ゆるゆるといこう

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• もうひとつお久し振りのついで

  アメブロがメインになって書かなくなってたんで報告ですが主人は１０月２２日に永眠。最初の癌から10年、再発からが４年だったかな手術、入退院、頑張りました。緩和ケア病棟に転院して10ヶ月昔で言うホスピスなので平均でいけば10ヶ月はかなり長い。その間4人部屋だったんで何人も入院してなくなってました。うちの主人は痛みがひどくて自宅じゃ処方できません量の鎮痛剤、モルヒネ系とかあったし、夏すぎたら起き上がるのも痛くてベッド生活してたけど車椅子で洗面、トイレ、自宅じゃ不可能だし、、で考えなかったけど40過ぎだと、介護保険で自宅介護もできるんです。癌の進行は色んな臓器の問題に転移ということで今の医学は専門分野がはっきりしてるんで最初にかかった主治医、最初の病院で最期までっていうのはシステム的にそうなってなくて転院、転科、入退院どうしてもそうなるんですけど移るタイミングや言い方、決して見捨てるとかそんなんじゃないより適切な治療を受けれるほうがいいなんですけどどうやっても直らないっていう先が含まれるんで患者本人も家族にも出来るだけ捨てられた思い小さくなるような通訳いると思います。うちの主人なんて、緩和へ転院の話、回診のついでのようにでてきてて、多分ずっと話し合ったりがあって最善考えて今後はっていう直らないからうちではもうみれないとかそんなじゃなかったと思うけどそれはないかな～って思いました、2年も入退院してたんだし、、、緩和も空き待ちで連れ合いの場合は私だけ病院に紹介もってて、１、2週間で空き次第っていってたのに翌日朝、今日空いたから午前中にどうです？って近いからあわてて子ども休みだったんで連れていって準備したんだけど１月待ったとかタイミングによってはそんな感じ。今緩和ケア病棟も増えてきてるんでできるなら複数見学いってもいいかもです。といっても結局はいってみないとわかんないんですけどね、、、日勤帯はそこまでではなかったけど夜なんて、ナースコールで来るまでものすごい時間あって基本的なところで大丈夫か？とか思うこと結構あったんで。。。http://ameblo.jp/ayumi3san/

  2010年12月14日

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• 相当お久し振りです

  最近はアメブロメイン、ｍｉｘｉごくたまにになってまして放置状態の楽天です。http://ameblo.jp/ayumi3san/今後も多分メインはアメブロなのでよかったらのぞいてください。いつから書いてないのか記憶にないけど3年生になった娘ちゃんは、とりあえず学校の流れについてってるし、楽しく張り切ってるしだけどどうもどっか幼稚で。。。これだと小学生の国語、算数も大変かも、、学校だけじゃなく、家でもちょこっとでもやっていかなきゃ出来るようになんないんですけどそれが100均のドリル1枚2枚まじめにやったら10分もかかんないものさえさあやらないとってスイッチが入らない。体もまだ幼稚なのか（この年齢のほかの子はどうなのかわかんない）8時には眠いねぐずり、、自分で起きていたいとかなら起きててもしたくない勉強ってなったら。。。自分の子どもの頃って記憶にないけど友だちと遊ぶの命みたいだから学校帰ったら勉強やってから遊べは無理で帰宅、お腹すいた～ごはん、もう8時前には眠いって。。。御飯前に勉強やってしまいなさいって感じなんだけどちょこっとだらっとしてたりお片づけやってたり御飯つくるだの、、（夕方がどうも一番頭がクリアで能率いいので）その隙間でやりなさい～と監視？というかわかんないっていうのは答えたり、この年齢だとまだ一人でお勉強に集中ってスタイル出来ない子はできないわけで。。。で、どうしたらそんな格好で？みたいな態度でやりたくないけどやってます～をアピール状態じゃなきゃやらないし、ＴＶみながらだったりのながらじゃなきゃやらないし、、、そんな態度なんだ～って思うんだけどうちの娘ほどひどくなかったけどプリントの問題を解く作業なんでだかそれに集中ってなんでだか嫌で嫌で、、、というか思ったんだけどうちの娘って体の静止させて頭の中だけで考えるとか出来ないんだろうな～って思え。。。普通に黙って歩くとかもしないし。。。あっち遊びこっち遊び。。。か喋ってる、スキップ、歌うたってる、、いまのとこはしょうがないのかな～、もう少し難しくなってきて気を散らしてたらやれなくなってきたら体も対応するのかそこになったらわけわかんない～だったらヤル気じゃなくついてけないんですって診断いるかも。。。って多分そうならないでしょうけど・・・これじゃどうもなんないんで、高学年は家庭教師もありかもな～なんてちょっと思うのでした。そうでもないと最低ラインついてもいけないかも、、、テストいつも100点なんてじゃなくても中学はいいけど小学校は８０、９０クリアしてないとあとで大変かと、、、ちなみに学研いってたんだけどチャレンジやりたい～と言い張っててやるのかそんなのと思うんだけど娘が言うのにはプリントに絵が一杯でいいんだもん、、あんなもの気が散ってますますわかんないんじゃ？と思うけどなにかに気を取られながらいやいやというかそれで楽しくヤル気にって幼稚ってことなんだろうな～学研のおうちのプリント溜め込んでこれじゃ意味ないな～って思うし安いしまあお試しでやらないよりいいかで様子みでやることにしました。もうすぐ冬休だしね。。。

  2010年12月14日

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• きつく叱られたら怒られた中味が頭に入らない娘。

  本日も、朝今日はがっこういかない、理由が「先生に怒られたの。立たされた」（今でもそれやる教師いるのかとおもった）「どうやって？」「えっと席で、、」「何したの？」「授業中○○君と喋ったから」○○君ご近所さんでお調子のりやすい仲良しさんなんで想像つくな～次回から絶対となりはないなと思った（笑とめそめそ。。。う～ん、そっか怒られたショックはわかるけど授業中しゃべててらただでさえしっかり聞いてないとわかんないのにますますわかんなくなって困ると思わない？おしゃべりがまんして勉強しないとと思わないの？ときいたら「今、ちょっと思った」先生怒るの正しいと思うよ当然だもの。。。って調子で通訳しました。怒るのあまり向いてない子というか、怒られたショックでただでさえ理解力ないのにもっと理解力が飛ぶ。きつく怒られたら怒られたしか頭に入らず中味は飛ぶというか。。。でも、学校おくってっおかげでちょうど運動会の練習で教室あいてたんで一緒にいって娘の図画みたらけっこう一生懸命描いて説明のとこもへ～頑張ればこんなしっかりしたことかけるのかと見直しました表現したいこといっぱい頭にあってで喋りたいこといっぱいあるけどつなげ方がわかんないので伸ばせば結構いい面になるのかなと幼稚でまったく。。とおもってたのちょっとそっか。。と思いなおしました。でも担任とは相性ですね。。。いい先生で学校行かなかったことも手紙にして伝えたら一生懸命やってくれてる。でもほんと、ここが相性娘が甘えたい好きな先生タイプじゃないんでおうちの様子も楽しく喋ったりしてて学校行きたくない様子わかりませんでしたが少しでも行きたくない気持ち汲み取ってあげたいとおもいますとお返事。去年の先生にだと「学校恐くなったの」とかなんだそれ？とかいってたんで。甘えてほんとのこといいたいと思わないんでしょうね、、、まあしょうがないです。。。1年ある間に徐々にいい先生かな～になるかもだしね、、、学校好きだけどいやのウエイト先生だなんていえないし。。。言ってはいけない、今の段階だとそれは認めちゃいかん範囲なんで難しいです

  2010年05月21日

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• 学校行きたくないの続きの続き

  娘が学校行きたくない理由をhttp://plaza.rakuten.co.jp/takatchi/diary/201005180002/とう～ん、言いたいことは親だからわかるけどそんな言葉のつなげ方で文章喋ってたらものすごくトラブルおきて困るのは娘だろうな～何説明したらいいんだか。。。と迷って。喋ったいろいろ・・・・グレーゾーンもしくは軽度知的障碍あるいは知的障碍のない自閉症。うちの子に説明した話多少参考になるかもと・・・親の私タイプが娘とかぶるんで言いたいことの真意なんかすごくわかる気がするけど通常だったら、まずなんで顔が嫌いなんていったらいけないでしょ～と説教したいとこだけどそれだとなんで？もわかる気がする。娘的にはほんと嫌いといつも行ったり言われたりの延長感覚そんな大事いったってのはまずそこからわかってないだろうこと。。。さらに言えば、顔が嫌いの真意。その子嫌いはいじめられてたり本気で大嫌いなのかそんなんじゃないのかなんで其の話になるのか・・の背後でまず対応全然違わないと娘のためじゃないし。。。そもそも言って悪いこといいことがあるってのも娘にそんなのいえばじゃあこれはいついえばいいの？いつはだめ？とか本気でそういう風に考える子だし。。（今のところは。。。将来的にはそうじゃなくもうちょい長い文章理解力あがってほしいけど・・・）で、まず聞いたことが顔が嫌いっていうけど、そんなこというのお母さんはひどいと思うけどだいたい、そんな子というくらいその子嫌いで友達やめてもいいの？と聞いてみたなんで？だって○○あたしのこと嫌いって言うもん。だからいってもいいじゃん。。。みたいな調子だったんでああ、嫌いで友達じゃなくなってもいいとかいじめられてるとかじゃないのがまずわかり。。。其の次がお母さんに言う分にはいいけど友達にそんなのいうのはよくない。秘密だよなんて約束したっていうかいわないかはその人が決めることであなたが言ったあと、誰に言うかを決められない。あなただって内緒だよっていわれたって人に喋るでしょ？秘密話ってしてもいいけどする前にそれしてもいいかどうかお母さんに聞いてからにしなさいよね～とこれうんと返事はしてたけどどうするかはわからないほんとにそうしてもらうとトラブルないんですけどね。。。次に○○君の顔嫌いと教えたＡちゃん、○○君の子と好きって話自分が好きな子人。のこと嫌いなんて自分が言われていい気分するかどうか考えろ、ってここはう～ん・・・そして最後に、自分で誰かに顔嫌いだから学校いくの嫌になるなんていわれたらどう思う？嫌だと思わない？ってここでやっとそっか・・・とわかったみたいだけど。。。ただ、今回の教訓がが応用になってとんでもない文章のつなげ方しない保障はないので・・・うちの子はあたしとはタイプが違って。お友達ととにかくわいわい盛り上がるの大好き♪それを高学年でもやるのにはコミニケーション力ＵＰ必須っぽいできる限り解説＆通訳はしてやりたいな～です。。。それでわかるようになればいいんですけどね、、、どうでしょう。と、考えておもったけど私って高学年～中学あたりって友達いなかったかも・・・いじめらてれたしなのですが、（今ほど陰湿でもなかったけど）其の年齢のあたり、当時、自分ではわかってなかったし。多分人の噂話興味なかったし私娘のように、伝聞はやったことない自分の話しようとおもったことないんだよね・・・子どもの頃は。多分。なので悪口いったとか誤解受けたり結果苛めの首謀扱いなんて可能性娘とはキャラが違うんでありえなかったけど、（娘をみてて学校行かないとか送ってったとかそんなので私の母が学校の苦労は記憶にないって。。はいはい、私も弟も見切ってたからかいったら意味不明な説教だけなのいやだったからかなんにもいいませんでしたからね～と思う。。。あの当時。私の頃はとにかく3つ下の弟なんて校内暴力大問題世代で荒れてものすごかった、学校の伝説世代だったの知らないっていう。。今だったらありえないな～と思うけど・・・弟もそんな語らないんだけど嫌いな先生のボイコットで入り口に椅子積んでたのみたって。そんなだったの親が全く知らなかったと知ったのはびっくりでしたほんと。それで一応形だけでも暴れず素直に生きて中年になったんだから姉弟なんてよい子でしょう～母さんいい子でよかったね～と時々怒るけどそれでもいってます。お前たちは今でも苦労かけるって。怒るけどいや～それは親の放置の代償的にはまだかわいもんじゃん。。。の後半はいわないのかわいいと思う）私は小学校高学年の頃はＴＶなにがすきってＧメン７５とかスパイの話に、あの頃の週間ジャンプ今みたいな子ども向けじゃなくいまだと青年誌に入るような雰囲気でそれが好きでどーベルマン刑事とか見たさに毎週買ってみたり6年生の女の子がそれってそりゃ友達って。。と今なら納得興味の対象もマニアだったしさらに。頭の中で文章つなげ方おかしかったし宇宙人語喋ってたんだろうな～って客観的に思えてきた。。。高学年の担任が当時って文章書かせる流行で毎日、日記書かせらててたものをふと、大人になって読んでこんなのにいちいち返事かいてたのか先生凄いと思った記憶があって、今思うと、逆にこれはどっか個性的すぎるから専門家に相談したらと親にいわれてもおかしくないと思うような中味だった。助詞がめちゃくちゃなのは最近、ネットの文章読んで私のこと最初外国人かと思ったっていわれ・・・自分でもこのつなげ方無茶苦茶だとは思ってたけど直せないしまいっか、多分通じるかと思ってたのが実はそこまでひどかったのか・・と（笑おもいがけず、最近精神科通院復活で薬効きだしたら読み返せば推敲できたり、書いてる途中でもこれじゃ途中が飛んだとか助詞のかかりかたおかしいとか頭の中で霧が晴れたようにできるようになったんで過去の最近に比べこの学校行きたくない話あたりは相変わらず長くて難解にしろ前の文章に比べたらかなり読んでわかるのではと自分では思うんですがどうでしょう。。。

