Shiori's Theme♪我が家に天使がやってきた

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  「共に生きる」

  今日は今季一番の猛暑！と確信するくらい暑い関東地方洗濯物を干した以外は朝から一歩も外に出てません…ていうか出られない＞＜しばらくこの暑さ、続くようですね。エアコンつけっぱなしで電気代が怖い～みなさんも熱中症に気を付けてお過ごしください*****************昨日の「金スマ」松野明美さんの息子さんと金澤翔子さんのお話でした久しぶりに昔を思い出し色んな思いがこみ上げてきちゃいましたどんなにゆっくりでもゴールで笑顔で待っていたいというマラソンに例えた松野さんの言葉、ほんとにそう。そんな気持ちを忘れないように。。。時々ささくれた気持ちが鬼の形相に化してることがあるけど（ゴメンそして翔子さんがNYで書いた『共に生きる』という言葉。私たちの思いを（多分多くの親がそんな気持ちだと思うのですが）翔子さんが書にしてくれたようで胸にくるものがありました。翔子さんの書は人の心を打つ書ですね。いつか個展を見に行きたいなゆっくりな成長のダウン症の中でもさらにゆっくりさんのわが娘。いつの間にかゆっくりな娘に歩調を合わせられるくらい気が長くなったわたし。楽しく、辛い時もあるけど笑顔を忘れずしぃさんと共に生きていきたいみんなの未来が明るい未来でありますように*****************休日出勤でパパがいないので、またまたお家で水遊び♪  

  August 1, 2015

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  甲状腺のコトと装具（膝）その後

  6月の血液検査で引っかかった甲状腺の値私の入院騒ぎで延び延びになっていた再検査（採血）に行ってきました今日の採血次第で今後の治療などが確定するはずなのでドキドキしかも駐車待ちですーごく待ったので嫌な予感も。。。採血結果はほぼ正常値に！！先生も驚いてましたが、一過性の事もあるから…と聞いていたのでその範囲だったようですダウン症の子はその数値がフラフラすることがあるのだそう「フラフラ」というのは数値が異常だったり正常に戻ったりということ。今回の結果でみると治療も必要ないし採血も年に1度くらいでよいとのことただ…しぃさんは合併や病気があるので当面は半年に1度検査をして様子をみていく事になりました^^;そしてそれらしき？症状が出たらまたその時点で検査、と言うことですそれらしき症状…それがまた難しい(・.・;)疲れやすい、頻尿、頻飲、食欲増進、体重減少など…時季的なことで頻飲や疲れやすいことなどは見分けが微妙ですが、何はともあれ、一つ不安材料が減りました！よかったー一つ減った不安材料と裏腹に…順番が前後しますが、小児科受診の前に装具外来の受診（膝蓋骨亜脱臼・しつがいこつあだっきゅう）で。装具メーカーから自宅に直接新しい装具を送ってもらったので、装具の着け心地のチェックをしてもらいました家で着けてみて改良してもらいたい所がいくつかあったのでその点も合わせてのチェック左側が新しい装具。市販のプロテクターを改良してもらいました（前回記事の使いまわしの画像）今回の装具は少し大きめで素材が柔らかいので動くとすぐズレてしまうのが大きな欠点。そもそもズレるのを抑えるための装具ですからね――；それは装具屋さんも一目瞭然で、改良の余地あり・あり！と言うことでまたまた頭を悩ませる事になってしまいました装具にこだわる理由。話は遡り。。。先週、通っているリハビリテーションセンターの小児整形を受診してきました整形は地元の病院で診てもらっているのでセカンドオピニオン的なもの外れている膝が以前よりひどくなってきているようなので今後PTを受けるに当たって先生からの指示が欲しい、とPTさんにお願いされてのことでした内科的な事を知らないドクターからは当然手術をすすめられると思っていたのですが、しぃさんの膝…術式がないそうで。。。結果、装具などでサポートするしかない！と言われたのですということは一生このまま外れた膝と付き合っていくしかない…というコトこれはショックでしたPTさんからは太ももまでの装具もアリかも。。と言われていたのですが、ドクターからはトイレなど日常生活を考えると支障をきたすのでそこまでする必要はなく、日常生活での規制も必要ないそう。本人ができる範囲での行動を見守る、ということですだ・か・ら！今後の歩行の事を考えると装具はとっても大切なのです。時間がかかっても、きちんと体に合うものを作ってもらわなければ。膝に関してはまだまだ悩みは続きそうです

  July 30, 2015

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  プール登校日と収穫。

  今日はプール登校日でした午前中だけの登校でも有難い^^でも1回だけじゃなく3回くらい欲しいところ（2年前から登校日が1回になった）お休み中に学校用の車いすを持ち帰りメンテしなければいけないので、お迎えに出席者が少なかったのか？教室に行くと先生4人に囲まれてました^^;たっぷり楽しんだようです♪車いすはカバーの洗濯や金属部分の拭き掃除…年に1回くらいしかしないので念入りにやらないとねお土産に学校で収穫した野菜。 ミニトマトとオクラ。オクラ1本…どーやって食べよう（笑

  July 29, 2015

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  怖っ！！

  我が家…マンションの大規模な改修工事がはじまりましたもう2週間くらい経ちますが。。今日はとうとううちの階にも足場がかかりましたドッタンバッタン音も気になるところですが、かかった足場をひょいひょいと走っていく職人さんに目が点…と言うより落ちるんじゃないかとドキドキ～ちなみに４階ですけど３０CM幅くらいの板の上をいとも簡単に小走り。。そしてこの高さで窓の外に人がいるのって変な気分この改修工事、冬の初めまで続く予定。。しばらく外に洗濯物が干せないし、シートがかかったら暗くなるよねーやっと梅雨が終わって気持ちよく外に干せるようになったのにー＞＜でもこの炎天下、汗だくでお仕事してる職人さんたち。倒れませんように…*****************夏休み、始まったばかりですが３食の食事作りや１日の過ごし方に早くもアップアップ=3毎日何作ろう？何して過ごそう？？？が頭の中を占領してる(￣▽￣)早く学校が始まって欲しいーーーー！！！ ホースセラピーも暑すぎて屋根付き馬場ですお馬さんの恨めしい目つき…お馬さんもこの暑さでバテバテのようです

  July 27, 2015

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  夏休み

   夏休み、始まりましたいつもと同じ、なつやすみちょうとはみがきカレンダーを持ち帰り。文字が書けないしぃさんの場合、なつやすみちょうは親の宿題となります；；これも例年同様、1日1枚写真を撮って貼り付けです今年の夏休みの目標は「体調をくずさないで元気にすごす」足の脱臼も気になるところなので、後退した「歩き」を取り戻せるように頑張りたいなーさて、パパ不在の3連休は…まだ体力が完全に回復していない私のヘルプに妹が遊びに来てくれていろいろ手伝ってくれました。助かった～でも暑くて暑くてとても外には出られず…水遊びをしたり、避暑を求めてショッピングセンターに逃げ込みついでに？バーゲンに誘われて…あれやこれや散財してきちゃいましたまだ始まったばかりの夏休み今年も楽しい思い出がたくさんできるといいな 静かだと思ったらこんな恰好で行き倒れてた 

  July 21, 2015

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  新しい装具（膝蓋骨亜脱臼）

  3週間のショートステイから土曜日にお家に帰ってきました！日曜日は久しぶりにホースセラピーへ行き、今日から学校！やっといつもの日常に戻りました…と言っても今週で夏休みに突入ですけど^^;今日は大好きなプールがあるので久しぶりの学校を楽しんでくれてるといいな♪*****************そしてタイトルの通り、新しい膝の装具がやっと出来上がりました。今までの装具の不具合を考えて試行錯誤の結果、手持ちの自転車用のプロテクターを加工（右が加工前）することになったのですが外に出てるベルトは膝のお皿を固定するためのもの裏側。半月のパッドは膝が外れないように保護するためのもの。外側に出ているベルトはこのパッドとつながっています後ろのベルトも新しいものに付け替えてくれていました早速試着元々少し大きめだったからか動くとズレてしまうのね(・.・;)そして今までの装具より縦に長くなっているので歩きづらいようでかなりぎこちない歩き方になっています着け方に問題があるかも？使ってみて不具合があるようなら外来受診するように…と言われているので来週受診予定。慣れて上手く機能してくれるといいな。*****************そしてショートステイから戻って気になること…今までで最長だった3週間のショートステイバギーに座っている時間が長かったので、家に帰ってきて歩かなくなりました。そして立ち上がることもあまりしなくなっています（膝を曲げてずり這いが四つ這いが多い）今までは立ち上がる時に外れている膝を自分で上手に入れて立ち上がっていたのですが、上手く入らなくなってるみたいな？？脱臼している膝の部分がさらにひどくなっている？？いつもの生活に戻れば感覚を取り戻せるかな？その辺りがまたひとつ不安材料そしてトイレや着替えも後退。。。多分ショートステイの間トイレはオムツで（一応時間排泄の誘導はお願いしました）、着替えは全介助だったようなのですっかり人任せにこれも日常の生活で戻していくしかないのかなー思わぬ副産物にちょっと凹んでますでも嬉しいこともあったのです。ショートステイ中に今年度異動になった昨年の担任が面会に来てくれたそうで！ひょんな事からしぃがショートステイしていると聞いたそうで、今の職場（学校）からすぐ近くだからと、仕事帰りに寄ってくださったのだとか。しぃさんも嬉しかっただろうなー。お利口さんにしてたよ、と報告も^^未だに気にかけて頂いて有難い～

  July 13, 2015

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  さみしい。。。

  私の退院後のリハビリを考えて今週末までしぃさんはショートステイへお願いしてあります約3週間のショートステイ。いままでこんなに顔をみない事はない離れた生活。やっぱり寂しいよー週末は旦那さんが面会に行ってパパとは会ってるからホームシックにはなっていないようだしショートステイ先でもマイペースでやっているようだけど…？？？でもパパが行ったらくっついて離れない…って聞くとしぃさんだって寂しいんだろうな、と思う。大好きな学校にも早く行かせてあげたいな。担任に連絡したら「しおりさんがいないと静かすぎて刺激がないんですー早く戻ってきてほしい！！」って。普段どんだけうるさいんだ(・.・;)そしてしぃさんのいない生活は1日が長いです。夫婦二人だけの生活も久しぶり。時間を持て余してます(￣▽￣)週末のしぃさんのお迎えが楽しみ♪*****************持て余した時間で台所に立つ時間も増えましたまだ買い物もマメに行けないので常備菜を数種類作り置き。いつも常備菜を作ってもすぐなくなっちゃう事が多かったけど、今回はたーっぷり多めに作っておいたので食事の支度がとっても楽です^^ 常備菜じゃないけど、人参ドレッシング初めて作ったけどなかなか美味しくできました♪ 

