「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

報告が遅くなってしまい、どうなっているのかと心配して下さっていた方々、
大変申し訳ありません…。


昨年11月、グローイングロッドを抜く手術をし、自己血を一週間毎に200ml×3回採取、
その後、12月にチタン合金で固定しました。
（チタン合金はMRIも撮影できるみたいです。）

まず、11月のグローイングロッドを抜く手術ですが、時間としては2～3時間程度。
麻酔をかける時間、麻酔から覚醒するまでの時間も含むと3～4時間ほど。
今まで6年間も体の中に入っていたステンレス製のグローイングロッドを抜きます。
たまに金属疲労で折れた金属が骨に残ってしまうこともあるそうです。
レックの子で背骨が腫瘍によって溶かされている場合は、骨を作らなければいけないといわれました。
娘の手術も4時間で終了。
取り出したステンレスの棒や金具を見せてもらいましたが、以外にピカピカしていて新品のようで驚きました。
食欲もあまりなく、一週間ほどは立って歩くことがなかなかできませんでした。
背骨が固定されていないためかしっかりせず、歩いていてもなんだか右肩が下がり斜めになっていました。

そして12月の最終固定手術。
時間的には一番最初の手術と同じような感じの事をするので時間がかかります。
娘も6時間半ほどで手術室からICUに移りました。
手術前にはいつもの手術と同じく感染、麻痺、輸血などのリスクの説明を受けました。
レックの子は出血が多いとか…3000ccにもなることも。
骨盤の骨を採って背骨につける。
チタン合金の上と下の方はボルトで留める。
つけた骨ができてくるまで10ヶ月ほど。
曲がっている部分の背骨はとても薄くなっていてボルトで固定できない。
その代わりにレントゲンには写っていないが、テグス（？）で1個づつ留めている。
薄くなった骨は厚く戻ることは無いと言われました。

レックの子は骨ができにくいので1年程して背骨の前側からも足の骨を取ってつけるかも…と。
そこまでちゃんと固定をすれば普通の人の背骨と同じくらいの強度になるそうです。
装具もまだしばらくは外せませんね…。



【グローイングロッド】


【チタン合金の最終固定】30度強に矯正されています。