☆

  どんよりなお天気に肌寒い日が続いていましたがやっと青空がみえてきました…が暑い夏休みも残るところ10日余り、夏休みが終わる前に旅行の記録を。8月上旬に毎年恒例の伊豆旅行へ行ってきました母方の実家があり、今は祖父母がいないので両親が東京の自宅と伊豆を行ったり来たりしてお家を守っています。なので「旅行」と言っても里帰りのような感じ。当然上げ膳据え膳ではなく掃除や洗濯などの家事ももれなくついてくる…という主婦的にはそんなにゆっくりできる旅ではありませんが、いつもよりたくさんの見守りの「目」と「手」があるのは気持ち的にはずいぶん楽です♪毎年お友達家族が何組か合流して大所帯になるけど、今年は妹＆お友達＋ワンちゃん2匹に我が家3人とじじ・ばばでいつもよりは少々こじんまりでした。伊豆の旅行はいつも電車の旅。普段ほとんど電車に乗らないのでこれも新鮮！今年はパパも2泊だけ一緒できたので前半にたくさん遊ぼう♪と予定していました・・・がっ、この時はあのノロノロで迷走していた大型の台風が接近中。進路によっては家から出られないかも…と心配もありました駅前の足湯翌日は曇っていたけど、パパと遊べるのは明日までの限定だったので、海水浴へ～徐々に波も高くなって水も濁ってました。しぃさん、いきなり波をかぶってテンション雨も降ってきて昼すぎに撤収。4日目の海台風一過できれいな海が戻ってきた～しぃさんは学校のプールがなくなったので初泳ぎ！水遊び大好きなのに1日目に波をかぶったトラウマ？怖がってあまり水に入りたがらずだったので浅瀬でプカプカ～海以外はいつもならお庭でプール三昧なんだけど、今回は「ハチの巣」騒ぎで庭遊び禁止＞＜急きょ業者さんにお願いして駆除してもらったもののその後も別の場所でハチの巣発見！こちらもすぐに駆除してもらったけど怖いので今回お庭プールはあきらめましたそしてハチの巣騒ぎに加え、今回もハプニングが！2日目の夜にしぃさんが突然の発熱＞＜　38度超えたので、パパがこのまま下がらなければ「帰る」と言いだして…台風の影響で喘息の発作もあり得ることも考えて（今年は天気に左右されることが多い）以前も同じようなことがあって早めに帰宅したことがあり、その後入院になったので最悪のパターンを覚悟しましたが、持って行った薬が効いたのか1日ですっかり元気に^^みんなにも心配かけてハラハラしたけど無事に全日程を過ごすことができました！ただ、翌日楽しみにしていた花火大会は大事を取ってしぃさんはパパとお留守番してもらいましたハハはみんなと楽しんできちゃったけど^^；今回切符を取る時に気づいたコト。中学生になったしぃさん、大人料金に変わったー！電車に乗る事がなかったのでぜーんぜん頭になかったし^^;　去年と体の大きさはそれほど変わってないし言わなければ子供料金で乗れるけど（←オイオイ！）手帳が使えるのでその点は有難い。夏休みの一大イベントが8月前半に早くも終了。あとは療育やら通院、時々デイで夏休みが終わりますデイでは夏休みならではのお楽しみがあるのでしぃさんも楽しんでくれているようですが、ずっとお天気が悪くて大好きなプールにも連れて行ってあげられなくてちょっと消化不良気味。学校が始まる前に1回くらいプールに連れてってあげたいなぁ。

  August 23, 2017

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  検査イロイロ。

  ご無沙汰です夏休みも後半にさしかかりました！旅行のことも記録に残したいのですが、先に気にかかっていた検査の事を。目のことや入院で色々なことが先延ばしになっていた中のひとつ、「尿検査」・「甲状腺機能」・「胆石」についての検査をまとめてやってきましたー◎尿検査（昨年春からひっかかり経過観察中）また引っかかりました。微妙な数値と言うことで引き続き経過観察◎胆石腹部（腎・尿路系）エコーで年に１回チェック中。石の大きさは変わらず（7ｍｍ）←けっこう大きいと思うけど？そして石灰化されたものが点在しているのですが、これは以前「アセドーシス」という症状を起こした時の残骸（？）的なものらしく今後も変わりはなさそうとのこと。結果、今のところ石が悪さをしているわけではないので、問題なしとの見解最近排尿回数が極端に減ったのが心配だったけど、膀胱炎の症状もなく、回数が少ないなりに溜め出しで量的に出ていれば大丈夫でしょう、、、とのこと。でも溜めて出るのって色が濃くていい事ではないのは一目瞭然。ふむー。検査はあばれる君にならずに済んで、ちょっと成長を感じました^^◎甲状腺機能問題なししぃさんが１度引っかかったのは、甲状腺機能亢進症。通常ダウンちゃんが気にしなければいけないのは機能低下の方で、珍しいと言われました。ただ引っかかったのはこの時１度だけ。なんだったんだろう？という感じですが、今後も年に１度は要チェックです◎血液検査一通りの項目、問題なし（突然肝機能の数値などに異常が出るので、採血も半年に１度チェックしてます）異常がでるのも謎なのですが。この日は珍しくナースの採血でした血管が細いのでいつもはドクターが採ってくれるのですが。。。しかも検査項目が多かったのでいつもより多めの量が必要なのに…やっぱり四苦八苦＞＜結局、肘と手の甲から２カ所、手の甲に至っては絞り出すような形で１５分近くかかった！抑える方も疲れたーしぃさんもよく頑張った！様子を見に来た先生に最後はナースも「先生と代わりたい」と言ってました。ベテランのナースでも厄介な血管なんだね手の甲は包帯を巻かれたょ半日かかった検査結果を聞くまでは何か引っかかってるんじゃないか？と疑心暗鬼で気が気でなかったけど、すべて問題なくて一安心。でも検査をしなくてもいい事にはなってない。何でこんなに色々問題を抱えているんだーと、改めて凹んだ一日でした

  August 16, 2017

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  バッサリ。

  3連休が終わり今日から学校、、、と言ってもあと3日もすれば恐怖の夏休みが始まります。梅雨明けもしてないのに毎日、毎日猛暑日～ってホントに体に堪えますよね。しぃさんの髪の毛も夏仕様に^^ハハ的には長い方が似合ってて可愛いと思うんだけどさすがにこの暑さには勝てず20ｃｍほどCUT。お風呂上がりのドライヤーが楽になりました！切りたてでハネハネですハハの手技だとこれが限界。この前髪にパパがお菊人形みたい、と。なのでこの後もう少し修正しましたが、かなり不揃いに。ごめんよ。

  July 18, 2017

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  入院してました

  前回体調不良で校外学習に参加しなかった、と更新しましたが、、、結局翌日には喉がゴロゴロし始め、夜中から苦しそうな呼吸に・・・熱は無いもののサチュレーションが低下すぐに救急外来へ行く準備をし、バギーに座らせたら呼吸が少し安定し始めました翌日には定期通院が入っていたのでひとまず自宅にて様子を見ることに。翌日、予定通り小児科受診。この日は尿検査もあったのですが、朝イチのおしっこ出ずのまま病院へそして診察。尿検査よりもまずは呼吸の事から・・・で、念のため点滴して吸入、吸引。点滴の途中でドクターが様子を見にきてくれ聴診器を当てたら少しだけど喘鳴が(T_T)微妙なところだけど、早めに対処した方が治りも早い、という事で結局そのまま入院となりました「気管支炎+軽い喘息発作」と言うことで、今年4度目！上半期、体調不良が続いたから下半期は穏やかに過ごせるように…と言ってたばかりなのに。。。ここ数日天候が不安定で喘息の症状で受診する子が多かったらしい。そして入院になるケースもチラホラその中の一人になっちゃった(>_<)馴染みのナースに「しぃちゃんも来るかなー？って思ってた」と言われました(￣▽￣)病棟はほぼ満床で夕方までナース勤務室横のお部屋で待機。空いた病室はラッキーなことに個室でした！今回は熱もなく、大きな感染もなく、早めに対処したにも関わらず丸々1週間の入院に（泣一旦ゼコゼコし始めると1週間コースの入院になるんだな、と悟りました。酸素がなかなか外れません～具合が悪くなると不思議と眉毛がつながる、、、こち亀のりょうさんみたい（笑*****************退院して1日だけ登校して3連休。体調はすっかり回復したけどこの暑さもあり外出は控えています明日から学校。でも３日行ったらもう夏休み～早いなぁ梅雨明けはまだ？空はもう夏の空だよ。

