多系統萎縮症の介護日記

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  カフ圧自動調整器｢カフキーパーＤＸ｣

  ​​​カフ圧自動調整器｢カフキーパーＤＸ｣​を購入しました。カフ圧をほぼ一定に保ってくれる装置です。完全自動ではないので一日で一目盛ほど圧力が下がります。緑のエリア（20-30hPa）より下がると＋－のボタンを押して調整します。カフとは気管に入っている管（カニューレ）の風船みたいな部分のことです。カフ圧が低すぎると風船がしぼんで、呼吸器から送られてきた空気が肺へ行かず気切口から洩れます。また誤嚥した唾液などが肺へ流れて肺炎になる恐れがあります。カフ圧が高すぎると風船がパンパンに膨らんで気管壁を圧迫して壊死したりします。なのでカフ圧を適正に保つことはとても大事です。カフの空気は（風船なので）自然に抜けていきます。今までは気切口から空気が漏れる音がするとカフ圧を調整していました。（一日2-3回）｢カフキーパーＤＸ｣を購入してからは気切口から空気が漏れることはなくなりました。私も含めて介護関係者全員がカフ圧の心配なくケアできるようになりました。妻も空気が漏れて不快な思いをすることがなくなったと思います。購入して良かったです。ただ、欠点は価格がちょっと高いこと。98,000円+税です。昨年、定額給付金を頂きました。（妻と二人で20万円）今回の購入にありがたく使わせて頂きました。定額給付金の使い道その２​カルテック 光触媒 除菌脱臭機​​　を買いました。​通販で36,500円でした。壁掛けなので場所を取らないのと、フィルター交換不要（水洗いのみ）なのでランニングコストがかからないのが良いです。定額給付金の使い道その３自動吸引器アモレSU1を定期点検に出しました。２年毎に実施しています。今回は10年目なのでポンプ交換となりました。費用は約４万円（点検中の代替機のレンタル代含む）でした。ポンプの音が静かになりました。アモレSU1は我家のもう一人の介護者です。呼吸器同様なくてはならない機械です。

  2021年12月11日

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• 医療講演会

  ５日遅れで書いています。11月21日（日）近畿SCD・MSA友の会主催の医療後援会が行われました。初のオンラインでの開催です。＝近畿SCD・MSA友の会創立４０周年記念　iPS細胞医療講演会＝開催日時　１１月２１日（日）１３時３０分～１６時「SCD・MSAの小脳作製の研究」講師：六車恵子教授（関西医科大学）「iPS細胞による難病の研究」講師：井上治久教授（京都大学iPS細胞研究所・理化学研究所）六車先生の講演は７年前にも受講したことがあります。iPS細胞から作成した小脳細胞の移植の話が聞けました。マウスの誕生前の段階での移植は成功しているが、誕生後のマウスの移植は成功していないそうです。妻のように進行した状態では移植しかないように思いますが、まだまだという感じでした。井上先生ではiPS細胞を使った創薬の話が聞けました。こちらの方は進歩がめざましく、すでに臨床試験に入っている薬もあるそうです。初期の段階の患者さんには明るい話と思いました。オンライン開催のおかげで自宅に居ながら貴重な話が聞けました。患者会に感謝です。一方で少し課題も・・六車先生の話が聞きにくかったです。六車先生は広い会場からのオンライン参加でした。スピーカーから流れる会場の音を拾っているので、反響音が混ざって聞きにくくなっていると思います。井上先生はご自宅からのオンライン参加でした。こちらは大変聞き易かったです。パソコンマイクのすぐ前でしゃべっておられるので余計な音が入らないのだと思います。

  2021年11月26日

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• 母の納骨

  11月8日で母が亡くなって２年。昨年も今年もコロナ禍で田舎（石川県小松市）へ行けず。納骨がずっと気がかりでした。緊急事態宣言が解除されたのと、２年目が過ぎたので納骨して来ました。例年ならレスパイト入院を利用して2-3日行くのですが、昨年も今年も病院は面会禁止。妻の場合、過去の体験から、面会禁止の病院はとても利用できないです。今回は日帰りで行って来ました。毎週水曜日は長時間ヘルパーさんの日なので、その前後を次女に看てもらって行くことができました。足はレンタカーです。朝6時半に自宅発、11時頃に田舎着。石川県は雨でしたが、納骨の時だけお日さまが出てくれました。後は空家の点検など。13時半に田舎発、自宅には18時頃に無事着きました。田舎の空家は売却予定です。売却が決まったら解体することになります。そうなったら何日か滞在しないといけません。その頃には病院の面会禁止が解除されていれば良いのですが・・

  2021年11月11日

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• マイナンバーカードが健康保険証として利用できます？？？

  10月20日から「マイナンバーカードが健康保険証として利用できます」とのことで、​マイナポータル​　サイトで申込みました。確定申告でカードリーダーを使っているのでパソコンから申込みました。すんなり手続きはできました。トップページに戻って「わたしの情報」→「健康保険証情報」を見ると「被保険者証（一般）」に表示されている情報は正しいのですが、下の方にあっと驚く注意書きがありました健康保険証の注意事項医療機関等で被保険者証の代わりとしての利用はできませんのでご注意下さい。なんじゃこりゃです。マイナンバーカードが健康保険証として利用できるようになると思って手続きしたのに・・・一体どうなんているんでしょうか。「お問い合わせ」のコーナーで問合せ中です。また何か分かったら書きます。10/26追記「お問い合わせ」コーナーの回答はまだありません。本日、かかりつけクリニックに置いてある端末でマイナンバーカードが読み取れるか試してみました。妻のも私のも正常に認識できました。健康保険証の代わりに使えるようです。ますますマイナポータルでの「健康保険証の注意事項」は？？？です。もしかして厚労省がまた何かやらかしたのかもしれません。（COCOAの時もありましたからね・・）クリニックの受付の人の話では始まったばかりなので、当分はマイナンバーカードの他に従来の保険証も持って来て欲しい。「特定医療費受給者証」との紐づけはできていないので持参して下さい。とのことです。10/27追記「お問い合わせ」コーナーの回答がありました。「※医療機関等で被保険者証の代わりとしてのご利用はできませんのでご注意ください。」の表示は、ご確認いただきましたご利用者様の「最新の健康保険証方法」の表示情報、およびダウンロードされたファイルを、被保険者証の代わりとしてご利用ができない旨を示すものとなります。登録情報が最新になりましたら、マイナンバーカードをお持ちいただく事で、利用可能な医療機関等で健康保険証としてご利用いただけるようになります。とのことです。「最新の健康保険証方法」のページを印刷して持って行ってもダメですよ。と理解しました。当然のことと思いますが・・・ややこしい注意書きです。

  2021年10月22日

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• ２年ぶりの外耳炎

  水曜日のケアで訪看さんとヘルパーさんが見つけてくれました。左耳から白い膿状の液体。2019年6月以来の外耳炎です。木曜日の午後、介護タクシーで前回と同じ耳鼻咽喉科へ医院に着いてみると、電気が消えているまさかの臨時休診でした。しかも昨年5月から予約制になったとの張り紙も・・やっていてもダメでした。ここはホームページにも「臨時休診あり」と書いてあるくらい臨時休診の多いところ。電話して確認しておくべきでした。＿|￣|○本日土曜日に予約が取れたので行って来ました。膿を吸い出して薬液をしみ込ませたガーゼ挿入。抗生剤が5日分出ました。前回と同じ処置です。前回は私の耳掃除が原因だったので、耳掃除は奥までやらず、慎重にやって来たつもりだったのですが・・また妻に辛い目にあわせてしまいました。一体何がまずかったのか・・悩みます。別件医院で中年の男性の患者さんがいました。この方、間隔を開けた椅子がいくつも空いているのにずっと立ったまま。薬局でも同じでした。自転車に乗って帰って行かれたのでお尻のケガではないようです。以前なら奇異に見えた行動ですが、コロナ禍の今ではアリかもと思ってしまいます。さぞ不便な生活をされているのでは・・気の毒に思ってしまいました。

