Shiori's Theme♪我が家に天使がやってきた

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  夏空

  なんとなく空をみあげたら・・・　　　　　夏らしい青空が広がってたので思わず携帯でパチリ慌ただしい毎日で暑い！暑い！とイライラし、ゆっくり空を見上げる事もなかったけど、な～んかこの青い空と夏らしい雲に気持ちがホッとゆるみました刻々と変わる空模様に久々ぼーっと空を見上げ夏気分に浸ってます

  August 7, 2008

• 経過観察終了＾＾＆予防接種

  去年の夏に細尿管性アシドーシスと診断され薬を飲んでいたしぃちゃん（体が酸性に傾く病気。アルカリを服用しＰｈのバランスを調整していました。しぃの場合は呼吸が早くなり嘔吐や尿からタンパクや糖が漏れている（＋）などの症状）今年に入ってから徐々に薬を減らし、先月から薬の服用も中止にして経過観察中でした定期的に病院で採血。昨日の定期検診で採血の結果、薬をやめてもＰｈが正常値である事が確認され、尿検査も異常なしやっと経過観察終了になりましたぁこれで具合が悪くならない限り当分採血も無しです血管が細くていつも手の甲から針を刺して採血していた上、特に体調が悪くなくても検査のために針を刺されるのは可哀そうだったからね。ホントに良かった！はっきりした原因がわからなかった事もあり完治という言葉はなかったものの、これで一つ心配が減りました（たぶん以前に長期服用していた抗けいれん薬の副作用なのでは・・・？？というのが今のところの見解のようです）薬の副作用は忘れた頃に表れる場合もあるらしく、そんな毒素は早く出しきってしまいたいわ！いつも通り胸の音を聞いたりサチュレーションを測ったり、その他も特に問題なし最近は喘息の発作もまったくなく、吸入もさぼっているハハでも秋口の季節の変わり目まではちゃんとやるようにと釘を刺されてしまいました今度の季節の変わり目でも大丈夫なら検査でアレルギー反応もでていないので薬も止められるかも～ですそして延び延びになっていた三種混合の追加分もやってもらい、予防接種もやっと一区切り。ようやく病院とも少し距離を置けるようになるかな。。。猛暑続きの毎日ですが元気なしぃちゃん、今日は単独通園朝の会も主活動の音楽も楽しんだようでしたが、お迎えに行ったら珍しくベッドで寝ていて・・・お弁当を食べるあたりから機嫌が悪くなり泣いていたそういつもならすぐに泣き止むのに今日はいつまでも泣き止まず。。雷（この辺は10頃から昼まで激しい雷雨でした）が怖い？（そんな事ない）ママがいないから？（それもない・・・と思う）どこか痛い？それとも眠いのかな？って先生もずいぶん心配してくれたようでしたお家で様子を見て下さいと言われ帰宅しましたがまだ熟睡中ちょっと気になります。何でもないといいけどねぇ

  August 5, 2008

• 真夜中の散歩

  相変わらず寝る時間が遅いしぃちゃん一昨日も昼間は水遊びしてお昼寝もいつも通りだったのにもかかわらず。。。夜中の1時過ぎになってもまったく寝る気配なしそれどころかテンション上げ上げいつもはグーグー寝ているパパもさすがに寝ていられず、とうとう「外に散歩に連れ出そう」と言いだす始末しかもお酒がちょっと入っていたから車じゃなくてバギーでね散歩って。。。夜中の1時半回ってるんですが・・・・しかもハハも一緒にって誘われるし以前あまりに寝ないから車でドライブした時はハハ一人でパパはグーグー夢の中だったよねしょうがないのでパジャマ姿（ちょうどルームウェアのワンピだったハハ。着替えもせず＾＾；）のまま3人で真夜中のお散歩へ（怪しい3人に見えただろうなぁ～）隣の航空会社の寮は仕事柄ちらほら電気がついていたけど、さすがに人っ子一人歩いてない暗くて静かな町を3人でトボトボ歩くこと15分、あっけなく眠りについたしぃちゃんでしたこんなに素直に寝てくれたならもう少しお家で粘れば良かった？でも毎度布団に寝かせるとなぜかテンション上がるんだよね～そして帰ってきたのは2時をとっくに回り・・・すっかり眠気が醒めた私たち寝ついたのは4時近くお陰で翌日（昨日）パパは会社で昼休みに熟睡だったとかハハも夜の10時には片付けもできないままダウン横でしぃがちょっかい出してきたけどかまう元気もなく。。。もう勘弁して下さい！！！

  July 30, 2008

• 夏休み♪　～広島旅行～

  先週の木曜から2泊でパパの実家、広島へ行ってきましたぁ今年はしぃの体調もいいし、ご飯も少し食べられるようになって注入の心配も減ったので珍しくパパが早々に夏休みをとり、遠いのでめったに行けない広島行きに決定旅行と言ってもパパの実家なのでハハにとってはゆっくり上げ膳据え膳・・・とはいかず＾＾；でもしぃにとっては初めての旅行家族揃っての旅行も初めてだったのでワクワクドキドキもちろん実家にしぃを連れていくのも初めてなのでむこうのじぃじ、ばぁばもそれはそれは首を長～くして待ってました心配だったのは電車の中と聞いていたむこうの暑さ子連れの電車旅行って初めてだったからトイレも。。駅にはベビーシート付きのトイレとかあるけど電車ってあったっけ？って素朴な疑問を抱いたまま・・・でも新幹線には気分が悪くなったり、着替えやおむつ替えなどで利用できる「多目的室」（ちょっとした個室）というのが備わっていて、乗務員さんに言えば利用できるようになっていました（今回初めて知った）もちろん車いす用のトイレにはベビーシートも付いてましたが揺れる電車でジッとしてないしぃちゃんじゃ危なくてね～そして車内の寒さ（冷房）対策はしていったけど、行きの車内が思いのほか暑くてしぃを抱っこしてるから余計に多目的室は冷房が効いていて快適おむつ替えに何度か使わせてもらい、ついでにちょっと涼んだりして4時間ちょっとの車中もたいしてぐずることなく過ごせたけど、寝ることなくずっと動き回ってたのでこちらはぐったり～お昼寝に入ったのは到着30分前でしたしかしむこうは暑かった関東の暑さとはまた違う暑さで、結局しぃちゃんは一歩も家から出ず終いでも目的はじぃじとばぁばへゆっくり顔見せだったので、たくさん抱っこしてもらって1日中遊んでもらって。。目的は十分果たせました私たち夫婦もしぃを預けて遠出をするわけにもいかず、近所をチャリで散策パパが通った小学校を見たり、昔とはずいぶん変わったという街並みを見る程度でちと物足りなかったな。。今度はいい気候の時に観光も兼ねて行きたいな～意外な発見は・・・やはり実家の居心地は違うのかチャリを漕ぐパパの後姿が悪がきだったという少年時代の姿に見えたり、お茶ちょーだい、アレ取ってとかお母さんに頼む姿をみてすっかり子どもに戻ったパパの姿帰ってきて元気なのはしぃちゃんだけ。パパは冷房に喉をやられ調子を崩し、ハハも片付けに追われぐったりです。楽しんだ後はしょーがないか。。。今まで遠出ができなかったのはミルクの注入がネックだったから。でもご飯が少し食べれるようになってだいぶ楽になりました。ご飯の心配をまったくしないでお出かけ出来るのもそう遠くなさそうですこれで歩けるようになったら・・・と考えるのは欲張りだよね～（だってうちの最寄りの駅はエレベーターもなく、エスカレーターも上りしかない新しい駅なのに優しくないのです）楽しみにしていた2泊3日の夏休みもあっという間に終わっちゃって。。あとは近場での花火大会や海水浴を楽しみま～す♪

  July 28, 2008

• 園庭で水遊び♪

  しぃの通っている通園施設（マザーズ）では夏になると園庭にビニールプールを出して水遊びが主活動になる日があります今日は3連休を挟み5日ぶりの登園＋事前に聞いてなかったので何の用意もしてなかった！その上単独登園日でも着替えがあればＯＫということだったので日焼け止めだけお借りして先生にお願いして帰ってきました実はしぃちゃんマザーズでの水遊びは初めて去年の夏は入院やお天気の関係で1回もできなかったんだ。。。と気づいたのはしぃを置いて自宅に戻る車の中先生には特に何もお願いしなかったし、大丈夫かなぁ～と言うのも、。。。先週海に連れて行って波打ち際で足を水に浸けたらすごい勢いで拒否。プールは大好きなのにちょっと意外な反応だったのです。水が冷たすぎたか？波が怖かった？なので、初めての水遊びにちょっと心配でしたがお迎えに行ったらママたちから「しぃちゃんすっごい楽しそうに遊んでたよ～♪」って連絡帳にも「水しぶきがかかっても全然平気で男の子の中に混じってたくさん遊びました」と書いてありました実は今日が初めてだったんです・・・と事後で伝えると先生もびっくりハハの心配をよそに十分満喫したようですよかった、よかったその姿見たかったなぁ～と思ったら明日も水遊びだそう水療育のプールとはまた違った水遊び。最近色んな顔を見せてくれるしぃちゃん。さてどんな風に遊ぶのかな。楽しみです♪でもママたちにとっては地獄よと今日のママたちの感想子どもたちは水の中で気持ち良く遊んでいるけど炎天下で見守るママたちはヘロヘロですってそりゃそうだ。日焼け対策もばっちりしていかないとね～お庭があればお家でも楽しめるのになぁ。。残念ながらマンションの狭いベランダでは無理なので、園で十分楽しませてもらいます「夏」ってなんかワクワクしちゃいませんか？暑いのはしんどいけど夏は大好き考えたらしぃちゃんが夏に元気でこうやって遊んだりできるのは今年が初めてたっくさんお陽さまに当たって元気に夏を乗り切りたいわ～

  July 22, 2008

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  今年も咲いた♪アロエの花

  去年初めて咲いた我が家のアロエの花今年も咲きましたぁ6月の初めころから急ににょき～と茎が出てきてみるみるうちに成長すでに花が落ち始めちゃったけど・・・去年は１つだったけど今年は二つも咲いたそして冬も休まず咲き続けてくれたハイビスカスも、夏になってより元気に咲いています。やっぱり夏の花ですね～アロエの花言葉は「永遠（とわ）の健康」去年咲いた時はしぃの退院とほぼ同時。今年は二つも花が咲いてしぃも入院することなく元気に過ごしてる・・・なんとも縁起のいい植物になりました毎年咲くとは限らないと聞いたので来年も咲くかはわからないけど、大切に育てたいですでもこのアロエかなりの年季もの。根元の方が枯れかけてる植え替えるにもちょっと厳しい状態だけど花が咲き終わったら思い切って植え替えてみようかな

  July 18, 2008

• 自分から立とうと・・・！？

  梅雨も明けないというのに毎日真夏のような暑さ何もしないのにぐったりです今日のマザーズは14人のお友達が揃いすっごく賑やかでしたそんな中、いつものように歩行器に座って朝の会が始まると。。。しぃちゃん、いきなり歩行器の中で立ったもちろん手はテーブルについてたけど。。長く感じたけど5～6秒くらいだったかな先生が持っていた物（歌に合わせて子どもたちに持たせる小物）に引き寄せられたようです今まで歩行器に座っても足を床につけて歩行器を進めたり、踏んばったりもせず、物で釣ろうと目の前に好きなおもちゃを見せても立とうという素振りさえみせなかったのに。。。突然の事で隣のママに「立ってるよねぇ！？」と確認しちゃったくらいびっくりでした朝の会が終わるまでに2回ほどやってくれたので幻ではありませんでした今日は個別のＰＴも入っていて、机に手をつけて立位の練習をしていたらお腹を机につけずに立ったり（これはほんの2～3秒でしたが…）少～しずつ運動面でも進歩がみられるようになってきましたなんか信じられなくて。。足の合併症（両足内反足）があるから立つ事は遠い目標だったけど、もう4歳。体的にはもう準備はできているようですこうなったら期待しちゃう!?でもまだ四つ這いもできてないのだから一歩、一歩今まで通りマイペースで頑張ろうね♪でも時々ハハをびっくりさせてくれると嬉しいな今日は午後までのお友達がいたので帰りの時間も延長今まで午後の主活動が始まる前の準備運動程度の参加でしたが初めて主活動にも参加してきました午後はしぃちゃんの好きな音楽遊び♪（先生が気を遣ってくれたかな？）2時半までぐずることなく頑張れました最終目標は3時。もう一息だね帰りの買い物の途中から爆睡のしぃちゃんよく頑張ったはなまるな1日でした