  July 17, 2017

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  校外学習だったけど。

  昨日、鼻水垂らして帰宅したしぃさん。朝はまったくそんな気配なかったのに～しかも校外学習の前日に！あまりに鼻水が多かったので、先生からは明日は無理せず、登校できそうなら学校に残って他の生徒と活動もできるので、と連絡をもらっていました出来れば参加させてあげたいけど、朝の様子次第と思いつつ、、、、この日のしぃさんの就寝が0時！！（最近このパターンが多くて困る）もうこの時点で無理だなと判断（朝起きない→ハハが車で学校へ送るパターン）案の定、朝起きられず、、、に加え鼻づまりとこの異常な暑さ！！ウォークラリーするって、車いす移動には酷だよね。そして今日の校外学習の行き先がしぃさんにとって鬼門（ここへ行くと体調を崩すこと多い）というのもちらっと頭をよぎり、学校で過ごす事にしてもらいました。せっかく中学部になって初めての校外学習だったのにざんねーん。給食は欠食だったので、お弁当を持って登校しました学校では元気に過ごした様子。彩りイマイチなお弁当^^;ついでのパパ弁と。週末は通院＆リハが控えてるのでこれ以上悪化しませんように。。。

  July 4, 2017

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  上半期振り返り

  久しぶりの更新です。もう今年も半分が終わってしまう～！！！！と言うことで、今年前半を振り返ってみたいと思いますまずは1月末にわかったしぃさんの「網膜剥離・外傷性白内障」が衝撃的な出来事でしたしぃさんが生まれて数々の合併症と闘う日々を送っていた頃を思い出すくらい、落ち込んで気持ちここにあらずの日々だった（わたしが）結局手術をしないと決まるまでの約4ヶ月、数回の入退院を繰り返し（主に肺炎・喘息）引越し、卒業、入学、、と大きな行事が立て続けに重なり気力・体力ともボロボロな日々でした（わたしが^^;）手術のため健康管理に神経をすり減らしたのに断念せざるを得ない結果になり、この4ヶ月は何だったんだろう？？すーっごく無駄に過ごしてしまったような気がしてならないのがむなしい。そして未だに「手術はしてあげたかった」と未練たらたらなハハです。でもなぜか「手術はしない」と決まってから不思議としぃさんは体調を崩す事なく元気に過ごしています。だ・か・ら・・・きっと「手術はしたくない！！」としぃさんが訴えていたのだと思う事にしました！命のリスクと術後の結果を考えた末の断念なので、もっと前向きに、前向きに…一緒に笑ったり怒ったりしながら毎日を過ごせるのは幸せなコトだもんね*****************しぃさんも中学生になり、学校の環境も変わりましたまずは新設校に移ったこと。先生もお友達も学習内容も大きく変わっています今までA学級（知的＋肢体不自由）でのんびりしたリズムで過ごしてきたけど、今は主にB学級（知的）のお友達と一緒に学習しているので、動きについていけないしぃさんにとってはハードなようです（先生談）しぃさんのことを気にかけてくれるお友達もいると聞いたので安心しています。いっぱい刺激をもらって成長してほしい☆将来の就労に向けての作業学習も始まりました先日、参観日に作業の様子を見てきましたが、できることを上手く取り入れてくれて頑張っていました。*****************歩くこと。先日学校で外部からPTの先生をお呼びしてアドバイスを頂ける機会があり参観してきましたよいしょ、よいしょ、いい感じ～♪最近PCWを乗り捨て歩く事が増えているしぃさんですが、まだしっかりした足取りには程遠く。。。よたよたしてます。気持ちだけが前に、前に、、と前のめりになって転んでしまう事もよくあります体が大きくなるとバランスが取り難いので、しっかりした歩き方を習得するのは余計難しいと。人間が1歳過ぎくらいから歩けるようになるのは重心が低くバランスもとりやすいから、、人間の体って自然に逆らわないように出来てるから不思議なので写真のように車いすを手押し車のように使って歩く練習を始めました。（今は車いすに座って移動することも少なくなっているので）行き過ぎたら止まる、前のめりになってもコントロールできるようにと。座り込んでしまっても車いすに乗って移動もできるしね(^-^)子供が歩き始める頃手押し車で遊ぶように。。。この歳で学習です^^;がんばれ～！！*****************今年の上半期は苦しい半年だったので、後半は挽回すべく楽しく実りある日々を過ごしたいと思います！

  June 29, 2017

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  よく助かった・・・

  今更、、、なんですが、今まで受けていた療育（PT/OT）の頻度が中学生になった事で減ってしまったので療育先を増やす事に。年齢ではなく個々に合わせて受けられる頻度を考えて欲しい！とお願いはしていたのですがなかなか「制度」は変えてもらえず＞＜それなら次なる手を考えないと！新しい療育先は人気があって昨年の秋に申し込み、やっと順番が回ってきたのが今日でした給食後早退していざ出発！ひたすら高速のような道路を走る、走る、、、今度の病院は結構遠い～まっすぐの道路は眠くなる～飛ばして・・・いやいや^^;そこそこ急いで1時間弱かかりました今日は初診だったので小児発達のドクターの聞き取り既往歴を話しながらドクターから言われたのは「よく助かったね」でしたそして「よくここまで育ったね」って今さらながらびっくりです最近事あるごとに赤ちゃん時代の壮絶な生活を思い起こさせるような事が多くて…あの頃は知識もないままにひたすら退院できることを目指して毎日を過ごすのが精いっぱいだった実家に居候しながら（PCがなかった）今のようにスマホもなく情報量は格段少なかったそう思うと今こうして笑って過ごせているのが奇跡的なコトなんだと感謝の気持ちと「いのち」の大切さをわすれちゃいけない！と強く思う、、、んだけど、怒らずにはいられないコトも多々ある毎日なるべく心穏やかに過ごそう。とまた気持ちを新たにした一日でしたいつかの日向ぼっこ♪　ホント大きくなったね♪ありがとう 

  June 8, 2017

• 網膜剥離・外傷性白内障その後、、のその後

  今日から6月！上半期最終月ですね。今年に入ってから受難続き。。。というか良からぬことが続いている我が家。せめてこの1ヶ月は穏やかに過ごしたい！さて、タイトルのお話に戻って、、、GW明けの手術がまさかの中止でまたまた落ち込みの日々でした色んな病気をしてきている娘さんだけど、体調を維持するのがこんなに大変で気持ち的にも負担になったのは初めてかもしれません先日ドクターから手術の仮押さえと再受診の連絡が入り、大学病院を受診してきました前回の手術中止で、「手術をしない選択もある」と言われていて、この日に決断をせまられていたのでしたが、結局結論を出せないままの診察になりましたドクターから同じような説明を聞いたあと、、、結局「手術はしない」という結論に。病気が発覚してからかなりの時間が経っていること（網膜剥離は急を要す）、体のリスク（心臓・呼吸器機能）、回復の見込み、術後のケアなど総合的に考えてのことです旦那さんはすでに前回の手術が中止になった時点で「やらない」に気持ちが傾いていたようですが、私は可能性があるのならやってあげたい、という気持ちが強かったしぃさんの今の左目はほぼみえていないそうです。悲しすぎる。でも手術をしたとしても視力の回復ではなく、人や差し出した指の動きがわかるくらいを目指す、なのだそう。それなら痛い思いやストレスになるような生活（術後の安静など）をさせてまでやるのもかわいそうだし。そして単純な比較にはならないけど、欧米では同じような状況なら医者の判断としてやらないのだそう結論が出た後は正常な右目を含め再度きちんと検査をすると言うことで、点眼して検査待ち診察室を出た途端、涙があふれてきた旦那さんからは「なんで泣く？」と言われたけど、この5か月間体調管理に神経を使い、人生の節目の卒業、入学式があり、引越しも重なり加えて入院などなど怒涛の数ヶ月のことが一気に思い出されて。。。一生懸命向かい合ってきたことが水の泡になった虚しさや結果何もしてあげられなかった悔しさが一気に溢れてしまった親としては苦渋の決断でした。でも決めた以上今度は右目を全力で守らないと。。という気持ちに切り替えています。でも本当にこれでいいの？と自問自答の日々、、気持ちの整理がまだついていないのも事実。もう少し時間が必要かな。そんな気持ちを振り払うために先週は厄払いに行ってきました気持ち的にすこしスッキリしました！（←単純^^;）今後は右目を守るためと左目のフォローを含め、2ヶ月に1度の眼科受診になりますそして手術に向けてキャンセルや先延ばしにしていた予定の調整でバタバタな数日今月はちょっと忙しくなりそう。

