SUNROOM

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  すばらしい！富山県♪

  　こういうの、私はとてもうれしいです。　↓がんナビの記事です。　　日本列島がん対策・現地レポート(4)　〔富山県〕　　「当県のがん対策は、日本のトップレベル」。その自負を生む実践と作戦　「全国のがん医療推進のモデルにしてください」。富山県はそう宣言する。がん拠点病院を一体的につなぐ「富山型がん診療体制」のビジョンを打ち出し、病院の疾病別5年生存率を公開し、院内がん患者会を育成する。同時に、がん検診では、全国平均より高い検診率を誇る。ユニークなのは、数千人のがん対策推進員というボランティアを育成し、個別訪問や普及啓発活動をすることで、地域密着型で地道に検診率を高めてきたこと。18年前に「がん対策推進本部」を作ってがん対策に取り組んできた、がん対策先進県を自負する富山県の活動をリポートする。　　　＊　　　＊　　　＊　　　＊　　　＊　　　＊　　　＊　　　＊　「全国のがん医療推進のモデルにしていただきたい」。富山県は自らのがん対策に大きな自信を示す。9月2日、富山市にある富山県立中央病院で開催された「がん情報サービスに向けた地域懇話会」には、がん患者など約150人の県民が参加していた。この席上で、富山県厚生部理事の椎葉茂樹氏は、「富山県のがん診療レベルは全国でも高い方だ。トップレベルを目指して推進していきたい」と述べた。・・・記事より引用　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　つづきは　　富山県て、日本で一番住宅取得率が高く、日本国内で一番暮らしやすい県といわれていますよね。　それを裏付けるように、生活保護世帯、保育料未納者、給食費未納者等の率が、日本一低い県です。　では、たとえば、保育料が安いのかというとむしろ逆で、ベースとなる保育料（住民税が均等割のみの世帯の保育料）で比較すると、東京都の杉並区が１６００円なのに対し、富山県は５倍、８倍というようにむしろずっと高いようです。（あ、でもこの金額データはちょっと古いかも・・・）　しかし、保育所の待機児童数はゼロで、共働き率は全国３位だそうです。　そして、所得に関しては、勤労者世帯の実収入が全国１位。　自然が豊かで、お米やお魚のおいしい県というイメージですが、明治時代から、河川の豊かな水を利用した電気事業が発達し、産業も定着しているので正規雇用率全国２位だそうです。　とてもバランスの取れた県なのですね。　富山に関して、興味がおありでしたら、　とやま統計ワールド　をご覧ください。　火災も日本一少ないのかぁ～～　データから、いろいろなことがわかりますよね。　いろいろな点で、学ぶべき点の多い県なのではないでしょうか。　行政マンも、政治家も、富山県へレッツゴーです。　結局、産業の誘致にしても、農業の保護政策にしても、きちんとした設計がなされ、あるべき姿で運用されなければ、ばら撒きになるだけできちんと機能しません。　富山の場合、児童の保育の点ひとつとっても、非常に設計がよいのだということが伺えます。　未納率が全国一低く、待機児童がゼロ。　保育料の価格の設定も、やみくもに安くするのではなく、きちんと運用できる価格に設定されており、県民も、納得してきちんと収めることができるのでしょう。県民の意識レベルも高いことが伺えます。　がんの対策にも、必要十分な予算を割き、それがきちんとした形で成果に結びついているのですね。　地形や気候などを考慮した、それぞれの地域にあった産業のバランスがあり、そこに暮らす人たちが安心し、満足して暮らせるようにすることが、行政や政治の役割ですよね。　私も、富山県に行っていろいろ見聞してみたいなぁ・・・　　成功事例には、よい示唆がたくさんあると思います。　ただ、それぞれの地域には、それぞれの特性があるので、成功事例をそっくり真似たからといってうまくいくとは限りません。　地域特性や現状を考慮し、自分たちの地域に合った理想的な将来像をまず描き、それに向かっていくために必要な、実現可能なプランを立てるべきと思います。

  2007年09月19日

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  リレー・フォー・ライフ東京会場のご案内

  　今日は、リレー・フォー・ライフ東京のミーティングでした。　スタッフの目印となる紫色の帽子を調達しに市ヶ谷まで行って、いったん家に帰り、そのあと夜６時からのミーティングに参加してきました。　対がん協会の担当の方は、日焼けしてました。　芦屋は、よいお天気だったのですね。（＾＾）　東京のリレー・フォー・ライフは、お天気が心配です。　東京はここ数年、９月といえども上旬は酷暑なので、患者さんが歩いてもいい気候の時期に・・・ということで２９日、３０日という日に設定したのですが、台風や秋雨前線が心配です。　次の日から衣替えという時期だから、さすがに、気温３０度以上にはならないと思うのだけど・・・。　このごろ異常気象ですからね・・・・　例年より涼しかった今年のゴールデンウィークや梅雨のころのことや梅雨明け後のことを考えると、季節が後ろにずれているのかも、という気がします。　私は一応晴れ女なのですが（名前のおかげかな？？）、強烈な雨男さんや雨女さんがいるときには、効力は発揮されません。　実行委員長の竹中先生は、折り紙つきの雨男さんだそうなので、みんな、雨だったらどうしよう～～～と、おびえています（＾＾；；　もうあまり日にちがないので、ミーティングは、週１回から週２回になりました。　今日は、リレー・フォー・ライフ東京の会場となる『船の科学館』を、下見したとき（９月３日）のことをご紹介します。　普通は、リレー・フォー・ライフは、フィールドを歩くものだから、運動場や競技場で行われるのですが、東京では、２４時間使わせてもらえる競技場や学校が見つかりませんでした。　このイベントの趣旨がもっと浸透して有名になれば、場所を提供してくれるところも増えていくのかもしれませんが、今年は、ＯＫしてくれたのが船の科学館でした。　船の科学館の敷地を利用し、建物の周りをぐるぐる歩く・・・ということが、イメージできなかったのですが、先月、実地見学に行ったら、とてもいい場所だということがわかり、なんだか具体的にいろいろイメージできるようになりました。　芝生の生えているきれいなエリアは、本部テントやチームテント、患者会・企業ブースなどが設置されます。　私はここにキャンプ用のテントを張って家族で野宿します（ただいま、キャンプ仲間募集中・・・あなたもテント張りましょう～～）。　・・・雨が降ったらどうしよう・・・でも、休憩所があるから大丈夫　流れるプールは、昼間は東京海洋大学のボランティアさんが、ゴムボートを浮かべて、子供たちを乗せてくれるというイベントがあり、夜はルミナリエをします。　暗いプールの水面にろうそくの明かりが映る様子は、とてもきれいだろうな、と想像しました。　私の所属する患者会は、設立当初、進行がんの患者さんと家族が多かったので、今は遺族会員がたくさんいます。　ルミナリエは、先輩患者を偲び、現役患者のお祝いをするセレモニーなので、担当させていただいています。　亡くなった方々のお顔、今がんばっているかたがたのお顔、さまざまな顔が浮かびました。　私の場合、書きたい名前がたくさんありすぎて困る・・・・　（ルミナリエキットはひとつ５００円ナリ・・・・収益金は寄付となります）　プール近くの建物では、資生堂のボランティアさんによるメイクアップ指導や、美容室ユニックスのボランティアさんのヘアカット、秀真会ボランティアさんの口腔診断や指導、対がん協会の医療相談なども行われます。　心配なのは、その場所が建物の２階（以前ピザハウスだったそうです）だということでした。車椅子でご参加くださる方や、足腰に痛みのある方には、介助が必要だな、と思いました。（残念～～写真を撮っていませんでした）　　その建物の１階にはコインロッカーと更衣室があり、身軽な格好でウォーキングできますし、汗をかいたら着替えることもできます。　建物前の広い場所には、あまり大きくないけれどメインステージが設置されます。　ジャズ演奏や和太鼓演奏など、にぎやかになりそうです。　オーロラホールでは、岸本葉子さん（エッセイスト）とさかいひろこさん（漫画家）のがん体験対談や、癌研有明病院の武藤徹一郎先生の講演、サバイバーシップサミットなどが行われます。夜８時からは、29日全国ロードショーの「21歳で乳がんになったら」をテーマとした映画「Mayu-ココロの星」ダイジェスト版と主演の平山あやさんからメッセージビデオのほか、白血病で亡くなられた本田美奈子さんのライブ＆メッセージビデオも上映されます。　休憩をかねて、お気軽にお立ち寄りください。　２４：００からは、仮眠室になります。　・・・寝袋などはご持参ください・・・ｍ（＿＿）ｍ　イメージ、わきましたでしょうか・・・？　肝心の、ウォーキングエリアの画像がなくて、すみませんｍ（＿＿）ｍ

  2007年09月18日

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  リレー・フォー・ライフ東京紹介のホームページ

  　みなさまこんばんは　先日ご紹介したリレー・フォー・ライフ東京ですが、内容をご紹介するホームページを、ボランティアの方がわかりやすく作り直してくださったので、トップページなど、リンクしなおしました。　今日はこちらにもリンクしますので↓、どうぞご覧くださいｍ（＿＿）ｍ　以下、つれづれネタです。　昨日、携帯電話に手痛いダメージを与えてしまいまして、液晶がだめになってしまいました　幸いデータ部分に影響はなかったのですが、２／３くらい液晶がだめになってしまい、ほとんど見ることができません　保存してたメールとか、アドレス帳や写真データなど、全部大丈夫ではあるのですが、見られないので、失ったのとほぼ同様の状態に・・・・　かかってきた電話を受けることはできるのですが、かけなおすこともできません。　改めて、携帯電話の機能が、液晶パネルや視覚に頼っているってことを認識しました。　仕方がないので、今日は、携帯のショップまで、出かけてきました。　機種が落ちてる、ちょっと古いタイプのワンセグなら、安く機種変更できるんじゃないかな～～～。（＾＾）　携帯が壊れた直後はどよ～～んと暗くなりましたが、今日は復活して、心はワンセグでした。　が、しか～～し、世の中そんなに甘くはありませんでした。　私、去年の１０月に、ＴＵ－ＫＡからａｕに変更してまして、あと２４日たたないと、機種変更の手数料が倍ぐらい違うんです。　ううううう～～～む・・・・。　修理代も、液晶パネルだと５０００円ぐらいかかるというのですが、結局、あと１ヶ月近くもこの壊れた携帯で我慢しない限りは、機種変更を今すぐしようが、修理した上で１ヵ月後に機種変更しようが、かかる金額は変わらないことがわかりました・・・・。　だったら、とりあえず修理に出して、代替機ですごして、その後で機種変更を考えればいいや・・・・・　ということで、とりあえず今は、代替機で過ごしています。　ついでに、今後のデータバックアップのために、１ＧＢのマイクロメモリーカードも買いました。　５ミリ×１０ミリくらいの薄くてちっちゃいカードに、１ギガの情報が入るなんて、すごいことですよね。（ちなみに、２ギガのカードもありました）　ワンセグテレビの録画だったら、５時間ぐらいできるそうです　　結婚して、最初のボーナスで買った大きなパソコンのＨＤＤが２ギガだったから・・・この、指の先に乗るカードとあのパソコンのデータ集積量が同じかと思ったら、しみじみとしてしまいました・・・・。　技術の進歩というか、時が流れたというか・・・・　あのころおなかにいた娘が、もう中学２年生なんですものね・・・・　私も、当時は２０代だったなぁ・・・・（しみじみ）

  2007年09月17日

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  娘の学園祭

  　１５日、１６日と、娘の通う学校の学園祭でした。　私は１５日に行ってきました。　女子校なので、入り口の受付で、娘の名前のはんこの押された入場券に、私の名前も書いて提出しなければなりません。　私も女子校だったので（違う学校ですが）、やはりチケットが必要でした。　懐かしく感じながら、校内へ。　ただいま、校舎の建て替え中で、今まで使っていた校舎は、半分だけ使用されています。　入り口近くではアイスクリームの看板が・・・　次女は、早速、アイスが食べたい・・・というので、地下の食堂へ。　あまりの暑さに、私もシャーベット・・・。　校内にはにぎやかな音楽が流れ、あ、これが放送委員が夏休みに一生懸命造ったＭＤだな、と思いました。　娘も放送委員なので、夏休みにああでもない、こうでもない、と、ＭＤ作りに励んでいたのです。（私とはだいぶセンスが違うんですけどぉ～～）　いまどきのアーティストも曲もぜんぜんわかってない私も一緒にＴＵＴ●ＹＡまでレンタルに行き、大塚愛だのＦＬＯＷだのｒｅｄｂａｌｌｏｏｎだの、いろいろ借りました。私の趣味で、スピッツと小田和正も、混ぜてもらいましたが・・・（＾＾；　　シャーベットを食べながら曲に耳を傾けてましたが、どうやら娘の作ったＭＤではなさそうでした。（娘は、半分ギャグなのか、、『お願いマイメロディ』の曲をいくつか入れていたから、あんなのが流れたらすぐわかるので・・・（＾＾；　その中の『愛・終列車』なんて、メロディラインは違うんだけど、雰囲気とか詞の中身とか、狩人の『あずさ２号』そっくりなんですよね。パロディっぽくて、すぐ覚えちゃいました～～。娘たちとよくデュエットしてます）　　娘は、そのほか茶道部と写真部に所属しているので、お茶会に出て、写真展示を見て、後はバザーなど・・・。　娘が授業を受けている、プレハブの校舎にも初めて入りました。　駄菓子屋さんに、和菓子屋さん、ドーナツショップ、縁日ショップ・・・　私の出身高校の学園祭とは比べ物にならないくらい、自由で楽しそうなんですけど、娘に言わせると　『うちの学校の文化祭、地味でつまんないんだよねぇ～～』　・・・それは、女子校の地味な文化祭ってものを、知らなさ過ぎるわ～～（私の通った高校なんて、ほとんど展示ばっかりで、音楽も流れてなかったし、壁がはげるからって、セロテープで壁に飾りを貼るのも禁止って言うすさまじさだったんだから・・・）　テーマパークの耳つきカチューシャをはめて、ぬいぐるみや風船や紙花で彩られた学園祭は、ウン１０年前に通り過ぎた私からは、まぶしさそのもの。　中高一貫なので、高校生も文化祭に参加しているのですが、校則のおかげで、茶髪・お化粧の子がいないのも、母からするとほっとします。（下級生は、お姉さま方のマネをしますからね・・・）　地味でつまんないんだよねぇ～なんて、おばさんみたいなことを言っていないで、限られた楽しい時期をもっと謳歌してほしいなぁ、なんて思う母なのでした・・・・。　次女は今日も大喜びで、お友達と約束して学園祭に行ってしまいました。　よっぽど楽しいのか、午前中に家を出たきり、日が暮れるまで帰ってきませんでした。　小学生にとっては、中学生・高校生って、憧れですよね

  2007年09月16日

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  リレー・フォー・ライフ東京は９月２９日

  　リレー・フォー・ライフが東京でも開催されるんですが、東京のリレー・フォー・ライフはあまりにも知られていないし、知名度というか認知度も低いですよね～～　リレー・フォー・ライフの４つの理念は、　　　・Patient Care （がんと戦う患者さんのサポート）　　　　　　　⇒２４時間歩くのは、患者さんががんに負けないことを象徴しているのです。　　　　　　　　このウォークに参加された患者さんの多くが、がんという病を得たことに対しても、　　　　　　　　前向きな気持ちを取り戻し、治療や社会参加に対し積極的になるということがあり、　　　　　　　　このことは、アメリカでリレー・フォー・ライフが浸透した大きな要因のようです。　　　　　　　　２４時間リレーウォーク以外にも、患者さんをサポートするための試みが多数ありま　　　　　　　　す。　　　　　　　　日本ではまだ始まったばかりなので、これから、かもしれませんが・・・。　　　・Education （がんに関する知識の一般への普及啓発）　　　　　　　⇒がんは早期発見が大切ですので、検診を受けることの大切さや、検診についての　　　　　　　　知識を啓発したり、がんとはどういうものか、がんと関係のある物質についての　　　　　　　　知識を啓発したり（タバコがいかに有害かなど）、健康的な生活の推奨など、　　　　　　　　現在はがんとは無縁の一般の方にもわかりやすく親しみやすく、がんのことに　　　　　　　　ついて知っていただくことも大きな目的のひとつです。　　　・Ceremony （セレモニー）　　　　　　　⇒がんと戦って旅立たれた先輩患者を偲ぶとともに、現在がんと戦っている患者さん　　　　　　　　の生存をお祝いする・・・。　　　　　　　　メッセージの込められたろうそくでフィールドを照らすルミナリエは、リレー・フォー・ラ　　　　　　　　イフの、夜の部のクライマックスです。　　　・Fund Raising （資金調達）　　　　　　　⇒有効ながんの対策を講じていくためには、国の対策だけでは不十分で、国に対し必　　　　　　　　要な施策を要望したり、独自に支援やアドバイスしたり、医療の質の調査や評価を　　　　　　　　行ったりと、さまざまな民間のボランティアパワーが必要です。　　　　　　　　ボランティア活動とはいっても、それらの活動を全国規模で展開したり、患者さんの　　　　　　　　ための勉強会や講演会、電話相談などの支援活動を行うためには、会場確保の費　　　　　　　　用、電話や郵送等の通信費、印刷費用や告知のための広告費用など、さまざまな　　　　　　　　活動資金が必要です。　　　　　　　　いくらボランティアとはいえ、自分の持てる時間などのマンパワーを無償で提供して　　　　　　　　いる中では、さらに、それらの活動にかかる費用を善意の個人が負担するのでは、　　　　　　　　長続きせず、定着しません。　　　　　　　　日本の多くのボランティア活動が、小規模で、あまり定着しないのは、自分のできる　　　　　　　　範囲内で、という感覚が、そのような資金的な部分においてもそうであるからかも　　　　　　　　しれません。　　　　　　　　日本では、善意のよい取り組みを行う人が、経済的に困窮する例は少なくありませ　　　　　　　　ん。マンパワーを提供してくれる人に、せめて、経費の部分を提供しようということ　　　　　　　　で寄付金集めとしての側面でも、アメリカのリレー・フォー・ライフは定着しています。　　　　　　　　アメリカがん協会（ＡＣＳ）の年間予算のうち、この、リレー・フォー・ライフの　　　　　　　　善意の寄付金は、一つ一つの金額は小さいながらも、それが集まり、大きなウェイト　　　　　　　　を占めています。　　　　　　　　という４つです。　日本ではまだ、このイベントの認知度を挙げることがひとつの目的となってしまっており、日本対がん協会の活動資金を提供できるほどの資金調達力もないし、お金をかけずにできることを手作りで、善意で、という部分がまだ難しく、ある程度のお金をかけて、大きなイベントとして・・・ということになってしまっていますが、その部分が、地域に根ざした、お金のかからない小規模なイベントとして定着していけばいいな、と、私は思っています。　患者サポートの部分でも普及啓発の部分でも、まだまだ不十分な状態で、手探りの状態だと思いますが、だんだんに、その部分のあるべき姿も発展し、定着していくといいな、と思っています。　リレー・フォー・ライフの特徴としては、草の根活動なので、それぞれのリレー・フォー・ライフは、その地域の実行委員会が運営します。　それぞれの実行委員会が独自に、自分たちの責任のうえで、それぞれの思いをこめて開催するといえると思います。　東京のリレー・フォー・ライフは、テレビ中継もなくてまた違った味わいになると思いますが、４つの理念をふまえ、今できることをやっておりますので、ご興味のある方は、チラッとでもお顔を出してくだされば・・・と思います。　まだまだ走り出したばかりなので、かなり課題があるかも・・・と思うのですが、たくさんの、これまでがんに関心のなかった方とか、患者会などにはまったく興味のなかった方にも参加していただいて、いろいろな方向のご意見がいただけるようになれば、よい形で来年にもつなげていかれると思うのです。　私も東京の実行委員として参加しておりまして、会のブースも出します。　日本やアメリカの患者向け冊子のご紹介（展示）と、会のこれまでの取り組みの展示のほか、ミサンガの完成品とミサンガのキットを販売する予定です。　初心者向けのミサンガの作り方もご指導しますから、どうぞお立ち寄りください　・・・今年は、準備期間が短くて、会のブースとしてできることはこれが精一杯なのですが・・・　・・・一般の方向けには、地味すぎる企画ですみません・・・ｍ（＿＿）ｍ↓ＲＦＬ東京の詳しい内容です。クリックしてください。＊なお、詳しいパンフレットは、トップページにリンクしてありますので、トップページのバナーをクリックしてくださいね。

  2007年09月15日

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  ひさびさのブログ・・・

  　昨日は、３ヶ月ぶりにブログの更新をしました。　このごろ、もっぱらメールや文書作成の作業は、持ち歩きように買った２代目のノートパソコンを活用しており、移行できていないデータに関する部分は、先送りにして手をつけていませんでした～～　これまでのメインマシン（これもノート型ではありますが、モバイルにするには大きすぎ！）には、いろいろ役立つデータとして、インターネットの役立つサイトをたんまりお気に入りに登録してあったし、ブログ日記を書き込むときによく使うＨＴＭＬタグは、メモパッドに登録しておいて、使うときには『すべて選択』『コピー』『貼り付け』で対応していました。　でも、新しいほうのパソコンにはそのデータが来ていません。　メインマシンのほうは、このごろ長女が家の中のあちこちに持っていって置き去りにしてしまうので、本体はともかく、電源が見当たらなくて、私が使いたいときにはいつも電池切れを起こしているのです・・・・　そんなこんなで、ブログの更新、サボり倒していました。　タグの使い方、すっかり忘れてしまって、昨日は過去の日記を見ながら記事の引用をしました。　すっかりウラシマさんです。　これからは、ぼちぼちとブログの更新もしていきます。　関係ないけど・・・・　私の部屋がほしい～～～～　作業スペースと物の管理の点で、リビングやダイニングで作業するのは限界を超えている気がする・・・・　事務所構える患者会に転校ならぬ転会したい・・・・（Ｔ▽Ｔ）　　事務所ほしい・・・・（Ｔ－Ｔ）

  2007年09月14日

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  訃報：がん対策推進協議会委員　三成さん死去

  　みなさまへ　大変ご無沙汰しておりますｍ（＿＿）ｍ　とても残念なお知らせなのですが、ご報告です。訃報：三成一琅さん　６２歳　死去＝「ハートフルサロン松江」代表　／島根　　　　　　　　　　　　　　（２００７年９月１２日　毎日新聞　記事は）　◇「患者の立場」で命燃やす　がんサロン設立に尽力　松江市立病院「ハートフルサロン松江」代表で、県内のがんサロン設立にも尽力した松江市の三成一琅（みなりいちろう）さんが１１日、がん治療を受けていた同病院で、肺炎のため死去した。６２歳だった。葬儀は１３日午後２時、松江市大庭町１２１４の１の平安祭典松江会館。喪主は次男拓亜（たくあ）さん。　患者の立場からがん医療の改善について発言・行動し、その活動は県のがん対策推進条例にも結びついた。流通業界に勤務していた０２年にすい臓がんを患い、半年後には肝臓に再発。抗がん剤や放射線治療を続け副作用に苦しむ中、同じ患者でがん医療の向上を訴えて活動する出雲市の元報道カメラマン、故・佐藤均さんの存在を知った。活動に共感し、佐藤さんの妻愛子さんや益田市のがん患者、納賀良一さんらと共に患者サロンの設立や県、病院への要望活動を始めた。全国の患者代表として、国のがん対策の方向性を決める厚生労働省の「がん対策推進協議会」委員も務めた。　誤えん性肺炎のため、８月６日から松江市立病院に入院していた。　◇「求めるだけじゃダメ」　医療・行政と連携し行動　「求めるだけじゃなくて行動が大切。いい医療をしようと思ったら、患者も現状を学んで行動すべきですよ」「医師との良好な関係を保っている患者ほど免疫も向上しているように感じる。互いにいい関係を作ることは大切で、医療者を含めてもっと考えていくべき」。三成さんのこの率直な言葉と行動が、どれだけの患者や関係者を動かしただろう。　三成さんはがんを取材する中、最も印象深い患者の１人だった。がんに関する会合があれば、県内外問わず出かける。度々一緒に行ったが、往復の電車や飛行機の中でも、医療全般に関する議論は止まらなかった。　４月、国の「がん対策推進協議会」に、全国の患者代表として委員に選ばれた。だがこのころから体力が低下。「地方代表として参加してますから」と、鎖骨付近の痛みを抑えながら東京まで通い、がん医療の格差是正の必要性を訴えた。泊まりがけでも持ち物は薄いかばん一つ。「手がしびれて重いのは持てない」と力なく笑った。国のがん対策を方向付ける協議会に、まさに命がけで挑む覚悟を見た。誤えん性の肺炎で、８月６日には松江市立病院の緩和ケア病棟に入院。１１日には家族が見守る中、亡くなった。　いま、条例を持ち官民が連携して進める島根のがん対策は、全国から注目をあびる。県内１３のがんサロンにも多数の見学者が県外から訪れている。島根のがん対策がここ最近で急速に「進んだ」のは、要望のみでなく主体的にがんについて学び、医療や行政関係者と連携してがん対策を進める三成さんら患者の姿があったからだ。この連携はがんだけでなく、今後の島根の医療を変えようとする時の、一つのモデルになるだろう。　県では１０月、三成さんが作成に関わった国のがん対策推進基本計画を基に、がん対策推進計画の審議が始まる。３人にひとりががんになる時代。地域での緩和ケアの推進など、課題はまだ多い。三成さんほか多くの患者・家族が願った「地域で本当に安心してがん医療が受けられる体制を」との思いを実現させるためには、まだまだこれからが本番だ。【細川貴代】　（記事より）　三成さんは、協議会が始まってから、病状が思わしくないときも、痛みのコントロールが厳しいときも、そういう甘えや泣き言を一切言わず、協議会の議論に真摯に向き合い、ご自身の体験から語れる、多くの患者が直面している現実の苦悩を訴え、がん医療のあるべき姿を求めていらっしゃいました。　協議会での『がん対策推進基本計画』の策定は、６月の閣議決定が前提で行われたので、スケジュールは大変タイトであり、議論が４時間に及ぶ日もありました。　開始時刻が朝早かったり、ゴールデンウィーク直前直後であったり、一番体調の厳しい三成さんが一番遠くに住んでいるのに、飛行機のチケット手配も三成さん自身、宿泊の費用・手配は個人負担という状況で、治療と平行させながら、ご自身の使命を果たしていらっしゃいました。　医療従事者や、地位のある人は直面しないで済むさまざまな現実を、理路整然と訴えることのできる、数少ない論客でいらっしゃいました。　大きな大きな頼れる仲間を失い、意気消沈しています。　三成さんへ・・・・　医療や福祉の将来は、まったく見えないこのごろの日本ですが、どうか、これまでとかわらず、ご支援ください。　でも、まずはゆっくりとお休みください。　本当にありがとうございました。

  2007年09月13日

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• またまたUSA!