  July 9, 2015

• 続・6月の悪夢

  入院後。救外で腸閉塞と診断されたものの、病棟で主治医から告げられたのは「急性虫垂炎」盲腸じゃん(・.・;)しかもバリウムが引き金になったとは。で、即手術かと思ったら薬で治療するって。。。入院したら楽になるかと思ったのに＞＜それでもドクターは粘る。。。3日粘った後、再度CTとエコー検査結果、病巣がさらに大きくなってた為、緊急手術となる家で4日、病院で3日痛みと闘ってやっと手術！！長かったー決まれば早い・早い。。旦那さんが呼び出され、カンファレンス長引いただけに色んなリスクを説明されましたそして心の準備もできてないまま手術室へ初めての手術。麻酔ってすごいねーあっという間に夢の中1週間痛みに耐えた代償は…結局詰まった所は溶けだしていたようで（「破裂」と言っていた先生もいましたが）お腹の中をきれいに洗ったり…と言うような処置もやったそうで傷口は通常の3倍くらい？？14針もの勲章がつきました。もっと早く何とかできなかったものか…術後はドレーンの痛みに苦しんだけど、なんとか13日間の入院生活を経て退院となりましたそしていつの間にか7月に突入してた＠＠自分の事はもとより、しぃさんには本当にかわいそうな思いをさせちゃって申し訳ない思いでいっぱいです。学校も3週間も休ませる事になっちゃって…退院後も重いもの持てないとか、動きに制限があったので今週いっぱいショートステイをお願いして私はリハビリに専念です。元通りの生活に戻れるのには少々時間がかかりそうこれも歳のせいもあるのかなーそして今回旦那さんがフル回転！！！会社を休ませちゃったし、予定がてんこ盛りの時だったのでショートステイの手配・準備をはじめ、学校への連絡やデイや通院のキャンセル、その他役所に提出しなければならないものまで全てやってもらいました。感謝本当に悪夢の半月。私の場合バリウムが引き金になりましたが、バリウムを飲んだからってこういう事になるのは本当に稀なことらしい。健康のための検査でこんな事になっちゃって…先生にはアンラッキーと言われましたでももうバリウムでの検査はしないと心に決めたわたしです健康一番。常に思ってはいたけれど、本当に健康に勝るものはない！とさらに強く自覚しました長々と自己記録にお付き合い頂いてありがとうございます

  July 6, 2015

• 6月の悪夢

  久しぶりの更新です。気が付けば7月！そしてタイトルが何とも。。。と言うのも6月中旬に体調を崩し　→　入院　→　手術。となったわたしです！悪夢の記録。年に1度の市の健診でバリウムを飲んできましたその夜。胃が痛くて目が覚めた痛くて痛くて旦那さんに背中をさすってもらうも全く効果なしそのまま救急外来へその頃には胃から腸にかけて引っ張られるような痛みに変わってた血液検査、CT、エコー検査をしたけどはっきりした所見なしバリウムを飲んだと言うこともあって多分まだ出し切れてないのだろうとお腹はPPだったし。ただ、また下剤を使って腸を刺激するのも良くないと言うことで点滴・痛み止めを投与され帰宅その後も痛みは治まらずただ、しぃさんの通院があって気になる検査結果を聞くための受診だったので旦那さんにお願いし、私は家でひたすら我慢するも変わらずの痛みで再度救急外来へ連チャンで採血。前日より少し炎症反応と白血球の数値が上がっているがやはりはっきりした所見なしで前日と同じ処置にて帰される。帰宅後一気に発熱。9度8分。体がガタガタ震える！！！病院に問い合わせるも痛み止め（解熱剤）を飲んで様子を見るように、と。翌日も痛みは引かない；；しぃさんは学校＆デイの日だったので送り出しました。旦那さんには2日続けて会社を休ませてしまった；；眠れず、お腹はPPで（バリウムの下剤で）熱も下がらず、だけど3日連チャンで救外行っても無駄。と判断し翌日町医者へ行って紹介状をもらい何とか入院へ…と1日唸りながら我慢。妹にhelpに来てもらう翌日土曜日。町医者へ（かかったことのある胃腸科へ）3日我慢してヘトヘトなのは私はもちろんパパもね紹介状を書いてもらい入院する覚悟で行ったけど、救外と同じような処置と抗生剤などの薬を処方してもらって…翌日日曜日だけど点滴においで。ともう4日目なんですが…こんなに苦しいのに～何とかならないのか！そしてもう一つ、問題はしぃさん！可愛そうだけどまともに面倒みてあげられないし、入院を考えていたのでショートステイをお願いすることにでも生憎の土曜日。ダメ元で連絡したら奇跡的に受け入れOKを頂き、即入所準備私の受診が終わると同時にパパが送り届けてくれました日曜日。まだまだ痛みと発熱は続く点滴を受けに。今度こそ入院先を紹介してもらう覚悟で。痛みが引かない様子などからやっと紹介状GET！そのまま救外を受けた病院へ直行今度こそ？？？一連の状況から再度CTとエコー検査やっと出た診断が・・・腸閉塞(；ﾟДﾟ)ひぇー！！！！！もちろん即入院となりましたこの時点で痛みが発症してから4日が過ぎてました。そんなにわからないもの？？？？長くなったので続きはまた。

  July 5, 2015

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  名古屋参戦♪

  土日、しぃさんを妹夫婦に預けて旦那さんと二人でお出掛け～サザンのライブ♪しかも名古屋まで^^いつもしぃさんとお留守番をしてくれていた旦那さんが今回は行きたい！と珍しく乗り気だったので、抽選に外れる事も加味し東京、名古屋を申込み。土地勘もないし知り合いもいない・・のになぜ名古屋？なんですが^^;結果、東京が外れたので泊りがけで行くことに。毎回ライブに行くと全国各地から足を運んでくるファンの方を見てすごいな~と他人事のように思っていましたが、まさか自分もここまでして行くことになるとは思ってもいませんでした行く直前までしぃさんの体調不良、私たちも風邪っ引きで無事に行けるか不安もありましたが、周りの後押しと協力を得てしっかり楽しんでくることが出来ましたー感謝。乗り換えで利用したことはあったけど、初めて降り立った名古屋。旦那さんはライブより飲食の方が真の楽しみだったようですが美味しゅうございました♪ライブの後はお楽しみのご飯。気を引くお店はことごとく満席…お店もライブ帰りのファンが溢れてました！経済効果絶大。散々歩いて入ったお店が大当たり。大満足でした^^ライブの疲れにお酒が入って酔いも回り、ホテルに帰って秒殺Zzzそして朝食はあの「コメダ珈琲」へドリンクに無料で付いてくるというモーニングの食パンとゆで卵。頂いてきました^^お昼はこれまた初めての味噌カツやどて煮も。お隣さんが食べていた巨大エビフライにもビックリ~初めての地をフラフラと歩き回り…挙句の果て迷子になった大人二人^^;そして初めて一人でお泊りしたしぃさんですが、逐一報告をもらい親がいなくてもまったく動じず――；普段と変わらず過ごしたそうな。お利口さんでお留守番してくれてありがとう。慌ただしい二日間でしたが、思い切り楽しんだ分また今日から主婦業頑張ります！

  June 15, 2015

• 悩みの種ふえる。。。

  先月から今月にかけてなんとなく調子悪さが続きます膝の脱臼については依然お悩み中。加えて先週あたりからまた鼻水たれ子さんのしぃさんです鼻水→気管支炎→喘息→入院のパターンには要注意なので季節的なものもありますがこれもちょっと心配の種。ちょうど小児科の定期受診があったので、ついでに診てもらったのですが、「最近ちょっと疲れやすい感じがある」と主治医に相談もあって…調子が悪そうなわけじゃないけどなんとなく感じていたコト。風邪気味、と言うこともあるので来月予定していた採血を急きょ前倒しでやる事になりました風邪の方は炎症反応も正常範囲内なので取りあえず内服で様子見となりました「疲れやすい」のは成長期で身長などが伸びてくると体がついていかずだるかったりすることもあるといわれたのでこちらも様子見かな・・・と言われ診察終了ところが！会計処理も終わり帰ろうと思ったら、主治医が出てきて「お母さん、ちょっと気になる数値が。。。」って＠＠再度診察室へ。電源落としたパソコンをもう一度立ち上げる。検査項目で急ぎで結果が出ない分に関しては後日報告となっていた甲状腺の数値に問題発覚との事診察終了後主治医が何気なく結果が出てるかな、とチェックしたら見過ごせない数値でビックリしたらしい「疲れやすい」のはこれが原因かも？って。お母さんの直感は当たる！と嬉しくない指摘。でも早くわかってこのタイミングで検査で来て良かった！ちょうど次の日専門の先生がいる日なので診てもらった方がいいと言うことで連チャンで診察となりました翌日。現在は非常勤の先生ですが、入退院している頃をよく知っている先生だったので、聞き取りは割とスムーズでしたただ、まだ細かい項目の結果が出ていないとのことではっきりした診断は出ず追加検査も必要だったようで、前日の残りの検体で追加検査が出来るか確認。幸い大丈夫との事で連日採血しなくても済みました。主治医の素早い手配のお蔭^^診察はむくみのチェック、腹部、甲状腺の触診など。表情とか見て「具合が悪そうな感じはしないけどなー」って先生^^;そりゃぁ先生に診てもらってた時は体調が悪い時ばかりでしたからねぇ結局、先に出した結果待ちの詳細と合わせて2週間後に再診となりましたここ1ヶ月でホームグラウンド病院、整形も合わせて週1ペースの通院です小さい頃は週1で通っていた時期もあったけど、学校に通いながらだと結構キツイ＞＜ダウンちゃんは甲状腺で引っかかる子も多いと聞いていたけど、ご多聞にもれず。。。と言ったところでしょうか？悩みの種が増えて…モヤモヤな心と体。そしてしぃさんから風邪ももらったようで…鼻水が止まらないハハですそんな中役所めぐりもしてきました申請するものが多いこの時期。役所内を5か所も回ってきましたー今週末はお楽しみ~♪があるので出歩かず養生しないと。しぃさんもこれ以上悪化しませんように。

  June 11, 2015

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  梅仕事。

  久しぶりに梅酒作り。数年前、初めて作った梅酒が思いのほか美味しく出来たので^^今年の梅、あまり上等なものでないけれどへたを取りながらほのかな梅の香を楽しみながら美味しくなぁれ！！と念じながら作りました（笑ここの所のバタバタした日々からちょっとほっこり出来た時間でした☆早く残ってる梅酒と飲み比べたい♪