  2010年05月19日

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• 娘の言い分☆学校行きたくないの続き

  前の日記の続きで朝学校行きたくない～で送って行く結果になって帰ってきたら「何で行きたくないかの理由って○○君嫌いなの」と突然いいだしどこがって聞けば、「顔が。。歯がないし・・・」さらにこの話親友二人に内緒だよってしちゃった。。。と・・・なんじゃそれ。。。とう～ん。。。そのまま遊びにいってしまったんで夜、学校行きたくない理由になるほど○○君嫌いって大げさじゃないか。○○くんと友達止めたいほど嫌いなの？ときいたらう～ん、、と考えてだって○○だって私のこと嫌いとかいうもん～・・そっか子どもらしい嫌いの言い合いがあって其の延長感覚なんだな～ってとこまでは想像ついたんだけど学校行きたくない理由が○○君が嫌いはものすごく大変ないみなんだってわからせるって・・・・う～ん。。。しかも、それを行った親友ちゃん○○君のこと好きなんだ。。っておい。。。細々かなり説明せねばトラブル起しかねないな～・・・難しい・・・とりあえず担任には娘の言い分聞いてそんなこというとよくないよとあれやこれや説明しましたってお手紙報告だけはしておかないと。こういうのって変な叱り方してなんも親にいわなくなるの一番困るし難しいです。。ほんと。。。

  2010年05月18日

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• 行きたくないの続き☆めまいが～（涙

  ってブログＵＰ直後、娘が帰って来て何で学校行きたくないかって嫌いな子がいるから考えちゃうの。。。ってで、名まえを聞いたら答えるんだけどどこが嫌い？うんわかんないけど顔、歯ないし。。。さらにこの話、内緒話で仲良しの子に教えちゃった。。。めまいがしてきた。。。即効担任に電話してこんな調子です。で、前々から言葉の問題で友達同士でトラブルになんなきゃいいなと思ってたのでこの際スクールカウンセラー相談したいんですが、、って即断申し込みしました。うちのこの頭の中では学校行きたくないはいろいろすぎてわけわかんないけどでも理由がいるんだじゃあこれ。。程度でそれが本当の理由でもないし嫌いはほんとでもそれをいってしまうとどんなことなのか全然わかってないありゃ～この年齢でやっぱ障碍診断ないとだめなのか？おそらく、娘にそんな理由で嫌いはないだろ～って説教したってなんで？なんでそんな理由で嫌いは思ってもいいけど口にしたらいかんって説明しないといけないんだけどでも今回だって学校行きたくないんだもんと関与してるんで説明ってね～。。。頭がいたいのはこれを簡単にこうなんだから～とネットでこの程度はとにかくリアルでやれないこと。そんなこと許すのかとか叱らないのかとか。。。そんな単純じゃないんだって～ってことわかってもらうの難しそうで。。。「思ってもいったらだめ」の話どういえばいいか・・・とっさには思いつかない。。今こうやってて、まずでその子そんなこと思って嫌いはいいけど友達になりたくないの？とかそのあたりから確かめないとね。。。めまいがしますほんと・・・・

  2010年05月18日

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• 娘ちゃんが久々学校いきたいけどいきたくない。。。疲れました～

  3年生になって行かない～ってやらないのでこのままだったらいいな～って拍子抜け、でも絶対あると思ってたのを5月病？時期にやりだしました。どんなっていうのは書くのも面倒、「行きたいけど行きたくない」イライラして本気でどっちかしかないんだから好きにしろで放置しようかと思うけどそれもな～であれやこれやで、結局学校半分送っていきました。理由、3年になってあれもこれもで頭パンクで甘えたいとかそんななのと担任のことをよくいうんでそれもあるんだろうっては思う。相性なんだろうな～って思います。理解のあるいい先生っぽいんですよ。親からみたら・・・事前に学校行き渋ってるんで遅刻で送りますって、電話してあったんで教室前まで送って担任みえたんで頭だけ下げて帰ろうとしたらでてきてちょこっと話をしてで状況わかりました。。みたいな。。。ただこれはもう直せとかって問題じゃない癖とか個性レベルでものすごい装飾語が多いというか頭の回転速くてで一度にあれもこれも。。タイプ。大人の私だと非常にわかりやすく丁寧な話をする教師らしい教師って思うけどうちの娘の頭のなかで？？？？はそれもなんだかわかるな～って思え。。。まあこれも人生勉強なんで頑張れ娘。。。です。ほんと。。。

  2010年05月18日

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• 自尊心の問題、鏡の自分がどうみえるか

  最近ブログで典型自閉の人が鏡の自分を見るのが自分を落着かせるツールに有効だって話どんな姿だろうとああ自分～って感覚戻るんでパニックになりそうなときとかいいんです。みたいな。。。っていうのを知ってえ～？自分を見て落着くの～？と。。。鏡みてなにをみるかって自己チェック、髪が整ってるかとかそんなことだけでパーツで見るしかしたことないそうするとイライラする。そっか違うのか。。って思ってでもだいたいどこみていいかわかんないし。。。目みたらどきっとして。。ってああ、見るの意味が違うんだなって思った。ようは自分を人として分解しないでみろってことかと。そこができれば、パニック沈めたりできるんだろうなとそれって私にできない作業というかワープか携帯電話回路？とか思うんだけど全体を見るの意味はわかったんで自分にむかって何はなして良いかわかんないから挨拶とか今日は天気いいねとかでいっかって思ったパーツでみてああ肌が汚い、とか、つめ切らないととかう～ん自分にいかに小言言いまくってあら捜ししかしてなかったのかっていうのはわかったし。。。なんて思ってたらこんなhttp://ameblo.jp/ayumi3san/entry-10531771694.html発想転換、ああ今までの勘違いほぼわかったかも。。。と。あとひとつ、私の感覚まんまだと最初に他動って言葉が独り歩きしすぎたせいでＡＤＨＤが診断されることがなくなって、他動のないＨＤかもと思ってもそんな診断もうほぼ今はなく、言語ＬＤの診断に入るっぽいで、え～？そう？とか言えば、おまえは自閉をわかってないと突っ込まれるという予測がでたので今後、「私はどうも認識、認知に問題がある」って表記にし自閉どうこうは避けることにしました。今思うのは全然わかってもらってない主体の発動に関する認知の部分の問題って気がしてこれ言語ＬＤ確かにそれもあるけどそれだけじゃないというか。。頭の中での言語って脳から筋肉を動かすオーダースイッチとも関与してるはずなんだけどそこの話現状全くなんだそれ？なんで。。。それにしても、ぶっちゃけ、こんなのあまり大きな声でいったらなんだけど昔虐待って概念の壁の突破にＡＣが一人歩きしたころＡＣをアイアンディティにしようとしたというのか自分と他人を区別するのにＡＣとそうでない、これと全く同じに自閉、非自閉区分を使ってるっぽい人っているんですよね。。。言葉概念だけで自閉をわかろうとするのは限界があるとおもうし知的障碍か自閉かわけることも大事なことだけどだからってはっきり違いがあるみたいな概念まんまだとえ～私どっち？みたいな本末転等ぜったいなくならない。と思うけどね。。。とこそこそ。。。

  2010年05月13日

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• 熱でダウン

  昨日、リコーダー配られ、面白がってずっと吹いてて（私はいなかったけど、母がいうに、児童会館もってって吹いたらしいいいのと思うけど、みんなもってきてた。。って。友達なんにんかでもっていこうって約束でもしたのかなと、、子どもだな～です）コツがわかんないで力んで吹きすぎてしまいに夜、歯が痛い～と泣くんで連休でどうもならないからドラッグストア遅くまで営業してるから閉店近くに小児用の鎮痛剤買いにいって、、で帰ってきたら、寒い、寒いって悪寒状態あ～風邪か。。で様子みて熱測ったら３９超えてるし、、学校インフルエンザでもはやってるのか？と聞いたらわかんないけど今日お休み多かったよ。。って熱のせいでぐっすりも寝れず、喉かわいた、足痛い、ぐずぐずず～っと。。安心させるのに付き合っててでも体力気力疲れて風邪予防にビールと臭いブルーチーズよね♪（←おい。。みたいな。。。明け方やっとぐっすり娘は今寝てます。。ＧＷびっしり遊ぶ約束あるのキャンセルしないと。。。予定外なＧＷになりました。今日は、図書館の本の返却日、場合なんで遅れたっていいけどまあいいか～で返しにいって主人の見舞い、高熱でインフルエンザとかだと私も保菌してたらまずいんでいかないかとおもったけど病室の財布のお金数百円、明日ね～とかいっててないと困るし、１００パーセント果汁ジュースストックないのも困るん普段みたいに長くいないで、ものだけ置きにいかないと。。。いってやりたいけど。。。しょうがないな～・・娘はうちの母に様子みにきてもらいます。。。娘起きたら冷蔵庫、果物とか風邪引いてても食べれるものなんもないんで買ってこないと。。。ってでもその前に私も少し寝ます。。でもその前にはまってるＰＣアプリ。。。久々、ゲーマー燃えてはまってますハッピータワー。。。

  2010年05月01日

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• 指示理解が場面設定こだわりな話

  ２年のときも今年も担任に、どうも長い文章の理解力がなくて指示、あれしなさい、これしなさい、これするな。それってこういうときはいいの？だめなの？とかわかんなくて混乱して不安になるって話。たとえば。。。を具体的にう～ん、、、半端なく、それってこんなときもだめなの？とか反射のように親には返事がきてて、、最近はたまに、そんなこといってないの本当はわかってるんだよね、いちいちそんなこと返事するのやめなさいっていうと半分そうかも、でも・・・みたいな、、、なんですけど実際には娘的にはえ～これもだめなの？とか不安が大きいからつい聞いちゃうって雰囲気なんでいちいちまじめにそんなことは言ってないこういうことだけいってるんだよって返事してやらないとだめなんだろうな～と思うけど１日中きいてたら結構気分的に疲れます・・・たとえば、、、昨日の夜から高熱で寝込んでるんだけど熱のせいで眠れない、あっちいたい、熱い、寒い喉かわいた・・ぶちぶち、、黙って寝てればいいのに。子どもだからね。。。状態でそんなで、夜中の３時お腹すいたさすがにそれは。。気のせいだし、そんなの食べたら吐いたりしたら困るから今止めて明日の朝にしなさい朝も夜も食べちゃだめなの～と本気で心配してるし。。。そんな意味じゃないって。。。っていうかなにげに普通に使ってる表現。確かに、今夜中だから明日って２４時間後だけど。。。そんな調子なんで、３年生になって要求ハードル上がっていっぱい言われて。うんとえっと・・で娘なりに結構一杯一杯で大変なんだろうな～っては思います。

  2010年05月01日

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• 個人懇談

  この時期家庭訪問のかわりの個人懇談でした担任変わって娘がずっと先生厳しいって思ってるの先生に言って、言ってと・・・１年生ならまだしも３年でそんなの言っていいの？ときいたらいいの、ってでもだから学校行かないと前の日はいうけど朝はちゃんといくし、前だったら連絡帳か手紙で今日言って。。となったの懇談のときでいいよになったし娘なりに成長してるんでいいか。。です。厳しいってどんな？ときいたらたとえば、帰りの会の挨拶のお辞儀してすぐ動いちゃだめって言うのってそっか厳しいって几帳面であれもこれも。。。って要求なんだろうな・・・参観いってもそんな感じ。いっぺんにいろんなこというから分けわかんないんでしょ？ときいたらうん。。だって。。。で、懇談ではどうもあれをしなさい、これをしたらだめとかいう説明だけだとああいうときはいいの？こういうときはいいのやっていいの？だめなの？みたいな場面設定が頭に浮かびすぎてわけわかんなくなったり不安になったりを厳しいっていってるんじゃないかなって思いますと。。。本来ならそういう場面設定じゃないことになれたほうがいいんだけどでもお話聞いてたらわかりましたみんなには今までどおりと別に娘には個別で少し説明する作戦にしますそれも場合によってはうるさくていやって子もいるし変化あったら連絡ください。そんな感じ。。。大人同士だったりしたらわかりやすいけどでも基本表情変わらないし、理詰めっぽく、装飾の説明多いし（ものすごく多いわけじゃないんだけど）娘のような子だとわけわかんない。。もう～ん相性だな～って思いました。端的必要な会話だけぱんぱんぱんって雰囲気でした。１年生であたってたら娘は苦労したし大変だったろうけど３年生だからまあ人生経験よね～って思えます。どうなるのかわかりませんけど。。

  2010年04月30日

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• 春のお買物

  新学期、今年は、水着、ジャージ靴、すべて買い替え。昨日予定じゃなかったけど、いったら安かったし。。で買い込んできました。ジャージ運動会でしか着用しないようなものなので勿体無い気もしますが、でも運動会の練習で転んだ～とかで穴開いたりひざ真っ黒で短期の消耗品、高いものいらないや。。です。あと短パンだけですね、、寒いから履くかさえわからないけどいる。全然暖かくならないけど春ですね、、、今朝８時には学校つくの～とか張り切って用意してたのに突如やっぱりいきたくなくなった～とトーンダウン。新学期だからね、、教科は増えたしあれもこれもだし。。。やったことないこと楽しみな反面プレッシャー弱いんでしょうがないけど遅刻して送ってってもらうのもいやかも。。とか一応成長してて。。。じゃあおやつと炭酸ジュース用意しておくから。。それならいく。。。って。。。まあ毎日そんなじゃだめだよと念押し。月曜日だしね、、、去年までのいかない～考えたら頑張ってるな～って思えかわいいな～って思いました。今年の担任は、娘的に得意じゃなさそうな指示の細やかな担任なんでよけいでしょうね。。。まあ、しょうがないか。。。慣れるしかないって思います。いっぺんにいろんなこというタイプで娘なんかは？？？？多そうで。。。