  　みなさまこんにちは（こちらは早朝5時です）　ず～っと日記の更新もせず、お返事も書かず、申し訳ありません。ｍ（＿＿）ｍ　ほんとにずっとばたばたしていたので・・・・　私は今、昨年に引き続きアメリカにいます。　今回の目的は、ＡＳＣＯ２００７（今年はイリノイ州シカゴ開催）に参加することと、ＭＤアンダーソン包括がんセンター（テキサス州ヒューストン）を見学することと、ＡＣＳのコールセンター（テキサス州オースチン）などを見学することです。　ただいま、３つ目の目的を果たすべく、オースチンにいます。　ＡＳＣＯもすごかったですが、ＭＤアンダーソンの包括がんセンターのすごさには、圧倒されました。　とにかく、広い！、きれい！、充実している！・・・・etc...　病院へのボランティアの参加も充実していて、管理もしっかりしていて、ただただ圧倒されました。　ＭＤアンダーソンは、州立病院で、職員は１６，０００人だそうです。　よく、アメリカでは受けられる医療には格差があって、ＭＤアンダーソンのような病院で治療を受けられる人は一部の富裕層だと日本では言われますが、ＭＤアンダーソンに関しては、必ずしもそうではありません。　テキサス州の人間なら、誰でも診てもらうことはできます。　州の外のアメリカ人、外国人という範疇で、それぞれの支払い方法は異なるようですが･･･。（そういう意味では、州の外から通う人は富裕層だと思いますが）　また、治療に関しても、日本ではよく、アメリカではその人の受けられる治療はその人の加入している保険次第なので、一般大衆がよい病院でよい医療を受けるのは無理、と言われていますが、それは少々誤解があるようです。　もちろん、そういう側面はありますが、州により、さまざまな弱者対策があるので、必ずしも貧しい人がよい医療を受けられないというわけではないようです。　日本へ帰国してからもう一度いろいろ調べ、その後きちんとご報告したいと思います。　ＭＤアンダーソンに関していえば、州の人間であれば、収入によらず、誰でもアクセスすることができます。かかりつけ医の診断書などは必要でしょうが。　そして、ＭＤアンダーソンの医師が力説していたのは、「アメリカでは、収入によって受けられる医療に差があるということで、収入が低くあまりいろいろカバーしていない保険であれば、いい医療を受けることができないといわれているけれど、必ずしもそうというわけではない。　医師の倫理規定があるから、医師は少なくとも、人によって治療を分けたりしない。必要と思えば、誰であろうと同じオーダーを出す。　ただ、それが保険で通らないということはもちろんあり、たとえば、その人の、今の状態にベストと思われる治療が治験であれば、そういうオーダーを出すが、その人の保険が治験をカバーしていなければ、その人にその薬がつかえないということはもちろんある。だが、治験に参加できないからといって、悪い医療というわけではない。それ以外の治療法はたくさんある。」ということでした。　よい医療って何？というと、定義は人によりさまざまだと思いますが、患者一人に対し、たくさんの人々が誠実に向き合ってくれる環境があるというのは、うらやましいことだと思いました。　国力の違いとでもいうのか･･･　あまりにも違いがありすぎて、どこからどう手をつければいいのか･･･と思いますが、千里の道も一歩から。　アメリカでお会いした誰もがおっしゃるのが、　「（ここまでくるには）時間がかかるけれど、あきらめないこと」でした。　「アメリカだって、こうなるまでに３０年以上かかっている」と。　患者サポートボランティアスタッフ（あ、その人は有給スタッフだったかな？）の中に、　「私は治癒が望めないがんで、おなかの中にがんがたくさんあるから手術はできないという状態だけれど、それでも１２年も生きているわ」とおっしゃる人がいました。　日本でも、治癒が望めない状態でも、治療を続けて長期生存の人はたくさんいますが、消化器がん患者で、化学療法を続けながら１２年という方には、私はまだお会いしたことがありません。（５回とか７回とか、手術をして治癒に至ったケースの方には、何人もお会いしていますが）　アメリカでは、大腸がんに関しては治療薬が多く、ここ数年画期的な抗がん剤も多く登場しているので、そのような人も存在するのだと思いました。　アメリカでは、周りから尊敬されるよい医師は、目の前にいる患者を、決して見放さないということがよくわかりました。　もちろん、どんなにがんばっても、もう、積極的な治療には意味がない状態になる患者さんもたくさんいます。　しかし、患者や家族がそのときが来たときに、それを受け入れることができるような環境がサポートされていて、その部分のケアが非常に手厚いということもよくわかりました。　たくさん書きたいことがあり、今回の日記では非常に説明不足なのですが、もうすぐ朝が始まって、今日のスケジュールのための準備をしなくてはならないので、今日はこれにてアップします。　帰国後は、この数ヶ月ほどは、過密なスケジュールではないはずなので（帰国してすぐの週はそれなりに忙しいですが････）、いろいろまたご報告したいと思います。　では～～～

  2007年06月08日

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  山本たかし議員のがんに関する質疑傍聴

  　みなさまこんにちは。　５月１０日は、山本たかし議員の厚生労働委員会での一般質疑を傍聴してきました。　私は涙腺がゆるいので、すぐウルウルしてしまうのですが（会長には『お涙頂戴はダメ！』と、いつも怒られており）、山本議員の奥様や秘書さんがしっかり見つめていらっしゃるのに、私などがぐずぐずしているとほんとにみっともなくて情けないことだと、涙をこらえるのに必死でした。　山本議員は、意見交換会も協議会も、しっかり傍聴してくださっています。　これまでいろいろとアドバイスいただき、また、ご尽力いただき、がんの医療問題がこのように議論されるようになったことを、本当にありがたく思っています。　ことばに書くと、なんだか空虚・・・。　ことばでは表せないほどの感謝の気持ちがあります。　山本先生は、この委員会で、私の思っていることをすべておっしゃってくださいました。　私は、力不足で、自分の思いを協議会でうまく表現できていないのですが、山本先生はさすがにプロですから、私が言いたくていえなかったようなことが、すべて表現されていました。　参議院の厚生労働委員会の審議中継、どうぞご覧ください　　山本たかし議員のところのまたはをクリックして、ご覧ください。　山本たかし議員をはじめ、多くのがん患者、家族・遺族の思いのこもったがん対策基本法・・・そして、その基本法により生み出される『がん対策基本計画』が、多くのがん患者の納得や満足に、結びつくように・・・・。　多くの先輩患者さんたちの、思いに答えられるものになるように・・・・。　絵に書いたもちにならず、医療者も患者も家族も今より楽になるように・・・。　よい医療が実現できるように・・・・。　　

  2007年05月10日

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  ５月１３日のイベントのお知らせ

  　みなさまおはようございます。　イベントのお知らせです。　がん患者関係者にとって、がん対策基本法は、とても大切な一種の宝物だと思います。　山本たかし議員の頑張りがなければ、この、がん対策基本法は成立していなかったかも知れません。　また、内容ももっと後退したものになった可能性が高いです。　５月１３日に山本議員を応援するイベントがあります。　がん対策で功労があった方を応援するのは、スジではないでしょうか。　ご興味がありそうな方がいらっしゃれば、どうぞ、ご転送をお願いします。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・　■5.13「山本たかしさんを国会に残そう！緊急集会」のご案内【趣旨】　山本たかしさんは、「がん対策基本法」や「自殺対策基本法」の生みの親。昨年５月、自らががん患者であることを国会・代表質問の場で告白し、頓挫しかけていた両法案を成立に導いた参議院議員（民主）です。　その山本たかしさんが、実はいま逆境に立たされています。　山本たかしさんは７月に改選期を迎えます。ご本人の続投にかける意思も固いのですが、健康上の懸念もあり、未だ正式表明には至っておりません。　こんな時代、こんな社会だからこそ、「いのちの重み」「人の痛み」が分かる政治家を私たちは求めたいと思っています。　「ひとのために、生きるために。」と、ご自身のいのちを懸けて闘っている山本たかしさんのような政治家が必要だとは思いませんか？　がん患者会のメンバーや自殺対策に取り組む市民団体メンバー等が中心となって、下記の通り「緊急集会」を開きます。ひとりでも多くの方にご参加いただくことが、山本たかしさんを国会に残すための原動力となり、この国の「いのち」を支えていくことにもつながっていきます。心より、ご参加をお待ちしています！【主催】　山本たかしさんを国会に残そう！有志の会【日時】　５月１３日（日）　１４時～１６時【会場】　日本薬学会長井記念ホール（渋谷駅から徒歩8分。裏面に地図）　　　　http://www.pharm.or.jp/hall/index.html　【次第】　　　　　１３：３０　開場　　　　　１４：００　開会　　　　　　　　　　あいさつ（緊急集会の趣旨説明）　　　　　　　　　　山本たかしさんの活動実績（ＤＶＤ上映）　　　　　１４：３０　パネルディスカッション　　　　　　　　　　「いま、なぜ日本に"山本たかし"が必要か」　　　　　１５：３０　山本たかしさん挨拶（交渉中）　　　　　１６：００　閉会【会場へのアクセス】◆鉄道：JR山手線、東急東横線、東急田園都市線、京王井の頭線、東京メトロ銀座線・半蔵門線の渋谷駅下車◆徒歩：JR渋谷駅東口より、高樹町方面へ高速道路3号線沿いに8分◆都バス：JR渋谷駅東口、「学03日赤医療センター行き」1つ目「渋谷3丁目」下車すぐ※お問い合わせは、「有志の会」事務局まで　　BXS00035@nifty.com（5.13まで有効）　準備の都合上、できれば参加される方のお名前とご所属を事前に上記アドレスにお送りください。ただし事前のご連絡がなくとも、ご参加できます。（参考ウエブサイト）　　　http://www.yuki-enishi.com/challenger-d/challenger-d36.html#event　　　http://www.yuki-enishi.com/challenger-d/challenger-d36.html

  2007年05月08日

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• ここが正念場

  　みなさまご無沙汰しております。　気づいたらもう４月も終わりかかっています。　４月１日にがん対策基本法施行、５日に第１回がん対策推進協議会開催、１７日に第２回がん対策推進協議会開催・・・と、がんの対策は進んでいます。　患者にとって好ましかろうと好ましからざろうと、対策はどんどん進行してしまうのです。　行政にとってありがたいのは、国民の無関心ではないかと、身をもって感じています。　そのことについて、危機感を持っている人がどれほどいるのでしょうか。　そもそもが、がん対策について法律まで作らせた原動力は、何だったのでしょうか。　『治療によって生み出すことが出来る２年、３年という年月を全く考えようとしない医療のあり方に、理不尽さを感じたから。』　『住んでいる地域やかかった医療機関によって、全く違う対応がなされている現実に疑問を感じたから。』　『医師が悪者にされているけれど、その裏側には、制度上の問題が大きく横たわっていたから。』　患者は、ごく当たり前のことを感じただけです。　なぜ、可能性を追求することが出来ないのか。　なぜ、受けられる医療に違いがあるのか。　なぜ、見捨てられなければならないのか。　こういう理不尽さに、納得できなかっただけです。　それに対し、『相手の身になって考える』ということのできる医師や政治家が共感し、そのことにより、制度が動き、法律まで出来ました。　　　　もし、自分の家族ががんだったら・・・・、　　　　そこに居て訴えている患者さんが自分の家族だったら・・・・　そういう想像力が働けば、　『医療財源を考えたら仕方がない』　『死を受け入れられないのはおろかな人間』　なんて、安易にいえるはずがありません。　しかし、いくら医師や病院に受けたい医療を訴えても、『制度上できない』といわれ、その上にある監督省庁（要するに厚労省）に直訴しても、『権限がない』『お金がない』『法律上できない』と言われ・・・。　その上にある大臣や国会議員への陳情を続け、そういうハードルをはずしていったはずなのに、結局は利権争いや、もともとの省庁の縄張りという、従来の枠組みから外に出られない状態に陥っています。　私は、がん医療の臨床現場がよい環境になるようにということも、ずっと訴えてきました。　それは、医師や看護師さんのためというより、そういう環境になることが、結果として患者のためになると思うからでした。　手術、化学療法、放射線治療、緩和ケア・・・　どれが一番大事、ということではなく、どれも、必要充分な形で提供されて欲しい・・・そのことが、患者にとって必要なことだから。　私は、そういう姿勢を貫きたいと思います。　でも、結局どこを向いても、小さな視点で、目先の利益を確保しようとしているように見える・・・・。　小手先の改革なら、法律なんかなくったって出来たはずです。　なぜみんな、もっと上を見ようとしないんだろう。　爆笑問題の大田光が、テレビでいっていた言葉が胸に残っています。　『政治家が夢を語らなくなったから日本がおかしくなった。政治家が理想を語らなくて、誰が理想を語るんだ』　現実を生きていれば、理想ばかりを言っていられないことは良くわかります。病院の院長や部長が、夢見る夢子ちゃんでは、現場の医師やコメディカルのスタッフは、たまったものではないかもしれません。　でも、協議会で理想を語り、その形に近づけようとすることは、現場のスタッフを困らせることにはなりません。それなのになぜ、大きな視点で語れないのでしょうか。　現場のスタッフが困る改革になったとしたら、その改革自体が間違っているということです。　問題の根本を見つめて正しい対応をしたら、そのようなことが起こるはずがありませんから。　お金の問題だの、しがらみだので、妥協だらけの改革にまとまる・・・そういうことだと、どこかにしわ寄せが行くのです。　基本法と、患者代表といういわば市民が参加した協議会で策定される基本計画という新しい取り組みは、従来のしがらみを一掃したものにしなければならないと思います。　私は、たとえ批判を受けようとも、あるべき姿、正論を叫び続けたいと思います。　医療全体とか日本全体という大きな理想を語れなくても、せめて『がん』という限定された領域についてだけは、私は絶えず私の理想を訴えていこうと思っています。　私が語らなくて、誰が語る！？　　私が危惧しているのは、今掲げられた目標『死亡者数の減少』では、結局早期発見と治療だけが重点課題になり、実際の医療現場の環境改善に結びつかないのでは、と思ったからです。　もうひとつの目標『すべてのがん患者の苦痛の軽減』に関しても、あまりにも曖昧な目標なので、痛みのケアだけやっておしまいという最悪のシナリオをたどった場合にも、目標達成となってしまいかねないので、もっと具体的に詰める必要を感じました。　ＷＨＯのＣａｎｃｅｒＣｏｎｔｒｏｌＰｒｏｇｒａｍは、発展途上国向きのプランだから、先進国である日本の国情に合わないということであまり顧みられていないようですが、そこで掲げられている目標のほうが、よほど気が利いています。　ＣａｎｃｅｒＣｏｎｔｒｏｌの目標は、一つ目は『がんの罹患と死亡を減少させる』ということでほぼ同じですが、２つ目は、　『がん患者と家族のＱＯＬを向上させる』　と、ずっとマシなことを書いています。　がん患者だけでなく『家族』のＱＯＬも向上させようと思ったら、痛みを取ってそれで対応したというごまかしは効きません。　また、はっきりとＱＯＬと書いてあることで、痛みだけでなく生活全般に対する対応であるということが明確になるのです。　がんの患者になったら、まず願うのは『治りたい』ということです。　ですから、多くの患者さんが治るために必要な早期発見や、因果関係が明らかな物質を遠ざける予防（＝たばこ対策）は、重要です。　『東洋経済』３月２４日号に特集されていた『ガンの嘘』では、なぜ先進国の中で、日本のたばこ対策がこうも遅れているのか、ということが真剣勝負で書かれていました。　東洋経済新報社が、あそこまで頑張ってくれているのに、協議会が頑張らなくてどうする！　また、従来よりも、難しいがんの治癒率は改善しています。　ネオアジュバントやダウンステージング、アジュバントなどについて、もっと真剣に取り組み、データをそろえて更なる研究を進めて欲しいと思います。　そういう取り組みをして、死亡者数２５％減少を達成すべきと思います。　がん対策基本計画の目的　■基本計画はがん患者が納得できるがん医療を実現するためのものである。　　■がんの検診から治療が終了するまで、治療が継続して（シームレス）提供される医療の実現。　■普段の生活に近い日々や時間を生み出すがん医療の提供。　■患者の望む医療を行いながらも、持続可能な医療提供体制と医療機関運営基盤の見直し。　■個人が自分に適切なケアを選択するために必要な情報と機会の確保　がん患者の方と話をしていたら、　『世界標準の治療とか、充分な支持療法とか、いろいろ訴えてきたけれど、結局は”納得できること”が、一番大切なこと。“この先生の下で治らなかったら、仕方がない”と、納得できること、後悔のないことが、患者が求めていること。細かいことは、その下に来るものじゃないかと思う。』　私は、まさに、そのとおりだと感じました。私も、そのとおりだと思っています。　それぞれの場面で、必要な治療やケアを受けることができ、見放されるようなことのないように、空白期間ができてさまようようなことのないように、それぞれの医療機関が、自分の専門外のことにもきちんと責任を持ち、しっかりと連携して切れ目のない医療を提供すべきであると考えます。ここの部分がしっかりとできれば、患者は不安に思うことも難民化することもありません。　そして、いつもいっていることですが、治癒が難しいがんであっても、『元気な日を一日でも長く』ということです。　そのためには、効果のある（腫瘍の増大を抑える）治療と、普通の日常生活を送るためのケアが必要です。そういう２本の柱を実現させるための現実的なプランを立てなくてはなりません。　今は、そういうプランのためのデータが、決定的に不足しています。　現場にゆとりが無い状態では、コミュニケーションも取れませんし、充分な医療が提供されません。　患者が納得できる医療を提供することで、医療機関が疲弊したり倒産するようなことがあってはならないのです。　そして、納得できる選択のためには、正確な情報が充分に提供されなければなりませんし、患者の選択が実現されるような機会が確保されなければなりません。　　　これらのために何が必要なのか、どうあるべきなのか、ということをきちんと議論できる場であって欲しいと願っています。　そして、真にその計画が実現されるようにと、強く願っています。　　『絵に描いたもち』は、もういらない！

  2007年04月23日

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  アバスチン承認

  　みなさまこんにちは。　ご無沙汰してしまってすみません。　書き込みに対するお返事もしておらず、本当にすみません。ｍ（＿＿）ｍ　ダウンして以来、ばたばたと過ごしております。　　さて、取り急ぎの報告です。　多くの患者さんに待たれていたアバスチン、承認されました。　詳しくは、中外製薬のホームページにてご確認ください。　抗悪性腫瘍剤「アバスチン®」の製造販売承認の取得について　アバスチンの承認を待ち望んでいたみなさまにとっては、長い時間だったと思います。　本当に良かったですね。　さて、ＳＵＮＲＯＯＭの読者の方々は、この世に、『夢の新薬』『万能の治療薬』などが存在していないことなどすでにご存知の方ばかりだと思うのですが、一応、釈迦に説法です。　現在のところ、進行がんに対しては決定打のないのが事実で、だからこそ、たくさんの治療薬が必要であり、後発の抗がん剤のほうが治療にメリットがあることが多い（効果が同じだったら副作用の出現頻度が押さえてあるとか、経口薬で治療が楽であるとか、何らかのメリットがあることが多い）ので、海外で承認されたものが日本でもなるべく早く承認されるように、ということが言われているのですね。　『夢の新薬』が、がんを治してくれるのであれば、誰も苦労はしません。それだけがあればいいのですから。　そうでないことがわかっているからこそ、治療の連続性の必要があり、たくさんの治療薬を必要としているわけですね。　私が治療薬のことをちょっと言うと、『患者をあおるな』というようなことを影で言う医師も存在するようですが、万能薬などないからこそ、たくさんの治療薬が必要だと言っているに過ぎません。　アバスチンについても、一般に使われるようになってから、初めてさまざまな有害事象がそろってきます。　ですから、アバスチンは、がんになった人が最初に試すべき治療薬ではありません。　ＦＯＬＦＯＸなどの、すでに確立している治療法を先に試してからチャレンジすべき治療薬です。そして、チャレンジするときは、『チャレンジである』ということを肝に銘じておく必要があります。　吐き気や脱毛などの副作用などよりも、肝機能障害や腎機能障害、骨髄抑制など、自覚症状が現れにくい副作用のほうが怖いことが多いのですから。　新しい治療薬を使うときには、特に抗がん剤は、自分にとっての治験であるという意識を、常に持つ必要があります。　御自身の体について些細な変化にも敏感になって欲しいと思います。　神経質になりすぎても体調を崩しそうですからバランスが難しいと思いますが、『これくらいなんともないだろう』『なんかへんな気がするけど、関係ないだろう』というようなことのないように、血液検査の数値などには、これまで以上に関心を持っていただきたいと思います。　日本ではなぜか、前評判の高い新薬は、洪水的に使われます。　新薬ですから、考慮すべき有害事象は、まだ出揃っていません。　そんな中で『洪水的』に、使用されれば、有害事象がそれなりに出てくるのは当然のことです。　イレッサにしても、タミフルにしても、新薬だからこわごわ使ってみるという姿勢が、あまりにも欠けていたのではないかと思うのです。　どんな薬でも、毒になる危険性があるのですから。　患者さんも、自分の第一の主治医は自分であるという自覚を持って、治療に臨んで欲しいと、切に思います。　やっと世に出た新薬が、多くの人に恩恵をもたらすことが出来るように・・・・『フィーバー』と『バッシング』という道を歩まないように・・・・　アバスチンの承認を願った一人として、そう思います。　　

  2007年04月18日

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• ダウン中

  がん関連の活動で、１泊２日で出かけておりました。書き込みへのお返事遅くなり、申し訳ありません。昨日出先から戻ってしばらくしたら、寒気など体調不良になり、３８度以上の熱がでてダウンしております。復調したらお返事書きますので、どうぞお許しください。ｍ（＿＿）ｍ

