涙と笑顔のsyusyu日記

[こども病院] カテゴリの記事

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• 手術成功

  高血圧の原因となっていた左側腎臓の摘出手術が無事成功しましたぁ2月18日から5日間入院して今週いっぱい自宅療養幸せなことに入院経験は多くても手術は初めてしかももともと萎縮して小さくなってる腎臓の摘出なので2.5ｃｍの切開ですんでるし麻酔も痛み止めもしっかり効いていたので4歳児のsyusyuにとってはなんだかわからないうちに終わってたという感じかしら多分入院して点滴したぐらいに思ってるかもね今のところ血圧は下がってるような？！変わってないような・・・でもまぁ不安要素を一個取り除いたということであとはよい経過を祈りまするちなみに自宅療養といっても本人はいたって元気なのでsyusyu,popo二人を相手にぐったりのsyumamaなのでしたおまけに8ヶ月目のお腹でけっこうハードsyusyuよ来週から保育園で存分に暴れてくりゃれ～

  Feb 28, 2008

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• 決断

  先月、syusyuの体力も十分ということで入院して血管造影しましたそして先週定期健診にて再びこども病院へ血管造影の結果は先天性腎萎縮している左側腎臓は予想どうりちんまりと残っているだけそして、問題の右側今まではこの右側の腎動脈が狭窄しているせいで血圧が高いままだと思われていただとすると、いずれはこの正常な腎臓くん側に何らかの処置をしなきゃ・・・しか～し予想を反していい結果がでたのだそう右側は異常なしほとんど機能していない左側の腎臓を除去すれば降圧剤を飲まなくてもよくなるかもう～ｍｍsyusyuってばやっぱり悪運強いわぁ今までの危機も見事に乗り越えてきてるし先天性の腎萎縮だから、正常なほうの腎臓は普通の2倍の大きさになって頑張ってるよって、左腎臓摘出しても全く問題なく機能するわけで・・・おまけに腎臓は腸膜の外側に位置しているらしいので摘出手術でよっぽどの事故が起きないかぎり他の臓器を傷つける心配もないらしいというわけで来月入院して摘出手術とあいなりやした新年早々幸先よいわぁ

  Jan 16, 2008

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• 2か月検診になったわぁ

  ふふふっ何がうれしいぃってsyusyuのこども病院通院が2ヶ月おきになったのよこの1年何事もなくすんでるし成長も著しいしすこぶる健康状態ということでや～っと『2ヶ月おきの検診でいいよ』と言われましたぁうんうんちょっとくらい癇癪おこそうが、わがまま坊やだろうが健康が一番よねあまりの腕白ぶりに怒る回数が増えた今日この頃、自分への戒めに入院時の写真を壁にはってみた母なのであったそしてそして二人目の成長はホント早いわぁpopo様、いつの間にか、ずりバイを通り越してハイハイしておりましたその上、もう捕まり立ちしようとしておりまするうれしい母であった

  Jun 27, 2007

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• やっぱりいい傾向？？？

  昨日は月1回のこども病院の日しかも久々に尿検査だけという気軽さ腎臓の造影CTの結果を聞くのがメインなんだけど最近のsyusyuは落ち着いてるしきっと大丈夫のはずいつものように2時間待ちの診察だけど何もしなくていい気軽さからか割と楽だったわそして結果は。。。神様、皆様ありがとうでした正常の腎動脈よりは明らかに細いけど前回見られたような大きな狭窄がなかったの～今の所、お薬で血圧も落ち着いてるし今すぐ処置をしなければならないような状態ではないらしい萎縮してるほうの腎臓に多少でも血液がいってることから血圧が高いのかもしれないいずれにしても完全にはお薬をやめることはできないが当分は経過観察ということでだって～～そして夜のお薬も1種類に減りましたなんだかいいことが続いてますこのまま続くといいないや続かせてみせましょう

  Jun 14, 2006

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• やっぱり汗だく

  今日はこども病院の日血液検査尿検査ともに異常なし毎日の血圧もかなり好調で夜のお薬の一部を減量することになりましたなんかいい感じじゃないそして問題の腎臓の造影CT前回ちゃんと造影されていなかったのか、血管に問題があったのかは？？なんだけどとにかく再撮になってしまったのよねで、今回もやっぱり汗だく血管に造影剤を注入する為の点滴で大泣き。その上催眠剤飲ませても寝てくれない～フラフラしてるくせに泣いて興奮するから尚更なのよね結局予約時間４０分すぎても寝なかったので座薬入れて待つこと１５分やっと寝た最初から座薬くれ～と叫びたいのを我慢して検査へそしたら今度は点滴の落ちが悪いからと検査一旦停止。看護婦さんに『今回も再撮になるんですかぁ～』と哀願しちゃいましたなんせ親のほうがフラフラなんだもん先生に調節してもらってすぐ撮影にもどれたのでほんとホッとしやしたぁ～気になる結果は次回って言われたけど今日はとにかく無事終わってよかった安堵のため息で終わりました大人ならすぐ終わる検査でも2歳児相手だと半日作業毎度のことながら大変だぁ病棟の看護婦さんってタフだなぁと感心してしまうsyumamaなのでした