  July 16, 2008

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  やっちゃった＞＜＆嬉しかったこと

  いつかやるだろうと心配していたこと。。。とうとうやっちゃいましたしぃちゃん、通園先でお友達の指を噛んじゃった今日はプールの日プールが終わり着替えさせた後、しぃちゃんは保育室に戻って遊んでいたのハハが着替えを終えて保育室に戻り、しぃちゃんのところへ戻ると同時くらいに、近くでママに耳掃除（プールの後は必ず綿棒で耳の掃除をします）をしてもらってたお友達が泣きだしてママは一瞬耳掃除で綿棒突っ込みすぎ？って思ったらしいけど、泣き方が違ったからあれ！？って思ったら犯人はしぃちゃんだった私も噛んだところは見てなかったのですぐにお友達の足を見ると。。。流血こそしてなかったけど親指にくっきり歯形がぁぁぁぁ～プールの日は着替えなどで子どもがママたちから離れる時間があるのでボランティアさんを含め、必ず子どもに先生ｏｒ大人がついているはずなんだけど、先生がちょっと目を離した隙に。。。やってくれちゃいましたハハはひたすら謝る謝る幸いすぐに泣きやんでくれて、相手のママも「大丈夫、気にしないで」って言ってくれたけど変な汗かいちゃったよ本当にごめんなさい！しぃちゃんにも謝らせたけど本人はまったくわかってない噛んだ時は口を押えて「噛みません！」って教えるんだけどまったく効果なししかも笑う時すらでも根気よく教えないといつまでたっても悪い事っていうのがわからないものねぇ。もっといい方法あるかな？しぃちゃんが噛むのはスキンシップみたいなもので、ストレスや病的なものじゃない（…と思う）のがまた困りものニコニコしながら座っている膝に顔を近づけてガブッとくるのが要注意のパターン。今だにおもちゃなんかもカミカミしてるしねぇいつになったらわかってくれる？？　　そして今日ハハが着替えを終えて保育室に戻るのが遅くなった理由。。。しおりちゃん、すごいね！こんな言葉からだったのですが・・・これがなければしぃちゃんがお友達を噛んじゃう事もなかったかも。。なんだけど嬉しかった事なのでこれは指導担当の先生（普段クラスに入ることはあまりありません）がかけてくれた言葉です昨日は音楽療法でした最近タンバリンやスネアドラムなど、叩いて音を出す楽器をようやく叩けるようになったしぃちゃん昨日も音楽に合わせて・・・とまではいかないけど、元気よくバンバン叩いてました（ハハもびっくりするくらい！）回を追うごとに力強く、ちゃんと「叩く」という事がわかってきたようです音楽は好きなのに物の使い方に進歩がない（できない・やろうとしない）ことが悩みの種でしたそれが終了後の先生たちのカンファレンスで話題になったとの事最近成長が著しい。。と嬉しい言葉だぁぁぁ～先生が出してきたものをちゃんと注目してよく見ているよね、とも言われハハとしてはイマイチ落着きがないからもう少し集中力がついてくれたらなぁって思ってるんだけど療育中、親は子どもの後ろに付いてる事が多いから親が気がつかないような子どもの目線や表情もあるようで、今度撮ったビデオを見せてくれる機会を作ってくれるとの事せっかくビデオを撮ってくれてるんだから先生方のカンファレンスだけに使われるのはもったいないものね。どんな表情が見れるか楽しみです何よりも病気がちで成長の遅れをわかってくれている先生の言葉だけに嬉しかった登園回数も増えているしこの調子で体調を崩さず。。。そして焦らずがんばりましょうね♪って嬉しい言葉でしたでもやんちゃな部分はホドホドにお願いねっ

  July 10, 2008

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  ささの葉さ～らさら～☆

  今日は七夕あいにくの雨→曇の空模様です残念ながら天の川は見れないねぇ。。。でも雲の上はいつも晴れてるから織姫と彦星はちゃ～んと会えているでしょう。。。マザーズでも大きな笹にみんなの作った飾りや短冊が飾られていましたが、今日はひとりひとり、小さな笹に移し替えてもらってお持ち帰り☆　苦手な製作の時間につくった飾り☆先生から手渡されると。。。笹の葉のバサバサという音に怖がるお友達もいた中、すかさず笹を食べようとしたしぃちゃんパンダじゃないっつ～の短冊には去年と変わらず、健康とごはんをたくさんたべられますように…とお願いしましたみんなどんな願い事をしたのかな？

  July 7, 2008

• ひとりの時間♪

  今日はしぃちゃん、単独通園です単独と言ってもまだ午前中のみでいつもはお弁当を一緒に食べるために11時半までに園に戻っていました。。。が今日は先生がお弁当を食べさせてくれるとの事むせる（誤嚥）心配のあるしぃなので先生たちも慎重です何度か食べさせる練習をしてもらって・・・と言っても2回くらいだけどでもほとんどむせる事なく食べられてるので意外に早く先生の許可がでました今日は初トライなので12時ごろ園に戻って休憩室で待機してて下さいと言うことで、いつもは園の近くで時間をつぶしていたけど家に帰ってきましたたった30分延びただけだけど帰ってこれるだけの時間ができましたこんな時間にひとりで家にいるのが不思議突然空いた時間。。さて、何をしよう。。。と考えてみるものの・・・・晴れてきたので洗濯と掃除!!!!悲しいね～（早起きしてやれよ！だよね）でも邪魔する人（もちろんしぃちゃん）がいないのでアッと言う間に終わりぃ～これからゆっくりティータイム♪考えてみたらしぃが生まれてから何も心配することなく一人でお家でのんびりする事なんかなかったよなぁ。。。あ～幸せたまにはいいよね～今日問題がなければ単独通園ももっと延ばしてもらえるしそしたらもっと時間ができるのね。。ウフッ（⌒・⌒）次回は洗濯＆掃除じゃなくもっと有意義に・・・・

  July 4, 2008

• 就学経験ママのお話

  今日は通園施設で　『就学児保護者の話』　ということで先輩ママのお話を聞く会がありました今までは今年就学したお子さん（新1年生）のママたちを招いて、就学についての活動、悩みとの葛藤、それをどう乗り越えたか、入学してからの事などなど・・・のお話を伺っていたけど、入学して何年か経ってどうか？という話も聞きたい！という要望もあり、今年は3年生と6年生のお子さんをもつママからのお話も伺う事ができました共通するのは教育委員会との話し合いこれが一番難関・・・というか頭を悩ませたようです昔（6年前の話でしたが）と今の状況もかなり違ってきてだいぶ改善されてきているとのことでしたが（今は親の希望をだいぶ尊重してくれるらしい）昔は　”障がいがある”　ということだけで線引きされ、話にもならなかったという話を聞き悲しくなりました今は一人でも入学の希望があれば特学を開設してくれるようになり門戸も開かれてきたようですとにかく親の思いをしっかり伝えること、相手に流されない！当たり前のようだけど、いざ教育委員の人たちを前にしての（数人ｖｓ一人）話し合いはなかなかスムーズにいかないようです話し合いには一人ではなく夫婦で、もしくは園の先生に立ち会ってもらうといいというような事もアドバイスされましたそして学区によってかなり差があることも判明隣り合った町なのにだいぶ差があるのも事実でした教室が倉庫のような一角だとか、先生の障がいに対する理解が薄いなどなど幸い・・・と言ってよいのだろうか。。うちの学区に通うお子さんをもつ先輩ママのお話と来年就学するママ（彼女は特別支援学級（特学）か普通学級かで悩んでいるママでした）が学校見学した際いたく感動したという話を聞いて。。校長先生が理解ある方で先生方もやる気あり、障がいに対して先生や子供たちが自然に接していてくれて、新設校（3年目）で初めからバリアフリーの設備などなどかなり恵まれた環境で私にとっては魅力的なお話でしたただ先生にも異動があるからこの環境が続くかどうかはわからないですがしぃの就学はまだ2年先先日特別支援学校の見学も行ってきたけど、学区の小学校に入れたい気持ちが強くなってしまいました（パパの仕事柄それまでこの土地にいるかどうかもわからないのに）知的な面はもちろんのこと体の事などを考えるとしぃの場合、特別支援学校か学区域の特学か・・・で悩みそうなのは確かです（普通学級ではとても無理があると思う）でも朧げにも先の目標があるだけで、長期的スパンで何をやるべきかが見つかるような気がしました課題は体作りと身辺自立！（いつも言ってる気がしますが）これらはもちろんどの道に進むにしても必要な事。でもあと2年でどのくらい成長できるかが問題なのよね挫折もあると思うけど目標に向けてコツコツと進んでいきたいです

  July 3, 2008

• 検査結果（心臓）

  今日は午前中から３科かけもちの診察でした小児科（定期検診）　→　整形外科（内反足）　→　心臓外来（不整脈）気になっていたのが不整脈今日は先日２４時間心電図を計測する検査結果を聞く日結果は。。。。。。。。。。。。特に問題なしでした説明ではペースメーカー的な役割をしている部分が（１か所）あって、しぃの場合はそれが２か所あるらしい。。。でも日常生活にも支障はないとの事あ～良かったぁいつも良くなりかけると新たな問題が発生するしぃちゃん。。。体に関してはまだ色んな問題があるけど今は全体的にいい方向へ向かっているので、また新たな問題となると・・・しかも心臓なんて手術しているだけに心配だもんねこの時季心配な喘息の発作もないし、いい感じです

  June 25, 2008

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  学校見学

  昨日は学区域の特別支援学校を見学してきました年に１度「学校公開」と言うことで授業風景や校内を見学できる日があってマザーズの行事として見学日を設けてくれているのです園バスで揺られること３０分弱で到着食堂で簡単な説明がありその後グループに分かれて担当の先生から説明をうけながら校内を回りました小学部から高等部まであるので、見学に来ている人達も様々保護者参観も兼ねていたようで人であふれてましたマザーズでは最初の就学である小学部を中心に見学です教室ではマンツーマンで「自立活動」として先生とやりとりをしている所、体育館では各学年が一緒になって「朝の運動」で体を動かしている所、音楽室ではみんなで歌を歌っている所など大まかでかけ足の見学だったけど、雰囲気だけでもつかめて良かったです１年生の授業風景が見られなかったのはちょっと残念でしたが・・・見学を終えて先生って大変!!!ってしみじみ感じました小学部は子供の動きが激しいので（あっちへチョロチョロ、こっちへチョロチョロ）子どもを追いかけ額に汗をにじませながら笑顔で常に言葉かけをしていましたあの体力には頭が下がります就学についてはまだ先の事だけど（でもあっという間にくる気がする・・）先を見据えて、今悩んでいる幼稚園・保育園入園への考え方もちょっと変わってきました親の希望と子どもの成長のギャップ・・・しぃにとってどうしてあげる事がいいのか。。。正直ハハの中では”就学の前に保育園か幼稚園へ入園させたい！”っていう強い気持ちがありました。お友達を見てもみんなすごい成長をみせてくれてたから・・・でも今のしぃちゃんはまだ体作り中心で、運動面だけでなく精神面や認知（理解力）にもかなりの遅れがあるのは確か。健常のお友達の中で刺激を受けて欲しいという願いはあるものの、今回学校を見学したり先日の保育園訪問をしてみて。。。入園にこだわらずもう少しマザーズでみっちり療育を受けた方がいいかな・・ってなんか肩の力が抜けた気持ちです　今日の午前中は１か月以上空いてしまった歯医者さんへ虫歯ではないけど、歯が脆いため欠けている左下奥歯２本がまた銀歯となりました前回右の奥歯１本を銀歯にしたのでトータル３本。今回は笑うとちょっと見えるんだよね・・上の歯はまだ大丈夫との事で当初上下左右２本ずつって言われていたけど少なく済んでよかったぁ！治療は今日で終了でももう１回フッ素を塗りにいかないとね。今度は泣かずに頑張れるかな？

