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自閉症の子と共に

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知的障害と新聞記事

ＰＣが夏ばて？で修理から戻ってきました。ＰＣ復活、日記も復活です。思えばこのノートＰＣ３年以上も使ってるんですよ・・・で、今日のタイトルの新聞記事ですが、最近、静岡新聞の夕刊で知的障害や発達遅滞の特集記事が組まれています。「光とともに」から知的障害という言葉の社会的認知は進んできたと思います。この記事は、知的障害の特徴やケア等も書かれていましたが、過去の知的障害者による事件も取り上げられていました。軽度の知的障害に付いては、判断が難し為、障害が解らずにケアが出来ない等、私たちが感じている問題点も書いてありました。実際に長崎県では３歳児検診などで知的障害の早期発見に為、新しい取り組みが行われているらしいです。マスコミにより正しい情報が伝えられだしたことは、良いことだと思っています。長崎県のように早期発見に自治体自体が取り組みだした事ですし、知的障害をケアする行政に期待したいものです。

July 15, 2004

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夏ばて

最近のうだるような暑さで夏ばてになってしまった。食欲はないし、やる気も起こらない。仕事は、しないわけにいかないので、そのしわ寄せは家庭へ・・・息子は、疲れて早く寝るようになってきたが、起きてる時は全開で遊ぶ。健常児だったら、お父さん疲れているからで、すませるが、言っても解らないところが辛いな・・・昨日から、娘は小学校のキャンプへ出かけている。娘は、健常児だからほったらかしで育ってきている。自分のことはある程度できると安心しているが、２泊も家にいないことは初めてだから、チョッと気になるな・・・娘のいない２日間は息子に集中できるから、親としては楽だと思っている。

July 14, 2004

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保育園復帰

プール熱で高熱、嘔吐で幼稚園を休んでいた息子は昨日から復帰！保育園では園外保育で川遊びへ行ってきた。帰ると、息子の顔つきがいつもより大人っぽくなったかな？先生の言葉にオウム返しをしたそうだ。まだ、オウム返しをすることも少なかったのに、自然の中で遊んだのが良かったのかな、森林浴で頭の中がすっきりしたのかな？だけど、お父さんはこの１週間特に忙しい上に暑さでバテバテなんだよ・・・・

July 9, 2004

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プール熱

息子はプールが大好きだ。保育園でも雨の日以外毎日のようにプールをせがむ。昨日、保育園で発熱。お迎えの後に小児科に直行したが、小児科の待合室で吐きまくった！で、診察結果はプール熱・・・・２週間前にもプール熱にかかっているので医者に尋ねると、いろいろな種類のプール熱があるそうだ。帰宅後、水分補給などしてると、また吐きまくっている。早く治ればいいんだけどな・・・・

July 3, 2004

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モーツァルトで癒す

実は息子が生まれてから妻の精神状態が不安定になった事がありました。現在も心療内科に通っていますが・・・障害児を育てていると、特に母親には精神的なダメージが大きいのではないでしょうか？息子も、保育園に通うようになり一人でいる時間が増え、その時間を癒しに使ってくれれば良いなって思っています。家の本棚を覗いたら「モーツァルトで癒す」と言う本がありました。最近、家で、良くクラシックが流れていると思ってましたが、息子の音楽療法の為だけではなかったんです。やはり、親も癒されることが余裕を持って子育てする大切な要因ですよね。モーツァルトで癒す

June 30, 2004

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エジソンのお箸（２）

以前、トップページに載せてあるエジソンのお箸を紹介したが、我が家では、まず柔らかく滑らない素材の物で練習している。昨日も様子を見ていると、起用に器から器へ物を摘んで動かしているではないか！父親としてチョッと嬉しくもなった。しかし、まだ食事では使えないが・・・・指の感覚を覚えさせるには良いかもしれない。毎日の練習なんだろうな・・・嬉しいことに、自分からエジソンのお箸を持ってきて物を摘もうとしている。遊びだと思っているんだろうが、遊びながら訓練が出来るって最高ですね！

June 29, 2004

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日焼け

保育園でプール三昧の息子は水着の後がくっきりとするほど日焼けしてきた。一緒にお風呂に入って気が付いたが、日焼け後が縞模様になっている。なぜ？と考えていたら、水着も保育園の先輩のお古を使っている。で、色が薄く、洗濯等で生地が薄くなっている部分が日焼けしているんだ。日焼け後が痒いのか背中を掻いてくれと要求してくる。背中を掻きながら「カイカイ」とせがむのだ。我が家の夏の団欒の一幕でした・・・・