  June 1, 2017

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  お誕生日*

  13歳になりました！いつもと変わらない一日。これが幸せなんだよね心配事はあるけれど、何はともあれ元気に迎えられたことに感謝ですこれからも元気に楽しく一歩一歩進んでいこう♪私にとってしぃのお誕生日は「いのち」の大切さを改めて思い出させてくれる日イライラして怒ってばかりの日々を反省し（←どんだけ怒ってるんだか…）気持ちが洗われる日ありがとう。*****************前日に美味しそうなイチゴを見つけたので珍しく手作りケーキでお祝い^^手作り感満載です（汗実は果物全般が苦手なしぃさん。なのでイチゴは控えめに。。。平日だったので家族そろってのお祝いは週末までお預けです

  May 18, 2017

• 網膜剥離・外傷性白内障。手術延期。

  前回のブログ更新翌日、しぃさんの手術入院でした初めての病院で、入院手続きの書類とか病棟の説明とか、結構時間がかかるもんだと改めて感じた翌日の手術のための説明が、麻酔医と眼科の主治医からあるとのことで午後はドクター待ち麻酔医からの説明を受け、手術のための食事制限や入室する時の注意点、DVDを観て…と順調に話は進んでいた、、、、なのに、夕方麻酔医が来て、ちょっと気になる事が～と。実はしぃさん、入院の一週間前に一日だけ発熱と喉がごろごろしていたのですが（前回の日記）それが引っかかると（問診票にて）これからドクター間で検討するので、、、との話で去って行きました1時間後、眼科のドクターが来て「今回の状況ではリスクを考えると手術はおすすめできません」と。麻酔、小児、眼科のドクターによってそれぞれ見解が違ったようですが、それでもどうしてもやって欲しいというなら再度考えてみる、、って。全身麻酔のリスク、しぃの場合は心臓や呼吸器系にも不安があるから、やったとして気管挿管されたまま手術室から出てくることになるかも…とか入院が長引くかも…とかドクターに「勧められない」と言われたのにそれでもお願いしますとは言えないよ、怖すぎて。延期に延期を重ね、病気発覚からすでに半年近く経っていて、症状からして早くやらないと効果が薄らいでいくと言われているだけに「やりません」って言うのは苦渋の決断でも体、、、命の方が大事ですから。そして夕方早々と退院してきました。何もしないで個室代1日分の請求書が後ほど届きます（涙また仕切り直し。多分最低でも1ヶ月は延びるでしょう…これってどうなんだろ？今回の事で「手術をしない」という選択肢も大きくなってきた今のしぃさんの眼の状態網膜剥離＋外傷性白内障で内部で出血もしていると思われるなので左目はほとんど…って言うか見えてない状態（らしい）手術をしてどこまで回復するか？光を感じて、出した指の数がわかるくらい？でもそれもやってみないとわからないと言われています今のところ右目は見えているから生活自体に支障はないけれど、しぃさんの行動パターンからしたら右目だってそうなる可能性はある。右目の保証がないだけに今回の手術は受けたい、という気持ちはまだある。体は元気なので、手術がなくなったら翌日から登校です！ただ給食の欠食をお願いしていたので1日だけはお弁当持ちでお願いします、とハハには久々のお弁当づくり、という余計な仕事ができてしまいましたが、翌日から元気に登校しています学校へ送って行ったら６年生の時の担任が出て来てくれて、「手術やらないの？」って体調を整えるのにあんなに感染とか体調の事に気を遣ってもらったのにーまだやらないと決めたわけではないけど、気持ち的に大きく傾いているのも正直なところ。手術をするってしぃにとってかなり負担があるっていうのも今回嫌と言うほど感じていて。前から心臓手術をした病院のドクターやホームグラウンドのドクターが「全麻の手術はしぃちゃんは避けられるなら避けて・・・」と言われていた事が今更ながらよーく理解できる元気なように見えても過去のイロイロが影響しているんだよね（涙私もパパも張りつめていた気持ちが切れちゃってどよーんとしております。そしてー今朝学校からの電話。「しおりさんの膝の様子が変なんですが…」って・・・・スクールバスから降りても歩こうとしなくて、足を着くのを嫌がっていて、膝もいつもより腫れているようなんです、って・・・・お迎え要請かと思ったけどもう少し保健室で様子を見ますとの事（一応報告だけの電話でした）次から次へと・・・・胃が痛いよ。

  May 11, 2017

• 今年のGWは。。。

  今日でGWも最終日。こちら関東地方はずっとお天気に恵まれたGWでした。我が家のGWは、1泊で妹夫婦が遊びに来てくれた以外はお家でのんびり、まったり。ハハ的には消化不良ですが、これも仕方なし。明日からしぃさんの眼の手術のため入院です。そのための引きこもり週間でした！なので我が家の連休は9連休以上！（パパは中2日お仕事でしたけど）眼の病気がわかってから手術にこぎつけるまで本当に長くて、何度も心が折れたハハですとにかく「体調を整える」ということが本当に大変で。今年は風邪をひくと喘息を併発、インフルにも13年ぶりに感染→入院、その間卒業、入学と大きなイベントに加え家の引っ越しもあり、目まぐるしい数か月でした明日入院、あさって手術。この手術がまたちょっと大変らしくて気持ちが落ち着きませんどうか無事に済みますように。

  May 7, 2017

• まさかの！

  ＧＷ。我が家はカレンダー通りですが、お休み明けにしぃさんが眼の手術を控えているので遠出はせず近場で楽しみながらお家でゆっくり・・・の予定。。。予定？。。。あくまで予定のはずが…！連休谷間の今日はいつも通り主人を送り出し、しぃさんを学校へ・・・のつもりだったのに、明け方から気になる呼吸、、、ゼロゼロ～起きてご飯を食べさせるも完全拒否！大好きなチーズさえ一口も食べず。で、まさかのお熱(>_<)38.5℃！今日は主治医がいるはずの日だったので学校はお休みして即病院へ診察時間前だったこともあったけど、駐車場がガラガラだったのが気になりつつ玄関へそしたらーーーーーーまさかの休診日！創立記念日だって！１０年以上通い続けてるけど覚えてなかったー（涙でも手術を控えてる身、救急外来受診してきました主治医が当直であることを期待をしつつ・・救外担当のナースがなんとママ友でした。今年になって何度も救急外来受診して入院してるのも知ってました。完全にブラックリスト～先生は残念ながら主治医ではなかったけど前回、前々回の救外でお世話になった先生でした（いつ休んでるんだろう？）前の事もありいきなり入院前提の話しっぷりにちょっと引きましたが・・ゼーゼーしてたのも落ち着いてて、サチュレーションも９５は保っていて比較的元気でぐったり感がなかったので、このまま帰宅しても食べれず飲めずなら日中でもいいからまた救外受診するようにと解熱剤だけもらって帰宅。吸入も点滴もせず帰宅したのは初めてかも？？（普通なら特別診療費かかるけど、救急パスもってるので通常のお支払いで済みました。何もせず５０００円請求されたら泣くよね）良かったと言えば良かったけど、このお熱が来週の手術に影響しないことを祈るのみ早く治りますように帰宅後は熱も落ち着いて食欲も少し戻り水分も摂れるようになってきたのでとにかく様子見＆GWはやっぱり引きこもりで安静にしてるしかないな当然明日も大事をとって学校はお休み。まさかの９連休後入院に突入です（何連休になるんだろう？）まさかづくしにぐったり～１月に眼の事が発覚してから、気持ちが落ち着かず久々に病気の事で落ち込むだけ落ち込んだ・・・なんでー？？って思いが強くてね。それとは裏腹にいつもと変わらずのしぃさんを見て余計悲しくなっちゃったりして(T_T)すぐに手術ができない事にイライラし、病院を変えようとまで思ったこと、時季的の感染もろもろに泣き～入院三昧。あっという間に４ヶ月も経っちゃって、、、とにかく全て無事に済む事を祈るばかり。。。そして今日はパパの誕生日。お花を買ってワインでお祝い。。。の予定が何も出来てません。パパ、ごめん！