  2021年09月18日

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  『TOKYO MER～走る緊急救命室～』

  鈴木亮平さんのファンなので、毎回欠かさず（録画ですが）見ています。毎回の緊迫感が堪りません。8/22の録画を見ていると聞きなれた音が・・我家で使用している人工呼吸器HT70のアラーム音です。映像を見ると、確かにHT70 。おぉドラマでも活躍しているのか・・ちょっと感激でした。テレビ画面よりバッテリーを使い切って動作停止、その後停電回復した直後の画面でした。実際は30秒ほど経過しないとこの画面は出て来ませんが、ドラマではすぐにこの画面になっていました。(笑)​『TOKYO MER』“音羽”賀来賢人、決死の行動にネット感動「もう涙でドロドロ」（ネタバレあり​今日の訪問入浴はお休みでした。看護師さんがお休みで、代わりの人が見つからなかったとのこと。どこも看護師さん不足ですね。たまにこのようなことがあります。入浴時間には洗髪だけしました。洗髪はオムツを使用したやり方です。毎週日曜日もやっています。

  2021年08月24日

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• 鼻水に血液

  ​​​​​​​​​​​​​鼻からの吸引ですが、以前はやってなかったのですが、​​​​2018​年3月の副鼻腔炎発症をきっかけに吸引するようになりました。朝晩は私、昼は訪看さんが吸引します。発症当初は黄色粘性痰だったのですが、その後は淡黄色～白色の水よりは少し粘い鼻水となりました。妻は鼻水を吸い込むことができないので、必ず鼻水は引けます。鼻水の様子も健康状態の​観察になると思っています。ところが、今年１月末から鼻水に血液が混じるようになりました。血液は多量ではなく、うっすら赤くなる程度です。頻度は週１のこともあれば2-3日続くこともあります。深刻な状態ではありませんが、気になる症状です。対策ですが、今年5月、2019年10月より処方されている麦門冬湯を止めてみました。麦門冬湯は副鼻腔炎対策でしたが、変化が見られないので、関係あるかどうか分からないのですが止めてみました。結果、現在まで鼻水の血液の件は変化ありません。次の対策ですが、鼻からの吸引を1日３回から２回に減らしてみることにしました。他に、鼻からの吸引圧力を、以前は20kPa以下でやってましたが、圧力最小（約10kPa）にすることにしました。今週より行っています。今の所、変化ありません。吸引の時に使用しているカテーテルですが、12Frのネラトンカテーテルです。先端が丸くなっているタイプです。もう少し細い方が良いのかも・・しばらく様子見です。我家の吸引カテーテル状況往診のクリニックより月60本支給されています。気管カニューレからの吸引は朝晩２回行っています。アモレで引き切れなかった痰の吸引です。気管吸引に使用したカテーテルは、我家の場合、基本使い捨てですが、アルコール消毒して口・鼻からの吸引に使っています。​​​副鼻腔炎の現状はどうなのか・・検査入院して顔のCT検査をすれば分るのですが、コロナで面会禁止の現状では怖くて入院できません。（過去の入院であわや医療事故が何度もあったので、毎日第三者の目がないと怖くて・・トラウマです）今年の検査入院もありません。次の検査入院は来年秋の予定ですが・・コロナ次第です。​

  2021年08月14日

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• 孫7人目、難病医療更新、ワクチン2回目

  6月28日23時過ぎ、長男の第一子がなんとか無事に産まれました。予定日より一日遅れ、2992gの女の子です。陣痛が弱くてなかなか産まれず、陣痛促進剤も使って、陣痛開始から約40時間でようやく産まれました。長男の妻はさぞしんどかったことと思います。今は母子共に元気です。これで孫は7人になりました。長女2、長男１、次女３、次男１出産した病院は立会も面会も禁止でした。（次女の病院は立会だけOKでした）長男は病院の駐車場の車内でずっと待っていたそうです。家で待っていても変わらないのに・・少しでも近くに居たかったみたいで・・心配だったんでしょうね。7月2日特定医療費（指定難病）受給者証の更新申請に行って来ました。自転車で約５分の新しい保健所です。昨年は保健師さんが超忙しかったみたいで、手続きなしで１年延長でした。今年は保健師さんも少し余裕が出て来たのでしょうか。待ち時間なしですぐに手続きしてもらえました。来年も更新できますように。7月3日かかりつけのクリニックでワクチン2回目を受けて来ました。私も妻も発熱は無いのですが、私は1回目と同様に打った所が痛いです。左を向いて寝るのがしんどいです。これで一安心ですが・・毎年打つ、なんてことになりませんように。

  2021年07月04日

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• ワクチン1回目　孫６人目

  先週の土曜日（6/12）ワクチン接種１回目を妻と一緒に受けました。場所は往診医のクリニックです。介護タクシーで行きました。インフルエンザの予防接種は往診時に打ってもらえるのですが、コロナの予防接種は準備してから6時間以内に打たねばならず、往診時に効率よく打つのは難しいみたいです。妻がこのクリニックへ行くのは初めてです。普段は往診してもらえるので行く必要がなく、コロナがなかったら一生行かなかったかも知れません。注射の時はチクリとする程度でしたが、夜になってだんだん痛みが増してきて、左を下にして寝るのが辛かったです。３日ほどでマシになりました。インフルエンザは皮下注射、コロナは筋肉注射、この違いでしょうか。次は7/3です。2回目打てば一安心です。昨日（6/16）次女の３人目が産まれました。3632gの女の子、母子共に元気です。予定日を5日過ぎたので陣痛促進剤を使っての出産となりました。実は次女一家は少し前からRSウィルスに感染。大人がかかっても風邪程度の症状ですが、新生児がかかると呼吸停止のリスクがあるそうで、出産後、即母子分離となりました。しばらく母乳はお預けです。これで孫は6人となりました。長女2、次女3、次男１今月末には長男に第一子が誕生予定です。

  2021年06月17日

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  近畿SCD・MSA友の会　総会

  今年の総会はリモート（Zoomウェビナー）で行われました。（リモートの参加総数は不明です）天井のテレビにパソコンの画面を映して妻と一緒に見ました。リモートのおかげで久しぶりに妻と一緒に参加できました。こちらの映像は流れないので寝そべって見ました交流分科会が無いのは残念ですが、コロナなので仕方ないと思います。議案の採決はハガキで行われました。少し気になったのはその少なさです。賛成86、反対0、白紙8　のような数字だったと思います。会費からすると300人くらいの会員がおられるので、それくらいのお便りは出していると思いますが、1/3くらいしか返ってこないわけで・・ちょっと寂しい数字でした。それ以前に患者会に参加している患者さんも少ないです。近畿地方の患者数は約6000人ですから、20人に一人くらいの参加です。参加されない人の方が圧倒的に多いです。確かに、参加しても病気が治るわけではありませんので、それが普通かも知れません。​特定医療費（指定難病）受給者証所持者数​令和元年度　近畿地方抜粋私が参加したのは20年ほど前ですが、当時はネットに情報も少なく、情報が欲しくて欲しくて参加しました。年数を刻んだ今では、情報収集よりも情報発信の方が多くなりました。しかし総会での講演会などは参考になります。今年の秋は40周年記念事業で「iPS細胞医療後援会」が予定されています。楽しみにしています。追記　昨年秋、NHKで「心の傷を癒すということ」というドラマがありました。　柄本佑さんが演じる安 和隆医師が「心のケアって何か、わかった」とつぶやきます。　しばらくして言った言葉は「誰も独りぼっちにさせへん、てことや」でした。　患者会にもこの働きはあるように思います。

  2021年05月17日

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  PCR検査キット

  PCR検査キットを通販で入手しました。もし自分か妻が疑わしい事例になった時に迅速に検査するためです。我家には沢山の医療・介護の方が来られます。その方々に迷惑をかけないためにも迅速な検査は必要と思います。テレビでPCR検査のための長い行列を見て決断しました。楽天で送料込みで1980円でした。​在庫限り 検査 キット 唾液 採取 簡単 送るだけ​できれば使わないで済めば良いのですが・・新型コロナで大阪・兵庫はすごいことになっています。先日、我家に来てもらっている事業所の一つから感染者が出ました。その感染者は我家には来られてない方です。その後、その事業所では全員PCR検査し、陰性の方のみ仕事をされてます。我家には引き続き来てもらっています。PCR検査して陰性の人しか来ないのですから、現状では一番安全な事業所だと思うのですが・・それでも利用者からはキャンセルが相次いでいるそうで・・頭では分かっていても気持ちが優先するのは仕方ない部分もありますね。５/6追記​PCR検査の検体郵送 手順守られない場合は引き受けず 日本郵便​検査キットに付属の封筒では送れなくなりました。箱に入れて送らねばなりません。

