A Happy Hunter　－ 難病ＡＬＳなんかに負けないもん

去る者は追わず、来る者は拒まず

昨日のブログを書いた後、ふと思い出したことがあった。わたしの持論は「去る者は追わず、来る者は拒まず」だったっけ。今までなにバカなことしてたんだろう…。病気になって生きていくことが怖くて、その持論さえも忘れてしまっていた。去っていこうとしている人を、無理矢理自分の心の拠り所にしようとしていたんだって気付いた。去っていく人はどうぞ、さっさと去っていってくださいませ。その分、来てくださる方を大切にする時間が増えますから。他の人を拠り所にして生きていくなんて、なんてわたしらしくない生き方だったって気付いた。今日からまた前と同じわたしに戻ろう。それが、私流の生き方だから。

被害妄想の塊

信じていた人に裏切られた…というか、勝手に思い込んでいただけで、多分最初からそんな繋がりも裏切りも何もなかった。何か約束事をしても「どうせ、その内動かなくなっちゃうんだし、もしかしたら死んじゃうかもしれないんだから、適当なことを言って誤魔化しておけばいいや…と適当にあしらわれている様な気もする。（これは、もう既に現実に起きていることかな…）今までなら、何が何でもそういう人とは徹底的に闘ってきたけど、もうそんな気力も時間も勿体なくてできない。この「被害妄想」は、この病気に罹った人にしか分からないと思うし、少しずつ壊れていく身体を持つ人にしか分からない特殊なものなのかもしれないと思った。最近皆に「誰でも明日死んでしまうかもしれないんだから…」と慰められるけど、でもあなたはその死ぬ瞬間までは身体は自由自在で、自分で好きなところへ好きなように逃げることも出来るでしょう…。でも、わたし達ALS患者は、誰かの手を借りて迷惑を掛けないと死ぬ瞬間までも生きていけないのよ。全然違うし。ひかたんさんのブログをみていたら、こんな日記があった。まるで自分のことの様……。せめて、狼じゃなくて大型犬くらいで止めておきたいな…。

ご無沙汰しておりました

今年に入って初めてのブログです。心身、身辺共にいろんな事がありました。（１）　元日の朝３時半頃、愛犬のメロディーが突然亡くなりました。　　１３歳と２カ月。　　大型犬なので、人間でいうと９６歳くらいだそうです。　　何の前触れもなく、大晦日も元気にご飯を食べ、夜遅くに突然様子がおかしくなり、少し落ち着いたと思い主人もヘルパーさんにも寝てもらい、様子を見ていたわたしだけが見守る中、眠るように息を引き取りました。　　とってもしっかりした子で気が強く、あまり人に甘えるのが上手くなく、まるでわたしの性格とそっくりだといつも言われていました。　　最後に倒れる瞬間わたしと目が合った時、「これ以上守ってあげられなくてごめんね」と言っているような気がしました。　　でも、わたしにとって彼女は今でも最愛のパートナーであることは間違いなく、今でもわたしの心の中でわたしを守ってくれています。　　長い間パートナーとしてわたしを守ってくれたこと、そしてこれからもずっと守り続けてくれることに感謝の気持ちでいっぱいです。（２）　１月４日～８日まで、去年癲癇の新しい薬を処方していただき、少しおちついた頃から計画を立てていた沖縄旅行に行ってきた。メロディーの死から数日しか経っていなかったけど、その悲しみを振り払うように、そしてそんなことで負けてちゃいけないってメロディーから言われている気がして…。　　　　それでもメロディーの死はかなり身体と心に堪えていたのか、前日まで体調はあまり良くなくてかなりの強行突破だったけど、とにかく何が何でも行ってきたかった。　　　　これが最後かもしれないし、もしかしたらまだまだ何度もいけるかもしれないけど、後で後悔なんてしたくなかったから…。　　　　今回はTさんという看護師のヘルパーさんがずっと付き添ってくれていたし、親友のKimieさんも一緒。　　　　泊まったホテルは前回と別のホテル。　　　　テラスにプライベートビーチが見えるジャグジーがついていて、そのテラスの出入りだけがバリアフリーではなかったけど、ホテルの人がわたしの為に木製のスロープを作っておいてくださった。　　　　そのお蔭で夢だった夜明けと共に朝日を眺めながらジャグジーに入れたし、美味しい料理もたくさん食べられた。　　　　息子は体験だけどダイビングデビューを果たし、もうすっかりシュノーケリングには興味がなくなったみたい。　　今まで上からしか見られなかった魚が、目の前で好きなだけ見られるんだから…。　　12歳になったら、早速パパと一緒に国際ライセンスを取ると意気込んでいる。　　今回の旅行は、楽しさ半分、心身の辛さ半分の旅行だった。　　でも、息子の楽しそうな顔を見られたし、なんとか予定通りに無事行ってこられたし、主治医のH先生を初め、呼吸器メーカーのMさん、親友のKimieさん、看護師のTさん、その他協力していただいた皆さんに感謝感謝の旅でした。　　皆さん、本当に本当にありがとうございました（３）　旅行前というか年末から身体の浮腫みが酷くなり、旅行中に足が酷いことに…。　　帰ってきてから一週間の検査入院の結果は異常なかったけど、利尿剤の効果が無いので現在心臓の薬と血液の流れを良くする薬を飲んでいる。　　それでもまだあまり効果がなく、今後どう治療していくのかちょっと心配。（４）　去年増設した胃瘻を初めて交換することになり、４日（土）から一週間の予定で現在入院中。　　6日（明日）交換予定なんだけど、すごーーーーく緊張気味(-_-;)　　内視鏡は飲まなくていいらしいけど、スッポーンって抜く瞬間が超痛いらしい。　　痛いのが苦手なわたし。　　耐えられるのかな～。本当はもっともっと色々とたくさんの出来事があったけど、取り急ぎ今日はここまでで。遅ればせながら、皆様明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。　　