  May 16, 2006

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• 脳波測定と腎臓の造影CTの結果

  本日はこども病院通院の日今日は脳波測定例のごとく催眠剤を飲ませて眠らせてから脳波測定さすがに大きくなってくると眠らせるのに一苦労syumamaもだるいしで今日は一案でドライブして眠らせることに我ながら名案だったわ15分ほどしたら寝てくれました駐車場が混まない午後だからできることかも何はともあれ無事測定終了結果も異常なしで万事しか～し先月撮った造影CTはどうやら失敗に終わったらしく来月最撮影ということに、、とほほっまたあの苦労をするんかぁていうかsyusyuのほうがかわいそうかもだってまた点滴しなきゃだもんなぁ最も泣きつかれて寝るのも早いかもだけど。。。これもsyusyuの身体のため来月頑張ってもらいましょう

  Apr 18, 2006

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• 腎臓の血管造影CT

  悪阻は相変わらずですぅ朝、昼はなんとか食事できるのでもってるかなまぁおかげで新婚時代の体重に戻って喜んでる部分もあるけど（一時的なものだろうなぁ　はぁ～）昨日はまたまたこども病院朝から行って帰ってきたのが５時だからさすがに疲れたぁsyusyuも疲れたみたい前回の脳MRI結果は問題なしていうか新たな病変はなしということかな相変わらずミトコンドリア異常症の疑いは書かれてたけど前回髄液採って調べても遺伝子上問題なかったので多分大丈夫のはず思い出しちゃうな泣きじゃくるsyusyuの背中から髄液採るのはさすがに見れなかったどう考えても痛そうだもんよく頑張った　syusyu.そして今回は腎臓の造影CT点滴して造影剤入れて撮影なんだけど採血もあったのと、針が動いたのとで手と足２箇所に針を入れるはめになっていつもなら泣かないsyusyuも大泣き最近は体重も増えて力も強くなったので看護婦さんと２人がかりで押さえつけるおかげで催眠剤飲んだ５分後には爆睡してくれました結果は来月これで問題なければカテーテル入れての血管造影しなくていいんだけどやっぱそういうわけにはいかないだろうなぁ血圧の薬忘れると血圧上がるんだもんまぁ何はともあれ今のところは落ち着いてるのでよしとしましょう今日のsyusyu寝すぎてまぶたが倍に腫れ上がってましたちょっと笑ってしまった

  Mar 29, 2006

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• 脳のＭＲＩ

  ピークはさったと思ってたのに、おそるべし悪阻。syusyuを病院につれていったり何やりで死んでましたそう１７日金曜日はsyusyuの検診日今回は脳のＭＲＩさすがに２歳すぎると寝かしつけも大変睡眠導入剤を飲ませてもなかなか寝ないし座薬を入れてさらに格闘やっと寝かしつけていざ検査一日がかりですゎ悪阻で気持ち悪いしなかなか寝ないしでついイライラしちゃってsyusyuをしかってしまった（反省）ごめんねsyusyu泣きつかれて寝たってかんじ放射線科の先生の読影はまだなんだけど新たに脳梗塞の出現はないみたいで一安心えっ？左の脳の萎縮の可能性あり？なんか言われたけどきっと大丈夫だもん人間完全にシンメトリーじゃない一応主治医の先生も萎縮しているかんじじゃないと思うと言ってくれたし毎回最悪の場合の可能性ってやつを念のため知らせているんだろうなきっと再来週は腎臓の造影ＣＴだぁ悪阻治まってたらいいけどなぁ

  Mar 19, 2006

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• また風邪だぁ

  三種混合追加をうけてからというもの口の周りに赤いポツポツが。。刺入点のまわりが腫れて硬くなってるのは副作用だろうなぁ、多分。と思ってたら鼻水、咳少々それがひいたら今日は下痢だよ～そして赤いポツポツが首まででちゃった風邪だなぁ最近調子がちょっとでもくずれると蕁麻疹みたいになっちゃうのなんか１ヶ月に何度も風邪ひいてる気がするこの時期、こどもの体調管理って大変だなｌみんなそうなのかしら