  2021年05月02日

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• 半年ぶりの通院

  3日遅れで書いています。先週の金曜日、半年振りの病院受診でした。介護タクシーで行きました。運賃は4700円、色んな補助で約半額でした。妻はうん十年ぶりのマスクでした。妻は鼻と口から呼吸をしていないのでマスクの効果は疑問ですが・・さすがに病院の待合室は蜜なのでマスクしました。マスクするとよだれが見えないのが困ります。病院主治医はワクチン接種されてました。ワクチン接種した人にお目にかかったのは初めてです。注射自体は全然痛くなかったそうですが、翌日少し筋肉痛があったそうです。2度目は少しだるかったとのこと。副反応が大したことがなさそうで安心しました。毎年、春と秋にレスパイト入院してましたが、昨年と同様に今年も中止です。今年も面会禁止が予想されるからです。妻の場合、過去の入院で色々あったので、毎日一度は私かヘルパーさんの目が入らないと怖くて入院できなくなりました。１年後の受診を予約して帰宅しました。ちょうど１年後まで予約できるそうです。

  2021年04月19日

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  お花見

  昨日は長時間のヘルパーさんがお休みでした。午前のケアは訪看さんと臨時の介護保険のヘルパーさんで対応したいただきました。午後から妻と二人で近所の公園へお花見に行きました。　福井公園→末広中央公園→御所の前公園超ローカルな公園です今週は月火と黄砂がひどかったですが、昨日は晴れました。青空と桜のコントラストがきれいでした。また来年も来られるよう精進します。

  2021年04月01日

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• 妻のマイナンバーカード

  先月、妻のマイナンバーカードを作って下さいと案内が来ました。写真を撮影するのが面倒くさいと思っていたのですが、スマホで撮影した写真が使えて、申請もスマホでできるとのこと。やってみたら簡単にできました。ただ、写真は背景で通らないことがあるそうで、青っぽいタオルを枕の上に敷いて、無背景風な写真にしました。先週、カードができたので市役所に受取に来るように案内が来ました。ネットで時間を予約、本日受け取りました。代理受領です。妻の障害者手帳、妻の健康保険証、私の運転免許証、私のマイナンバーカード（確定申告の関係で３年前に取得）で受け取れました。窓口で、「妻はクレジットカードや電子マネーは一切利用していません。何かメリットありますか？」と質問。すると、「妻のマイナンバーカードで私のマイナポイントが申請できます」とのこと但し、私は既にWAONポイントでマイナポイントをもらっているので、別のクレジットカードかポイントカードなら申し込めるとのことです。市役所でマイナポイントの申込もやっていたけど、時間が無くて帰宅。帰宅後、PCで手続き、楽天カードで出来ました。スマホでもできますが、私のスマホは機種が対象外でした。これでまた5000ポイントもらえます

  2021年03月25日

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  73歳になりました。

  妻は73歳になりました。退院して呼吸器使用の在宅療養を開始して16年になりました。そして東日本大震災から10年目、区切りの追悼の日です。誕生日は必ず誰かの命日でもありますが、沢山の人が亡くなった日と重なるのはやはり特別で・・静かにお祝いしました。子供達が花を贈ってくれました。メッセージカードは訪問看護事業所からのプレゼントです。（ハッピーバースデーの音楽が流れます）医療・介護関係者の皆様のおかげで誕生日を迎えられました。4年後は77歳、退院20年、結婚50年の記念の年です。めざしてがんばります。昨日は尼崎市の阪急塚口駅近くの映画館で「​けったいな町医者​」という映画を観ました。尼崎市の在宅医・長尾宏和医師に密着したドキュメンタリー映画です。時々笑いも起きますが、涙腺も緩む映画でした。心の栄養になりました。見て良かったです。来週は同じ劇場で「​痛くない死に方​」を観るつもりです。こちらは原作が長尾宏和医師の本です。来週も心に栄養をもらって来ます。

  2021年03月11日

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  激安パルスオキシメーターを買ってみた

  Wishという通販サイトに激安パルスオキシメーターがあったので、話のネタに買ってみました。値段は送料込みで570円です。決済はPayPalで行いました。中国からの発送らしく注文から20日ほどで到着しました。物を見てまずびっくり。注文したものと表示が違います。注文したもの届いたものボタンを押して電源を入れてもすぐにOFFになります。何回かやっているとやっと計測がスタートしました。しかしなかなか表示が出ません。１分以上待ってやっと表示が出ました。一番びっくりしたのは・・指を抜いても動いてます心拍数が異常に大きいし・・指の爪の部分の赤い光も一度も出てないし・・子供のおもちゃでしたWishに「異品で不良品なので返品したい」とを申し出ると、返品不要で返金するとのこと。対応は早かったです。結局タダになりました。出品者を評価しようとすると、「ＩＤは存在しません」でした。Wishに削除されたのかも知れません。Wishの運営は信頼できそうですが、出品者の中にはひどい業者もいるようです。ちなみに、我家にはパルスオキシメーターが固定用と携帯用の2台あります。

  2021年02月20日

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• 後見制度支援預金

  2013年より妻の成年後見人をしています。年1回、妻の資産状況を報告しなければなりません。昨年11月に定期報告を行いました。12月になって裁判所から電話がありました。妻の預金が1200万円を超えたので、日常生活に必要な最低限の金額を残して、預金のほとんどを信託預金に預けねばならないとのこと。このことは母の成年後見人でも経験していました。嫌な思いがよみがえりました。当時は「後見制度支援信託」という制度でした。裁判所は成年後見人を性悪説で見ています。預金が一定金額を超えると強制的に信託銀行へ預けねばなりません。以後は裁判所の許可がないと引き出せなくなります。母の預金の大部分を信託銀行に移すのですが、この作業は私ではできず、司法書士か弁護士でないとできません。この作業の報酬が約30万円です。銀行から銀行へ移すだけで見ず知らずの司法職に30万円・・当時は唖然としたことを覚えています。今回もまた来たかと嫌な気分だったのですが・・事務官の方曰く、​「後見制度支援預金」​​という制度があるとのこと。2018年にできた制度で、銀行から銀行へ移す作業は私でもできるそうです。喜んでお受けしました。以前の「後見制度支援信託」があまりも酷い制度だったので、裁判所も考えたのでしょうか。一昨日、その手続きが終わりました。妻の預金がある銀行は「後見制度支援預金」を扱っておらず、近くの信用金庫が扱っていたので、そちらに移す作業を行いました。振込手数料880円だけでできました。以前は約30万円ですから大助かりです。この預金口座から引き出すのは多分妻が亡くなった時です。ずっと先であることを祈っています。妻の主な収入は障害年金です。長男・次男が学生の頃は、学費は妻の年金が頼りでした。寝たきりでも子供達の生活を支えていたのですが・・長男・次男は分かっているのでしょうか。

