A Happy Hunter　－ 難病ＡＬＳなんかに負けないもん

月曜日に退院して、一週間。

退院してからも体調は最悪で、毎晩の様に痙攣発作を起こして訪問看護師さんのお世話になり、毎晩のようにセルシンの筋肉注射を打ってもらっていた

ようやく昨日H先生の病院にカニューレ交換に行き、カニューレ交換後に大きな発作が起き、結局ALSがきっかけで酷く症状が出てしまった「てんんかん」という診断

この件についての詳細については、フリーページに書きたいと思います。


今朝から新しい薬が始まって今の所大きな副作用もなく少し落ち着いてきたけど、かなりの眠気と呼吸抑制を伴うので特に眠くなると呼吸もかなり苦しいし、サチュレーションも下がってしまう。

今後は薬の量の調整と、呼吸苦の対策の課題がまだまだ山積み


在宅での介護体制は少しずつ整いつつあり、わたしも数人の決まったヘルパーの皆さんも少しずつペースを作れつつある


近況報告１「新しいマイ車椅子が遂に完成」

シートの色はOTのKさんお勧めの「タケコさんらしい（!?）」という迷彩柄に決定。
他のパーツは全て黒で統一。
乗り心地も最高で、これとH先生が処方してくれた薬があれば、念願のディズニーランドにも近々行けそうな感じ





近況報告２「胃ろう経過報告」

ジュクジュクした感じもほとんど無くなり、あと少し膿が出ているだけで赤みも痛みもまったく無くなった。
痙攣の最中でもここから直接薬を投入して貰えるのでかなりラッキー
手術は辛かったけど、やっぱり作ってよかったわ～






近況報告３「野草茶」

ALSと告知された頃、藁をもすがる気持ちで民間療法を探していたら、沖縄の「蓬菜仙寿茶」というお茶がALSの進行を抑制する効果があるらしいという情報を入手。
でも、飲んでみたら超まずくてそのまま数カ月間放置してあった。
でも、せっかく胃ろうが出来たんだからそこから注入することに決定
今は、毎日せっせと胃ろうから飲んでいる。
効果は今のところ何も感じてないけど、暫く続けてみようと思う。





一日の内、薬の副作用で眠っている時間の方が多くなってきて、なんだか毎日損してる気分

もっといっぱいやりたいことあるんだけどな～