  June 3, 2015

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  悩む、悩む、悩む。

  6月。早くも今年の折り返し地点…早すぎる～5月のバタバタの記録。運動会前に学校で膝の脱臼が気になる。。と言うことで整形外科を受診したのですが、幸い骨に異常は見られず、装具が問題なのでは？と言うことでその後装具外来を受診してきました今しぃが着けている膝用の装具、既製品の子供用はないそうで装具屋さんが試行錯誤の上作ってくださったオリジナル。でもひざ裏がベルトで締められてうっ血したところがあざになってしまったり、金具の部分が当たって内出血が見られたり（←これは改善の余地ありだけど。）家でも自転車用のプロテクターを試したり素人なりに工夫してはみるもののなかなか上手くいかず…不具合を説明すると装具屋さん曰く、膝のお皿が外れるのを防ぐにはある程度締め付けが必要で、ベルトの締め付けであざが出来るのは仕方ないって。締め付けを緩めるとすぐ外れてしまうので（それほどゆるゆるの膝）装着する意味がなくなるし。それでも医者から装具に問題あり？と言われたのだから何かしら改善してもらわないと…と迫るハハ(=ﾟωﾟ)ﾉう～ん、どうしたらいいかなー、、、と言ったきり頭を抱え無言になる装具屋さん(；一_一)こちらもなんて言ったらいいのか言葉も出ず、すっごい気まずい雰囲気にーーーーそして裏のベルト部分の改善にと見本のため持参した自転車用のプロテクターを見せてみたら・・・悩んだ挙句、、、そのプロテクターに手を加えてみることになりました！持参したプロテクターを使うなんて思いもしなかったけど、何もしないでいるよりやってみないとわからない事もあるので、今は出来上がりを待っているところ。何とか合うものが出来るといいなぁ＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋春の校外学習がありました行き先は「空港」今年はクラスの半分が注入など医療的ケアが必要なお友達がいて残念ながら「外で食事」が無くなってしまいました。その代わり見学とお買い物を充実させる、と聞いていました心配していたお天気もデッキでの見学まではなんとかもってくれたようでご機嫌で帰宅いつもより多めのおこずかいを持って行って買ったのはブルブル震える飛行機のマスコット。予想通り飛行機関係のお土産を持ち帰ってきましたー気に入って学校でもずっと遊んでいたようですが、家では見向きもせず・・・なんで？？1学期の大きな行事はこれにてひと段落。

  June 2, 2015

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  お誕生日☆

  しぃさん、11歳になりました今年のお誕生日は運動会と重なっていたのでバタバタな1日になると思っていたのですが、運動会が雨で1日延期になったのでゆっくり過ごす事が出来ましたなのに。。。お天気のせいなのか朝からいまいち機嫌悪＞＜いつ手を出すかヒヤヒヤしながらハッピーバースデーの歌を♪今年のケーキはホールではなく普通のケーキ。しぃさんにはショートケーキを。（画像に残すとやっぱり寂しいなぁ。来年はやっぱりホールにしよう！）普段ほとんどフルーツを食べないしぃさんもペロリと残さず食べてくれましたお誕生日おめでとう♪今年も元気に迎えられて何より。しぃちゃんの笑顔が大好きだよ♪ゆっくりな歩みだけど、今年1年も小さな喜びがたくさん見られるといいな☆＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋お誕生日を迎えると必ず生まれた日の事を思い出しますさわやかな青空の広がる日でした親戚の中でも久しぶりの赤ちゃんだったので、それはそれは大騒ぎで命の誕生ってこんなにも人を幸せにしてくれるんだ、と思ったのもこの日そんな思いもつかの間、生まれてすぐに別の病院に運ばれて、翌日にはダウン症の疑いと告げられまさに天国から地獄に突き落されたような。。生まれた日の事は景色や空気感さえもはっきりと覚えているのに翌日からの記憶はほとんどない。暗闇の中でじっとしていたような。でもすぐに障がいよりも命の危険に右往左往した数ヶ月でした。多分人生で一番涙を流し、頭の中がパンクするくらいたくさんの事を考えたのもこの時期だったと思う命の大切さや元気に何気なく過ごしている日々が幸せだと思えるのはしぃが教えてくれたコト慌ただしい日々に忘れかけてしまうそんな思いも必ず思い出させてくれる大事な日。ありがとう。

  May 19, 2015

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  運動会☆

  カラッと晴れた日曜日。しぃさんにとって5回目の運動会でした毎年すこ～しずつですが、競技の参加スタイルがアップしてきていて成長を感じさせてくれる運動会です。そして今年は初めて『一人で歩く』を入れてもらいました入院があったりしてあまり練習に参加できなかった上に練習で歩きたがらない…と先生から聞いていてどうなるのか心配していましたが、本番に強いしぃさんのコト、やってくれると期待していました  。。。結果、う～ん、、、いまいち力を発揮できなかった…とハハには思えたけどーー；途中まではPCWで歩いて棒にリングを入れその後ゴールまで一人で歩く、という流れだったのですが、やっぱり「一人で歩く」所で座り込もうと腰が引けてました何とか先生が促すもモタモタ・・・・とうとう見るに見かねたパパがゴールで出迎え～パパの姿を見てやっとパパ目がけてゴールしたしぃさんでした結局「一人で歩く」はほんの数歩。トホホです・・・今のしぃさんなら全然余裕の距離なのですが、今年は本番に弱かったな（泣団体競技も車いす無しで参加。これにはちょっとびっくりしたのですが、やっぱり座り込み～（泣歩く事にはまだまだ波があるしぃさん。来年は小学部最後の運動会だよ。また1年頑張って色んな事に挑戦していこうねそして画像左、抱っこされているのは、午後の部最初のダンスタイム大好きな先生と一緒のダンス、この日一番の笑顔でした^^

  May 18, 2015

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  思わぬお届け物

  田舎から穫れたて野菜が届きました今は亡き祖父の家を行き来している両親から。 祖父が大切にしていた畑を今は両親が引き継いでいます父は70過ぎて農業に目覚めたのだとか？？孫に食べさせたい一心で素人ながら頑張っているようです。ありがたや～写真はほんの一部ですが、3人家族では食べきれないほどダンボールいっぱいに詰まってましたまずはそら豆ごはんかな。さや付きのまま焼いても美味しいね^^そんなダンボールの一番下に丁寧に梱包された包みが。。。○○様、とハハの字で私の名前が書いてありました開けてみるとCDラジカセが！ これは祖父が寝たきりになった時、枕元で音楽を聴かせるために貸していた物でした。いつ買ったのか忘れてたけど。。。しぃが生まれてすぐ、長い入院生活の枕元でやはり音楽を聴かせるために買ったものだ！と思いだしました今見ると古めかしなと思うフォルム。でも手術や病気で辛かった時期に癒してくれてたと思うと愛おしいとさえ思う。そして祖父までも。ありがとう。このラジカセを見てると、よく聴かせていた音楽が蘇ってくる。音楽ってその時の景色や空気感まで思い出させてくれる、辛いことも楽しかったことも。思わぬお届け物にちょっと切ない気持ちになったハハでした（手前のフリーペーパーはちょっと置いてみただけ。入手困難だったローソン限定のサザンのスペシャルマガジンです^^＊）

  May 15, 2015

• 病院三昧な一日

  月曜日、学校からの電話。「しおりさんなんですが…」（よからぬ事のお知らせはいつもこの言葉から始まる）脱臼している足の様子がいつもよりひどくて（装具をしていてもすぐ外れる）膝の内側に内出血も見られる、と。あまり歩きたがらないので運動会の練習もやめたけど、そのままデイに送り出してもいいかの確認も。腫れも熱感もないとの事だったので、デイへは送り出すようにお願いしました帰宅後、チェック。学校で湿布と包帯をきつめに巻いてくれてありました家では立ってウロウロする様子もみられたのですが、膝小僧全体が青っぽくなってて初めてのコトてビックリ…と言うよりちょっとビビりました（ぶつけたような青みではなく血管のような薄い青み）運動会も近いし先生が対処法も聞きたいとのことだったので（この時点では私もどう対処していいのかわからず；；）主治医のいる昨日、急きょ受診してきましたレントゲンでは特に異常（骨折など）はみられないとの事（ホッ。内出血の方はもう引いていてそれほどの青みもなかったので、その点は先生も診断できずただ、転んだりぶつけたりしなければ、脱臼が原因で急に内出血したりすることはないとの事もしかしたら装具に原因があるかも？と言うことで、装具外来の予約（月末）をして終了。でも原因がわかるまではモヤモヤ感が残ります予約外の受診だったので朝一で行ったのに2時間近くも待たされて、しぃさんも不機嫌ＭＡＸ！予約の患者さんの間に入れてくれるそうで待合室から席も外せずで待ちくたびれてしぃさんも最後は泣き叫び状態＞＜抱っこするも重すぎてすぐギブのハハ。もう抱っこの年齢じゃないけどね元々午後からは県リハにて耳鼻科とOTが入っていたので、速攻で家に戻りお昼を食べさせて休む間もなく出発！（家に戻る時間があっただけでも良かったけどハハは喰いっぱぐれました；；）ギリギリ間に合ったー耳鼻科。去年の夏に耳の検査で補聴器は必要ないと診断され、難聴外来をを卒業したしぃさんただ…耳の穴が異常に狭いので、家での耳掃除はほぼ意味をなしていませんと言うことで、近所にいい耳鼻科がないのでリハの耳鼻科にかかることに。検査はこども病院だったのでそのまま診てもらいたかったけど（耳掃除もとても丁寧にみてもらえたから）残念ながら耳掃除だけの通院はＮＧもっと大きな病気を抱えてる患者さん優先なのです。ごもっとも。午前中の病院で待ちくたびれてテンションダダ下がりの上、また頭を押さえられて嫌な事をされて更にオカンムリのしぃさん思ったよりサクッと終わってしまい肩すかしを食らったハハですが、３～4ヶ月に1度くらいの通院かと思ったら半年に1度のペースで良いそうな。耳鼻科があっさり終わったので次のOTまで少々時間を持て余す。半日バギーに座りっぱなしだったし、耳鼻科でも嫌な思いをしたのでプレイスペースに解き放つ^^;　外国人のお友達がしぃさんに興味津々に近づいてきてしぃさん的には迷惑そうでしたが(・.・;)機嫌も少し復活の兆し？その後のOT。耳鼻科を思い出すのか時折メソメソ。課題も中途半端で集中できず最後の方は涙を流し泣き出したりして＞＜OTさんもその都度楽しめそうな課題（おもちゃ）に変えてくれるのにグタグタな時間となってしまいました。申し訳ない<(_ _)>普段、訓練（OT/PT）以外はあまりブッキングはしないようにしていたのですが、この日はタイトなスケジュールになっちゃって更に嫌な事されての一日。頑張りました。ハハもクタクタイレギュラーは仕方ないことだけど、なるべく余裕を持ったスケジュールにしないとなーと思った一日でした

  May 14, 2015

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  母の日☆

  母の日はしぃさんからケーキとカーネーション^^…と言っても、しぃさんは未だ「なんのこっちゃ？」なので^^;実際はパパの粋な計らいです 花束じゃなく珍しく鉢植え。早速家にあるちゃんとした？鉢に植え替えました^^つぼみが多いのでしばらく楽しめそう♪　（枯らさないようにしないと！）ありがとうまだまだ未熟だなぁと思うことがたくさんあるけど、しぃさんに負けないよう一緒に成長していきたいななのに…自分の母には何もしてないと言う親不孝者ー―;今月中に会えると思うのでその時に何かできたらいいかな。