  2021年01月23日

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  後頭部　脂漏性皮膚炎　対策

  ​​妻の後頭部の脂漏性皮膚炎がようやく治ってきたように思います。妻は寝たきりなのと車椅子移乗もやらないので後頭部は常に枕に接したままです。どうしても蒸れやすく皮膚が柔らかくなります。後頭部からの出血が度々でした。対策では色々やってみました。洗髪後のリンデロンVG塗布。枕にタオルを敷いて毎日交換。枕をエアーウィーブにして金魚のポンプで空気を注入、などなど。一番効果があったのは枕に吸水シートを敷くことでした。​リフレ　フラットタイプNewシート​巾30㎝×長さ72㎝の幅広長尺シートです。中央、右、左と12時間毎に頭が接する場所を変えました。36時間で新しいものと交換です。最近は後頭部の皮膚は他と同じようにしっかりして来ました。出血もほとんどありません。やはり乾燥が一番のようです。もうリンデロンVGは中止しても良さそうです。ここから余談です。先日、このシートを買いにドラッグストアへ行ったところ、商品がありません。近所のドラッグストアを六ヶ所回りましたがどこにもありません。メーカーのお客様相談に電話してみました。「パッケージの変わり目で一時的に在庫が無くなっています」とのことでした。通販で扱っている所がありましたので取り寄せました。一見すると以前と同じです。どこが変わったんだろうとよ～く見てみると・・​​おしっこ４回分が3回分に変わっているではないですか。​以前のもの新しいもの1回あたりの尿の量も変わってます。120ml→150ml他社のおむつ関連の商品を見ると、全て1回あたり150mlでした。回数ばかり注目していましたが、１回の尿量に違いがあったとは・・知りませんでしたどこからかクレームが入ったのかも・・です。​

  2020年12月30日

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  呼吸器の回路支持アームが折れました

  先月末より、呼吸器の回路を支持するアームの根本がぐらぐらしていたのですが、12月1日、ついに折れました。この呼吸器（HT70）に交換したのは昨年の10月です。１年ちょっとで折れました。全体はフレキシブルなパイプです。自由に曲がるのですが、根本に一番負荷がかかるようです。以前の呼吸器（HT50）の回路支持アームはストレートのパイプ２本を組み合わせたものでした。このアームは問題なかったので、これに変えてほしかったのですが、このタイプはもう無いそうです。新しいのに交換してもらいましたが、このままではまた１年後に壊れそうです。根本の部分を補強することにしました。ホームセンターにΩ型のプラスチックがあったので、それを挟んで結束バンドで留めました。全体はこんな感じです。はてさて何年持つでしょうか。

  2020年12月12日

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  お散歩

  遅れて書いています。11/22日曜日、近所の公園を散歩しました。おでかけは先月9日の病院受診以来です。春は満開の桜の木が今は紅葉でした。葉はかなり落ちてます。良いお天気で気持ちが良かったです。妻も穏やかな顔をしていました。１時間ほどの散歩ですが、前後の準備と片付けで３時間ほどかかります。車椅子移乗が少ししんどくなって来ました。筋力が低下しているようです。今年の３月からジムには行ってません。家で週３で腕立て、腹筋、懸垂をしているのですが・・足腰の鍛えが全然です。ワクチンが接種できたらジムに行こうと思っているのですが、いつのことやらです。体重測定をやってみました。今回は私だけなので、カメラで体重計を動画撮影しながら、お姫様だっこして体重計に乗ってみました。2-3秒間、静止しているつもりだったのですが・・動画を見ると針が動いていてなんとも読みづらい。56-57kgぐらいと思います。２月に量った時は57kgですから少し減ったかも知れません。目標は50kg前半です。一日の栄養は720kcalしかないのですが、体重の減少はゆるやかです。この調子で減ってくれればと思います。

  2020年11月27日

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  アンビューバッグ交換　車椅子修理

  アンビューバッグが空気漏れするようになりました。呼吸器が故障した時は絶対に必要なものです。まだ使えますが、使えなくなる前に交換することにしました。左側が今までのもの、右が新しいものです。費用は7150円。少し軽くなりました。納品時はアンビューバッグの下側に酸素吸入時に使用する袋が付いていたのですが、我が家では使うことがないのと、邪魔になるので切り取りました。実際に使う時は↓のようにパーツを追加して使っています。アンビューバッグが動いてもカニューレに加わる力を和らげてくれます。訪問入浴時は呼吸器を使用せずに、私がアンビューバッグをもんでます。最初は入浴時にも呼吸器を使用していたのですが、呼吸器がじゃまになるのと、カニューレに無理な力が加わることがあるので、アンビューバッグを使用するようになりました。１回あたり約30分、週2回、15年間使用したのでもう寿命かも知れません。車椅子の前輪はプラスチックタイヤです。変形してひびが入るようになりました。８年前も同じ現象で交換してもらいました。車椅子を使うのは年に数回なので、同じ面が接地していることが多いです。変形しやすいのかもしれません。新しい前輪です。費用は１割負担で3074円でした。使わない時は漫画本を挟んで前輪を浮かしておくことにしました。次の交換もできれば良いのですが・・

  2020年10月31日

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  結婚記念日

  10/4は結婚記念日でした。45年目です。お花を買ってお祝いしました。結婚当初は予想もしていなかった記念日が続いています。今の状態になって15年目です。15年前は来年は無いかもと思っていましたが・・ここまで来ると来年も多分あるだろうと思ってしまいます。けれど、この病気の特徴で突然のお別れはあるかも・・覚悟しています。とりあえずは50年目めざしてがんばります。

  2020年10月06日

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  変わる風景

  我家のベランダからの風景です。ちょうど正面が六甲山です。５年前から毎朝７時頃に風景を記録しています。天気の良い日は天井のテレビに映して妻にも見てもらっています。その風景が大きく変わりました。以前はスーパーの駐車場だった所に黄土色の大きな建物ができました。サービス付き高齢者住宅（通称サ高住）です。この秋開業です。費用はそんなに高くありません。年金でなんとかなりそうです。将来私はこういう施設にお世話になるかもと思いながら見ています。　２年前の同じ日の風景です。半径500m以内に色んな施設があります。介護施設、グループホーム（この秋開業予定）、医療機関、銀行、スーパー、ドラッグストア・等々全て水平移動で行けるので大変便利な場所です。ただ、市内には今年のボウガン事件のように心を病んでいる人もいます。沢山人がいるといらいらしている人もいて・・この点は不便でも田舎の方が良いかもです。

  2020年09月27日

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• 断水だけど訪問入浴

  昨日（9/1）は年１回の受水槽の点検・清掃で断水でした。いつもは水曜日でしたが、今年はなぜか火曜日、訪問入浴と重なってしまいました。断水＝入浴中止なのでケアプランもそうなっていたのですが・・４月から変わった業者は水を使わず、お湯だけを使います。家のお風呂にお湯を貯めておけばそれでなんとか訪問入浴ができそうです。業者に相談すると、お湯の量（満たんで約240ℓ）からシャワー浴ならできるとのこと。訪問入浴決行となりました。10時から断水、訪問入浴は14時からです。10時前に浴槽を満たんにし、温度を44度にしました。後は自然に冷めるのを待ちます。14時前の温度は40度、ちょうど良い温度になりました。初の断水中の訪問入浴は無事終わりました。家のお風呂には約1/3のお湯が残りました。全身浴にはギリギリかちょっと足りないそうです。点検業者や住人から、何度か「今日は断水ですよ」と言われたそうです。3月までの業者は高温のお湯と水を浴槽まで引いて温度調節します。入浴の最初と最後で温度を変えるなど、細かな温度調節ができました。今度の業者はお湯だけを使うので細かな温度調節はできないのですが、意外なところにメリットがありました。一長一短ありますね。

  2020年09月02日

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  永久認定

  今年の３月、妻の障害年金の診断書を提出しました。先日、「次回の診断書の提出について」のハガキが来ました。次も５年後かと思っていたら・・なんと次回から不要でした。永久認定になりました。在宅療養を始めてから５年ごとに３回提出しました。進行性の治らない病気なのに、なんで診断書が要るんだろうと思っていたのですが・・いざ通知をもらうと、これで公的にも良くならないと認定された訳で・・思いは少し複雑です。