June 28, 2004

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泣き声

僕が帰宅した時、マンションの前まで来ると、息子の泣き声が・・・げ！パニックかよ！と思いながら、我が家へ・・・家に入ると、今度はケラケラ笑っているではないか。但し、ベランダに座り込んでいる。そう言えば、息子は暑いのが嫌いである。昼間、電気代の節約？の為かエアコンは使わない。そこで、網戸にしているわけだが、息子はサッシを閉めようとすると泣き出すのだ。閉めれば暑いって解っているのだろうか？しばらく、一人でベランダで遊ばせておくと、ＴＶで息子の大好きなＣＭが始まった。ＣＭソングを聞きつけた息子は、自ら部屋に入ってきて、ＣＭで興奮！ここぞとばかりに、サッシを締め切りエアコンをかけた。夜まで蒸し暑い日はこれから息子のコントロールに苦労しそうだ・・・

June 26, 2004

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プール開き

保育園でプールが始まった。息子はプール大好き。ニコニコしながらプールに使っているそうだ。昨年までは一度プールに入ると出るのを嫌がり、プールから出すのに苦労が有ったようだ。今年は、保育園の別の縦割りグループさんが来ると、自分から出るようだ。成長したのか、それとも集団が嫌なのか定かではないが・・・・プールの有った日は、やはり疲れるのだろう。夕べは、いつもより早い時間にグズル事無く自分から布団に入った。子供が障害を持って生まれて親はより高いスキルが必要であろう。色々考え、悩み、そして子供の成長を見守る。子供が成長した時は、親として人として自分たちも成長しているんだなと思う。

June 25, 2004

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「光とともに」最終回を見て

最終回、感動しました。実際に障害児を育てているとギャップを感じることも多かったけど、今まで障害児とふれあう機会が無かった人たちは考えさせられたドラマだったのではないでしょうか？光君が逃げ込んだ家のおばあさんは２回目の出演でしたが、今回は感じよかったな・・・・「光君のような子がいても当たり前の世の中がくれば・・・・」（台詞が違うか見知れないが）私たちが目指しているものではないでしょうか・・・校長先生が亡くなり当初の予定の先生ではなくなったが、原作では此処からが一波乱有りますよね！終わり方も、これからだ！って感じの最終回。是非、パート２なり２時間スペシャル放映してもらいたいものです。日テレさん期待してますよ・・・・・

June 24, 2004

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台風一過

昨日は、気温がグングン上昇して３３度、この夏最高を記録した。僕は、一昨日の台風の中、営業を諦め喫茶店で休んでいたが、昨日は暑さでバテバテでした。息子は、夏風邪で保育園を休んだが、暑さのせいもありゴロゴロしていたらしい。気温の変化が激しい時、体調を崩しやすい、皆さんも気をつけてくださいね・・・・

June 23, 2004

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夏風邪

昨日、保育園で３９度台の熱を出した息子は早退！台風の中、妻はお迎えと小児科へ直行・・・で、診察結果は夏風邪とのこと。今朝になり僕ののどもチョッと痛い。移ったのかもしれないな・・・・台風のさなかお迎えの妻は大変だったろうが、定時のお迎えだった方が悲惨だった気がする。僕の住んでいるところは昨日の暴風雨は３時から４時がピーク！とても外に出る気がしないほどの大雨でした。

June 22, 2004

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台風

雨が降り続いていると、息子はストレスいっぱいで家の中を駆け回る。階下の方御免なさいと思いながら、しょうがないかと自分を納得させる。今回の雨は、台風、強い風を伴っているので我が家のサッシに雨粒を叩きつける。バシバシと音と、雨が流れ落ちる様を息子はじっと見ている。結構、雨もいいものだとでも思っているのかな？大人しくしていてくれる分楽であるが・・・・

June 21, 2004

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音楽療法について

昨日の日記で「音楽療法って？」てな質問があったので、息子が通っている音楽療法について書きます。ネットで音楽療法を検索するとさまざまなサイトが出てきます。息子の通っている音楽療法のセラピスト（音楽療法士）は赤星式音楽療法で療法士の資格を得ているそうです。その、有資格者で「ＮＰＯ法人　ミュージック・コミュニティーネットワーク」と言う、療法士の活動団体が有るらしいが詳しいことはわかりません。息子のセラピストは療法士の団体に所属してますが活動は個人で行っており、昨年の会計報告を見る限りボランティア状態です。宣伝活動も行っておらず、リハビリ等で知り合った親同士の口コミで入会したしだいです。音楽療法士は国家資格のような明確な能力基準は無く、それぞれの音楽療法団体の基準資格です。団体による認定レベルの差は生まれるでしょう。赤星式音楽療法のサイトは、http://www.tmva.or.jp/静岡で行われるフォーラムの記事です。http://www.nhk.or.jp/shizuoka/info/in02_00033.html他にも、いくつか団体があるのでチェックしてみてください。

June 19, 2004

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音楽療法発表会

昨晩、妻がカレンダーに何やら予定を書き込んでいた。何の予定か聞いてみると、息子の音楽療法の発表会だと言う。え！おいおい、まだ無理じゃないかい？と思ったが、妻の話だと、メロディーに合わせ打楽器を叩くだけとの事。それなら何とか打楽器は叩けるが（殴っている）、メロディーにあわせることが出来るのか期待したい。音を出すことが好きな息子に期待（ワクワク）