  Feb 20, 2006

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• この調子

  今日は健診日こども病院腎臓内科へ行く血圧も異常なし血圧を下げる薬はずっと服用中だが量は変わらず。体重の増加を考えると実質減ってるしうんうん。好調しかもsyusyuの成長ぶりにまたまたびっくり先月と比べて身長２センチ増の８８．８センチ　　　　　　体重　　　　　　１３．２ｇしゃべるのが遅いのが気になるけどまぁなんとかなるやろさぁ来月は脳のMRI　腎動脈のCTこの調子なら案外原因不明で治ってたりしてと、楽観視しちゃってる今日この頃いいこと続きますように・・・

  Feb 14, 2006

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• 電池が切れるまでを読んで　うるうるっ

  子ども病院物語『電池が切れるまで』著者　宮本雅史この中の一詩作者は　子どもが子ども病院に入院しているお母さんこれを読んでとっても感動しちゃったので抜粋著作権違反になったりするかなぁでも私のチョロいブログじゃぁ大丈夫だよね。　親の思い五体満足で育っている子どもをもつと子どものいない人をうらやむことがある切って縫って身体にきずをもつ子どもをもつと元気で普通の子どもをうらやましく思う一生ハンディの残る子どもをもつと一時の治療ですむ子どもをうらやましく思う余命宣告されたり子どもの死んでしまった親はハンディが残ってでも生きている子どもをもつ親をうらやましく思う子どもができない親は産める親をうらやましく思う腹の底から大笑いしているそんな時もよいけれど私は、いつも微笑んでいられる一日一日、瞬間　瞬間を大切にしたいずしーんときました共感しました今ある幸せを大事にしたいと思いました

  Feb 9, 2006

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• けんけんさん宅訪問

  この時期、風邪やら何やらで会う日が延び延びになっていたけんけんさん親子とついに再会。って、2ヶ月くらい会ってないだけか？それでもこの時期の2ヶ月は大きいお互いのJrの成長ぶりにうれしいびっくりけんけんさんとは去年の今頃こども病院でお友達になったのよねちょうどsyusyuと同じ年の男の子（けんけんJrとしましょう）もいて意気投合。病気の種類は違っても一喜一憂を分かり合える友なのだしかも完治はないという共通点まで一緒ときたもんだまぁ子を持つ親は、例え持病がなくても一喜一憂の繰り返しなんだけどね何はともあれ話がはずんでとってもうれしいsyumamaでしたしかもなつかしの写真もらっちゃった去年の退院前の２ショット２人とも標準サイズをかなり下回って弱弱しかったのがわかる特にsyusyu！！今ではかなりふてぶてしくなってしまったわよ特にほっぺたとか何にせようれしいかぎりあとはお互いふっふっふを待つのみかしら・・・

  Feb 8, 2006

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• もしや？　インフルエンザ？

  昨晩からsyusyuが高熱座薬いれてもなかなか効かず家族中でオロオロsyusyuは原因不明の痙攣既往があるためインフルエンザ予防接種してないんだよねその上、熱が痙攣を誘発している可能性も捨てきれないし。。朝一で近くの市民病院に行って診察うけたときはたいしたことなかったのにぃ～念のためこども病院に電話で連絡、・・・としているうちに23時すぎてからsyusyuに異変が・・・おぉっ　熱がひいていく。。ふぅ～よかったsyusyu無事復帰まだ今日一日ぼ～っとしてるけどインフルエンザではなさそうこの時期はほんと気苦労が絶えませんゎ

  Jan 28, 2006

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• ほっ

  最近syusyuの鼻血が気になってたけど血液検査異常なし尿検査異常なし腎エコー左側の腎萎縮は更に進み、ほとんど血流がなくなっているとのこと実際かなり小さいしこれじゃあ機能してないだろうなただ、これについてはもう既にあきらめがついているのであぁ　やっぱりそうなんかぁって感じで聞けるようになりました去年初めて聞いたときは涙ボロボロだったことが思い出される今では、二つある臓器でよかったぁ。腎臓は一つでも十分やっていけるもの。と思えるようになりました。問題の右側腎臓の血流は良好とのことでこれは一安心4月に造影剤を用いたCTで腎動脈の確認腎動脈狭窄部に改善が見られていればいいなぁ今のところお薬の量は変わらずで、血圧コントロールも良好だし体重の増加を考えると、実質、薬の量は減っているとみていいもんねなんかいいかんじじゃない？だいたい何度か危ないところを助かって今に至ってる自体幸運なはずそうsyusyuは幸運の持ち主なのだと思いこめばきっといいことが続くよね