  May 10, 2015

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  悲しいかな。。GW

  今年のGW。。。。4月27日から入院してたしぃさんです（涙前の週からずっと鼻水娘だったしぃさんとうとうゼコゼコが始まり発熱救急外来も考えたけど一晩様子をみることに朝には熱は下がってたけど、ゼコゼコ＆サチュレーションも低めだったので病院へ休み明け（月曜）だったからか激混み～ナースからもかなり待つよーと言われたけど、先にサチュレーションだけ測ってもらうようにお願いしてみた案の定、低くてナースも慌てる即処置室に入り酸素の準備していたら主治医がキリよく患者さんが途切れたとかで順番飛ばして診てくれました吸引したらびっくりするくらいの緑がかった痰が(；ﾟДﾟ)（汚くてごめんなさい）先生もナースもこれは何かいるね…って（RSを疑われましたが特に変な菌は出ませんでした）呼吸の状態から喘息の発作も出てきているので入院となりましたー（泣診断は、気管支肺炎に喘息。肺炎自体は軽いものだったけどなんせ呼吸が苦しそうで；；GW目前でーーー仕方なしです病棟も満床だったらしく、なんと個室（ラッキー）今回は丸々1週間。入院当初は後半の連休前には退院できそうな話だったのに結局GWほぼ病院で過ごす事に。付添いもきつかったーそして退院する日の明け方、感染の疑いのある患者さんの入院で急遽病室を移動することに一旦落ち着いた病棟もまた満床。ハイケアの患者さんが入るお部屋へ入ることに（ハイケアの必要な患者さんと骨折など感染のない患者さんが入れるらしい）人工呼吸器の音を聞きながら、昔のしぃさんの姿とダブってしまって切ない気持ちになったハハでしたやっぱり健康一番。みんな早く良くなれーパパの都合で遠出の予定はなかったGWでしたが、ある意味思い出に残るGWになりました*****************何とかお休み2日間を残して退院できたので、ちょこっとお出掛けもしてきたよ^^ 近くの公園のおまつりに行ったり。無料で前髪カットしてもらいました  大好きなブランコ乗りにそろそろサイズアウトなんですがぁ～今日から学校が始まりいつもの日常に来週は運動会。あんまり練習できなかったけど、大丈夫か？？  

  May 7, 2015

• 泣ける。

  2ヶ月に1度になった小児科の定期受診2月に入院があったりその後も風邪がなかなか治らず予備の薬が切れて予約外で受診したりで、予定通り2ヶ月おきに受診。。。というわけにはいきませんが。冬を乗り切ればなんとかなるかなー今月は年に1度の循環器科も合わせて受診してきました心臓のほうも特に変わりなく一安心。今回、レントゲンを撮るのにバギーのまま…と言うことで、胸ベルトを強制的に分解されてしまいました（涙その後元通りに直すのに四苦八苦。なんとか形にはなったけど、次回のリハでチェックしてもらわなければ。心電図の方も動いて動いてハハ含め3人がかりでとってもらったのですが…動いてちゃんと波形がとれてないにも関わらず「まぁ、いっかー」って技師が言った一言にブチっときたハハです「動かないで」と言ってもじっとしていられないのは申し訳ないけど、そんな適当な検査の仕方ってある！？ハハの口から文句が出そうになったところで、少しおとなしくなったしぃさんその間に一応？ちゃんとした波形がとれたようですが、循環器科のドクターへは「体動あり」と申し送りされていました。言葉遣いも悪くてとても不愉快な思いをしました*****************あまりにも気分を害したので前置き（愚痴）が長くなってしまったけど。泣けた。というのはその次に受診した小児科でのコト今年の1月から小児慢性特定疾病に新たにダウン症が対象になりました（審査の対象は細かく項目があります）2月に主治医からわざわざお電話を頂き、申請は検討しているのですがまだ行動に移していないハハでした今回の受診時に、主治医がすでに意見書の下書きをしてくださっていて＠＠その作成に伴い今までのカルテをひっくり返し過去の履歴をチェックして下さっていたのです！そして一言。「過去のカルテを見ていて本当に色々あって、よくここまで大きくなったなと思って泣けてきました」とその言葉を聞いてわたしが泣けた先生がそう思うほど大変な道のりを歩んできたんだなーと思うと同時にそれを思って先生が泣いてくれたコトにしぃには命の恩人が二人います一人は心臓手術でお世話になった病院のドクターそしてもう一人が今のホームタウン病院の小児科のドクターですしぃが今こうして元気で過ごせているのも先生のお蔭と言っても過言ではないくらいお世話になっている先生。本当に信頼できる先生に巡り合えて幸せ、感謝してもしきれないほどです申請については早速保健所に行ってわからない事を色々伺ってきましたそのことについてはまた後日。

  April 15, 2015

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  ５年生です

  しぃさん、５年生になりました始業式から１週間たちましたが。。。ハハたちにはドキドキの新年度のスタート前年度のクラス担任が二人共転任、いったい担任はどうなるのか？？としぃさんは４，５，６年生で５人のクラスとなり、担任も新しい先生に変わりました一人も前年度の担任が残らないのは初めてのコト（涙不安な新学期のスタートとなりました何が不安かって。。しぃさんたち重複学級は知的に加え身体的ハンデ（歩けない）を持つ子供たちのクラス。少し歩けるようになったしぃさんはクラスではちょっと異色になるのですが、まだまだ「独歩」というには至らないので今年も重複学級の一員です（しぃさんは抱っこで移動させてもらうと言うことはありませんが）自由に動けないお子さんが移動する時の「抱っこ」一つをとっても、新しい先生を見ていると申し訳ないけどちょっと心元ない＞＜前の担任が重複学級を理解している先生が付いてくれることを願ってる、と言っていたのも納得です今まで積み重ねてきたことが停滞してしまうことがないといいのですがその辺りも危うい？？高学年になったことで、新たにお願いしたい事もあったのですがまだお願いできず…今月の終わりに新年度最初の授業参観＆懇談会があるのでそれまで様子見といった感じですどーなる？この１年！！＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋さて、４月からもう一つ変わったことがスクールバスの時間が３０分近くも早くなってしまい、朝の支度がさらに戦争のようになってしまいました時間変更は春休み前に聞いていたので、その時点で我が家は「サマータイム」導入^^;今までより早く１日のスタートがきれるように生活リズムを改善今のところバタバタだけどギリギリ支度が間に合ってる…と言った感じですでも出掛けに何かアクシデント、例えばトイレ～とかがあると完全にアウトハハが学校まで送ることになりますなるべくスクールバスに間に合うように、もう少し余裕が出来るといいけどな。早起きはしぃさんだけじゃなく私もなのでがんばろう。しぃさんの生活リズムが早くなったのに、４月の異動でパパが転勤になり（引っ越しは伴わずで良かったのですが）近くなったので出勤時間が遅くなりましたこのギャップが(；一_一)こちらがバタバタ支度をしている中のんびりしていられるとね、、、、イライラしてくるってものです(-_-メ)このリズム差をなんとかしたい～久々に作った簡単レアチーズケーキ♪

  April 13, 2015

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  2015 春。

   数日前の桜まだ3分咲きくらいだったのに。。。 ほんの2，3日で満開にお天気がイマイチだったけど週末は雨の予報が出ているのでしぃさんと一緒にプチお花見 お～い！！ ＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋春休みも今週いっぱい。週明けには始業式。新年度のスタートです今年の春休みは短かったなー今週初めの離任式でしぃさんのクラス担任が二人共、異動で他校に転出することになってしまいました（涙入学以来ずっと重複学級クラスを受け持ってくれていた先生だったのでとても残念今まで担任だった先生一人は残ってくださっていたので、新年度で担任が変わっても安心していられたのですが、一気に２人共いなくなったらどうなってしまうんだろう…と不安でいっぱいのハハですさらに相談できる主事の先生まで異動で、今年の春のお別れは本当に悲しかったでも春は出会いの季節でもあります。素敵な出会いがありますように

  April 3, 2015

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  進級制作☆

  先日持ち帰ってきたしぃさんの進級制作作品。今年の作品は…ヘルメット。。。じゃなくてランプシェード^^夏に自分たちで染めた紙を張り子して作ったそうです。ブルーがメインになっててしぃさんらしいな。100均のLEDライト付きでした電気を消してみると。。。画像がイマイチだけど、なかなか味がある、、、中のライト、電球色にしたらまた違う雰囲気が出そうだねあとは修了式を待つだけ。もうすぐ春休み！ 

  March 20, 2015

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  卒業式と今朝のコト

   支援学校の卒業式でした今年、しぃさんのクラス（縦割り）では2名の卒業生を送り出しました去年は6年生がいなかったので何となく過ぎてしまった感のあった卒業式ですがこれから修了式まで6年生のいない少し寂しい日々になりますスクールバスで一緒に通っている高校3年生のお姉さんも4月からは社会人に一人いなくなっただけで朝のバス停がとっても寂しくなりましたこうやってみんな巣立っていくんだなーとちょっと感傷に浸った朝でした卒業おめでとう。みんなそれぞれ新しい環境で頑張ってね！それにしても持ち帰った紅白まんじゅうの大きいこと。。。食べきれないよー＞＜*****************今朝の出来事。しぃさんをバス停まで送って家に着いてしばらくすると先生から電話がいきなり「しぃちゃん、だいじょうぶですか？」と言われて頭の中は　？？？？？？？？何のことかわからず一瞬パニックになったワタシ学校に着いたら体調が悪くなってた？と勘違いしたのですが、よくよく聞いてみると…お休みする児童の名前が書いてあるボードにうちと同性の名前があったとの事先生方はスクールバスを利用している生徒を玄関まで迎えに行くのに、バスに「乗る・乗らない」の出欠ボードを見て迎えに出るみたいで…でも親から欠席の連絡がないのでどうしたのかと電話をくれたらしいのですがいつも通りバスに乗せましたよ！と言ったら先生：「じゃあすぐお迎えに（玄関へ）行ってきます」と慌てて電話を切りました本当に慌てて走り出すのが見えたようなひとコマ。しかし焦ったー！バスに乗ってない？わけないんだけど（笑何事もなくて良かったよ連絡する時は必ずフルネームで伝えるのだからこれからはフルネームで記入願いたいですm(_ _)m