  2010年04月19日

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• 新学期そうそう

  新しい担任の先生、去年の１０倍厳しい、学校やだと言い続けていて厳しいの中味。凄く叱るとかなのかあるいは細かいとかなのか。どんなことたとえば？やっとひとつたとえばね学校帰りの挨拶終わってすぐ動いちゃだめっていうの。。。って、そうか挨拶なんだからきちんとして、礼でもして間をおいて動きなさいなんだろうな～そういうのって３年生になったんだからありといえばありかも。。。参観でも確かによく言えば教育熱心な担任かもっても思え、そっかそっちの厳しいなのか。。。娘って一度にあれもこれもいわれてもさっぱり？？だったりこれしなさい。あれしたらだめ細部こだわり、これしなさい、ってこういうときはいいの、どういうときにしなさいでどういうときがだめ？とか頭の中でうんとえっと。が多いんで指示が多いっていうのはなに言われてるか、わかんないこと多いんでしょう？ってきいたらうん、、だって。わかんなかったら聞きなさいは納得行くまで聞いてたらとてもついていけないしわかんくても、絶対しなさいっていわれないものは聞き流していいんじゃない？お母さんにだって一杯言われても無視するよね？ってきいたらママは慣れていいけど先生はね、、だって。先生次第で対応違う話ですよねいうのはいうけど徹底して守らせようまでなのか指示が多いけど言いっぱなしなのか。。。「厳しい」って訴えるだけで満足して学校いけるなんて３年生になったら進化したんだな～って先生が厳しいって思っても学校いけるなんてお姉さんになったんだえらいね～と思わずほめてしまいました。１、２年でそんなタイプが担任だったら学校行かないって大騒動だったんじゃないでしょうかね、、個人懇談で（家庭訪問がない）娘は一言指示あれしなさい、これしなさいは理解が？？？でこういうときにこうしてああいうときはだめだよって言う意味だよとかそれってどういう意味？みたいに？？？なところがるっていうのだけ一応いっときべきかな～です。

  2010年04月17日

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• 新学期

  新学期、娘の自己申告「新しい先生、去年の１０倍恐くて厳しくて、学校いくのいやなの。」「お友達とは楽しいけど・・・いきたいけど行きたくない」２年生までははいはい、でそれストレートに担任にいったり、朝学校行き渋って遅刻させますとか連絡して遅刻したりしてたけど（びびりなので、ただ担任になんでも怒るわけじゃないから困ったら先生にいってとか直接いわれたらそれで安心って感じなんで・・）３年生になったらう～ん、、、そんなの先生に言われて恥ずかしくないの？いんだもん、、、とはいってたけど内心はちょっと考えてるという雰囲気。。で、言って～と騒いでいたのを明日懇談会のときにね、ってでも懇談会は不参加（家庭事情、気乗りせず、役員、高学年にはしないとどうかな。。だけど今年はほぼごめんなさい・・係りの希望だけ出しておきました。それも多分いけるかなです）参観と懇談会との隙間で担任にお話割り込むって迷うところ。。。娘にほんとにいっていいの？ってきいたらどっちでもいいってトーンダウン。で、じゃあ今月後半個人懇談だからそのときには言ってあげるそれまでに先生にも慣れておっかないけど優しい先生だって思ってるかもしれないよと、、、魔の月曜、前日の夜、先生やだから学校行かない寝たら朝になるのいやだし寝ないで起きてて、６時から寝るとかできるんならやってみればみたいこと言い張って騒いでたけど１１時前にはダウン。朝は、遅刻誰もまだしてないし。。。って普通に着替えやって～だの、時間割一緒に用意してだのはやってたけど普通に登校。とりあえず成長したようで。。。先生が恐いは中味が問題、几帳面で細かいって意味で厳しい、だとわかるようでわからない、細かい指示っていちいちそれはどういう意味でどういうときだめっていってるの？こんなときはいいんだよね？とか？？？で頭の中でパンクかもだし、単純に声が大きいとか、やんちゃな男の子にば～んと叱るが多いとか。。。具体的にどんなこと怒ってるの？ときいても教えない。。とか。。まあ、慣れの問題の可能性が一番大きいかなと様子見＆個人懇談で判断します。学校のこと考えたくないし・・・で前日に準備してしまうの拒否じゃなくなったらいいんだけどこれはまあしょうがないか。。。です。ものすごく楽しみな特別な行事があったりしたときだけ前の日に用意してる。今年も波はあっても楽しく学校通えたらいいなです。・・

  2010年04月14日

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• 新学期

  ３年生になってクラス替え＆担任がかわって１週間先生、去年の先生の１０倍恐いから学校行きたくない～う～んでたな～です。厳しいってのも細かいことに教育熱心、クラスが最初で落着かないから注意しないといけないことが多いどんな中味か想像できず。娘は先生に先生恐いって思ってるっていってって言い張るんだけど１年生ならいいけど３年生でそんな言い方代弁もどうかと。。昨日は学校絶対いきたくないから朝まで寝ないで６時から寝る～とかやれるもんならやってみれば。。みたいなこと言い張って１１時近くまで騒いでてダウン。朝はやっぱりいく～まだ誰も遅刻してないもん。。って着替えさせろだの、教科書一緒にそろえてとか。。。そんなでいってしまいましたけど先生に言って～はまだ言ってます。明日参観日なんでどんな雰囲気かみてから考えることに、まあ、びびりな子で友達叱られてもびびって、困っても先生に何にもいえないのが不安でしょうがないみたいで学校いかないと朝ごねてひどいからなんでもかんでも怒らないから困ったらなんでも先生にいってねと一言個人的にお願いしますってそんな感じのこといおうかとは思うけどどんな担任かあってもいないんで・・・学級便りの印象、毎年違う中で一番そっけない事務的です。学級便りって性格でてて判断材料でなんか一方的に言いたいことだけ言いそうな・・・と思う予想外れてるといいな～です。

  2010年04月12日

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• 産後うつをめぐって

  愛されたい」を拒絶された子どもたち 椎名篤子　大和書房 に産後欝のケアの項目があって読んだら 当事者として強烈にほかにあるだろ～って気がしてきて・・・ こんなブログを。 http://ameblo.jp/ayumi3san/entry-10505578002.html 最近はアメブロの更新のほうが多いです。虐待とりあえず二種類あると思うんです。 こんなのいうと、 ある種絶対正義観でしか判断できないよく言えば 頭の固い人たちからは叩かれそうだけど 理由があるからやっていいなんて肯定しないけど ☆周囲に追い詰められて人としての精神的な意味での磨耗の向こうへ飛んだ結果 ☆発達認知の障碍や病的領域での認知歪みのせい。 どちらにしてもどうしてやるのかとか 親を非難したって 理由に沿った対応でなければ結果は子どものためにはならない。 虐待死の隠蔽のニュースで、ブログみたら感情で親の非難のブログばかりででも実際よくあることに今更なんでって。。。って気がして。こういうニュースはああいう虐待する幼稚な親には隠蔽なんてやってもばれるぞって脅しと圧力になったらいいけどとまず思うだけだったりしてでもそんなこと書いたら加害者擁護かと袋叩きにあいそうでなんだかな～です。正義感だけで好き勝手思ってたって虐待なくならないかと。 虐待する親って病院つれてきても本当の状況言わないものらしい。 一度ほんとぶちきれで叩いたらお腹にあたって、 痛い～って胸抱えて泣いて。ありゃ～肋骨でも折れたらどうしよう 内臓破裂だったらどうしよう（そこまでって半端ないんでいくわけないけど） 病院連れて行くなら言えば大変なことになるだろうけど でも本当のこといわないで 死んだら大変～とか本気で焦りました 実際にはそんな怪我させるほどじゃなかったんですけど。 たま～にぶちんと衝動でひっぱたいたりしちゃうけど 内出血や骨折なんて。。。 小さい子ども相手にどれだけ力入れてるんだと思う。 そういう人って親に大事にされた記憶がないか 殴られて育ったにしても実は加減があったとかがわかってないとか そうなっちゃう可能性の生育歴だったってことで そこだけ非難したからって やった親は非難されようがやったことだけど じゃあそれが被害者の子どものためかっていうのは 全然そうじゃない 親への感情的な怒りだけじゃ子どもの救済にならないこと わかっていかないと社会は成熟していかないと思う。 ニュースへのブログみるたび思います。 子どもが死亡してしまったとしても 親が本当にやったこと理解して子どもの慰霊に 心から謝罪して供養できるほうが子どものためかと思うんですよね。。 生まれて理不尽な怒り向けないで親には大事にされたいじゃないですか。 死んでしまってからでは遅いけどないよりましって思う。

  2010年04月11日

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• 鏡像☆鏡を通した自分の理解

  わたしには多分ないけどそっか多くの認知では、鏡の自分をありのまま見れたらぽんと何をすべきか答えがでるワープの回路があるのかもと思うようになってそっか～と私としては納得のいくことが多いんですがでも世間でこの理屈がそうかも。。。になるとしたら神経学がもっと進まないとだめそうで・・・まず先に前回のブログhttp://plaza.rakuten.co.jp/takatchi/diary/201003070000/私にとって鏡をみるって髪がぼさぼさだ、身だしなみはいいか、今着てる服の好き嫌い情報をみるだけで、で、身だしなみをきれいにとか服をどうするとか。。外の自分の点検って感じでそれってきりがないだけでだから何？なんだけど鏡で自分が見えるってそういうことじゃないらしいのだけそっかとわかる気はするけどでも鏡で自分が見えないもんはみえないわけで。。なんでって、言語の認識のせいか、あるいは脳、心でしたいしようのデータから行動、筋肉を動かすオーダーの問題なのか。。。なんかあるんだと思う。視覚上の自己認識って内面の自己認識ともおんなじようなもんで考えなさいは考えるだけだけど考えるより行動すればとかも？？？脳からの体を動かすオーダーに問題ある携帯電話の故障にいかに携帯を使いこなすかって話は無意味壊れてるなら直すか携帯じゃなく公衆電話探す、直接会話しに行くとか・・・ワープはワープなんですよね。。。今の発達障碍、自閉は鏡の自分を自分とみえるようになったってそれが自己の全体像をみえるとは違うんじゃ。。って区分は精神科疾患領域なのはワープの仕組みの解明が進んでないんで例外扱いしないと理屈の整合ないのかも、、、ちょっと過激な表現ですけど

  2010年03月11日

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• 自己認識☆鏡像

  生粋自閉（って表現適当じゃないかもですけど）の赤ちゃんってバイバイをなぜか自分に手のひらを向ける。自分から観たまま真似をするならそれが正しいはずなのに非自閉、普通はどうなってか（この現象から自己認識と鏡像って概念がある）教えなくても相手に手のひらを向けて振るって話で自閉の自己認識の話を自閉当事者が語っててで、曰く、絵カード、パパ、、ママはいいけど男の子、自分の写真だとしてもそれを「僕」ってそりゃないでしょそこがわかんないから自閉なのに形から教え込まれ破綻する子がいてもおかしくないんじゃだそうで。。。ああそりゃそうだですが、、でも鏡像、あるいは内言語があるないって話をずっと語ってるの読んでて自閉って鏡をのぞくのって自己の存在の安心のためで旗から観たらナルシストかも・・・ってう～ん自分はどうなのって思ってそれで思ったこと前から思ってたんだけど生粋自閉の人が自閉と非自閉と区分する感覚だと自閉に属さないけどじゃあ非自閉なんだけど虐待で歪んだだけってのも絶対そんなんじゃないそっか非自閉と自閉の中間なのかもね～と突如確信的にそう思え。。。なんだそりゃ。。って思われるんだろうけど鏡像、鏡の話で思ったのですよ鏡、自閉は自分をみてどんな姿だろうが世界が安定して見える（不安なときほど除きたいらしい）非自閉は鏡の自分をみて整ってることで安心私どっちもわからないわけで。。。鏡みて思うのはありのままの気分の悪くなる姿みたいなんて信じられない、見たくない。非自閉向けのセルフで鏡みてほめようみたいなの気色悪いだけで無理、そこを頑張って慣れろなんて冗談じゃない。ってこれ、内自己が一つ統一した実像で認識ができない特性なんだろうなって。本来なら解離と表現する感覚一部の人（私も）乖離と表記してて実際そのほうが合ってる気がするというか。かがみみて何にを思うかってああ髪がぼざぼさ、手入れしないから肌あれひどくてかわいそう。。。ここで終わりで以上以下ってないただの感想で。。内からそこに反応して何かしなきゃってスイッチなのか感覚なのか非自閉でも自閉でもあ～落着いたってのがわかんない。ここを非自閉だと自分を愛してなからだとかそっちへいうけどそもそも自分ってなんだ？みたいな頭の中とか感覚って全部ほんとバラバラにただ色んな感想というかただ事実を感じるだけというか。。。そっか私の感覚が中間と思うのは、鏡観てモチベーションをちょうどよくするってことでは自閉も非自閉も一見別だけど反転って意味では同じ自己はあるんですよ形が、見えるか見えないかでところが自己の形がぶれてわかんないで部品でしかみえないみたいな状況どうしてそうなのかはわかんないけどそっかそうなのかもね。。。でわからんもんはわかんないんだって認めてしまうほうがなにかといいはずって思え・・・だけどそっか～って思うにはそんなことない、といわれそう。。でもそんなことあるはずなんですけどね・・・