  June 24, 2008

• 手を抜かない。。

  昨日は先月に続きリハビリセンターでの摂食指導でしたこんな短期間で受けるのはちょっと珍しい（だいたい３か月おき）前回、あと一歩。。いい線いってるから舌の訓練をやって変化をみようということで無理無理予約を入れてくれたのですでもこの１ヶ月間あまり真面目にお家で訓練もしてなくてだいぶ飲み込みも上手になって食べる時に舌が出るのも少なくなってきたかなぁ～って気はしていたんだけど、ちょっとヒヤヒヤのハハ最近主食のおかゆを少しつぶつぶが残るくらいで食べさせるようにしていて・・・というのも今までお粥を作ってさらに裏ごしして粒がないようにしていたの（ミキサーを使えばいいのに、イマイチうまくいかずアナログな私）。みんなやっている事だと思うけど面倒臭がり屋の私・・結構手間がかかるので、手を抜いて裏ごしせずスプーンでつぶしただけにしてみたのあんまりもぐもぐはしてないけど出す事なく食べてくれていたのでいいかな・・と思っていたんだけどもう少しつぶしてあげたほうがいいですと先生から言われてしまいましたやっぱり手を抜いてはいけませんね。反省最近できるだけ３食食べさせるようにしてるので気がつくとご飯（離乳食）を作ってる感じ食禁のものがあるので大人のおかずを取り分けて・・・っていうのができないのがまた面倒。。でもこればかりは手を抜くわけにはいかない最大限にベビーフードを利用してますが＾＾；食べ物の取り込みも上手だし、食欲もあるようだし、ホントにあと一歩なんだけどね～と先生でもこの一歩がなかなか進めない子が多いらしいでも初診から４か月。。最初の頃からみると食べる意欲が見られるようになったし、食べる量も十分だから注入をもっと減らしてもいいんじゃないか。。水分もとれるようならチューブもいらないかも・・・・と嬉しい言葉ももらえましたもちろん栄養相談なども必要だけどただ嚥下検査をしたのは違う病院でもう２年以上前のことこの検査で誤嚥しているのがわかり経管栄養が決定的になったのだけど、今見る限り誤嚥はないんじゃないかって確かにお口から食べたり飲んだりしていてもここのところ誤嚥性肺炎はおこしたりしていないしまだ飲み込みが弱いから時々むせるけど自分でちゃんと咳でだせるようにもなったしね１度比較する意味も兼ねて検査をした病院で再検査した方がいいと言うことになりましたそこで誤嚥がない事がわかれば、チューブを卒業できる？これから夏だからいきなりスッキリとはいかないと思うけど（脱水が怖いもんね）少しチューブ卒業に近づいてきたかも～だからハハも手を抜かず頑張ってご飯作ります

  June 20, 2008

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  ピカピカ教室

  今日は半年に１度の通園施設での歯科検診強制ではなく希望者のみの検診だけど、みんな歯医者さんへ行くより…という感じで沢山のお友達と会えました。まだ小さいお友達が多いので歯医者さんへ通っている子どもは少ないですねしぃちゃんはすでにフッ素塗布と治療で歯医者さんにはお世話になっているので、まあまあスムーズにお口もあ～んでも。。今年度から新しい先生に変わり、初めてだった事、順番が一番バッターと言うこともあったのか診る方も診られる方もちょっとぎこちなくて、途中で先生の顔にキックを入れてしまったしぃちゃんです（しぃを押えていたハハが咄嗟に避けた為先生が被害に…先生ごめんなさい！）やっと生え揃いましたが、１本足りないのと２本の歯がくっついていて１本の状態（らしい）。。見た目にはなんとなくに２本に見えるんだけどね。全部で１８本、虫歯もなく衛生的にも問題なく無事終了そして今年度から希望制でフッ素塗布も行うことになったそうで、早速希望を出してきました今後３か月に１度くらいの割合で行う予定らしい歯医者さんの予約って結構忘れがちなので、園でやってもらえると助かる!!!そして今日は午後までの療育のお友達がいたのでいつも１時半でお帰りのしぃちゃんも初めて２時まで過ごしてきました。たった３０分なんだけどママたちの休憩を少し多くもらえるのでこれまた嬉しい午後の療育の始まりは寒風摩擦から始まります。その後主活動に入るのですが、寒風摩擦を終えたところで今日は時間となりましたこれからは午後までのお友達がいるときはしぃちゃんも参加させてもらい、徐々に園での滞在時間を延ばしていく予定。最終的に３時目標　　梅雨の中休みで晴れた土日はあやめまつりとあじさいまつりへ行ってきましたせっかくなので写真だけ。。～あやめまつり（水郷佐原水生植物園）～～多古町あじさいまつり～残念ながらまだ２割程度しか咲いてませんでした。川沿いに数十メートルにわたり植えられている紫陽花、咲き揃ったらきっとみごとだろうなぁ渋滞にはまり、到着したのは出店も終わりかけ。。お天気が良かったので芝生の土手でちょっと休憩傾斜があってしぃちゃんにはきつかったけど四つ這いの練習ができました芝生の苦手なしぃちゃん、手をつくのが嫌で四つ這いもすぐつぶれるかと思ったらお腹も着きたくなかったようで。。。座ろうとしてお尻をついたらそのまま傾斜に負けて後ろにゴロリ～ン！一回転！危うく紫陽花の茂みに突っ込みそうになっちゃった！危ない、危ない（その後ろは川）お花見の週末でした

  June 18, 2008

• 今日出来たこと

  今日は冷たい雨が降る中プールの日と言っても屋内で室温や水温の管理もばっちりなので天気は関係ないと言えば関係ないのですがここのところ月２回のプールもお休みせず参加しているしぃちゃんプールは大好きなので今日もニコニコで楽しんできました最近は回を重ねるたびにちょっとした発見があります今日できたこと臥し浮き（お腹が水面につく姿勢）で前に進む時にちゃんと顔を上げて足をバタバタ（バタ足です）もちろんハハの介助はありますが、今まで顔を上げることができず臥浮きにすると顔が水の中に浸かってしまってたしぃちゃんなのに今日は今までも出来てたよ～って何食わぬ顔してやっていて昨日のブログでドラムを叩いた事を書いたけど、今日も思わぬところでびっくりですホントに出来ることが増えてきて嬉しいな今まで何でできない？って？？？が頭の中をグルグする事も少なくなかったのも正直な気持ち（しぃちゃんなりに頑張ってたと思う・・・けど、ご承知の通りとってもゆっくりさんなのでハハの頭の中は？？？マークが渦巻いてしまってたのね）少しずつ引き出しにため込んだ事を出し始めてくれてる？そうだとハハは嬉しいな

  June 12, 2008

• ドラムを叩く！

  月に１度の音楽療法新年度になってメンバーも少し変り、しぃちゃんはグループの中で一番のベテランさんになってましたと言っても小さい子グループの中でなんですが＾＾；今日もいつものペースで色んな楽器を使って音楽を楽しんできました前にも書いたけど、しぃちゃんはタンバリンや太鼓（ドラム）のような叩く楽器が苦手です苦手と言うのは音ではなくて叩くという行為いつも手を乗せると爪を立ててカリカリ～ってするばかり。タンバリンを振ったりするのにこちらが叩いて見せてもまねっこもしない他の所（床やテーブル）は叩くのにね先生は感触を楽しんでいるからいいとおっしゃってくれたけど、なぜしない（できない）のか不思議でしたでも今日はドラムを目の前にしたらすぐにバンバンって叩いたのびっくりした～そのあとピアノの演奏が始まると手は止まってしまったんだけど、それでも忘れた頃に？またバンバン！って何度か叩いてました出来たじゃ～ん!!!!しぃちゃんの中で何かがはじけた？出来る時ってこんなものなんだろうけど、しなかった時間が長かっただけに出来た事は素直に嬉しかったハハでした（こんなちょっとした事がうれしい親ばかちゃんです）音楽療法の時間はお隣のクラスの先生も一人ずつの様子をメモを取りながら見てくれています。だから子どもの変化や成長をわかってくれているので、先生たちもおおぉ～って感じで見てくれてました。照れるくらいたくさん褒めてもらいましたみんな褒め上手音楽（歌）は好きみたいなので、少しずつ音楽に合わせて楽器も楽しめるようになるといいね

  June 11, 2008

• コードがぐるぐる巻き＞＜

  病院へ行くとなぜか当の診察項目と違う問題でひっかかるしぃちゃん先日も血液検査でひっかかり、入院かも!?ってひやっとさせられたの2日後に再検査の為受診したら、また違う問題が！血液検査でひっかかった件は入院の必要なし！でホッとしたのも束の間・・・今度は心臓不整脈が気になる。。と先生すぐにレントゲンと心電図をとってもらったらやっぱり不整脈があるみたいオペの影響もあるかな？って言われたけど術後4年近く経ってるのにそんな事言われたのは初めてだしたまたま心臓外来の日で午後から専門の先生が来るのでデータを見てもらって考えましょう。。と言うことになり、問題があれば入院の可能性もあるけどひとまず家が近いので帰って待機して下さいって事に午後に先生から結果は入院はしなくていいけど一度24時間心電図を測る検査をしましょう！（入院しなくてもできる）と言うことになり、今日がその検査の日計測するためのコードをお胸にペタペタ貼って、余ったコードはまとめてお腹にテープで留められ、更に携帯用モニターをベルトでお腹に巻かれ・・・（大人用なので一番きつく締めてもゆるい）コードを引っ張らないようにその上から下着を着せて、なるべく脱がさないように。。と言われ帰宅明日の午後までこのままで生活ですう～、これなら入院と変わらない状態！はがれないようにといつもより大きなテープと体に巻きつけられた分身動きが制限されちゃって可哀そうなくらい（皮膚が弱いから多分かぶれる）1日で済むなら入院して検査してもらった方が楽なんじゃないかって思っちゃいました付けられた携帯用心電図は明日また外しに病院へ行かないといけないし、面倒ね～結果は2週間後何事もないといいけど。結果が出るまでもやもやした日が続くなぁこっちの心臓がドキドキだよ

  June 9, 2008

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  交流日

  しぃの通園しているマザーズでは月に１度「交流日」という行事があり、近くの保育園へ交流に行く日があります今まではまだ早いかな・・・と思っていたけど、そろそろマザーズ以外の集団での刺激も必要かな。。と言うこと、ハハも保育園の様子など知っておきたい気持ちもあって今日は初参加事前にクラスの振り分けについて先生から相談があり、３歳児クラスに入るか２歳児クラスに入るかと・・・３歳児になると動きも活発で担任の先生も少ないとの事だったし、まだ歩けないしぃちゃんにはきびしいと判断し２歳児クラスに混ぜてもらいました（もちろん２歳児だってみんな歩いてるけど先生曰く、はじけ方が違うって）２歳児クラスは４名の担任に子どもが３０人弱その中に入ったしぃちゃん、体つきはほぼ馴染んでたみんなが遊んでいる中、床が気持ち良かったのかお座りもせず床に伏せてまったり気味。ブロックにも興味なしそれでも近くに来てくれたお友達とハハや先生を交えて一緒にブロックで作ったコマやタイヤを行ったり来たりさせてやりとり遊び。ほとんどハハとのやりとりになってしまっていたけどねずっと一緒に遊んでくれたｓｏｒａちゃん（女の子）ありがとねお片づけの時間になったら一人男の子が寄ってきてしぃの頭や顔をなでなでしてくれましたきっと自分より年下に見えたんだろうね。アハっ(＾▽＾*）残りの時間は園庭に出て外遊び雨上がりだったのでブランコにも乗れず、砂場は毛虫が出るからとちょっと遠慮抱っこのしぃちゃんは滑り台で遊ぶくらいしかできなかったけど、帰りのバスの中では放心状態。ほんの５分くらいの道のりだったのにウトウトし始めちゃって正味５０分ほどの交流はしぃにとってかなり刺激的だったようです私自身も幼稚園や保育園は久しぶりの場所。。。と言うより自分が通ってた以来（何十年も前じゃんね＾＾；）初めて実は昔ガールスカウトに入っていて何年か子どもたちを指導していた事があるんだけど、女の子だけの世界だったしあの頃はまだ若かったからね～子どものパワーはすごい。毎日相手してる先生たちはたくましい!!!私にとっても刺激的な時間でした帰る時、園庭から手を振って見送ってくれた子どもたち。バスが曲ると走って追いかけてきてくれて。。かわいかったなぁ。また遊ぼうね！お弁当を食べて帰って来たら速攻でお昼寝に突入やっぱり刺激的だったんだね少しずつ慣れてお友達と楽しく遊べるようになるといいね今日は珍しく早起きしたしぃちゃんいつも朝は注入なんだけど今日はご飯を食べさせてみましたちゃんと朝から食べてくれたのは意外でしたお昼のお弁当も完食してくれたし普通の。。。って変な言い方だけど生活リズムに近づいてきたねやれば出来る？ハハが怠慢だったかな。朝は注入って決めつけてたから朝、昼、晩と３食ご飯にして早く経管栄養のチューブが外れるようになるのが目標だもんね。早起きして頑張ろう！それにしても子どもに御飯を食べさせて、お弁当作って洗濯や身支度をして。。。っていうとホントに戦争旦那の世話まで手が回りませんでした。そんな旦那さま、今日は自分で朝ごはん作ってましたぁ。もちろんハハの分も手のかからない旦那さまで良かったわ（こういう時だけね＾＾；）