June 18, 2004

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「光とともに」10話を見て

光君のゆっくりとした成長とともに光君を取り巻く人々も成長しているんだな。特にお母さんは強くなった、お父さんも光君の事を考えるようになった。琴美ちゃんのお父さんも、子供に夢を持つようになってきたし、萌ちゃんのお母さんも障害者を理解して行動するようななった。ドラマだからね、みんなうまくいく。障害児でも健常児でも親が子供の成長を助け、子育てをする。親も、子供たちによって成長させられるんだ！人は、人生最後まで成長あるのみ。僕も、子供たちによって考えさせられることが多い日々をすごしている。

June 17, 2004

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保育園へ行くのを嫌がる訳・・・２

以前、保育園に行くのを嫌がる訳で母親と離れたくないのだろうと日記で書いたが、新たに原因が一つわかった。保育園に行く事が別に嫌なわけでなく、女房の実家へ行きたがっているのだ。実は家を出て最初の交差点を直進すると女房の実家方面、右折すると保育園。右折する瞬間、泣き出す息子・・・・保育園に行くのが嫌だと思っていたが、家を出て女房の実家へ行く道を外れるとグズルようになった。ジージ、バーバが好きなんだな・・・・

June 16, 2004

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落ち着いた日々

最近の息子は落ち着いた生活を送っている。相変わらず、部屋の中を走り回るが、玩具で遊ぶ時間も増えた来た。ただし、一人で遊びたいようだが・・・・女房に、「遊んであげて」って言われて、一緒に玩具で遊ぼうとすると他の場所へ移動する。しつこくすると、逆効果だと思い、様子を見ていると、「遊んであげてって言ってるでしょ」って俺が怒られる。ちゃんと、様子を見てから言ってもらいたいものだ・・・・息子の様子が落ち着いていることはものすごく助かり、嬉しいことである。ただ、日記に書くネタがないよ～～～～

June 15, 2004

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お昼寝のタイミング

娘の友達のピアノの発表会へ行ってきました。勿論、息子も連れて・・・一番心配したのは、会場の雰囲気に慣れずにパニックを起こすこと！でも、２時間も会場にいることが出来ました。やっぱ、見えないところでもゆっくりと成長はしています。帰宅後、お昼寝をさせたんですが、いつもより２時間遅れ・・・・食事時間に、ずれ込んみ、その後、どんどんスケジュールがずれていき、寝付いたのは１２時・・・その後、夜泣きを数回・・・・お昼寝のタイミングをはずすと僕たち親の体力の消耗がキツイ・・・

June 14, 2004

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ハミング

意味のある言葉としては「頂戴」と「おはよう」しか言えない息子が、最近ではハミングするようになった。何を歌うかって？チワワの出るア○フルのＣＭソングを口ずさんでいる。もともと、お姉ちゃんのピアノに興味を持って、最近では指で鍵盤を押すことが出来るようになっているので、女房が教え込んでいるようだ。興味あることを、伸ばして行く。今は、この方針で息子の成長を願っている毎日です。

June 13, 2004

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発達障害者支援法・今国会見送り

昨日、カイパパ通信のサイトにお邪魔しました。残念なことに発達障害者支援法について今国会での提出は見送りになったそうです。次期国会に期待しましょう！詳しくは、カイパパ通信をご覧ください。ＴＯＰページ右下からリンクしています。最近、チョッと楽天日記がinfoseek日記になって使い難いと思っていました。しかし、会社のＰＣ（ＩＥ）だと僕のアカウントで日記を見ても楽天日記のままではないか？おかしいと思い、Operaや他のブラウザを自分のＰＣで試したら、楽天日記で表示される。よく考えてみるとInfoseekツールバーがインストールされていると日記のタイトルとページ構成が変わるようだ・・・・楽天さんツールバー使っていても楽天日記に戻してもらえないかな？選択可能にして頂いても結構なのだが・・・・

June 12, 2004

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歯科検診の結果

昨日は、保育園での歯科検診がありました。今回は、虫歯は無くホッとしています。昨年は、虫歯が４ヶ所あり歯医者で苦労したからね・・・虫歯が無かったのは、妻の努力の結晶かな・・・毎食後、歯磨きをしてあげている。最初は自分で磨こうとするが、歯ブラシを噛んでいるだけ。まだ、自分ではちゃんと磨けない。前回の歯科検診で、やっちゃんは、ちゃんと口を開けていられました。検診中も口を閉じることも無く噛みつくこともしなかった。前回は、歯の裏を見る鏡に噛み付いてましたからね・・・・これも、１年の成長の証。次の目標は、自分でしっかり歯磨きが出来るようになること！焦らず、頑張っていこう！