餅つき

去年発病した頃、かなり嚥下障害が出ていた。そんなこともあり、多分つきたてのお餅を食べられるのも最後だと思ったのか、年末になると突然旦那が「餅つき機」を買ってきた。気管切開をして呼吸が楽になったせいか、それとも鍼灸治療の先生の治療のお陰か、一年経った今でもほどんど嚥下障害は進行せずに、少しずつゆっくりなら未だにお餅が食べられるってことで、今年も餅つきをした。いつまでもつきたてのお餅を食べる秘訣を、近所の農家のお嫁さんに教えてもらった。伸してまだ柔らかいうちに切り、ひとつひとつラップに包み柔らかいうちに冷凍してしまう。食べる時はレンジで解凍してから、焼いたりする。この食べ方が一番美味しいので、家も同じようにやっている。ラップに包むのがちょっと手間だけど、柔らかいうちにキッチン鋏で切るのは簡単だし楽しい。来年も同じことできたらいいな…。

自分へのクリスマスプレゼントと皆さまへのご挨拶

自分へのクリスマスプレゼントはこれにした。ほとんど飾りに近いブレスレットの時計。しかもセール品だったいつも「自分で選んでいいから…」と言う旦那は優しいのか冷たいのか、結婚してもうすぐ１４年経つけど未だにわからないでも、自分の好きな物買えるからまあいっかついでに、前回と昨日の通院で旦那から「履かせにくい」とブーイングが出て、Ｈ先生や看護師さん達からも「横にファスナーがあるタイプにすれば…」と提案されたので（どんな病院なんだ…）、半強制的にブーツを買わされた。今日は午後から体調が悪くギリギリになってしまったけど、久し振りに皆様にご挨拶。メリークリスマス

メリークリスマス

メリークリスマス退院してから何かと落ち着かず、しかもお正月明けにちょっと思い切った計画を立てているので、その準備で大忙し＆絶対安静の毎日を送ってますしかも、今日はクリスマスイヴだというのに、カニューレ交換をしてきました取り急ぎ、退院する前に同じ病棟の患者さん達と創ったクリスマスツリーの写真をアップします。想像以上に一緒に作ってくださった方達のお顔が楽しそうで、せっせと下準備した甲斐がありましたしかも、かなり可愛く出来あがっって良かった～出来たら来年も皆さんと一緒に作りたいな～。ついでに、私の入院中に旦那が創った水槽の中のクリスマスツリーも紹介この水槽は私のベッドの脇に置いてあるので、毎日クリスマスツリーを楽しんでますお正月明けの秘密の計画は、また後でね

退院します

Ｋ先生が処方してくださった「テグレトール」のお陰で大きな痙攣も出なくなり、12日（月）に晴れて退院することになりました入院当初はどうしようかという位酷かった痙攣も落ち着き、これでゆっくりクリスマスや年末年始の買い物に行ったり、毎年恒例のチキンの丸焼きを作ってクリスマスパーティーが出来そうですＫ先生を始め、ＭＫ病院の皆様本当にありがとうございました。現在ＭＫ病院の食堂で、リハビリと気分転換を兼ねておじいちゃんやおばあちゃん達と一緒に作るクリスマスツリーの下準備中。予想以上に早く薬の効果が出て退院となったので、看護主任と一緒に薬の副作用の眠気と戦いながら奮闘中…。でも思ったより楽しくて、久し振りにお花に触る感触が忘れられない。またフラワーアレンジメント熱に火が付いたかな～。写真はおじいちゃん達と作った後のお楽しみ。どんなのが出来上がるかな～(笑)

ストレス解消

新しい薬「テグレトール」が朝だけ始まり、身体に合っているのか午前中はとても体調がよくなってきた。来週からはその薬の量を増やし、丁度良い量を調整することになるそう。ということで、午前中の調子の良い時間帯に、今までずっと我慢してきた「M3D」というツルツル＆ピカピカになるトリートメントを施術してもらった。カラー剤に混ぜて使用するので、色も少し大人し目のベージュ色に変えた。髪を洗って貰って乾かす（乾かすのは後ろ以外はほとんど自分でできるので）時に、ゴワゴワした手触りがいちいち気になってストレスいっぱいだったこれで一気にストレス解消できたみたい実はちょっと前に黒髪に憧れて「黒髪に染めてください」と言ったら、「タケコさんは黒髪は似合わないみたい…」とハッキリ言われてしまったので、今回もいつもとあまり変わりない明るめの色に決定やっぱり黒髪は似合わないかな～