  May 1, 2017

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  入学式

  月が変わらないうちに入学式の記録を。4月11日、入学式新設校と言うことで地域の学校より1日遅れの入学式でした（来賓の関係上？）前日は暑いくらいのお天気だったのにまさかの大雨！！学校に到着するとすぐに担任の先生が迎えに来てくれました！担任発表は入学式後と聞いていたけど、いきなりの顔合わせでした（緊張！）フットワークの軽そうな女の先生。前の学校から約半分の先生が異動になり顔見知りの先生もたくさんなのに、学部が違うと知らないお顔の先生ばかり。しぃさんとはすぐに別れて保護者は体育館で入場を待ちます。小学部は保護者と入場だけど中学生ともなるとあっさりしてます入場は車いすでした同級生のお友達と楽しそうに入場！前校と比べ、とてもこじんまり～これから6年間（中高と）この学校で学んでいくんだね。楽しい思い出がたくさんできますように。がんばれ～！！*****************中学部新1年生は8名知的クラスのＢ学級、重複学級のA学級という編成です。（A学級は人数が少ないため縦割りクラス）しぃさんは重複学級在籍なので、2年生の男子と二人の縦割りクラス（さびしぃー）マンツーマンで先生がつきますが、学年も違うし男子と女子と言うこともあり、出来るところはB学級の同級生と活動させてくれるとのこと。前の学校がマンモス校だったので一気にこじんまりした雰囲気になりましたが、そんな中でもせっかくの学校生活、なるべくたくさんのお友達の中で刺激されて色々学んでいってほしい、とハハの希望も聞き入れて頂いたようです旧担任から細かく引き継ぎされていて有難い！その旧担任もこの学校に異動になったので学部は違うけど、とても心強いです大雨で寒い1日。ほとんど写真が撮れませんでした↓朝出かける前の1枚。

  April 18, 2017

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  卒業式。

  とても久しぶりの投稿になってしまいました。我が家は年末年始から怒涛の日々で…新年度も始まりやっと少し落ち着いてきたので、回顧録になってしまいますが、卒業式のコトを。2月初めに退院した後、中旬にお引越し、眼の手術の件で駆けずり回り、学校では第2弾インフルBの流行が！卒業式前ということでスクールバスの登校をやめ車で送り迎えの毎日でした3月16日、無事に卒業式を迎えることができました！朝一、出迎えてくれた先生と教室前で。お互いに乱れる前にということでしたが（笑）すでにしぃさんソックスがずれてるし、、、入院があり事前練習があまり出来なかったので証書授与をどういう形で行うか？直前まで私案に暮れる先生でしたが、大丈夫でしょう！とチャレンジャーな先生の一言で歩いて証書授与を行うことになりました。これは6年生になった当初の目標でもあったのでうれしかったーちゃんと座り込まず歩けるかドキドキ見守り、感動の涙はどこかへ行っちゃいました式後の教室でなぜ落ち着いて立ってられないの！？いろんな方からメッセージを頂き後からじわじわ感動が～例年なら小学部から同じ学校の中学部へ進学するだけですが、学区域の編成が変わりしぃさんの住む地域は新設校へ入学になりますなので、たくさんの先生やお友達ともお別れすることになり寂しさもひときわの卒業式でした6年間通った学校ともお別れ。親子共にたくさんの方に支えられ楽しい毎日を過ごすことができましたありがとうございました

  April 13, 2017

• 年末年始の入院に続き…

  前回の投稿は年始のご挨拶だったのに、もう２月この間色々ありまして…なにをどう整理していったらいいのか…以下時系列での出来事を備忘録として。冬休み中の入院を経て無事に始業式を迎えたまでは良かったのですが。。連休明けにパパがインフル！しぃさんうつってはいけないので当然隔離の生活です。なんとか母娘に感染せず済んだと思ったら翌週明けにしぃさんお熱…溶連菌でした。年末年始の入院時にも溶連菌が出てたと事後報告で聞いてびっくりだったのに（←しぃさん初の溶連菌）こんなに短期間にまた罹るもの？？お友達のママは子供からうつって大変な思いをしたらしいけど、入院中の濃密な接触でよくうつらなかったな私。そして１週間またお家で引きこもり～翌週は半年に１度の子ども病院にて眼科受診ここでまさかの！！！！左目網膜剥離と外傷性白内障との診断を受けました何よりショックなのは「左目はほとんど見えてない」と言うこと右目が見えているので生活にぼぼ支障はないようで、毎日一緒にいるのに全く気付かなかったこともショックでした自傷的行為（こぶしで頭をポコポコ叩く）があるしぃさんには懸念されていた事なのですが、これがいつ剥離に至ったのか？網膜剥離はすぐ手術すれば治るものらしいけど、しぃの場合は前回の診察時（夏）から半年経ってわかったので治らない可能性もある、と（涙外傷性白内障も然り。外からの刺激による事が原因とされました（ダウンちゃんの白内障は先天性でのこともあるし、年齢を重ねて発症する確率も高いと聞いたことがあるけど）そして子ども病院では手術の設備がない（古すぎ）との事で大学病院を紹介され、すぐ受診するようにとの指示２日後大学病院受診やはり診断は変わらずで、手術をするかしないかをこの場で決めるように医師から言われかなり迷うしぃには、心臓のこと、肺疾患、喘息など全麻のリスクが高く、かかりつけ医の主治医からはなるべく避けるように言われていたから。しなければこのまま左目はぼぼ見えてない状態で生活することになる、そして今後右目もなる可能性があるだけに、両目が見えなくなってしまったら・・・・手術のリスクも怖いけど、両目を失うリスクを考えたら手術を受けることで話を進めていくことになりました麻酔科の診察を受けて「できるかどうかのチェックが必要」と言うことで次回の受診を予約して帰宅。麻酔科で「できない」と判断されれば諦めるしかない。ただし手術できたとしても開けてみないとわからないところ大なんです次から次へと問題が襲ってくる２０１７年の年明け、もう気持ちはどんより。胸が締め付けられる思いだよそして翌週にはインフルエンザに罹ってしまった～（パパからうつらなかったのに～）喘息の発作も併発し入院。１ヶ月の間に２度も入院なんて！しぃさんが休んだ日、学校でも突然４０人越えの欠席者（疑い含む）が出たとの事で翌日から２日間臨時休校になりました。恐るべしインフル、、、インフルエンザにはトラウマがあります８ヶ月の時、入院中に院内感染でインフルにかかり重い肺炎から色々な感染症を発症し７か月間の入院をした経緯があるしぃさんとにかくインフルの時季は毎年細心の注意を払ってきたハハ。その後はかかることなく過ごしてこれた、、、のに～５日間の入院を経て週末に退院。週明けの様子をみてから（また週明けに感染者がたくさん出るかも？）登校した方がいい、と担任から連絡を受け大事を取って月曜日はお休みし、今日からやっと登校です。３学期になって何日学校へ行ったんだろう？と思うほど欠席の日々。卒業式を控えているのに大丈夫なのか？インフル入院中に大学病院の麻酔科の予約がキャンセルになり、予約を取りなおさないといけないのですが、喘息の症状が出ている間は診察できないので、もう少し様子をみてから仕切り直しとなりました。早く進めなきゃいけない事なのに足踏み状態。モヤモヤした気持ちが残ったままで気持ちがスッキリしません。短期間にイロイロありすぎて久々気持ちが落ちるところまで落ちとる。。。そして今月はお家のお引越しも控えてますこちらの話はまた後日。*****************だらだらな文章、愚痴になってしまいました。最後までお付き合い頂きありがとうございます