  June 4, 2008

• 豆乳がお好き？

  少しずつ摂食が進み始めたしぃちゃんそれでもまだアレルギーや食禁などで食べるものも限られてます今は野菜中心のメニュー・・・と言っても同じ食材の繰り返しでマンネリ化して＾＾ゞ肉や魚なんかもちょっとずつ混ぜてバランスも考えてはいるもののなかなか難しいです乳製品がダメだとレパートリーが広がらない・・・って言い訳だね＾＾；飲み物はもっぱら麦茶。果汁の入ってない野菜ジュースならＯＫだけどあまりお好みではないみたいでもなるべく経口摂取で色んなものを食べて欲しいので、最近お豆腐を食べてくれるようになったしぃちゃんに豆乳を試してみた飲みやすい調整豆乳は砂糖が入ってるのでなので無調整豆乳ですお世辞でも美味しいとは言えない。。そのままではとても飲めません（私とパパの意見ね）しかも１リットル前後のパックは我が家には多すぎ。近くに豆腐屋もないので少量で買えず今まで敬遠していたのせめて５００ｍｌくらいのパックがあったら有難いのにしぃちゃんに飲ませてみると・・・・と～っても美味しそうにゴクゴクと飲むじゃないその勢いにちょっとびっくりするくらいこれから牛乳代わりの定番になりそうですあれが飲めるしぃちゃん、味がわかってるのかな？と素朴な疑問は残るけど一つ好きなものが増えて良かったぁ＼（＾ｏ＾）／さて、さすがに１リットルを数日で消費するにはしぃちゃん一人じゃ無理冬なら鍋に使ったりできるけどね～たまたま先日ＴＶで豆乳と１００％のパインジュースを１対１で割って飲むと体に良いってやっていたので試してみようかと・・・後は自家製豆腐やスープくらいしか思い浮かばず豆乳を使ったレシピも少し勉強してみよう

  June 3, 2008

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  母子手帳ケース

  ついに関東地方も梅雨入りこれからしばらく鬱陶しい日が続きますね～昨日は晴れたものの土曜日は雨雨の中旦那はお付き合いのゴルフでお出かけ（ご苦労さま～）留守のうちにやりたい事でもやっちゃおう!!と思い、久しぶりにミシンを出してちくちく・。・。・。・前々から作ろうと思っていた母子手帳ケース今更だけど、母子手帳をもらった時に買ったのがどうも使いづらくてしぃちゃんの相手をしながらだったので半日かけてやっと完成　　　母子手帳のほか診察券や療育手帳などの手帳類も入るようにポケットを多めにかつシンプルに・・・と心がけてみました参考にしたのはＭＭ－ＫＩＴさん購入していたキットと家にあった布をプラスしてデザインも少し変えて。。イメージしてたのとちょっと違う出来になってしまったけど思い立って作ったわりにはまずまず満足何よりも布製で軽くなったのが一番！私の持っている母子手帳は少々サイズが大きめで使い勝手が悪い！（ちなみに横浜市のもの）今住んでる市の手帳はコンパクトでデザインも可愛いくて羨ましい・・・ミッキーの表紙だったかな？なので予防接種なんかで提出する時は目立つんですね～もう母子手帳を持ち歩く事も少なくなったけどまだ必要なもの。通院が多いし他に必要な手帳類をまとめて入れてせっせと使い込んでいくぞぉ～

  June 2, 2008

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  前髪

  前回いつ切ったのか覚えてないくらい伸ばしっぱなしの髪の毛たぶん七五三の前だったような・・・かれこれ半年？暑くなってきたので思い切ってバッサリといきたい所でしたが長さは変えず、まずは前髪を作ってみましたが・・・・・・・・・ちょっと切りすぎ？しかもギザギザだぁ≧▽≦毛先に癖がついて流れてるし伸びたらわからなくなるかな？しぃちゃん、動きすぎなんだよ～パパはお気に入りらしいの・・・あまりにも伸びすぎてどこを前髪にしたらいいのか分量がわからなくなってました。。ハハハみんないつ頃から美容院へ行くのかな？しぃちゃんはもう少しハハの散髪で我慢だよ～

  May 28, 2008

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  バースデーカード☆初・オマル

  今日も単独通園日朝から超ハイテンションのしぃちゃんもちろんハハがバイバイしても先生と楽しそうに遊んでましたまだ午前中だけの単独お預けなのでお弁当の時間に合わせてまた園に戻ったら・・・お帰りの前にお誕生日のお祝いがありました通常は朝の会でやるんだけど今日は単独だったのでハハと一緒にお帰りの時間に合わせてくれたようですまずはフェルトでできたケーキにみんなでデコレーション今日はショートケーキだったのでイチゴをたくさん飾ってもらいましたしぃちゃんは主役だったのでハッピーバースデーの文字入りの飾りを乗せて完成歌を歌ってもらい、ろうそくをふーって消して（真似ごとですが）恒例のバースデーカードをもらいました　　　　　今年で２枚目だねそして今日の療育の様子を先生から伺うと・・・朝の会もハイテンションのまま突入声もよく出ていた・・・って言うよりは一人でワーワー騒いでいたようで・・・でも歌が始まったり提示物が出るとちゃんと見てくれたとのこと（ホッ）音楽の時間にはドラムが叩けたってしぃは「座った体勢で腕を上下させて叩く」って事が苦手です寝っ転がって床をバンバ叩いたりするんだけどねぇ・・・なぜか楽器は叩こうとせず、指を立ててカリカリする事しかしないのねタンバリンも振るけど叩かず・・・です最近になってようやく叩く仕草が出てきたかな～って感じだったんだけど、ハハの見てない所でやってくれたようですＰＴでは、昨日リハセンでイヤイヤやっていたのを見学してた先生が今日は見違えるほどニコニコで立位の練習も嫌がらずに頑張りましたよって（ハハがいない方がいいのね）そしておまる初体験「お座りもしっかりしてきたので今日はおまるに座らせてみました」って先生か～な～り遅いデビューだけど、突然のことだったのでちょっとびっくりもちろん出なかったそうですが嫌がらずに座ってくれたようですでもしばらくしたらのけぞっちゃったらしく・・・まだ長くは続かないみたいねお家でもそろそろ。。と思ってはいたのでぼちぼち始めましょうか・・・４歳になって。。のんびり、のんびり・・・でもちょっとずつ進み始めました

  May 23, 2008

• ハードな１日

  今日は３科かけもちのリハビリセンターでの訓練＆検査まずはＳＴさんによる聴力検査（ＣＯＲ検査）薄暗い部屋で交互に左右から音を出しそちらを見ると（ご褒美に？）明かりがついて動くミッキーマウスの人形が見えるというもの低い音から高い音、大きさも変えての検査しぃちゃんの反応は。。。鈍いながらも音源を探そうという感じはありましたちょうど１年前に同じ検査をした時はジッとしている事ができずほとんど検査にならなかったのを覚えてます。それから考えれば成長したんだよね結果と合わせて来月難聴外来受診ですお次はＰＴ今日はマザーズのＰＴの先生が見学にきていて訓練の様子を見ていきましたし・か・し…ＳＴの検査で疲れてしまったのか始まる前からすでにご機嫌ナナメ訓練が始まってもイヤイヤモード全開お座りが上手になったのは見てもらえたけど、膝立ちやＰＣウォーカーを使っての立位の訓練は泣きっぱなし先生に見せた事のないズリバイの様子も披露する事なく訓練終了やっぱりＰＴは苦手だねさてさてちょうどお腹も空いてきた頃に摂食指導イヤイヤモードのまま突入でどうなるかと思ったら、暴れた後はお腹もちゃんと空いたようで。。。先生が来る前に看護師さんにみてもらいながら食べ始め～お口をパクパク開いて食欲旺盛！（家ではこんな姿、めったに見られません！）看護師さんには上手に食べられるようになったねと褒められましたそこへ先生がやってきて食欲旺盛の姿をみて次のステップに上げてもいいかな・・・・と言われ喜んだのも束の間ちょっと待ったぁ～!!!!って？？？よ～く見ると舌の使い方がやっぱり良くないって以前からの課題「舌が出る事」はよくない事だけど食べた後なら大目に見ましょうと（ダウンちゃんの特徴でもあるからね）でもしぃの場合は食べ物を残したまま舌を出していて何度か入れたり出したりしてる間にいつの間にか飲み込んでいるのこの舌の使い方だとステップアップしていくと丸呑みになる可能性があるという大変だけど最初の数口でもいいから口唇＆顎介助をして口をきっちり閉じてごっくんさせる事（通園施設の摂食指導でも言われてるのに実行できてない）舌は出るもののごっくんする時は口を閉じるようになったのでハハ的にはいいかな…と思っていたけど素人判断はいけませんね。これが身についてしまうと後でもっと苦労する事になるので「今」頑張って下さい！と指導されました口唇介助を上手にすると一口食べて不思議とそのあと舌が出ないのです。出ても口の中に残ってないのでこれはＯＫ介助を失敗すると、食べ物が残ったまま２～３回舌を入れたり出したり・・・そして食べ物がなくなると不思議と舌は出なくなる。。。よ～く観察してるとホントにその通りなのですいやぁ～これがまた大変！膝に抱っこして食べさせるんだけど、口を閉じようと抑えると暴れるし～あちこち食べ物でベトベト食べ終わった後は親子共に悲惨な状態でした先生の白衣まで。。ごめんなさい！家でやるには勇気がいるなぁでも食欲あるようだし（お家ではそうでもないんだけどね～）ちゃんとした食べ方ができるようになれば上手になる素質は持ってる・・とおだてられました＾＾ゞそんな事言われたら期待しちゃうじゃないね⌒▽⌒まあハハがやる事やらないと。。っていうのが前提ですが・・・コップ飲みは褒められましたよ前回はスプーンでチビチビだったけど今回はこぼしながらもちゃんとコップが使えるようになっていて「上手じゃ～ん！」って先生しぃちゃん褒められて伸びるタイプならいいんだけど…なんせマイペースだからなぁ。。ハハばかりが喜んじゃって次回は上達具合を見たいので１か月後予約がいっぱいでなかなか入れてもらえないのに１か月後に入れたのはラッキーなのかな最後に褒められたので終わり良ければ・・・で気分よく帰ってきましたハードな１日終了です

  May 22, 2008

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  いたずら娘！

  しぃちゃん最近いたずらにますます磨きがかかってます元気な声を出して遊んでるな～と思っていたら・・・まだ買ったばかりの本を（って言っても古本なんだけど）袋ごと引っ張り出して散らかし放題本の表紙をはがしてカジカジ・・・・気づいた時には帯も表紙もボロボロパパに怒られるよ肝心の本は無事だったのでまいっかでもね、この袋、部屋の隅に、しかもソファーで見えないように置いといたんだけど中身も７～８冊入っていてかなり重いビニール袋に入っていたせいかこういうものには目敏いのね目標のものには猪突猛進で必死になって向かっていきますその必死の顔つきと動きが笑えるしぃちゃん、隅っこが大好き。あとは壁際？なぜかいつも壁に向かって座ってます目下ごみ箱をあさったり、かごをひっくり返して中身をポイポイ投げるのがお気に入り４歳になったというのに。。もう少しおもちゃで遊んでくれると嬉しいんだけどね。。。

