SUNROOM

皆様、ご無沙汰しております。
年もあらたまり、15日となりました。

今年もよろしくお願いいたします。

今日は議員会館をひたすら回ってきました。
とある勉強会の告知のために…
（勉強会の開催は1／18（月）なのに、議員向けの案内をする担当だった方が、
「あれ？私の担当じゃないんじゃないの？私はタウンミーティングでいっぱいいっぱいだから」
とおっしゃる始末で・・・・
青ざめてダメもとで這いつくばってきました。
私が頭を下げてすむ話ならいくらでも下げますけど…。
この頃私も、頭を下げに行く時間がなかなか取れない有様で…。）

　途方に暮れつつ議員会館に行ったのですが、エレベーターを降りたとたんに、エレベーターホールの正面のお部屋にいる女性と目が合いまして、なんとその人は、今日お会いしたいなと思っていた山本孝史議員の元秘書さんでした！！
（民主党の秘書さんは、いろいろ事務所を変わられている方が多いので、その秘書さんのことも、行きの電車の中で、どの議員さんの秘書さんなのかわからないけど、今日お会いしたいなと思っていた矢先でした！！）

　もう、なんというか神がかり的で、山本議員のお引合せでは？！なんて思ってしまった私でした。（単純！）



　今朝は、朝6時半ごろ、私の心の友ご主人のメールからはじまりました。
　件名は「危篤です」でした。

　彼女は、私がこの活動を始める前後からのネット上の知り合いで、こういう活動を始めてからは、私にとって、活動の原点をいつも教えてくれるような、そして、へこたれたときに温かく、さりげなく励ましてくれるような、心の支えでした。

　私は、公の場で発言するとき、いつも、どうすれば彼女のような人にとって良い医療や制度になるのか、それを考え、心の片隅に置いていました。
　もし、私の発言や行動に評価される部分があるとするならば、

　「亡くなった会長なら何と言ったか」

　「心の友にとって良い医療や制度とはどういうものか」

　これが常に私の頭の中にあったからだと思います。

　彼女（心の友）のご主人とお電話でお話しすると、彼女の血圧が下がり、意識もないということでした。

　母を見送った経験から、下顎呼吸の状態を想像しました。
　母のときには、看取ってくださった先生から
「耳は最後まで聞こえていると言われていますから」
と言われ、母に呼びかけた経験がありましたから、ご主人に
「耳は最後まで聞こえているそうです」
とお伝えしましたら、ご主人は、私が彼女と会話できるように、電話を心の友の耳元においてくださいました。

　私は
「心の友さん、SunChildです。
　ありがとう。
　頑張って。
　頑張ってって言っちゃいけないのかもしれないけど。
　でも、頑張って」
と言いました。
　心の友は今までものすごく、ほんとにものすごく頑張ってきた人です。
　これ以上頑張れなんて言ったらいけないかもしれないけど…
　でも、もう少し頑張ってほしくて…。
　私、心の友にもう一度会いたい。
　たとえ意識が無くても。

　でも、ひきうけているいくつかの責任があるから、今はちょっと動けない。

　彼女の愛娘ちゃんのお誕生日も、2月だから、あともう少し。

　今日は議員会館を回りながら、ずっと携帯電話を意識して過ごしました。
　携帯電話は、聞きたくない知らせをもたらせませんでした。


　心の友は、今も頑張っています。
　きっとご本人が、頑張りたいのだと思います。
　夕方ご主人が、「耳は聞こえています」と、メールで知らせてくれました。

　頑張りたいんだよね。
　ずっと頑張ってきたけど。

　ものすごく頑張ってきたけど、でも、まだ頑張れるんだよね。
　頑張って、って、言っていいんだよね。

　頑張って。

　頑張って。

　がんばって


　できることなら、私の人生を半分こしたいよ。




　私は今も考えてしまいます。

　MDアンダーソンがんセンターでお会いした
「私はお腹の中にがんが散らばって、治癒は望めない状態だけど、それでもこの状態で12年も生きているわ」
と言った、明るいがん患者さんのように、彼女も生きられたはずではなかったかと。


　あるいは
　彼女の発病がもし今日なら、もっと生きられたはずなのにと。

　彼女が、大腸がんの手術後から、オキサリプラチンやアバスチンの補助抗がん剤治療が受けられたなら、発病当時乳飲み子だった愛娘が小学校を卒業するまで生きられたはずではなかったかと。

　ドラッグラグがあのように放置されていなかったら、救われた人がたくさんいたのに。

　私が出会った、患者会の会員さんの中にも、当時承認されていなくて、高額すぎて手が届かずに、あきらめた治療がたくさんありました。
　40歳にもなれずに、あるいは、やっと40歳を超えたところで亡くなった患者さんたちがたくさんいました。

　心の友には何とか間に合いましたが、やっと使えたというレベルで、ベストなタイミングではありませんでした。


　私が国の委員になってから、厚生労働省の報告書には『質の高い医療』とか『適切な医療』
あるいは『高いQOL（生活の質）』『QOL(生活の質)の維持』といった表現がみられるようになりました。
　進歩とも言えるかもしれませんが、その中身については依然として玉虫色のまま、手がつけられていません。
　当事者の主観でいかようにも変わってしまう内容です。

　過失がなければ、質の高い医療なのか？

　故意の過失や悪意がなければ無過失なのか？


　患者や家族は、ただ、大切な命を、可能な限り守りたいだけです。

　この人を助けられるならば、全財産をはたいたっていい。
　地の果てまでいっても、治療法があるなら試したい。
　　　　　　　　　・
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　この地域で最高の医療を受けさせたい。
　日本で名医と呼ばれる先生の医療を受けさせたい。
　この県で評判の良い先生に診てもらいたい。


　……これって、愛する家族がいたら、普通に思うことではないでしょうか。

　これって、異常なことでしょうか？

　『多大なる要求』でしょうか？



　国の検討会や、医療のシンポジウムを聞くと、『患者の多大なる要求』のせいで『医療現場は疲弊している』という発言は随所に出てきます。


　そのたびに、『多大なる要求』が独り歩きしてるような印象を受けてきました。



　心の友が生きたいと願うこと、ご家族が彼女が生き延びることを願うこと、それは人として当たり前のことです。

　多大なる要求なのではなくて、当たり前の願いです。


　インフルエンザを1日で治せというのとは違います。

　骨折を3日で治せというのとも違います。
　

　救えるチャンスがあるなら、救いたいだけです。

　漫然と、最期の時を迎えたくないだけです。



　だからずっと頑張ってきました。

　私は、そんなの人として、当然のことだと思う。


　だからずっと応援してきたし、何か少しでも役に立つことをしたかっただけです。





　今の私には、頑張って、としか言えない。

　でも、彼女が今また、ほんとに頑張っているから、言っていいのだと確信しました。


　頑張って。

　ずっと応援しています。

　祈っています。

　頑張れるだけ頑張って。

　無理はしなくていいから。

　でも頑張って。


　応援してる。

　祈ってる。


　がんばって。

　これからも一緒に頑張ろうね。


　あなたは、今までも、これからも、私の心の支えです。

　大丈夫だよ。