  February 7, 2017

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  2017。はじまる

  ２０１７年がスタートしました！今年もよろしくお願いいたします年末のご挨拶もままならぬまま年が明けてすでに１週間も過ぎてしまいましたが。。。喪中の我が家、特に予定も入ってなかったのですが…１２月最後に更新した翌日にしぃさん、入院！軽い肺炎に喘息を併発して年末年始を病院で過ごすというまさかの事態に（涙点滴と酸素のお蔭で翌日にはかなりの回復をみせましたが、寝るとサチュレーションが下がってしまって結局６日間の入院でした（これでも１日早く退院できた！）酸素のホース、すっかり遊び道具になってるし(-_-メ)３１日の病院食は年越しそば。完食！元日はおせちでしたが、持参しましたよ！O・SE・CHIお重ではなくタッパーですが^^;　病院食は旦那さんが食べましたお煮しめ、なます、きんぴら（旦那さんのリクエスト）、数の子の黄金和え以外は切って詰めただけの簡単お節。年末年始をまたぐ入院はこれで２回目かな、、、４歳くらいまでは毎月のように入院していたからねーだんだんと記憶も薄れてきてます今回は約１年ぶりの入院だったけど体力的にも精神的にもきつかったな旦那さんがお休みだったので付添いを交代で出来たのは助かりましたただ年末から旦那さんも体調を崩していて年明けには私にも回ってきて＞＜つくづく健康でいられる有難さが身に染みました*****************２０１７年は家族の健康を第一に。元気でいればなんでもできますからね私的な目標を漢字一文字で表すと「整」＊ととのえる*誰かの本のタイトルのようですが^^;今年は変化のある年になりそうなので気持ちを整えて環境を整えて色々なコトを整理整頓してスッキリした生活を目指したいと思いますあ、身体のお肉も落としてスッキリしたい！（コレ一番大事かも～）こんな我が家のアレコレ、今年もマイペースの更新になると思いますがどうぞよろしく☆

  January 7, 2017

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  12月イロイロ。

  久しぶりの更新になっちゃいました^^;やっぱりバタバタな師走、、、毎年の事ながら要領が悪くて情けない。でも今年のバタバタはちょっと違いまして…また追って記したいと思います今月のイロイロの記録。クリスマス今年はツリーは出さない方向で…と思っていたのですが、今年の秋に支援学校の生徒たちが作ったオーナメントを購入したので、やっぱり飾ることに（写真はしまう間際なので足元がむき出しで失礼します）ちょっと地味だったけどたまにはこういうツリーもいいよねクリスマスオーナメントも今年は玄関にちょこっとだけ。あとはおトイレにクリスマス仕様のＴ．ペーパーを。このツリー、しぃさんが生まれた時に購入したもの。ディズニー仕様のものですが、最近はキャラクター抜きのオーナメントで飾り付けていました（写真の白い凹凸の部分はキャラクターが鎮座するスペースなんです）でもそろそろもう少し大きくてシンプルなツリーが欲しいなー24日のイブには妹夫婦が遊びに来てお家でクリスマスパーティーチキンとケーキは買ってきちゃったものですが…美味しく、楽しくお腹いっぱい頂きました私事ですが、小中学校の同窓会もありました中学は卒業以来の再会もあってめっちゃ楽しんできました♪みんないいおじさん、おばさんになってて…また数年後の再会を約束してあとは3月に卒業式を迎えるしぃさんの学校関係諸々制服（自由）の説明とか、卒業写真の撮影とか、制服に慣れるために早めに学校で着替えの練習をする、とかそして本来はそのまま中学部に入学と言うことになるのですが、来年度から学区域が変わりしぃさんは新設校に入学になりますその説明会も。体験入学もあるので、お休みが明けたら一気に卒業モードに切り替わりそうですいつも3学期はあっという間に過ぎてしまうけど今年は特に早そうです大掃除もまだ半分くらい残ってるしー気持ちだけ焦って、体が追いついてません（涙休みに突入してすぐにしぃさんは鼻水垂らし・・・今日は荒れたお天気の影響もあってゼーゼーし始めてます年末年始、体調崩さず過ごしたいので引きこもり進めたい仕事も進まず・・・どうか悪化しませんように。そんなこんなの12月。年末にはお楽しみがまってるのです♪　がんばろ。******************オマケ*ＳＭＡＰの解散でちょっとスマップロスのハハ――；熱烈なファンでもなかったけど、いつもＳＭＡＰの歌は身近にあって「世界に一つだけの花」はしぃさんが生まれる1年前に発売された曲しぃさんが生まれて、この曲の歌詞が身に染みて、そして励まされた曲ですさーびーしーいーよー！！！

  December 27, 2016

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  文化祭、まさかの！

  あっという間に11月も半ばに突入ですね週末はしぃさんの学校の文化祭がありましたしぃさん達のクラスは毎年ビデオ劇です今年は『にじいろのさかな』事前のおたよりで配役は知っていたのですが、、、しぃさんは「にじうお」。まさかの主役？？？でも毎年「みんなが出来ること」を取り入れながら特に主役などは設けず少しストーリーを変えてのお話になるのが定例。（ちなみに去年の「桃太郎」は全員が桃太郎でした）どんなお話になるのか当日を楽しみにしていました♪そして当日。観てビックリ！やっぱりまさかの主役でしたー(；ﾟДﾟ)もう一人6年生のお友達とＷ主演と言うことで、お友達はタコ役だったのですが、上手に二人を主役にしてくれたお話になっていました^^ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、にじうおはちょっと意地悪な役。最後はみんなと仲良くなるのですが、、、、先生、やんちゃなしぃの性格見抜いてる～と配役を見て納得したハハです^^;そして当日は支援センターでお世話になった先生やデイサービスのスタッフさんも観にきてくれていて終わった後、「しぃちゃん、主役すごいね！」と褒めて頂いて変な汗をかいてしまいました^^;スクリーンを撮ったので画像が鮮明ではないのですが。。。記録まで。～きれいなうろこを分けてあげている場面～6年生2人の場面では大きくなったなぁと成長をしみじみ感じました1，2年生の可愛いこと！当日の舞台では最後に「題目をめくる」というお役も…こちらはなかなかスムーズにはいかず…先生に促され！！！なんとかやり終えました（見てる方がドキドキ）制作展示ではビデオ劇にちなんで作ったお魚が展示されていましたうろこがブルー＆ゴールド！配色のセンスは別として。。。基本ブルーが大好きなしぃさん、ちゃんと好きな色をチョイスしている！（キラキラ好きな部分がゴールドになったらしい^^） これで今学期の大きな行事は終了。6年生のしぃさんにとってすべての行事が最後の思い出になります。無事に終えることができて良かった！あとは冬休みまで楽しい学習がたくさん待っています♪インフルも流行り初めているらしいので体調に気を付けて楽しんでほしいなぁ

  November 15, 2016

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  ホースセラピー、、、らしくなってきた！

  夏にお休みしていたホースセラピーもまた以前のペース（週一）に戻ってきました最近は鐙（あぶみ）なしで乗るようになり、少し緊張感を持って騎乗するように。それまでは「慣れ」もありだらける事もしばしば。鐙なしの時はサポートできるように小ぶりな馬、鐙をつけて乗る時はもっと大きな馬（元競走馬）に乗りますそしてこの日は色々な姿勢で騎乗横向き、うつ伏せ、進行方向と逆にふざけてませんよー！どこも固定していないので安全第一！スタッフさんもがっちりサポートしてくれています^^ 横乗りでうつ伏せ、仰向けもホースセラピーを始めてこの冬で6年が経ちます最初の頃は効果が出てきたね、と話していたのにだんだんマンネリ化して消化不良のような気持ちもでてきていたのは正直な気持ち。でもしぃさんが楽しんでいるからと続けてきました。この日は「しっかりしてきたからこういう事もやってもらえるようになったんだな」とドキドキしながら見守りました。目に見えなくとも少しずつ効果は出ていたんですね。もっと見る目を養わないとーと反省しぃさんにとっても少し緊張感をもった時間になったのがわかったし、体力もいつも以上に使ったようで帰宅後お昼寝しちゃうほどでしたZzz色々な恰好で騎乗した後、いつものように乗ったら姿勢が良くなっていました（右下の後ろ姿）