  May 20, 2008

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  ４歳になりました♪

  １６日で４歳になりました♪♪　Happy Birthday しぃちゃん　４歳おめでとう　♪ろうそくに釘付け。。このあとついに手を出し、きれいなケーキが悲惨な状態に・・・午前中からおじいちゃん、おばあちゃんが遊びにきて１日中ご機嫌で遊びまくり～夜には入れ替わりで妹が泊まりで遊びに来てしぃちゃんは大忙し興奮して寝たのは夜の１２時過ぎでした成長記録生活　　摂食訓練のおかげで１日２回のごはん（まだもぐもぐ期）＋４回のミルク注入　　注入の回数を減らし１００％経口摂取を目指して頑張ってます　　週３ペース、お弁当持ちで午後までの母子通園体の成長・運動面　　身長：８５ｃｍ　　体重：１２ｋｇ（動きが活発になり少しだけ体が締まってきました）　　お座りＯＫ　　移動は寝がえり（８０％）、ズリバイ（目標のものに向かう時だけ）　　膝立ち、立位の訓練中　　眼科、代謝科、小児神経科（発達）、歯科、耳鼻科に通院　　月１ＰＴ、３～４か月に１度のＯＴ、摂食指導　　コミュニケーション・精神面　　言葉はまだ出ず（喃語）、コミュニケーション（やりとり）はまだ難しい　　喜怒哀楽がはっきりしてきた（性格的には頑固で気が強い！怖いもの知らずで好奇心旺盛）パパやおじいちゃん、おばあちゃん、叔母ちゃんなどなど。。周りに甘～い人間がたくさんいるので女王様状態　　なんでも手にしたものは口にしてカミカミ・・・人の腕や足をガブっと噛みつく事が悩み（これがしぃなりのコミュニケーションなんだけど）　　・・・まだまだ赤ちゃんに近いかな。ベビーカーで外に出ると明らかにしぃより小さい子に「赤ちゃん！」って声かけられますでも４歳を間近にした年明けくらいからぐ～んと成長がみられました出来ないことは山ほどだけど、できることがちょっとずつ増えてきて…こんなのんびりなしぃちゃんだけど、元気で毎日を過ごせる事がパパ、ママにとっては一番の幸せです ４歳だよ♪　これからものんびりマイペースでがんばりまちゅ

  May 17, 2008

• 就学説明会

  今日は通園施設のマザーズに市の教育委員会の方が来ての就学説明会しぃにはまだ早いけど兄弟もいないし通常の入園、入学の事すら、そして今の学校事情なるものもあまり知らないので勉強のつもりで聞いてきました目の前には保育園、幼稚園問題があるんだけどね就学相談から始まる就学先決定までの流れを聞くと、１年てやっぱり早いなぁと思いました通常学級、特別支援学級（特学）、特別支援学校という選択肢の中で多方面の方との話し合いや学校見学などなど・・・話し合いを重ねて年末には就学先決定となるようです親の希望が必ずしも叶うというわけではないけれど、以前に比べると親の希望を重視してくれるようにはなったのだとか。。家族での話し合いも必要だし、少し先を見据えてこれからの生活（療育を含めて）も考えないといけないよね・・・いまだに日々の生活でいっぱい、いっぱいという感があるけど、これからの成長を見ながら悩んでいくことになりそうだねのんびり屋のハハにとっては今日の説明会、聞いておいてよかったお尻に火がつかないとやらないタイプなので刺激がないとダメなのです

  May 15, 2008

• やらせ？…だけどありがとう♪

  昨日は母の日まだ我が家には無縁・・・と思っていたのですが。。しぃちゃんからカーネーションをもらいました・・・と言ってもしぃが買いにいけるわけもなく母の日を知っているわけもない実は午前中に出かけていたパパがカーネーションを買ってきてしぃちゃんからって事でお花を持たせてハイって渡してくれた。。というわけです^^ゞ実際はパパからだったわけだけど、子どもから手渡してもらうのってなんか嬉しいねあと何年かして、お花じゃなくてもいい、絵でも何でもいいから自分からハイって渡してくれる日を楽しみにしたいなぁ

  May 12, 2008

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  夜のドライブ　＆　初めての歯科治療

  ここの所しぃちゃんの夜更かしに頭を悩ませてますお昼寝をいつも通りにしても夜の１１時、１２時までハイテンションで起きている事がかれこれ１週間以上１回お昼寝をさせなかったら、こちらの目論み通り８時半頃寝てくれたけどやっぱり寝たい時は寝ちゃうのが子どもだよね。次の日からはお昼寝ありでまた夜更かしの日々以前聞いた話でパパの会社の人も同じような悩みで、そんな時は３０分でも１時間でも車で近所をドライブしているという感心なお父さんの話を聞いていたので、早速実行でも我が家はパパはお酒を飲んでいたので私が担当。。（その日は寝なかったらドライブね！って言ってたのに飲んじゃうパパはあまり真剣に考えてないんだな）ひたすら夜の街をぐるぐる初めはハイテンションで喜んでいたしぃもおとなしくなってきたのは走り始めて５０分くらいだったかな走るコースもなくなり帰宅帰ってきて布団に寝かせるとほどなく寝てくれましたすでに１１時半過ぎでしたが・・・その頃パパはもうぐーぐー夢の中私たちが帰ってきたのすら気付かず出かける時は心配だから乗って行こうか？なんて調子いい事言ってたのにねぇ。。。昼間たくさん遊んで疲れさせるといいって言うけど、タイミング悪いと夕方から寝てしまったりでやっぱりリズムが崩れちゃうし。いろいろ考えてはいるものの・・どうにかリズムを戻さないとね～さて、どうしたものか。。。　　話は変わり。。。先週の木曜日に初めて歯の治療をしてきました以前もブログに書いたけど、しぃの歯はエナメル質形成不全と言ってエナメル質がほとんどないので虫歯になり易く歯も脆い先日の健診で奥歯が既に崩壊しているので治療した方がいいと言われ麻酔もするし、嚥下の問題もあるのでどうなるかドキドキ麻酔さえ頑張れば痛くはないので大丈夫と先生の話でしたがまず、ベッド状に倒した椅子に寝かされタオルを巻かれその上からネットで押さえて動けない状態に頭にはターバンを巻かれ（イヤイヤして頭を動かすと髪の毛が抜けちゃうからだって）口を閉じれないように金属の留め具でがっちり開けられて・・・ちょっとしたオペの雰囲気？（でもターバンはかわいいピンクのキティちゃんでした）まずは麻酔からでも舌が大きいからな治療する奥歯を邪魔して先生も四苦八苦もちろんしぃちゃんすでに泣き叫び～何回刺したかな・・・・やっとの事で麻酔終了治療にかかる前にゴム製のマスクを口の中に入れて治療中の水などが喉に入らないようにガード（すごくうまく出来てるんだよ）マスクの一部から治療する歯を出して治療開始ここまでもすっごい時間が掛かりましたでも先生はず～っとしぃに優しく話かけてくれてました・・・が、しぃちゃんそんなの聞いちゃいないアンパンマンのＤＶＤも流してくれたけど、見ちゃいない泣き通しでしたでもここから治療なんだよ～まずは崩れた部分を削るんだけど、全部削るわけにはいかないのでどこまで削るかが難しいところ・・・らしい中には寝ちゃう子もいるらしいけどしぃちゃんまだ泣き叫ぶ・泣き叫ぶでも時々マスクの下に唾がたまって吸い出してもらうのに、嚥下の心配のあるしぃには泣いてた方が詰まった時分かりやすくて良かったようです先生もすごく気にしてくれてちょっと声が止まると「喉に詰まってないよね？」と治療の手を止めてすぐに吸引してくれたり。泣き叫ぶ姿は可哀そうだったけど、治療自体は安心して見ていられました削り終わり銀歯をかぶせて治療終了当初奥歯２本と言われていたけど、手前の歯はまだ大丈夫との事で今回は右奥歯１本で終了でも上下左右の奥歯は治療が必要と言われているのでまだ治療は続きます。。。本人が嫌がらないように進めて行きましょう♪ということで帰ってきましたしぃちゃん頑張りましたぁ。汗びっしょりで着替えた後はケロッとしてましたよイヤイヤって頭を振ることがなかったので治療しやすかったと先生からも褒めてもらって今は右奥歯にきら～んと銀歯が光ってますがあんまり目立たないの。良かった

  May 11, 2008

• つらかったぁ～

  ＧＷもアッという間に終わっちゃいましたね前半はほとんど雨か曇りで肌寒く、最後の２日間だけやっとお天気になってくれましたこんなにお天気の悪いＧＷもあまり記憶にないのだけど。。最後の１日は海へ出かけましたしぃちゃんも波打ち際で足だけ水に浸かってきました海岸で遊んだ後は近くの公園の芝生でゴロゴロ芝生のチクチクを嫌がってなかなか手をつかないしぃちゃん普段からザラザラしたものやベトベトしたものは苦手で触ろうとしないのだけどやっぱり芝生も苦手なようでしたでもここで気づいた事が家ではおもちゃに手が伸びていつの間にか床にゴロンとしてしまう事がまだまだ多いしぃちゃんだけど芝生の上でのお座りは手をつくのが嫌で頑張ってずっとお座りをキープしてるの意地でも手はつかないぞ～っていうのが伝わってきておかしくなってしまいましたパパとお座りの練習にもってこいだねって話しながら帰ってきましたこれからいい季節だからたくさんお外で遊ぼうね♪前置きが長くなってしまいましたが昨日の明け方、気分が悪くて目を覚まし、その後トイレを行ったり来たりの私食べ物に中った？と思ったけど心あたりなしだし・・・とにかく気持ち悪くて起き上がれず・・・そんな状態なのに旦那はさっさと「じゃあ行ってくるから」って出勤この日はしぃちゃんの歯医者の予約が入っていて、初めての治療の日だったのこの日を逃すとまたいつ予約が入れられるかわからなかったのでとにかく薬を飲んで気合いで連れていきました連休明けで混んでて待たされること一時間！（普段はそんな事絶対ないんだけどね）体調が悪くなければ遊びながら待っていられたけどさすがに辛かった～治療の事はまた後日アップしたいと思います治療が終わって帰ってきてもうぐったり力尽きてしまい・・・それでもなんとかしぃちゃんのミルクだけは終わらせて（本当はご飯なんだけどとても食べさせる体力がありませんでした）布団にバタンキューこの頃には熱も３８度を超え体の節々も痛くなってくるし最悪の状態しぃちゃん放っぽらかしでトイレと布団を行ったり来たり・・・さすがにヤバいと思っていたら、パパから早めに帰ってきてもらい医者へ行くことができましたタイミングが悪い時って重なるもので、予防接種の子供たちで混み混みしかも一時間待ってやっと次！って時になぜか診察が途絶えてしまったのしばらくして看護師さんが出てきて「すみません、先生が急用でもうしばらくお待ちください」ってあ～ホントにタイミング悪!!!もう座っているのもやっとの状態だったからねこんなに待ったのに２，３分で診察終了。この地区で今流行ってる胃腸炎ですねって。家族にうつる可能性大だから気を付けてね、とにかく出し切るしかないと言われ薬をもらって帰ってきましたパパにしぃちゃんの相手を頼んでひたすら寝ました。でもミルクの注入だけはパパにお願いすることができずそれだけは頑張りました。うつらないように消毒も念入りにしてね十分な睡眠と薬で今朝はスッキリ昨日の状態が続いたらパパに仕事休んでもらおうと思ったけど昨日のうちに、明日はどうしても休めないから・・・と言われ半分は気合い？で復活しましたあ～でも何年ぶりだろう。。。こんなに辛い思いをしたのは…発熱に下痢、嘔吐とトリプルパンチ（汚い話でごめんなさい）熱には強いつもりだったけど歳には勝てず・・・かなしぃが生まれてからは初めての事。急に具合が悪くなるとこんなにも大変なのね～普段から自分が倒れたら大変だなとは思っていたけど改めて実感。１日で済んでよかったよ健康な事ってほんとに有難いねでも１日飲まず食わずでお腹はスッキリしたような今日は登園もお休みしてしぃちゃんとゆっくりしてます。週末はお天気も悪いようなので家でのんびりかな

  May 9, 2008

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  チューリップまつり＆ボウリング

  飛び石のＧＷ、我が家はカレンダー通りなので遠出も出来ず、近場にお出かけして過ごす予定この週末はお天気がイマイチだったけどチューリップを見に出かけてきました先週まで「チューリップまつり」が開催されていて賑わっていたと聞いていて、もしかしたらお花も切り取られているかな・・と思いつつも行ってみたらまだ結構な人出お花はそろそろ終わり・・・という感じでしたがとってもきれいでしたぁ色とりどりの花がじゅうたんのように広がってたよん♪　　　相変わらず花を握りつぶそうとしていたしぃちゃんです去年来た時は時期が早すぎて全然咲いていなかったので今年はギリギリきれいなお花が見れて良かったですただ前日の雨で地面がぬかるんでいて靴はドロドロ私はしぃを抱っこで！って言ったのにパパが大丈夫！と言ってベビーカーを途中まで乗り入れてしまったので後が大変車輪が回らなくなるほど泥だらけになってしまったベビーカーを水場で洗い落とすも結局車のトランクも泥だらけにそして帰る途中、運動不足！と言う話からボウリングする？ということになりそのままボウリング場へＧＯ（パパはゴルフの練習がしたかったらしいけどしぃちゃん連れては無理だったし、一人で楽しむのは許しません）久々のボウリング・・・スコアは別として結構楽しめましたぁ。運動不足解消にはならなかったけどちょっとしたストレス解消になったかな。。相変わらず根強い人気？ボウリング場って混んでるのね～パパはすでに腕が痛いと言ってたけど日頃しぃちゃんを抱っこして鍛えている私は筋肉痛にはならずそれに何となく肩こりもスッキリしたような？でも明日あたり腕が痛くなったりして～