  March 16, 2015

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  3月。

  3月も1/3が過ぎちゃいましたね忘れないうちに最近のイロイロの記録。。。 しぃさんが学校で制作してきたお雛様目から伸びてるのはまつ毛？*****************またひとつ。誕生日でしたしぃを授かり自分が親になってお誕生日はお祝いしてもらう日ではなく感謝の日に。（もちろんお祝いしてもらうのも嬉しいです♪）ありがとう。また1年健康で楽しく過ごせますように☆ パパからはお花とケーキ美味しくいただきました最近のお誕生日はしぃさんを預けて1日デートが定番になりました^^お天気だったらドライブに行きたかったんだけど、あいにくのお天気だったのでアウトレットへ久々のお買い物で買う気満々だったのに、そういう時に限ってお気に入りが見つからずまたリベンジしよお迎えまで少し時間があったので近くを散策～いつもスルーしている大仏様を見学しようと言うことになり地味！渋い！と言いながら行ってみることに^^行ってみてビックリしたのは結構人が多かった！ 実物の大仏様は、このお顔1000個分だそうです 圧巻。ご利益ありそう^^ちなみに大仏様の目が下向きなのは拝む人と目が合うように…なのだとか確かに目が合ってる気がする。。。？？？園内には小動物と触れ合えるコーナーもあって、ウサギやリス、ミニブタ、ヤギやクジャクまで！おサルさんの芸もちょっとだけ見る事ができましたあまり期待してなかったのに意外に楽しめた～春にはお花見もできるみたいなのでお天気がいい日にしぃちゃんを連れて来てみてもいいかなーそんなこんなのバースデー・デート。ありがとう。*****************今日も風が強くて寒い～3.11最近また地震が多くなってきているような…このあたりも大きな地震が来る予測の地域に入っているので、気を引き締めて防災用品のチェックも忘れずに。

  March 11, 2015

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  お雛様☆

  今年は出そうか、出すまいか迷ったお雛様入院騒ぎもあったのでもう出さない気持ちに傾いていたのですが、やっぱり出すことに！    飾るのも収納もコンパクトに！と言うことで我が家のお雛様は親王飾り先日、じじ、ばばが話題のお雛様（羽生君と真央ちゃんの）を見に行った先でどうしてもしぃにガラスケース入りのお人形を買いたい！！とじじが言いだした、と連絡があったのですが気持ちだけで大丈夫！と速攻で（笑　お断りしました^^;本当にこれ以上飾るところもしまうところもないのです…今年で10年目実家の両親が買ったくれたのですが、リクエストは親王飾りで！と言うことだけで両親のchoice。今のお雛様は昔と違って顔が優しい、お気に入りですやっぱりお雛様が飾ってあると華やかですね♪ひな祭りまで1週間くらいしかないけど、楽しみたいと思います

  February 23, 2015

• 退院しました☆小児慢性特定疾病

  昨日の午前中にお家に帰ってきました6日間…思っていたより長くなってしまったな今日は元々リハの予定で学校はお休みするつもりだったので、リハもキャンセルして来週から登校再開です！今回は久々に入院時の病名に「喘息」も連ね、この喘息が入院を長引かせた原因に一度ゼーゼーが始まってしまうとなかなかスッキリせず長引くな。。と再認識でもしぃの場合、喘息は「グレー」と言われていて…今回改めて先生に確認したら、一般的な喘息とはちょっと違って肺が弱いから肺炎や気管支炎になると喘息と同じような症状を引き起こすのだとか？（胸の音がギューギュー）治療は喘息と同じなんだけどね。だから喘息って思ってていいようです(T_T)　「一般とはちょっと違う」って。昔、先生に「しぃちゃんは一筋縄ではいかない」と言われた事があるけれど（悪意はない）こういう所もそのひとつなんだろうな。でもそんな事をよーくわかってくださっている主治医なのでとても信頼しています数年前に非常勤になってしまった主治医。なので外来専門で基本的に病棟には入らないのですが、今回の入院時にも勤務日には必ず病室を覗いてくれ、入院時の担当医に色々アドバイスしてくれていました^^入院時の担当医は研修医と指導医（？）のペアで診てくれることになっているのですが、普段診てないとなかなか？？？という事も多々ありで(・.・;)でも指導医の先生、以前のカルテを入念に見てくれたようで若いのにテキパキ気持ちよかったですそして今回は学生さんが実習に入っていて、しぃさんにも担当が付きましたこちらもしぃさん対応には四苦八苦いきなり難しい患者さんを診る事になって大変だったろうなーと思いますでも頑張って素敵な看護師さんになって欲しいな**********退院して家に着いて間もなく病院から電話がしかも主治医からで何事かとビックリ！退院時に病棟にいなかったので伝えられなかったとの事で用件は小児慢性特定疾病の件でした今年の1月に新たに「染色体異常」も特定疾病に入った、と言うことは私も聞いていましたが、その後特に情報もなかったのでそのまま頭からは消えていた…というのが事実^^;「ダウン症」が全員対象になるわけではなく、いくつかの条件があって調べてみたらしぃの場合は条件を満たしているらしい。ただ、所得制限だとか今利用している医療助成制度などで申請する意味があるかないかがわからないので、一度市の担当機関へ問い合わせてみたら？と言うことでしたこういうアドバイスもホント、有難い（涙

  February 20, 2015

• バレンタインなのに、、、

  こんばんは。珍しくこんな時間に更新ですしぃさん、入院中＞＜昨日の午後から急な発熱でまず疑ったのはインフルエンザインフルエンザにはトラウマがあるので病院へ行くか迷ったけど、発熱してすぐじゃ正確な検査結果は期待できないので様子をみることに。結局朝になっても熱が下がらず、痰の絡みも悪化。サチュレーションも低めだったので、救急受診（こういう時っていつも週末なんだよね）昨日から飲まず食わずだったので低血糖も気になりその旨も伝え、吸入中に血糖値を計ってもらいました血糖値　４９本当は病棟に上がってから点滴の予定だったけど、即ライン確保して点滴開始まさかの数値に先生もビックリだった様子結果、インフルエンザは陰性。「低血糖、肺炎、喘息」で入院となりましたハハも体調不良（風邪）につき今日はパパが付き添ってくれていますバレンタインどころじゃない１日になっちゃった作りたいレシピがあったのでチョコレート作るつもりでいたんだけどね、しぃさんが退院したらリベンジします

  February 14, 2015

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  新車☆バギー（RV）

  バギーを新調しました（RV　pocket　II)２代目バギーサイズアウトのため一回り大きいものに。今回は標準がツートンカラーになってました（前回は１色）女の子向けの色はほぼ選択の余地がなかったので、ピンクxグレーをチョイス（お友達からの評判はgood）以前のバギーとの違い。肩ベルト　→　胸ベルト（+腰ベルト）足ベルト追加（足を上げるので）サンシェードの標準色がグレーだったので、ピンクに…とリクエスト（料金が発生するかと思ったら無料で変更してくれました）マイナーチェンジしていたのが畳み方、畳んだ時の開き防止ベルト、サンシェードが改善されていましたサンシェードは背もたれを倒した時にも顔に陽が当たらないようにと大きく（深く？）なっていましたが、背もたれを倒さないで使用するしぃさんには大きすぎ…全体に大きくなったので操作するハハは車幅の間隔がつかめず、まだあちこちぶつけてます早く慣れないと！安定感はあるけど、重くなった分疲れる（ハハがねーー；）車に積む時もコツを要するように（畳まず積むので）あとは玄関で半端ない存在感（玄関の半分を占領）体が大きくなって作り直したとはいえ、画像で見ると胸ベルトが小さい！あのベルトに体が収まるってまだ小さいんだな、とも思ってしまう**********最初にバギーを作った時、この１台で終わり！と勝手に思っていたハハでもハハの思惑は外れ、思ったより歩行が進まず２台目を作る事になったのは複雑な気持ちです（手帳で作れるのは有難いけど）お友達ママから、歩き始めの頃はバギーも持ち歩かないといけないから、と恐ろしい助言？も頂きました^^;バギーを押しながらしぃさんの手を引いて…考えただけでいっその事しぃさんにバギーを押してもらおうか？(笑少しずつ歩けるようになってきたけど、まだ「ある程度の距離外を歩く」には難しいかな…といった状態のしぃさんもう少し暖かくなったら、スクールバスのバス停手前から少しずつ歩く練習をしようかと考えてますバギー卒業の日が早く来るように頑張ろう☆

  February 9, 2015

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  節分とアップルケーキ

  豆まきしましたか？今年はパパが不在だったので恵方巻はスーパーで買ってきちゃいました( *´艸｀)しぃさんは丸ごとかぶりつけないので、切って頂きました~あっ、ハハはちゃんと願いを込めてかぶりつきましたよー^^豆まきは地味～に形だけ（声だけ？）で済ませました^^;そして歳の数だけ食べるお豆も。もう豆だけでお腹いっぱいになるくらいの数を食べないといけないなんて悲しい；；それでもいつも食べきれず残ってしまうので、今年はおつまみになりそうなお豆を買ってみました止められない止まらない～になりそう♪学校から持ち帰った鬼のお面は、、、先生が、出来上がったお面はそれぞれ本人の雰囲気が出てます。と言っていたのでどんなか楽しみにしてたんだけど。。。目が離れてるしほっぺのぐるぐるがバカボンのようで^^;笑っちゃいました…やっぱり芸術的センスは持ち合わせていないようです**********今日は立春。暦の上では「春」ですが、まだまだ寒い～＞＜早く暖かくなって欲しいなそんな今日は…しぃさんが体調不良で学校お休みしてます朝なかなか起きず（いつもだけど）ぐったりした様子。ご飯を食べさせようとしても、食事も水分も拒否。笑顔も声もなし熱はないものの明らかにいつもと様子が違うので大事をとってお休みしちゃいましたようやく昼前に起きると少し活気が出てきて、軽くご飯も食べれたので大したことはないようですインフルも心配したけど、飲食拒否でぐったりしてる時は低血糖の疑いが強いので（しぃさんの場合）ぐったりが続くようなら病院行きーと覚悟してたけど、ひとまず安心だ！予定があったけどキャンセルです。1日お家で過ごす事になり久しぶりに手作りおやつを^^暮れに妹から教えてもらってはまっているリンゴのケーキ*フライパンで出来る簡単ケーキです簡単と言いつつ、いつもリンゴがうまく並べられない^^;生のリンゴは食べないけど、火を入れたリンゴなら食べるしぃさんアップルパイを作りより簡単に出来るのでちょうどいいおやつ♪さて、明日は車でちょっこっと遠出予定雪、降りませんように！！！！

  February 4, 2015

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  金髪ギャル☆

  どこぞのお嬢さん？？？学校でお友達が持ってきたという金髪のウィッグをみんなでかぶって遊んだらしい♪早速先生がプリントアウトして連絡帳に入れてくれました^^なかなか似合ってるじゃない？と思ったハハです