June 11, 2004

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「光とともに」第９話

第９話は、里緒先生が辞めてしまうことを知ったお母さんの不安が良く出ていたと思います。昨年、長男の保育園の先生が移動になりそうになった時、我が家も不安で悩んだ事を思い出しました。障害児の親が１度は体験する壁？の様なものかなって思いますが・・・光君のお母さん、強くなりましたね・・・校長先生はじめ他の先生も光君を理解して健常児たちへのアドバイスも良いですね。先週の番組終了の後、いろいろな方のサイトを拝見しましたが、先週の番組内のように光君の真似をする子供たちが目に付いたとの書き込みを見ました。今回、光君の真似をすることで障害児の親や、かかわりのある人たちが、どんな気持ちで真似をする子供たちを見るか、わかりやすい内容でメッセージを送ってくれたような気がします。最後に、ホットケーキを焼けるようになった光君を見て、「いつの日か我が子も」との思いでした。もうすぐドラマは終わってしまいますけど、原作はまだ続いています。６巻のように林間学校などをテーマに２時間スペシャルを期待したいですね。

June 10, 2004

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連絡帳２

なんと、楽天ラッキーくじで３０ポイントゲット！当たるなんて思ってもいなかった。嬉しいよ～～～で、本題に入ります。保育園のクラス担任が休職になってしまい、加配の先生がクラス担任に、新しい加配の先生が臨時採用で息子に付くようになった。ちょいと、不安であったが、妻の話ではベテランの保育士で、息子も変わりなく落ち着いているとの事。僕が、驚いたのは連絡帳。ミニノートの１ページに渡り息子の保育園での生活がギッシリ書かれている。親にとって、まだ喋れない息子の保育園での状態を知るには先生との会話と連絡帳が全て！特に父親にとっては連絡帳を見るのは子供の成長を確認するアイテムなのだ。詳しい内容の連絡帳、これからも続けてもらいたいと思っている。

June 9, 2004

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赤ちゃん帰り？

最近、息子は母親とはなれると泣くようになった。保育園に行く時も保育園に近づくとなくし、リハビリでも親子分離リハビリでも泣く・・・家庭でも、妻の後を付いて行く。台所仕事をしていても、後ろから足に抱き付いているし、甘えまくっているのだ。お姉ちゃんも、やっちゃんが生まれた頃、赤ちゃん帰り状態だったが・・・もともと、２歳ぐらいの知能しかないのに赤ちゃん帰りとは・・・でも、型はめパズルがだんだん出来るようになってきたのは、嬉しいことだ。新しいパズルに慣れるまで時間が掛かるけどね・・・

June 8, 2004

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運動会を終えて

土曜日は保育園の運動会だった。息子の出場する競技での親である僕たちの予想は「コースアウトでリタイア」・・・しかしだ、何と完走した！先生や他の園児の手を借りての完走だが、良い方に予想を覆した！先週の「光とともに」で光君が完走したのに感動したが、今度はリアルで感動！！！！息子が少しずつ確実に成長している姿を見れた１日でした！うれしいよ～～～

June 7, 2004

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歯ッピーフェア

６月４日は虫歯予防ＤＡＹ！で、今日は地元の商店街の中にある公園で「歯ッピーフェア」が行われた。地元の歯科医師会によるイベントで歯医者さんや歯科衛生士、関連企業が参加していた。歯の健康チェックを受けたが歯周病に気をつけるように言われてしまった。実は僕、今まで虫歯の経験がないのだ。←自慢子供たちは虫歯に気をつけてって事だった。息子が歯科医に掛かると悲惨だからね！１回治療を受けたがぐるぐる巻きに拘束されての治療・・・親として悲しくなる。そんな思いをしたくない・・・・歯磨きなど、ちゃんとコントロールしなければと思った１日でした。アンケートやゲームの景品をたくさんもらって得した気分で帰宅しました！

June 6, 2004

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寝不足の原因

昨日、息子は保育園、リハビリ、音楽療法の３ヶ所のハシゴ・・・疲れが溜まっていたらしい。僕が帰宅した時間はＰＭ８時、まだ昼寝の真最中！このまま、朝まで寝ていてくれたら楽なんだけどな。就寝時間は、いつもと変わらなくホッとしたのに夜泣きが始まった。落ち着くと寝て、すぐに夜泣きの繰り返し。今日は、息子の保育園の運動会。寝不足だろうが、ちゃんと練習どおりできるかな？僕は、会社から応援しているからね・・・寝不足だが仕事も頑張らないと・・・・ふ～

June 5, 2004

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「光とともに」６巻買いました！

お姉ちゃん（１０歳健常児）に「漫画を読むな！」って怒っているのに「光とともに」は別格なんです。今回は、光君が始めて親元を離れて林間学校へ行く内容です。我が家では、今年お姉ちゃんが林間学校へ出かけますが、健常児でさえ学校行事とはいえ、初めての宿泊学習は心配です。後、６年もすれば息子も林間学校に行く時が来るだろうが、どこまで成長できてるか、心配です。原作の中で、林間学校で先生が、お母さんに携帯メールで様子を伝えるシーンが有りますが、今や携帯電話は必須アイテムですね。我が家の女房殿も毎晩、母親同士でメールしてます。自宅に居る者同士なら、電話の方が早い気がしますがね・・・