  October 30, 2016

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  最近のＰＴ

  月に1度の支援センターのＰＴ少しずつ歩けるようになってきているもののまだ色々な課題が山積み！先生も試行錯誤しながらしぃさんが飽きないような内容を考えてくれています腹筋、背筋、PCWでの歩行、手繋ぎ歩行は変わらない項目。プラスαとして、バランスボール、階段の上り下り、自転車などその日の状態に合わせて組み合わせるという感じになっています腹筋や背筋は苦手でやりたくないので、毎回逃げ回っていますが=3この日は今まで使っていた三輪自転車がとうとうサイズアウト。新しくやってきた自転車に昇格しました！（補助輪あり）ペダルの踏み込みで太ももの筋力アップが目的初めての自転車は、、、平らな床なのに補助輪がガタガタしてちょっと怖そう。装具を履いていて滑るので足はペダルに紐で固定していますまだ「漕ぐ　→　進む」という事が理解できていない様子。でも少しずつ、少～しずつ進むことが出来ました。コツというか感覚がつかめれば「漕ぐ」ということがわかってくるかなぁ楽しいって思ってくれたら上達も早いだろうけど、まだ楽しむには時間がかかりそうです・・・頑張れ～

  October 25, 2016

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  無事帰宅♪

  修学旅行から無事帰ってきました^^内容盛りだくさんで所々居眠りしていたようでしたが…1日目はディズニーランド。プーさんのハニーハントがお気に入りだったとか。スモールワールドは立ち上がろうとしたり水に入ろうとしたり…制止されまくったようですお土産は先生とおソロのＴシャツやお菓子。Tシャツの色が渋い～。けど自分で選んだのだとか。ハロウィン仕様のチョコレートクランチがハハ的には嬉しかったな^^（これは先生チョイス）ペンギンのマスコットは2日目の水族館のお土産。水族館では「生き物ふれあい教室」に参加してヒトデ、ナマコなど色々な生き物に触ってきたらしい。怖がらず全て触る事が出来たとの事。っていうか怖いもの知らず…なのが逆に怖い＞＜事前に「優しく、やさし～く触るんだよー」と先生と練習していきました^^大きな観覧車にも乗ってきましたあまり外は見ず、あの狭い空間で先生に遊んで！攻撃してたのだとか・・もったいなーい！でも親が心配するより本人は淡々と楽しんできた様子。みんなと一緒に楽しめて何よりでした^^多分先生は相当大変だったと思います。感謝そして今日、土曜日はミニ集会という名目の授業参観でした旅行で疲れてるのに土曜日の登校はちょっとかわいそうと思ったけど、あまり疲れも見せず、、、体力着いて逞しくなったなぁ6年生は修学旅行の事後学習で、さっそく買ってきたＴシャツをお披露目してきました！係のお仕事中（教室から保健室まで健康カードを届けに。歩く練習を兼ねてます）Tシャツ、渋い！と思ってたけど着てみたら意外と似合ってました^^事後学習の発表、お揃いのTシャツで気合が入ってたのはしぃさんと先生だけだったらしい(≧▽≦)でもみんなから可愛い～と褒められてまんざらでもない顔してたらしい(≧▽≦)これで大きな行事がまたひとつ終了。次は文化祭です！

  October 15, 2016

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  修学旅行とか。

  しぃさん今日から一泊二日の修学旅行に出発しました！行き先はＴＤＬ＆その周辺^^ハロウィン期間中で混んでるだろうけど、いつもと違う雰囲気を味わえていいよね♪楽しい思い出たくさん作って帰ってこれるといいなぁ。今日は一気に冷え込んでメッチャ寒い＞＜風邪ひきませんように。。。*****************そしてしぃさんのお迎えがない一日なのに、、、洗濯機の調子が悪くて、本日修理日につき、ゆっくりお買い物！とはいきませんでした洗濯機。洗い終わった洗濯物やゴミ受けに謎のプラスチック片がくっ付くようになって…音も気になるので修理を頼んだのですが、まだ購入して３年も経ってないのに！通常保証は1年だけど、購入店舗の長期保証に入っていたのでまだ保証期間中で助かった！（原因によっては請求されるかもだけど）当たりはずれのある家電、安くない買い物なので長期保証入って正解でした修理の結果は。。。二重になってる洗濯槽（グルグル回るところとその外側を覆っている槽）の外側の方の槽が振動で傷ついているらしい、と。プラスチック片はその残骸だったみたい振動の原因はモーターが考えられるのでモーターと外側の洗濯槽を交換することに。こちらには落ち度がなかったので無料で交換してくれるみたい。良かった^^部品を取り寄せ、再度来てもらう事になりました二度手間になったけど、今日の所は思ったより早く終わってさて、何しよう？なんか何もやる気が起きなくてーーーーいない間に出来る事ってたくさんあるのに、しぃさん今頃何してるかな？なんて考えてた。。。今日は旦那さんの仕事次第だけど、外食でーす(^.^)外飲みとも言う(≧▽≦)ご飯作らなくていいのは有難い

  October 13, 2016

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  新旧交代

  ここ数日毎日雨。一気に秋の気配を感じる肌寒さですが、また暑くなる？予報ですね衣替えもしたいけど、もう少し様子見です*****************さて、学校で使っているスモック新年度に合わせて新しいものに替えないと！と思っていたのに…早半年が過ぎました（汗夏休み前に持ち帰ってきたスモック、あまりの汚さにビックリ＞＜、、、と言うわけでやっと重い腰を上げてミシンがけ～新旧交代です  学期中は先生が洗濯していてくれたようで、スモックの存在すら忘れてました今の担任は結構大胆になんでもやらせてくれるので、体操着にも染みてしまうほど！！あ、でも私は全然気にしないタイプなので^^むしろ自由にやらせてくれて有難い（家では絶対やらせないと思うから）。きっと本人も楽しんでいるんだなと、この汚れ具合を見てわかります（笑しっかしサイズもつんつるてん状態。ごめんねぇ作った時は大きかったのに、さすがに5年経つと…えっ？5年も着せるな！って感じですが^^;これから文化祭に向けて、制作も増えるだろうから思う存分汚していいよー

  September 23, 2016

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  「やって」のサイン

  また台風が近づいています関東地方は今夜から明日にかけて要注意の模様。取りあえずベランダのイロイロを避難させました。大きな被害が出ませんように。＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋夏休み明け以降、朝起きない娘さんを叩き起こす事でかなりの労力を奪われています…学校に送り出すと本当にホッとするこの頃。もう9月半ばも過ぎてるっていうのにまだ夏休みボケ？がなおりません無理矢理起こすと後をひいて学校で時々電池切れ。給食の後寝ちゃったり…体力が追いついてない感じ体調が悪いわけではないんだけどねぇ。どうしたものか…そんな中、ちょっと明るい話題も。連絡帳に『「やって！」のサインが自分から出るようになりました』と先生からの報告が。言葉が出ないしぃさん、理解力もまだまだで、言葉より状況で理解することの方が多いのが現状です。色々な方法でコミュニケーションをとるように工夫していますが、その一つに「やって・もっと」という要求の方法が、、、「手を2回叩く」コト以前は先生の方から「もっと？」とか聞いて何となく手をそういう方向に持って行こうと誘導？するようにしていたらしいけど、最近はちゃんと自分から合図を出すようになったのだとか理解してできるようになったってコトはいいのですが、未だ抱っこ虫のしぃさん、隙あらば先生の前に行っては手を2回叩いて先生の手を取り「抱っこ」を要求するらしい^^;今は主に「抱っこ」の要求が多いようですが、「もっと遊びたい！」とか「欲しい」とかそんな場面でもこのサインが登場するみたい、、、好きな事やものには貪欲。この前お迎えに行ったらお友達ママが「しぃちゃん、最近抱っこが多い？」「先生が今日は8回目ですーって言ってたよ」って…(；ﾟДﾟ)出来るようになった事は喜ぶべきことだけど、年齢的にも「抱っこ」はねぇ、、、、先生も折角表現できるようになったからこのタイミングは逃したくないと言ってくれて今のところはそれなりに対応してくれているようです（有難いです）そしてそれはお家でも同じ。最近はしょっちゅう要求があります抱っこだけでなくもっとほかの事も積極的に表出できたらいいのになぁと思うけど、まだまだ自分本位－－；そんな小6の秋。今週は個別面談もあります。この半年の成長ぶりを聞いて後期の課題をみつけて小学部の集大成です＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋夏の間しばらくお休みしていたホースセラピーもボチボチ再開しましたとっても久しぶりなのに、上体がしっかりしてきたから鞍なしで！と鐙（あぶみ）もなく騎乗（お尻の下は毛布）何の固定もしていないので念のため二人体制でサポート^^；（前回は3人でした）鞍をつけて騎乗していた時は、手綱の代わりに握る持ち手も握る事なく乗っていたけど、やっぱり安定感が違うのか？鞍なしで乗るとちゃんと持ち手を握ってます。違いがちゃんと判ってる！トレーナーさん曰く、慣れてきたらわからない・・・と(@_@。まだお尻もちょっとずれたりして…見てる方はドキドキですでもこちらも少しずつ進歩。鞍なしで乗るとかなり疲れるようで帰宅後2時間もお昼寝しました