  April 28, 2008

• 歯科検診で・・・

  延び延びになっていた歯科検診。やっと行ってきました検診とフッ素塗布の予定で行ったのですが。。。しぃの歯はエナメル質形成不全と言って、歯の表面のエナメル質がほとんどなく象牙質がむき出しの状態です。全部の歯ではなく一部なのですが、見た目もあまりよくない上に、脆いのでボロボロ欠けてしまい虫歯にもなり易い・・・・と三拍子も四拍子もよくない事だらけ今日の診察では、形成不全で奥歯がすでに崩れているとの事しぃの形成不全は重度クラスのようです。普通はこの状態なら冷たいものが染みたり少し痛がることもあるそうだけど、しぃちゃんあまり感じてないようです（冷たいものも飲ませてないし、固いものも食べてないからね～）治療としては銀歯をかぶせるそうです。上下左右２本ずつなので８本も形成不全の原因としては遺伝や妊娠中高熱を出したり、生まれた後歯が形成される時期に高熱を出すなどが考えられるそう（もちろんそれだけではないそうですが）しぃの場合、奥歯はかなり脆いけど前歯を見ると歯の根元の部分が少し色が変わっている程度なので後記の歯が形成される次期に何らかの原因があったのでは。。。ともちろん思い当たる事はあの悪夢の８か月の入院生後９か月で胃腸炎で入院　→　院内感染でインフルエンザ　→　肺炎　→　中心静脈点滴からの感染症などなど・・・一時は気管挿入で命にかかわるとこまで悪化し、かなり凄まじい入院生活だった。。。思い出したくないつらい記憶私の具合が悪くてたまたま東京にいた時の出来事で、もしあの時自宅にいれば病院も違っていたし、かからなくていい病気だったかもしれない、その病院には治療や管理体制にも不満があった・・・それを考えると本当にごめんねって、いまだに悔やんでも悔やみきれませんここの所いろんな面で順調にきていただけに、かなりブルーな気持ちになってしまいましたでもね、それが原因とは断言できないし、今さら悔やんでも仕方がない、現実は現実。なるべく本人が苦痛なく治療してあげることを考えないと！「治療はどうしますか？」と先生まだ小さいのでもう少し待ってからやる人もいるし、銀歯という見た目の問題で治療を渋る親御さんもいるらしいのですが、虫歯になったらさらに困るし奥歯なので銀歯も目立たないし、やるなら早い方がいいのでお願いすることにしました先生は「ご主人と相談してから・・・」とおっしゃっていましたが、悪いけどパパには事後報告ですただ心配なのは嚥下の問題があるので、治療中に水が気管に入ってしまわないかがひっかかるところ。説明では歯だけみえるような特別なマスクをしてやるので喉は水が流れる事はほとんどないとの事で一つクリアあとは暴れる事を予想して、ベッドに寝かせてネットをかけますが、いいですか？と先生見た感じおとなしそうだから大丈夫かな。。って言われましたがとんでもな～い!!!説明中、しぃを抱っこしていてくれた助手さんが一言。。。「手足バタバタで結構暴れます・・・」とその通り！しぃちゃんには絶対ネットは必要です！（それを嫌がる親御さんもいるので念のための確認でした）そして歯を削るのでなるべく痛くないように麻酔はかけるそうです。麻酔さえ頑張ればそれほど苦痛ではないと思うとの事。削るならなおさらネットは必要だわ・・・先生の説明の中で、子どもにとって抑えられるのが嫌で泣いて暴れたりする事は大きくなればそれほど記憶に残ってないものだけど、「痛い」事は心に残ってしまうものでその後の治療にも影響するから絶対やってはいけない事だと思ってますって言われたのが印象的でした細かく説明をしてもらい、治療はこれからなので見ていて苦痛だったら考え直してもいいともおっしゃって下さいました。いい先生と巡り合えたと思ってます結果的に今日は何もせずに帰ってくることにフッ素塗布も次回治療の時にレーザーを当てて浸透しやすくしてから塗るそうです。予防はフッ素を塗るくらいなのでマメに通うことになるかもね。お家でも仕上げにフッ素塗ってるんだけどね～あ～ホントに今日はブルーな気持ち歯医者通いも増えて来月はまた通院ラッシュだぁ

  April 24, 2008

• 初めての単独通園♪

  先週母子分離での”慣らし”が終わり、今日は初めての単独通園日いつも通りマザーズまで送り、先生に預けて「バイバイ」と声をかけると。。。ちょっと目を合せて手を振ったかな？？？くらいで自分の世界に入ってしまったしぃちゃん置かれた状況がまだわかってないのかなぁなんて考えてしまったけど、先生たちに「ママ、行ってらっしゃ～い！」と早々に送り出されハハはひとときの自由時間雑用とちょっとした買い物の後にゆっくりお茶・・・と思っていたけど、お茶する余裕はなくアッと言う間にお迎えの時間になっちゃいました今日の主活動はお天気がよかったので、お隣のバナナ組のお友達と一緒にバスで近くの公園まで遊びに出かけたそうです先生と一緒にローラー滑り台やブランコ、箱ソリ（箱の中に座って引っ張ってもらう）を楽しんだとの事滑り台は途中から一人で滑らせてもらったり、箱ソリはお気に入りだったようで、止まると箱をトントン叩いて「もっと～！」と催促らしき事もしたとの事。言葉がまだ出ないので先生も表情や仕草をよく見ていてくれました帰りのバスの中ではいい気持でウトウトしていたそうお散歩の前にはＰＴがあり、今日もＰＣウォーカーで足を踏ん張る訓練を頑張ったそうで、フル回転のしぃちゃんでした先生からは「たくさん動いて疲れたのと初めての単独通園で子どもなりに気を遣っているから今日はいつもより疲れているはず」と言われ帰ってきました言葉どおりいつもより長めのお昼寝タイムに入ってます預けることに不安はなかったけど、ちゃんと活動に楽しく参加できるかが心配でしたでもニコニコ元気に過ごせて良かった♪初日からはなまるだねこれから月２回だけど、ハハと離れ先生と過ごす中でどんな成長ぶりをみせてくれるか楽しみです♪

  April 23, 2008

• 単独通園に向けて

  しぃの通っている通園施設は年少さん以上を対象に月２回の単独登園日が設けられます今年度からしぃちゃんも対象となりました今日は１回目。単独とは言っても母子分離ということでハハは別室で待機。次回からは送り届けて帰ってくることになります別室で・・・と言われても気になってゆっくり待ってられるはずもなく、マジックミラー越しにずっと見学してました^^ヾ先生が「じゃあママとバイバイね」と声をかけてもま～ったく気にする様子なく、履いている装具が気になってるしぃと目も合わさないままハハは保育室から退散となりました。。しぃちゃんはママがいなくても全然平気。泣きもせず、後追いもせず・・・ですいつもの事とは言え、まったく後追いされないのは悲しいわ（子離れできてないハハです）療育中の様子は。。。ニコニコでいつも通りでした。客観的に見ていると落着きがないのは気になるところ窓越しに見ているといつもと違う角度で表情が見えて楽しかったです朝の会とふれあい遊び（スキンシップを取りながら歌ったり体を動かす時間）が終わり、主活動に入る前に個別のＰＴが入っていて先生と別室へ消えてしまったので、ハハの見学もここまで。。。見学中に所長さんがいらして「しぃちゃんは人見知りしないし大丈夫そうですね」って本来ならお弁当を食べて午後まで（最長３時）のお預かりだけど、しぃはまだお弁当も”慣らし”中なので、当分は午前中だけ単独のお預かりになります正味１時間半だけどハハにとっては貴重な自由時間が生まれます今日は気になって１時間半がと～っても長く感じたけど、一人の時間に慣れればきっとあっという間に過ぎてしまいそう。月２回だから自分の時間に使いたいと思います。有効に使えるように考えなくてはねっ

  April 17, 2008

• 順調！

  今日は小児科の定期検診日先月の退院後日にちがあいてしまったので、その間に予約外で受診に来るかどうか先生が心配してくれていましたが、ちゃ～んと予約日まで体調維持出来ましたしかも元気モリモリ去年の夏くらいから体が酸性に傾いている事（アシドーシス）と腎臓に問題アリと言われ定期的に検査をしてもらっているしぃですが、今日の検査でやっと尿検査が正常にアシドーシスの方も安定しているのでお薬の量を徐々に減らしていける事になりましたもちろんまだ経過観察という事にはなるけど良い方向に向かっている事は確か原因がはっきりせず、最悪の場合は検査の為にお腹にメスを入れるかも。。。と言われながら採血や尿検査をしながら様子をみて・・・・とな～んか先が見えない悶々とした日々が続いていたでもここにきて長期にわたって飲み続けていた薬（昨年の夏に服用終了）が原因だったのでは？？？？という見解が出てきました薬が原因なら特別な治療は必要なく、時間が経てば良くなる！まだはっきり原因とされたわけではないけどこのまま時間と共に良い方向へ向かってくれると嬉しいですそして経口摂取もすこしずつ進み、注入回数が１日５回から４回に減りました。カロリーを考えながら体重の増減をみて・・・と手探り状態だけど、４回が３回、２回・・・と減らせるように、今が頑張り時という感じちょっといい感じの時をチャンスと思ってあまり無理はせずに波に乗って行けたらいいなぁと思ってます。しぃちゃんの頑張り？気分次第ですが、今年の目標でもある、ＭＴチューブ卒業に一歩近づけたかな

  April 14, 2008

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  キンカン☆

  もう終わりだからと祖父の家の庭で採れた金柑がどっさりと送られてきた祖母の葬儀で久しぶりに訪れた２月、小ぶりながらすずなりになっていた金柑に子供のころおやつ代わりにもいでは食べてたのを懐かしく思い出したりして。。。こっちじゃ高いしわざわざ買ってまでは食べないし、帰りに持って帰ろうと思っていたのにすっかり忘れ、後から送って！と頼んだらどっさりと！誰が食べるの？ってほど送られてきたそして今回は第二弾。催促してないのにまた送られてきました（犯人は私の母です。送ってと言われたのが嬉しかったようで・・・）　♪これはほんの一部♪第一弾は蜂蜜で煮てコンポートにしてみました今回はこのまま生でつまんでます。ちょっと口寂しい時一口で食べられて健康的なおやつになってます（種を出すのが面倒だけどね・・）

  April 12, 2008

• サイズアップ！

  ここ半月くらいずっと気になっていたしぃちゃんのおしっこの漏れ１日に２回も３回も総着替えするほど。。。毎日出る出る洗濯物が今Ｌサイズ。体つきもそれほど変化ないし、きつい感じもないのにどうして急に？？って感じです溜め出しだからかなぁ・・・と思い、時間をみてはチェックして刺激してみたりするけどうまくいかず。。。サイズアップすると１パックの枚数が減るよな。。とせこい事を考え、まずはメーカーを変えてみたけどあまり変わらずでした（厚みの違いはあってもやっぱり大きさは変わらないものなのね）これはサイズアップしかない？とビッグに変えてみたら。。。ちょっと大きめな感じだけど、今のところ漏れは無しやっぱりサイズアップでした。もっと早く変えてあげれば良かったね・・まだまだオムツにはお世話になるだろうけど、ビッグがきつくなったらどうするんだ？と早くも心配歩き始めたら体も少しは締まってくる？そのうちトイレトレも始まるしね…当分大丈夫だけどまずは今のメタボちっくなお腹を締めてから考えましょう