June 4, 2004

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「光とともに」８話を見て/追記～発達障害者支援法成立キャンペーン第１弾！

追記の方が障害児の親として興味を示す内容になると思うのだ先に書いておきます。いつも立ち寄らさせて頂いている「カイパパ通信」で下記のようなキャンペーンが行われています。是非ご覧ください。http://blog.livedoor.jp/kaipapa2shin/議員にお手紙を！　発達障害の支援を考える議員連盟～発達障害者支援法成立キャンペーン第１弾！本日最初の日記・・・・「運動会の奇跡」ってタイトルだった。家の子だったら、かけっこの場合、何処に走っていくかわからない。コース通りに走ることは、まず無いだろう。「やっちゃん」に奇跡が訪れるのはいつなんだろうか？今度の土曜日は、保育園の運動会・・・我が家の場合、出来なくて当たり前！出来たらすごい！って初めから思っている。しかし、出来るようになる努力はしている！でも、光君の周りには良い子供がそろっているな！特に萌ちゃんと男の子たち・・・・一部の女の子はちょっとね・・・・親の教育も有るだろうけど・・・・光君の周りの子供たちが大人に成っても、障害者に対しての気持ちを忘れないで欲しい。「光とともに」第６巻が発売されました。トップページにも紹介してあります！「光とともに」最新刊（第６巻）が発売されました！「光とともに」６巻

June 3, 2004

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ニッポン　チャチャチャ

昨晩、サッカーオリンピック代表の試合を見ていた。息子はスポーツ番組が好きだ。まだ喋れないから、トーク番組よりよいのだろうか？いきなり息子の口から「ニッポン　チャチャチャ」と繰り返し言葉が出た。この前、女子バレーオリンピック予選で覚えたのだろうか？昨晩は、ＴＶで応援団の「ニッポン」コールは有ったけど・・・一つ、言葉が増えたよ・・・祖国、日本を応援する、さすが我が息子！

June 2, 2004

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発達障害者支援法要綱案

昨日、自閉症協会のＨＰを覗いたらこのような記事があった。「発達障害者支援法要綱案」「「障害者基本法改正案」参議院内閣委員会にて満場一致で可決」是非ご覧ください。http://www.autism.or.jp/autism/4-index.htm障害を持った人たちが、普通の社会において受け入れられ生活しやすい環境が早く実現できれば良いですね。協会のトップページに出ている「日本自閉症協会　第１８回全国大会」に妻が行きます。実家が浜松なので場所的にも助かりましたが・・・自閉症協会には、まだ未加入ですが、特に「療育」に関して有意義な情報を期待しています。すでに申し込みは締め切ったようです。

June 1, 2004

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網戸が壊れた・・・・

網戸が壊れたって言うより「やっちゃん」が壊したんです。ここ数日、暑い日が続き、サッシを開けていたが、「やっちゃん」が網に興味を出し、とうとう角のほうから網が外れだした・・・・これから蚊の多くなるシーズンなのに・・・直しても、また同じ事になるのは目に見えている・・・エアコンの生活か・・・・・今年も電気代がかかるな・・・・

May 31, 2004

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マンション管理組合の総会

昨晩、マンション管理組合の総会があった。自主防災組織の編成やゴミの問題等、町内会の要望や、修繕積立金、管理組合費の予算承認など・・・・築７年のマンションなので町内会の要望以外、話し合うことは少ないのだが・・・部屋の改装の話題が出た。部屋の改装をした部屋があるのだが階下へ伝わる騒音レベルを現状のレベルに保つよう、組合側から要請したとのこと・・・我が家はまだ予定してないが、将来は部屋の改装も必要になってくるだろう！息子が、そのとき、どの程度の成長をしているか解からないが、現時点の他動傾向を考えると、改装時の最高レベルの騒音振動対策をしなければならないと思っている。管理組合側からの注意があった家庭は、その点について無頓着だったようだ。我が家の場合、息子が障害を持っているという事情があるが、集合住宅に暮らす人にとって改装時の振動対策等は特別な事情がなくとも考えるべき問題であると思う。それでも、私の住んでいるマンションの中に設計士の方が居られるので、マンション管理の相談や、改装の相談など便利な所も有る。住宅は一生に一度の買い物だ！大切に使っていかなければ･…

