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●病気関連の記事 ●娘の病気のこと ●娘の日々のこと ●娘の生活 ●治療・手術 ●本＆絵本♪
娘は神経線維腫症１（レックリングハウゼン病）という病気です。１７番目染色体異常でおこる難病で、３０００人に１人の割合で発症します。 生まれた時、大きなカフェ・オ・レ斑がありました。 ２歳頃？ 皮膚科の先生に「レックリングハウゼン病って言われた事ない？」といわれ、初めて病名を知る。 Σ(дﾟ||)ｶﾞｰﾝΣ( ||)ｶﾞｰﾝΣ(||ﾟд)ｶﾞｰﾝΣ(||ﾟДﾟ||)ｶﾞｰﾝ ４歳の夏 子供が私の膝に座ってうつむいた時、肩甲骨の高さが左右で全く違っていた。 (・・∂) ｱﾚ? なんで？ A病院で側弯症と診断され２４時間装具を着けることを余儀なくされる。レントゲン・ＣＴ・ＭＲＩなどいろいろな検査を経験。 ５歳 腫瘍が脊椎、みぞおちの奥の方にできている。 背骨の曲がりも強くなったので側わん手術のためＡ病院の紹介でＢ病院を受診。 Ｂ病院の先生は腫瘍があるので、Ａ病院で腫瘍を取ってからでないと手術は出来ないと言う。腫瘍が大動脈近くにあるため結局そのまま様子をみる。 ６歳 あまりにも装具がきついので、新しい装具を作るためＣ病院へ。 Ａ病院は３～４ヶ月に１回、Ｃ病院は３ヶ月に１回受診。Ｃ病院の装具のおかげで小学校では自分で装具を着脱できた。 ８歳 側弯の進行が速いため、手術を行う事に。 C病院の先生に以前から進められていたＤ病院へ。 「脊椎後方固定術(グローイングロッド法）」の手術を行う。 背骨に金属を入れて支える手術で、５～６時間の手術。 ５週間ほど入院。退院後もコルセットを装着。 最終手術までに、金属を延ばす延長手術を８～９回行う。 主治医がＣ病院からＧ病院に変わったため、Ｇ病院へ。 １３歳 最初の手術＆延長の手術（半年に１回ぺース）を、計11回を終わらせている。 H22年11月～12月にグローイングロッド抜釘術＆最終固定手術を行った。 しかし…1年後くらいに再度、背骨の前側から固定する手術を行うかも？！ １5歳 予定されていた手術はまだしていません。 H23年12月の診察で装具を外してもいいという事になりました。 少しくらいなら軽い運動もしていいそうです。 H27年4月から就職し、介護の現場で頑張っています。 介護福祉士を目指して‥。  レックリングハウゼン病だからといっても人それぞれで、大人になっても全く症状が出ない人もいます。レックだからと悲観的にならないで…。 難しいことはわかりませんが、私たち家族が病院でやってきた治療などを掲載しています。病院名などは伏せてありますが、装具など作りたい方はメールをいただければ病院名などお知らせします。 ひとつの症例として参考(？)にしていただければ…と思います。 ヴィジュアル・ダーマトロジー（Vol.3／No.7） レックリングハウゼン病のすべて  二秒の視線 レックリングハウゼン病を知っていますか？ 難病の正しい知識と理解のためのエッセイ。  Designed By チワワン子
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2015.09.27
テーマ：子供の病気
カテゴリ：娘の病気のこと
大変ご無沙汰して申し訳ありませんでした。久しぶりにブログを見返すことになったきっかけは、娘の皮膚を見たからです。 もうすぐ19歳になる娘ですが、レックリングハウゼン氏病（神経線維腫症）から側わん症になってしまい、小さい頃から何度も手術を繰り返してきました。 最終固定手術も5年前に終わり、今は年に1度の診察に行っています。 なので娘の裸を見るこ … [続きを読む >>] お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
Last updated
2015.09.27 14:25:50
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