  2010年03月07日

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• ワーファリン増量＆転院１月たちました

  こんばんわ。主人が緩和ケア病棟に転院１月たちました。 覚悟はしてたけど、痛み止め（モルヒネ其の他） 増えても増えて痛くてしんどくなっていってて 横腹膜リンパ転移、腰の神経とか骨にも転移か圧迫かで ロダンの銅像みたいな格好が一番楽。 ついにベッド起してよりかかるのも耐えられない。 いつ起き上がれなくなってもおかしくないのかも。。。になってきました。 今は立ち上がって車椅子に移れてトイレもいけてるんですけど。 で、帰りたい外泊したいとかなろりいうので それできるならもう今の早い時期しか厳しそうなんで、 希望かなえたいと一応検討中です。 ベッドじゃないと無理なんでベッドレンタル。 トイレまでも移動無理そうだから簡易トイレ エレベーターなしの３階 レンタルを運んでもらうのも本人の移動の人手。 今の痛み車や寝台車にしろ、自宅までの移動耐えられるか。 がまんできても負担すぎて悪化しないか。。。 冬の北海道どう頑張っても病院ほど暖かい室内確保はきついんで 環境の変化大丈夫かな＆冬用の頸管点滴してるんで前あきの パジャマとかシャツ類。。。 帰宅の結果万一になってもそれでも希望かなえられたって 思える覚悟。。 滅茶迷います・・・ 来週病院のソーシャルワーカーさんと具体的な可能範囲相談の上で 決めます。 本人もちょっと調子いいと帰りたいし よくないと帰りたくないし。。。ゆれてます。それにしても簡易トイレってのもありかと思ったのは昨日身内が癌でなくなって自宅で看取った話してたなかででてきてたんで思いついたんです。情報って大事ですね。 ＊＊： ところで。 かなり繰り返して書いてるんですが ワーファリン飲んで緩和の鎮痛剤や抗がん剤の飲み合わせ また増えてきたのに２週に１回の検査 それじゃあ不安ですって訴えて１週に１回にしてもらいました。 大学病院で複数他科で色んなＤｒ、緩和に移ってからもでもどのＤｒも。。。 ワーファリン飲んで鎮痛剤飲むリスク考慮がないというか 知られてないというか。。。

  2010年02月19日

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• 癌にも介護保険使えます

  介護保険なので４０歳以上が対象ですが介護保険が適応になって自宅で看取るためのサービスも受けられるようになってるんですが多分サービスは地域差でおおきそう（老人介護とは勝手が違うんでどの介護サービスでもいいわけじゃなく末期がん患者対応できるとなったらかなり限られるかと。叔父さんが病院いって即検査と試験開腹やってもうなにもできなく余命３ヶ月ということで、３ヶ月自宅でみたらしいんだけど老人介護でさえ、家族だけって３ヶ月半年で限界近いなくなる本の数日前ついに自力で全然動くのむずかしくなって紙おむつも用意してこれでもいいよっていったんだけどどうしてもいやっていうから娘たちと３人がかりで支えてベッドの横のポータブルトイレに移動させたって。筋力的に全然動けなかったみたいで。肩に力さえはいらないふにゃふにゃ脱力状態の人間って重いし支えづらいし、体格はいいし。そうなるんだろうな～で例えば子が親をパートナーがパートナーを１対１はこたえすぎて大変すぎるかも。ちなみに来年度は取りやめになったけど療養型ベッドを削減すると厚生省は言い続けていてこの影響がん患者にも間違いなくある。減ると、癌の緩和ケア病棟は絶対数もともと少ないし大学病院其の他で癌の治療で入院って１月がほぼ限度（そういシステム、最期まではみないみれない）じゃどこいくの？で余命１月３ヶ月超えたら半年１年だと老人病院のように３ヶ月たらいまわしが癌でもそうなるかもなわけで（其の他の難病でもいえる）それにぶっちゃけうちのパパみたいにもともと家族にだけ甘えて好き勝手の人だと病気でいらいらのやつあたりくらうし病院でならまあしょうがないかだけど１日家でそれだと。私もめいるしやってるパパもめいるし・・・なんてこともあるんで（このあたりなってみないとわかんない、病気を境に人が変るはよくなる悪くなる、それってもともとの人格とかじゃなく結局脳やホルモンのせいもでかいんでそこを決めるのは人じゃない何かなわけで・・・）難しいです・・

  2010年02月18日

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• 微妙

  昨日、結局通夜終わって親族控え室にみんながまだいる頃（だんだんちょっとかわってきてるけどこっちって、遠方もおおいんで公民館とか斎場で通夜やって、遠い人は会館に泊りがけで宴会状態が一般的自宅ではあまりしない。）顔をだしてきました。自宅で看取ったんだって。３ヶ月。１０何年あってなかったと思うんだけどあれおじさんこんな小さかったかな・・年取って縮んだんでしょうね。：：：タイトルの微妙って話パパの病院評判はいいし実際そうなんだけど基本的なところでう～ん微妙・・・をたまに。。。たとえば、、、ちゃんと排尿しっかりでてるかとかチェックもない聞かれない。水分とってるかとか。。。あと昨日しってえ～って思ったんだけど癌が後腹膜リンパにあって（どこってよくわかんないけど腰の骨に近い内蔵の深い部分。で、一番楽なのはロダンの考えるひとみたいなあんな姿勢腰が伸びるせいでしょうけどで寝るのもそれが楽らしいんだけど、それにしても１日中そんな格好じゃしんどい上半身力はいらなくなってきてて手とかひじで支えて力はいって・・当然のことながらベットあげて背もたれにしてよりかかれるようにして夜寝てるんだと思ってた。それでも前のめりはしょうがないけど。でもここ数日いったらベッドいつも平らであれ・・？となんか違和感はあったけどなんでかわからなかったんだけど全く背もたれなしベッド生活してたんだよね。。。そりゃつらいわね。。。と思った。よしかかっても痛いんでまえのめり戻るにしても１日中同じ姿勢じゃね～足も胡坐状態ずっとじゃむくむし。。。微妙・・・です。ほんと。 

  2010年02月17日

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• 悩みます

  私の叔父さんが（正確には遠い親戚になるんですけどね。私の祖父からみた甥っ子なんで）癌でなくなって明日通夜なんで顔をどこでだそうか悩んでます。主人のとこ早く行って夜いかなきゃいけるけど今一番待ってるのって夕方カップラーメン私が作るなんではずすのもね、、斎場病院から近いから（北海道って通夜が一般弔問、告別式が原則親族身内うんと親しかった人って習慣です。全国的には逆らしいですよね）寄っていってもいいけどでも病院柄喪服きて見舞いはないだろ～だし。予定は黒っぽい服で、通夜終わった頃こんな格好で。。。っていこうかなだけど娘今鼻水が悪化しだしてて明日いまよりひどかったらそもそも病院いけないしだからってそんなん葬式場へも迷惑だろうし。。。うちの娘に癌って治んなくて死んじゃうこともある病気なんだよって理解させるのにはいい機会かもとも思うけどそれも迷うし・・パパは日々ひたすらモルヒネ増加になってそれでも痛み強くなっててなので余命きいてないけどもうそんななさそうだし。今回は人工呼吸器使うかきかれたらいらないって答えるつもりだし病院でみてたらあたりまえだけど７０、８０すぎの人が大半でその年齢人工呼吸器の話もうでてこないらしい（たまにホールであれこれ聞こえちゃう。。ことからの推測ですが病室のせもたれなし椅子、腰痛もちにはつらくてしょっちゅうホールにいる）でも４８だと聞かれるかも、、緩和ケア病棟では聞かないのかなまあ聞かれたらです。。。前は結果聞かれただけでそんな事態いかなかったんですけど。。。今肺炎は。ステロイド系がよくなって単純な肺炎の完治だけだったら昔より格段聞いて助かるようで。。。去年は恩恵受けました。でも次はどうかな。。。 余命聞いてないけどモルヒネ系の鎮痛剤増やしても増やしても痛い痛いって痛み強くなってて腰いつ起き上がれなくなってももうおかしくないんだろうな～って覚悟は漠然と。本人は治るつもりで週１回だけだけどリハビリで歩行器で歩行やっててそのときすりっぱじゃ歩きにくいからリハビリ用の靴～って・・・結構高いし本人連れてけないんであうあわないさっぱりだし、、昨日みて迷ったちょうど代用でよいかものルームシューズみたいなのみてこれとりあえず買ってもってって其のうち探すからってことにしてほんとみてみようと思ってます足裏裂けて普通だったら痛くてあるけなそうなので普通の靴今はもう無理なんですよね。。そういうとこには鎮痛剤効いてるんだろうって思う。癌で鎮痛剤飲んでたら痛み麻痺してそれはいいけど悪化とかほかで病気のサインもわからない鎮静剤飲んでて痛がるってかなり重症なんだなって。思う。それ気がつかず結局２回救急車搬送したり肺の三分の２機能してないいつ急変でもの肺炎普通に外来受診してたし。。。 それにしても私の母親の感想こういう病院きてもうなってる人全然いない昔だったらうなってる声廊下に聞こえてて普通だったって。鎮静剤や薬の進歩ですね。。昔はほんといまよりひたすらくるしいだけだったんでしょうね。。。   

  2010年02月16日

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• 友チョコその後

  月曜日、作らなかった子からももらった娘、たまたま其の日、一緒に帰らなかったこの分ごめんね○○チャンに先にあげてＡちゃんは日曜につくって来週あげるねって約束してきただって。。。う～ん・・・夜きいたからみてきたけどスーパーの祭事こーなーもうないしチョコは手に入るんだけど。ラッピングもいいんだけどチョコ型っていうのかなチョコを流し込むアルミカップのかわいいものが全くない。そっか。予定外でもらった子にかえすこと考えあましておけてことなんだ～・・・来年からはそうします。今日１００均はみてこようとおもうけど。。祭事お返し分は需要あるんだから二日くらい隅っこにちいさくでも手作りよう残しといてって思う。  

  2010年02月16日

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• 発達障碍と被虐待

  所詮一人の人におきてるのに分けるとか区分って。。。と延々考えていて、ひとつは、発達障碍で起きてる、被虐待でそうなってる似て非違いはあるし別なものなのは絶対そうだし同じじゃ困るんだけどでも区別は手段で目的ではない。違いばっかり区別ばっかり考えてたら手段が目的化する不安。もうひとつは一切発達障碍に触れてない性暴力被害者の回復に向けての自己開示の本「甦る魂」から３部作少なくても今こうやってなんかそんなんじゃないんだそんなんじゃないんだとうまく説明できないなにかを説明しようと試行錯誤でブログやっていいんだって肯定を思うのは「甦る魂」だしで、こうやってなんかちがう分けていいの・・とおもってて連想は３部めの「解き放たれる魂」にあった自分と他人との関係性を同心円で描いてた図。発達障碍、認知に個性があるってどうしてもおまえになにがわかる～みたいな鬱積貯めやすいもんだし。で、ＡＤＨＤっていう概念ででてきた発達障碍もそれこそ最初はタイプＡ。Ｎ宇宙人と地球人自閉、非自閉そういう区別からスタートでそれがアイアンディティだったんだけどそこが終わりじゃないんだって今は思う。自己と他人の関係ってどこまでも自分が母星人（地球）で其の外側がみんな宇宙人でだから最終的には宇宙連邦憲章に批准しようが目標というか。自分常識と他人の常識（社会のも）同じじゃないんだから尊重しあおうよね♪人との関係って自分が円の中心で外側へ拡大するものなんだな～あの図のとおりだったんだと。で、穂積さんが最初の頃書いててこれ違ってたって今は思うっていう図自分が端っこで楕円で人との関係そんな風に感じてたってあれ、発達障碍でも自閉圏結構それなのかも。と・・・歪みのイメージまんまで。。。発達障碍抱えてても思春期の課題は発達障碍の外側の人として自分と外界の関係の折り合いを体感できるように学ぶは同じなんだって発達障碍だけみないで思春期問題（どうしても遅い時期にずれこみ多いのも避けられないし）概念はずしていけないんじゃないかと最近思うのますますそう思え。。このねたたまに楽天にも拾っては書くと思うけどメインはアメブロなんでよかったら。。。http://ameblo.jp/ayumi3san/

  2010年02月14日

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• 初手作り友チョコ

  作ってました。といっても溶かす作業は私。チョコの手作り昔やったかもでも思い出せない。友チョコ分だけっていってたのおばあちゃんと、おじさんたち（私の弟）＆パパのもついでにと作ったんだけど正解でした。 最初の分は板チョコ３枚いっぺんに溶かしたら どうも温度上げすぎとかしすぎに水も入って 分離して油固まってて、う～ん 分離させてしまったけど食べて大丈夫よ♪と 一言メッセージつけるべきか ほっとくか悩むようなもの。 お腹壊したら困るこんなもん渡されても。。とか 知らないママだと思いそうで。。。 でもあとからの家族分は１枚で作ったらさっと溶けるから成功。で結局家族分がその分離失敗がいくことに決定。教訓 板チョコ１枚分くらいだと溶けるの早くて 温度ぬるま湯でとか適当でも失敗しなそう。水も少しなら問題ないし・・（子ども用のレシピはぬるま湯でとそうなってるけどたくさん作ろうとしたらきちんと温度管理しなきゃ絶対うまくいかないってことで。。） ７０ｇくらいの板ちょこで、びっちりつめなければ ７、８センチの中くらいの薄いチョコ型で４個 たくさんつくるんでも面倒でもちまちまやったほうが 失敗ないかと。作りたいって子どもがいってもそんなのやったことないってママ少なくないかと思え参考までに・・・