  2020年08月08日

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• 患者会・交流会

  6月28日（日）近畿SCD・MSA友の会　３班の交流会に参加して来ました。場所は西宮市総合福祉センターです。妻はヘルパーさんにお願いして自転車で行きました。自宅から7.6km、約30分です。以前は母のショートステイと重ならなければ行けなかったのですが、母が亡くなったので母の都合は関係なくなりました。母が亡くなったおかげで参加できるのはちょっと複雑です。新型コロナの影響で参加者に制限がありました。・人数は25名以内・患者が兵庫県内（遠距離介護者はOK）初めての方が３人おられました。名古屋市からの遠距離介護者も来られていました。初期の方や進行中の方は悩み相談や情報収集。介護OBの方は何か役立つことがあれば。皆さん色んな思いで参加されてます。私は心の充電みたいな感じで参加させてもらっています。頭痛が深刻な奥様がご主人と一緒に来られていました。この病気が原因での頭痛は少ないようです。主治医はストレスが原因だとか・・痛みが続くと心が弱るし、ストレスも溜まります。ストレスが原因と言われても・・ずっと苦しんでおられるようでお気の毒でした。そのせいで夫婦仲にも影響があるようで・・ご主人の発言中に奥様が怒って帰ってしまいました。介護の形は千差万別。それぞれが最善の道を選ぶしかないのですが・・あのご夫婦は奥様の痛みが改善しない限り前へ進めないような気がします。痛み専門外来とかペインクリニックを受けられたら良いのですが・・色んなことを考えながらの帰り道でした。

  2020年07月01日

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  我家の新型コロナ対策

  私は潔癖ではないのですが、いつの間にか潔癖みたいになりました。玄関のドアノブにドアノブレバーを付けました。​ドアノブレバー / ドア開閉補助レバー​ドアノブに指先を触れずに回せます。2020/09/12追記　↑のドアノブレバーは失敗でした。ドアノブに締め付ける力が弱くすぐ外れます。レバーを右に回して締め上げるのですが、ねじがプラスチックのため、一定以上締め上げると空回りしてしまいます。結局↓のものに交換しました。しっかり取り付けることができました。強度も十分です。玄関下駄箱上に消毒液を設置しました。洗面所の水栓をセンサー水栓に変えました。​カクダイ(KAKUDAI) センサー水栓 713-324​変更前変更後わざと二つに分けました。右側のがセンサー水栓です。左側は手動水栓、給湯器につながっています。水を連続で出したい時やお湯を出したい時に使います。後は一日一回、キッチンハイターを薄めたもので手を触れる箇所を消毒しています。水栓の交換は自分でやるつもりで当初は１万円くらいの予算でしたが・・結果的に約５万円になってしまいました専用の工具まで買ってやってみたのですが、固くて回らず、そのうち水漏れもしてきてギブアップ。結局、業者に頼みました。工賃は約13000円でした。センサー水栓は当初はアマゾンで中国製の約６千円のものを買う予定だったのですが、寸法的に合わないことが判明。結局、合うのは国産品しかなく、約３万円でした。工事業者になぜこんなに値段が違うのか聞いてみたら、JISマークの有無とのことです。中国製にはJISマークが無いのです。左側の手動水栓は中国製の約３千円のものです。当然ながらJISマークはありません。工事業者曰く「工事はしますが、JISマークの無い製品なので保証はできかねます」釘を刺されました。万一の水漏れの時のために、水漏れ報知器を買いました。​水漏れ報知器 漏水検知器​洗濯機の水漏れ検知と兼用です。以前から気になっていたので良い機会でした。結局高くつきましたが、特別定額給付金が出るので良かったと自分を慰めています。

  2020年06月04日

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  ベッドがまた変わりました。

  2月にベッドを交換してもらって色々疑問がありました。まず、あまりも古い（2009年製）のベッドだということ。リモコンやベッド柵に一部損傷もありました。それに月額料金が700円から1200円に500円もアップしたこと。新しいベッドなら仕方ないですが、11年も前の製品で500円もアップとは・・納得がいきません。これらのことを業者に伝えました。まず、月額料金のことですが、以前が安すぎたそうです。15年前は業者が割と自由に料金を決められたそうで、当時は安くしていたそうです。今はベッド毎に（何年古かろうと）料金が決まっていて変更できないそうです。料金のことは納得しました。しかし新規レンタルで11年前の製品は納得が行きません。障害者向けに「日常生活用具の給付事業」があります。介護ベッドも対象です。レンタルではなく購入で１割負担です。各製品毎に耐用年数が決められていて、介護ベッドは８年です。​日常生活用具一覧表​８年過ぎれば、修理または購入に補助が出ます。日常生活用具では耐用年数が過ぎているものを新規に貸し出すというのは許されるのでしょうか。市の介護保険課に聞いてみましたが、特に問題はないそうですどうにも納得が行かないので、新しいベッドに変えて欲しいと業者に申し出ました。以外にすんなりとOKでした。本日、新しいベッドが来ました。​​パラマウントベッド　楽匠Zシリーズ（3モーション　スマートハンドル付）​スマートハンドルは停電時にもベッドを動かす装置です。オプションで+100円です。保険のつもりで付けてもらいました。他にも色々機能がありますが、とても覚えられません。今は基本機能だけで十分です。上下のボードが木目調になりました。足元のボードがまた低くなりました。ベッド下の掃除がやり易くなりました。連動ボタンとボジションボタンが新しいです。以前のベッドは15年目で故障しましたが、このベッドは何年持つでしょうか。できればベッドの寿命が来るまで使い続けたいです。

  2020年04月25日

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• 訪問入浴　業者が変わります。

  今までの事業所は在宅療養開始当初、何も分からなかった時、伊丹市のALS患者の方から教えてもらった事業所です。以来15年ずっと妻と一緒に付き合って行くものと思っていました。ところがこの事業所が宝塚市から撤退です。理由は人手不足で事業縮小だそうです。（西宮、芦屋では継続）大手家電メーカーの系列会社なのでまさかこんなことにはならないだろうと思っていたのですが・・今日が最後の訪問入浴となりました。しんみりしないようにできるだけ明るくふるまっていましたが・・15年お世話になった事業所なので内心はやはり辛かったです。訪問入浴の時間は、冗談言いながら楽しく過ごす時間でした。私のストレス解消にもなりました。それなのに・・理不尽な別れです。廃業じゃないのでメンバーの方は隣の市で今後も働けるのが救いです。いつまでもお元気で活躍されますように・・

  2020年03月31日

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• 3.11

  今年もやって来ました3.11。東日本大震災から９年。呼吸器使用の在宅療養開始から16年目に入ります。そして妻は72歳になりました。今年はまた新たな出来事が・・新型コロナです。宝塚市で初の感染者が２名、うち１名は80代男性（死亡）。もう一人は40代女性、死亡男性の主たる介護者で娘さんのようです。お二人ともお気の毒です。亡くなられた方は伊丹市の介護施設の利用者でした。この介護施設では集団感染が発生しています。（3月11日時点で関係者は９名）うちのマンションにもこの施設の車が来ていました。亡くなられた方は3月１日に入院したそうですが、検査は亡くなられた後だそうで、この遅れは何だろうと思ってしまいます。この災難が早く収束しますように・・そんな訳で今年は静かにお祝いしました。

  2020年03月12日

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  ベッドが変わりました。

  介護ベッドを使い続けて15年、時々故障するようになりました。リモコンのランプが点滅して動かくなります。コンセントを抜いてまた入れなおすと回復するのですが面倒です。長い間お世話になりましたが、交代してもらうことになりました。先日、新しいベッドが入りました。リモコンに液晶画面が付きました。足上げと背上げの角度が表示されるので便利になりました。ベッド柵、上下のボード共に少し高くなりました。ケアの時、モニターをこのように逆L字型の台に乗せるのですが、ボードの背が高くなったので以前のが使えなくなって作り直しました少し傷があったので新品ではないなと思っていたのですが、製造年月を見たら2009年12月でした前のが月額700円でしたが、もし料金が上がったらクレームです。ベッド入替の時は、妻には車いす移乗してもらいました。その時、体重測定をやりました。お姫様だっこして体重計に乗って、ヘルパーさんに見てもらいました。126kgの表示です。私の体重69kgを引くと57kgです。栄養を減らしたのに体重が増えました主治医と相談してさらに栄養を減らすことにしました。一日794kcalから73kcal減らして721kalです。これ以上体重が増えませんように。

