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Aquanela ☆アクアネラ☆




2009年07月06日
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カテゴリ:日記

私のこよなく愛するハワイ!のお友達のお友達、ムナカタケンさんから、難病と闘うお友達のご家族のためにSOSが届いています。

ハワイのムナカタケンです。ご無沙汰しています。

友人や先輩のみなさんにどうしてもお伝えしたい事があり、
書かせていただきます。ハワイで難病と闘うくりちゃんの事です。
みなさん、応援してください!

 

 

 

 

 

 

くりちゃんは、ハワイで生活する14歳の日本人の女の子です。
くりちゃんは、僕が仲良くしているご家族の娘さんで、
現在治療法のない「脊髄小脳変性症」という病気と闘っています。

『1リットルの涙』という脊髄小脳変性症のドラマがありました。
最後は寝たきりになり、合併症や呼吸運動の停止で死亡に至る
恐ろしい病気です。

脊髄小脳変性症は遺伝性の難病で、くりちゃんだけでなく
お父さんの千秋さんも同じく脊髄小脳変性症であることがわかりました。

そこで有志が集まり、くりちゃんと千秋さん、そしてお母さんの
淳子さんのお手伝いができればと、委員会とホームページができました。

くりちゃんサポートコミッティー
http://www.kurichan.org


くりちゃんのお母さんのブログ
2リットルの涙 ハワイから
http://blogs.yahoo.co.jp/jshiozawa2009/

ハワイという小さな島に移住して一番強く思ったことは、たくさんの
方に支えられ生活していると言う事です。まだまだ小さなアクション
ですが、国を超えてたくさんの方と繋がりを考えたいと思っています。

どうか一度くりちゃんサポートコミッティーのホームページや
くりちゃんのお母さんのブログを読んでください。そしてたくさんの
方に塩沢さんご家族の事を伝えてください。

最後まで読んでくださり、ありがとうございました。


ムナカタケンさんの記事は以上です。

私は今まで脊髄小脳変性症という病気がどんな病気だか知りませんでした。

お恥ずかしい話し、この病気の方が主人公の「1リットルの涙」という本も詳しい内容までは知りませんでした。

でも、今日、この病気とハワイで闘っているクリちゃんと、そのご家族がいらっしゃる事を知って、病気にも興味を持ち、この病気の事を調べ、何か応援が出来ないかと考えました。

そして小さな事ですが、このブログに来てくださる方に、この病気の事を知ってほしい、どんな病気なのか興味を持ってほしいと考えました。

日本から、クリちゃんを応援する団体にお金を送ったりする事は、負担が大きいと考えられる方も多いと思います。でも、興味を持って下さるだけで、その輪が広がっていったら・・・それは素晴らしい、大きな力になると思います。

ご無理の無い範囲で結構です。

もし、ムナカタケンさんの記事をコピペして、ブログに貼ってくださる方がいらっしゃいましたら、どうぞよろしくお願い致します。

クリちゃんのページを見ていただいても嬉しいです。

「脊髄小脳変性症」とググッて下さるだけでも結構です。

何か皆さんがやって下さったら、皆さんのお気持ちは、きっとクリちゃんに届くと思います。

どうぞよろしくお願い致します。






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最終更新日  2009年07月06日 19時09分49秒
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