  Jan 17, 2006

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• 採血なんてへっちゃらさ

  健診の日今日も採血乳幼児は腕からは血管の確保が難しいので手の甲に針をさします。見るからに痛そう乳幼児は痛覚は大人ほど発達していないとは聞くがやはり痛そうたいていの子はギャーギャー泣き叫んで汗だくなのだおさえつけられるのもかなりのストレスらしい知ってる子はお医者さんの白衣を見ただけでもう大変当然syusyuも始めの頃はギャーギャー汗だくになってましたしか～しsyusyuは知らず知らずにとっても強い子になっていた針でさぐられる時はさすがに痛がるけどけっして泣きません。この半年1回だけ泣いたくらいかな口をキッと結んで我慢してるの今日も褒められちゃった

  Dec 20, 2005

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• 救急車さまさま

  またしても救急車のお世話になってしまった昨夜１２：００syusyuの顔と手足に蕁麻疹寝ながら痒いてたけどやっぱり起きちゃいました泣きながら掻いてたまではよかったけど急に手が震えだしました顔の様子もいつもとちが～う前回の重積痙攣の件もあるので家族中おおさわぎで、またまた救急車のお世話になりました救急車を待つ間、痙攣止めの座薬を入れて準備子供病院の夜間救急へ幸い大事には至らず、診察後無事帰宅しました薬が効いたのか、痙攣ではなかったのかは不明syusyuの病状の原因がまだつかめていないのでなんともいえないとのことそれでも何もなくってよかったとしましょう救急車の方には大変お騒がせいたしました一夜明け、syusyuの顔は湿疹だらけに。。明日は皮膚科だなぁ

  Dec 6, 2005

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• ほっ

  脳波の結果異常なし発達診断も正常範囲syupapaは今まで自分が一緒に検査結果を聞くとろくなことがないとかで、結果を聞くのはもっぱらsyumamaの役目とりあえずほっなんだったんだ？あの異常な痙攣は？てんかんでもなく熱性痙攣でもないのははっきりしているらしいいずれにせよ１３～１４キロくらいになってから血管造影しないと分からないらしいそれまでにしっかり体力つけとかないとねそれにしても患者数多い今日も2時間半待ちよ～親のほうが疲れたりするんだなぁそれでも遠方から来られている人もいるのだからまだ幸せだと思うsyumamaなのでした。そしてなにより、『何にもない』のが一番。。

  Nov 22, 2005

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• インフルエンザ予防接種2005/11/05

  syusyuは今日も鼻風邪耳鼻科に行って鼻汁を吸引してもらいました。受付にインフルエンザ予防接種をうたっていたので私もついでに予防接種してもらいました。耳鼻科なだけに？注射には不慣れだったらしく(~_~;)先生がドキドキしながら注射しているのが分かりました。看護婦さんとのやりとりもギクシャクしていて、注射後のガーゼの受け渡しさえおぼつかないかんじ。ひょっとして今年初の接種患者だったのかしら？でもまぁ筋肉注射だからたいしたことなさそうなのにねぇと、ちょっぴり面白かったです。内科だと混んでるし、案外穴場？

  Nov 16, 2005

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• 脳波測定2005/11/3

  昨日は脳波測定の為こども病院へ行きました。10月11日　高熱が二日ほど続いた朝、泣いていたsyusyuが急に意識がなくなってチアノーゼ状態に。即救急車を呼ぶ。救急車到着前に覚醒したものの、病院についたら痙攣が起きたのです。点滴からの抗痙攣剤では効かず、気管内挿管して筋弛緩薬を使ってやっと治まりました。幸い脳波、ＭＲＩでも異常は見つからず、syusyuも元気になったので18日に退院となりました。それでも原因不明のままなので今回は念のための脳波測定といったところです。結果は次回の健診時に。こども病院にいく度に思いますこんなにも病気で苦しんでいるこどもがいるんだなぁ。普通に生活していれば健康そうな子供しかみないのに。私自身健康そのもので生きてきたのでsyusyuと生活するまでは全く意識しようとしない世界だということ。　昨日も診察待ちのこどもがいっぱい。普段でも２時間待ちは当たり前。syusyuは風邪が長引いていたので飛び入りのアポなし診察をしていただきました。担当の先生もほとんど休憩なしの状態でしたが、気持ちよく診ていただきました。ありがとうございます～早速風邪薬を飲ませました。気持ち効いてきたような。。。

  Nov 16, 2005

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