  2020年02月29日

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• こもり熱の判定方法

  体温が高いとき、こもり熱かどうか、簡単に分かる方法があります。脇の下とこめかみと両方の体温を測ると分かります。脇の下の体温が高くて、こめかみの体温が平熱ならこもり熱です。昨年、ブログのお友達が相次いで「​非接触体温計​」を買われたので、私も遅れまじと買いましたそれをきっかけに脇の下とこめかみと両方の体温を測るようになりました。本当の発熱ならこめかみの体温も高いはずです。（購入以来まだ本当の発熱はありませんが・・）こもり熱なら手足を出したりしますが、本当の発熱ならお医者さんと相談です。先日も脇の下は37.3度でしたが、こめかみは36.4度でした。新しい体温計のおかげで毎日体温を測るのが楽しみになりました。

  2020年01月31日

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• 今年も出血

  先週の土曜日から昨日まで連続６日間気管から出血がありました。量は多くないのですが、アモレの吸引やカテーテル吸引で血液が引けます。2015年から始まった出血ですが、今年で5年目になります。カニューレの取付角度を変えて大量出血はなくなったように思います。しかし完全には止まらず・・次はどうすれば良いのか・・課題その１です。課題その２は後頭部からの出血です。寝たきりなので後頭部が枕に接触したままで乾燥しません。皮膚が柔らかくなっているので強く押されると出血します。エアーウィーブの枕に空気を通してマシになったと思っていたのですが・・今は幅広パッドを枕に敷いて試しています。12時間毎にパッドの位置を変えて使っています。1日半で１枚使います。頭だけ空中に浮かせればよいのですが・・無理ですね。課題その３は副鼻腔炎です。一日2回鼻から吸引していますが、黄色がかった鼻汁がけっこう引けます。嫌な臭いはしないので膿ではないようです。麦門冬湯を試していますが、今日は少ないと喜ぶと次の日は多かったり・・こちらもなかなかです。今年も悩みは続きます。1/13追記　左の黒目の部分に米粒大の白い点があります。　両目が白内障の初期です。　これ以上症状が進みませんように。

  2020年01月10日

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  ちょっと良いこと

  NHKBSで同い年の火野正平さんが自転車で日本のあちこちを走ってます。​にっぽん縦断　こころ旅​観光地でも何でもない場所が行ってみたくなる不思議な番組です。その影響で私も時々自転車で近場を走ってます。自転車は２年前に中古で１万円で買ったクロスバイクです。今年の９月から11月にかけて北摂里山サイクルスタンプラリーが行われました。伊丹市、川西市、猪名川町、三田市、宝塚市の10ヶ所のポイントを回ってスタンプを集めます。スタンプはスマホのアプリで位置情報からスタンプ押すデジタルスタンプ方式。総距離は170kmほどです。1日で回るのは不可能なので４日間に分けて走りました。​北摂里山サイクルスタンプラリー​最後の4日目は80kmほど走りましたが山道でしたのでへとへとでした。完走すると賞品に応募できます。くじ運は良くないので期待はしていませんでしたが・・伊丹市賞が当たりました！くじ運の良くない私が当たったくらいですから参加者が少なかったのだと思います。これで今年の運は使い果たしました。年末ジャンボは今年もダメですね。

  2019年12月26日

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• その後

  先月末、母が使っていたベッド、車いす、ポータブルトイレが引き上げられました。母がいない時は今までもありました。（ショートステイの時など）今は長めのショートステイだと思うこともできましたが・・母の部屋ががらんとして、もう帰って来ないのだと実感しました。父には申し訳ないけれど、母の方が悲しみが深いです。田舎の砂利道を母の自転車の後ろに乗って、母の実家へ行く風景が頭に残っています。生前「実家へ子供たちを連れて里帰りするのが楽しみで仕方なかった」と良く言っていました。朝から晩までの農作業、嫁姑の問題・・母が唯一落ち着けるのが里帰りだったようです。今は相続の手続きが進行中です。相続人は私と妹の二人です。今月初旬「遺産分割協議書」を作成しました。母が残してくれた預金は妹と半分ずつの相続です。田舎の母名義の不動産は私が相続しました。売却しても空家の解体費用やお墓の移転費用などでいくらも残らないでしょう。預金は4ヶ所の金融機関に分かれていました。残高ゼロにして口座を凍結してもらうのが一番簡単です。2ヶ所はこれができましたが、後の2ヶ所は手続き上これができず、母が生まれてから亡くなるまでの戸籍謄本を取り寄せたりしてちょっと大変でした。成年後見人の手続きもなんとか終わりました。裁判所への「後見等事務終了報告書」の提出。東京法務局への「登記申請書（終了の登記）」を提出。後は田舎の不動産の名義変更が残っています。近くの司法書士に依頼するつもりです。来年は田舎の不動産の処分とお墓の移転が懸案事項ですが、来年中に終わるかどうか・・自分が生まれ育った生家を処分するのはちょっと辛いです。

  2019年12月21日

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• 母が亡くなりました

  母は伝い歩きです。いつものトイレはベッド横のポータブルトイレですが、朝だけ、家のトイレを使ってもらっています。トイレの後、自分で顔を洗ってもらっていました。11/7（木）朝6時半頃、家のトイレへ行く途中、バランスを崩して転倒しました。左側に倒れたので、左腰の出っ張った辺りが痛い痛いと訴えます。骨折の疑いありです。往診医に相談したところ、入院した方が良いとのこと。病院にも連絡を入れてもらいました。昨年と同じ病院です。次女に仕事を休んでもらい、午後一で救急車を呼んで病院へ。大腿骨頸部骨折でした。手術すれば、車いす生活になるかも知れませんが、治る病気です。金曜日は手術がいっぱいだということで土曜日の手術となりました。病室では痰もしくは胃からの逆流物を口に溜めてむせてました。看護師さんが何度も吸引していました。何となく嫌な気分でしたが妻の介護もあるので夜7時頃帰宅。夜11時半頃、病院から電話。「母が息をしていない」とのこと。次女に来てもらって（妻を看てもらって）病院へ。死亡診断が行われました。11月8日0:25　心不全　でした。あんなに元気だったのに、心不全・・しかも入院したその日に亡くなるなんて・・病院へ死にに行ったようなものです。手術のリスクは沢山説明されましたが、入院のリスクの説明は受けてません。しばらく受け入れられないと思います。葬儀社に電話して自宅搬送。母のベッドに安置してもらいました。今にも起きてきそうな穏やかな顔でした。11/9　通夜妻は次女に看てもらいました。11/10　葬儀家族葬で行いました。妻は重度訪問介護のヘルパーさんに看てもらいました。母は遺骨となっての帰宅でした。もうデイサービスもショートステイも行くことはありません。母は大正12年生まれ、96歳でした。大正、昭和、平成、令和と４つの時代を過ごしました。孫６人、ひ孫９人　命は受け継がれています。私の母の介護は終わりました。最後に痛い思いをさせてしまったのが心残りです。伝い歩きのトイレには付き添えば良かったと後悔しています。母の死亡診断書には11月8日0:25と書いていますが、実際に亡くなったのは11月7日の深夜です。9年前、父が亡くなったのも11月7日でした。

  2019年11月11日

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  武庫川コスモス

  10月30日（水）天気が良かったので介護タクシーで武庫川コスモス園に行って来ました。重度訪問介護のヘルパーさんと非番の訪問看護師さんも同行してくれました。何があっても安心です。この場所は３年ぶりです。550万本のコスモスが咲き誇ってました。３年前と変わらず見事なコスモスでした。３年前はもう少し人が少なかったように思いますが、有名になったせいか、あちこちの介護施設の車が来ていました。車いすの人を沢山見かけました。また次回も一緒に来れますように。​武庫川髭の渡しコスモス園​

