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A Happy Hunter - 難病ALSなんかに負けないもん

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カテゴリ:ALSの薬
ご無沙汰しております、タケコです。

7月に認可、8月から保険適用になったラジカット…。

思い切って、9月始めから在宅で始めていました。

タケコさんの「ALSに伴う癲癇」が最近「硬直発作→欠神発作の嵐」に変わってしまった事の危機感も有り…。

かなり調べていたら、ラジカットの効果に「癲癇」の文字を見つけ、もしかしたら改善するかも…と言う期待もあったり、「癲癇とALSは関連が有るのか…?」と言う、5年間の疑問を晴らす為でも有り…。


副作用も恐かったけど、ここはやっぱり「やってみなきゃ分からない」精神でトライ!


結果をご報告します。


ナント‼︎

1、点滴を滴下し始めて5-10後に、大きな癲癇発作が毎回出現します。

→ これで、やはりフリーラジカルが癲癇に大きな影響を与えている事は、間違い無い事が分かりました。


2、良い点

・舌先、手足の先(特にガクガク痙攣して曲がらなかった右足先)がガクガク震えなくなり、動き易くなりました。

→ 半日位経つと点滴の効果が薄れて来るのか、また少しずつ戻ります。


3、良くない(と思われる)点

※ これは、多分タケコさんに癲癇が有るからです。

・癲癇による痙攣が日に日に長く、酷くなり、以前からあった痙攣性の狭心症と思われる症状が、点滴開始から10日目位から出現。


・ 癲癇波が心臓にまで影響するせいで、以前から時々狭心症の発作が出る事があり、毎日フランドルテープと言う、発作を事前に防ぐ薬と、いざという時にニトロペンを使っていましたが、今回は10日目位から狭心症が頻発してしまい、ニトロペンも効き目が悪くなり、もう少しで救急車へ押し込まれる寸前まで行きました。

点滴を止めた今でもまだ狭心症は少し残っていますが、血中濃度が低くなるにつれて気管支や心臓の周りの筋肉の痙攣も少なくなっていて、徐々に良くなって来ています。


と言うことで、14日間の予定だった点滴は、12日間で一旦中止。

となりました(ーー;)


※ 心配だった、腎機能や肝機能には特に問題は有りませんでした。


タケコさんは在宅で、訪問看護師さんに点滴をして頂きましたが、数日置きにしなくてはならない血液検査の為の通院や、毎日起こる癲癇やサチュレーションの低下、狭心症の発作等々の不安を考えたら、最初はこの点滴は出来れば病院へ入院させて頂き、治療をされることをお勧めします。


慣れて来て、何も問題が無ければ在宅でも可能かもしれませんね。


あと、慢性疲労症候群やALS前駆症状や難病の原因に、マイコプラズマに似た細菌説が浮上して来ました。

こちらは、外部に詳しく書きましたので、是非ご覧くださいね。


ALSは、マイコプラズマ細菌による感染が原因?



それでは、また(^^)/~~~


タケコ






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Last updated  January 2, 2016 10:32:39 AM
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