  2007年02月27日

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  ことば狩りに収穫はない

  　みなさまこんにちは。　テレビなどを見ていても感じるのですが、日本は『ことば狩り』が好きだな、と思います。　ちょっとでも否定的な要素があると、すぐにそれを否定し、排除しようとします。　この１０年２０年の間に、そういう傾向は、あたかも加速度がつくようにひどくなっていると感じます。　病気や身体の不具合をさす言葉が、そういう排除対象になっていることが多いと感じますが、そういうことばを攻撃対象にするのは、否定する人のほうに、その状況に対する差別意識が、根本的にあるからなのではないかと、思われてなりません。　例えば記憶に新しいのは、痴呆症が認知症になったことです。そのうちに、認知症という表現が定着し、認知症と聞いただけでその状態が連想されるようになったら、また、『認知症なんてひどい！』ということで、名称が変わっているかもしれません。　身体障害者とか、体の不自由な方、という表現についても、『障害』とか『不自由』なんて言うのは失礼だ、と、どなたかが訴えていらっしゃる文章を読んだことがありましたが、そもそもそのことばも、以前あった差別的表現を改めて生み出されたようなところがあり、結局それらをまた違う表現にしたところで、定着する頃にはまた、批判の対象にされているのではないかと思ったりしました。　今は個人の自由が尊重されているので、本当に人それぞれ、いろいろなことをおっしゃいます。　瑣末なことにこだわる人や揚げ足取りが得意な人もいるものですが、そういうことにいちいち対応することが、本当に必要なことなのだろうか？と、疑問に感じることも少なくありません。　また、非常に思考が個人主義的というか（欧米の個人主義のような真っ当な個人主義ではなくて）、個人優先主義というか、自分の感じるマイナス要因をすべて排除するようなあり方には、私は、どちらかというと否定的です。　私は、（２月の会合でひとまず終了した）がん対策情報センターのワーキンググループに参加していたのですが、その会合では、否定的意味合いのことばの表現を変えるとか、誤解を生みやすい表現を書き換えたらどうか、という意見も出されました。　『標準的治療』『姑息的治療』『延命』『緩和治療』・・・ひいては、『がん』そのものまで・・・・。　理由は、『標準的』といわれると『並』のイメージがあるから、とか、『姑息』は、非常に厭なイメージしかないから、『延命』といわれるとスパゲティ症候群のイメージがあるから、『緩和治療』にはターミナルのイメージが強いから・・・『がん』は、死を連想するから・・・などなど。　本気でそんなことをやり始めたら、医学部の教科書も法律も通達も、全部書き換えなくてはなりません。そんなことに使うお金があるんだったら、もっと建設的なことに使ってくれ、と、私は思いました。　誤解のないように、と言うのも、私は少々疑問に感じます。　『誤解』というのは、誤解させるほうだけが悪いんでしょうか？　ことばの誤解は、するほうも悪いんじゃないでしょうか。　自分が誤った認識を持ったことについて、堂々と、間違うような表現をしているそのことばが悪い、なんて開き直る文化がまかり通っているのは、日本独特というか、先進国でも珍しいのではないでしょうか。（確かな根拠はありません。あしからず）　本来の日本語の意味と、その医学用語がかけ離れている表現なのだとしたら、それを改める作業も必要かもしれませんが、そうではない場合、（もともとの意味を勝手に間違えている人もいますから）間違って思い込むほうの人に合わせることが、正しいあり方とも思えません。　『がん』を『異型細胞病』と名前を変えたところで、治りやすい病気に姿を変えてくれるわけではありません。　定着している表現を変えることは、少なからず混乱を招きます。　ただでさえ臨床の現場は大変な状態で、制度が新しくなることで混乱しているのに、この上『ことば』という（医学にとってはどうでもいいことで）混乱されたり予算がかかったりするのは、勘弁してほしい、と、私は思っています。　標準的治療とか、治療の標準化、ということばだって、均てん化に取り組み、『質の担保のためにも、国立がんセンターは、治療の標準化作業に力を入れて欲しい』などの訴えをしてきた私にとっては、ここでそのことばをいじられることに、何のメリットも感じません。　『がん』も、表現には意味があって、ひらがなで『がん』と書くときは、『癌』『肉腫』『血液のがん』など悪性腫瘍を総称しています。　『癌』は、上皮細胞の悪性化したものを指し、肺・消化器・乳房・卵巣・前立腺・皮膚・粘膜などのがんを表します。　『肉腫』は、非上皮細胞の悪性化したものをさし、骨・軟骨・脂肪・筋肉・血管などのがんのことです。　血液のがんは、白血病、悪性リンパ腫などです。　医療の現場ではそれが定着しているのですから、患者がそういう事を理解することも必要だと思います。　　このときの『ことばについて』のことは、読売新聞の『がんと私』にも少々触れられています。　　患者の誤解招く用語も　　　　　　　　　　　　　　　　　（２００７年２月９日　読売新聞　記事は）　　病気の正しい理解が先決　　　　　　　　　　　　　　　　　（２００７年２月２３日　読売新聞　記事は）　去年の夏、ＮＨＫの番組制作をなさっているかたとお話したのですが、印象的だったのは、『この頃反省していることがあるんです』とおっしゃっていたことでした。　『私たちは、これまで、“わかりやすく”ということを非常に大切にして番組を作ってきました。ここはわかりにくいのではないか、こうしたほうが簡単に理解できるのではないか、ということに力を注いだ結果、視聴する側の、“想像する”“理解しようとする”“考える”という部分を軽視してしまったのではないかと。自ら思考する、想像するという部分の力が、現代人は弱くなったのではないかと言われていますが、子供向けの教育番組を含め、これまでのわかりやすさ追求にも、原因の一端があるのではないかと、私たちの間で反省と言うか議論があるんです』　医師が臨床で使っていることばと、患者向けの情報のことばが一致していないのでは、結局は患者のためにならないのでは、と、私は思います。　また、患者に誤解の無いように平易なことばに、医療の世界全部を変えるのは、結局、診療のレベルが下がったり、無駄なところに費用がかかったりして、患者のためにひとつもならないのではないかと、私は思います。　そして、今定着している表現を変えたところで、そのことばの表す症状や状態が変わるわけでは全く無いので、結局、何十年経っても同じことを繰り返しているようになるのではないかと思います。　がんを表す英語のＣａｎｃｅｒが、簡単に変更されるようなことはないと思いますが・・・。

  2007年02月24日

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  いちごさんおめでとう・・・高知がん対策推進条例（案）提出

  　みなさまおはようございます。　今日は嬉しいニュースです。　２月２２日開会された高知県議会の２月定例会において、高知県がん対策推進条例が自民党議員提案で提出されました。　よほどのことがなければ、このまま３月にも成立となります。　島根県につづき、２例目ですね。　（あ、２月１９日開会の新潟県の２月議会でも「県がん対策推進条例案」を議員提案すると自民党県議団が発表したという報道がありましたから、日付で言うと３例目でしょうか？？）　私は、いちごさんが種を撒き、水をやり、と、一所懸命に育てた『高知県がん対策』が、花を咲かせたような、そんな感じがして、とても嬉しいです。　いちごさん、やったね！！(b^ー°) 　私がいちごさんと初めてお会いしたのは２００５年４月２７日。　現在所属している患者会に入会したばかりの私が、会の仲間たちの行うロビイングに初めて参加したときでした。いちごさんは、高知県の病院で再発の手術を終えられたばかりでしたが、そのロビィングにかけつけました。　高知県選出の医師の衆議院議員さんのお部屋で、政策秘書さんに熱心に陳情するいちごさんご夫妻の姿が印象的でした。　いちごさんとのご縁は、いちごさんの運営するホームページに私がメールを出したことがきっかけでした。私の母もいちごさんと同じ進行スキルス胃がんでしたので、いちごさんのホームページはずっと覗いていたのですが、しばらく更新されないことが気になって、私書箱にメールを出しました。　数日後にいただいたお返事でいちごさんの再発を知り、衝撃を受けました。　お会いしたときのいちごさんは、とても明るくて、自分のことより人のことを心配してしまうかたなのだとすぐに思いました。　議員会館のロビィングは、広い議員会館（しかも、衆議院第１議員会館、第２議員会館、参議院議員会館と、３つに別れている）を歩き回り、ご挨拶して回るのですから、術後すぐの体ではきつかったはずです。　しかし、治療のために東京に来ていたので、ロビィングに参加したい、といちごさん自ら志願しロビィングしました。　周りが体を気遣うと、『大丈夫、大丈夫』と、笑顔で答え、周囲の気遣いに対してさらにその倍も気遣うような人でした。　長いきれいな髪をまとめ髪にし、綺麗なグリーンのカーディガンを羽織り、白いおしゃれな細身のパンツにヒールのサンダル・・・今も、あのときのいちごさんの姿をはっきりと思い出すことが出来ます。とってもとっても、綺麗でした・・・　いちごさんは地元の県議会に対しても陳情書を提出し、さらにその後意見書も提出し、その結果、平成１７年２月県議会定例会において、『抗がん剤治療専門医の早期育成を求める意見書』が全会一致で可決されました。　さらにその後いちごさんは『がん医療の充実について』という請願書も提出し、その請願書は平成１７年６月の高知県議会定例会において全会一致で可決されました。　　いちごさんのがん医療向上の活動については、いちごさんのホームページをご覧ください。　　　がんになったら見るＨＰ　いちごさんといちご旦那さんの撒いた種に芽がでて、水をやり大切に育て、その志に触れた人たちが、さらにそれを大きく育て・・・というように、私は思っています。　花が咲いても、まだまだ、その花を守り、たくさんの実を結ぶように・・・。　大きな農園になるように・・・・。　いちごさんは、今は風になって、その花を見守っているのだと、私は思っています。

  2007年02月23日

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  イレッサについて

  　みなさまこんにちは　今日２つ目の日記です。　１～２週間ほど前、私の手元にＡ４版の封書が届きました。　私の住所が、私の所属する患者会の事務局になっているので、見覚えの無い団体や個人からそういったものが届くのは良くあることなのですが、そういうものの大半は、健康食品の会社とか代替療法の学会からだったりするので、差出人が法律事務所というのは、ちょっと私の気を引きました。　『なんだろう・・・？』　開けてみると、イレッサの訴訟の原告弁護団だったということがわかりました。　ご丁寧に、署名にご協力を、とまで書いてある・・・・ヽ(´o｀;　うちの会は、イレッサの不幸な事件に関しては、国に責任があるとするならば、イレッサを承認したことについてではなく、抗がん剤という、難しい治療薬を使用する環境を、質を保証せず何年も放置してきたことにあると思っています。　国に責任があるとするならば、抗がん剤治療専門医の育成に関して、他の先進国の取り組みなどに目を向けず、全く無視し、置き去りにし、使いこなせる医師も基準も不明確なままにしてきたことに対しては、責任があると思います。　うちの会では、イレッサの承認取り消しに関しては、イレッサが著効した女性患者の会員が代表となって『取り消さないでください』という要望書を提出し、ホームページにも公開しています。　そういう活動に取り組んでいるうちの会に対し、こんなものを送りつけてくるとは・・・無神経と言うかなんと言うか・・・・。　その法律事務所が『○○会　御中』というあて先で、うちの住所に封書を送りつけてきたのは、ホームページなどから住所を割り出してきたはずです。　こんな無神経なことをするような人たちだから、困っちゃうなぁ、もう、と思います。　イレッサをファーストラインにするよりもタキソテールをファーストラインに、という動きはあるようで、それがエビデンスに基づいて真っ当な評価であるならば、そのことについて私が何か言及するつもりはありません。（　がんナビ「肺がん対象フェーズ３でイレッサはタキソテールとの非劣勢を示せず」参照）　多くの方に効果のある薬剤から試していくのは、抗がん剤治療のセオリーだと思いますから、最初にイレッサをもってくる必要も無いとは思います。　ただ、イレッサで亡くなった方の１３人の命は重いものだと思いますが、イレッサで、高いＱＯＬを維持しつつ１年～２年という期間、腫瘍の増殖を押さえ込んだ患者さんの数はもっともっと多かったはずです。　イレッサが無かったら、もっと早い段階で厳しい状態に追い込まれていた、という患者さんもいたはずです。　実際、私の親友のお母様は、２００５年４月に４期の肺がんが見つかり、築○のがん専門病院で、パクリタキセル（タキソール）＋パラプラチン（カルボプラチン）での治療から開始し、効果が殆ど無かったため、次に、イレッサでの治療を行いました。アジア人（日本人）女性で、腺癌で、非喫煙者という『イレッサが効く条件』を満たしていましたので、イレッサが選択肢に上がった・・・ともいえるし、築○のがん専門病院は、肺がんの化学療法に関しては、その辺の治療法しか、患者の選択肢にあげない、というのもあります。　　親友のお母様には、イレッサは大変良く効き、２００６年の末まで、１年半以上、腫瘍の増大を抑え続けました。　年が明けて、そのお母様が、イレッサの効きが悪くなったことを理由にホスピス行きを勧められ、都内の別の病院のセカンドオピニオンをとり、そちらの病院で治療を受けられるようになったことは、このブログの１月の日記に、少々書きましたが・・・・。　がんの治療では、有効な治療薬の種類が多いほうが、生存期間延長に期待が持てます。　抗がん剤は、がんが薬剤耐性を持ってしまうため、永遠に効き続けるということがないからです。ひとつの治療薬で効果が期待できなくなったら、違う抗がん剤を試し、効果があるならそちらに切り替える・・・という作業をして、命をつなげていくのです。　イレッサが、肺がん患者さんのすべての方に有効なわけでないことは、私も存じて居ますが、確実に有効な人が存在することも存じています。目の前に、何人もそういう人がいるのですから・・・。　イレッサの承認取り消しを求める方々は、そういう人たちの命をどう考えるのでしょうか。　それとも、そういう方々は、１～２年の生存期間延長など、どうせ治らないなら無くても同じ、とでも、思っているのでしょうか・・・・。　先ほど述べた、イレッサの承認を取り消さないで欲しいという要望書を提出した、うちの患者会の女性会員の方ですが、イレッサ、ジェムザール＋ナベルビン、タルセバ・・・などを使いこなし、今も大変お元気です。　抗がん剤治療による『延命』も、もう５年以上になる方です。『希望の星』といわれています。　それに、イレッサの効果があるかたが、皆さん同様におっしゃるのは、ほかの治療と比べると『楽だ』ということです。　体が感じる副作用が、パクリタキセル＋カルボプラチンよりも楽だし、点滴治療よりも錠剤を内服する治療のほうが楽だということを、皆さんおっしゃいます。　あと、イレッサが効く方は、皆さん女性なので、一様におっしゃるのが、『髪が抜けないのが何より嬉しい』ということです。　家族も医師も、髪の毛より命が大事、薬をやめたらまた生えてくるから、と言うし、患者さんご本人も、全くそのとおりだと納得してはいるのですが、やはり、ごそごそと束になって抜ける髪の毛をみるときは、本当に気分が滅入るということをおっしゃっていました。　タキソールは脱毛率が高いので、イレッサに切り替わって髪が生えてきた方々は、またタキソールをするのはもういやだ、とおっしゃる方もいらっしゃいます。　私自身、命をつなぐために必要な治療だったら、母の髪が抜けても、その治療を受けて欲しいと思ってしまうでしょう。でも、本人は、そういう気持ちを家族にも我慢して、治療を受けなければいけない・・・・。　いろいろな意味で、効果のある人にとっては、イレッサは非常に有用な抗がん剤であると思うのです。　多くの人の第一選択肢とする抗がん剤ではないかもしれませんが、イレッサの効果予測に利用できる遺伝子検査の研究（がんナビ参照）も始まったようですので、それらの結果なども吟味して、国は拙速な対応をしないようにして欲しいと思います。

  2007年02月19日

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  ＷＡＬＫＩＮＧ　ＴＯＵＲ

  　みなさまこんにちは。　もうずいぶん前（２年ぐらい前？）に２ちゃんねるなどで話題を呼んだフラッシュだったようですが、流行に疎い私は、全く知りませんでした。　そもそも、２ちゃんねるは見に行かないので・・・・。　（マイアヒは買っちゃった人だったくせに～～～）　昨日、久々にゆっくりといろいろな方のブログを見て回ったりしていまして、このフラッシュにめぐり会い、涙腺がゆるゆるになりました。　もうご存知のかたには今更なんですが、まだの方もいらっしゃるかもと思いまして、今日はその紹介をします。　　　　ＷＡＬＫＩＮＧ　ＴＯＵＲ　　あ、でもこれ、音楽が出ますから、お仕事中のかたは、消音にするか、休み時間にご覧になるか・・・のほうがいいと思います(;^。^A 　以前にkana♪さんのブログで紹介されていた『くずかごに頭を』も、うるうるっと来て好きなので、良かったらそちらもご覧ください。　　うるうるっときたあとで、クスッというときは、　　　　『夢の中へ』などもどうぞ～（↑これも音が出ます～～）　じつはこれも、以前にkana♪さんのブログで紹介されてたものです。　kana♪さん、いつもありがとうですｍ（＿＿）ｍ　

  2007年02月19日

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  疼痛コントロール用麻薬の管理について

  　みなさまご無沙汰しています。ｍ（＿＿）ｍ　書くことはたくさんあるのですが、文章にする気力が足りず、途中まで書いてアップしないことがこの頃多くなってしまいました。　書き上げて文章をチェックしているときに、ちょっとした操作ミスというか、へんなところにマウスの矢印があったようで、洋服の袖がマウスパッドにあたったのか、突然全部消えてしまったこともありました（かなり気合を入れて書いた長文だったので、が～～～～ん・・・という感じで、ショック大でした！）。ブログをやり始めた頃は時々やっていたミスでしたが、かなり久しぶりのミスでしたので、ショックも大きかったです。　さてさて・・・。つれづれな前置きはこのぐらいにいたしまして・・・・　　　国循・麻薬盗難、麻酔科医を逮捕　　　　　　　　　　　　　　　（2007年2月16日読売新聞　記事は）　大阪府吹田市の国立循環器病センターで麻薬系鎮痛薬「フェンタニル」のアンプル（２ｃｃ入り）３０本が盗まれた事件で、吹田署は１５日、同市青山台３、同センター麻酔科の医師・福田稔容疑者（３６）を窃盗容疑で逮捕、福田容疑者の自宅から空のアンプル３０本を押収した。福田容疑者は容疑を認め、「すべて自分で使った。以前からやっていた」と供述。同署は窃盗の余罪のほか、麻薬及び向精神薬取締法違反容疑でも追及する。　調べでは、福田容疑者は１月１５～２９日の間、数回にわたって、同センター３階の麻酔科の金庫に保管していたフェンタニルのアンプル３０本を盗んだ疑い。　フェンタニルは麻薬指定され、毒性が強く、鎮痛効果はモルヒネの２００倍とされる。調べに対し、福田容疑者は「疲れた時や寝つきの悪い時に注射した。すべて自分で使うために盗んだ」と話している。　同署などによると、同センターでは、手術で使用したアンプル本数を麻酔科医が処方せんに記入し、金庫内で在庫のフェンタニルと一緒に保管。福田容疑者は、別の医師が書いた処方せんを抜き取ったうえで、使用本数を実際より水増しした処方せんを偽造して金庫に戻し、在庫本数とのつじつまを合わせていた。　金庫は壊された形跡がなく、開けるには別室で保管するカギに加え、１３人の麻酔科医だけが知る暗証番号が必要なため、同署は内部犯行の可能性が強いとみて捜査。処方せんを照合したところ、本数が合致しないものが見つかり、筆跡から福田容疑者が浮上した。　福田容疑者は１９９７年に医師免許を取得。麻酔科医として８年の経験を持ち同センターには昨年６月から勤務、１５０～２００例の麻酔を扱ったという。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　◇　国立循環器病センターの運営責任者の瀬上清貴運営局長らは記者会見し、「（福田容疑者は）まじめで有能な医師だ。従来は、内部犯行を想定した対策は講じていなかった。改めておわびしたい」と謝罪した。　（記事より）　フェンタニールといったら、がん性疼痛のコントロールにおいても、ポピュラーな薬品です。ポピュラーといっても、広く普及しているという状態をさしているわけではありませんが、がんの患者会に携わっている人なら、名前を聞いて何の薬かわからない人は少ないのではと思います。（というか、私の患者会には、フェンタニールが何なのかわからない人は居ません）　私が今日、この記事を取り上げたのは、麻薬に関する管理のあり方を再考したかったからです。　今、緩和ケアに注目が集まっており、私も、患者が『普通の生活』を送りながら効果のある治療を受けることができるように、と訴えている立場から、この事件は、今、まさに対応し、仕組みづくりを急がなければならないことだ、と感じました。　患者のＱＯＬのためには、早い時期からの緩和ケアが大切で、体が痛みの信号を覚えこんでしまう前に、痛みを除去してしまうことが大切であるといわれています。　痛みを取り去るために必要な量の麻薬を用いる場合には、麻薬中毒にはならないということが、科学で証明されています。　これらの知識のない医師が多いため、多くの医療機関で、がん患者の痛みが放置されています。　東京都の医療福祉の担当者の方に面会する機会があり、緩和ケアの開業医への普及などについてお尋ねしたら、昨年開いた、医師向けの緩和ケアの講習会でも、がん性疼痛コントロールに関する知識についてはレベルが低く、誤った認識の医師が多数いたということでした。　ＷＨＯ方式の疼痛コントロールに関しては、そういうものがあることを知ってはいても（そういう名称さえ知らない医師もいたそうで）、具体的な内容までは知らない人が殆どだったそうです。　また、麻薬管理の免許を有している医師は非常に少なく、在宅緩和ケアに関して、あるべき形に至るには、道のりは険しいと、担当者の方は認識していらっしゃいました。　そのときに、麻薬管理の規制が厳しいということも話題になり、この壁も越えなければなかなか緩和ケアを、必要な人すべてにいきわたらせるのは難しいのではないか、ということが聞かれました。　患者のために、どういう姿が『あるべき姿』なのでしょう。　痛みやだるさ、吐き気や食欲不振など、がんの治療を続ける患者さんには、さまざまな『緩和されるべき』症状が出ます。　また、本人が無自覚でも、骨髄抑制や肝機能障害、腎機能障害など、注意深く観察し、早急な処置が必要な症状もありますし、腹水の貯留をなるべく防いだり軽減するなどの手当ても、早めに対応してもらえれば、患者の苦しみはかなり軽減されます。　それらが、自分の家の近くで対応してもらえれば、患者は安心して暮らせます。　家の広さにゆとりがあって、家族の介助もあるのなら、それらを往診で受けることができるというのも、地方在住で、近くになかなか病院が無い人たちにとっては、ありがたいことだと思います。状態のあまり良くない患者さんを連れて長時間かけて通院するのは、患者さんにとっても辛いことですし、介護する家族にとっても大変です。　こういう観点から考えると、麻薬管理の規制緩和などは、早い対応が待たれます。　しかし、相手は麻薬です。　ただ単に、規制の枠をなくすだけでは、社会全体に大きな悪影響が考えられます。　管理が厳しいはずの現在でさえ、このような事件が起こります。　一生懸命患者のために麻薬を使う医師だけが存在するわけではありません。向精神薬を横流しする医師の存在が報道されているようなことからも、麻薬に関しては厳重な規制が必要です。　また、どこの医院でも麻薬を管理するようになったら、今度は、医院に行けば麻薬があるということで、それを狙った空き巣や強盗などの犯罪が起こらないとも限りません。そういった点での安全性も、見直す必要があると思います。　必要に応じ必要な量が迅速に供給され、かつ、絶対に悪用されることの無い、厳重な管理も出来るような、そういう、非常に難しい仕組みを、今、確立する必要があると思います。　制度を作るときには、起こりうるさまざまな事象を想定し、それに対しすべて対応できるような仕組みを作っておかなければならないと思います。　大手の民間企業では、会社の存亡に係わることですから、それらをしっかり行っているところが多い（そういう機能が抜け落ちている企業は、結局そこから危機を招く・・・）のですが、どうも国の対応は、柔軟さに欠けている割に穴も多いような気がします。　日本の仕組みは、これまでは、性善説だったのかな、と思います。　性善説の仕組みで、国が発展してきたなんて、本当にいい国だったのだな、と思います。　しかし今は、そういう性善説の仕組みを逆手にとって、抜け穴を活用するような輩がたくさんいる状態です。　また、グローバル化の中では、それぞれ国の文化や道徳観が違うのですから、あらゆる事象について、明文化しておく必要もあるのでしょう。　医師が適切に患者の疼痛コントロールに使えば『治療薬』ですが、暴力団などの手に渡ったら、恐ろしい『麻薬』です。　患者に充分な量がいきわたり、かつ、抜け道を作らせない仕組みづくりが急がれます。