  2019年11月03日

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  HT70　異音

  呼吸器をHT70に変えましたが、HT50時代にはなかった異音がありました。異音その１　呼気弁からの異音妻は痰がからむと咳をします。その痰が呼気弁まで届くことがあります。そうすると今度は呼気弁から痰がからむ音がします。呼気弁を強めに振ってみてもこの音は消えません。呼吸するたびにゼロゼロ音がするのでとても放置できません。呼気弁の部分だけ取り外して水洗いしたところ消えました。呼気弁を取り外して水洗いしている間はだれかがアンビューバッグをもまねばなりません。ヘルパーさん一人だけの時にこのようなことは絶対できません。なので元のY分岐の回路に戻しました。異音その２陰圧がかかるとラッパが鳴るような音がします。妻は自発呼吸が少しあります。息を吸い込む時に陰圧がかかります。するとHT70本体からプッと音がします。自動吸引器（アモレSU1）でも陰圧がかかります。通常は流量ダイヤル１（流量小）なので陰圧が少なく、異音はしません。痰が急に上がって来て、喉からゼロゼロ音がした時は、アモレの流量ダイヤルを10（最大）にすると痰が早く引けます。この時、陰圧も大きくなるので異音がします。HT50時代はこのような音がしなかったので、代理店に相談すると「聞いたことがない」とのこと。昨日、代替機を持って来てくれましたが・・・同じでした。HT70固有の問題のようです。呼吸器の動作そのものには影響がありませんが、気持ちの良い音ではありません。なんだかなぁ・・でした。

  2019年10月27日

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  呼吸器交換　HT50→HT70

  10/15から10/19まで、レスパイト兼検査入院でした。私は例によって田舎へ墓参りなどです。今回の入院の大きなイベントは呼吸器の交換です。長年使ってきたHT50は今年で保守部品の提供が終了するとのこと。15年お世話になった機械なので愛着がありますが仕方ありません。やむなく後継機のHT70に交換となりました。機種変更の選択肢もあったのですが、外部バッテリーや充電器がそのまま使えるので後継機を選びました。アームはフレキシブルで自由に曲がります。回路のY分岐が無くなりました。タッチパネル式になりました。表示を拡大しました。バッテリーケーブル　　外部バッテリー　　充電器HT70の特徴は内部バッテリーだけで10時間動作することです。表示が日本語になって分かりやすくなりました。回路のY分岐がなくなってすっきりしました。外部バッテリーの動作時間は5時間と書いてありますが、バッテリーの容量（17AH）から実力はもっとあるものと思います。今度実測してみます。検査結果ですが、左の副鼻腔炎は相変わらずでした。レントゲンで白っぽく映ります。大脳の萎縮もあるそうで、意思疎通が困難になって来たのも仕方ないと思います。左の腎臓下部に約2cmの嚢胞がありました。放置で構わないそうです。血液検査で血液が少し濃いそうで、水分を増やすことを提案されました。体重が56ｋに増えました。50ｋを目標に栄養を減らしてみようと思います。ところで今年もトラブルがありました。10/17夕方、田舎から帰って病室へ行くと・・カニューレが左45度くらい傾いて付いていました熱はないのですが、心拍数が110、家ではまず見ない高い数値です。表情も苦しそうでした。カニューレをまっすぐに装着したら徐々に脈が下がって来ました。ナースコールが押せない患者は苦しくても我慢です。悲しいですがこれが現実です。なので、毎日、私かヘルパーさんが病室へ行くようにしています。10/16は重度訪問介護のヘルパーさんに３時間入ってもらいました。（2018年4月より入院中も重度訪問介護のヘルパーが使えるようになりました）

  2019年10月20日

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  結婚記念日44回目

  昨日は44回目の結婚記念日でした。お花を買ってお祝いしました。50回めざしてがんばります。今の悩みは、脂漏性皮膚炎と副鼻腔炎が治らないことです。後頭部からの出血が時々あります。一日2回鼻から吸引するのですが、鼻水がたくさん引けます。昨日は母のデイサービスの日でした。いつも通りの帰宅でしたが・・手提げカバンのポケットに何か入ってます。デイのコップの中にデイのスプーンが入ってます。しかもコップには水が入ってて何か浮かんでます。あわてて取り出すと、他にも食べさしのヨーグルトが・・床にこぼれてズボンにもかかり臭いもきつくて大変でした想像するにデイで母がコップの中に少し戻したようです。恥ずかしかったのかカバンのポケットに隠したように思います。デイサービスの連絡帳に様子を書きましたが・・年々新しいトラブルが起きます

  2019年10月05日

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• 循環器内科受診（今月3回目）

  9/25　今月３回目の循環器内科受診でした。検査結果を聞くだけです。9/4　検査１回目（尿・血液・レントゲン・負荷心電図）9/11　検査2回目（心エコーと心臓CT）結果は「異常なし」でした。これで安心してきつめのトレーニングができますしかしこの病院の会計の待ち時間は不思議です。9/11は45分もかかりました。9/25も覚悟していたのですが、10分でした。拍子抜けでした。今、悩んでいるのは咳が止まらないことです。今月初旬に風邪を引いて（孫からもらうパターンです）風邪はすぐ治ったのですが、咳だけが続いています。ケアマネさんのお子さんが同じ症状で「咳喘息」とのこと。ステロイドの吸入薬を処方してもらったところすぐに良くなったそうです。これはぜひその吸入薬を処方してもらわねばと近くの耳鼻咽喉科へ行ったのですが、診断は「風邪がまだ治っていない、喘息ではないので吸入薬は出せない」でした。処方されたのは、抗生剤、消炎鎮痛剤、気道粘液調整・粘膜正常化剤、鎮咳剤です。自分では風邪は治っているつもりなので、予想通り効果は全くなし。昨日、２回目の受診でした。前回と同じ薬に（まだ風邪と思っておられるのか・・）加えて吸入薬が処方されました。メプチンエアー10μg吸入100回・・・ステロイド剤ではありません？？？気管支をひろげて呼吸を楽にする吸入剤です。喘息患者さんは喘息発作がおこった時に使用します。通常、気管支喘息、慢性気管支炎、肺気腫の症状（息苦しさなど）の改善に用いられます。だそうです。これで効果が無かったら別の耳鼻咽喉科へ行きます。

  2019年09月28日

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• 交流会に参加してきました

  近畿SCD・MSA友の会　3班交流会に参加して来ました。場所は​伊丹市立障害者福祉センター（アイ愛センター）​です。この場所は初めてです。いつもは日曜日に西宮の会場で行われることが多いのですが、この日は敬老の日で祝日ということもあって月曜日の開催でした。月曜日は重度訪問介護のヘルパーさんが来てくれる日です。（母はデイサービス）なので私が長時間外出できる日です。午前中は​伊丹市立 伊丹スポーツセンター​で筋トレです。午後は​宝塚市内のほっこり庵​で男性介護者の集いに参加しています。この日はほっこり庵をキャンセルして交流会に参加しました。スポーツセンターから自転車で7-8分です。30人ほどの参加でした。遠く奈良から来られた方もいました。初期の方は病気が受け入れられないと悩んでおられました。何かしらヒントになるようなものでも掴んで帰られたら良いのですが・・2部構成で、2部は患者と介護者に分かれての参加でした。介護者だけの会合は患者の前では言いにくいことも言えるので良い取り組みだと思います。この会場で月曜日の開催は次はいつのことやらですが、あれば必ず参加したいです。

  2019年09月16日

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• 循環器内科受診

  循環器内科受診して来ました。4年前と同じ病院です。先月中旬より左胸に鈍い痛みがありました。先週、近所のクリニックを受診すると狭心症の疑いがあるとのこと。張り薬の三リステープとニトロペン舌下錠をもらいました。ニトロペン舌下錠は心臓発作が起きた時に飲む薬です。お守りみたいに常時携帯することになりました。今は痛みは無いのですが、詳しい検査が必要とのことで、紹介状を書いてもらって受診となりました。尿検査、血液検査、胸レントゲン、負荷をかけた心電図検査、異常なしでした。来週、心エコーと心臓CT検査です。結果は今月末です。4年前は血管が痙攣して収縮するタイプの狭心症とのことでした。薬をもらいましたが、自覚症状も無くなったので2-3ヶ月で止めたと思います。激しい運動は止めたつもりですが・・初の熱中症にもなりましたし、どうしようもない年齢の壁かも知れません。10時に病院へ到着して会計は13時半でした。久しぶりの受診なので予約はできません。予約なしで行くとこんなに時間がかかります。帰りは近くの温泉施設に入って帰りました。重度訪問介護のおかげでこのような時間も過ごすことができます。ありがたいことです。