  September 20, 2016

• 婦人科健診**

  最近芸能人の病気の報道が多く耳に入ってきますね健康診断は毎年受けていますが、今年はまだ予約できていませんそんな中、今夏ちょっと気になる事がありまして、婦人科健診だけ済ませてきましたタイムリーに色んな方の病気の事が耳に入ってきてなんか気が重かったけど今回は子宮頸がんと子宮体がんの両方。結果は検査後2週間で、この2週間が長かったコト・・・・結果「異常なし」だったのですがそろそろ更年期も気になるお年頃(-_-メ)体もあちこち痛いなーとか、だるいなーとか気になり始めたような気がする…気がする…？気がするだけじゃないけど、気の持ちよう！と思ってなんとか踏ん張ってます^^;でも気になる事がひとつクリアになってだいぶ気が楽になりました^^早めに今年度の健診の予約しないとなぁ。

  September 12, 2016

• 8月31日、新学期準備。

  長い夏休みも今日で終了！今年は前半に大きなお楽しみが続いたのであっという間に過ぎたような…後半がグダグダだったような…でも今年は体調を崩さず（入院せず）過ごせた事が一番大きな収穫でした！予定も変更することなく充実した夏休みでした。学童も色々な行事を組み込んでくれてありがたい！この夏カラオケデビューもしました♪健康で過ごすって本当に大事！さて、夏休みの宿題は、、、毎年「なつやすみのしおり」日記なんですが、残念ながら文章を書けないしぃさんにとってこれは親に出された課題。最終日の今日、追い込みで先ほど仕上げましたー。。。。って日記だから毎日書くものですけど^^;これも毎年同じで、一日１～２枚の写真を貼り付けて一言コメントを付けて提出しています写真は最後にプリントアウトして一気に貼り付けるという…^^;あとは休み前に持ち帰った荷物をチェックして新たに持って行くもの（箱ティッシュや雑巾、スーパーのビニール袋など）を通学バッグに詰め込んで明日に備えます^^夏休み、徐々に起床時間が遅くなっているしぃさんそして子供がお休みだとハハもすっかり気が緩み寝坊の毎日なんですが…明日はちゃんと起きないとバスに乗り遅れるから気を引き締め直さないと！今日は早く寝よう！

  August 31, 2016

• 尿検査、経過観察その後と甲状腺機能

  先週上陸した台風の爪跡はまだあちらこちらに残ってはいるものの、今回の台風はそれほどの影響もなく、通院も予定通りに済ませる事ができましたでも東北地方では大きな被害が出ているようで、自然災害の恐ろしさを改めて感じています。*****************通院記録。春の健診で引っかかった尿検査。経過観察中ですもし今回も異常があれば、原因究明の検査がかなり大変だという事を聞いていたのでドキドキの一日でしたまずは朝一の採尿が成功して一安心（前回は朝一採れず…ってか出なかったから＞＜）そして採血。血管が細すぎていつもドクターを困らせているしぃさん。今回はちゃんと肘から採れました！かなり暴れたみたいだけど(>_<)そしてもう一つ、甲状腺機能の方も一度引っかかっているので両方合わせての検査でした待つこと1時間半。。。。早ければ40分くらいと聞いていたので悪いことしか浮かばずモヤモヤした待ち時間でしたが、両方とも「異常なし」でした！良かったー！何せ一つ安心するとまた一つ新たな心配が出てくるしぃさんなので…。尿検査は年明けか春までの間にもう一回検査をして異常なしなら経過観察が解け、診察終了となります。甲状腺の方は今後発症する可能性もあるので（ダウンちゃんには多い病気）これからも定期的な検査が必要。新たな病気が見つからず本当に良かった。そして今回の身体測定の結果。身長126.3ｃｍで2月の計測から比べて４ｃｍも伸びてました！その割に体重が減少傾向なのでちょっとスリムになりました痩せ気味なのでもう少し増やした方がいいんだけど、歩行に支障がでるので今くらいの比率をキープしていければいいなぁ。

  August 30, 2016

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  台風と放課後デイサービス。

   久々怖いなーと感じる雨風に見舞われています。関東地方に台風が上陸するのは11年ぶりだとか？そんな今日はしぃさん、デイの日。「お預かり中止」も覚悟していたけど、比較的穏やかだった午前中は預かってくれるとの事でお昼を食べて帰ってきました午前中に片付けたい事があったので助かったー！ついでに買い物もしてこられました^^しぃさんの帰宅時はちょうど小康状態だったので本当にいいタイミングで預かって頂きました台風はこれからまだ北上するとの予報。大きな被害が出ませんように。パパ、帰ってこれるかなー？今日のデイで「虫取りごっこ」をしてきたそうで、お菓子と一緒に持ち帰ってきた虫さんたち^^雨の日のレクも色々考えてくれて助かります

  August 22, 2016

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  夏休み　～伊豆旅行～

  オリンピックのメダルダッシュに寝不足気味です卓球の愛ちゃん、メダル取れて良かったね。一緒に泣いちゃいました錦織くんの96年ぶり？のメダルや男子体操の団体金も力入ったー！レスリングの伊調選手の4連覇もドキドキだったし、吉田選手の銀メダルもすごいこと！謝らないで胸張って帰ってきてほしいです。そして陸上男子400ｍリレー、メッチャ興奮しました！！感動と興奮をありがとうです夏休みも残り2週間を切りました。今年はお休みに入ってすぐ沖縄旅行があり、帰ってきてまたすぐ旅行…と大きなお楽しみが無事に終わってほっとしてます。あとは通院や療育が残ってますが、早く学校始まらないかなー。長期のお休みは3食の食事作りが一番頭痛い＆疲れる、、といっても大したもの作ってませんが(;^ω^)*****************8月の初めの伊豆旅行の記録。恒例の伊豆旅行。今年も家族やお友達と賑やかに過ごした一週間でした。パパはお仕事で一緒に行けなかったけど、しぃさんをみてくれるたくさんの「目」と「手」がある中で過ごしてハハもゆっくり休ませてもらいましたー。何しろ「女子」が多かったので食事の支度しなくて良かったのは嬉しかった♪どんだけ主婦に向いてないんだか…恒例、8月8日、午後8時開始の海上花火や連日のお庭プールプールが小さくなってる…じゃなくてしぃさんが成長したんだよね。来年は買い替えかな？海ではブギボーでプカプカ上手にバランス取れてるのは乗馬のお蔭かな。 お天気は良かったけど、台風の影響で少し海が荒れてて手荒い波の洗礼も受けましたでもメッチャ喜んでたー防水カメラが欲しくなるくらい飛び切りの笑顔が見れました^^じぃじにおねだりしときました^^夏休みに入ると必ず体調を崩していたしぃさん。休み前に何度も担任から「今年は入院しないで過ごしてね」と言われていてドキドキでしたが今年は元気に過ごしています。ここにきて次々に台風が発生してますね。それがちょっと心配。このまま体調崩さず過ごせますように・・・*****************久々の更新でPCを開いたらブログの画面が変わってました(；ﾟДﾟ)慣れなくて使いづらいんですけど…