  2007年02月16日

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• 今日の『筑紫哲也ニュース２３』をみてください！

  　みなさまこんばんは。　今日の夜１０：５４からＴＢＳ系列で放送される『筑紫哲也ＮＥＷＳ２３』で、島根県の患者の活動が紹介されます。　地域格差の問題に取り組み、島根県の議会を動かし、がん対策条例を全国に先駆け成立させることに成功した島根県のがん患者の方々の活動を、ぜひ、応援してください。　『癌と共に生きる会』の前会長の佐藤均さん、その奥様の愛子さんの思いと、地道な活動・・・。　佐藤さん亡き後島根県を動かした三成一瑯さん、納賀良一さんの行動力や論客振りなど。　志半ばで旅立った佐藤さんの思いを、引き継いで歩いていく方々がいて、そして少しずつ形になっていきます。　それでも、まだまだゴールではありません。まだまだ、歩かなくてはなりません。　誰かが、そのタスキをまた引き受けて、責任を持って歩いて行かなくてはなりません。　佐藤均さんは生前、こういった活動をなぜするのか、という問いに、『愛する人に同じ思いをさせたくない。自分は仕方がないとしても、こういう問題がこのままであることを許すわけにはいかない』と、答えていました。　そのことばは、『癌と共に生きる会』の初代会長新山義明さんが口にしたことばでもありました。　そして佐藤さんは、『癌と共に生きる会』の総会の席で、このような活動を駅伝になぞらえて、こう語りました。『こうした心のタスキを、会員一人ひとりが大切につないでいって、日本のがん医療を変えて行こう』と。　テレビは魔物なので、どのように放映されるのかはわかりませんが、多くの方にごらんいただいて、現在の日本のあり方や、向かおうとしている日本の医療や福祉の方向について、自分の問題として考えていただけたら・・・と思います。

  2007年01月30日

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• がん難民問題その２

  　３．問題解決のために必要なことは？（その１からの続き）　結局、問題点の存在については、国も学会も良くわかっていることなのだと思います。　一刻も早く何とかしなければ、という危機感があるかどうかは別にして、問題があってこのままでは良くない、ということは、患者にいわれるまでもなく、みんなわかっていることなんですよね。　じゃあ、何でこんな状態が長く続き、あたかも放置されているように見えるのか・・・・。　目標が設定されておらず、責任の所在も不明確だということが、その原因かもしれません。　これじゃダメだ、とか、困った困った、では、状況が改善される見込みがありません。　（１）数値目標の設定。　　医療資源を正確に調査し、数値目標を設定する。そこから、必要な期間と予算をはじき出し、目標達成のための財源を確保する・・・これまたしごく普通というか、一般企業なんかだったらこういうことになるんだと思うのですが、国家規模になるとなかなかこれが進みません。　　しかし、やみくもに予算をとっても意味が無いし、砂漠に水を撒くようなことになってもやはり、意味が無い・・・。　　がん登録が無いとはいっても、亡くなる患者の数はわかっていて、それらをもとに必要数を設定することはそんなに難しいことではないと思います。　　私自身が知りたいのは、がんで亡くなる患者の、年齢別、がん種別の正確な数字です。　　さらに、それを、都道府県単位で知りたいです。　　必要とされる専門医などが、それらから割り出せると思います。　　再配分でかなり改善される部分もあるかもしれません。　　真剣にそういった作業に取り組んでいる学会や団体があるのなら、意見交換会にその資料をぜひ提示してもらいたいですし、無いのなら、そういう作業を開始しなければならないと思います。　　漫然と困った困ったといっていても埒が明きません。　　目指すべき指標をもち、その実現に向けて努力するということが必要だと思います。　（２）責任の所在を明確にする。　　標準化作業やその質のチェックについては、それぞれに関連する専門家の集団が、責任を持ってそういうシステムを確立する必要があると思います。どこが中心となるのかは、私が決めることでもないので、諸先生方がお決めになればいいと思いますけれど、しっかり連携して、国のがん診療の基準マニュアルとなるようなものにして欲しいと思います。　　これまでのようにいろいろな学会ごとに基準があって、法的な抑止力が全く無いようなものでは、せっかく作っても意味がなくなってしまいます。　緩和ケアの基準などは、整備が急がれるし、在宅緩和に注目が集まっていますから、関連する学会の先生方が一丸となって、真っ当なものを作り上げ、専門医や認定医を輩出して欲しいと思います。　そして、これまでどおりの『日本の独特な』基準ではなく、患者も納得できるような、世界各国から見ても『非常に真っ当』なものにしてほしいと思います。　　・・・・あ、だからそこに、患者の代表が係わんないといけないのか・・・。なるほど。　　補足３　あえて述べる必要も無いくらい当然のことなのですが、問題解決のための具体的な中身そのものは、　『がんの医療を取り巻く環境の改善および再構築』です。あまりにも当然というか、ばかばかしいような結論ですけど・・・・。　で、具体的に何がほしいのかというと、『がん診療科』とも言うべき総合医療の確立ですよね。　使い古された言い方で言うと『チーム医療』、役所や医療者の言い方で言うと『集学的治療』ですが・・・。　化学療法、放射線治療、と、縦に割っても、がんの治療においては副作用や痛みのケアという緩和ケアは切り離せませんし、緩和は、投薬もするし放射線も使いますから、この３つの診療に携わる専門医は、それぞれの知識を共有し、連携していることが非常に重要だと思います。　　補足４　具体的環境整備について。　（１）化学療法における環境整備。　　　　１）専門医育成。　　　　２）専門薬剤師育成。　　　　３）標準化作業のシステム化。　　　　４）がんに特化した治験の体制および治験情報の効率的システムの確立。　　　　　化学療法を語るときには、抗がん剤の承認が世界と比べて遅く、開発した国が最初に承認してから日本で承認されるまで、平均で４年程度の遅れがあるとも言われていますが、化学療法の問題は、治療薬の問題だけではなく、使いこなせる化学療法専門医が不足しているということも大きな問題です（ほんとに、今更ここで言うまでもない問題なんですが）。　また、医師や病院によっての格差が生じやすい環境が放置されており、日本における『標準的治療』は、世界における標準的治療とは違う、独特な環境となってしまっています。　標準的な治療を日進月歩の抗がん剤開発の現状に見合うペースで確立するためには、標準化作業のためのシステムの確立が不可欠だと思われますが、そういった観点からのアプローチはいまだにないようですし、システムを確立しようという方向になったときには、無意味な検討会から始まって、何年もかかるという事態も予測されます・・・・。　こういうことは、検討会で検討するのではなくて、国立がんセンターが、世界の成功事例を集めてきて、日本の法律に抵触しないような形に上手に作り直すだけで、対応可能なのでは、と思います。日本人は、改良が上手で優秀なのだから、やることになったらうまくいくと思うのですけれど・・・。　（２）放射線治療の環境整備。　　　　１）放射線治療専門医の育成。　　　　２）診療放射線技師の育成。　放射線治療のほうは（消化器がん患者にはあまり有効な方法では今のところないので、私はあまり明るくありませんが）、放射線治療専門医の不足も深刻ですが、治療専任の診療放射線技師の不足も深刻だと思っています。　でも、なんというか、放射線治療の問題点に関しては、化学療法の問題と違って、専門医の先生方が、この問題に熱心に取り組んでいらっしゃるので、患者が暢気にしていても、少しずつ改善の兆しが見えるように感じます。放射線治療の専門の先生方が、自分たちの問題として、放射線治療医の不足や待遇の改善について、積極的に取り組んでいらっしゃいますよね。　　　（３）緩和ケアの環境整備。　　　　１）専門医育成。　　　　２）専門看護師育成。　　　　３）がん治療に特化した緩和ケアの標準化。　　　　４）在宅緩和ケア専門医の育成。　　　　５）緩和ケア医療のチェック機能の確立。　がんの患者が『普通の生活』をなるべく永く送るためには、緩和ケアのサポートが非常に重要です。ここは、化学療法の専門医も、もっとしっかり勉強すべき部分だと思います。　副作用を押さえ込むということについても、どこまでが求められる基準（必要最低限）となるのか、指標作りがなされるべき時に来ていると思います。真剣に、責任を持って標準化する作業を、もちろん国立がんセンターでもいいですし、緩和ケアで有名な先生を輩出している東大病院でもいいですし、学会でもいいですから、行って欲しいと思います。また、以前からあるような安価な薬品で、かつ、症状の緩和に役立つ薬品が、そういう『症状の緩和』という目的で使用することに対する障壁（いわゆる、薬の承認の問題ですが）についても、格差の温床となると思いますから、きちんと研究し、標準化して欲しいものだと思います。　さらに、麻薬の取り扱いなどの規制が今後緩やかになれば、身近な医療機関で支持療法や疼痛緩和などのケアを受け、拠点病院で化学療法などの治療を受ける、という医療スタイルも、近い将来視野に入って来ると思います。で、あればこそ、質の担保も重要になってきます。　曖昧なまま放置され、満たすべき基準もきちんとしたチェック機能もない状態では、問題の新たな温床になることが懸念されます。なんか、当たり前のことしか書いてなくて、すみません。でも結局、こういうことが出来てないってことが、問題なのです。

  2007年01月24日

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• がん難民問題その１

  みなさまこんにちは。がん難民問題について、昨日グタグタ書きましたが、がん医療における問題は山積しているものの、『がん難民問題』の一点に絞ったときに、何が問題なのか、もう一回整理しておきたいと思います。朝からぐだぐだ書いていたら異常に長くなり、２つに分けますので、お読みいただけるかたは、どうぞお付き合いくださいませ。（長々と書きますが、書いてある内容は、そんなに目新しいことではないと思います・・・）　私が定義するがん難民は、『受けたい医療を受けることのできない進行・再発がんの患者』であり、ここには再発予備軍＝受けたい補助化学療法（アジュバント）を受けることのできない治癒切除後のがん患者群＝も含まれます。　１．『受けたい医療』とは？　　治癒の可能性の高くないがん患者が受けたい医療とは、　『生き延びるために必要なことが最大限に与えられること』だと私は思っています。　表現が非常に難しいので、こんな書き方をすると多方面から、『患者の個別な欲求を肥大化させている（＝単なるわがまま）』といわれかねませんが。　でも『生存期間延長に効果のある医療が最大限与えられ、かつ、苦痛を最大限に減らしてもらえること』が、患者（またはその家族）の欲求であるのは、事実だと思います。　ただ、患者も、ただのわがままが通るとは思っていません。　人間、それぞれの価値観に合わせ、贅沢をしたり我慢したりしているものです。　その選択の余地のないことが、がん難民問題の根底にあると思います。　　補足１　ハーセプチンのアジュバントについて言及したとき（２００６年７月１５日の日記参照）にも書きましたが、再発率を５割軽減できるということがわかっているときに、どこまでを保険診療で面倒みるべきなのか、というのは難しい問題だと思います。再発する人は、ＨＥＲ２強陽性の患者さんの中の３割程度で、再発した場合の予後は良くありません。３割の中の半数ということは、対象患者全体の１割５分・・・。治癒切除できたＨＥＲ２強陽性の患者さんの術後に、標準的にハーセプチンを投与するとするならば、有効なのは全体の１割５分であり、残りの８割５分の人たちには、無駄、もしくは過剰な、医療であるということになってしまうのです。　がんの医療にとって、再発率５割減は、大きな成果です。　でも、高価な抗がん剤を治癒切除できたＨＥＲ２強陽性の患者さん全員に投与するのは、医療財源にとっては大きな負担となります。　それらは、ほかのがんの問題すべてに共通します。　２００５年４月に承認されたオキサリプラチンは、正規ルートのものは、１ヶ月一人４０万円前後かかると聞きます。そのうちの７割が健康保険でまかなわれ、３割を患者が負担します。高額療養費の制度がありますから、３割のうちの数万円は、患者の手元に戻りますが、その数万円は、公的な財源から戻されているに過ぎず、国民が払っている税金や健康保険などのお金が減っているに過ぎません。　今後承認される新薬は、いずれも１ヶ月一人当たりの薬価が、４０万円、１００万円、１２０万円・・・というように高価です。承認するときに薬価を下げるという対応も不可能ではありませんが、そういった小手先の対応では、世界の市場から取り残されてしまう懸念もあります。ちょっと今回の論点からは外れるので、補足としましたが・・・。　『医療の限界』とか『個別の欲求の肥大化』といわれる元凶は、財源の不足と、さらにそれに追い打ちをかける高額な薬価です。　２．『受けたい医療』をなかなか受けられないのはなぜなのか？　そういう医療を行っている医師や医療機関に、なかなかめぐり会えないから・・・ということに過ぎません。　がんを取り巻く医療の環境の整備が進まずと言うか追いつかず、そういう医療に関する情報が無いことと、実践している医師や医療機関が少ないこと、により、めぐり会えないのです。　そしてなぜそうなるのかといったら、臨床の現場にいる専門医が少ないということが、根本的な原因です。　　　化学療法や放射線治療の専門医が非常に少ないということは、ここ数年言われ続けていることで、今更言うことでもないのですが・・・。　でも、結局まだその問題を具体的に打開できる目処が立っていないので、今更という問題ではありますが、まだまだ言い続けなければならないようです。　　補足２　なぜこの問題が解決されないのかといえば、専門医育成にかけるゆとりが、臨床の現場には無いということがいえると思います。　マンパワーがカツカツの状態で日々の診療にあたっている医療機関が多いので、臨床の医師が専門性を極める時間が取れません。研修などに出す余力が無いのです。　また、その臨床医にとっても、日々の診療でくたくたの自分に鞭打って、さらに勉強して専門医になる理由が見つからないということもあると思います。　病院や医師に対し、インセンティブが必要ですよね。　３．問題解決のために必要なことは？（その２へ続きます）

  2007年01月24日

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• がんは職業ではない

  　みなさまこんばんは。　お疲れモードのＳｕｎＣｈｉｌｄです。　じつはこの１年、たくさんの壁に突き当たっていました。　何とか自力で越えた壁もあったし、上から縄梯子を投げてくれる人が居て超えた壁もあったし、仕方ないから迂回した壁もあったように思います。　そしてこの２年近くを振り返り、自分の目的は何であり、どの程度それを達成しているのか？ということを考えたときに、非常に辛い気持ちになります。　私自身がしたかったことは、がん難民問題の解消です。　そして、私が私なりに定義するがん難民は、進行がん患者で、かつ、自分の望む医療を受けることの出来ないがん患者、を意味しています。　副作用を抑え、効果のある治療を受けられるようにする・・・。　がんの進行をできるだけ抑え、副作用や痛みなどの苦痛をできるだけ抑えて日常生活を送ることを可能にしたい・・・。　ただそれだけのことです。　それが、現代の医学では無理なことならば諦めるしか仕方がありませんが、そういう医療を受けている人が居る一方で、受けられない人が居る・・・。　そういう不公平をなくしたい。　ただそれだけのことです。　その欲求が、非常に偏った特別なものだとは私には思えないので、多くの人がそれを望んでいるだろう、と、思っているだけです。　日本のがんの医療で、今問題となる『がん難民』になる人は、『手術で治癒できない人』だと思います。　手術することが出来、しかもそのあと再発しなければ、その人はがん難民にはなりません。　手術が出来た人は、再発するかしないか、術後すぐの時点ではわかりません。　ただ、リンパ節の転移の数であるとか、切除した腫瘍の悪性度であるとか、深達度であるとか、その他の予後因子（ホルモンレセプターなど）であるとか・・・・。　その人の再発する可能性を、ある程度予測することは可能です。　その人が、再発せず５年生存するかどうかはわからなくても、その確率を予想することは出来ます。　自分や家族が、再発せず５年生存する確率が低ければ、術後すぐから、『目に見えないレベルの微小な転移』があると仮定して、再発がんに準ずる治療をしたいと思ったとしても、それが非常に無知な悪あがきであるとは、私は思いません。　がんという病気がどういうものなのか知っていて、なるべくよい状態で、なるべく長く生きたい、生きて欲しいと思ったら、そう思うのが当然なのではないでしょうか。　私の母は、幸運にも、がん難民にはならずに済みました。　母も、私や兄も、現在の主治医の先生には篤い信頼を置き、この先生の下で終末を迎えるのなら、それはもう天命である・・・と、思っています。　その医療にたどり着けたのは、運がよかっただけだと思っています。　今、私がこんなことをしているのは、常に、『もう一人の私』という存在を思うからです。　たまたまたどり着いた『納得の医療』が受けられなかった私を想像すると、そういう人が日本にたくさんいるのでは・・・と思うのです。　父を１９歳のとき、５２歳という年齢でがんで亡くして居り、母には１００歳を超えるくらいまで元気に生きて欲しいと思っていた私でしたので、７０歳にもいっていない母をここで亡くすのは、私にとって、耐え難いことでした。　なすすべが何もないのならまだしも、もしかしたら有効かもしれない・・・という医療がそこにあるのに、それを受けられない人と受けられる人が居る・・・。　そのことに、憤りを覚えました。　母に手を差し伸べる医師が見つからないまま時間が過ぎ、手術から９ヶ月たってから、今の主治医にたどり着きました。　今の医療制度の中では、母のような患者に抗がん剤治療をしないのは、『正しい行為』です。　むしろ、今、母が受けている治療は、『正しくない医療』に入ります。　『医療にも限界があると、患者も知るべき』　という、医師や有識者の言葉からすれば『過剰な医療』に入るのかもしれません。　でも、母が受けている医療は、『異常にお金のかかる医療』というわけでもありません。　ＴＳ－１を６０ｍｇ／ｄａｙ服用し、尿中ＮＴＸが異常値になったらアレディアもしくはゾメタを投与するだけです。　人工透析や臓器移植後の免疫抑制剤などと比べて、過剰にお金がかかっているとも思えません。　医療の限界といえるほどの医療だとも思えません。　でも、母の受けている医療は、患者の個別な欲求を肥大化させた、科学的根拠に乏しい医療なのだそうです。　私はそれに納得しません。　だから、もし、当時の母と全く同じ状況で、途方に暮れている『私』がいたら、その人が納得できる医療をうけられる環境にしておきたい・・・。　私の思いは、ただそれだけです。　私は、たいした人間ではないし、能力もそんなに高くありません。　はっきりいって、意見交換会の委員も、私の『分』に相応だとは思っていません。　でも、『この人なら安心して任せられる』と思う人は、お仕事が忙しかったり病状が思わしくなかったり、なかなか委員になれる状態でもありません。　やるべき人が、やれない環境である・・・・ということです。　私と、もう一人『患者代表』の方は、これが職業ではありません。　いうなれば、突然の不幸によって、今の位置に居るわけです。　がんの患者や家族に、なりたくてなる人は居ませんからね・・・・。　でも、あとの方々は、それなりのプロなのです。　優秀な頭脳を持ち、医師になったり有識者になったり、・・・或いは、現場で、日々プロとして働いている人たちです。　患者というのは、突然、自分の意思になんら関係なく患者や家族・遺族となっているのであって、患者サポートにしろ、政策提言にしろ、自分たちの本業以外の時間を使ってやっているに過ぎないのだから、もともと彼らとは、持てる能力も土俵も違うのです。　私が彼らほどの能力を持っているのだったら、もともと、ただの専業主婦になる道を選択していなかったのでは、と思います。　あ、私は、専業主婦というのも、日本の社会にとって非常に有益な、国家を支える生き方だとは思っていますけれどね！　でも、本来、畑違いであることには変わりないのです・・・・。　負け犬宣言をするつもりはありませんけれど。　医師も、学者も、新聞記者も、政治家も、こういう検討会の委員には向いていると思います。　政治家は、検討委員にはなれないけど、こういう話し合いをすること自体が仕事ですものね。　医師や学者は（多分ですけれど）、こういう委員になった場合に、欠勤にはならないでしょう。出張扱いに出来るのではないでしょうか。　新聞記者などのジャーナリストについてはわかりませんが、でも、多くの方が、さまざまな場面でこのような委員になっている状況から考えて、有給休暇を消化しているようにも思えません。取材と同格の扱いに出来る手段があるのだろうと思います。　でも、患者のような、そういうものの『享受者』或いは『消費者』の、代表はどうでしょうか。　そもそも、享受者や消費者が代表で入っている場合そのものが少ないとは思いますが・・・。　例えばアパレル業界勤務の人間が、がんになり、勤勉で優秀で弁も立ち、患者会関係者からの人望が厚かったからといって、その会社がこういった委員に送り出してくれるでしょうか・・・。　勤務扱いにしてくれるとはとても思えず、よくて有給休暇の消化になるでしょう。　まして、患者なら、治療や経過観察などで有給を使わなければならないことがたくさんありますから、こんな委員で有給を使うわけにはいかないだろうと思います。　『患者』は、職業ではありません。　そして、何の特権もありません。　あの資料がみたいからよこせと言ったって、よこしてくれる人なんているはずもありません。　地道な信頼関係を築いて初めて、手を差し伸べてくれる人が居ます。　そして、そういう地道な活動にも、何の見返りもないのです。　多くのものを犠牲にしています。　私がこんなことをしていられるのも、暢気な亭主が寛大にしていてくれるからです。　だから、患者会活動に熱心に参加できる人は、子育てが一段落しているなど時間的経済的にゆとりがあるか、本人のモチベーションがよほど高いか、或いは、病状の進行などにより退職しているか・・・・そしてさらに、こういう活動に反対する家族が居ない・・・というような、環境が調っている人になるのです。　　そうなってくると、ウィークデーのワーキングタイムにのこのこ出てこられる人というのは大変限られた人になり、優秀な人材がそういう時間に参加するというのは、非常に難しくなってくるのです。　出たい人＝出るべき人　とは限りません・・・・。　出られる人＝出るべき人　でもありません・・・・。残念ながら・・・・。　アメリカのようにドネーションが潤沢な社会だと、ボランティアの任意団体でも、優秀な人材が有給スタッフとして働くことが出来るのでしょうが、日本の環境はそうではありません。　日本でもそういう団体がないわけではありませんが、あしなが育英会のような成功事例は、そう多くありません。　日本においては、それなりに優秀な人材は、それなりのステータスのある職業についているものです。　私にできることは、ドサまわりです。　手や足になることは出来ても、同時に頭や顔をするのなんて、とても無理です。　百歩譲って『顔』を務めるのなら、頭と手足が必要です。　なんだか愚痴っぽくなりますが・・・・。　私はたいした能力もない一介の主婦に過ぎないのに、まるでスーパーマンに期待するようなことを、いろんな人が、いろいろな口で言うのですよね。　しかも、それぞれの価値観で・・・・。　私に対するアドバイスのつもりなのだと思いますが、１０人が１０人、全く違う立場から、全く違うことを言うのです。　私は聖徳太子でも、千手観音でもない！！　自分の無能さに腹が立つと共に、やりきれない気持ちになるのです。　私は、単純な脳みそで、単純なことを思っているに過ぎません。　受けたい医療が受けられる世の中であるべきだと。

  2007年01月23日

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• 持つべきものは友

  　みなさま、ご無沙汰しております。　年も改まり、寒い毎日ですが、いかがお過ごしでしょうか。　今年もよろしくお願い致します。ｍ（＿＿）ｍ　１月も下旬に差し掛かり、１ヶ月もブログの更新をしていませんでした。　昨日（１９日）に、高校時代の親友が電話をくれまして、　「どうしたの～？１ヶ月もブログの更新がないから心配になって」と、電話をくれました。　ありがたいことです。　特に理由はなかったのですが、私の場合、パソコンをいじりだすとエンドレスなので、メールのチェックなど以外は、あまりパソコンに触らないように、家の用事等を最優先に、過ごしておりました。　申し訳ありません。ｍ（＿＿）ｍ　　余談ですが、年明けすぐに我が家の『洗濯機』さまがついに昇天しまして、最新型の洗濯乾燥機に買い換えたら、『今までの労力はなんだったの・・・？』というほど楽チンで、驚いております。　我が家は狭小３階建て（登記簿上は地上２階地下１階ですが）なので、地下の洗濯機で洗濯したものを２階のベランダで干して、乾いたものをまた地下の引き出しにしまうのは、なかなか面倒くさいのです。　１日に何回も地下と２階を往復していると、気づいたらサンシャインビルの天辺までの往復になっていたりしたのです。　洗濯機が壊れてから新しく買ったものが納品されるまでの期間、洗濯物は溜まりっ放しでしたが、新しい洗濯機は、古い洗濯機の２倍の量を一気に洗う能力がある上、そのまま乾燥まで出来、恐る恐る使ってみたら、しわくちゃにもならず、キレイにふんわり洗いあがっていました。　もうやみつき！　そんなこんなで、ここしばらく、家事を優先させておりました。　この１年ばかり、私の家事怠慢は、ハンパではなかったものですから・・・(;^。^A 　でも！　親友のおかげで、ブログの更新を、やる気になりました。　彼女とは、不思議な縁があり、彼女のお母様もまた、進行がん患者です。　わたしの母の発病の１年後、彼女のお母様に肺がんが見つかりました。　母とは部位が違うので、私ではあまり役に立てないのですが、制度上の問題点とか、彼女のお母様がかかっていたがん専門病院の「暗黙の３剤ルール」のことなどは、私も心配していたので、彼女には、折に触れ、そういうこともあるから・・・というアドバイスはしていました。　昨年の末ごろ、３つの治療法を終えつつある、彼女のお母様が「そろそろホスピスを・・・」と、切り出されたときには、彼女も、まだまだ治療法があるはずなのに、そして、お母様がまだ、良好な状態であるにもかかわらずそのような話をされたことに、多少のショックは受けつつも『これがSunChildの言っていた暗黙の３剤ルールということなのか』と、次の一手を考えようと思ってくれたそうです。　私にできることは、彼女のお母様が通える範囲内の、評判のよい拠点病院を知らせることぐらいでしたが、首尾良く、その拠点病院に転院できることに決まりました。　友人のそんな話を聞きつつ、こんな私でも、多少は誰かの役に立つんだな、と、ちょっと嬉しくなりました。　そして、彼女の励ましもあり、ブログも、なるべくこまめに更新したいな、と、気持ちを新たにした次第です。　国民の医療や福祉を取り巻く環境は非常に厳しく、財源を確保できない限り、見通しはあまり明るくないのですが、今年も微力を尽くしたいと思います。（ほんとに微力なんですけど・・・）　みなさま、今年もよろしくお願い致します。　いつもコメントをくださるみなさま、本当にありがとうございます。　こんな私ですが、今年もよろしくお願いします。　ホントにホントに、みなさまいつもありがとうございますｍ（＿＿）ｍ

