「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

先日、中1の娘が側わん症の手術11回目を終わらせてきました。
といっても、未だ入院中ですが…。

病院が遠いので付き添いをさせてもらっていたのですが、
自分で歩けるようになったので一足先に私が家に帰りました。
退院までの一週間ほどは娘一人病院で過ごすことになります。


ブログのトップページにも書いてありますが…

娘は4歳から背骨の曲がりを矯正するコルセットを24時間着けていました。
それでもどんどん背骨は曲がり、
とうとう小学2年生の時に最初の手術をすることになりました。
それが「脊椎後方固定術(グローイングロッド法）」でした。

その後、半年に1回くらいのペースで延長手術をし、とうとう合計11回目が終わりました。


そして、次回は最終固定手術をすることに。

まず、検査入院で一週間。
その間に２回、自己血を貯血します。
そして２週間ほど家で休息（？）、再入院してまた貯血。
その後、手術を行います。
退院まで約３週間ほどかな？

側わん症の手術は術中の出血量が1000～1300mlにもなるので、
どうしても輸血が必要になるそうです。
なので一週間おきに貯血をして、１回に400mlで３回は必要ですね。

自己血輸血とは＞＞


今回、初めて聞いてビックリしたのが、
担当医の最終手術の説明で、一度グローイングロッドを抜く手術をして、
また、新たに脊椎固定術の手術を行うという話でした。

もう、後１回の手術で終わると思っていたのでショックというか…。

詳しい日程などは、今回の術後一ヶ月検診の時になります。