  2010年02月14日

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• 初スケート

  大通り公園でスケートリンクが雪祭り最終日までオープンしてて娘社会見学で雪祭り昨日いってみてきて今日娘の友達と行く予定にしてたんで「スケートやりたい」う～ん。。悩んだ末、まず料金見て、雰囲気で今年ＯＫか来年ねどっちかだなって思って見に行ったらミニリンクを一杯人がすべるんで本格的な氷リンクって感じじゃなかったんだけどだからほとんど子どもメインだったし。２００円の貸し靴代だけでｏｋだめっていう説得理由ないんで３０分すべるのに２時間待ちを待って滑ってきました娘だけ。子どもって恐いものないからいきなり結構滑れてて。はじめてやるなら低学年とか年長いいかもです。また滑りたいって。知ってたら何回かきてたんだけど残念今日が最終日あとは来年かな。。リンクほかもあるんだけどね。。あとだと親もやらなゃって感じで昔一応滑ったんだけど今全然立ってられるかも自信ないし。。スケートって立ってるほうが難しいんですよねとりあえず滑ってるほうがいい。体力自信ないし。。。雪祭りついでで、初スケート。いいかもですよ。スキーウエアはいると思うけど。転んだらぬれるんで・・・

  2010年02月11日

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• 地雷を踏んだ～アスペのアイアンディティ

  結果微妙に想像できたんだけど地雷を踏んでしまいました。虐待の話と発達障碍の境い目ってそんな単純じゃないっていいだけいってたら、まあいつかは避けらんないだろうなとは思ってたことに出会いましたすでにＡＣの流れの中でやって結果に建設的なものないほうが多いの学んだんで自分から相手の分析はしないしちゃいけないんだろうって思うほど一応大人になってた。アスペでアイアンディティ見出した人にとってなんか違う匂いでアスペの話があるって投影起すんだろう。それはあなたの問題で私の問題じゃない。って露骨に指摘したところで建設性的な理にあうかわかんないんでしない。ってか今後はアスペだからって同じじゃないだろタイプ違いっているだろ～ってあたりまえの話に流れる怒涛移行過渡期ってことでまあどうもそもそも欝は発達障碍の２次だなんてなんだそれとか主流じゃないことこそこそ？いい続けててて今の定義の主流じゃないぞ私って自覚はあるんで無意識にアスペ、や高機能自閉症やＰＤＤ（ＰＰＤだったか。。ってここから単独ＬＤで記憶障碍名まえ欲しいってほどなんか認知に問題あるのは間違いないかと。。興味ないとは違うんで。。）ってのはさけ発達障碍もしくは自閉症スペクトラムと表現することにします。絶対子どもの思春期に発達障碍だけで問題みてほしくない思春期は思春期なんだってって大枠ぜったい大事だと思う。でさ発達障碍ゆえに遅い思春期深い思春期避けちゃいけないけどそれで人生止まんないんだから遅れてやると人生のクオリティにかかわってきて今更、または今だからだって１０代とは違うぞみたいなね。。。http://secret.ameba.jp/repenter/amemberentry-10452038827.htmlhttp://ameblo.jp/ayumi3san/

  2010年02月11日

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• 冬の遊び

  昨日今日、今年一番寒い学校帰り給食ナプキンべしょべしょにして振り回しながら帰って来て凍るのみてくるのがブームせめてハンカチでやれよナプキンだと汚くするだろ～って子ども心なんか遠い昔。誰こんなことやってるのってきいたら「みんな、先生いいっていったもん」やって帰ってどんな反応なんでしょうね。。。ちなみ半凍結、ばりばりではないですバリバリ凍るにはマイナス１０℃台２０度近くいかなきゃ。。昔は札幌も冬普通にこの時期そのくらいいってたけどこの何年ないな。。。久々数日マイナス１０度前後続いてる。ＡＰ日中いなくて家に帰ってストーブの温度計みやら５度でした（マイナスじゃないよ。。。マイナス５度じゃ水道凍結してしまう。。。）今年みたなかで一番低いです７度はあったけど。。。

  2010年02月05日

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• 高血圧でひどかった

  自覚はあったし本来薬必要なの数年無視してたんだけど精神科いって血圧はかったら看護士に内科もいけと。内科もある病院なんでいきました。１２２－１６０下１２２ってひどすぎる。それは頭痛くてあたりまえ・・・採血したら針ぬいたら血飛んででてた。そりゃぐあい悪いわ～って思った。そのくせ音は弱いんでデジタルだと拾えなかったりするんです。自宅のだめです。当てにならないけど実家の腕式のほうがましそうだから買い替えしたほうがいいかも。薬のんでそんなに下がったわけでもなさそうだけどでも薬は効いてると思う夜ねて朝まで目が覚めなかったりするんで。。そっか血圧高かったから眠りも浅かったんですね・・・ちゃんと病院いかねば。。精神科も１月さぼってて過食もひどいから薬増やしてもらおうと思ったら担当医出張別な医師だったんで同じ薬だけ。２週間後になりましたちょことかスナック菓子か菓子パン、おにぎり、くどいもの炭水化物１日中食べたく２月で８キロ増。１年単位で１０キロ太って急に食べたくなくなって半年で１０キロやせ。３０代まではいいけどさすがにアラフォー半ばじゃ体がつらいです。採決結果が外注ですぐでないんだけどきっと結果でコレステロール下げる薬などなど増えると思う。前もそうだった。さぼっちゃいかんのだけど循環器ってどこいってもとにかく混んでていくだけで疲れ基本的に感じのいいＤｒがいない。いい先生はもっと激込みだしね。。

  2010年02月05日

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• 微妙に愚痴

  昨日から鎮痛剤モルヒネの点滴になってて点滴を機械で管理してます。トイレとか移動中は電源抜いてバッテリーになるで、トイレへ車椅子介助でいって帰り看護士にあったら、痛み大丈夫ですかとか聞きながら点滴押してくれてたで部屋へ戻ってベッド横に車椅子入れたらベッドと車椅子の間に点滴がぼんと邪魔位置にしちゃったんでう～んこれ絡ませないで危なくなくどうしようかなとか躊躇思考してたら看護士、電源差し込んで無言で隣のベットへ声かけに。。唖然というか、、なにすんの～って思った。ここで口開くと注意と説教モードにいきそうだったんで黙ってたけど。。そもそもまずパパ足元よろけずベットに数歩だけどいってもらわなきゃだし。。腰が痛いんで背中力入らないからできるようだけど危ないし。。。どうも、基本的なとこでどうなのよっぽいこと結構あり続け病院ほかも候補にしとけばよかったかもと思ったりしちゃいます。仮に足元歩行不安定じゃなくたって頚動脈にカテーテル点滴状態で移動してるんだからチューブ引っ掛けて抜いたら大事なわけで電源コードなんか最後だろ～です。ありえないって思いました。

  2010年01月30日

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• 緩和ケア入院中

  癌が下大静脈周りと周辺十二指腸のまわりちょうど立ったり座ったりの腰にあり鎮痛剤徐々に増量、こんどは点滴タイプどうする？ってほんとに末期も進行してるんだな～って思います。座位でしかいられない、今眠りにつくときは普通に（少しベッド角度あり）寝ててもまた無意識で起き上がってるようでそれだと寝ても疲れ取れないんで体力落ちちゃうんで心境複雑だけどしょうがないんでしょうね。。。ちなみにあえては聞いてないんでで、医者も末期は聞かない限り病状説明しない感じ。多分場所的に神経とか骨とか進行したり圧迫していつ建てなくなってもそれどころか起き上がれないでもそれも覚悟のうちなんです。私もショックだけど本人もショックだろうし１日でも１週間でも先だといいです。肺炎の体力落ちは落着いてきてだから立ったりだけはふらつかなくなったんだけど・・・でもよくなるわけじゃないんだよね。。痛みは強くなってるし。

  2010年01月24日

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• 串揚げ、居酒屋

  一昨日はパパの見舞いで乗り換え駅の串揚げいつも美味しそう、全品１本１２０円になってるし・・を毎日横目だったの衝動で、昨日は病院で映画上映会１９時から、犬の映画なら娘もいいかなで・・・（犬の生涯を通して家族の幸せ風景描いていいんだけど、アメリカって助からない犬って安楽死させるの。緩和ケア病棟病院で其の題材って。。。でしたが娘もちょっと恐かったって・・・）病院２１時にでて予定ではパパと一緒になんか用意してて夕食がそうならなかったんで食べてかえるかってことで、そんな時間じゃ居酒屋とかしか空いてない焼き鳥ってあった店外のメニュー見たら本格的じゃなく其の他メニュー馬刺しとかほんとの飲み居酒屋っぽんで子どもはね・・多分そんな美味しくないだろうけどいいかの店想像通りでした。串揚げはセットコースしかなく串揚げ５本とドリンク３倍～串１５本、ドリンク１杯選んですべて２０００円贅沢だけど美味しかったです。ミニ１口サイズだったけどだからか逆に程よく熱々で肉もどれも美味しいし。。。しかし今からすでに１０年以上昔になった２０代いいだけ飲み食べ遊んだ頃だと結構美味しいもの贅沢しワイン二人で２,３本あけて飲んでも５、６０００円ちょっと贅沢だけどたまにならいっかだったけど今それ１万円でも無理でも給料そんな上がってない。飲食店は経営きついよね。。。そんなだから食べ飲み放題が増えたのか。単価その方がいいんでしょうね。でもそれって美味しいもの食べたい～が遠い世界にますますいくわけで・・美味しい料理食べて美味しい酒のみたいです・・・

  2010年01月23日

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• 緩和ケア病棟

  パパの緩和ケア病棟へ転院４日目です。筋力が落ちともしかしたら癌の場所が下大動脈とか十二指腸まわりとかからだの深い部分なんで立ったり座ったりの筋肉や神経に転移または圧迫立つの歩くのもバランスとりにくくなってて車椅子でトイレ行って車椅子からトイレに座るくらいがどうにか筋力これ以上おちないように理学療法とか組むみたいだけどでもいつ立てない起き上がれないになってもおかしくはないかな１日でもそうならないで長く今より悪くならないこと祈るだけです。癌の末期の患者が多いんで年寄りが多い。で、ほぼ毎日そっか誰かなくなったんだな～って雰囲気。家族ばたばたかけつけてたり葬儀手配の人みたり。大学病院って逆に急変はＩＣＵいってしまうことおおいし２年半で多分トータル１年日数通ったけど１、２度みたかもくらいで・・・なんてリアルなまなましくブログあえて公開してるのはここ数年で癌治療の方針に緩和ケアって言う考え方が浸透し限界までリスキー治療やって痛みと闘ってかえって短い時間で人生終わらせるみたいなことをしなくなってきたし初期の癌の手術も再発癌の手術も進歩し、延命が多分伸びてきたのかなと其の恩恵にあずかってるとは思うけど其の分過渡期なのかも。受ける医療は地域や病院運で雲泥に差があるかも。。と感じるのと一般的な癌臓器にできる癌じゃない癌ってこれもまた普通に想像する範囲での癌のイメージとも違ってて情報もないし人に話しても壁があって話す気がおきない。そしてこれは人それぞれの問題なんでだからいい悪いとか思うって非難に思って欲しくないけど癌だとわかったあとが、再発にしても進行が進んでからわかった気持ちあるいはいわゆる西洋医学以外で治ったり進行止まったりの人ともどこか違う。体にいいものを食べる。これ本人がその気ならいいけど本人がそうじゃないとつらいし。癌って味覚もおかしくするし、末期も後半だと体冷やしてよくないだろうけどアメとかジュースとか糖分でひたすらカロリー取る体なんだろうなそれを周囲が後からで果たしてどうにかってう～ん。。。です。調子のいいときは少しづついろんなもの食べてるけど食べられる食べやすい、今だとおにぎりとインスタントラーメンアイスクリーム。何が後悔しないかなんか、結局何をしても後悔残るにしろ、とにかく癌って死か回復かの中間部分情報がなさすぎてう～んって思う。緩和ケア病棟、きっと病院でサービス、＆受けられる医療の差雲泥くらい違いそう今後は増える見込みだし選択ができるようになって（今までは選択支ほぼなしだったかと）後悔しない病院選びに事前情報大事なんだけど全くわかんないんですよね。。今回も一応見学はしたんだけど入院してみないとわかんない。夜勤帯の食後ほんと、これは問題じゃないかってくらい看護士の配置がいないようでナースコールしてもこんなにこないって急変で押してこれってと本気で思うくらい忙しい。トイレ自分でいけないんで夕食のあとなんか帰るにかえれず顔洗いに車椅子で連れて行ってで、トイレなんだかんだ結局みてきてしまう。明日から娘学校でう～んどうしよう。親の家連れにいくの早くて８時半とかかぼんやりしてたら９時すぎちゃう。（交通機関とかで５０分くらいはかかるんで）迷うところです。病因柄夕方や夜の見舞いってほとんどいないからこれは知らないんだろうな～。です。８時までの面会でもほとんどいないんだよね。