May 30, 2004

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夫婦の会話

女房殿は言葉数の少ない大人しい女である。普段は家事をこなし障害児の育児と普通の専業主婦に比べ多忙であろう。僕にはとても出来ないことだ！頭が下がる。しかしだ！言葉数が少ないぞ・・・・俺が聞くまで子供のこと話さないし・・・・疲れているのは解るが、俺だって子供の昼間の様子を知りたいと思う。僕が「ばかやろ～」って思った会話にはこんなのもありました。会社から帰宅後僕「今日の晩飯は何？」妻「お肉」僕「お肉をどうするの？」妻「焼く」こういった感じの会話が続くこともある。確かに「肉」って、おかずの材料であるが、俺はどんな料理か聞いてんだよ！疲れていて、答えるのも、面倒な時も在ると思うが、俺も仕事で疲労がたまってるときも有るんだよ！でもここで、怒ったら・・・・逆に後が怖いんですよ・・・女房の方が強いから・・・

May 29, 2004

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保育園へ行くのを嫌がる訳

息子は最近、保育園への登園途中で泣き出してしまう。ＧＷでパターンがずれたのかと思っていたのだが、それだけではないようだ。保育園で母親とはなれるのが嫌な様だ。今日、午前中の言語教室でも、最初に母親と一緒の訓練ではニコニコしていたのに、グループ教室になって母親とはなれたときにグズグズし出した。また、保育園の園児の声などが好きではないようだ、いろいろな音を整理できないで、ストレスの基なんだろうが・・・でもね、これから長い人生、音は生活には欠かせないんだよ・・・少しでも、普通の生活習慣に慣れなければね。焦ることも無いけど、集団の中の生活にも慣れれば、それは息子の成長だから・・・・

May 28, 2004

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喘息の疑い！

妻が保育園に息子を迎えに行くと、午後から咳が止まらないと加配の先生に告げられた。息子の通っている保育園は障害児指定保育園になっているが、医療保育も行っている。看護士が常駐しているが医師の診察を受けたほうが良いとの事。早々に行きつけの小児科へ行った。診断は「喘息の疑い」って事で、薬を処方してもらって、金曜日に最診察となった。で、薬を服用するに当たっての注意が、僕をビビらせた。「熱の有る時には絶対服用しないでください。癲癇を引き起こす可能性が有ります」なんてこった・・・・ただせさえ、癲癇を併発する可能性の高い障害を抱えているのに・・・・疑いで終わってくれればいいのにな・・・・保育園を出た後、咳が止まったって事は、咳を誘発させる要因が保育園に有るのかな？経過を観察するしかないようだ。

May 27, 2004

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お箸に挑戦！

「やっちゃん」は食事の時、スプーンとフォークを使っている。それでもボロボロとこぼすし、時間もかかる。１年前にはスプーンも持てなかったことを考えれば、確実に成長しているのだが・・・・リハビリでバネ付きのお箸で訓練があった。妻の予想に反して結構、良い感じで使えてた？様だった。実は、このページのトップを変えてみたのだが（前のトップには飽きた）そこで、「あ！これ良いな！」って物を紹介してみた。「エジソンのお箸」！これは、近所のホームセンターで購入したが、バネこそ付いていないが、構造的にはリハビリで使用したお箸に似ている。思わず、購入してしまった。この、お箸を使って食事をするのはまだ無理だと思うが、子供との遊びの時間には、滑り難い物を使って、お箸で物を移動させるような遊びを考えようと思っている。

May 26, 2004

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グループホーム

昨晩、ＮＨＫ「福祉」でグループホームへの取り組みが紹介されました。知的障害者の自立支援の一環ですが、紹介されていたグループホームのメンバーは５人、平均年齢７０歳と高齢な知的障害者たちでした。メンバーの世話をする世話人の存在は、かなり大きな存在です。メンバーのお小遣いの管理から生活支援、介護まで、負担はかなり大きいでしょう。我が家の息子は、まだ４歳、私たち夫婦も４０代で、まだ体力気力は十分ですが、私たちが高齢になり、また息子より早く逝ってしまうのは確実です。障害児たちの養育者が居なくなったときの支援がもっと充実されれば、との思いでＴＶを見ていました。昨年、私の地元で知的障害のある息子を高齢の母親が殺害してしまうという、悲しい事件がありました。やはり、自分の亡き後の子供の行く末を心配しての行動だったようです。このような、悲しい事件が今後起こらない世の中になってもらいたいものです。

May 25, 2004

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お見舞い

先週、僕の父親が入院してお見舞いに行かなければと思っていた。しかし、息子を病院に連れて行ってパニックを起こされても困るしと思っていたら、実家から土曜日に退院との事。家族で実家に戻るとおじいちゃんは嬉しそうに息子を迎えてくれた。２年程前は顔を見ただけで泣いていた息子がニコニコしている姿を見て、「落ち着いて着てよかったな」って言っていた。息子を連れて行ったのが一番のプレゼントだったようだ。障害児として生まれてきた孫を温かく見守り、息子夫婦の精神的、そして経済的にサポートしている実家の両親にはいつも頭が下がる。いつまでも元気で長生きしてもらいたいと、真に思う。