  January 30, 2015

• テニスエルボー

  今日は自分のコトを１ヶ月ほど前から痛み始めた肘。気になりつつも忙しかったのと自分の事は二の次…的な思いもあってそのまま放置ここ数日やはり痛みが増してきたので重い腰を上げて整形外科を受診してきました最初骨が痛かったので変な病気じゃなければいいと思っていたのですが、、、なんと！「テニスエルボー」（正式には上腕骨外上顆炎）でした＠＠テニスをやっていた時は全然平気だったのに今更？？というのが本音ただ、腕を使い過ぎてもなる事があるそうで・・・まさに後者。しぃさんを車やバギーの乗せおろし、歩行介助なんかで酷使していたのが原因かないつも抱っこしているわけじゃないけど、現在18.5kgのしぃさん。装具を履いていたら20kg弱。体を張って遊ぶのが好きなしぃさんに付き合ってるとそれはそれは息が上がる事もしばしばです安静に・・と言われても日々の生活で端折る事はできないしねー1ヶ月も放っておいたので治りも遅いかも。。と言われてしまいました今日の所は電気治療とストレッチを教えてもらい薬を処方されて帰宅朝一で行ったのに終わったのはお昼をとっくに過ぎてました（涙良くならないようなら注射もあるらしい・・・けど注射は勘弁(>_<)ストレッチ頑張ろう！**********うちの周りでもインフルエンザが猛威を振るい始めています先週は高等部が学年閉鎖、今週は小学部の1年生が学年閉鎖、教員も数名罹っているそうです支援学校なので早め、早めには対処しているようですが、このままの勢いだと「学校閉鎖」もあり得るそうです＠＠しぃさんはうがいが出来ないので、予防として緑茶を飲ませたり、数年前から食べているヨーグルトも継続中。あとは手洗いと人ごみを避ける。。。くらいかなマスクは嫌がって絶対にしてくれません…が、先日先生からマスクを持たせるように言われたのでダメ元で持たせてみました予防のために教室の外（廊下）に出る際にさせる、、、との事移動はPCウォーカー歩行ですが、歩いている時は集中してるのと手が使えない事もありマスクに手を掛けることはようです。ただ集中力が切れるとすぐとってしまうそうでもしぃさんにとってはちょっとした進歩です^^慣れてマスクをつけてくれるようになれば、この時季定期受診時も少しは予防になるのになー子どもだけじゃなく親も気を付けなくてはいけないので、私も外出時はマスク必須！そしてこのまま花粉の時期に突入して。。。マスクの無い生活に戻れるのは春の終わり？？？（泣

  January 23, 2015

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  断髪！

  年明けに、伸ばしていた…と言うよりは伸ばしっぱなしになっていた^^;髪の毛をカットしましたじっとしていられないしぃさんなので、まだ美容院デビューはできていませんハハカットなので、短くするならおかっぱ～で、ブレブレですが、２０cm以上バッサリと！ハハ的には長い方が好きなのですが。。。ショートステイに預ける事を考えて思い切りましたもう少し短くしたかったのですが、素人のカット＆しぃさんの我慢はこれが限界＞＜でもシャンプーもドライヤーも楽ちんになりました^^

  January 19, 2015

• ショートステイ

  連休中に義実家で法要があった為、しぃさんをショートステイにお願いすることになりました以前利用していたステイ先が「歩けるようになった」と言うことで利用できなくなったのと、何年も利用していなかったので契約自体も切れていて、昨年秋ごろから万が一に備えてステイ先を探していたのです（もう一つ、経管栄養だった事も身体での理由でした）そして契約後すぐに利用することになってしまい、本来はお試し期間を経て（1泊くらいでOK）からの利用だったのですがいきなりの本番となってしまいましたしかも5泊も！しぃさんは覚えていないだろうけど、赤ちゃんの頃の入院も毎日面会に行っていたのでこんなに離れるのは人生初。（親子共に）かーなーり、不安のハハ**********ここでわが地域のショートステイ事情をすこし。ショートステイは介護者が病気や冠婚葬祭などで介護できない場合に利用でき、受け入れ施設には身体、知的、児童、精神と障がいの対象の種別があります地域によって違いはあると思いますが、知的+児童での受け入れ施設はいくつか選択肢はありますが身体+児童の方となると医療施設と併設されている所になるので数少ないのです。しかも預けるのにそう遠くは無理、とこちらの利用条件も重なるとさらに選択肢がない！しぃさんは少し歩けるようになったとは言え、まだ身体の方の条件になります主治医にも、知的の条件で動ける人の中ではまだちょっと危険だし、身体の方では少し動ける事が逆に危険（目が離せない）と言われたので、中途半端な状態であることは事実**********しぃさん自身はあまり人見知りをしないのでマイペースで過ごしてくれるかな？とは思っていましたが、5日間離れていて最初に顔を見たらどんな反応するか？はまったく想像がつきませんでしたバイバイする時も全然平気でしたから――；そして不安な5日間を終え、お迎えに行ったら。。。食堂でバギーに座っていたしぃさん私の顔を見て嬉しそうに身を乗り出してバギーから抱っこの要求可愛すぎる～（親ばかですみません）嬉しかったのと同時にやっぱり寂しかったんだな、と思うとちょっと切ない気持ちになりましたTT簡単に5日間の様子を伺ったら、最初の2日間は何となくいつもと違う様子で過ごしていたみたいです。珍しくお昼寝したり、夜も眠りが浅くご飯も残したりして。でもその後はよく食べ、よく遊んでもらって楽しく過ごしてくれたようでした。心配していたお風呂も家では落着きなく動き回ったりするのですが、見よう見まねで体を洗ったりしたと聞いてビックリ！お利口さんでしたって！？家では絶対自分で洗いませんしシャワーをかけるのも嫌がりますから！（プールは好きなのに）外面が良いようで(￣▽￣)これで年明けの大きなイベント（？）が終わりホッとしました！そして今日から元気に登校（始業式に出たっきり）。本格的に2015年始動です！

  January 14, 2015

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  ２０１５年。

  久々の更新…年が明けてすでに１週間も経ってしまいましたが。今年もどうぞよろしくお願いします穏やかでたくさんの笑顔がはじける年になりますように☆**********さて、年末の覚書からクリスマス。しぃさん作☆クリスマスリース循環器の病院やリハ…行く先々でツリーと共に^^　　**********そして今年のクリスマスプレゼント年相応ではないのですが、リズム絵本を想像以上に喜んでくれて♪この笑顔^^オマケ☆なんと！ハハにもサンタさんがやってきたー＼(^o^)／**********親の会でのクリスマスパーティー恒例のお菓子の家づくりで、、、ちょっと目を離した隙に、クリームの入ったボウルに突っ込んだーーーー(+_+)慌てるハハをよそにこの嬉しそうな顔＞＜（お友達が撮ってくれました）すぐに片付けようとしたら優しいママ友が、普段はできないんだから…ってさせたい放題させてくれました**********冬休み。訓練やホースセラピーでボチボチお出掛けそしていつもより早めにお休みに入ったパパと共に実家へハハの最大のお楽しみ♪サザンの年末ライブに行ってきましたーもう最高ー！！！！２０１４年最後のプレゼント。ありがとう。パパ＆しぃちゃん**********お正月。喪中だった我が家。パパは年末から一人実家へ帰省今年も別々のお正月でした私の方の実家は関係なくしっかりお正月^^;実家でのんびり＆だらだらと過ごさせてもらって体が休まったーしぃさんも叔父ちゃん、叔母ちゃんたちに遊んでもらって大満足♪**********昨日から学校も始まりましたが、今週は義父の四十九日法要の為、義実家へ帰省の予定都合でしぃさんはショートステイにお願いすることになりましたそれについてはまた後日。**********長々とお付き合いありがとうございました。今年もよろしく♪ 

  January 8, 2015

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  当選！

  クリスマスも近づいてワクワクと同時に大掃除でヒーヒーしてますパパ曰く…普段ちゃんとやらないからでしょ？って^^;その通り。出だしは順調だったはずなのに躓きました。毎年反省してるのに学習能力のないハハ。来年こそは…**********しぃさんが通っている乗馬苑で、新しくやってきたお馬さんの名前を募集していましたしぃさんも応募していたのですが。。。なんと！当選！！！しぃさん、名付け親です( *´艸｀)下に写ってるお馬さんのぬいぐるみが景品でしたー名前が採用されたのはオスのお馬さんで「マーブル」です（カゲ子とブチオは仮の名前）年末ジャンボのツキはこれで終わった。。。とパパが一言(￣▽￣)でも自分たちが名前を付けたお馬さん、愛着わくよね～今はほぼ乗る馬が決まっているので、まだマーブルには乗ってないけど乗せてもらえる日がくるといいなぁー楽しみ^^

  December 22, 2014

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  循環器科受診

  予約が取れず、いつもより遅くなってしまった年一回の心臓検診パパが休める日を選んだら朝一の予約しか取れず…しかも師走の５当日で渋滞が予想されていたので家を6時には出るという、かつてないスケジュールでしたもちろんしぃさんは夢の中Zzz…車に乗せたら起きちゃいましたがー何だかんだで出発がちょっと遅れましたが、渋滞は避けられ予定より早く到着院内で朝食をとって診察前の検査へレントゲン室に入ったらすぐにドラえもんの音楽を流してくれて、ちょっとビックリしました長年通ってるけど音楽流してくれたのは初めてーでも…仰向けが苦手なしぃさんには音楽は耳に入らなかったようです事前検査が終わり、診察へ年に1度なのにしぃさんの主治医、細かいこともちゃんと覚えてくれていて、有難いですもう10年かぁ。と、先生も感慨深げでした10年。そんなに経ったんだねぇ。今でもあの頃の事は空気感まで鮮明に思い出せるほど、強烈な日々だった。わずかな面会後、すぐに家に帰りたくなくて病院の庭のベンチで泣いてたあの頃のこと。思い出すのは辛いけど、今は色づいた銀杏をきれいだねーと言いながら歩けてるなんて幸せなコトあの辛かった日々があったから今がこんなに幸せだと思えるんだよね年に1度、ここに来ると身の引き締まる思いでまたがんばろーと思えます^^経過観察は続きますが、今年も変わりない結果に一安心早起きは辛かったけど、診察はあまり待つことなく済み、いざ帰路に逆に帰りの渋滞にはまってしまいましたー（泣それでもちょっと遅めのお昼を求め、アウトレットに寄り道したりして^^買い物はしませんでしたが、目の保養もできて明るいうちにお家に到着～（毎年1日がかりの受診になってたのがウソみたい）私の中では、心臓の健診が終わると1年が終わったー、と思える行事的なものになっています先週、今週は通院や療育、学校行事（授業参観）とほんとにバッタバタの2週間でしたあとはクリスマスのお楽しみ♪までちょっとゆっくり出来そう。。かな大掃除は出来るだけ目をつぶろう(￣▽￣)**********今年は出そうか迷っていたクリスマスツリーもやっぱり飾ることにしました今年のテーマカラーはホワイト＆クリスタル…ってテーマを作るほどたいそうなツリーではないのだけど^^;  地味だけど、たまには大人っぽい感じもいいかなーと。自己満（笑そろそろ大きなツリーに変えたいなーと思いつつ、絶対に荒らすであろうしぃさんの事を考えると、我が家にはまだこのツリーで十分かもしれません  ツリーがかなり地味~になってしまったので、玄関は「思いっきりクリスマス！」的な飾りにしてみました  