  2010年01月19日

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• 昨日緩和ケア専門病棟へ転院

  一昨日、受診だけして１、２週であきの調整のあとでっていってたの翌日昨日、空きがあるからどうぞってことで転院本人急で少し動転してたけどまあいったらいったでこんなものかって感じ。新館側は去年建て増ししたのでもっと設備いいみたい（そっちもけんがく）でも旧館側病棟なんで設備が古い。便秘でトイレも車椅子使えるトイレが少ないんで踏ん張ってたら待たされてる人でてう～ん。日中はわかんないけど夕方はナースコール多いんで（食事下げてとかトイレいきたいとか）待って待って。。。大学病院とはかなり違います。しょうがないけど。便所待てないとだめっぽい。今折角普通にパンツに戻ったけど状況では紙おむつパンツでもいいかも。です。でも実費負担だから結構いい値段で。迷います。昔はホスピス病棟といったの今は緩和ケア病棟っていう。あたりまえだけど高齢者が圧倒的で中年のパパでさえ若いほうかも。大学病院が長くても１月とか以上入院がないのはシステムの問題で一長一短っておもうけど癌の早期発見と手術其の他の進歩で結果闘病が長くなる人も増えてると思うけどそれには病院の体制追いついてない感じです癌にかんして積極的な治療がないってなってもほかの対処療法が整ってたらそれだけ寿命延びるわけで。。それと緩和での鎮静剤の処方は今後人体実験状態で適量情報の蓄積されていくって感じの段階。主人の体験からいって、絶対ワーファリンと併用になったら（これそんなにまれじゃないとおもう）コントロールに慎重じゃない医者は信用してはだめかもって色んな癌みてきたＤｒとかが１３時間の手術も頑張ったし出血の塞栓も大変だったね～とかいうんでそっかやっぱり運良く対応できる病院で２年半闘病したのか。。と今さらおもったりして。。。それでも治癒とまでいかなくても進行止まんないんだし寿命なのでしょうかね。。。本人には絶対いえませんけど。今より悪くならないでもう少し筋力戻って家に帰るつもりでいるんで・・・そうなったらほんといいなと希望は持ってます一応は。。。ってことで夕方だけいってたのもう少し早くいって学校始まったら夕飯終わって帰ってと思ってたけどあのナースの夕方の多忙見てたら切り上げにくいかも。娘家に帰って寝る時間しわ寄せもね。。。で迷うところですがなるようになるですか。後半転院の話も出たりで母気力ともなわず自由研究紙粘土で～っていってるのに間にあうのか。。明日、昨日本当はいくはずだった娘の友達のとこ連れて行くし、、難しいお年頃で、パパばっかり～っていじけてるし娘なりに転院にも動揺して昂奮して帰宅帰りに約束してた買物よったのもあるけど９時過ぎそこからハイで寝たら１２時すぎてた。年末には日帰りで登別温泉いく（昼食とＪｒ込みのお徳プランがあって）かとチラシ眺めてたの没っぽいでも２月も有効なんで土日で１回いきたいかも。転院したら毎日見舞いにいくだけで交通費が結構だしご予算が。。。でもあるんだけどこんなときだからこそっていうのもあるんで迷います

  2010年01月16日

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• 冬休残り１週間＆スキー学習

  冬休残り１週間、気合が入らない親、勉強ほぼさせない状態、大丈夫か３学期。。。そろそろ焦って関心持たないとだめかもまずそもそも狭い家で優先さげて押し込んだんで今の家の机の配置で子どもが机に向うはずないな～場所変えるとか家具移動とかしてやれば違うだろうって思ってすでにもう１０ヶ月引越しが３月末だったから早いものです。。。スキーは今年はどうせ学校のグラウンドなんでいいや～ってことで実家の家の前の小さいスペースで履かせて歩かせて終わり。それでも楽しそうだったんで、スキー場も連れて行ってやりたいけど私は２０年前学校以来５年ぶりくらいでスキーいって人体損傷。２度とやらないと思ってるんで連れてく大人がいない。来年はでも冬休利用してスキー教室でもいかせなきゃ、スキー授業がスキー場なんで・・今年どうしようか迷ってやめた引率保護者は温泉入浴付がいいなと。。。送迎がＹＭＣＡだとこのあたりからもあるみたいだけどそれ以外のスキー場独自企画だと送迎バス路線昔は冬の体育ほぼスキー、お弁当持参で２、３回だったの今は朝からいって給食は学校でになったらしいですいいのかわるいのか今の子私たち世代ほどスキーやりません。スケートだってちょうどジャネットリンの直後スケートブーム（年が。。。です）自分の靴も持ってて一応滑ったよ。運動神経ない私はへっぴり腰で周回すいすいすべるまでもできなかったけど。。。雪質も温暖化で考えたらもう２０年以上昔の一級パウダースノーは遠い昔近郊でも普通だった頃とは違ってがりがりでよほどうまくなきゃ楽しくないのではって思う。ついにボーゲンくらいしかできない（高校まで強制であれだけスキーいっててどれだけ運動能力ないのか情けないけど）私でもそれなりに楽しかったんだけどアイスバーンだとがりがりって滑走した感触が全然よくなくて下手なりに楽しいはないかも。凄い贅沢な体験ですねスキーって・・・今話ではニセコが世界的にも雪質よくて海外からも結構お金持ちがきてるって。個人的にはいったことないけど北海道で一級雪質いまだと黒岳くらいじゃないのかと思うけど・・あと、５００ｍ標高あったら万年雪？くらいの場所なので・・

  2010年01月12日

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• 転院予定

  ついにですが、自宅帰るの難しかったら転院の打診がありました。しょうがないけど、大学病院は次々Ｄｒがかわって、初対面のＤｒにこれ言われ。っていうか夕方の回診ついでのように話になってなんだかね～です。とりあえず、緩和ケア病棟紹介というか家族だけ受診してきてくださいって。主人は、前置きなしだったし見捨てられたというかもう治療もない感で考え込んでました。今急にでてけっていうの。。みたいな。。。療養型入院病棟がない（この療養型入院病棟さえ原則、２．３ヶ月が限度そういうシステムなので原則長期療養入院となったらほかの病院なんですってそれ以外のことって言われたくないな～って思った。重症優先とか、そういう言い方というか。ほかの患者も受け入れなければいけないとか・・（そういう言い方はしなかったけど一瞬それに近いこといった）大学病院でほぼ一科がメインで癌で２年半入退院って実はそうあることじゃないのかもです。一度退院してまた入院して繰り返してもいいんだけど知り合いがそうやってほんとの末期も末期結局転院というか大学病院と個人病院数日で転院繰り返したのみちゃったんでそれは絶対いやなんで移れるときに移ってしまうほうがいいと思う。（当然だけどこの話は主人にはしてない、できないし）希望的には寒いし転院療養でもうちょこっと体力戻って３月４月で一時退院できるといいな～ですが厳しいかも。。転院隣の区で遠くはないけど、交通機関乗り継げば１時間いかないかもだけど３０分ではいけないし毎日いったら交通費で１万円越えるまあしょうがないけど・・そもそも空きがどうかもわからないし。。まあなるようにしかなりません。

  2010年01月07日

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• 年末年始は病院で年越し

  正月も開け病院通常に戻りました３０～３日の間ってものすごく静まり返って深夜帯みたい普通に病室で喋ってるのが廊下で響く。人の気配って凄いなって思いました体力低下立ったり数歩は歩けるけど普通に歩けないしすこしづつ食べれるようになってきたけど食べれないし。なんだかんだで病院で年こしました。病室あいてたからそのまま個室だったし。年明けたからそのうち病室大部屋へいつか移動でしょうかね。。別ブログのアクセス解析で検索キーワードがわかるんだけどわりとワーファリンと鎮痛剤でのヒット多いんです。癌で緩和ケア、痛みには早い時期から鎮痛剤ＯＫぎりぎりまで痛みと闘うって感じからかわりだしたのがこの数年で、多分過渡期、未知に人体実験状態（いってしまえば抗がん剤もそれなんで考え方次第）安全量の認識もっときちんと確定になっていくといいなと思う。緩和ケアでの鎮痛剤って本当の終末ケアの服薬とは違うわけで。。。ここのあたりＤｒで差が激しいと思う。ワーファリンと鎮痛剤の飲み合わせは結構難しいもの多いんだけどそこ知られてない、今の病院だけなのかほかもそういうとこ多いのかそこまはわからないけど最低毎週血液検査（ワーファリンの濃度）しないのは信用しないほうがいいかもです。主人なんて３日で１．５増減したしそれこそ大出血時なんて５．なんぼってどれだけ薄い。。ってほどそれ２週間です。リスクの優先ではワーファリンやめる決断じゃないですかね、、即効命にかかるから３回死に掛けた（２回がワーファリン、１度は肺炎）んだけど普段となんか違うと思ったら即救急車です。いくまでえ～そんなものすごいこと？って感じ全身の三分の１とか内出血になってても急にじゃないとほんとにもうだめってくらいまで普通に動けてたりするし。肺炎だって三分の２真っ白で、実は今急変してもおかしくないでもなんか普通なんですよね。。着替えただけで息切れしてチアノーゼっぽい顔色になってたんでこれはきっと絶対おかしいとは思ったけどそんななんて思わなかった。２分もしないで顔色も戻って歩けてたし。で、３階階段下りてタクシーで普通に外来いったんですよ死ななくてよかった・・って思う。途中でばたんでもおかしくなかったんですよでもそんなのわかんないんですよね、、みても。。。

  2010年01月05日

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• お正月は病院で年越し決定

  体力が戻らない、食べられない。でお正月の一時退院なくなりました。主治医が其の説明本人にもして栄養足りてない分点滴で足すとますます食べれないし腸から栄養吸収しないといくら補ってもやせちゃうしよくないから食べれるものだけでも頑張って食べてねって医者にいわれその気になって夕食おにぎり（ご飯握ってもらってるんだけどひそかに美味しいですのり結構良いのりだし上手なの）１個完食。食べたじゃんっていったらもう無理。。。もうあと薬もいや。。とつかれきってました。食べるにあんな体力使うって、このあとどこまで戻るか。。でも思うけどそっかやっぱり最後は気力もあるのか義理弟にまた電話して正月休み関係ないのかもだし遠いけど（冬ならいいけど車で２時間半って北海道だと遠いです本州だと隣の県か一つ向こうの県まで山越えって感じ。）まあこの前も何十年ぶり楽しかったっていってるからまた来てって電話しようかなって思ってます。

  2009年12月26日

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• テーマから少しずれてるけど

  友人の子が遺伝子難病、診断名つくまであれじゃないかこれじゃないかっていわれたをいくつかきいて覚えられなかったんだけど酵素分解ができないなので神経に徐々に毒素が蓄積進行性で退行しちゃう難病それも決してゆっくりではない。１才半まで普通に歩いてたし普通に育ってたの、急にできないことが増えて３歳半今そろそろ座ってるも難しくなってきたかな、寝返りもできなくなってきたってたまにあうんだけど食べるもどんどんできなくなってるのはわかるしそれを横で毎日見てる親はつらいだろうな～想像できない逆にしちゃいけないんじゃないかって思う。で、本当は関東にご主人転勤して向こう戻らなきゃ行けないんだけど療育こっちのほうが充実してるのもあるし向こうに戻ったら、出産から１才半までの同じに思ってたママ友とその子たち一杯いて普通に会うのがいやだし狭い都市だから行くとこ限られいけばこんなになる前のこと思い出すフラッシュバックでいやなんだって。でも、もしかしたら隣町転勤になってだから引っ越せるかも（微妙らしい、通勤事情的には近くなったくらいなんで相当理由がなきゃ自己引越しだと家賃補助や引越し代支給はない、それは厳しいよね）それに寝返り打てなくなったのみたらパパときちんと過ごすも大事に思えがまんするかな・・とも思えてって正月で今度こそ帰る決意したようで。ってここは前置きで、障碍児支援ディサービスで、年何回か通ってるママ同士の交流会うちの子なにができるようになった通ってどうでしたかってそれってでもできなくなるしかない子の親としては聞くのはいいけど話すは場違いで。。。ってやっぱり筋ジストロフィーだけど進行しませんって医学上は言う病気の親もいってて自分だけじゃないんだって思ったって。知られざる病気一杯あるな。。ですでここからが本題そんななんだけどデイサービス最後の日に言語療法士が「向こういってたら昔からの友人いて心強いでしょう」一番地雷を踏まれ、この手の人に話せばろくなことないのわかっててもつい、、向きになって「病気わかるまえからのまま友達みたらつらいし会いたくないです」以下いわれたこと、励ますつもりなのかみんな誰だって悩みはある、誰は自分が癌でも子どものためには頑張る気力どうのうちの息子も２０すぎたいまもしかしたら病気で足切断しなければいけないかもだのだめじゃんそれ。。を聞かされものすごくイラ付いた話を一気にしてくれました。「今子どもができることだけみなさい」みたいなことまで言われたようそれはだめでしょう・・・今まであたま切替ほんと子どもに一杯のことやってきたんだし。療育も最初は発達障碍元気で知的障碍から徐々に肢体不自由の子の仲間に３年でスライドそれはもうそんな想像できるようなことじゃないし比べまくるって・・・考えたけど、私は普通に育ってたとき知ってるんでえ～ってとこからそっかにちょっと見てもかなり頭ついてかないんだけど結局こっちで療育は病気の進行しだしてからのその子しか知らないだから単純にぽんとかわいいね～でそれよかったのかもですね。知ってたらなんでかな～って考えてしまうのどうしても。かわいいのほんと。会えば毎度なんかできない退行みたらわかるだってたって歩いてもう少しで一人でもあるけるかもだったんだもの。。。何でも手をだして自分で食べてたし。それが会うたび自分で食べるができなくなって捉まりだちもできなくなって。それから。。。寝返り無理になってきたら次って嚥下能力とか呼吸器系の低下もう命の問題の心配みえてきたってことなんだろうな。。。そこまで３年って短すぎるよね。急激ではないにしても。

