「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

今年の2月に娘（当時小学6年生）が行った側わん症の手術脊椎後方固定術(グローイングロッド法）の延長手術の経過をやっとフリーページにアップしました。

Ｇ病院（９回目）


側湾が見つかってから、ずっと装具で矯正して進行を遅らせていましたが、6、７歳才の頃、1年間で３７度から65度のまで側湾が進んでしまいました。

背骨・肋骨も変形し、このままでは内臓が圧迫されるので肺の成長期でもあるこの時期に胸郭を広げてあげた方がいいと手術をすすめられました。

初めての手術は小学２年生の時。
手術の前後で６週間ほどの入院。
背骨を金属の棒で支えるように固定する手術で、手術時間は５～６時間。
出血に備えて自己血を２回に分けて貯血した。

傷は首の出っ張ってる骨あたりから腰くらいまで。
まっすぐに縦に１本の線になっている。

延長の手術で何回も切開している部分はなおさら痛々しい…。

６回目の手術（延長５回目）でタンデム（上下の棒をつなぐ真ん中の金属）を大に交換。
９回目の手術（延長８回目）で下の棒を長いものに交換した。

あと、２回くらいで最終固定の手術をする予定です。

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子供の入院生活にはＤＳやＰＳＰが非常に活躍してくれます。
親としては勉強したら～なんて思いますが、そんな子は稀です。

点滴を繋いでいるときは携帯電話のゲームが片手で出来るので気晴らしにとても役立っていました。

手術後は横向きにしか寝られないので、テレビとベッドの位置が固定されていると
反対に向いた時とても退屈なんですよね。

ワンセグ対応！ポータブルDVDプレーヤーが欲しい…。