空と海と私と

発達障害を抱える子の兄弟について・・・・。

空は高機能自閉症と診断されている男児。
双子の海はアスペルガー？？的ではあるものの
ま、定型発達の男児。
小学校４年生で同じクラスで日々過ごしています。

４年の２学期から空だけ通級に通うことになりました。
もちろん、海にもその理由は話してあります。
但し、診断名については取り立てて避けているわけではありませんが
本人にも海にも告げていません。

でも、家にある本や２歳半から通っている療育、病院などで
察しているとは思います。

ただ、それが障害や病気という解釈はないんでしょうね。
当たり前に療育の子供たちが遊びにきたり、通級の話を聞いているので
そういう子もいるのが当たり前だと思っているのだと思います。




さて、私の悩みですが・・・・。

もうすぐ空の通う通級の学習発表会がある。

合奏や自分で作った詩の朗読をする。

それを見たいと張り切っていた海

そして、海に見て欲しいと願っている空。

なのに、見学はできないと通級の担任から断られてしまった...。

確かに海はその日６時間授業で見学するには
早退しなければならない。

おっしゃる意味はわからないではない。

海が授業を早退してまで見る必要はない。
自分の学業を全うすることが先決だと・・・。

けれど、誰よりも長く共に存在してきた二人...
どちらかのことが気になるのは当然だと思う。

なぜ空が海に見て欲しいと思うのか
海が見たいと思うのかを母としては理解できる。

自分が頑張っているのを海に見て欲しい。

空が通級でどんなことをしているのか見てみたい。
話だけで聞いてる、通級での友達に会ってみたい。

授業優先というだけの当たり前の理由なんだけど
なぜか割り切れない私がいる。

それは

たがが２時間の授業より、空がこんなに頑張っている発表を
みるほうが、どれだけ価値があるか。
まして、それを本人達が望んでいるのだから...。

先生だから当然、生徒としてみる。
母だから当然、家族としてみる。

そんな視点の違いだけだと思うけど・・・・・。

双子は兄弟というより相棒なんだろうな。
いないことの方が不自然なんだと思う。
 
そんな空が週に一度通級に通い、その成果を発表する。
相棒として素直に気になるのは当然の気がするんだけど...。


今、空がどんなことを通級で頑張っているのかを海が知ることも
家族として必要な気もするし

空の成長を一緒に海と分かち合いたい
たぶん、私たち三人はそう思ってる。

それは、単なるわがままなのだろうか？

それとも、平日に行うのが、そもそもの間違いなのか...。
　学区では学芸会・展覧会などの行事は土曜に行っています。
　ただ、通級ではそれぞれ母学校が違うので
　振替えという点で休業日の実行は難しいのかもしれません。

発表は２時間なんですけどね・・・。

特別支援教育、本人だけを支援するので良いのでしょうか？

本人のためには良くても、家族に負担をかけるようなことは
あってはならないと思うのです。

確かに、そのほうが効率がいいのかもしれないけれど
家族と言う基本が、そのことによって我慢を強いられるなら
それは支援と言えないのではないでしょうか？



兄弟児というのは共すれば、親より長く接する存在です。
だからこそ互いに理解を深めて欲しいし
互いに必要な時はサポートして欲しい。

兄弟間で相手を知ること、興味を持つことがなければ
できないことだと思います。


海が興味を持ったときは、空の療育を見せ
そのお友達と一緒に遊ぶ機会を作りました。

今、海は空を通して、この発達障害を持つ子供たちの存在を
当たり前に受け入れている。

海のためにも、空のためにも
遮断しないで、それぞれの世界を広げていって欲しいと思う・・・。


こんな小さなことで悩んでしまうのも私の心の狭さかも知れない。

けれど、こういう小さな小さな積み重ねが、ポジティブな障害感を育て、
必要な時に、当たり前にサポートできる人へと
育て上げるのではないかと思うのです。

どう思いますか？


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