  2007年01月20日

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  「患者団体アメリカ訪問記　最終回」

  　みなさまおはようございます。　日経メディカル監修の『がんナビ』に連載されておりました　　患者団体アメリカ訪問記―がん診療改革のヒントを探して―の、最終回が掲載されました。　ついに最終回かぁ～～・・・ちょっとさびしいです。　あのツアーから、もうじき７ヶ月・・・。　がんの制度の部分では、駆け足で物事が進んでいるようにも感じます。　しかし、現実の医療という点では、一朝一夕に物事は進みません。　また、医療現場に居る臨床の医療者だけに、結局負担を強いてあとはこれまでどおり、ということでは、結局、患者にとってよりよいがん医療が提供されるようには、なかなかなりません。　しわ寄せが医療の現場に来るのでは、結局患者は不利益をこうむります。　もちろん、患者も医療者も、自ら考え、努力する必要はあります。　例えば、ですが、　■医療の現場では、一人の医師がすべてを抱え込む傾向が、まだまだあると思います。責任を持って全部やりたい、ということで抱え込む場合は、それをチームで上手に連携できるように手放し、周りにフィードバックするような努力も必要です。　■みんなが『外科』で手術をしたいから、『化学療法専門医』を単独で持ちたがらない病院は、まだまだあるようです。外科医１２人とか１６人とか全員が手術をし、術後化学療法も受け持つ、という病院が多い状態ですが、本当は、外科の専門医と化学療法の専門医に切り分けて、連携でやるほうがスキルが上がり、ミスも減ります。　しかし、『外科医』になりたくてやっている人にとって、手術をやめて化学療法専門医になるのは、いやなのだそうです。現実には、プライドや見栄の問題だけでなく、執刀医となった場合の報酬と、化学療法だけやっている場合の報酬とでは、収入に差がでるという事もあるかもしれません。　しかし、そういう「不利益」に関しては、国民に周知されていませんから、化学療法の診療報酬や、医師・薬剤師への技術料など、きちんとしたインセンティブを用意するような努力を、医療者の団体や学会もしなければならないと思います。　　また、患者の側も、例えば・・・　■長く続けなければならない化学療法と違い、１ヶ月程度で退院できる手術の場合は、患者の側も、技術力のある少々自宅から遠い病院でも我慢する、という努力は必要かもしれません。　今後、地域の『がん診療連携拠点病院』の整備が進めば、それらのあり方として、その拠点病院同士が連携し、『肺がん手術』重点病院、『消化器がん（胃・大腸）手術』重点病院、『消化器がん（胆・肝・膵）手術』重点病院、『乳癌手術』重点病院・・・・など、それぞれの病院が専門性を高め、患者を集中させるようなシステムにしない限り、砂漠に水を撒くように、それぞれの病院が『何でも屋』として、レベルアップが期待できないということもあると思います。　化学療法や緩和ケアに関しては、通院し、病院と長く付き合わなければなりませんから、地域密着型である必要がありますが、手術に関しては、今後はある程度の集約化が進まなけば、専門的な技術力が培われません。少々自宅から遠くて不便でも、技術の高い病院で手術をしてもらい、そのあとは地元で技術の高い化学療法を受ける・・・というあり方を、患者も受け入れる必要があると私は感じています。　医療の財源や資源には限りがあるので、患者も、そういったことを知り、自分の欲求だけでなく、必要なことを考え、受け入れる努力も必要な時期に来ているのだと思います。　■自分の病状を理解するように努め、きちんと記録する努力、わからない用語や治療薬などについては、知ろうとする努力も必要ですね。同じ説明を何度も何度も医師に求めるのは、やはり、患者のマナー違反と言うべきですし。（患者に教えるシステムについては、医療者も、真剣に考えなければとは思いますが）　気づいたら、なんだか一気にまた書いてしまいました。（まだまだ書き足りませんが）　今日は午後、『第２回がん診療連携拠点病院の指定に関する検討会』を傍聴してきます。　これまでがん診療連携拠点病院のなかった県にも、がん診療連携拠点病院が誕生するはずです。　医療の財源がどんどん地方自治体に付け替えられていきますから、地元のがん診療連携拠点病院のあり方を見つめ、改善を求めて成長させていくのは地元の患者さんたちです。　地方の財政を考えると、これで本当に均てん化が進むのか疑問に感じる部分ももちろんあるのですが・・・。　知れば知るほど、勉強しなければならないことが増えてきて、もっとたくさんの仲間が欲しいなぁ・・・と、ますます感じる今日この頃です。　

  2006年12月27日

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• 怒涛の１日

  みなさまこんにちは。ノロウィルスではなかったようですが、私は２０日ごろ、ウィルスに消化器（胃腸）をやられまして、上からと下からと、水を飲んでも出てしまう状態になりました　２０日は、『第３回がん対策の推進に関する意見交換会』で、先週に引き続き、学会や、医療機器団体、医薬品の団体などの代表の方々から、５分ずつ問題点をお聞きしました。　問題点は、『インセンティブ』『人材不足』『人材育成の問題』という部分がほぼ共通だったと思います。　あとは、医療機器の治験のために、医療機関に機器を提供したくても法制度上それが出来ないので知見が進まないこととか、医薬品の治験に関しても、コストや人材不足などが上げられていました。　どこもお金がなさ過ぎてやりようがない、ということなのですが、その中で出来る工夫や努力を限界までしているところと、していないところがあるようにも思いました。　詳しい内容については、こちらも、厚労省のホームページに、各団体の資料がアップされてからお知らせしたいと思います。　さてさて、以下は、完全に個人的なつれづれネタです。（前日の午後からちょっと不調な感じもあったのですが）２０日は、朝からなんだか体調が悪くて起きるのが辛いな、という状態でしたが、起きないわけにいかないので起きだし、身支度など整えましたが、どうにもお腹の調子が・・・。　腸の働きが悪い感じがしたので、乳酸菌系の整腸剤を飲んで、温かいコーヒーとヨーグルトは口にしました。　腸の調子が悪いときには、おへその辺りを『の』の字にマッサージすると調子が良くなることが多かったので、ちょっとそうしたら、　『ぐえっ！！』というカンジで、吐き気がしました。　・・・・なんか、厭な感じ・・・。肩や背中、腰も重だるくて、去年インフルエンザをやったときの初期症状に似ているな・・・・　・・・とはいえ。　這ってでも行くぞ、とばかりに、意見交換会へ行ってまいりました。　駆け込み、滑り込みで・・・。　周期的におへその辺りがギュ～～っと痛くなりますが、我慢我慢、で耐えました。　でもああいう時って、気が張ってるからなのか、割と辛さが軽くなりますよね。　すべてが終了し、知人とコーヒーを飲んでから帰途につきました。　しかし・・・。帰る電車で、どんどん気分が悪くなってきました。　寒気もするし、お腹も痛いし・・・なんだか吐き気もする・・・。　家までたどり着けるかなぁ・・・。　千円ぐらいかかるけど、途中の乗換駅で降りてタクシーに乗ろうかなぁ・・・・。　乗り換えの駅で、階段を降り、改札へ行こうとしたら、自宅の最寄り駅へ行く電車が、ちょうどホームに入ってきたところでした。　これに乗れば、駅から家までタクシーに乗ってもワンメーターで済みます。　そして、最寄り駅にたどり着いたら、タクシー代が結局もったいなくて、家まで歩いて帰りました。　・・・着くなりお手洗いへ・・・　微熱ですが、熱も出てきて、すぐに着替えて、おとなしく寝ていました。　そのうち次女も帰宅して、私のそばでおやつを食べたり、一緒にテレビを見たりしてました。　うとうとしながら、長女のほうが早く帰ってくるといっていたのに、遅いなあ・・・　と、思っていました。　あたりが暗くなり、気づくと、次女は私の近くで眠っていました。　時計は５時を指し、いくらなんでも、午前中で帰ると言っていたのに遅すぎる、と、心配になりました。　仲良しの子のお母さんに、何時ごろ帰ってきたかを尋ねたら、２時前には家に着いたといいます。でも、今日は一緒に帰ってこなかったということでした。　クラスのほかのお友達に聞きたくても、いつも一緒に帰ってくるようなほかの仲良しの子の電話番号が見つかりません。何しろここ数年、『個人情報保護』で、クラスの名簿などが配られないのです。　とりあえず学校に電話してみました。でも、うちの娘のクラブは今日は活動がないし、補習も特にないし、１１時には下校しているはずだ、と、あっさり言われてしまいました。　うちの娘・・・こんな風に、何の連絡も無く寄り道をして遅くなったことなど、一度もないのです。　そして、娘の学校は、都内ですが、ちょっと陸の孤島のようなところにあり、バス停なども、大きな公園の前で人通りも少なくてさびしく、こんなところで何十分も一人でバスを待っていたら、へんな人に襲われたりしないだろうか・・・？と、いつも私が不安に思っているようなところにあるのです。　１１時に学校をでたとしたら、もう、６時間も経っています。　しかも、一緒に寄り道をしそうな仲良しは、もう、家についている・・・・・。　私は、一瞬で血の気が引き、いてもたってもいられなくなりました。　実家の母に電話をし、母に、家に待機してもらいました。　私は、すぐに着替え、娘の、制服を着た写真を手に持ち、携帯電話を持ち、鍵を持って家を飛び出しました。あ、あと、しっかり、エチケット袋も持っていました。　何しろ、横になってないと『ぐえ・・・』という状態でしたので・・・　まず駅へ向かい、娘の自転車を探しました。でも、駅前の駐輪禁止区域にも、駅近くの駐輪場にも、自転車はありませんでした。　近頃起こっているような、さまざまな恐ろしい事件が頭に浮かびました。　車でさらわれて、乱暴でもされていたら・・・？　或いは、自転車で走っている最中に車に接触し、証拠隠滅のために自転車ごとさらわれてしまったのだったら・・・？　何しろ、学校をでてから、もう６時間も経っているのです。　遊び歩けるほど、お金も持たせていません。　何しろ、今まで、学校帰りに何時間も遊んで帰ってきたことなど１回もないのです。　結局、そのまま駅の近くの交番へ行き、事情を説明すると、こういったご時勢だから、捜索してくださるということになりました。　服装だの持ち物だの、身長だの、髪型だの、いろいろ聞かれて説明し、写真も見せ、交番の所轄の警察署にも連絡を取ってくださいました。　そして、家で待機するように、もし帰ってきたら、すぐに警察に電話するように、ということで交番を後にしました。　家からはまだ連絡がないので（私の母には、娘が戻ったらすぐに私の携帯に電話してくれとお願いしてありましたから）、娘はまだ帰ってきていないのだと落胆しつつ、家に電話をかけました。　母が出ました。母は開口一番、『帰ってきたわよ！！』と、いいました。　私が真っ先に思ったことは、『神様、ありがとうございます』でした！　でも、口から出た言葉は、『何ですぐ電話してくれないのよ～～～　もう、警察に届けちゃったわよぉ～～～』でした。　でも、心の中では、そんなこと、どうでもいい、とにかく、よかった～～～と思っていました。　良く良く聞いてみると、娘は学校に居残って、社会科の課題をやっていたと言うのです。　クラスメイトも数人一緒でしたが、あとの人たちは帰ってしまったということでした。　なるほど、だから仲良しはみんな、家にいたのね・・・。　しかし・・・。　学校も、問い合わせがあったら、もうちょっと誠実に対応してくれないものかしら、と、ちょっと腹が立ちました。　携帯電話を持たせるのは禁止で、見つかったら没収だといいます。　娘がきちんと電話してくれれば何の問題もないことでしたが、娘いわく『１０円玉がなかったんだもん。１００円入れてもおつりでないし』だそうで、学校は、両替もしてくれないのだそうです。　親から娘に連絡を取りたくても取れないのだから、学校がせめて責任を持って、居るか居ないかの確認ぐらいとってくれればいいのに、そうでないなら、携帯電話の携帯を許可するとか。　結局娘は、私が学校に電話した位の時間帯までは、学校にいて社会科をやっていたのです。　学校がそう言ってくれれば、私も交番なんかに届けなくて済んだのに！！　交番にはすぐにそのまま、『お騒がせして大変申し訳ありません。娘が戻りました。ご迷惑をおかけしました』と、平謝りに謝って、警察署への手配もストップしてもらいました。　そして、家からもいろいろとその手配の関係の電話をかけて、謝って、手配を解除してもらいました。　そういう手続きが全部済んだら、またどっと体調が悪くなり、ビニール袋を抱えてしまいました。熱も３８度まで上がってしまいました。　主人が早めに帰宅してくれて、夜間外来の診療所へ行きましたが、『本日臨時休診』だそうで、やっていませんでした　この程度で救急病院へ行くのもちょっとはばかられましたので、何件か、以前夜間診療をやっていた医院なども回りましたが、やっていませんでした。　仕方なく、だめもとで、近所の総合病院の夜間救急の受付に行きました。（混んでいたら帰ろうと思って行きましたが、待合室には、人がいない程度の混み方でした。）　結局、ただのお茶を飲んでも水を飲んでも吐いてしまうくらいだし、舌の状態もからからしてきていて脱水症状を起こしているから、担当の先生が　『点滴していきますか？』といってくださり、生理食塩水を５００ＭＬ点滴してもらいました。　脱水を起こしているときって、水を飲んでも吐いたりするんですよね。　でも、点滴のおかげで、それが収まりました。　イオン飲料などを飲んでも吐くようなら、また明日来て下さい、といわれて、夜の１１時過ぎに病院を出ました。　と、いうわけで、なんだか、盛りだくさんな一日でした。　みなさまも、ウィルス感染には、充分にお気をつけくださいませ。ｍ（＿＿）ｍ　

  2006年12月20日

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• 『第２回　がん対策の推進に関する意見交換会』

  　１３日は、　『第２回　がん対策の推進に関する意見交換会』　でした。　今回は、これまで厚労省との懇話会や、政党との懇談会に出席したり、厚労省に対し要望書を提出したり、という実績のある団体が、厚生労働省から依頼を受け、プレゼンテーションを行いました。　参加団体は１９、持ち時間は１団体５分でした。　５分で、その団体が訴えたいポイントを提言する、というのは、なかなか難しいと思います。　でも、多くの団体の意見を聞くので、１団体１０分というようにしてしまったら、３時間では足りず、聴く方は途中で疲れきってしまって、後半の提言が頭に入らなくなってしまうでしょうから、それは仕方がありません。　私は、発表者の正面の席で、スクリーンも良く見える席でしたので、各団体が５分に纏め上げたプレゼンテーションを聞き、なんだかとても嬉しくて、誇らしい気持ちでいっぱいになってきました。　こんな日が、来たんだなぁ・・・・。　なんか、本当に嬉しかったんです。　『医療の享受者である患者を、検討会や審議会のテーブルにつかせてください！』　私の所属する患者会の前会長が、行政に対し、訴え続けました。　テレビにも出ました。　街頭演説もしました。　署名も集めました。　やっと追い風が吹き始めたとき、その人はもう居ませんでした。　患者とひとくちにいってもいろいろな人がいて、自分の治療に疑問を感じることはあっても、自分の病状や治療法を、きちんと知ろうともしない人もたくさんいます。　また、そういう部分を勉強しても、思ったような医療が受けられなかったときに、『病院がやる気がない』『医師が不親切』というように片付けてしまう人もたくさんいます。　でもじつは、がんの医療を充分に行うには、医療者が（金銭などについても）リスクをすべて負わなければならない制度になっているため、制度上認められていることだけをやっていると、まるで『やる気がない』『不親切』というような医療になりかねない側面もあるのです。　そのことをしっかり認識し、制度上、どこに不備があるのか、改善すべきポイントを指摘しない限り、『こうして欲しい』だけを言っていても、なかなか前に進めないのです。　忙しすぎる医療者の知識が、日進月歩の医学に追いついていない部分も確かにあるかもしれませんが、それは『医療者の不勉強』なんていくら言ってもだめで、医療者が充分に新技術を習得したり、フィードバックしたりできる時間をとれるようにしていかなければなりません。　そのためには、もっと臨床の医療者を増やしたり、研修などのシステムを確立する必要があり、そのためには財政的な裏づけが必要です。　例えば、良くいわれる『チーム医療』の必要性ですが、現実に対応するためには、チームが集まってカンファレンスを密に行う時間もとらなければならなくなります。そういう時間をとるということは、患者と接する時間が減ることも意味します。必要なのはわかっていても、医療費削減の中では、人件費を増やすことが難しく、スタッフをもっと増やさなければならないチーム医療は、医療者の更なる負担を強いてしまいます。このネックを解消するには、やはり財政的な裏づけが必要になってきます。　バブル以降、病院も、さまざまなリストラを強いられました。　リストラの結果が、今の医療であると思います。　そういう問題を認識した上で、患者が望む医療のあり方を実現していくためには、具体的にどのような方策があるのか、具体的に、何が欲しいのか、ということを突きつけることが出来なければ、話し合いのテーブルにつくことは出来ないのです。　また、医療者や有識者の語ることばが理解できなければ、そのテーブルにつくことは出来ないのです。　以前は、『患者の話を聞いたって、どうせ、医療者を責めるようなことしかいわないのだろう。そんな話は聞くだけ、時間の無駄』というような論調だったようでしたが、この頃は、『患者さんのご意見は、参考になる点が多々あります』と言ってくださる医療者の方も増えてきました。　このブログのトップにも紹介している本ですが、　『日本のがん医療を問う』（ＮＨＫがん特別取材班　新潮社）のなかに、印象的な部分があります。　２００５年３月。春の暖かさが感じられるようになった東京に、佐藤さんの姿があった。この日、佐藤さんは国の対がん戦略を検討する会議に出席した。がん医療に関する厚生労働省の検討会に患者自身が参加するのは、これまでに例がないことだ。　会場の国立がんセンター中央病院には、佐藤さんをはじめ、これまで協力しながらがん医療を変えて欲しいと国に働きかけてきた、四つの患者団体の代表が集まった。検討会に先立って行われた患者団体の打ち合わせで、佐藤さんは仲間たちに呼びかけた。「今日のわれわれの交渉で、『やはり患者との会話は必要だな』ということを医療者側に思わせなきゃ意味がないですよ。我々のバックには百数十万のがん患者が控えていて、その方たちの代弁をするために、ここに来ているわけですから。　だから失敗は許されないし、１００点満点じゃなくて、１２０点を目指すような気持ちでいかないと我々の重みが伝わらないし、我々の思いが実現していかないでしょう。皆さんがんばりましょうね」（『日本のがん医療を問う』より引用）　患者の思いを聴いてもらえる日が来るように、努力し続けた先人たちの思いが、少しずつ形になってきていると思います。　私の周りには、本やテレビで紹介されなくても、そういう思いで真摯にがんばっている人がたくさんいるし、そうして、すでに旅立たれたかたもいます。　よい医療を何とか形にしていくために、少しずつ、動いています。　私自身は、責任重大な位置にいて、とてもプレッシャーでしたが、たくさんの患者会が、それぞれの思いをこめて発言するのを聞き、嬉しく、誇らしく思い、また、安心しました。　医師会理事の委員の先生は、第一回の意見交換会のときは「患者さんの立場からのご発言というのはどうしても個別の対応、自分はがんで最善の医療、最善のケアを求めている、といういう発言になるけれども、医療提供者側では、どうしてもやはりそれには限界があるということを良くわかっているので、求められる医療と提供できる医療のギャップというものが問題ではないかという風に思います。」とか、「やはり私としては、現場の医療を提供するという上では安全性と有効性というのが治療にとっては一番大事かなと、評価をした上で普遍的に拡げていくということが大事ではないかということで、あまりにも自分の個別的な要求から前のめりに要求を肥大化させていくと言うのは、医療にとっては非常に危険なこともはらんでいるという印象をちょっと持ちました。」なんて、患者代表を見下すような発言をなさいました。しかも、終了間際で、私には、それに対し意見を言うようなチャンスもなく終了してしまいました。　安全第一ったって、私が言っているような『未承認薬』は、欧米で承認されて、もう数年も経っているような薬の話をしているわけだし、『近道が欲しい』という話のときには、ちゃんと、『ＥＢＭに基づけば、５年の経過期間が必要なことも承知しているし、それを否定するものではない。』って、言ったんですけどね。『しかし、生存期間中央値の短い患者にとっては、まだ５年経っていなくても、信頼ある学会などで（つまり、ＡＳＣＯとかＥＳＭＯってことだよ！）良好な中間報告のあるものについては、試してみたいと思う』という部分の揚げ足を取ったんだろうけど・・・。『安全第一』という医師の下で、数ヶ月で亡くなるのと、『この治療薬は危険だが（安全性が確認されていないが）、使ってみる価値はあるかもしれない』という医師の下でそういう治療を受けるのだったら、どっちを選ぶか、ということですよね。今は、そういう選択をする余地がありません。　まだ承認されていない治療薬を使いたい、といっている患者は、高度に進行したがんの患者さんなのだから、『安全第一』にしていたら、数ヶ月で、エンドポイントがきても不思議ではない・・・。　そういう人たちに対しての『安全第一』って、一体なんなんだろう・・・。　患者たちが言っているのは、エビデンスのあるものから試していく、というのは、もう、言うまでもなく当然のことなんで、それをすっ飛ばして未承認薬に飛びつきたいって言ってるわけではないのに。　あ、スイマセン、ちょっと話が違う方向に行っちゃいました。なので戻します。(;^。^A 　でもとにかく、その医師会理事の委員の先生も、なんか今回はトーンが違ったんですよね。　ずらっと並んだ患者会の方々が、理路整然と、真っ当なことを言っているのに対し、水を差しづらかったんでしょうね。　でも、私ったら、その先生のお話があまりにも長かったんで、今回はあんまり具体的に書けるほど覚えてないんですが・・・・(;^。^A 　なんか、開業医の見落としが多いことに対し、前回より謙虚なご発言がいただけたような印象が・・・。あとは、在宅の緩和に対して、コメントがあったような。　各患者会のプレゼンテーションについては、近いうちに厚労省のホームページに、資料がアップされると思いますので、そのときにまたご紹介します。　ＶＯＬ－ｎｅｔさんの発言のなかの、　『医学教育で腫瘍学と緩和医療を必修に』　『患者調査によれば、がんの総患者数は１２８万人。これは骨折４１万人、胆石８万人、中耳炎２０万人など、ありふれた疾患と比べても非常に多い。　腫瘍学と緩和医療はすべての医師に必要な基礎知識とすべき』という部分では、私が全く知らなかった数字が出てきて、驚きました。　がんに関する数字は、１２８万人も、死亡者数３２万人も頭に入っていますけれど、骨折４１万人とか中耳炎２０万人は、知りませんでした。　骨折も中耳炎も、家族の誰かが体験していたりしますよね。　でも、それらより、がんのほうが断然多いのだなあと、そのことに改めて驚きました。　　

