SUNROOM

　９月２６日にアップされた『がんナビ』のレポート

　『１０月１日オープン、「がん対策情報センター」の真実
　　システム投資優先で後手になる患者向け情報』　　

　は、問題点がばっさりと、まさに一刀両断！という感じ！！

　辛口！！！

　生半可な、イージーな、『批判のための批判』ではなく、理路整然と、ばっさりと、これぞジャーナリズム！なんて思ってしまいました。

　がん対策情報センターに関しては、いったい、何やってるの？どうしてこんななの？？
　と、思うことしばしばでした。
　予算がついて、情報センターがどうなるのか、ということを話し合う懇話会の場でも、
　『まだ何も動いていない』『今、机の配置を決めている』
　なんて、すっとんきょうなお返事に、たいそうイライラしたものです。

　日本のがんの治療では、化学療法などは、世界のレベルには程遠く（というか、やる気のある医師が世界レベルを行おうと思っても、治療薬の承認の問題とか、用法や用量の制限がきつくて、行うためには医師や病院がコストやリスクをすべて背負い込まないといけない、というような縛りもあるし）、全体的には情報が古くて、ここ数年の抗がん剤の、目覚しい進歩に、全く追いついていない感じがありました。
　日本の承認薬だけの治療情報では、患者の求めるレベルの情報とはいえない・・・。
　診療のガイドラインを、世界レベルを意識したものにしようとすると、矛盾が生じてしまう・・・。そのあたりのジレンマも、国主導の情報センターにはあるだろうと思います。

　医師向け情報が充実することも、患者にとってメリットがないとはいいませんが、しかし、臨床の医師が、そういう情報のデータベースから得た情報だけで、そういうものに取り組むとは到底思えないので、患者の望む情報を公開するために、『情報収集』に対し、それなりの予算と人員を配備する必要があっただろうと思います。

　実際のところ、現在のような小額の予算で、少数の兼務者中心の人員が、がんセンター内の職員に作業を振り分けてコンテンツを作るやり方なら、がん対策情報センターが設置されなくても、号令をかけるだけでできる。情報の殆どは、３年前でもその気になれば作ったり、提供することが可能であったものばかりだ。国立がんセンターは、数年前から、がん対策情報センターのために巨額の予算を要望し、１３階のビルを建設するプランも作っていた。コンピューターシステムや情報センターの建物を獲得するために、患者向け情報の製作を手控えたと言われかねないほど、コンテンツ作成のための人・物・金を手当てすることに関心が薄かった。（記事より引用）

とは、まさに、よくぞ書いてくださった、と思います。


　国主導でなければ、医療に関しては、情報収集・情報公開は進みません。

　どんな治療やケアが行われているのか、術後の管理や予後がどうなのか、患者は、いくら求めても、病院からその情報を得ることは殆ど出来ません。

　受けたい医療を、どこに行ったら受けることができるのか・・・。

　患者や家族は、自分たちに出来ることは出来る限りしたいと思って、必死で勉強したり、治療法を模索したりします。
　でも、結局、必死で探し当てた『効果のありそうな治療』を、思ったように受けることができず、医師とのコミュニケーションも、なかなか取れません。

　そんな中で、親切に、患者の話を聞いてくれる、詐欺のような代替療法もあり、まだまだ治療によって良好な状態を保つことの出来るはずの人たちが、そういう世界に取り込まれていくという現実もあります。

　なぜそんな現実があるのかといえば、『まだまだ有効な治療』『効果のありそうな治療』を、提供してくれる病院や医師に、患者がたどり着けないからです。
　そういう情報が全くないし、口コミで評判のいい病院に行っても、患者があふれていて、なかなか受け入れてもらえないからです。
　何も出来ないなら、せめて、代替療法でも、信じてやってみるしかない・・・。

　国は、そういう現実に対して、もっと本気で責任を持って欲しいと思います。

　『患者にとって、情報は命』

というのは、そういうことだと思います。

　安易に見放さず、患者も家族も納得できる医療を提供できる体制のために、そのひとつの手段として、『がん対策情報センター』は、誕生するはずです。

　患者や家族は、『治癒のチャンスを見逃さず、簡単に諦めない』『よい状態で、より長く生かす』という医療を求めるものだと思います。

　そのためのツールとして、情報センターの誕生を望んだのです。

　がんの治療には、的確な対応が、必要不可欠です。
　早期で発見された場合の治癒率は、かなり高くなりましたが、後悔しないためにも、きちんとした診断、インフォームドコンセントが必要です。

　再発率が高い状態の進行がんならば、術前、術後の対応など、患者や家族がベストと思われる医療を、選択できることが必要だと思います。

　手術不能な、進行がんや再発がんにおいても、患者や家族の『生きたい』希望に寄り添える医療環境が必要だと思います。

　環境が追いつかないから、情報が公開できない、ということを言う人もいますが、情報が公開できるように、着々と、粛々と、そういう環境の整備が進んでいるかといえば、『不言実行』ではなく、『不言不実行』であると言わざるを得ません。

　ですから、『有言実行』となるように、情報の公開を求めます。

　まずは拠点病院から。


　まだお読みでない方は、ぜひ、お読みくださいませ。ｍ（＿＿）ｍ