May 24, 2004

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就寝時に

我が家の寝室は、シングルベットを二つ並べてキングサイズ並のベットで寝ている。「やっちゃん」を僕たち夫婦の間で寝ている。僕が壁側、やっちゃん、妻の順番だ。最近、息子は僕を乗り越え壁側の狭いスペースにやってくる。これで大人しく寝れば良いのだが、そうは問屋が卸さない・・・寝静まった静かな空間に「カリカリ」と音が響くのだ・・・そう、やっちゃんが壁を引っかいている音なのだ・・・・もともと、やっちゃんは音が出るものが大好きである。音楽が好きなので、自分で音を出すことは特に大好きなのである。最近はピアノの鍵盤を指で弾くようになった。（以前は鍵盤の上を歩いたり、コブシで叩いていたな・・・）でも、夜中の「カリカリ」には、参ってしまう・・・何とか、妻と僕の間にポジションを戻すのだが、寝付くまで時間がかかるんだな！最近の寝不足の原因は「カリカリ音」・・・以前にも書いたように集合住宅に住んでいると、他の部屋に音が漏れていないか？それが１番の心配事なんだよな。

May 22, 2004

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運動会の練習（得意種目だぜ！）

息子の保育園では運動会の練習真最中・・・・昨年は障害物競争（途中にテーマがある）にてコースアウトして失格・・・完走できなかったんだよな・・・・今年の競争の途中にあるテーマは、前転！おおおお！！！！やっちゃんは前転は得意なんだ！昨年、横にゴロゴロだったが、これは寝付かないときしかやらない。しかし、前転は２才頃から僕が教え込んだんだ・・・それ以来、やっちゃんはベットの上で得意そうに前転を披露する。結構、体操系が好きなのか・・・・・今年の運動会は是非、補助無しで完走を目指してもらいたい。そういえば、地元に体操館がある。その体操館の息子さんはアテネオリンピック代表って事で人気があるようだが、障害児の体操教室って無いのかな？こんど、調べてみよう・・・・

May 21, 2004

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ＧＷでパターンがズレタ！

ＧＷが終わった頃から、息子は保育園へ登園しようと家を出ると泣き出すようになった。保育園に着いてしばらくホールで遊んでいるとニコニコ状態に戻るのだ。別に保育園が嫌いでは無いようだが、ＧＷに１週間も保育園に行かない日々が生活パターンの中から保育園がリセットされたんじゃないか？保育園に着けば、いつものように走り回ったり、他の園児に３輪車に乗せてもらっているのだから、そんなに心配することじゃないかもしれないが・・・・けど、ちょっと心配かな？？？いままで、出来ていたことが出来無くなるってやっぱり不安だ！昨日の「光とともに」を見ていて、光君が行方不明になったシーンは、ドキッとさせられた。幸にも息子が行方不明になったことはまだ無いが・・・・息子と外出する時には訓練中のバッジを付けている、自閉症であることを示すバッチだが、名前や連絡先（妻や僕の携帯電話の番号）が記入されている。いつ、バッチのお世話になるか解らないな・・・・息子は迷子の経験は無いが、娘（健常児）は３歳の頃デパートで迷子になった事が思い起こされた。あの時は真っ青になったな・・・子育ては子供の成長と共に親としての成長でもあると思う。問題を一つづつ解決していけば経験として蓄積され、新たな発想につながる。プラス思考で生きていき事が大切なんだよね！

May 20, 2004

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トラックバック

新しいもの好きな僕は楽天広場の新機能トラックバックを利用したくなった。アクセス後いつも、お邪魔している日記を読んでいるとＮＨＫの「にほんごであそぼ」のＣＤの購入体験が・・・・我が息子も「にほんごであそぼ」が好きなんだよね・・・まだ言葉が出ていないから、あの番組のように、ゆっくり聞かせれば多少は言葉を理解しやすくなるんじゃないかと思っている。お父さんだって「いろは」を全部間違いなく言えって言われたって出来ないぞ！で・・・・トラックバックを利用したくなった僕はＵＲＬ貼り付けたけど成功したのかな？？？追記トラックバックって、こちら側からのリンクじゃないんだ・・・・相手先の日記にこちらのリンクが貼れるって事なんですね！相互リンクだと思っていたのに・・・・

May 19, 2004

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午前中、オムツを濡らさなかったぜ！

我が息子は、トイレトレーニング真最中！保育園の連絡帳を確認してると、「今日は２回もトイレでおしっこできました。午前中はオムツを濡らさずに済みました」とな！よっしゃ～～～～～成長してるではないか、やっちゃん！お父さんは嬉しいぞ！オムツが外れれば、家計も助かる。でも、お父さんの小遣いＵＰは、無いだろうがな・・・まうチョッと出来るようになったら、今度はトイレへ行きたいって教えてくれよ～～～～！目標は、今年度中のトイレトレーニング終了！出来るかな？トイレトレーニング終わったら、お父さんが「トイレトレーニング修了証書」作ってあげよう！