  2006年12月13日

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• 母の診察日

  　母の診察の日でした。　ＴＳ－１が効いているのか、腫瘍マーカーは安定しています。　しばらくはこのまま、様子を見ていくしかないということのようです。　自覚症状は、全く変化なく、良好な状態です。　先週の金曜日から、長女は期末試験、次女は半日授業・・・となりました。　火曜日は、次女のバレエの練習のある日です。　普段は、学校帰りにそのまま行ってしまうのですが、半日授業では時間が早すぎるので、一旦家に帰ってから練習に向かいます。　次女は、時計を見て行動できない子なので、そろそろ家を出たほうがよい時間に電話をしようかな、と、チラッと思ったのですが、今日は長女もいるし、その時間にちゃんと追い出してくれるだろう・・・と思って、電話しませんでした。　そして私は、母の診察のあと、バレエの稽古場の近くで（我が家の近所ですが）時間をつぶしていました。　そうしたら・・・。　練習が終わった時刻に、次女から電話がかかってきません。（いつもは、真っ暗になるので、練習が終わったところで、電話をしてきたりするのです）　厭な予感がして、家に電話をしてみると、寝ぼけた声の長女がでました。　『あ、長女？なんだ、寝てたの？次女は？』と、私が聞くと、寝ぼけ長女は、　『うん・・・今起きた・・・・。え・・・次女？・・・・あ、ここで寝てる。』　ウオ～～～～ン。もういや～～。電話しておけばよかった～～。　次女のことでは、学校でも、習い事でも、『すみません』『申し訳ありません』ばっかり言っています。　・・・・・疲れた・・・・。

  2006年12月12日

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• 次女の個人面談

  　すみません。　つれづれネタです。　非常に気が重かった次女の個人面談でした。　面談の指定時間は、最終でした。　・・・やなカンジ・・・・　今回も、　　『どうしたら何とかなるのかなぁ・・・』　と、思う内容でした・・・・。　見た目は色白でほっそりしていて、とってもおとなしい良い子風なのですが、中身はジャイアンのような、のび太君のような・・・・　うう、のび太は長女かな・・・。　次女は、のび太君みたいにのんびりおっとりしてないし。　次女のびっくりネタをひとつだけここでばらしちゃいますと、（←あくまでも、ひとつだけ）　『２学期は、宿題を一度もやってこなかった』（←宿題は毎日出てましたそうです）というものでした。　多分ですが、もちろん、担任の先生も、本人にそれを指摘しなかったわけではないでしょうし、叱られたことがなかったわけでもないと思うのです。　普通は（もし私だったら）宿題を連続で忘れて、みんなの前で先生に叱られたら、その次の日とか、しばらくはきちんとやってくモンだと思うのですが、うちのジャイアンは（と、いうか、『ドラえもん』のほうのジャイアンは、宿題くらいはやってたような気もするけど）、それでも平気で忘れ続けたようなんです。　なので、成績もヒサン・・・。　担任の先生曰く『繰り返すことを怠ってきたので、全く定着していません』　でも、うちの次女、おだてようが褒めようが、怒鳴ろうがシバこうが、言うことききません・・・。　ジャイアンは、『母ちゃんごめん～～～！！』と、母ちゃんには絶対服従のかわいいヤツだけれど、うちのジャイアンは、ひどいヤツです。　・・・・というか・・・・ジャイアン以下・・・・。　あえて言うと・・・のび太君とスネオ君とジャイアンの、悪いところを全部混ぜたカンジ・・・。　ぶええええ～～～～ん。　長所は、・・・強いて言うと・・・天真爛漫というか・・・子どもらしいと言うか・・・　あんまりすれてないところでしょうか・・・・（今、一生懸命、脳みそを総動員していいところをさがしました。）　私の母に対してだけは、言うことも良く聞くし、思いやりももってくれるけど、あとは、とにかく『ジコチュウ』で、自己の欲求に対してのみ、忠実な子なんです・・・・。　どうしたモンなんでしょうか・・・。　　育児本のマニュアルには、全く反応しない子です。　ほんとに困ってます。

  2006年12月11日

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• ワーキングプア２を見て思ったこと

  　昨夜は、ＮＨＫでワーキンブプア２が放送されました。　見たいと思っていたのですが、うっかり違う番組を見ていて、後半１時間くらいを見ました。　まじめに生きていて、きちんと仕事をしていて、それでも生活するのがやっと、というか、極端に切り詰めないと生きていかれないくらいの生活・・・・。　見ていて切なくなる現実ばかりでした。　しかし、今は他人事のようであっても、私だって、主人が病気になって働くことが出来ず、治療費がかかって・・・という状態になったら、同様の事態に陥ってしまうだろうと思います。　私自身は、会社勤めは４年しただけであとは専業主婦になってしまいましたから仕事におけるキャリアなんて、ないに等しいです。特殊技能があるわけでもなし、４０歳過ぎてて正規雇用もなかなか難しいでしょうから、非常に厳しい現実と向き合わなければならないだろうな・・・・と、思いました。（住宅ローンもまだ３０年以上残っています）　改めて、この社会のあり方はおかしい、と思いました。　しかし、それでも、国の予算など、実際の細かなプランを立てるのは役人だとしても、大きな方向を決めるのは、政治家です。　はっきりいってしまえば、自民党です。　『国の施策は、多くの、働く貧困層を誕生させている。セーフティネットなど、社会として国民を下支えするシステムのあり方を考え直すべき』　と、テレビでいくら有識者が訴えたところで、国民に国のあり方を問う選挙では、　　『このままでいいです！』　と、いう返事が返ってくる・・・・（政権与党圧勝）。　まあ、民主党も（私の個人的意見ですが）、小沢党首のおっしゃることを聞いている限り、何がしたいのか、どこがどう自民党と違うのか、わからない、伝わってこない・・・というのがあって、基本的には似たようなものなのかな、という印象があります。　こんな調子では、次の参議院選挙も、投票率が低いのだろうな・・・などと思ったりします。　こんなことになるのも、野党がしっかりしてくれないから・・・！と、ぼやきたくなります。　選挙に行かない、国の施策にも興味がない、という人が多いから、こうなるのでしょうが・・・。　そんな風に考えると、あの、ワーキングプアの人たちは、どこに投票しているんでしょうね？　彼らはどういうビジョンの政治家に投票しているのか・・・・。　無気力になって、投票にも行っていないのかな・・・。　忙しすぎて、行くことができないのかな・・・・。　岐阜の、繊維工業の町で、中国人労働者に押され、所得が低く抑えられている、という部分では、日本の、衣類のメーカーの社会責任を問いたい気持ちになりました。　安く大量に提供するメーカーと、デパートのブランドのような、高級衣料のメーカーがあり、せめて、高級ブランドのメーカーは、縫製もしっかりとしている日本の工場に仕事を出すべきではないかと思いました。　アメリカなどだと、現地の工場は、物資の調達に関して、何パーセント以上は、米国内の、地元の企業から調達しなければいけない、というような規制があったと思います。かなり昔ですが、テレビで、アメリカに進出した日本の（確か自動車の）メーカーが、地元の、ネイティブアメリカンの人の経営する工場に部品を発注したら、納品された物が、サイズも不ぞろいで質も悪く、使い物にならなくて苦悩している様子が映し出されていました。　当時まだ学生だった私は、アメリカってへんな国、日本だったら、こんなものを納品していたら淘汰されてしまう・・・・こんなものを強制的に使わせるなんて、ひどい国だなぁ・・・などと思っていました。　でも、強引なまでにそうやって守るべきものを守ったといえるのではないでしょうか。　何しろ、つい最近、トヨタ自動車のアメリカの工場ラインのことなどを（やはりＮＨＫで）放送していましたが、すっかりトヨタ方式が定着し、物資調達を請け負う現地の子会社も、トヨタは育ててしまっていました。育てるシステムを確立しつつある・・・というほうが正しいかもしれません。　日本では、いま、目先の問題しか考えていないように見えます。　食べていかれないから、縫製工場などはこの１０年間で１６万件も廃業したのだそうです。　残っている企業も、自分たちが生き残るために、安い労働者を育てようと、中国の労働者を育成しています。　今はまだ、日本の製品のほうが質が良い、というセールスポイントがあるかもしれませんが、数年のうちに、そういうセールスポイントも失ってしまうのでしょう。　数年後には、日本人が育てた、優秀でまじめで、安い労働力が、中国に満ち溢れるようになる・・・・。　技能を伝授する、ということを、日本はどう考えているのでしょうか？　今、海外から日本に来て生活している労働者は、１５５万人以上いるのだそうです。　そういう人たちの社会保障も、今後大きな問題になってくるでしょう。　誰がどのように負担し、支えるのでしょうか？　１０年後２０年後、日本の社会保障や産業は、どうなってしまっているのでしょうか？　そのことを真剣に考え、自分の責任であると考えているような政治家や公務員が、どれぐらいいるのでしょうか？　３０年後のことを、きちんと考えている人は、いるのでしょうか・・・・　きっと、目先の問題で精一杯という人ばかりなのでしょうね。　

  2006年12月11日

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• がん難民定義

  　みなさまおはようございます。　昨日一気にアップした日記の中に、１２月８日の新聞の、がん難民の記事をご紹介したものがありました。　あの調査は画期的だし、インパクトありますよね、とっても。　あのような調査の場合、パラメーター（指標）がありすぎるので、絞りこまないと傾向などを分析して結果を導き出すことなんて困難なのだから、がん難民定義を、　　『医師との対話不足』→『今受けている医療への不満・不信』→『医療機関を転々』　　→がん難民というように導き出し、　医師との対話不足　＝　患者の難民化　と、結論付けたことは理解できます。　その分析と結論に対して、もちろん、高く評価しますが・・・・。　でも・・・あれは、がん難民じゃなくて、ドクターズショッピングじゃないのかなぁ・・・。なんて、チラッと思ってしまいました。(;^。^A 　ドクターズショッピングが、医療費の無駄を生んでいる、ということはとても良く理解できますけれど、私は、それがすなわち『がん難民』ではないと思う・・・。（ことばのインパクトで、便利に使ってしまった印象がある・・・）　受けたい医療を受けられない、という意味では重なっている部分があると思うけれど、本当のがん難民は、効果が期待できる治療を受けることができなくて、命の期限が迫る中で必死にその医療を提供してくれる病院や医師を求めてさまよう人たちのことではないかと、私は思っています。　そして、普通は、さまようことも出来ず、今受けられる医療の中で、自分にとってベターだと思うものを選ぶ努力をしている・・・或いは、不満を抱えつつも、我慢している。　そういう状態なのではないかと・・・・。　そしてさらに、病状が進むと、病院からも追い出されてしまう・・・・。　進行がんの患者に対し、医療機関では、３種類程度の治療法を試したら、『もう、有効と思われる治療法はありません』と、宣言し、病院は“治療”を行う場所であるので、治療を行わない患者をおいておくことは出来ないから、と、『あなたの希望する病院へ紹介状を書きます』とか、『今しか、家に帰れるときはありません』といって、患者を退院させます。　緩和ケアの病棟なり、在宅緩和ケアチームとの連携がきちんと出来ている上で退院させられるならまだしも、『あなたの希望を優先します』ということで、病院側が率先して受け入れ先を探してくれないパターンも多いようで（病院側にも情報がないとか、受け入れ先が不足しているとか、そもそも病院も人手不足で、情報を集めるための時間が取れない・・・とか、理由はいろいろです）、患者が必死で受け入れ先を探したりしますが、なかなか良い受け入れ先にはめぐり会えません。緩和ケア病棟など、予約で一杯です。　在宅での看取りとなると、家族の献身無しには成立しない状況だと思います。　核家族化の中では、献身的に患者の面倒を看る配偶者などがいなければ、家で過ごすのは無理だと思います。住宅事情もあります。電動のベッドをレンタルしても、それらを置ける部屋がなくてはならないし、呼吸困難に備えて酸素吸入の装置も入れないといけないし、点滴のための輸液のストックや、痰などの吸引の装置など、患者のためのスペースが必要です。　しかもそこには、毎日、医師や看護師、ヘルパーさんなどの『家族以外』の人間が出入りします。　夜は、その部屋に布団を敷いて、家族の誰かが一緒に休まなければ、何かがあったときに対応できません。　私は、父のがんが進行し、亡くなる３ヶ月程度前に自宅に帰ってきて、母が献身的に介護するのを見ていました。母は、若い頃に看護婦をしていて、そこから保健婦の資格を取り、養護教諭の資格を取り、というように資格を取っていったので、家族としては、有資格者が２４時間家にいてくれる状態なので、それで安心していました。　しかし母は、辛さにがんばって耐えている父を何時間も見ていなければならないので、辛かったといっていました。２０年以上も前の出来事でしたから、疼痛コントロールがうまく出来なかったのです。痛み止めが切れる時間が午後３時、医師が来てくれて次の痛み止めが効き始めるのが午後５時過ぎ・・・。たまらなく痛い２時間が、毎日ありました。　母の夏休みが（小学校の養護教諭でしたので）終わるころ、父は自分から、病院に戻ると言い出しました。家族を気遣ってそういったのか、痛みがどんどん強くなって、耐える時間が長くなることに耐えかねてなのか、わかりませんが・・・。　病院に戻った父は、『痛くなくなったから、楽になった』と、笑顔でした。　なんか、話がそれましたが・・・。　患者さんが、苦痛なく、家族の多少の献身で、家で過ごせるのなら、家に戻れるのは嬉しいだろうと思います。　でも、進行したがんの患者を家で支えるのは、苦痛を取り除くことがきちんと出来なければ、非常に辛いものになります。　『家に帰りたいでしょう。今なら帰れますよ』という言葉が、患者への思いやりからのことばで、患者と家族が安心して過ごせるような体制が整っているのならいいのですが・・・。　例えば、週末は家族と家で過ごし、平日は病院で過ごす、とか。　痛みが強くなったら、すぐに病院に入院できる、とか。　病状に心配な部分があるときは、２４時間電話で対応してもらえる、とか。　そういう体制が整っているのなら、安心して過ごせますよね。　でも、そういう体制が全くない中で、病院を退院させられてしまったら・・・？　治療を終了されてしまったら・・・？　病院が生み出している『がん難民』は、もっと過酷な状況である・・・と、思います。　年々少しずつでも、解消されているのなら良いのですが。　・・・すみません。(;^。^A 話がだいぶ、それました。　話をがん難民調査のほうに戻します。　あの調査のすごかったところは、医師との対話の時間を増やすだけで、５２００億円の医療費削減！と、結び付けているところです。　きちんと、すべきことをすることによって、無駄がなくなる、とか、経済効果がある、と言う結論に達するのは、すごいことですよね。　今度は、副作用の支持療法が確立して、治療を受けながら普通に勤務することができたら、休職したり退職したりしなければならない場合と比べてどのくらいの経済効果があるのか、調査して欲しいな、と思います。　医療機関の整備とか、専門医の補充、妥当な診療報酬加算、という社会整備にかかるコスト、治療薬そのもののコストというような『支出』の部分と、仕事をやめずに働けて、その人たちが経済活動に参加し、納税したりできることなど『収益』の部分を、きっちり調査して欲しいです。　現状では、病院の診療時間の問題などもあり、治療をしている患者さんは、会社勤務などを続けることが困難ですから・・・・。　そして、現状のように、『あなたにはもう治療法がない』といってさっさと切り捨てる医療のほうが、本当に社会全体にとって経済的にも損失が少ないのか、もっとしっかり検証して欲しいと思います。

  2006年12月10日

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• ブログ更新

  　みなさまこんばんは　今日は、ためにためていたブログを更新しました。　気がつけば、１２月も３分の１が終わってしまい、１１月は、記事が３日分しかありませんでした。　結構ばたばたしてはおりましたが、全く記事が書けないほど忙しかったと言うわけでもなかったんですが・・・・。　今日は、ある程度記憶の残る部分を、更新しておきました。　・・・ううむ・・・でも、１１月は、７日分しか日記がない・・・。　ほかにも、書こうと思えばいろいろ書くことはあるはずなんですが・・・。　駆け足で、抜けていた部分８日分くらいを、一気にアップしました。　良かったら、ご覧ください。ｍ（＿＿）ｍ　では～～～

  2006年12月09日

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  「がん難民」68万人

  みなさまこんにちは『がん難民』に関する調査・分析が１２月７日にＮＰＯ法人日本医療政策機構から発表され、新聞各紙に載っています。　　　　「がん難民」68万人、医療機関さまよう・医療政策機構推計　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（２００６年１２月８日　日本経済新聞　記事は）　特定非営利活動法人（ＮＰＯ法人）「日本医療政策機構」は7日、医師の説明や治療方針に納得できず複数の医療機関をさまよう“がん難民”が68万人に上るとの推計を発表した。がん難民の解消で年間約5200億円の医療費が削減できるとも試算。がん難民に関する調査は国内で初めてという。　推計は昨年1―6月に東京大が実施したがん患者らを対象にしたアンケートの結果を同機構が分析。同機構の近藤正晃ジェームス副代表理事は「がん難民の解消には専門医の有無や治療成績などの情報開示や相談窓口の設置が有効。医療費削減のためにも対策が必要だ」としている。　同機構によると、「治療方針選択に納得できなかった」というがん患者は27％。2002年度のがん患者数約128万人に当てはめ、約33万人と推計した。さらに「治療説明に不満足」というがん患者を含めると、53％と半数を超え、推計患者数は68万人に達するという。 (23:02) （記事より）　　　　「がん難民」患者の５３％・６８万人　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（２００６年１２月８日　読売新聞　記事は）　民間研究機関「日本医療政策機構」は７日、自分に合った治療を受けたいのに、適切な情報を得られなかったり、医療機関を渡り歩いたりする「がん難民」が、がん患者全体の５３％を占め、日本全体で推計約６８万人に上るとする調査結果を発表した。　調査は、２００５年、患者会などを通じて得た、がん患者１１８６人分のアンケート結果を分析した。それによると、最初にがん診断を受けた際の説明時間は、「がん難民」が平均１９分だったのに対し、その他のがん患者は２８分。「がん難民」は平均３・０２か所の医療機関で受診していたが、その他のがん患者は１・９５か所だった。　また、「がん難民」が求める情報を複数回答で聞いたところ、「専門医の有無」（８３％）、「医師ごとの疾病別の治療成績」（６６％）などが多かった。（記事より）　　　　がん難民：全国で７０万人…ＮＰＯ法人が試算　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（２００６年１２月８日　毎日新聞　記事は）　がん患者の半数は、医師による最初の治療方針の説明に不満を抱くか、納得できる治療方針を選べなかったと考えていることが、ＮＰＯ法人「日本医療政策機構」（代表理事、黒川清・内閣特別顧問）の調査で分かった。同機構はこうした患者を、よりよい治療を求めてさまよう「がん難民」と定義、全国で約７０万人に達すると試算した。　東京大が昨年１～６月、がん患者会などを対象に実施したアンケートから、患者１１８６人分の回答を抽出し、がんの種類などが偏らないよう補正して分析した。　その結果、「納得できる治療方針を選択できなかった」か「最初の治療説明に不満足だった」と回答した「がん難民」が全体の５３％を占めた。　受診した病院数を比較すると、「がん難民」は平均３．０２病院で、それ以外の患者（１．９５病院）の１．５５倍になった。　「がん難民」の保険診療費（自己負担分）は平均年間１４１万円で同１．４７倍、通院費などを含む総医療費は年間３０５万円で同１．７２倍になっていた。最初にがんと診断された時の医師の説明時間は平均１９分で、がん難民以外の患者の平均２８分より少なかった。　また、治療方針を決める際、理解できるまで繰り返し医師に説明を求めた患者は、がん難民で２４％、それ以外の患者は６５％と差があった。　保険診療費の差から試算すると、がん難民の不満が解消されれば、現在のがん医療費総額の２割にあたる年間５２００億円が削減できるという。　同機構の近藤正晃ジェームス事務局長は「がん難民の背景に、医師の説明時間の短さがあることが分かった。政府は、難民解消の経済効果を踏まえた対策を打ち出すべきだ」と訴えている。【山田大輔】（記事より）

  2006年12月08日

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• 第２回有効で安全な医薬品を迅速に提供するための検討会

  　７日は『第２回　有効で安全な医薬品を迅速に提供するための検討会』がありました。　今回は、ヒアリングがあり、発言者の席に座らせていただきました。　と、いっても、プレゼンテーションしたのはＪＣＰＣの山崎さんでしたので、となりに控えておりました。（委員の先生方から質問があったら、私が答えるという段取りでした）　私の所属する患者会はＪＣＰＣの理事団体なので、今回はそういう立場で出席してきました。　ヒアリングを実施したのは、『日本小児科学会薬事委員会』『ＮＰＯ法人　日本癌患者団体協議会（ＪＣＰＣ）』『全国薬害被害者団体連絡協議会』『米国研究製薬工業協会（ＰｈＲＭＡ）』『欧州製薬団体連合会（ＥＦＰＩＡ　Ｊａｐａｎ）』の５団体でした。　小児科の場合、子どもに対する治験の実施の難しさなど、課題はやはりいろいろあって、小児の難病や小児がん、慢性疾患など、安全性と効果の、バランスのとり方が難しいだろうと思いました。　そして、代表で発表なさった先生のおっしゃる問題点は、がんの化学療法にも共通するものがたくさんありました。　小児に薬を投与する場合、量の調整が大変難しいようですが、益値の幅が狭い抗がん剤にも、同様のことがいえると思いました。　小児科でも『適応外使用』の問題があり、　　　○承認を受けている効能・効果以外を目的とした使用　　　○承認を受けている用法・用量以外を用いた使用について、以下のように問題提起をされていました。　小児科医にとっての『適応外使用』はより広義である　　◇厳密な意味での適応外使用　　◇『安全性が確立していない』など（頻用意薬品の約４割程度）、　　　あるいは用量が曖昧・不適切　　◇適応外使用以前の問題　　　　・院内合成　　　　・試薬の転用　　　　・剤形変更（例：静注製剤を経口投与、座薬の調整）　　　　・個人輸入医薬品　　　　　　これらすべてを含めると、小児に用いられる医薬品の６－７割程度に　　　　　　何らかの『適応上』の問題があると考えられている　適応外使用の問題点　　◇適応外使用そのものは違法ではない　　◇しかしながら　　　　・用法・用量・安全性・有効性などが、必ずしも充分に評価されていない　　　　・医師が、責任を取らないといけない　　　　・保険医療ではカバーされない可能性　　　　・医薬品副作用被害救済制度の対象外となる可能性　　　　・医薬品情報システムに載らない　　　　　　　　（平成１８年１２月７日『有効で安全な医薬品を迅速に提供するための検討会」　　　　　　　　　ヒアリング追加配布資料　『小児科学会薬事委員会からの意見』　　　　　　　　　日本小児科学会薬事委員会　中村秀文、伊藤進　氏の資料より転載）　成人のがんの化学療法の現場では、『院内合成』『試薬の転用』『剤形変更』といった問題点は聞いたことがありませんが、そのほかの問題点は、かなりの部分で重なり合っているように感じました。　日本で、がんの化学療法に関してリードしている学会が、今回のヒアリングに応募していなかったというのは、残念なことだと思いました。　小児科学会の先生方のように、臨床腫瘍学会や、がん治療学会、全国がんセンター協議会などが、がん医療の化学療法の現場から、問題点を指摘して欲しかったなぁとおもいました。　　