  April 11, 2008

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  プールで大はしゃぎ！

  今日は今年度初の水療育の日でした指導は「出来るチーム（お兄さん、お姉さん）」と「初心者チーム（ちびっこグループ）」に分かれて行われます。しぃちゃんはまだちびっこグループです去年は１年で３回しか参加できず、久しぶりのプールでどうかな？とちょっと心配だったけどそんな心配は無用でした準備体操の時から超ご機嫌プールに入ってからも足をバタバタさせたり、壁を蹴るキックの練習の後にはハハのお腹にもキッ～ク！前回までとは違う動きもみせてくれるようになり、だいぶ力が抜けて水を楽しんでくれるようになりました今日のちびっこグループは３人だけだったのでみっちりできたし、先生からも普段の療育中でのＰＴでこんなに足をバタバタ動かす事をしないのでいい事とたくさん褒めてもらいました今は足でしっかり踏ん張る練習中なので、プールでの運動がきっと陸でも力になってくれるのではないかと思ってますあまり参加できず心苦しく思っている中『”継続は力なり”なのでなるべく参加して下さいね』と言われ汗汗月２回のプールの時間大切にしたいと思いますプールの後はお弁当。半分くらい食べたら動きが止まってきたしぃちゃん。疲れて寝ちゃう？なんて思っていたら、ハハがミーティングから帰ってきてもちゃんと起きて遊んでました。ご飯を食べるのが嫌だっただけみたいですでも今まではお弁当の後のミーティング中（反省会）に寝ちゃう事がほとんどだったのに、体力もついてきたんだねやっぱりお疲れのようで只今爆睡中こんなアングルから失礼しま～す最近こんな格好で寝ることが多いんだけど熟睡できるのかねぇ何度直してもこの格好におさまって寝てますお腹がつかえて苦しい上に手や足が痺れないんだろうか???と不思議に思うハハです

  April 10, 2008

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  スクラップブッキング*お誕生日

  整理しないといけない写真が山のようにたまってしまい、重い腰を上げてみました去年のお誕生日のスクラップです市販のキットを手持ちの材料と合せてアレンジした作品我流なのできちんと勉強している方から見たらチェックが入りそうですがしかもまだジャーナルも入ってませんが…時間ができたら講習会にも参加ししてみたいです１年前もかなりおデブのしぃちゃんですね～最近会う人、会う人に「しぃちゃん、痩せたね」と言われるのも納得正確には体重はほとんど変わってないので体が締まってきたんだね思い出に浸りながらになってしまい、肝心の写真整理は中途半端なまま終わっちゃったぁ

  April 9, 2008

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  春爛漫

  週末はお天気に恵まれ絶好のお花見日和でしたもったいないとばかりに土曜日には久しぶりに遊びに来たおじいちゃん・おばあちゃんと近くの公園へ、昨日はパパと３人で空港近くの公園まで連チャンでお花見してきました それほど広くないけど、離発着する飛行機が見える景色のいい公園です何度か行った事はあったけど、桜の季節は初めてさくらの山公園という名前に、なるほど！納得しぃちゃんに「きれいなお花だね～」と近くで見せたら掴んで食べようとするし・・・枝を折りそうな勢いで焦ったぁ～食べ物じゃないんですがぁ～!!!まだゆっくりお花を観賞するのは無理のようです

  April 7, 2008

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  情けな～い！

  旦那が魚釣りに出かけたので珍しくこんな時間にPCにむかってますしかもしぃちゃんも起きちゃうし寝かし付けてる間にこっちの目が冴えてしまった今日は２か月ぶり、リハビリセンターでのＰＴでした片道約１時間の道のりは満開の桜を見ながらドライブ気分で気持ち良かった～途中、ゆるい上り坂を登りきって開けた場所一面に満開の桜がピンクのカーテンを引いたように見えた時には思わず「わ～きれい!!!」と声を上げちゃった。。なんか歳を重ねるごとに感動が大きくなるのは何なんでしょうね。こちらは今週末が見ごろのようですさて、肝心の訓練の方ですが。。今まで座位の安定に向けての訓練でしたが、ここのところお座りが安定してきたしぃちゃん、先生にもたくさん褒めてもらい、ちょっとステップアップして足で踏ん張ることを中心にした訓練になりましたこんな感じ歩行器に座ってもすぐ両足上げちゃって足を地につけて突っ張ったり踏んばったりすることがまだできないのでどんどんこういう練習をするようにとの事訓練ではこういうウォーカーを使えるけどお家ではできないので、お家で出来るちょっとした練習法を教えてもらったのですが。。正座した状態で膝の上に子どもを座らせ足裏を床に接地させる　両脇から挟み込むように子どもの膝を抑えてそのままハハの方が腰を上げ子どもが立った状態までもっていく膝立ちなら楽だけどかなり中途半端な格好になり膝をついた状態の空気椅子みたいな感じ？（わかるかなぁ？）さらにしぃの体重を支えるのでかなりきつい何度かやってるうちに力を入れて踏ん張ってる！ってわかる瞬間があって、支えてはいるけど立ってる感じ？にハハの方がちょっとした感動そして訓練が終わり帰ろう！と立ったら。。太ももが笑ってたぁ一瞬歩けず・・情けな～いたったこれだけの事でりっぱな太ももがひきつっちゃうなんてね～腰にもけっこうきてます・・・あきらかに運動不足!!!明日は筋肉痛か？？？（明日ならまだ若いよね）先日旦那が急に運動不足＆メタボ対策でエアロバイクが欲しいと言い出して、来月のお誕生日に買ってあげようかなぁと考えていたところ。ジムに通うには時間もないしお金もないこれは自分の為にも速攻で購入しようかとネットで検索中ロ○オボーイみたいなのも考えたけど足腰を鍛えるとなるとエアロバイクの方がいいかなと…でも最初の意気込みだけでそのうち部屋の片隅で埃まみれに。。。って事も頭をかすめます

  April 4, 2008

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  さみしいよぉ・・・

  今年度最後のマザーズ登園日特に終業式のようなものもなく、みんなで大掃除をして締めくくりました今日は今年度最後ということもあってかたくさんのお友達と会えましたでもね…しぃと同じ年のＩちゃんやＫくん、一つお姉さんのＨちゃんやＹちゃんも4月からはみ～んな保育園、幼稚園へ通う事が決まっていてなかなか会えなくなってしまいます。なんか一人取り残されたみたいでさみしい～～～そしてお引っ越しでいなくなってしまうお友達もいたりで一気にさみしくなってしまいます4月からはしぃちゃん、一番の・・・ではないけど先輩になるんだよ。小さいお友達が多い中なんとも頼りない先輩だなぁ。。。大丈夫？また1年一緒にマザーズに通ってしぃちゃんがどんな成長をみせてくれるかを楽しみに、そして来年の春には新しい道がみつかるといいね 今日は1年間マザーズで作製した作品をまとめたものを頂いてきました中身はスクラップにして後日（いつになるかな・・・）紹介できたら。。と思います 

  March 28, 2008

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  よくできました ^o^

  今日はマザーズで2か月ぶりの摂食指導日昨日の夜は11時過ぎまで起きていて今朝も7時前には目を覚ましたしぃちゃん。いつもは8時半くらいまでぐっすりなんだけど・・・いつもの午前中の登園ではなくお昼には摂食指導が入っていたので電池切れを起こさなければ。。。と心配しつつの登園でした今日のメニューはおかゆ、ニンジンととうもろこしのフレーク最近見つけたしぃちゃんお気に入りの野菜フレーク離乳食にも！簡単サラダにも！一人分からすぐできる！無添加・無着色。北海道の野菜フレーク（にんじんフレーク）口当たりがいいようでこのシリーズ（4種）はよく食べてくれるので、ここぞとばかり日替わりの1品として食べさせてます離乳食だけでなくお料理にも使えるのがグー毎回指導して下さる先生方数人と研修生の参加もありで取り巻く大人が大勢で緊張なんだけど、今日の指導対象の子どもの出席が2名・・・寂しくもあり余計緊張する私でもしぃちゃんは全く気にせず。。。かなりの大物？というかマイペースちゃんですごはんはあまり食べてくれなかったけどおかずは完食食べ終わった後は親だけが別室で個別にビデオを見ながら指導を受けるんだけど、テレビの前に一人座り。。それを十数人がぐるっと囲みながらのビデオ観賞＆指導ですそれも結構緊張なんだよぉ～肝心の評価ですが。。。時々舌は出るものの、お口を閉じてごっくんとするようになった事、自分から口を開けて催促をするようになった事は見違える進歩、2か月前から一気に前進しましたね。。と指導を受けてからずーっと停滞していた「食べる事」でしたがやっと褒めてもらえましたついでに好き嫌いもはっきりしているようだし、顔つきも変わってきた（しっかりしてきた＆女の子っぽくなったって・・・）とも言われましたがこれは喜んでいいのか？でもしぃちゃん、今日は　たいへんよくできました　だねもちろん欲を言えばおかずだけじゃなくご飯をもっと食べて欲しいとかいろいろあるけど、まずは口にしてくれる事を素直に喜ばないとね。今日はたくさん褒めてあげましたそうそう、水分の方も以前はスプーンで・・・とコップ飲みはまだ先。。と言われていたけど（嚥下の事を考えると水分のステップアップは一番最後なのです）コップ飲みの練習もＯＫが出ました早速お家に帰ってきて即席のコップで（紙コップの口の部分を鼻が当たらない程度丸く切り取ったもの）試してみましたが・・・たまたまかもしれないけど意外に上手に飲めてびっくり！でも紙コップだとカミカミしちゃう上に手で握り潰しそうになるので、練習用のコップも買わないとだね（普通のコップでもいいとは思うけどまだちょっと心配だから）今年に入ってお座りができるようになった事や食べる事が進歩してきたこと。。伸び時というのかググッと伸びる時ってあるんだなぁって思いますやっぱり目に見える成長というのは素直に嬉しいよね時間がかかってる分余計かも？たくさん頑張ったので只今爆睡中また夜寝てくれないと困るのでそろそろ起こさないと

  March 27, 2008

• ただいまぁ^o^

  気管支炎で入院していたしぃちゃん、昨日退院しました今年初の入院は10日間。。予定よりちょっと長め、しかも・・・スッキリ完治して帰ってきたわけではなく。。。入院2日目から喘息の発作も始まって、なかなか酸素が切れずしかもお天気の影響で昨日も少し喘鳴が残っていて先生も迷うところ・・・と言った感じ。結局お母さんに任せます、って何とも消極的点滴もしてないし、吸引以外は家でする事と変わりないし、いらない病気をもらうのも嫌だったので帰ってきました。まだちょっと喉元がゴロゴロしてますが本人は至って元気週末ゆっくりして自力で回復できるように頑張りますしぃがいる間にお隣は2人入れ替わり、いずれも赤ちゃん。しぃがすっごくお姉さんに見えました。もうじき4歳、当たり前なんだけどね今回の入院ではベッドの上でお座りしてる姿に看護師さんたちも「しぃちゃんが座ってるぅ～!!!」と驚き、成長を喜んでくれました入院中に私も風邪をひいて少々バテ気味いつもは個室で病状を心配する以外は気楽に入院生活を送っていたけど、今回は2人部屋。ママたちが個性的な方々でそれはそれで面白かったけど、なんとなく勝手が違い精神的にも疲れたぁ。今までが恵まれてたんだよねぇ。。今月はほとんど通えなかった通園施設もあと1週間で新年度の始まりです。それまでに頭も体もスッキリ切り替えないと！

  March 21, 2008

• もう少し。。

  週初めから入院になったしぃちゃんですが。。。入院中に喘息が始まってしまい、思いのほか長引いてます熱はすぐにひいて今は喘息のゼーゼーも治まってきたけど喉のゴロゴロ（痰）がスッキリしません。今朝酸素を切ってみたけど寝ちゃうとサチュレーションがさっきまた酸素再開になりました予定では今日か明日には退院…って感じだったんだけどねぇしかも初日に入れた点滴（足）が1日しか持たず、2回目に入れた点滴（腕）も3日でアウト3回目にトライしたけど結局失敗に終わり、今点滴はしてません。ちょっと身軽になったけど、手も足も針の跡だらけで可哀そう。幸いミルクはちゃんと飲めているのであとはゴロゴロが治まって酸素が切れればお家に戻ってこれそうです私は昼過ぎにパパと交代してもらい、片付けに帰ってきてちょっと一息パパはそんなに散らかってないよ～と言っていたけど、予想通りかなりの散らかりようベランダのお花も誕生日（8日は私のお誕生日でした）にもらったお花もしおれ気味いつもなら週末はパパに付き添ってもらうんだけど、あいにくパパも風邪ひきさんなので今日も付き添いですな・の・に！昨日は飲んで帰って来たらしく午前様だった・・・というより明け方帰ってきたんだそうだから私も5日ぶりのお家でちょっとのんびりですまたウィルス性の胃腸炎が流行っているらしいので皆さんも気を付けて下さいね～次の更新は退院してから。。かな

