またまたスーパーご無沙汰しています。
サクライヨーコです。
私の記録用にしばらくまたブログをつけてみることにしました。
覚書なので時系列がめちゃくちゃだったり支離滅裂だったりするかもしれませんが
書くことに意義があると思うので書いてみます。

今年の春、前回のブログでもお話しましたとおり
母が心不全で入院せずに在宅治療しておりました。
学生は撤退し、夜のヘルパーが決まり
夏には私は放送大学の期末試験を受けて
いつ流しそうめんやろうか、学生の撤退は8月だからその前に…
母の体調不良のはっきりした原因がわからず
体はどんどんむくみ、無駄な入院をさせたくないので
7月にCTを取りに日帰りで病院へ行き、
でもその結果が1週間たっても特に話がなく…

という時に、母のSPO2が８０まで下がりました。
そして、急に右足が変色し始め、
「先生、本当にお母さん大丈夫なの？」と電話して
翌日、往診に出向きました。
電話では大丈夫だよとお話していたのですが、
院長は本当にお忙しくて、翌日ちゃんと検討して
「お母さん、危ないかもしれない。
　君の家は積極的に治療しない方向なんだよね？」
え？
そんなことは一言も言ってないんだけど…
っていうか入院しても同じ治療だったら無駄な入院をしても仕方ないから
だから入院しなかっただけなんだけど…
往診に来ている先生は3人ほどいてどういう話の流れかそういうことになっていた。
私がはっきり言わなかったせいなんだろうか。迷ったからなんだろうか。
「僕はあきらめないタイプだから積極的に治療したい医者なんだよね。
　もちろんこれはいつでも変えられる意見だけど、君はどうしたい？」
言った言わないの話したってどうしようもないことはよくわかっていた。
「入院させてください」と言って翌日、8月8日救急に入院しました。

振り返ってみると悔しいことは悔しい。
できれば分岐点に立っていることを教えてほしかった。
ここから先は緩和か、それとも積極的な治療なのか
だってもっと早く先生に電話していたら
こんなことにはならなかったかもしれない。
しなきゃと思いながら私は試験を優先させて
後回しにしたのだから
というとJJは
家族が直談判しないと死ぬっておかしいだろ！と怒った。
でもこのレスパイトなしの在宅生活を始めた時から
淑子さんも私も、何かあったら寿命って言いながら
誰のせいでもない私の命は私の責任と思って生きてきた。
レスパイトをしないということは複数の医療機関にかからないということでもある。
だからリスクを承知での在宅生活なのだから。
先生のことが責められるわけではないのだと思っている。
もちろんここから往診の先生にはとってもとってもお世話になって
拾った命があって今家に母が帰ってこれたので
これを読んだ方がびっくりしないでいただきたい。

入院先の病院では「淑子さんの家に研修医の時に実習に行きました。
　普通の人と同じに接します」と最初の主治医の先生。
ラッキー！って思った。
そのあとの検査で、いろいろ原因が明らかになった
多剤耐性緑膿菌の検出、バシラス菌の検出
何チャラばくたーも出た。そういうわけで敗血症。
それでカンジタ菌の感染性心内膜炎。
心臓のひだに真菌（カンジタ）の塊があって、いつそれが飛んでもおかしくないこと。
そのとんだ塊で血栓ができ、足が壊死していること。
脳にも血栓ができていること。
栄養状態が不良なこと。
心臓のひだの塊は、手術が必要だと思われること。

「心臓の手術をするかどうか本人に確認とってください。」
心臓を止めて、人工心臓に変えて
さらに弁を移植する手術。
でも脳に血栓ができていて脳の委縮もあると。
痴呆の人に手術はしないので、本人にコミュニケーション能力がないなら
手術はできない方針だという。

そういわれたので姉とJJと話し合った。
もちろん家族は積極的に治療してほしいと返答した。
母とも頑張ってコミュニケーションが…取れたような取れてないような
ごり押ししたような…。

だけど心臓外科の総意は
「人工呼吸器をつけたALS患者に心臓手術をした症例がない。
　莫大な税金をかけて生きてきた患者にさらに莫大な税金をかけて手術することが
　社会的にいいかどうかわからない。よって総意として手術することはできない。」
とのこと。
でも治療停止ではなく、内服治療で真菌を抑えることはできるとのこと。

なぁんだよ！

母に
「ママが痴呆だったら治療止められるかもよ！ふん！」と言ったら
「痴呆じゃないわよ失礼ね！」で瞬きをしたｗ
今度は急変して、尿が出なくなった。
人工透析をしたら在宅に戻れないかもしれないがどうするかと聞かれる。
「じゃあ、やめて家に帰ったほうがいいんでしょうか？」と聞くと
「いや、まだ打つ手あるので、離脱できることもあるし、だめになってからでも遅くないと思います」と先生。
「次女さんが毎日来ていて、負担になっていませんか？淑子さんはそれが一番嫌だったんじゃないんですか？看護師からも不安の声が上がっています」と言われた。
でも病院嫌いの母だからできれば毎日きたい。

今度は主治医が異動、別な主治医に変わったと思ったら
次は足。
足が壊死していて、ここから感染症になる恐れがあると。
また今度は「切断するかどうか本人に確認とってください。ご家族で話し合ってください」
母に聞いても、ほとんどコミュニケーションが取れない、
コミュニケーションができない人に外科的手術は…と言われてしまう。
痴呆だと思われたら治療してもらえないの？
親戚に聞いて、姉に聞いて、JJと話し合って
でも切っても死ぬかも切らなくても死ぬかもっていう微妙な話で
どうしていいかわからない。
母とのコミュニケーションに格闘しつつ
「足切る？」と聞いた時に泣かれたような気がして
祖母が大叔母が亡くなる前に足を切ったことをすごく恨んでたと聞き
それはやめてくださいという。

緑膿菌のために窓もなにもない個室に隔離されたので
母にMp3プレイヤーを買って、70年代の音楽や
サウンドオブミュージック、サイモンとガーファンクル、
70年代、60年代ヒット曲やフォークソングを入れる。
と、「まさかラジオ聞きたい？」の一言に瞬き…ｗｗ
私とJJの結婚記念日でしたが
「お母さんは高いラジオを使う権利があります！」と
JJがママにラジオをプレゼントｗ
ママの大学の友達がそれを知って母とギターで歌った曲のリストを送ってくれました。
すぐにデータにして病院へ持って行きました。
ほとんど目が開いてない状態を叩き起こして、手紙を読んであげて、音楽をかけると、
また、<◉>Д<◉>な顔したかと思ったら、泣き出した。


続く