  December 12, 2014

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  師走

  先月の連休から色々ありまして怒涛の数日間を過ごしている間に師走に突入してました。師走と聞いただけでなんかせわしなくなるーで、ひと段落したのでちょこっと出かけた帰りに…つい、、、、  可愛いーCMで気になってて。。。やっぱり買ってしまった(￣▽￣)しかも2コ(・.・;)これ、色が選べないので開けてからのお楽しみだったのですが、ラッキーなことに希望通りの色がgetできて思わず小躍りしてしまった^^（３色展開でもう一色はグリーン）ミーの顔がいまいちミーじゃないけど…これもご愛嬌？もちろんこの日の食卓のメインはチキンでした( *´艸｀)年越し前に片付けないといけない事、山積み～がんばろ。

  December 4, 2014

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  BBQ☆

  文化祭の後はそのまま東京の実家へ月に1度は遊びに来てくれて会っているけど、こちらから出向く事が少ないのでじぃじもばぁばも心待ちにしてくれていました妹夫婦にもたくさん遊んでもらって興奮冷めやらぬしぃさんでした翌日のお昼は屋上でＢＢＱ！今の住まいになって屋上でＢＢＱをやるようになった時、ばぁばが「しぃちゃんも一緒にできるといいのに…」としんみりつぶやいたそうで。。。お天気にも恵まれたので、念願叶って（？）ＢＢＱとなりましたー ＢＢＱには絶対ありえないお稲荷さんも！これはすでにばぁばがお昼用にと決めて作っていたもの。急きょ決まったのでＢＢＱらしからぬものも登場したテーブル。急須もある＠＠ＢＢＱと言うよりは、「みんなでお外でご飯食べる」のが目的だったからねしぃさんもモリモリ食べてました。ウィンナーばっかり^^;お外で食べるご飯は美味しいね♪じぃじもばぁばもしぃさんと　”一緒に何かができる”　事がとっても嬉しいようです最近は元気印がトレードマークになったしぃさんも生まれてすぐ手術→入退院を繰り返しているのを間近で見ていて未だに心配で心配で仕方がないと言う。。ましてハンディキャップがあるということが追い打ちをかけているのです多分孫と一緒にやりたい事がたくさんあったのになかなか叶うことがなかったから、こうして普通の事を一緒に出来るようになったことは、じぃじ・ばぁばにとってすごく、すごくうれしい事なんだと思います。しぃさんには甘々ですから(￣▽￣)この年になっても親に心配かけてるな、、、と申し訳ない気持ちもあるけれど、しぃさんが元気でいてくれているのがまた彼らの元気の源になっているようなので、たくさんたくさん甘えちゃおう！ 

  November 19, 2014

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  文化祭☆

  土曜日は支援学校の文化祭でしたしぃさん達のクラスは例年通り、ビデオ劇今年は「はらぺこあおむし」でしたクラス全員（8人）が同じ配役なので原作をアレンジしての劇ですが、どんな内容かは当日まで秘密（事前に全員が「あおむし」だということは教えてもらいましたが）毎年先生方が『今、本人が出来ること』をメインに役作り（？）をしてくれます今回の”あおむしたち”は食べ物をgetするために、それぞれ頑張ります！これが結構感動もので…少し歩けるようになったしぃさんには「歩いて食べ物をgetしに行く」という課題が立ち上がって２～3歩歩いたらシリモチついちゃったけど、すぐ立ち上がってまた歩き出しました足元はフラフラ頼りなげでしたけど（まだ生まれたての小鹿のような…❓❓）でもシリモチの後いざったりせず、すぐに立ち上がってまた歩き出した事に成長を感じました。（後で聞いたら大好きな先生が前で誘導してくれていたそうです^^）そして編集せずそのままを映してくれたのも「今のありのまま」が伝わっていて良かった！そして隣の方で「すごい！すごい！」と声が聞こえて…知らない人にも伝わったんだーと一人喜んでいたハハです♪しぃさんがgetしたのは「梨」でしたこれも集団学習の課題で染め物をした時のものを使って作ったそうです梨をgetしてすぐ「ぱくっ」と食べたのは笑えたけど（getして食べたのはしぃさんだけでした＾＾;）でも原作も食べ物を食べて成長していくんだもんね最後、蝶ちょになったのはー、染めた紙を沢山貼った蝶ちょでした廊下に貼ってあったー毎年同じような趣向のビデオ劇なので、みんなの成長が本当によく伝わってきて感動です☆そして最後に「こんなにおおきくなりました」という歌に合わせて1年生の時の写真から現在の写真へスライドされる場面があったのですが、これもまたみんなの成長を感じさせてくれる演出でした。みんなお姉さん、お兄さんになってるー6年生になるとそのギャップに驚かされます後日DVDでもらえるのでまた家でゆっくり観たいと思います♪＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋今年も生徒たちの作品をgetしてきましたクリスマスオーナメント、お正月用ポチ袋、お揃いのペンケースとポーチ 工芸班のペーパークラフトの作品。今年のクリスマスリースはこれに決めました！ しぃさんが事前頒布会でお買い物した品々。。。消臭袋、紙粘土のマグネット、毛糸で作ったチャーム、ブレスレットはワークショップで先生と一緒に作ったそうです♪どれも味がある！これで今年の大きな行事は終了あとは子供たちにはクリスマス会のお楽しみがありますけど、それが終わったら冬休み突入です！ハハの方はやること満載だし、急に寒くなって乾燥もヒシヒシと感じる陽気にちょっと焦ってます早く加湿器出さないとっ！！

  November 15, 2014

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  捨てられないモノ

  今年も残り2ヶ月を切りましたね毎年思うコト、今年こそは大掃除を早く終わらせる！！と。先日思い立って押入れの大掃除をしました出てきたぬいぐるみたち大きく見えるかもしれませんが、右の二つは手に乗るサイズこれはしぃが生まれてすぐ入院中のベッドサイドにって友人がプレゼントしてくれたもの初めてのしぃさんのお友達です^^手術の時もずーっとベッドで見守ってくれていた思い出の品トトロは第２の長ーい入院生活（肺炎やら感染症やら）を送った時、1歳のお誕生日に主治医の先生からいただいたものですこれもしぃが大変だった時を見守ってくれていたものです思いっきり処分しようと思ってした掃除だったのに、やっぱりこれらは捨てられなーい！正直、見ていると思い出して泣けてくるくらい辛い思いが蘇るけど、大切に残しておきたいと思います＾肝心の大掃除はそれ以後進んでいません^^;＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋こんなんだったー（懐かしさのあまり過去の写真探しちゃいました）まだコットに入っているしぃさん。こんなに小さかったんだね時々こういう写真を見て、今のささくれ立っている気持ち（昨日の記事）を落ち着かせるのもいいかな

  November 7, 2014

• 今日という今日は…

  5ヶ月ぶりの眼科受診今日も混み混みで1時間半待ち～で、やっと診察前の視能検査ここでは技師さんが斜視や視力の検査をします。。。がっ！まずは眼鏡をかけるところから。相変わらず普段からかけてくれないので私が抱っこして両手を抑え眼鏡をかけて、の検査になりました。それでもちょっとした隙に素早く眼鏡を外し、挙句の果てに投げ捨てた～！！！！これにカチンときたハハは思わずバシッと手を叩いてしまいましたとにかく前を向かず完全に検査拒否！技師さんが前を向くよう二人掛かりで「こっちだよ～」とおもちゃで誘導するも目をそらしてるし確信犯。結局まともに検査ができませんでしたわかっていてわざとそっぽを向いているなんて、ほんと許せません！なんでこんなに言うことを聞いてくれない！？天邪鬼。今日という今日はさすがに気持ちが切れましたなんかね、気持ちがささくれだった感じ。そんなときに限って旦那さん不在だしそしてもう一つ、遣り切れない気持ちにさせてくれることが…最近自傷行為が激しくなってきました頭やこめかみのあたりをこぶしでコツコツ叩くのですが、このところ顎や鼻にもすごいパンチが入ります本人は痛くないようですが、音を聞いているだけでこちらが痛くなるくらい力強くなってきていて…これはストレスやイライラした時だけではなく楽しい時もやる、脈絡もなくて困りものなのですやめて欲しいけど、どうにもならず。手袋をしたり一応対策も講じてはいるけど効果なし歩行転倒用に用意したヘッドギアもこのコツコツ防止のために被せてる事が多くなりました。用途が違うっちゅーの！学校やデイでも目立つようになったと先生からの報告もあり。今一番の悩みの種そんなこんなで、心がささくれ立ってるハハです。はぁ～

  November 6, 2014

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  乳がん検診**

  自分の記録。市の乳がん健診（マンモグラフィー）へ行ってきました去年は個人的に人間ドックを受けたので市の健診は受けず。今日の問診で気になる事を質問したら、ちゃんと説明してくれて一安心口頭で説明してもらえると安心できますね（去年の結果は郵送だった）結果は4週間後。次は子宮がん検診です＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝10月も今日で終わり。あちらこちらハロウィンで盛り上がっててー明日になったらもう一気にクリスマス仕様に変身なんだろうな。今日は旦那さんが出張中につき、しぃさん仕様の夕食にしてみました^^ キャラ弁ってほとんど作ったことがないので、もう少し修行が必要！

  October 31, 2014

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  療育手帳再判定

  先月再判定の検査を受けた療育手帳が手元に届きました今回も等級は変わらず、でした年齢を重ねるにつれて出来なければいけない事のハードルが上がるのでもう等級が上がる（よくなる）事はないでしょう。悲観的に思われるかもしれませんが、気持ち的にはそんなことはないので^^;身体的ハンデに加え、知的にもかなりの遅れがあることは否めない娘のために、親としては出来ることを一つでも増やしてあげるコト、に重点を置いて過ごしていければ…と思っていますそして次回再判定は4年後。これは年齢的なもの？等級の問題？今まで2年でしたが・・・これは助かるー＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝先日行ったアウトレットパーク内の至る所がハロウィン仕様で可愛かった♪  

  October 29, 2014

• 授業参観とドキッ！としたコト

  土曜日は授業参観でした行く気がなさそうにしていたパパも当日は行く気満々で^^この日は参観後、保護者対象の催し物があったので参観時間が少ないとわかっていたので、早めに行ってじっくり見学～お着替え　→　水分補給　→　係活動　→　朝の会まで見ることができました！（前回はスローペースで水分補給だけしか見られなかったTT）ほぼ普段通りの朝の活動とのことパパは初めて一通り見て「家と違ってちゃんとやってるんだなー」って(￣▽￣)どんだけ家ではやらないんだ…学校では先生の言うことをよく聞いて頑張っているしぃさんです(*´ω｀)家に帰ってきてさっそく着替えを手伝ったパパは学校で先生がやっていたようにしぃさんに指導？していました( *´艸｀)私が口で説明するより、百聞は一見に如かず！ですね。見てもらえて良かったー＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋前後しますがその数日前、学校へお迎えに行った時のこと先生が申し訳なさそうに「今日はしおりさん…」と切り出しました？？？？なんと！エレベーターに閉じ込められたとの事＠＠先生と二人で乗ってたらしいのですが、急に止まってしまって暗い中30分くらい閉じ込められたそうです。真夏じゃなくて良かった。急停止のボタンを誤って押した時以外の停止は学校でも初めてだったそうで。。。ちょっとした事件だったようです暗いところは全く平気なしぃさんですが、暗いエレベーターの中では先生がずっと抱きしめてくれてたそうです聞いた時は本人が無事で目の前にいたので、サラッと聞き流しそうになったのですが^^;よーく考えたら怖い～よくエレベーターが急落下して。。。みたいな事故も聞くしね。そんな大事故にならず本当に良かったー