  March 15, 2008

• 入院です

  先週から鼻水娘のしぃちゃん、とうとう昨日発熱し、喉もゴロゴロ。。。サチュレーションも低くなり呼吸も苦しそうだったので朝一病院へ行ってきました吸入＆吸引してもサチュレーションが上がらず予感的中で入院になりました気管支炎と肺炎になりかけ。。。またあの狭いベッドで寝る事を考えると憂鬱です取りあえず入院準備のため戻って来たけど、付き添いなのでまた行ってきます！

  March 10, 2008

• 

  ポーテージ＆新しい靴

  先月は訓練を含めた通院に追われ、気がつけば3月。早いなぁ。。でもやっと春がそこまでやってきているって感じですね。花粉症の私には辛い季節ですが最近のしぃちゃん、お座りが少しずつ安定してきた感じですお座りするようになったな…と思ってからの進歩はこれまでに見たことない早さで、気がつくとお座りしてる姿に嬉しさと不思議な感じがしているハハです何かできるようになるのってこんな感じなのかな。今まで進んだと思っては立ち止まり、時には後退し・・・の繰り返しだったからねでも今週火曜日に通園施設の嘱託医の診察が初めてあり、最近やっとお座りができるようになった。。と言ったら「体はもう次の段階への準備ができてる」と嬉しい言葉ももらえました。伸び時？貯めていたものが一気に出てきた感じ？悪い意味でなくあまり期待し過ぎず。。でも期待しちゃうなぁ座る事も四つ這いも伝い歩きも出来るようになるのって偶然がきっかけ。たくさんの偶然を与えてあげるようにと言われました普通はその偶然を自然に受け止めて出来るようになるけど、しぃのようにその偶然を自然に受け止められない子どもたちにはこちらからたくさん働きかける事が必要だと。わかっていながらあまり働きかけてないなって思うので反省。。困った事として今だに何でも口に入れてかじる事。もう1年以上も続いてます先生から言われたのは「それがしぃにとって必要な時間」と言う言葉でした。ずっとゆっくり、焦らず。。って思っていたけど改めて「必要な時間」と言う言葉が心にスーッと入ってきた感じです。何事もゆっくりなのは本人にとって必要な時間・・と思うと妙に納得できましたさてさて本題に。。知り合いの紹介でポーテージを始めました！近くに教室がないからと思っていたら、家庭訪問で家に来てくださると聞き昨年の暮れに1度説明に来ていただきました早期療育のスタートが遅れた事もあり、色んな機会を作ってあげたいという気持ちから今年度からお願いすることになり、早速昨日からスタートです説明に来ていただいて以来、約3か月ぶりのしぃを見てずいぶん成長したと驚いていました。やっぱりお座りできるようになったのは大きいかな。初めて会った時の印象は、ぽってりしていて体がまだできていないという印象だったようですそして発達のチェックリストをチェックして今後の課題が決まるのですが、社会性や認知力、運動面など丸がつけられない項目がたくさんで、ちょっと汗後日課題が届くはずです。ポーテージは家庭で親が中心となって課題に取り組むので、どんな課題が来るのかちょっとドキドキだけどあまり気負いすぎずのんびりやっていきたいな成長と言えば、体の成長も忘れてはならず、内反足の補装具を新調しました今回は約1年半もったけど、ほぼ1年ごとに作り直してます今度で4足目、でも5歳までは8か月で作りなおすことができるそうです（補助が出る条件）今回は初めて障害者手帳を使って作ったので、事前の立て替え金もなく、忘れた頃に負担分の請求書が届くらしいでも見積書をみて毎回アップする金額にびっくり。。1割負担で家計は助かるよ～今回出来たのは 暗くてちょっと見づらいかな。。プラスチックの部分は薄いブルーで全体ににわとり柄が入ってます。いつも業者さんにおまかせ。。。と言うより選べない！前回は全体がピンクｊ系でマジックテープが花柄でお気に入りだったの。今回もピンク系で・・・ってお願いはしたんだけど男の子っぽくなっちゃったでもプラスチックの部分に柄が入っているのは初めて（柄がない！って文句言う人もいるそうで、業者さんも苦労してるみたい）女の子ってわかっていたけど男の子チックですいませんと業者の方も言ってました。でもベルトの縫い合わせの糸や留めてある錨が赤で細かいディティールにはこだわってくれたようです。今度は1年もつかな？

  March 8, 2008

• こども病院　今度は・・・

  お陰様で目の方はすっかり良くなったしぃちゃんですが、今月は通院月間とでもいうのでしょうか。。訓練を含めて病院通いに時間を費やしていますと言っても具合が悪くてじゃないので気持ちは楽なんだけど、頭を悩ませる事もいっぱいですまずは先週の木曜日に初めてリハビリセンターで「摂食外来」を受診してきました嚥下検査を受けた病院での摂食指導は「次回はステップが上がった頃に・・・」と言われ、早1年以上経っている状態なかなか進まない経口摂取に違う視点で診てもらうのもいいかなと思い3か月待ちでの受診でした一番の問題点は舌が出てしまう事そして食事・食べ物に対しての意欲がない事スプーンを口に入れようとしても舌を出したまま口を開けようとしないし、食べ物を舌に乗せたままいつまでも飲み込まず（このときも舌は出したまま！）でもベーっと吐き出すことをあまりしないのは不思議初対面の先生からは「ずいぶんふっくらしてるね～」と径管栄養のわりにぽっちゃりしていることに驚かれました食べさせるところを見ましょうか・・・ということで早速ハハ抱っこで食事開始舌は出るものの、「あ～ん」とお口を開けるしぃちゃん。家では絶対見られないこと！しかもスプーンを掴もうと手も出してきません（いつもはスプーンを掴んで離さず、バトルになるのに・・・）食べた量はいつもと変わらずだったけど、ちゃんと出来るじゃん！なぜお家ではダメなのぉいつも通りの方が先生から色んなアドバイスがもらえたのに。。だから先生から見たらまずまずＯＫだったようですちゃんと飲み込めていて、食べる時に舌は出るものの、ダウン症に多い普段からずっと舌を出ている様子がないのはいい事、と褒めてもらいましたそして言われた事は口唇介助。さらに顎介助で口が開かないようにして舌が出るのを防ぐ。これがなかなか難しい結構力があるから必死に押えようとすると介助というよりいじめてるみたいになってます先生も力負けするくらいでもこれをやらないと「もぐもぐ」もできず噛む事も覚えないと言われましたさらに誤嚥の原因にもなるあとは食べる時に舌を出していたら、スプーンでトントンと叩くと舌がひっこむそうです（これも病院ではできたのに、家ではちっとも出来てません）食べる事に対する意欲は、注入の回数を減らして空腹感を作るように。これはごもっともなんだけど、低血糖を起こし、なるべく空腹感を避けるように言われているしぃには主治医と相談の上で始めていかないといけない事ですはぁ～これで本当に食べれるようになるのかなぁ先生は、お母さんがこのままでもいいのなら・・・みたいな事を言っていたけど、きっぱり「それじゃ困るんです！」とお願いしてきました。いつまでもお口から食べられなければ、ハハが面倒見れない時はショートステイのお世話になったり、この先就学問題にも影響があるからねぇ。。焦らないで・・・とは言うものの、せめて学校にあがる前にはちゃんと食べられるようにならなくてはね。遠い先のようでアッと言う間にきてしまいそうな気もしますそして昨日はこども病院。今度は代謝科ですここも初診でしたかかりつけの病院には専門医がいないので、代謝になんらかの異常があるかも・・・と言われてからは主治医がこども病院の先生とずっとやりとりをして治療を考えてくれてたけど、体の調子も良くなってきたので1度本人と会ってみましょうと言うことになったのですここでも開口一番、ずいぶんぽっちゃりしてるね～って沢山食べてるのかな？って。。。全然食べてくれてないんですがぁ先生同士のやりとりやデータ上から想像してもっと痩せてると思っていたそうな＞ｏ＜代謝に関しては、難しい事がたくさんです。でもしぃの場合最近のデータが良くなってきているということで長い間飲み続けていた抗けいれん剤の影響かもとあくまでもかもなんだけど、それなら薬を止めた事で徐々に良くなるので特に治療をする事もなく経過観察でいいそうなの。そうであって欲しいよそして色んな病名がついていたのにびっくり去年色んなことで病院通いになってたくさんの病名がついていたんです今は砂糖類の摂取が禁止になっているしぃちゃん。これにも一応疑われている病名があるんだけど、日本人にはほとんどない症例らしく、長年代謝専門に診ているこの先生も出会ったことがないそうです。今のところ、疑いで診断が下ったわけではなく、先生も可能性はゼロではないけど違うような・・・とあくまでもグレーな状態。しかもすぐに診断はつかないそう。これもドキドキ～腹部のエコーや採血、採尿と一通りの検査で終了のはずだったんだけど、おしっこが出なくて。。。結局家で採って送って下さいって事で半日かけての診察でした結果は2週間後。まだまだ病院通いは続きそうです。。。

  February 26, 2008

• 

  チョコレートスフレ♪

  珍しく・・・というか、初めてバレンタインに手作りしてみましたこの間買った紅茶にお菓子のレシピがついていたからなんとなく。。。なんだけど思い立ったのは当日夕方買い物に行ったら、いつものチョコレート売り場の棚はがら～ん。。と寂しいものでした。みんな気合入ってる？残っているのはストロベリーや抹茶、ナッツ入りなどのチョコばかり・・・材料となるシンプルな板チョコは売り切れ状態それでもなんとか使えそうなチョコをかき集め、いざｃｏｏｋｉｎｎｇ。。。でもそう簡単には始められず、夕食の支度優先＆しぃちゃんのお相手などなど。。。。パパが帰ってくるまでに間に合うかどうか～って感じの所で「今日はちょっと遅くなる」とパパからラッキーこの間作ったアップルパイとは勝手が違い、手際の悪さに凹むメレンゲも、もちろん手動で撹拌手が痛くなるほどかき混ぜたよ～でもね・・・・やっぱり間に合いませんでしたぁ帰ってきたパパは「何やってんの？」と冷たい視線取りあえず夕飯が先！って事で一時中断そして片付けもお風呂も入って一段落し「焼き」に入り、出来上がったのは1１時も回る頃。。。 粉砂糖も売り切れだった為、デコレートもせずそのまんまですパンみたいだね。。すでに横になってくつろいでたパパに無理やり一口食べてもらいました昔はドキドキワクワクしながら買うのを楽しんだりもしたけど、なんとまああっさり・・というか冷めたものになってしまったよねそして一口食べたパパの一言は。。。「甘くない。。。」えっ！？あんなにチョコレート使ったのに？言われて一口食べてみたけどビターな感じが私的には美味しかったんだけどなぁ・・・パパのお口には合わなかったようですでもこれに懲りずまた頑張ります♪自分が食べる為に・・・です大量のチョコレートを使って出来た事を考えると食べるのも躊躇してしまう・・・が、これもほとんど私のお腹の中に入るんだ

  February 15, 2008

• 目が腫れちゃった！

  先週末からちょっと嫌な鼻水を垂らしていたしぃちゃん。眼やにも出ていたし鼻水も黄色っぽかったから風邪ならひどくならないように…と三連休もおとなしくお家で過ごしていました。。。が一昨日あたりから目の周り全体が赤く腫れているのが気がかりで。。。（まるで試合の後のボクサーのよう）でも風邪からきてるだろうと思ってましたそしてとうとう昨日の夜中に３８．５℃の発熱。坐薬が効いて朝には熱も下がり一安心たまたま今日は小児科の定期検診日だったのでついでに診てもらおう・・・という軽い気持ちで病院へ喉が少し赤いから風邪は風邪だったんだけど、目の方は重症でしたぁバイ菌が入って目の内側で化膿していて、発熱も多分目が原因じゃないか？・・としかも脳に近いので奥に進むと危ないってまた熱が上がって、腫れがひどくなるようなら入院して点滴での治療しかないらしいです取りあえず、今日のところは薬をもらって帰ってきたけど、変だな・・と思ったら様子を見ないですぐ連れてくるようにと言われてきました病名は「蜂巣炎（ほうそうえん）」（本当はもっと難しい名前を言われたけど、「ほうそうえん」とも言います。。って所しか覚えてません帰ってきたのはいいけど、気になって気になって１時間に２回も熱を計ってみたり、落ち着かな～い脳に近いから危ないなんて言われて怖いよ。。。こういう時に限ってパパも遅いしでも当のしぃちゃんは元気なんだよね～熱も今のところ７度台をｋｅｅｐですが、子供って悪くなるのも突然だし、今夜も眠れぬ一夜になりそう。。。

  February 12, 2008

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