  2006年12月07日

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  参議院決算委員会

  　みなさまこんにちは。　参議院の決算委員会にて、山本たかし議員が質疑に立ちました。　社会保障関係費ということで、がんに関すること、医療に関することも質問されておりますので、どうぞご覧ください。　『骨太の方針』ということで、診療報酬の減額に関して、今後も毎年２２００億円の減額が行われると言う理解でいいのか？という質問に対し、安倍総理が答えています。　　はじめに削減額ありきで良いのか、削減のために、めまぐるしく診療報酬などの改定が行われているような現状で、国民が安心して社会保障を受けることができるのか、この問題は、大きく重いものです。　国民が知らないうちに、社会保障がどんどん削られています。　給付の質を確保して、支出だけを削るなどということが、本当に可能なのでしょうか？　医療の世界で、今、多少のムダや垂れ流しがあるとしても、それは、もう、あまり大きくないのではないのでしょうか・・・？　やみくもに『小さな政府』にすることは、よいことではないはずです。　道路財源などは結局小さくできない・・・。　ワーキングプアの問題などを見ると、道路で本当に、そういう人たちの経済が支えられているようにも思えません。　農業だけで食べられない人が、地元の産業で食べられない人が、出稼ぎなどの労働で賃金を得ていたのが、そういう工事現場での仕事を減らされたために生きていくことができない、というような論調もあるようですが、そもそも、まじめに農業を営み、地元で商売を営み、そういう地道な生活で、自分の生活を支えられないような経済のあり方自体に、問題はないのでしょうか？　株などのあぶく銭で、『ヒルズ族』に代表されるような、豊か過ぎる生活が成立してしまう一方で、地道にまじめに生きている人たちが浮かばれないのは、社会の歯車がどこかおかしいせいなのではないでしょうか。　それなのに、そういう部分にふたをしたまま、小手先の改革を行っても、国としてさまざまなシステムが破綻してしまうのは、目に見えているのではないでしょうか。　・・・なんて、これは、私個人の、意見ですけれど。　社会保障を守るのであれば、今後は税金の増額も考えなければならないと思います。　ただ、とりやすい庶民から搾り取って、富裕層は全く痛みがない・・・というのは、ひどい話だと思います。　国民健康保険とか、国民年金は、収入にあわせて納付金額がスライドしているようですが、上限の収入金額が、とても低いのだそうです。高額納税者のような方々は、サラリーマンよりも自営業というか、これら国民健康保険や国民年金に加入している方がほとんどなのではないかと思いますが、なんと、国民年金や国民健康保険は、年収７００万円くらいの水準が最高で、それ以上稼いでいても、納付金額が変わらないのだそうです。つまり、年収が７０００万円ある人も、７００万円の人も、納付金額が同じということだそうです。　　・・・・そんなことをやってるから、財政が厳しくなってしまうんじゃないの・・・？　取れるところからどんどんとって欲しいです。　あと、安倍総理のボーナスが５００万円以上だとか。　議員年金もまだ玉虫色のままだし、国民の生活だけ厳しくして、自分たちは安泰、というのは、ひどい話だなぁと思います。　なんか、庶民のぼやきになってしまいました。(;^。^A

  2006年12月04日

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• 母の診察＆次女の誕生日

  　２８日は、次女の誕生日で、母の診察の日でした。　母は、ＴＳ－１を再開し、１０月にこれまでで最高値を示していた腫瘍マーカーＣＡ７２－４が、順調に一直線に下がり始めました。　私が『やはり、ＴＳ－１が効いているということなんでしょうか』と、母の主治医に申しましたら、先生は、『効いているというのは、喜ばしいことではあるんですが、しかし・・・。　Ｓさん（←母）の場合、あるのかないのかわからない、ないかもしれないけど、やっておこう・・・。という状態だったので、“ない”ということが、一番喜ばしいことだったわけで・・・。　でも、先日の骨シンチの結果、この腫瘍マーカーの動き、などから見て、９０％の確率で、“ある”と、判断せざるを得ない。まあ、１０％くらいは、良くわからない部分が残されているわけではありますが。　そうなってくると、これまでとは治療のあり方も変わってきます。　これまでのように、だらだらと長く続けるというあり方も、もちろんありますが、もっと、“治す”ことも視野に入れた、どちらかというと厳しい治療ということも、考えなければならない。』というようなことをおっしゃいました。　治療法や治療薬などについて、これまでのものも効果を上げているようだけれども、これがベストなのかどうか、ほかの治療薬も考えてみなければいけないのではないか、ということや、治癒を目指さずだらだらと続けるという場合には、エンドポイントが来てしまう・・・。ということも、お話いただきました。　待合室でお会いするような、『だらだら』３年とか７年、というような方々は、『奇跡』みたいな人たちだから、『だらだら』のイメージを、あのように思ってしまうと、それはちょっと違う・・・ということもお話いただきました。　その話自体は、今から振り返ると、かなり重いお話だったのですが、次女の誕生日だったので、とんで帰って支度をしました。　今年は、手作りケーキは無理でしたので、ケーキ屋さんで買いました。　主人も早めに帰宅をし、母も兄も来てくれて、にぎやかにお祝いしました。

  2006年11月28日

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  『最善の抗がん剤治療を受けたい！』

  みなさまご無沙汰しております。パネルディスカッション　『最善の抗がん剤治療を受けたい！』に、参加してきました。　『国会がん患者と家族の会』の会長である、自民党の尾辻秀久元厚生労働大臣のご挨拶がはじめにあり、民主党の山本たかし議員が、進行がん患者として、そして、厚生労働にこれまでかかわりのあった国会議員として、基調講演をされました。　私は、進行がん患者の家族として、遺族として、共感することばかりでした。　そして、これまで活動をしてきて、知ることになった現実―――なぜ、患者の希望する医療を提供することが出来ないのか？どんな問題があり、何を解決したらそういう医療を提供することができるようになるのか？―――についても、私が訴えたかったようなことは、すべて言っていただけた、という感想を持ちました。　また、超党派のがんの議員連盟を、と、これまで訴えていたことが現実となり（それ自体が、患者主導ではなく、山本議員主導で完成したことは、患者の力不足という点で反省材料ですが）、民主党の山本議員の講演の前に、自民党の尾辻議員がご挨拶なさったということが、まさに今、国ががんの対策に取り組んでいる、ということの証明でもあるようで、感慨深かったです。　内容につきましては、山本たかし議員のホームページをご覧ください。　私がこの頃感じるのは、結局、医療の問題は、お金の問題に行き当たってしまうのだな、ということで、何を訴えても手詰まりなカンジがあります。がんの医療の問題をいくら訴えても、財源が約束されないことにはどうにもならず、そのことは、私のような人間には、どうすることもできなくてむなしい気持ちになってきます。　実際、世界の市場にどんどん出てくる新しい抗がん剤は、以前のものよりも効果も期待できますが、べらぼうに高価です。　これを、緊縮の財政の中で、どうやって面倒見るのか・・・。　腫瘍内科医を育成して、効果的に抗がん剤治療を行ってください、と、いくら訴えても、国が破産してしまったら・・・健康保険が破綻してしまったら・・・もう、どうにもなりません。　１年前にも書きましたが、最近の高価な新薬では、１ヶ月あたりの薬代が、抗がん剤だけで４０万円とか１２０万円とか、かかります。国が薬価を押さえてしまうことはできるかもしれませんが、そんなことを繰り返していたら、世界の製薬企業が、日本への見せしめに、日本での承認申請を、しなくなってしまうかもしれません。　治療薬はすべて、提供（販売）する製薬企業が申請し、販売することで日本に流通します。　国が承認する治療薬は、すべて製薬企業が申請し、販売することが前提です。　日本で難病の薬の申請が遅れていたのは、企業任せであったからです。　治験にも、申請にも、莫大なコストがかかる（日本では、申請時に提出する書類はすべて日本語でなければならないそうで、他国の言語（おもに英語）で書かれている論文を参考資料とする場合でも、それらは全て日本語に訳されていなければならないそうです。）ので、市場の小さい難病は、それらのコストに見合わないので、取り組む企業が殆どなくなってしまうのだそうです。　そういったものにどのくらいの保護があるのか、助成があるのか、私はわからないのであまり偉そうにはいえないのですが、企業も利益を出さない限り存続できませんから、そういったものが、市場主義経済の中で取り残されていってしまうのは当然のことで、こういうものに関しては、国が目を光らせて責任を取っていくしかないだろうと思います。でも、そのためには、そこに予算をつけるということになると思います。　日本では、薬の承認作業をしている独立行政法人「医薬品医療機器総合機構（ＰＭＤＡ）」の担当者が、世界と比べて極端に少なく（１０月３０日の記事参照）、各分野（病種など）ごとの専門知識を有するものが専門に審査しているという状況ではないため、承認にも時間がかかるし、資料も日本語でないと追いつかない、ということがあるようです。　これ自体も、どうしてそんなことになってしまうかといったら、予算が少ないのもひとつの原因でしょう。　承認されたあとの治療薬も、１ヶ月１００万円というような薬剤だったら、それだけで、これまでより医療費が純粋にかさみます。　毎年亡くなっている３２万人のがん患者に、例えば１ヶ月１００万円かかる薬剤が新たに６ヶ月程度投与されるとなったら、　１００万円　×　６ヶ月　×　３２万人　＝　１，９２０，０００，０００，０００円　単純に計算すると１兆９２００億円の純増です。　もちろん、がんで亡くなる方がすべてそういう薬剤を使用する対象になるわけでもないし、がんで亡くなる方の中には、抗がん剤治療をすること自体が危険なような、超高齢者も相当数含まれていると思うので、これは極端な計算ではありますが・・・。　でも、超高齢者の方には、介護の費用や、がん以外の医療費がかかっている場合がほとんどですし、お財布を分けたところで、税金や医療費がたくさん必要であることには変わりはありません。　こんな中で、これから毎年、厚生労働省の予算は、２０００億円以上削らなければならないのだそうです。　リハビリが半年で打ち切られるようになったのも、医学的な根拠による措置ではなく、財政の問題です。　こんな中で、抗がん剤治療専門医の育成を、とか、未承認薬の早期承認を、と、言っていても、なんだか現実感が薄いような気がしてきて、この頃閉塞感が否めません。　医療現場も、疲弊しきっているような感じがするし。　専門医を増やすには、インセンティブが必要だと、とある大学病院の外科部長さんには、はっきりといわれました。　とある場所で、雑談する機会を得たので、私が話しかけたのです。　『先日、がん対策推進の意見交換会の場で、臨床腫瘍学会の大江先生がおっしゃっていたのが、今のがん治療の現場では、たとえば１００人の外科医がそれぞれ年間１００人の患者さんを診ていると仮定すると、１人で、５０人の手術をし、５０人の化学療法をしているような現状であるけれど、これを、５０人の外科医、５０人の化学療法専門医というように分けて、５０人の外科医は１００人の手術だけを行い、５０人の化学療法専門医は１００人の化学療法だけを行う、というようにすれば、それぞれのスキルが上がり、患者も医者もお互いに幸せなのではないか、ということだったのですが、先生の病院で、外科医の半数とまでは行かなくても、３分の１とか４分の１とか、化学療法の専門にして、そちらだけに専念していただく、というようなシステムには出来ないんですか？』と、私が言うと、その先生は、いともあっさりと　『無理だね』と、おっしゃいました。　間髪いれず、考えもせず、あまりにもあっさりとそうおっしゃったので、私は驚きました。　『それはなぜですか？』　『だってね、みんな外科がやりたくて外科医を目指してるんだよ。抗がん剤なんて、やりたくない。それだけ。』　私は内心、まあ、とても正直な方だな、と、その部分には感心しましたが、大学病院の外科部長なんだから、もっと、医療全体のことも考えてくれないかな・・・と、その人に対し失望しました。　でも、私はまだもうちょっと食い下がりました。　『でも、国立がんセンターの土屋先生もおっしゃっていましたが、例えば、肺がんの手術を行う外科の専門医だったら、だいたい、年間３０，０００人、肺がんの手術をうける患者さんがいるので、年間１００人以上の手術をするような人でなければ専門医とは呼べないから、そうすると、全国に肺がんの専門医と呼べる外科医は３００人程度でよくて、だいたいその専門医でいられる期間を考えると、１年に補充する専門医は、全国で１５人程度でいい、と、おっしゃっていましたよ。　スキルの低い外科医を量産しても、お互いのためにならないのでは？』　『でもねぇ、本人たちはやりたいから目指してるんで、そういうのを、周りがそういうチャンスを奪うものでもない。みんな、化学療法なんか、やりたくないんだから』　『どうしてやりたくないんですか？』　『金だね。インセンティブ』　・・・やれやれ。　私と話しなんかするのは、さもめんどくさいと言わんばかりの態度で、その先生は、　『じゃ、急ぐんで』　と、さっさと行ってしまいました。　（まあ、もともとお急ぎだったところをお話していただいてたんだから、それは仕方ないんですが）　こういう人が、大学病院の外科部長・・・。　医療費削減の中で、お金なくて現場も困るんだったら、あなたも何とか考えなさいよ！　日本の医療を、がんの医療を良くするために、学生のやる気を起こさせるような、医療のあり方も、ちょっとは考えなさいよ！　あなたの社会的地位には、そういう意味も含まれてるんじゃないの？！　外科がやりたいからやってる、だけで、いいの？！　金がもらえないから、やりたくもない、で、いいの？！　現場が疲弊しないで済むような、制度のあり方とかも考えなさいよ！！　・・・インセンティブかぁ・・・。　別に、外科医だって、そんなに儲かってるわけではないと思うのだけど。　勤務医は、皆さん大変な状態だから・・・。（そんなに報酬も高くないようだし）　社会的責任のある地位にある方だったら、やっぱり、目先のことだけじゃなく、医療とか、社会とか、そういう全体を見渡して考えて欲しいなぁ・・・と、思ってしまいました。　日々、お忙しいこととは存じますが・・・。　あ、話がそれましたが。　要するに、お金がないと、いろんな部分で物事が先に進まないわけなんですが、その、財源がない。　そのことに、閉塞感を覚えるわけなんですね。私としては。　どこをどうしましょうねぇ・・・。　法人税は減らすそうだし。（それでみんなの所得が増えるんならいいが）

  2006年11月25日

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  第１回がん対策の推進に関する意見交換会

  　２０日は、　　がん対策の推進に関する意見交換会に、委員として出席してきました（資料は。　今回は、厚労省の、これまでの取り組みの説明と、各委員一人１０分（合計１００分）の、プレゼンテーションでしたので、『意見交換』の時間は、３０分程度しかありませんでした。　問題点があまりにも多岐にわたっていたので、どちらかというと、雑談に近いような感じで終わってしまいました。　今後、どんなテーマで話すのかしら・・・・。　ポイントを絞って議論しないことには、話が詰まっていかないな、と感じました。　準備したことを話すだけでいいヒアリングとは違って、あのようなテーブルで議論すると言うのは、本当に難しいと思います。　今後もいろいろ・・・ますます勉強しなくては・・・。　知識だけでなく、ポイントをついて説得力を持たせて話す、という技術も必要だと感じました。　発言の機会は限られていますからね・・・。　某医師会の先生などには、　『患者さんのおっしゃることはわかりますけど、患者さんは医療全体には目線が行かないから』というような方向に、すぐに話を持っていかれてしまいますしね。

  2006年11月20日

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• アバスチン要望書提出

  　１７日は、今年４月に承認申請が行われた、血管新生阻害剤『アバスチン』（ベバシズマブ）の承認、保険収載について、下記のような要望書を提出してきました。　あて先は、厚生労働大臣、厚生労働省健康局がん対策推進室長、医薬食品局審査管理課長で、３通提出してきました。要望書　平素は医療行政並びに健康・福祉行政にご尽力いただき有難うございます。さて、がんと闘う私共の会員の中には、諸外国の「優秀な薬」が日本では承認されていないため、仕方なく外国から輸入し治療を受けている者がいますが、保険が使えないために、治療費が月額100万円を超えるという重い負担を強いられております。こうした窮状の改善を、当会の当時の会長が2002年4月24日、坂口力厚生労働大臣に訴えると坂口大臣は、「（諸外国の）優秀な薬につきましては、とにかく半年以内に導入を行う」と約束して下さいました。ですが残念なことに、諸外国では標準的治療に取り入れられている抗がん剤の多くが、日本においては迅速な承認審査がなされないために、切実にそのお薬の使用を望むがん患者のもとに届かない現状が続いております。　　中でも、大腸がんに使用できる抗がん剤の種類はまだまだ少ないのが現状で、特に多くの大腸がん患者が承認を待ち望んでいる「アバスチン」につきましては、既に米国において2004年2月、欧州においても2005年１月に承認され、遅れること３年近くが経とうとしております。本邦におきましても、既に承認申請は行われていると聞いておりますが、改めて、「アバスチン」の早期承認について下記内容のお願いをさせていただきます。　大腸がんで亡くなる患者数は、年々右肩上がりに増加しています。本要望の緊急性および重要性を是非ご理解の上、ご配慮をよろしくお願い致します。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　敬具『要望事項』大腸がん治療薬「アバスチン」の承認審査を迅速に行い、大臣が私共に約束して下さったように、「半年以内に承認」して頂きたい。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上

  2006年11月17日

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• 青梅市立総合病院へ

  　１６日は、東京都のがん診療連携拠点病院のひとつである、『青梅市立総合病院』へ、行ってきました。　アポなし取材です。　でも、病院ですので、写真などを許可なく撮影するのはルール違反でしょうし、一方的に私の主観のみで書き連ねるのもどうかな、と思ったので、患者図書室や、待合室、会計の表示などをチェックするだけにとどめました。　どれも、なかなか良い雰囲気でした。　図書室は、薬の待合室の横にあって、時間を有効に使えそうでした。　がんに関する本は・・・・ちょっと、寄贈したほうがいいかな？なんて思ったりして・・・(;^。^A 　差額ベッドの表示なども、各病室ごとに、いくらかかるのかがきちんと明示されていて、患者さんも安心ではと思いました。　一緒に行った、ほかの患者会の皆さんと、展望レストランで昼食などを取り、意見交換会のことなどについてもお話しました。　レストランは、明るくて、景色もとても良くて、しかもおいしくて、なかなか良いレストランでしたよ！　医療の内容については、その病院の医療者の方々とお話できないといけませんから、アポ無しでは無理ですね。　と、いうことで、院長先生との面談を申し込んで、帰って参りました。　私の家からは遠いので、朝のアポイントはちょっと辛いですが、その日には、遅刻しないで行ってきたいと思います。

  2006年11月16日

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• 総会

  　１２日は、私の所属している患者会の『第７回総会』でした。　２０日に行われる厚生労働省の『がん対策の推進に関する意見交換会』で、私が行う１０分間のプレゼンテーションの予行演習をする予定だったのですが、がんの問題点は多岐に渡り、それらを絞り込んでも（内容は３点程度に絞っていましたが）、それでもとても１０分にはまとめられそうもなかったので、『こういうことを話したい』ということで、早口でまくし立てるように説明しました。（それでも、１５分くらいかかったかも）　そのプレゼンテーションの準備に際しては、いろいろな会の方のご意見もお聞きし、参考資料などもいただきました。　そういうものをすべて盛り込んだら、プレゼンテーションの時間は、３０分ぐらいは必要です。　１時間でも、しゃべれるかも！　ですが、１０分・・・・。　厚労省が昨年の夏に発表したアクションプラン２００５を見ても、がん診療連携拠点病院の指定要件を見ても、問題の所在に関しては、国は把握しているといえると思います。　でも、現実の医療現場では、必ずしもそれが実現できていない・・・。　今の医療の問題は、医学の問題の以前に、制度の問題でつまずいている・・・。　そして、なぜそうなっているかといえば、医療費がどんどん削られて、医療現場がリストラをしている結果なのです。　中規模、小規模の病院を指導しているような経営コンサルタントは、目先の不採算部門を縮小するように指導します。　今、どんどんひどい状態になっている、周産期医療、救命救急医療、小児科・・・・こんな中で、がんの医療を充実させて欲しいといっても、なかなか容易ではありません。　診療報酬を考えているのは中医協だから、そっちに言わないといけないんですけれどね・・・。　年間３２万人以上が亡くなるがんの医療費が総医療費の１１％で、循環器病の２２％の半分に過ぎないことは、強調してきたいと思うのですが・・・。　難しいですね。

  2006年11月12日

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• 都庁へ

  　１ヶ月前の出来事ですが、活動報告です。　都庁の福祉保健局の担当の方と、ミーティングする機会があり、参加してきました。　がんの医療の情報公開や、連携のあり方など、都のこれまでの取り組みと、今後の計画など、ご説明いただけました。　今後はやはり、在宅診療などにも力を入れていくことになるということも、説明を受けました。　がんが高齢者の病気でもあるため、相当数の受け皿は必要だろうと思いますが、その質が担保されていないような現状では、どうやって、その内容を管理するのかが心配であることをお伝えしました。　実際、高齢者の在宅医療というのは、現状では、家族の負担が多大です。　患者も、家族も、医療従事者も、満足し、疲弊しないあり方が求められているのは、言うまでもありません。　しかし、在宅の包括医療の中で、がん医療の面倒をみるようになるとすると、本当にがん性疼痛の管理がきちんとなされるのか、必要な治療を切り捨てるようなことにならないのか、そのあたりが非常に心配であることなどをお伝えしました。　担当の方は、私の言い分も理解した上で、現実の問題として、　在宅介護を行っているような医師を集めて開いた講習会で、がんの疼痛コントロールのことなども扱ったが、麻薬の適正使用について、　　・痛みをとるためには、痛みの取れる量を用いなければ効果がないこと、　　・体が痛みの信号を覚えこんでしまう前に、早い段階から痛みをとることが重要であること、　　・痛みをとるために必要な量を用いている限りは、その量がかなり多い量であっても、　　　また、継続して用いても、麻薬中毒にはならないこと、というような内容について、知らなかったり誤解していたりという方が相当数いて、そういうレベルをどうやって引き上げていくか、というのが課題である。ということでした。　そういうレベルの医師に、がん患者の緩和ケアが出来るのでしょうかね・・・・？　痛みやだるさ、吐き気など、がん患者の緩和のためには、医師の努力が必要です。　日進月歩する治療薬を使いこなし、効果を上げなければならない化学療法は、更なる努力を求められますが・・・。　身近な医院などで緩和ケアを受け、化学療法などはがん診療連携拠点病院で受ける・・・というような『連携』が、今後うまくいくようになれば、患者にとっても安心なのではないかな、と思います。　だんだん、化学療法の専門医が増え、身近な医院でも、ハイレベルな化学療法も受けられるようになると、患者にとってはさらにプラスではないかと思いますが、それはまだまだ先の話ですよね。　（診療報酬などの課題もあるし）

  2006年11月09日

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• 娘の成長

  　みなさまこんばんは。　今日は久々につれづれネタです。　６日は、１１月２５日パネルディスカッションのミーティングがあり、夜、出かけていきました。　実家の母もお疲れモードだし、あまりいつも母に負担をかけるのも気が引けるので、亭主に頼んで、いつもより早めに帰宅してもらうようにしていました。　主人は、機嫌悪い口調で、「メシはどうするんだよ～」と、言うので、「ちゃんと食べられるようにしておくから」と、約束しておりました。　・・・・でも・・・・　やることを後回しにする私は、結局、買い物などする時間がなくなってしまい、夕方、「ダメだ～どう考えても、これから買い物をして夕食作ってしたくして出かけるなんて不可能！！」という時刻になってしまいました。　・・・仕方ない・・・。何かおかずのデリバリーでも頼んでおくしか無いや・・・。　中学から帰宅した長女に、「お夕飯、頼むんだったら、何がいい？」と、尋ねたら、逆に、「卵ある？」と、長女のほうが尋ねてきました。「卵はあるけど、お肉もお魚も、な～んにもないのよ！！あとは納豆ぐらいしかない！」「卵があればいいや。私が晩御飯作ってあげるよ」「え～～？！ほんと？？卵しかないよ？？」「ケチャップあるでしょ？」「・・・あるけど・・・」　大丈夫、大丈夫、という長女の自信満々な言葉に押され、あとはよろしく～～～！と、家を出て行った私でした。　ミーティングが終わって夜の９時過ぎ、恐る恐る電話をしてみると、電話口に出てきた亭主は、以外にも上機嫌でした。「・・・お夕飯、どうした？」「長女が作ってくれたよ。オムライス。ちゃんとたまねぎなんかみじん切りにして、ハムも入ってた」「わぁ～すごいね。おいしかった？」「うん」と、言うわけで、私が愛のないカレーライスをやっつけ仕事で作ってでてくるより、長女の心のこもった（しかも、冷蔵庫の有り合わせで作ってくれた）オムライスは、亭主の心をわしづかみにしたようでした。　長女は、主人の分と、次女の分と、自分の分と、しっかりみんなの食事を作って、食べさせてくれていました。　なんのかんのいっても、ちゃんと成長しているんだな、と、長女をとても頼もしく、嬉しく思いました。　ありがとう、長女　おかーさんは、今度の保護者会で、このあいだのあなたの中間テストのことで、特別居残り面談を受ける羽目になってしまってるけど、そのことには、多少、目をつぶってあげるわ・・・