  2019年09月05日

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• 熱中症

  7/31（水）神戸に用事があって、時間短縮のためにバイクで行きました。その帰り道、阪神高速を走っていたのですが、渋滞でノロノロでした。走っていても熱風で全然涼しくないのですが、渋滞で余計風が来ません。そのうち酷い頭痛がしてきました。なんとか帰宅できました。次の日も頭痛は収まらず、体温を測ると37.7度。近所の医者へ行くと…「熱中症」でした久々の点滴を受けました。薬は解熱鎮痛剤が処方されました。今日も37度台の発熱と頭痛があります。熱中症は自分には関係ないと思っていたのですが…情けないことになりました。自分の年齢を実感しました。

  2019年08月03日

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• 眼科往診　白内障

  昨年6月、左目に米粒大の白い点があるので眼科を受診しました。あれから１年、白い点が少し大きくなったように見えるので、もう一度同じ眼科を受診するつもりでしたが・・訪看さんから往診してくれる眼科があるとの情報が・・早速電話してみると、往診OKとのこと、先週金曜日に来てもらいました。左目の白い点は「角膜白斑」だそうです。原因は不明とのこと。ただ、黒目の中心を外れているので視力には影響ないそうです。それよりも両目に白内障の症状が見られるとのことで、こちらの方が視力に影響があるとのこと。素人目には白っぽくないのですが・・初期の症状だそうです。本日（月）、支払いと処方箋をもらいに行って来ました。左目に炎症が見られるのでその目薬と白内障の目薬が出ました。朝、昼、晩、一日３回の点眼です。目薬が無くなる頃にまた往診してくれるそうです。助かります。障害者医療が窓口で使えるようになったので、眼科、薬局とも600円の支払いでした。

  2019年07月23日

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  障害者医療受給者証が窓口で使えるようになりました。

  　　　　　　　　新　　　　　　　　　　　旧新しい障害者医療受給者証が届きました。以前のには「この受給者証は使えません」の文字がありました。理由は「国民健康保険の前期高齢者と併用できない」でした。訳わからん理由です。これのために、耳鼻科、眼科の窓口では３割を支払い、後で市役所へ還付申請するという面倒な手続きが必要でした。新しいのには変な文字はありません。市役所で聞くと、「制度が変わって窓口で使えるようになりました」とのこと。なんでそうなったのか・・これも訳わかりません。とにかく窓口で使えるようになって良かったです。

  2019年07月04日

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• 外耳炎

  昨日の夕方、妻の左耳から膿がたくさん出てきました。驚きました。その時まで耳の異変に全く気付かず・・反省です。本日、耳鼻科を受診して来ました。午前中のサービス（訪問看護、訪問介護、訪問入浴）は全てキャンセルです。外耳炎でした。私の下手な耳かきが原因のようです抗生剤が処方されました。　フロモックス小児用顆粒100mg　1日3回　5日分しばらく膿が出るが5日ほどで治る見込みだそうです。大きな病気でなくてホッとしました。昨日の朝に気づけば問題なく耳鼻科へ連れて行けたのですが・・今日は母も3才の子もうちに居る日でした。母はデイサービスに頼み込んで臨時に預かってもらえました。3才の子は父親が午前中だけ仕事を休んでくれました。ドタバタでした。次はどうなることやらです。

  2019年06月11日

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• うん十年ぶりの小児科受診

  今週から同じマンションに住む次女が働きに行くことになりました。0才（11か月）の男の子は保育所に入れましたが、3才の女の子は待機児童です。週3回（月水金）の一時保育を利用しています。なので火木はうちで預かることになりました。どうやって遊んであげたら良いのか・・思案中です。しかし子供の発熱は突然にやってくるもので・・水曜日は０才の子が発熱と発疹。この日は長時間ヘルパーさんの日なので私が小児科へ連れて行くことになりました。うん十年ぶりの小児科受診です。最近はネットで待ち状況が分るようになってました。便利ですね。しかし、11時頃にあと一人になってから１時間ほど待たされました。しかも待合室ではなくローカの椅子で待機でした。発熱・発疹では隔離されるみたいです。手足口病の疑いでした。熱が下がったら登園OKとのことで翌日は保育所へ行けました。昨日金曜日は３才の子が発熱。午前中は長時間訪問看護の日だったので私が小児科へ連れて行くことになりました。水曜日とは別の小児科で、こちらはすぐに診てもらえました。のど風邪だそうです。　6/2追記　　6/1　全身に発疹。こちらも手足口病でした。弟からもらったようです。次女が働き始めたので待機児童の順番待ちの順位が上がると思います。早く入れるように祈るばかり。当分は綱渡りみたいな日々です。

  2019年06月01日

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• 近畿SCD・MSA友の会　総会に行って来ました。

  ​​​5/19（日）第39回近畿SCD・MSA友の会　総会に行って来ました。​場所は大阪府堺市の国際障害者交流センター（ビッグ・アイ）です。母はショートステイ、妻は重度訪問介護のヘルパーさんにお願いして、私だけ行って来ました。第二部の医療講演会は「難病のリハビリについて」の講演でした。講師は「近畿SCD・MSA友の会　難病リハビリ研究会」の複数のメンバーによるリレー講演でした。研究会は「自立歩行部会」「歩行補助具部会」「車いす・ベッド部会」の３部会からなります。それぞれの部会からの講演でした。病気のステージによってリハビリのやり方も違うのが良く分かりました。近く小冊子にまとめられるそうです。出来上がりが楽しみです。第三部は交流分科会です。いつもはMSAの分科会に参加するのですが、今年はSCD（遺伝）とMSAの合同の分科会でした。二人の顧問の先生と遺伝カウンセラーの方へ質問する形で行われました。私は5/4に放送された「NHKスペシャル 寝たきりからの復活〜密着！驚異の“再生医療”〜」について質問しました。放送内容は、今まで不可能とされていた脊髄損傷で下半身麻痺の人が回復するというすごい治療法の紹介でした。治療法は、患者自身の腰の骨から採取した間葉系幹細胞を2週間掛けて培養し1万倍に増やし、これを点滴で再び患者の血液中に戻すというものです。しかも今年の5月から保険適用になったとのこと。ただし当面は札幌医科大学のみで年間100例程度の実施だそうです。MSAは小脳や脳幹の細胞が委縮する病気です。この治療法が適用できないものかと質問してみました。今の所は情報はないが、適用されるとしてもパーキンソンやALSが先でSCD・MSAはその後になるだろう。だが素晴らしい技術なので楽しみにしている。とのことでした。医療技術の進歩はすごいです。難病でなくなる日もそう遠くないのではと思いました。​脊髄損傷への画期的な治療法が登場！​​

  2019年05月21日

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  ゆずりあい駐車場利用証

  先日、リハビリの方から「兵庫ゆずりあい駐車場利用証」なるものがあることを教えてもらいました。​兵庫ゆずりあい駐車場制度​このような表示のある駐車場に停める時に必要です。5/8（水）もらいに行って来ました。申請窓口は保健所でした。保健所は市役所のすぐ近くに移転していました。この建物に入ったのは初めてです。今までの建物は本当に古くてぼろい建物でした。職員の方たちも気持ちよく仕事されているのではないでしょうか。このような利用証をもらいました。ルームミラーなどにぶら下げて表示します。兵庫県のネームがありますが全国で有効だそうです。利用する機会は少ないですが、そのうち利用してみようと思います。その日の午後、自転車で伊丹空港の有名な場所に行って来ました。​千里川土手​テレビで時々紹介される有名スポットですが行ったのは初めてです。着陸寸前の飛行機が真上を通るので音も風景も大迫力ですこのような写真が撮れます。　飛行機が速くてタイミングが合いません(><)平日なので人数は少なかったです。ボランティアのおばさんがマイクで案内をしていました。どこから来た飛行機で機種は何とか・・ありがたい案内でした。どんな人なんだろうとネットで検索してみると、ユーチューブにありました。​にっぽん紀行　「同じ空　見上げて　大阪　千里川土手」​最初は気軽に見ていたのですが、途中から見入ってしまいました。最後は涙涙でした。また行ってみたい場所になりました。

  2019年05月10日

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