  2009年12月26日

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• 意思とか意識ってなにか

  この話神経学っぽい話になれば脳と心の問題になるのかとおもうのですが手話を覚える猿猿に意思とか心ってあるか。あるようだけどでもどこかみててただの段取り能力学習した流れ作業なだけでは？でもありって思うとじゃあ人の意思って猿ができてる段取り能力をもっと複雑にしただけで肝心の心とか精神ってじゃあ何？かもだし猿だとそうだけどちょっと前にはやったアイボやプリムプエルのもっと高度なロボットおもちゃドラえもんとか鉄腕アトム、ロボットは意思を持つか。意思や心ってわかった気でいるけど実は全くの謎の世界ですよね。で、まあ表だってあえていえばもめるんでいえないけど意思をもてだのそんなの心の問題でしょだの一言であたかもすべてわかってるかのような発言するひとすべて嘘っぽくてだからなんだか。。人って高精度すぎてぎゃくにバグには弱い補えるものも多いけどなんでそうなるのかさえ未解明一杯で「できない」はそれもあるとこでは当然で「できないならできるようになる」だけ一見かっこいいけど効率性悪いというかできなくてもほかで困らなければどうでもいいかもでできるようになる必要性に最優先があるかないかまずそっちが大事で・・・

  2009年12月26日

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• お正月の退院

  主人に年末の退院どうする？って聞かれたって聞いて主人の前だと本音もなんだしあとで詰め所で言わなきゃとか思いながら夜か夕方いく最近（喉に痰が黄色くちょっと。久々喉風邪、長い時間いても移しても。。だし）いついおうと思ってたら病室で主人の前で聞かれたで、介護の人頼まないとむりなので最低でも３日前に決まってないと厳しいのとうち布団なんで立ち上がる動作がものすごく負担なことベットレンタルもあるよって狭くてベッドは無理です。どの部屋もシングル布団やっと引くくらいだし。寒いし。。って話がいまいちわかんない正月中の退院って一時退院？完全退院？ここで話違うし。まずここきかなきゃと、家寒いんで痛みって寒さこたえるし家族側の本音では半端に家戻って体に負担かけてしまってよくなくなるよりどうせなら一気にリハビリと緩和の薬コントロールして正月明けの退院がいいです。リハビリいってあるく練習数日前からやりだしたけどバーに捉まっては～は～でやっと歩いてるって本人談一気にできなくなってることに相当ショック受けててそもそもずっと相変わらず低血糖１日中アメとかジュースで糖分とりなさい。もともと腸の働きが動き弱って便秘か下痢ただでさえ食べられないのにさらにそれって体の栄養足りない体力落ちもあるんだろうな・・だし何が今できるんだろう。。。です。飲むものも暖かいほうが絶対体にいいのにとおもいつつひたすら冷蔵庫から１００パーセントジュースとかスポーツドリンク系主食、菓子パンとか。。。（それくらいしか食べられないって、おにぎりも美味しいとは思うけど胃が受け付けない入ってかないらしい）体に良いわけないだろ～って思う。医学って最終的なところで体に何が良いかの選択は考慮にないというか緩和ケアってとこでいけば飲み物暖かいお茶、其の他が提供になるだけで全然違う気もするんですけどね。。。っていっても、「癌」→絶対諦めません。には正直う～ん派なんですが・・。

  2009年12月23日

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• 言語で思考するけど言語で考えてない

  言葉どおりに解釈してしまう。言語で思考確かにしてるんだけどその対で画像優位、動作優位、見たまま理解するがどうもぴんとこない自分がタイプが違うていうんじゃなく・・言葉で起草は言葉じゃなく一回イメージ画像に置き換わってで言語に置き換えをしてるでだから画像で思考、見たまま理解するから問題が起きるの対の部分が言語で思考して、言語が優位で問題が起きるっていうのがいまいちそんな気がしない。で。。画像思考の人があたまの中でたとえば「田中さん」って言葉聞いたら田中さんがあたまの中にぽんとドアップでいきなり沸くからそれに驚いてあ～って声になって周囲を驚かせる（脳の連動がいい高速処理されてると今必要な言葉の意味で「田中さん」だけに即時移行なので驚く瞬間はないのかと）これがじゃあ言語思考だと確かに「田中さん」ってきいたら言葉つながりでうんとどんな人であんなことがあって。。ってなってそれで考え込む、止まる。固まるなのだけどあたまの中では何枚もフラッシュカードのように画像とかイメージ、視覚で浮かんでそれでうんと、、って見えたから言語化で必要なことだけ取り出すって感じ。言語は最終的な表現物であってイメージそのものではないんです。確かにみたまんま理解は得意じゃないけどそれは逆に視覚情報が優位すぎって感覚言語が優位でそうなるって気があんまりせず。見たまま理解が得意というのはだから逆にあたまの中では見たままから必要なこと（言語に）置き換えができる早い、見たままじゃないものに置き換えはどうなってるんだろう。そこも画像？なんかそうじゃなくそこが実は言語なんじゃないかな～てって気もしなくもなく。でも本当はどうなんでしょうね神経学の発展なくちゃ？？？でしょうけど。

  2009年12月22日

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• 文章を理解する組み立てる

  アスペルガー当事者で画像で思考しますってひとはたとえばこんな風ですって頭の中でおきてること言語化で説明は結構あるような気がするけど言語思考系のそれってない。どうやって繋がってるかって言葉つながりでとしか言いようがないんだけど言葉や文章をつなげる部分が視覚情報というか聞いて言葉で思い浮かぶ情報が絵カードフラッシュカードが次次走馬灯状態いちいち言語ではないんです。そんななのでどうしても、動作性とか視覚優位、あるいは言語優位って区分がぴんと来ない。優位があるとしたら（言葉で聞いたもので）判断優位視覚って視覚に付随じゃかじゃエピソード記憶がオートで起動してつながりすぎて見て覚えなさいはかなり苦戦っていうのはそうですけど。。ってこれも話のついでの前置き？で文章を理解するって文章や単語を理解しで結論を推測するなんですけどでもこれをそっくり表現する場合も同じと思うと違うというのかまずテーマがありきこれを書きたい～って主題がまずあってそこからだからこうやってああやってと論文書くのに最初に要約とか付けたりつくるわけでこの違いがわからないと他人の気持ちを推測する自分の内観を見るに問題発生してるはずって思う。結論って自分ではこういうつもりで行動してたり喋ってるけどじつは無意識は違うとか、（この場合で自分こう思ってる結論ってただの段落ってうのか・・）こういう行動や言動から結論はこれってただの推測だし文章を組み立てる作業的にも他人がこうみえる他人をこうおもうって全文読めるわけない一部で判断なんだし。そもそももし結論が図星だとしてもまあそんなん読んで感想いわれただけでそれで？でもあり。。。他人に寄り添うっていうのはかかれない部分にどれだけ思いが寄せて上げられるか書いてない表現してない部分をこうでしょ？と付け加えてみてそうそう～って相手が思わないならよけいなお世話だったりするし、、ってとにかく文章を理解すると表現するはプロセス上違いが大きい表現する場合も読み直してつなげなおしたり添削するけどそこは手段で目的じゃない目的は結論を人にわかってもらいたいだし。。で、其の結論ってなに？て大事なことなのです。ってなんかうまく説明になってないけど。。。

  2009年12月20日

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• 思考はなんのためにするか

  無意識、意識の話考えていたらこの話にそうだ、たまに自閉症圏的な尊大な思い込み絶対私の言語優位感覚は正しい、私が国語力なくみえるならそれはそう見える人サイドの認知問題だってのが私の頭の中での結論だって話をあえて説明しなゃ無意識意識って何？まで繋がらないかも・・って気がしてきて、アメブロでhttp://ameblo.jp/ayumi3san/entry-10414543500.html思考の目的はなにかを履き違えて思考だけしててもだめだろうって思うんです。思考ってなんぞ？の一番大きい枠は未来３００年を建設的に作り出すためにやる。そこから分かれて離れてしまって自分を考えたり社会を考えても自己中すぎててももわからないそんなの当然だろうって国語、文脈理解上の一番大雑把な部分を理解したらいちいち説明いるなんて。。。くらい今の社会概念が未成熟でその影響でとにかくなにもかにもバラバラに１ピース全体しかみえてなく感じる感覚通じる気がするけどで、なんで通じないかが結局文脈理解って何かがなぜかわからないで文章でしか理解できないてない認知に問題あって文脈、話の結論がどこにあってってだからこの文章でいいたいのはこれで。。って一覧表化した構図が私の思うのと一致しないんだ通じないのは私の問題でないことなんだと。文脈を理解したうえで文章を塊で処理する認知機能の問題ここに問題あったら無意識って何？は文脈理解力と一体問題なはずに思うんでここの説明がああそうか～ってならないと「否認」って他人には迷惑行為なんだってことそうだよね～っては理解できないんだろうと思う。「無意識って部分を固まりでビジョンとして理解する」がうまくできないこれもわざとそうなんじゃなくだってできない、能力問題であるって今後の発達障碍って何？のなかでも視野に組み込まれていかないと人類の未来はよくなるわけない。本気でそう思ってます。

  2009年12月19日

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• 年末年始は外泊か退院か微妙

  酸素日中はしなくてよくて、もしかしたらそろそろ６人部屋へ移動かも。順調のようです。低血糖は相変わらず。年末年始の外泊はどうしたいか聞かれたらしく主人、パパは体楽になって調子いいので帰る気になってます。これが不調だと家退院の話するだけで不機嫌。うまくいえないけど、本当に気力だけで生きてる変動って感じ。う～んでもとにかくこの寒さ体にはこたえるに違いなくせめて退院なら、無理なくプラス１週間、鎮痛剤も変えてもらって痛みがなく、がいいんですけどね。年末年始無理してもＤｒも休みだしなんかあってもちょっとね、、、でも正月病院で迎えるなんて許せない気分でぶちぶち・・まあ、でもこのまま見込みでは外泊？退院？こそっとＤｒに聞いて退院外泊どっちにしろ介護補助タクシー年末年始の利用はきっと早めで予約いれなきゃ。。階段３階自力で上がりきれると思えないし。（今トイレも車椅子、それくらい一気に体力筋力落ちてて。１０日で復活どの程度いくかね、、です）退院、明日ならいいよじゃもう無理っぽいです・・・

  2009年12月18日

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• 一括りで「癌」と呼ぶけど・・そして精巣癌

  「癌」と一括りの名称で呼ぶけどなってはじめて知ったのは癌はできた場所種類で別物で治療となったら専門分野以外は同じ医療でも専門外ってことで。そうか～です。あたりまえだけど胃がんに聞く抗がん剤と乳癌の抗がん剤は別物。考えたら当然なんですけどね。。なんで代替医療、サプリ、あるいは食事療法民間医療に頼る場合はまずどんな癌に効果があるかここは重要です。どんな癌にもマルチをやたらいうなら怪しんでいいかも。「タヒホ」に関しては知人が代理店窓口もやっててで、いわれたのが大腸がんや肝臓癌、あとは胃がんは必ず出もないけど結構効果ある血液癌とか骨の癌とかは厳しい。スキルスっぽいがんあるいは俗に言う散らばる癌も難しいって。で、精巣癌ってこれなって思ったけど子宮ガン乳癌とかは癌のパンフに普通にある前立腺がんも多少、でも精巣癌はまずページ割いてないし・。。。其の他おまけのように早期発見で予後はいいです例え転移してても手術後は予後がいい。って残念だけど主人はその生存７割に入らなかったです。でもちょうど爆笑問題の田中が精巣腫瘍で片方摘出した同じ年にヤッパリ精巣癌で、片方摘出（ちなみに娘は其の手術のあと翌年授かった子です）それから６年再発なかったの６年目か７年目で再発で、こういう経過はまれですってよくない方へばっかりスライド今なんていう「癌」？って最近主治医に聞いたら「胚細胞腫瘍」どんな癌？ってネットでみたら、子どもがかかる癌で早期だと問題ないって・・・初期当初組織検査では未形腫癌（漢字違うかも）未形腫というのは未知でこのあとどんな癌になるか確定できない再発以降は最初の病院離れて大学病院移ったんだけど精巣癌が原発癌で未形腫はまれですから始まって悪性性の強い胚細胞腫腫瘍に変化確定もまずないってってでもじゃあまああくまで勝手な想像だけど主人のがん細胞って普通なら子どもの時期に発症するのが中年まで作用しないで寝てた人間の組織的には地雷っぽい癌？主治医とかにこれ可能性聞いたわけじゃない（聞いても今更確かなことわかるわけないのもわかるんで・・）「胚細胞腫瘍」癌がよくない悪性高いってネットみてもないし謎だけどでも、医者とか看護士とか知識ありの人にこの癌名だすとそっか。。見たい顔一応にするんで治る見込み薄い癌だとは思うようになった。（治ると思ってはいないにしてもっていうか・・）でも、二つ思ったこと、最初の早期発見、なんか精巣こりこりして。。って言い出したの冬か春で結構精巣みても大きくなってまずいんじゃないかって病院いって癌ですってまで期間を短縮してたら最初の手術で全部取り除けてたのかも手術の結果組織検査では周囲に転移はなさそうただし精巣に正常な組織全くない２週間一月遅かったらそこで転移して進行して寿命だったかもと再発も相当痛くなるまで病院いかないでいてしかも再発だなんておもってなかったし。再発は横腹膜リンパ節転移、これも１０センチとか相当にしての手術で予定はるかに越えた手術でした。でも結局とりきれてない目に見えてるものはとったけどぽろぽろこうやってばらばらもあるから再発はするんじゃないかって。抗がん剤治療も受けで、１年後今度は血管の中にできたんだけど最初普通こんなとこ癌なんかできないし血腫じゃないのか、でも内科的には下大静脈の一番流れのいいここに血腫なんて考えられないヤッパリ癌だろう。。ってことで人工血管に置き換え摘出（でもこれもし血腫だと剥がれたり塊とべば即肺血栓命に関わるリスク大きいんでやっぱり手術すべきってなるまで結構かかって・・・その後に関しては最近ＵＰしてる経緯で。。でこうなっていまだから思うことは初期で手術で癌摘出した場合、予後は定期健診だけになってもし再発ってなったらどんな痛みがとかどんな症状がとか原発によって違うので聞いておくべきかと。あと精巣のしこりは気がついたら即泌尿器へいくべき。いまだと内視鏡でほんの少し摘出で数日で退院。（そういう人入院中にみた）抗がん剤とかもいらないしない。（抗がん剤って精子に影響あるんでする前にもし必要なら精子の人口凍結もいわれたなので予後も経過考えて転移や再発以外は抗がん剤はない。。それ考えたらほんと初期の発見が大事です。病院いくべきす。変だと思ったら。。ちなみに初期だと尿の出がおかしいとか血尿とか一切ないです。そんなになっていくとしたら相当進行して転移とかなんって大変なはずまだいいやなんて思うのはやめましょうね。。それとこれも関連性は実際わかんないけどマルチビタミン多様したら精巣癌増えてるって再発してから知ったんだけど、ちょうど其の頃サプリあれこれ飲んでたの。知っててやめてたら再発リスク下がってたのかも・まああくまで可能性ですけど。抗がん剤も放射線も意味があるかさえわからない気休めだっていう人はいうけど受けてなかったらもっと早い進行で今があるかもわからないわけで将来的に副作用のない抗がん薬とか癌だけに聞く薬とかでてきたらいいですよね。。そしてがん治療に緩和ケアって新しい概念がこの数年ででてかなり以前とは変る過渡期だっていうのは前のブログで書いたとおり。抗がん剤も一時やってたらしい昔のイメージ無菌室にずっといて免疫限界以下、副作用の限界挑戦状態で限界まで抗がん剤使うっていうのももうないんじゃないかな。。ってことで、たまになんでこんな偏見再生産以外なんもない漫画がヒューマン？って思い続けてるブラックジャックによろしくの癌のあの闘病いまどき的じゃないと思うし抗がん剤の新薬なんてあくまで試験そのものでそんなもんに家族考えたら家売ってでもお金だせるかもとかばかげたこと一瞬でも思うなら医者の資格ないんじゃ？って思う。その１０分の１の金額でサプリだなんだかけたほうが現実的、同じ医療漫画ならすい臓がんの延命にバイパス手術が描かれてた（時期的に同時くらいの漫画です）ダークエンジェル、続編にあたるＭの伝説（風間ひろ子）そっちだろ～って思うけど知名度売れ方全然違うし・・あと「象の背中」もひどいと思うし。。作者のコメントの中に自分の父に告知全くせず仕事中毒でそのまま逝かせた体験を語ってるの読んだんだけどだからって、、想像だけど気持ち未消化で闘病ノンフィクション全く読めずでああなったんじゃないかで、それが世間で受けるって・・・そんなんじゃ絶対ないって。。。って思います。自分の命の限りがそんなにないってなったあとって痛いくるしいときが全部じゃないんで実感あってもないっていう期間が長いぱらぱらしか立ち読みしてないんだけど本人延命治療を拒否しそれを知って家族がどうしたかある日会社で倒れて気が付いたらホスピス病棟にいた１００パーセント現実性がないというか間違いなく葛藤と後悔問題でしょう。それ・・延命治療って概念が極端すぎです。。。