  August 20, 2016

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  夏休み　～　沖縄旅行記　～

  夏休み、スタートダッシュ！終業式の翌日から沖縄へ行ってきました☆しぃさんは4年ぶり2度目の沖縄です関東はまだ梅雨が明けず肌寒い日が続いていましたが、沖縄は真夏！離陸と同時に夢の中Zzz  寝てくれたのは良かったけどこの恰好↑…お家じゃないんだってば^^;機内でも寝相の悪さを発揮してくれてこっちは眠いのに眠れなかったー！*****************到着してすぐにハプニング！パパのトイレ休憩を待っていてその後レンタカーを借りるのに送迎車のバス停まで行ったら。。。スーツケースが無い！パパがしぃのバギーを押してたから私がスーツケースを持っていたはず・・・探す事数分。空港の出口（パパを待ってた場所）に置き去りにしてきちゃってましたぁ＞＜一旦出たら中へは入れない所、警備員さんに探してもらうという、とんでもない間抜けな事を到着早々しでかした私ーー；色んなレンタカー会社の送迎場所だったのでメッチャ混んでて、間違って荷物だけ違うバスに乗せられてた？とか暑さも加わって変な汗をかいちゃいました。見つかって良かった～！出口からスーツケースも持たず歩いてた私…相当ボケてました*****************私たちが泊まったのは空港から1時間40分くらいの北部のホテル到着したのは夕方でした。移動で終わった1日目。  二日目。一日プールと海で ラブラブ～な二人泊まったホテルは4年前と同じホテルここは敷地内にお店やアクティビティー、ゴルフ場まであって移動はカートか車（要通行許可証）。屋内プール１つと屋外プール2つ、プライベートビーチもあってホテル内だけで十分遊べるのがgoodなのです！カート移動は、しぃさんに沢山歩いてもらういい機会でもありました3日目。せっかくレンタカーを借りたので観光へ 古宇利大橋からの～  古宇利オーシャンタワーからの眺め  パイナップルパーク自動運転のカートで回ったけど、暑くて～グタグタでしたしかも今年はパイナップルが不作で試食がなくてジュースの試飲だけでした。残念私的にはちゅらうみ水族館へ行きたかった！（前回行ったので今回はパスでした） そしてホテルに戻り、またまたプールへウォーターキッズガーデンという子供向けのスライダーやトランポリンのある海水プールで遊ぶ、遊ぶ、、、スライダーを上ったりトランポリンにしぃさんをあげたりするのが一苦労で大人はヘトヘトでしたが、しぃさんが喜んでくれたので頑張った甲斐がありました（二人掛かりだったので写真がない）青い空と海に癒されたあっという間の4日間でした

  July 27, 2016

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  下校の様子

  連絡帳に「教室から昇降口まで一人で歩きました」と嬉しい報告がありました♪先日、懇談会に行った際にタイミングよく下校の様子を見ることができました（この日は学童）しぃさんの教室は昇降口から一番遠い端っこ。直線ですが寄り道しながらゆっくり、ゆっくり。。。先生も急かさず上手に誘導してくださっていました。時には座り込む事もまだあるようですがこの日も歩いてゴール！姿勢は悪いけど、歩く距離は確実に伸びてきています^^足の脱臼があるので左足を引きずるような歩き方になってしまうのは仕方ないけど、手をお腹から胸のあたりに上げてバランスをとっているのが気になるところ。そしてまだフラフラしていて危なっかしい＞＜気になる所はあるけれど、ゆっくり見守っていかなければ…と思っています今年度最大の目標は「卒業証書を歩いて受け取りに行くこと」目標が見えてきています^^

  July 16, 2016

• 就学を控えたママたちへ*

  タイトル通り、お世話になった支援センターで先輩ママとしてお話させていただく機会がありました娘は現在支援学校の6年生ですが、私の他に今年入学した1年生（支援学校）、医療的ケアが必要だったお子さんのママ、支援級へ進んだ3年生、6年生のママたちなどあらゆるケースを想定してのメンバーが集まりましたどういう就学活動をしたか、その時の気持ち、なぜ今の学校を選んだのか、入学後の生活は？などなど…就活は6年前のコト。記憶も薄らいでいます^^;改めて思い出しながら。。娘は体のハンディキャップもあり、人の何倍も、何十倍もゆっくり～な成長だったので、一番は将来を考えて「ひとつでも出来ることを増やす」という思いで支援の手厚い支援学校への入学を決めたこともう一つは「楽しく通える」こと体験を通して本人が楽しそうにしていたのが支援学校の方でした。そんな話を中心にお話させていただいたのですが、初心を思い出させてくれた良い機会になりました入学して感じたこと特に1年生の時は体調も崩さず「優秀な1年生だね」と褒められるくらい元気に通いすごーく成長を感じたコト毎日楽しく通う事で本当にノビノビ成長してくれました。学校ってすごい！と感じたのも1年生の時でした。先生との出会いにも感謝するところ大です。そして6年生の現在もマイペースながらも楽しく学校に通っています。ハハ的には悩みもたくさんあるけど、その都度先生と話し合って進めていける今の環境に満足していますそしてお母さん自身の事も。入学して、小、中、高校と長~い学校生活が始まります。毎日の送り迎えやママ友、学校との関係でストレスをためて疲れちゃうと家族にも伝染しちゃうから。あまりお母さんが「頑張りすぎない」こと。これ大事！どんな進路を選んでも大なり小なり悩みはつきものです。でも心を痛めることがないような道に進めるといいなぁと心から思う。

  July 14, 2016

• 中学進学で悩む。

  現在支援学校へ通っているしぃさん。来年度は中学入学です今の学校、生徒の過密化で来年度は新設校が出来ることになっています。学区域が分けられ、うちの地域は新設校の学区となりました「１２年間この学校で過ごす」と思いながら入学したのにまさかの展開＞＜ただ、在学中の生徒は理由があれば今の学校に残ることができます（審査あり）中学入学と同時に移る事はタイミングが良いのですが…1.遠くなること（通院にも多少影響が出る）2.重複学級の生徒がいなくなる可能性があること（重複学級は主に肢体不自由のお子さんのクラスで、まだ歩行がしっかりしていないしぃさんはこちらの重複学級に在籍）1.の理由は個人的わがままです^^;でも１人しかいないクラスになってしまう事には二の足を踏んでいますしかも中学、高校は３学年しかないので前後の学年で対象の生徒がいないと３年間一人、という可能性もあるのです（重複学級は縦割り）残る場合1.理由を教育委員会に説明（結構面倒な書類を書く事になるらしい）2.スクールバスは無くなるので自力通学か保護者の送迎になること3.中学、高校入学時には学区域について「あなたの学区域は○○校（新設校）です」というお伺いがありその都度書類提出などがある去年１度面談があり話はしてきたのですが、具体的な回答をもらえぬまま、最終調査票が配られた！疑問だらけだったので最終調査でしたが「保留」で提出しました昨日、ちょうど学校へ行く用事があったので面談をお願いして急きょ今から…ということになり話し合いをしてきました…というか回答をもらえなかった事の確認と要望を。一番は学部で重複学級対象の生徒が一人の場合を想定しているのか？その場合どんな学習体制になるのか？という事事前の説明会では「今の学習体制と変わらぬような体制」という事だったので。たった一人になってしまったら同じような…とはいきませんから。結果、今の中学部で移る事を了承しているお子さんがいるそうで、「一人」にはならないらしい^^;一人じゃなくても二人？？そもそも重複学級対象の生徒は少ないので仕方ないけど。色々お話をさせてもらって一応納得。仲良しのお友達と離れるのは寂しいしまだ不安はあるけど来年度は新しい学校で頑張る事にしました今の学校と違ってこじんまりした少人数の学校になりそうです新設校と言っても廃校になった学校をリフォームしての校舎。どんな学校になるのかな？

  July 13, 2016

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