  October 21, 2014

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  最近のこと

  2週連続の台風は金木犀の香りも飛ばしていってしまったようです幸いこのあたりはあまり大きな被害はありませんでしたが、もうこりごり書き残したいことは色々あったのになかなかPCに向かえず。モヤモヤすること、イライラすること。。。そんなこんなで10月も半分を過ぎてしまったー早い！早すぎる！きっとあっという間に年末～とか言ってるんだろうな。。。(￣▽￣)さて、季節感を味わいたくて我が家も少しだけハロウィン仕様にしぃさんがデイで作ってきたハロウィンの飾りがなかなかよく出来ていたのでこちらはリビングに飾ってます^^しぃさん作と言うよりスタッフ作と言った方が良いかも^^;＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋今日は出遅れた市の健診へ胃の健診でした。バリウム…やっぱり苦手＞＜うちの市は胃がんと乳がん検診は完全予約制になってしまったので、1度に済ませられず…3回も検診日にとられてしまうのが面倒、時間がもったいない！でも年に1度の事なのできちんと済ませたいと思いますそして旦那さんも。。会社の無呼吸症候群の検査で引っかかり検査入院（1泊）することに＞＜そして前々からの保留事項で外科的処置を受けるため通院もしてます近々切る事になるようなので…今月は我が家は通院月間になりそうです体にガタがきてもおかしくない年齢なのでお互いに労わりあいながら。。。ねっ先月は何気に結婚記念日もあったりして…去年はすっかり忘れていたので今年は！と思っていたのですが、しぃさんの入院や旦那さんが出張で不在だったので特にお祝いもできず…まぁ10年を過ぎたらこんなもんでしょうか？なんか寂しいー親は通院月間でもしぃさんが元気なのは助かります校外学習も無事に済み、今は来月の文化祭に向けて頑張っているようですこの間の連絡帳には『女優　しおりさん、飛び切りの笑顔で頑張っています』と書いてありましたさて今年はどんな劇を見せてくれるかな？楽しみです♪急に寒くなったので皆さんも体調崩しませんように。

  October 16, 2014

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  出来たー！

  膝の脱臼の装具、作り直しになっていたのが出来上がってきました今度は足の装具（靴）に合わせてベルト部分がピンクの柄付きになってました^^そして一回り大きめに変更してもらったのは、黒いプラスチック部分を外側半分強化、マジックテープのベルト部分（裏）についている保護用のフェルトを長くして、見えないけど留め具がむき出しだった裏側も保護してもらいました上が最初に出来上がったもの、下が新しいバージョン♪最初のバージョン…蚊取り線香のブタちゃんに見える^^;昨日さっそく装具を着けて学校で1日過ごしましたが…帰ってきてチェックすると装具自体がかなりずれてたー＞＜動きが激しいしぃさんのコト、予想はしてたけど。。おまけにこんな恰好をするものですから(￣▽￣)足の裏に何か付いてますか？？ずれたままだと装具の意味がなくなってしまうので、時々チェックしてもらうように先生にお願いしなくては。家では長時間つけないので動きのチェックがあまりできていないけど、やっぱり動きに少し制限がかかってしまうように感じます。動き難そう。やっと歩くことに意欲が出てきてこれからもっといろんな動きが出てくるだろうに、大丈夫なのかな…とちょっと不安でもあります本人の負担にならないように、なるべく動きの邪魔にならないように、しばらくは主治医や装具屋さんと相談しながら考えていきたいと思います＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝明日から3連休。また台風が近づいているようです今年最強なのだとか？ここ関東地方には連休最終日から連休明けにかけて近づく予報。また学校休みかなー？備えられる事は準備して…どうか大きな被害が出ませんように。。。

  October 10, 2014

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  膝蓋骨脱臼の装具　その2

  しぃさんの膝の脱臼、その後も変わりなくむしろ緩さが増したような…（曲げていると常にずれてる）昨夜、装具屋さんから出来上がったとの連絡を頂き、急きょ今日の朝一で受け取りに行ってきましたそして出来上がったものがコチラプロテクターと言った感じ。。。装具屋さんの気遣いで足の装具と合わせて作ってくれたとの事でしたが、勘違いで配色がバギーとお揃いになってた(￣▽￣)早速装着して着け心地をチェック歩く分にはさほど影響はないようでしたが…座って曲げてみると、、、、90度くらいまではOKでもね、しぃさんの足の曲げ方は尋常じゃないので(>_<)この装具をしていることで足の裏まで口につくような曲げ方はしないものの（今のところ）やっぱりある程度曲げると外れてしまうのでした（チーンなのでまさかの作り直しにお皿を覆っている黒い部分は弾力性のあるプラスチック製なのですが、外側半分はしならないようなもっと強いプラスチックに変えてみるとのこともっとごつくなる？そしてせっかく出来たこの装具、装具屋さんが持ち帰ってもほかの人が使うことはできなので、慣れさせる意味も兼ねてしばらく使ってみることになりましたそのまま学校へ送って行ったのでその後の様子は見てませんがどうかなー？ひとつ気になるのが、、、手持ちのズボンが細身ばかりなのでズボンが履けるかが心配。（今日は体操着で行ったので半ズボンでした）ストレッチの効いた余裕のあるズボンを用意しないといけないかも。。です今月下旬には整形の診察があるのでそれまでに間に合うように出来上がる予定作り直してくれる装具は今度こそ足の装具とお揃いの配色にしてくれるみたいです♪さて、どんなのが出来るかなー。

  October 2, 2014

• 療育手帳再判定と個別面談

  抜けるような青空、まさにお出掛け日和なお天気の中、療育手帳の再判定の為児童相談所へ行ってきました今回はパパがお休みを取れなかったので初めてしぃさんと二人で行くことにしかもしぃさんを乗せて二人だけで高速道路を運転するのは初めて、、、だったので数日前からちょっと緊張でしたーしかも高速走るのかなり久々で余計に。。。私にとってはオオゴトだったのです遠いし、駐車場も狭いし…それは仕方ないにしてもエレベーターもない建物で検査は２階！と言う、我が家にとっては不便なところさすがに事前にお伺いを立てて、今回は１階で検査をお願いしましたバギーを２階に上げるのも手伝っては頂けるのでしょうけどもっと大きいお子さんで車いすを使っている方はどうしているのでしょう？？さらに雨が降っていたら駐車場から濡れずに建物に入ることもできない…と不都合な事が多々あるので、それとなく改善してほしいとお願いしているのですが、職員ベースでは何もできないとの事県に陳情するしかないみたいです話が逸れましたが、肝心の検査の方はーほぼハハからの聞き取りと形だけの検査(・.・;)体・運動面の成長は見えるものの、知的な部分での成長はあまり変わらず…と言ったところでした年齢が上がるとクリアしなければならない事もハードルが高くなりますなので成長はしていても判定は下がってしまうことも多いようですわかりきっている事とは言え、厳しい現状にやっぱり凹みます結果は1か月後ですが、等級は変わらずでしょう今回は結果を書面でもらえるようにお願いしてきましたと言うのも、市の「ライフサポートファイル」という成長を記録していくファイル制度ができたので（強制ではありません）、こういった判定の記録も後々の就労や年金の申請などに活用できると聞いたので。個人情報の問題もあるので、一筆書いてお願いしてきました＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋久々の遠出のお出掛け。せっかくなので帰りはアウトレットでも寄ってきたかったのですが、学校の個別面談が入っていたので、ドライブ気分を味わっただけで帰宅しぃさん、学校はお休みしたのに放課後の学校へ行くことにでもハハが話をしている間、その日にやった活動（文化祭の作品制作）をちょこっとやってきました^^v２期制なので９月末が「あゆみ」の日面談では１学期にやってきたことの報告と成果、２学期からの課題などをお話してきました２学期と言うよりは早くも来年の宿泊学習などに向けて身辺自立などの確立の強化が主たるところでした毎回「学校ではとても頑張ってます」と言って頂くのですが…そんなに優等生とは思えず、先生は聞いても言わないけどきっと手を焼いていることもあるのでは？と思ってしまいます特にしぃの在籍する重複学級はとても丁寧な指導なので時には物足りなさも感じてしまいますやらせないと自分から獲得するのが難しい娘にはもう少し課題を与えてもらいたいとも思うハハは鬼？特に手帳判定の後だったから余計そういう思いが強くなってしまったのかも一番は体調を崩さず楽しく通うことが成長への近道、と落ち着いてみるとそう思えるのですがねあまり欲張ってはいけない！と自分を戒めてます^^;

  September 26, 2014

• 膝蓋骨脱臼の装具

  ７月に膝蓋骨脱臼と診断されて装具を作ることになっていました装具と言ってもサポーターなのですが、子供用のものは市販されていないとの事で装具屋さんが大人用に手を加えてしぃさんサイズに合わせてくれる事になり、先日採寸も済み完成を待つばかり。。。そして出来上がったと連絡を頂き、今日病院へ受け取りに行ってきましたしーかーしー！！！！まずはサイズ合わせ。普通につける分には問題ないように見えたのですが、しぃさんの動きに合わない…胡坐をかくくらいまでならサポートの効果はあるものの、それ以上曲がるしぃさんの足！足の裏が口にくっつくくらいまで曲げるので、そうなるとサポートの効果はなくなり膝が外れるという結果に＞＜頭を抱える装具屋さん。せっかく作ってくれたのに…申し訳ないな散々考えて、違う形のものをイチから作る事になりました早速石膏で型取りしてきました今度は膝の周りを丸々囲むようなプラスチック製のドーナツ型の装具になるようです前から見るとひざ当てみたいな感じ？カタログで見た所、サポーターよりは身軽に見えるけどプラスチック製というのが気になるところデス来月の医師の診察に合わせて完成の予定今度は合うといいなぁ装具と言ってるものの、一般にはサポーターのカテゴリー今回のお支払は福祉サービスではなく健保の扱いになるそうです（福祉の方ならほぼ無料）福祉サービスの方で作れると聞いたので、市役所へ出向いたところ。。。脱臼は「障がい」ではないのでサポーターはあくまで「治療」で使うためと言うことで健保扱いなのだそうです。確かにね完治の見込みがない、、ってところが悲しいけど。。。ただ、もし健保の方で渋ったら（補助が出ない？）もう一度相談して下さい、と言ってくれました^^そしたら福祉で出るのかな？

  September 18, 2014

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