  2009年12月18日

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• 正しかったら何をいってもいいのか

  アドバイスをどう思うか、役にやってありがたいものも多いけどうざい、よけいなお世話と思いつつ処世術で内心ためいきつきながらあいずち。うっかりとか良かれと思ってよけいなお世話っていうのはやってしまうものなんだけどやったあと、相手が迷惑がるのを許せないなら最初からアドバイスなんかするなよと思う。アドバイス聞く。聞かないは相手の選択権の問題だし。。。と私は思うしわかんないから聞け学べなんで相手に気を使って聞けって、裏を返せば多少質問の仕方なんかでの無礼、無知で迷惑かけられることはお互い様なんで許容すべきでしょう？（度を越えたらそりゃ問題だけど）確かに、こっちは一生懸命になってやったのになんだそれ。。。って、まあたまにほんとに無礼だこいつ二度と心配してやらないくらいのこともあるけど、そこまで思うほどむかつくことって毎度じゃないはず。っておもうんだけど聞く気がないなら参考にする気がないなら聞くなって言い張る人が結構いる。まあ凄く、人生の重い中味を好奇心かのように参考に聞かせてはひどいと思うけど聞くは聞くで、ああやっぱり自分の思ってることのほうがいいやって後押しのために聞くも露骨に見下し態度だったらそれだとあたまにくるけどかわいく「参考に聞かせて」はありだと思うし、、とにかく私の頭の中では「だったら聞くな」ゾーンが果てしなく狭くしてあげるのが本当の意味で「相手のため」「だったら聞くな」ゾーンが広範囲でのアドバイスってそれはアドバイスじゃなく、説教か説得説教と説得が相手のためになる場合もないわけじゃないけど「わからせる」納得させるそれが目的化しちゃったら「相手のため」より自分のプライド重視に傾いてないか冷静な客観性はあたまの中のどこかで警戒してほうがいい。とにかく実際まあ挨拶のように人にああしたらこうしたらって１０００聞いてそっか。。。と思うもの５０もないかもくらい残りはうんざりして社交麗辞ではい、ありがとう。なんか常識どっかおかしいからそうなんじゃないかって。うざい、よけいなお世話だと逆切れできる人はまだ実は跳ね返せてるけどまじめにとるからこそ、あれもこれもいわれたらどうしていいかわかんないとか「だめ」って否定の部分の衝撃に弱くてあとの部分全然頭に入らないとかパニック、パンクしちゃう人もいっぱいいる（この部分をうざいとかよけいなお世話とかって表現に置き換えてる面もある）聞いた相手には聞いた相手なりの理由があって意図しない方向で感じたり聞いたりしてしまう。そこを「そんなのこっちの言ってること正しく理解したらそんなことなるわけない」なぜそんな？って言い張る人普通に一杯いるんだけど最近はそういう人は認知に問題あってだから仲間なんだからわからせようとか思うのやめました。アドバイスほしくないならいわなきゃわかんないと開き直る人。これもだって聞きたくないし・・ってサイン遠まわしでだしてもわかんないわけで・・・自分の話を人に聞かせる（アドバイスの意図があってもなくても）って場合によっては相手は傷付いたり、あるいは嫌味かただの自慢かにとることもあるんだから気をつけなさいと子どもの時から仕込む教え込まれる必要あるんじゃないかなって思う（あるいはそんなつもりないは意識であって無意識はそうなのかもだし）アドバイスってしてもらう側がなんでする人に気をつかわきゃいけないんだって思う。善意だったら何をいってもはずれのアドバイスでも悪意はないんだから免罪よね？みたいな常識はそれは常識のほうが絶対おかしい。そう思います。ただし年寄りはだんだんそうなる（年寄りに近い中高年でも）自分もそうなるんだから難しく考えず多少は聴いてやりなさい認知に問題あってそうなってる人の分は適当にかわすのがいい。こっちにもんだいがあるわけではないしね。。。ってことでだからだめとか直せとかはもう思いませけど。１０００も社交麗辞で内心イラット来ることにありがとうは面倒だし不毛だし本当の意味で相手のために黙る見守るもありだと社会マナーになってせめて３００くらいまで減ったらいい社会だと思うわけです・・・

  2009年12月18日

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• 肺機能は回復中、でも低血糖。

  肺は改善になってモニター夜だけになってっていっても尿はチューブ、排便のトイレは車椅子（今の安静の二人部屋トイレがない）酸素は当然してる。１日おきのレントゲンやＣＴベッドのままから車椅子になったんだからよくはなってるんだと思うけど低血糖、インシュリン足りない状態続いててアメ食べて甘いジュース飲めっていわれたって。臓器の機能良くないのかな。。。酸素マスクじゃなくなったから（簡易の酸素になった）そろそろ大部屋戻るかなと思ったけどそこまでよくなってないってことなんでしょうね。。まあしょうがないです。あとはもうほんと気力とか神頼みの世界。ってでも癌のサイトみてると癌の状況ステージが何段階で余命どのくらいっていわれましたとかあるんだけど一度もステージ説明されないし余命もまあ今回は薬の効果がなきゃ危ないくらい重症肺炎だから会いたいはあわせてもいいとかいわれたけどそれ以外って、癌の進行そのものより全身で癌と闘ってるから臓器は弱っていつなにかはあるかもとか血栓があって下大静脈部分なんでここからもし血の塊飛んだらまたは大きくなって血管潰して血流流れなくなっても肺血栓起してそうなったらあっという間でまず助からないってこれに関しては自然に任せなんでいつっていうのは予測不可。でもワーファリン止めちゃったんでリスクはあがったし。どうなるのか。。です。血栓ってゆっくり育つ分にはいいんですって。血を流す分だけ血管自然に広がるから。。とりあえず今年越えて、転院して真冬終わるまでは頑張って欲しいです。それでも今は一応、年末は同窓会でて酒飲むぞ～とか予定してる。心境複雑です。癌だっていうのは今は病院かかった時点で手遅れな終末末期と相当な高齢者以外は本人聞かされるんだけど余命の告知はどうなんでしょう。主人の場合緩やかにがん治療の積極的な手段は現在だとない。ってひとつづつ消去になってあとはできるだけ健康保って、寿命まで頑張りましょうそのための医療的手伝いはできる限りするよって感じなんだけどこういう感じは多分にここ数年だからこそで緩和ケアって考え方以前だと癌はもう終末限界までひたすら痛みと闘うってイメージだったし、実際、主人の使ってる鎮痛剤（癌以外で普通使わない）なかのモルヒネ系のパッチタイプ（貼って皮膚から吸収）これも数年前までなかったらしい。点滴だったからあわなきゃ副作用ひどくてみんなが使えてたわけじゃない主人みてたらバッチででさえ量増やすのに慣れるまで吐いてそれ止めるのにこれまた副作用の多いステロイド系吐き気止め飲んで慣れたら吐き気止めは減り。。って感じ西洋医学の癌治療だと癌じゃなく薬に殺されるって思い込む人の気分はたでみててもわかる気がする。ただじゃあ痛みは我慢してたらいいかって激痛は全身の消耗だしそれもまた進行させるし１００パーセント否定はよくないと思う。ちなみに癌は初期で手術で取りきれますっていうのが一番いいんです。（ここが人によっては代替医療、色んなサプリや食事療法で消える人もいるけど癌ってできる組織で別物だから万人がそれで治るわけでもないし）でも手術もまた、癌の種類によっては主人が結果そうだったんだけど未形腫から最終的には「胚細胞腫瘍癌」遠隔転移とかはしないけど細胞一個あれば隣の臓器にも湿潤っていうのかな。まずないのに血管の中に癌できて人工血管になったんだけどこのとき１年に１回の定期検診とばして２年はまずいとおもっててこんなになる前にわかったらよかったってくらい大手術になったんだけどこれ１年前にわかったかはわかんないしもし再発初期で治療したって結果はこんなで。知らないで過ごしてる間に私はパートもできたし娘もそれなりの年齢１年生の運動会までは参加できてて。転移の場所も腎臓だなんだって大事な臓器じゃないおかげでくるしくない進行いままでしてママよりパパの料理上手なんだよ～って娘は言いふらす思い出作れてるし（５度も手術したし。。ですけどね。）これはこれでありかもな～って。まあ癌にならなないで。進行しないで治れば一番いいんだけど。病気は避けようがないし。。。

  2009年12月17日

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• クリスマスプレゼント

  娘はサンタ信じてココア飲ませてあげたいとかかわいいこといってるんでサンタからプレゼント今年もありにと思ってます。でも、ママパパからプレゼントもありなんで予算が迷うところ。サンタにもらいたいもの夏の間はＴＶのハンナモンタナのＣＤといってたの最近変わって友達コレクション、ＤＳソフトっていいだしたんだけどＤＳのソフトはおこずかいから２０００円貯めたら残り足して買ってあげるって約束してるんで却下そしたら、漫画で小公女セーラの単行本をお願いするって欲しいの基準に欲がない娘。う～んじゃママパパから漫画１冊と欲しいっていってた飾りのついた鉛筆買ってあげるってことで・・・サンタはなににすべきか・・・まあ、おもちゃ券２０００円分であと貯めてＤＳソフト買ったらでいいかな～って思ってますがよく考えたらクリスマスのすぐあとお年玉があるから貯めなくてもいいんだよね。。。まあでもいいか。ＤＳ飽きて使ってないしお金貯めたらＤＳ買っていいよっていってたの娘のあたまではためてＤＳ買ったら２０００円返してって最初いっててなにいってるかよくわかんなかったけど結局そっか、そんなんじゃ自分で貯めてお小遣いで買うじゃないじゃん。。。（爆２年生なんてそんなもん。。週１５０円で月にして６００円１０００円くらいまではすぐたまるんだけど子どもの頭だと１０００円って大金ですぐジュースだなんだって知らない間にない。ちなみに冒頭のサンタにココアも「サンタにあげたいからお母さんココア買って」でした。それじゃ自分でプレゼントしたことになんないじゃん。。。っていったら不満そうだったりお金の概念まだまだですね。。高学年あたりからならわかるんでしょうかね・・

  2009年12月17日

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  アルバムってどこから・・・

  アルバムで公開しようと思ったら自分のページからはどうやっていくのか。。。ってことでしょうもなく落書き。天使、初なんで淡すぎてネット向きじゃないと悟ったけど。ぼちぼち、まあ多分進歩していく予定。。（多分

  2009年12月17日

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