  2006年11月06日

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• 国会がん患者と家族の会設立総会

  　１日は、昼ごろ、「がんナビ」の取材の座談会に出席し、夕方５時より、「国会がん患者と家族の会」の設立総会に出席してきました。　たくさんのテレビカメラも来ていましたが、翌日朝のＮＨＫニュースでチョロッと放送されたのを見た以外は、私の目に触れることはありませんでした・・・　この活動を始め、議員会館などにロビィングするようになってから、超党派のがん議連を作って欲しい、がん対策を国家プロジェクトにして欲しい、という要望をずっと出し続け（私が参加する以前から、私の会ではそういう要望を出し続けていたので）、それらが実現し、ようやくこういう日を迎えることが出来たな、と、感慨深いものがありました。　私の場合、先人たちが、地道に築き上げてきて形になりかかっていた最後の一押しをしていたようなものですから、先人の苦労と比べれば何ほどのこともしていないのですが、それでも、いつか自分があちら側にいって先人たちと会うときには、「ちゃんとたすきをつなぎましたよ」と、報告できるかな、というような気持ちに少しなりました。　１年半前は、想像しているだけで、現実になりそうもなかったことが、現実になっています。　統制がなかなか取れないムーブメントの歯がゆさの中で、山本たかし議員の登場は、とても大きいものでした。　がん対策基本法のことをとっても、民主党案と与党案の隔たりは大きいものがありましたが、民主党の山本議員、仙谷議員と、自民党の鴨下議員、尾辻議員の力が良い形で合わさって、身のある内容にまとまったと、私は感じています。　治癒を期待するのが難しい進行がん患者として、国会議員として、なかなか進まなかった問題を、一気に進めてくださっていると感じます。　山本議員は、　「私がいなくなったあとにも、この流れが消えないように」と、このムーブメントを、本気で心配してくださっています。　その気持ち、本当に良くわかります。　本気で動かす人がいなければ、動かないことがたくさんあるのですから・・・。　そして、個人の力には、限りがあるのですから・・・。　久しぶりに会った、私の所属する会の会員さんに「痩せたんじゃない～？ダメよ、無理しちゃ～。出来る範囲内で、頑張んないと」という感じで、顔を合わせるたびにいわれるのですが、　”出来る範囲内で頑張る”は、ちょっと違うかな、と、思うのです。　患者支援の形には２種類あって、実際の患者さんと向き合って支援するタイプと、医療を良くするための提言活動のようなタイプとに、分類できると思います（両方やっているところも多いかもしれませんが）。　現実の、今そこに居る患者さんたちをいろいろな面でサポートするような活動なら、できる範囲内で、継続は力なり、という活動が正しいと思います。打ち上げ花火みたいに、ド～ンと頑張って、あとは知らないよ、というようなものでは、まったく意味がありません。　長く、継続してサポートすること自体に意味があるのですから、できる範囲内で、長く頑張ることが、大切であり、そういうことが求められると思います。　実際、その活動のほうがたくさん必要で、直接、患者さんを救うことが出来るのは、そういう支援活動です。この部分は決しておろそかにしてはいけません。治療そのものや経済的なこと、精神的なこと、その部分を、現実の世界で支える活動は、大切なものです。　私は、活動を通じて、５年、１０年、２０年と、地道に患者さんを支える活動をなさってきたすごい方々に、出会うことが出来ました。そういう方々のことを、本当に尊敬しています。　でも、私のしている提言活動は、がんに係わる医療の制度を変えることが目的で、この活動自体は、目的ではありません。　私がしていることは、直接的には、一人も支えていません。　目標の達成のためにこの活動があるので、この活動の継続自体は、目的にならないのです。　だから、私が無理なくできる活動が５で、成果を出すために求められる活動が８ならば、足りない３の部分は無理をしないと、やっていること自体に意味がなくなると思っています。　私の持てる、５の力を、だらだらと３年も５年も続けても、あまり意味が無い・・・。　意味のないことを続けても、ただの自己満足で、やっていないのと一緒です。　無理して８まで出して、やっと一歩前進するのなら、８にするしかない。　８で走り続けられるところまで走っていくしかないと思っています。　どちらが偉いとか、どちらのほうがより重要であるとか、そういうことではないんです。　どちらも必要なことで、求められるあり方には違いがあるということがいいたかったんです。　今のムーブメントの中で、私が、少々不安に感じたり、疑問に感じたりするのは、政策提言の何たるかを理解していないまま、声を張り上げるということの是非です。　私自身が感じるのは、政策提言というのは、やはり、日々勉強しなければ追いつかないし、いろいろな意見にも耳を傾けなければいけないので、それなりに自分に対しハードルを課さなければ出来ないことだということです。　私は、少しずつ知恵がつけばつくほど、自分が知っていることはごく一部に過ぎないのだと思い知らされています。　政治家も役人も「プロ」ですし、学会の先生方も「プロ」です。報道関係者も「プロ」です。　でも、「がん患者」は、職業ではありません。経験も知識も、費やせる時間も、プロにはかないません。　そんな中でどうやって対等にやっていくか・・・・。　患者の立場であるからこそ、肌で感じる問題を、どうやって建設的な、解決の方向に持っていくのか・・・。　とりあえず、勉強し、仲間を集めるしかありません。　ところが、そういう認識が高くないまま、このムーブメントに流されている人も多くいるのでは、と、感じるのです。　これまでは、がん医療の問題点を掲げ、議員・官僚に注目してもらうことがこういう活動の目的でした。　その段階では、問題の存在自体をたくさん集めて提示すればよかったので、多くの知識は必要ありませんでした。　けれどもこれからは、振り向いてもらったそういう人たちを相手に、問題解決のための提言をしていかなければなりません。　自分の経験・視点だけで、瑣末な問題点を羅列しても、もはや意味がありません。　そういう自覚を持ってこのムーブメントに参加している人が、まだあまり多くないように感じられることが、私の不安材料です。　そして、同様の意見を山本議員が呼びかけると聞く耳を持つのに、私が呼びかけても、聞く耳を持たないような方が、多く存在するということが、私にとっては残念です。　　がんの医療の問題点が完全に片付き、みんなが幸せな医療を受け、満足できるようになれば、私のしているような活動は、全く必要なくなります。　そうしたら私は、また、のんびりとお菓子を作る専業主婦に戻ります。　娘たちが育ちきってしまう前に、そういう日が来るといいなぁと思っています。　

  2006年11月01日

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• 母の診察日

  　３１日は、久しぶりに母の診察日でした。　母は順調だったので、この頃、診察は１ヶ月に１回にしていて、補助抗がん剤治療も、卒業を視野に入れてお休みしていました。　今回も、何もないと思い込みながら、この１ヶ月の間に受けた検査の結果などを聞きに行きました。　名前を呼ばれて診察室に入ると、母の骨シンチグラフィのフィルムが、主治医の机の蛍光灯のボードのところに、２枚並べてはってありました。　殆ど何の心配もしていなかった私は、心構えが足りていませんでした。　まあ、結果から言うと、相変わらずグレーなんですけれどね。　最初から、「黒に近いグレー」だったのが、「シロに近いグレー」になり、また「黒に近いグレー」に戻っただけなんですが・・・・。　１年半前の骨シンチグラフィのフィルムでは、右の肋骨３本に、怪しい集積があり、まあ、肋骨は、強く打っただけでも折れたりヒビがいったりすることがあり、そういう既往症があっても、こういう集積がでることもありますから、ということでしたから、勤めていたころ、しょっちゅう転んだり、ベランダで滑って胸を強打したりなんていうことが数え切れないほどある母のことでしたから、そういう既往症があっても不思議ではないと、比較的楽に構えていました。　尿中ＮＴＸは定期的に調べるようにしていましたが、定期的に点滴しているアレディアが奏功しているのか、上下はするものの、一定の範囲内に抑えられていましたし（アレディアを点滴しないと、異常値になってしまうのですが）、ＣＥＡなどのマーカーも、補助抗がん剤治療を始めた当初は動きがあったものの、この１年ぐらいは、正常値のまま安定していました。　母の場合７１歳の高齢者だし、骨転移というよりは、骨粗しょう症なのかもしれないな、なんて思ったりしているくらいでした。　今回の骨シンチグラフィの結果では、１年半前に怪しかった肋骨の３箇所の集積は消えてしまって、新たに、反対側の肋骨に、集積が見られました。また、３箇所の集積のちょっとはなれたところに、じつは１年半前もあった集積が、今回も変わらずあったりしました。　母の主治医は、「骨転移と考えるには、動きが激しすぎるんですよね。こんなのは、あまりみたことがない・・・」とおっしゃっていました。「Ｓさん（←母）の場合、ずっとグレーなんですが・・・。今回も、やっぱりグレーですね」ということでした。　この１年半の間に、母が、怪しい集積のある箇所を強打したりけられたりするようなことでもあったら、やはりそのせいだろうと片付けられるのですが、私も母も、そんな出来事は全く記憶にないので、そこがかなりブキミに感じられました。　けがをしていた可能性が、かなり低いんですよね。　・・・とすると、この集積は・・・？　まあ、今出来るベストの治療をする以外、方法はないので、慌ててはいませんが・・・。　考えられるシナリオとしては、　１．前回の集積はがんではなく、けがが治癒し、今回の集積が、骨転移の集積である。　２．前回の集積はがんだったが、治療が奏功して治癒し、今回の集積は、がんではなく、　　　けがなど他の原因によるものである。　３．前回の集積はがんであり、治療によって治癒したが、休薬していたため、新たな集積が　　　できてきた。　４．前回の集積はがんであり、治療によって治癒したが、薬剤耐性ができたため、新たな　　　集積ができてきた。　５．前回の集積も、今回の集積も、どちらもがんとは関係ない集積である。といったところでしょうか・・・。　ただ、「前回からあって、まったく変化していない集積もあるので、どのシナリオも、なんだかピンと来ない」おっしゃって、主治医は首を傾げていらっしゃいました。　とりあえず、次回、ゾメタを試してみることになりました。　やっぱりがんは、なかなか患者を解放してくれないようです。ヽ(´o｀;

  2006年10月31日

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  全国がん患者ロビィングデー＆有効で安全な医薬品を迅速に提供するための検討会傍聴

  　３０日は、東京チャリティのために集まった患者会の皆様と、議員会館で「第１回全国がん患者ロビィングデー」に参加してきました。　詳細につきましては、「がんナビ」の「全国がん患者ロビィングデー」のレポートをご覧ください。　午後４時からは、霞ヶ関ビルで「第１回　有効で安全な医薬品を迅速に提供するための検討会」が行われていたので、前半３０分遅刻して、そちらを傍聴してまいりました。　これは、「治験のあり方に関する検討会」が、リニューアルしたもののようですが、第１回を傍聴しただけでは、これが、本当に期待される成果をもたらすものになるのかどうか、まだまだグレーな印象でした。　そもそも、治験のあり方に関する検討会も、抗がん剤や難病の治療薬に関しては、従来どおりの治験制度や承認制度のままでは、対応しきれないため、それらを迅速に供給するためのあり方を検討するということが目的で誕生したはずでした。　日本では、独自の治験にこだわるせいで、欧米で治験が終了し承認された抗がん剤が、日本の市場に、承認され、保険収載されて出回るまで、３～７年の時間差が発生しています。また、治験などにかかる費用も、諸外国に比べかなりのコスト高になるため、疾患患者数の少ない治療薬は、後回しにされたり、企業が手を出さなかったりします。　また、承認されたあとも、薬品の組み合わせ方や使用量、がん種など、細かい制約があって、なかなか患者本位の使い方ができません。　そこらへんの環境なりいきさつなりを、この検討委員の先生方は、本当にご存知なのだろうかと、首を傾げたくなるような発言もありました。　治療法もあって、進行しないような病気であるならば、なんといっても安全第一ですが、治療法が確立していなくて、進行し続けるような難病や死に至る病の場合、安全性ばかりを優先していられないこともあります。　ＨＩＶの治療薬などは、第１号となった薬は毒性が高くてお蔵入りしようとしていた抗がん剤であったと聞きます。　それでも、毒性が高くて、医薬品としては許されないような致死率であったとしても、「座して死を待つくらいなら、それを使いたい」と、患者が要望することで、その薬品は、ＨＩＶの治療薬として誕生し、日本でも、迅速に使用することが出来るようになったと言う経緯があったと、ＭＡＲＳの花井十伍さんに、レクチャーしていただいたことがあります。　今では、ＨＩＶの治療薬もずいぶん進化し、当時のような危険な薬ではなくなったと伺っています。　がんでも、原発部位や進行状況、細胞分類などによって、求められる治療薬の姿は、違ってきます。　同じ乳癌でも、さまざまな予後リスクがあり、リスクの高い人と低い人とでは、求める治療の姿も変わってくるはずです。　難病でもがんでも、どのような治療を選択するのかというのは、最終的には患者の決断になってくると思います。　そして、その当事者の切実な思いは、その当事者にしかわからないものがあると思います。　制度上の問題を解決するには、費用、人材、実施環境など、絡み合うさまざまな要因をクリアしなければならず、一筋縄ではいかないことは理解できますが、それでも、年に３２万人以上ががんで亡くなり、６０万人以上が、新たに「がん」と診断される現在の日本なのですから、根本的な部分からきっちりと体制を見直して、しっかりとしたよい制度を確立して欲しいと思いました。　薬の承認は独立行政法人医薬品医療機器総合機構（ＰＭＤＡ）が行っています。　そして、承認審査等の審査人員の国際比較を見ますと、米国ＦＤＡ（２，２００人）、英国ＭＨＲＡ（６９３人）、フランス（９００人）、ドイツ（１，１００人）、スウェーデン（４００人）などと比べると、日本の１９７人というのは、圧倒的に少ないと思います。　 【承認審査等の審査人員の国際比較】 国名日本米国英国フランスドイツスウェーデン平成１８年現在審査人員１９７２，２００６９３９００１，１００４００ 　また、その審査に当たる人たちは、それ専門の専門職ということではないようなので、ＦＤＡの審査官とは、知識の点でも、全く追いつかず、わからない部分を企業に質問して説明を求めたりするので、企業サイドの負担も重く、時間がかかるのだと言うことです。　でも、審査官の人たちは、アメリカの審査官の何倍も働かされている状況ですから、審査官を責めることは出来ないように思います。　審査官の人たちは、今でも必死に勉強しているそうですが、何しろ忙しすぎて、勉強する時間が思うように取れないのです。　それは、臨床の先生方が忙しすぎて、なかなか抗がん剤の知識を新しくすることが出来ない構図と、根本的には一緒だと思います。　審査官の人員を今の数倍まで増やし、レベルアップも図らなければ、医薬品を「安全に」かつ「迅速に」供給することなど、不可能ではないかと感じました。　日本医薬品医療機器総合審査機構（ＰＭＤＡ）の審査担当者の人員増を、早急にお願いしたいと思いました。　

  2006年10月30日

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  「医と可笑し（いとおかし）～医と笑いのコラボレーション～」

  　２９日は、がん患者ネットと中外製薬の東京チャリティイベント　「医と可笑し（いとおかし）～医と笑いのコラボレーション～」に、参加してきました。　４５０人しか収容できない小さなホールでしたので、チケットは前売りですでに完売、小ぢんまりとしたアットホームなイベントとなりました。　第１部は癌研有明病院　緩和ケア科の向山雄人先生による講演　　「誤解していませんか？緩和ケア－がんの苦しみからの解放－」　第２部は、三遊亭楽太郎さんと三遊亭五九楽さんの落語鑑賞会で、　　「楽太郎と五九楽の楽々寄席」というプログラムでした。　内容につきましては、山本孝史参議院議員のホームページにすでにアップされていますので、そちらをご覧ください。　　　同じ場所で、午後４：３０から、患者交流会というイベントも催されました。　　全国の患者会・サポートグループなどがブースを出して、患者会同士の交流を深めるという試みでした。　初めてのことでしたので、ブースを出した団体は２３にとどまりましたが、楽しく交流の輪が広がりました。　全国の患者会が一同に会するというのは、なかなか費用や場所などの点で難しいものがありますが、今回のイベントでは、ブース出展の団体に対してはスポンサー企業から、１名分だけは交通費も支給されましたので、四国、島根、広島、大阪、山梨、静岡など、遠方の患者会の参加もありました。　顔を見て交流するということは、やはり、意義のあることだと思いました。　　今回のチャリティは、収益という点では、会場の収容人員が小規模だったこともあり、あまり多くの金額を期待できませんが、顔を見て交流できるという点で、参加した患者団体にとっては、多くの収穫のあるイベントになったのでは、と思いました。

  2006年10月29日

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  がん対策の推進に関する意見交換会　誕生

  １０月２７日に発表されたのですが、厚生労働省が、がん対策の推進に関する意見交換会を誕生させます。　医療従事者、有識者、患者代表者からなる協議会の準備のための、正式な諮問委員会です。　　がん対策の推進に関する意見交換会についてがん対策の推進に関する意見交換会開催要綱１ 　趣旨　今後のがん対策の推進に当たって参考とするため、幅広い観点から、これまでのがん対策の再点検と課題の抽出等を行うために、がん患者やその家族又は遺族、がん医療従事者及び有識者による意見交換会を健康局長が主催し、開催するものである。２ 　意見交換会の名称　「がん対策の推進に関する意見交換会」とする。３ 　意見交換会構成員　構成員については健康局長が選任する。４ 　内容　がん対策について、がん患者やその家族又は遺族、がん医療従事者及び有識者による意見交換を実施する。　また、広く国民に意見募集をかけるとともに、患者団体や関係学会等から幅広くヒアリングを実施する。５ 　その他 　（１） 意見交換会は、原則として公開とする。 　（２） 意見交換会の庶務は、厚生労働省健康局総務課がん対策推進室において行う。 （ホームページより転載）　そして、１１月３０日まで『がん対策の推進に関するご意見』を、募集しています。　　参考：がん対策の推進に関するご意見の募集について　形式にこだわらず、幅広い意見を募集しようという、厚生労働省の姿勢もうかがわれる取り組みです。　ご意見のある方は、どんどんご応募なさってください。　厚労省のがん対策推進室の方々は、きちんとすべてに目を通し、必要に応じて意見交換会の議題としたいとおっしゃっていますし、意見交換会の委員には、それらの意見をすべて渡し、読んでもらう、と約束してくれています。　皆様へのご報告なのですが、私、その構成委員のひとりになりました。　私などでは力不足で、責任の重さに今からガクガクブルブル状態ですが、何とか、がん医療の前進のために、実力の１５０％ぐらいを出すように、頑張って来たいと思います。　私が自分の力以上の働きをするためには、多くの患者さんのご指導、ご鞭撻、ご支援なくしては、到底無理です。　みなさま、どうぞ、ご指導ご支援をよろしくお願い致します。ｍ（＿＿）ｍ　

  2006年10月28日

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• 第１０回　未承認薬使用問題検討会議　傍聴

  　２７日は、第１０回未承認薬使用問題検討会議を傍聴してきました。　今回検討されていたのは、スーパーグリベックと呼ばれた『ダサチニブ』（対象疾病：成人慢性骨髄性白血病・成人急性リンパ性白血病）と、『デシタビン』（対象疾病：骨髄異形成症候群）と、オーファンドラッグである『イデュルスルファーゼ』（対象疾病：ムコ多糖症２型＝ハンター症候群）の３剤についてでした。　どれも、迅速な承認の待たれる薬剤でしたから、速やかに治験のラインに乗る方向に決まりました。　遺伝子の欠損による難病であり、患者数の少ないハンター症候群の治療薬『イデュルスルファターゼ』に関しては、アメリカでの治験に、４人の日本人が、渡米して参加していたこともあり、『日本での治験は、省いてはどうか』という意見も、検討委員の先生から出ました。　何しろ、日本人１億２千万人の中で、１６０人くらいしか、患者さんがいないのです。　しかも、この疾患は、まだ決定打と呼べる方法がなく、多くの患者さんが成人になる前に亡くなってしまう難病だといいます。（症状は、重篤にでる方から比較的軽症なかたまで個人差があるそうですが、重篤なかたにとっては、明日にでも使いたい治療薬ではないかと思います。）　この中で何年も治験をして承認を遅らせるのは、ナンセンスというものです。　渡米して治験に参加した日本人が４人もいたので（１６０人の患者さんの中の２．５％ということになります）、治験を省くことにも、反対できる人はいないのでは、と思います。　日本での、承認の遅さを解消する、ひとつの成功パターンかもしれません。　日本で、なぜ海外同時治験（グローバルスタディ）に参加できないのかというと、日本の施設は、日本独自の基準で医療機関としての認定がおりているので、アメリカなどの基準と違っているという問題もあるのだそうです。　検討委員の有吉先生は、そういう施設基準の壁について、言及なさっていました。　東南アジアなどの国々だと、国独自で細かな審査基準を設けるには、審査を行う人材の面でも、そういった整備を行う経済基盤の面でも難しいため、先端の病院は、アメリカなどの審査を受け、その審査基準をみたしているのだそうです。　医師も、海外に留学して資格を取った人が多いので、言語の壁もないそうです。　いつも、この『未承認薬使用問題検討会』を傍聴していると、がん領域について、有吉先生のご意見に共感することが多かったので、この日は、検討会のあと、有吉先生にご挨拶をしてきました。　名刺を交換していただきました。　有吉先生に『アメリカにいらっしゃった方ですか？』と、尋ねられ、なんだか、恥ずかしくなってしまいました。　『頑張ってください』と、励ましの言葉をいただいて、気持ちを新たにした次第です。　　

  2006年10月27日

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  静岡県立静岡がんセンターへ

  　２１日は、厚生労働省の「がんの社会学」の研究班会議があり、静岡県立静岡がんセンターへいってまいりました。　この研究はもう３年以上も続いているそうで、その研究の成果として、県立静岡がんセンターは、「よろず相談室」など、国をリードするような試みが出来ているのですね。　研究費をムダにすることなく、よい研究が出来ているのでは、と感じます。　国立がんセンターの、がん対策情報センターの若尾先生が、静岡がんセンターの成果を充分に活用するとおっしゃっていましたので、嬉しく思いました。　同じような研究をたくさんする必要はないのです。　良いものは、どんどん活用していただきたいです。　その班会議の午後の部は、参加している患者会が、１団体５分の持ち時間で、静岡がんセンターのよろず相談室の取り組みと、医療資源調査について、感想や質問、要望などを披露するコーナーがありました。　古くから班会議のメンバーになっている団体の方々がその発表をすることは、参加申し込みの案内状に書いてあったので知っていましたが、私の会は、この研究班会議には昨年からの参加でしたので、今回の発表のメンバーではないと思っていましたので、暢気に出かけていきました。　そうしたら、プログラムを見てびっくり！　うちの会も、しっかり発表するほうに入っていました　　・・・・発表してきたさぁ～～～・・・・　情けない・・・　完全に上がってしまったさぁ・・・・　その班会議の詳しい内容は　『がんナビ』　　で、ご確認くださいませ。

  2006年10月21日

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  ミーティング

  　１９日は、１１月２５日に行われるパネルディスカッションのミーティングに参加してきました。　そのパネルディスカッションとは、『最善の抗がん剤治療を受けたい！』―――「抗がん剤療法の現状と課題」―――日時： ２００６年１１月２５日（土曜日）午後１時から４時半（１２：４５開場）会場： 東京ウィメンズプラザホール（最寄り駅：東京メトロ表参道）参加費：１０００円というものです。　詳しくは　山本たかし議員のホームページをご覧くださいませ。ｍ（＿＿）ｍ　パネルディスカッションの準備というか、テーマなどを詰める作業だったのですが、その前のミーティングやＭＬでのやり取りでも、考え方の方向性が、一致している部分、全く違う部分など、立場や価値観によって、やはりいろいろあるものだな、と、大変勉強になっています。　しかし、困った点というか、悲しい点は、医学的見地から、医師同士が、この治療はこうあるべき、という議論で盛り上がる以前に、制度上の問題で、そもそもその治療自体がなかなか出来ない、という部分があることです。　その制度上の問題と断固闘う医師、制度を遵守して精一杯の治療を行う医師、ぎりぎりのところで（法解釈を多少拡大解釈して）治療する医師、などなどいろいろな立場で治療にあたる医師がいるわけですが、どちらの思いも、患者さんのため、という部分は共通です。　それぞれの立場は違っても、皆さん誠実な医師なので、私自身、非常に複雑な心境になります。　ただ、誤解もあるのかな、という感じもあって、誤解は、解けるといいな、と、個人的には思います。　医学・医療の問題以前に、制度の問題がある・・・。　医師は、そのあたりがつらいのだろうな、と思います。　でも、その状況に慣れすぎて、つらさを感じない医師にならないで欲しいな、と思います。　このパネルディスカッションの実行委員（？）のような方々とかかわって、私自身、非常に勉強になっています。　ただ、この実行委員の方々は、皆さん非常にお忙しいので、ミーティングが夜７時からとか・・・ちょっと遅い時間なんです　私の主人はいつも夜１０時まで帰ってこない人なので・・・。　小学生の子を持つ専業主婦としては、非常に、参加が苦しいミーティングです

  2006年10月19日

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