May 18, 2004

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スポーツ観戦が好き？

僕は、スポーツ観戦が好きだ。昨日は、バレーボールとＢＳでヤンキースＶＳマリナーズを２台のＴＶを駆使して見ていた。息子は僕の横で熱心にＴＶを見ているではないか・・・・普段、ＴＶをつけていても落ち着いてみることは無いのに・・・案外スポーツのＴＶ観戦が好きなのかな？声援の音声が気に入ったのか？落ち着いて座ってる息子の姿って珍しいから、気になってしまった。

May 17, 2004

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開設２ヶ月・・・・

子供の頃から三日坊主で、夏休みに宿題の日記など最終日にまとめて書き上げていた僕が、楽天広場の日記は２ヶ月も続いている。特に、今日は６５日目にして10000アクセス達成確実である。自閉症の子供と生活をしていて、悩みや、判断に困った時、皆さんのＨＰを参考にさせてもらって、ネットって役立つことを実感している。ここまで、長続きしているのは、このＨＰにアクセスされる皆さんに支えられてのことです。今後とも、よろしくお願いします。

May 16, 2004

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お姉ちゃんの運動会

今日は、お姉ちゃんの運動会です。基本的に障害児は土曜の保育はお休みなので、妻のお母さんに面倒を頼みました。僕は仕事で1日家を空けなければならないし・・・・障害児の子育てをしていて妻、そして僕の両親が障害を理解している為、サポートしてくれるのがとても助かります。でも、僕たちの両親は高齢の為いつまで頼めるか不安であるが・・・話は変わるが、小泉総理が年金未加入だった！って騒がれているが、年金が任意の時代の話だ。実は僕たち夫婦は40歳を越えている、学生時代は任意加入の時代だった。ゆえに、学生時代、収入の無い僕たちも年金未加入時代はあった。年金の任意加入の時代に加入していなかった事を問題とするのは、年金未払いについて過剰な反応だと思うが、皆さんはどのように考えているのだろう。今朝の地方新聞には、「県民、厳しく批判」との見出しがついているが、僕自信は任意加入時代なら加入は個人の自由だったはずで、批判の対象にはならないと思うのだが・・・もしこの見出しが一部の意見だけを取りいれた新聞社の主観的な記事であるならばマスコミによる世論操作ではないかな？とうたがってしまう。

May 15, 2004

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集合住宅での生活

我が家はマンション住まいである。まだ、長男が生まれる前に購入した。購入の為、契約書に実印を押した翌日、妊娠が発覚したのだ。まだ、築６年、実に快適ではあるが、息子の多動が最近激しくなってきた。以前、階下の住人から注意を受け、障害の説明をしてご理解いただいた。息子の多動にも注意を払い階下の迷惑にならないよう努力はしている。最近では、「息子さんの様子はどうですか？」とか声を掛けられ、かえって気遣いされている。しかし、言語教室やリハビリで住環境の話が出ると、これは稀なケースらしい。他の家庭では障害を説明しても理解されずに苦労される方が実に多いらしい。中には家賃が上がっても一戸建てに引っ越した人も・・・「光るとともに」も集合住宅って設定だったが、このような時どうしたんだろうな・・・・

May 14, 2004

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「発達障害支援法案（仮称）」

毎日新聞の記事であるが、このような法案が論議されること自体、発達障害児を育てている親にとって朗報ではないかと思う。自閉症やアスペルガー症候群など発達障害の早期検診や支援態勢の整備などを盛り込んだ「発達障害支援法案（仮称）」が議員立法で今国会に提出される見通しとなった。偏見や誤解が根強く、社会生活が困難なケースは多いが、これまで自閉症などは福祉の対象として法的な規定はなかった。　発達障害支援法案は、自閉症などの障害者への支援を国や自治体の責務とし、（１）乳幼児検診や就学時検診での早期発見、相談や療育を提供する体制の整備（２）警察や司法関係者の理解の促進（３）障害の特性に応じた就労の確保（４）地域での自立生活を希望する者へのグループホームの整備－－などを盛り込む。http://www.mainichi-msn.co.jp/shakai/gakugei/news/20040512k0000m040188000c.html昨日の「光とともに」の感想であるが。おばあちゃんの理解が生まれて良かったな～！「ズームイン朝」でも高橋恵子さんのインタビューでは「自閉症という障害を今まで間違った認識をしていた。このドラマに出演することで自閉症を理解できてよかった」って答えてました。日本テレビさん力を入れてるな～～～お母さんが他の自閉症の子供と成長を比べるシーンでは妻と思いが違っていた。僕は、「自閉症の障害自体、軽度から再重度まであり成長ペースもこだわりも、個人個人違うから子供のペースが重要だから焦ってもしょうがない」ってな事をいってが、妻は、「いつも一緒に居ると、つい比べて落ち込むこともある。頭で理解できていても感情がついていけなくなることがある」って答えてきた。実際に子供を長時間見ている母親と、外で仕事をしていて子供との時間をあまり取れない父親との違いだろう・・・

May 13, 2004

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