お友達のがっちゅママのところからバトンを引継ぎました。
（しろたんさんには先を越されました）

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一人でも多くの方に賛同していただけることを願ってます。 

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

　　　　　　この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

　　　　　　しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
　　　　　　(日本では300人位発病)　
　　　　　　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
　　　　　　様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
　　　　　　薬の許可をだしてくれません。

　　　　　　《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
　　　　　　発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　　　　　　　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　　　　　　湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

　　　　　　それで思いついたのがこのバトンという方法です。

　　　　　　5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
　　　　　　必死に頭をさげてたりしています。
　　　　　　この子達を救う為に私達ができる事は、
　　　　　　この病気を多くの社会人に知ってもらって
　　　　　　早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

　　　　　　みなさん協力お願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　[ムコ多糖症]
　　　　　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
　　　　　　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

　　　　　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、

　　　　　　水頭症なども伴う。


　　　　　　重症の場合は成人前に死亡する。

　　　　　　今のところ有効な治療法が無いので、


　　　　　　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる

　　　　　　病気の1つである。

　　　　　　　　　　　　http://www.muconet.jp/

　　　　　　★この本文を　日記に貼り付けてください。

　　　　　　※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
　　　　　　お時間のある方は御願いします。
　　　　　　家庭や職場でも話題に上げて頂けると
　　　　　　更に広がって行くと思います
　　　　　　よろしくお願いいたします m(_ _)m

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がっちゅママのところから引継いだ内容は以上です。



この手の話はとても難しい。
誰が、一番最初に流したかわからない文章を貼り付けて、また流す。
まぁ、今回はそのまま貼ってしまう事にしました。

医者でも看護婦でもないけど、両親とも医療に携わっている私としては、
マスコミの報道ほど中途半端で余計なものはないと思っている。
（ちゃんと勉強してから、物を言え~!! ちゃんと言ったことの後始末もしろ～!!）
でも、マスコミの報道ほど、即戦力になるものはない。
なぜなら、普段は見向きもしないどころか、嫌な顔さえする人が、
ころっと態度を変え、その話に乗っかってくるからだ。
（まっこういう話は、利用できるものは利用しなきゃとは思うけど・・・）

今回の話に参加するならと思い、ちょっとだけ調べてみました。

ムコ多糖症というのは、上の文章では300人ぐらいって事になってるけど、
実際には、大きく1～6までに分類されるらしい。
（ムコ多糖症 - Wikipedia）
っでもって、6にいたっては、日本に4人しかいないとか・・・
（ゆうと応援会）
・ムコ多糖症6型（2007・8承認申請、承認審査中）
・ムコ多糖症6型2008年から世界同時臨床治験予定
厄介なのは、それぞれのタイプによって、お薬は違うのね・・・

たとえ、お薬の認可がおりても、ムコ多糖が蓄積しなくなっても、
おそらくは、いろんな症状が残るのでしょう。

私の想像でしかありませんが、
この子たち自身も、この子たちの親も、治ったら治ったで、
一生背負わざるを得ない物を抱えなければならなくなるのでしょう・・・

でも、治療が受けれるかどうかというのは、誰もが持っている権限のハズです。
だから、[ムコ多糖症]に限らず、いろんな病気の人が、発症人数に左右される事なく、
治療が受けられる世の中になればいいと思います。

権限といってもね・・・
権限と適正って違って、お年寄りや障害者の人に、頭痛いからって、何度もCT撮ったり、
毎回毎回、大量に薬を処方するのは止めなよね・・・

あっ、話が飛んじゃったし、キリがないから、また今度。