最高の一日

今日は頑張って息子の音楽会を観に行ってきた。発病して以来他の父兄の目を気にして学校の行事に参加するのが怖かったけど、小学生時代に一度きりの音楽家と聞き、遂に一念発起して行ってきた。みんなの反応は心配していた程のことはなく、息子の立派になった姿を見られたこと、そして自分が自分の身体の状態を受け入れて皆の前に出られるようになったことができたことでとても嬉しかった。歌を聴いている時は涙と鼻水で大変で、iPhoneでビデオを撮っているのが精いっぱい…。人前で泣けるようになった自分にもまた感動した。その後、同行してくれたヘルパーさんとランチに行き、とっても美味しいパスタと、サービスで出して貰った解禁になったばかりのボジョレーを少しだけいただいた。お酒はあまり飲めないけど、ワインには結構煩いわたし…。今年のボジョレーはすごく出来が良いのでお勧め。帰りがけに今度出張で来てくださるという美容師さんに、お店の前で少しだけお会いした。電話で話して感じていた通りのとても優しい方で、これまた凄く感動的な出会い。体調が心配で短時間の外出で凄く疲れ果ててしまったけど、とっても充実した一日だった。

素敵な置き土産

先日まるりんさんが会いにきてくださったわたしの大好きなお花、ハンプティーの雑貨と紅茶、軽井沢のジャム、そして何より驚いたのは善幸寺のリラックマの御守りをお土産にいただいてしまったブログだけのお付き合いだったのに、ここまでわたしの好みを熟知されていたとは…、さすが優しいまるりんさんだな～と感動してしまいました。話しをしながら浮腫んでいるわたしの足をマッサージしてくださり、話しも盛り上がってまるで昔からの友達みたいで…、初めてお会いしたとは全然思えませんでした。きっとまるりんさんとわたしの出会いは、亡くなったお母様からの素敵な置き土産。これからもずっと大切にしていきたいです。現在体調は更に絶不調今日は以前からH先生が「ハロウィンパーティーをやっている内にいっておいで」と言ってくださっていたので、H先生からのお手紙を持って痙攣止めの座薬を使いながらディズニーランドに行く予定だっのだけど、昨日の夕方に先生のクリニックから連絡が入り、急遽ドクターストップが掛かってしまった今の状態だと間違いなくディズニーランドで発作が起きて、そのまま千葉の知らない病院に救急車で搬送されてしまう確立がかなり高いらしい…本当はすぐにでも入院しなくてはいけないらしいけど、大部屋や2人部屋しか空いていないということで、ちょっとした物音や眩しい光で痙攣が起きてしまうわたしには他の方との同室は無理…。なので、現在は訪看さんに１日１～２回痙攣止めの薬や座薬を使ってもらい、個室が空くのを家でひたすら待っている状態しかも凄く先まで個室は空きが出ないらしい…今日はとびきりオシャレして出掛けようと数日前からヘルパーさんと洋服選びをしていたのに、結局薬の副作用でいつものパジャマ姿のまま一日中眠って過ごしてしまった楽しみにしていた息子が可哀相だったので、旦那と息子は江ノ島水族館に行ってきた。やっぱりディズニーランドより水族館なのね～(^_^;)

ようやく

発病以来、気持ちが行ったり来たり。ちょっと信じてみた人に裏切られたり、色んなことがあったけど…。そんなことがあったからこそ、ようやく以前と同じ「無駄にポジティブ＆強気」な自分が戻ってきた。今まで弱気になって人任せにしていたことが裏目に出ていたことに気付き、「自分の力」を信じて生きて行く決心がついた。気付かせてくれたのは、わたしの周りで支えてくれる「魂の友」達の存在。信じていける、支えてくれる人達を与えてくださった神様に感謝しなければ…。そして「魂の友」達の為にも、感謝の気持ちを忘れずに最後まで精一杯生きていきたい。

物欲の秋

ここのところ更に体調が悪く、秋だと言うのにまったく食欲がない嚥下障害が特に進行してしまったという感じではなく飲み込みもさほど悪くないけど、とにかく食べることが自体が苦痛になってきた多分、薬の副作用だと思う。ちょっと前まではデパケンの副作用と、栄養状態を良くして太った方が進行が遅くなるという同病の友人のアドバイスもあって太るだけ太っておいて、今度は新しい薬の影響で自然に痩せられるのかな…。やっぱり薬って怖いよねまあ、身長から計算するとどう考えてもあと15～20kg位はダイエットしたいから、ちょうど良いのだけれど…10代後半～20代前半頃の38～40kgのベスト体重までの道のりは、まだまだ遠いダイエットは良いけれど昨夜はかなり具合が悪くなってしまい、どうやら脱水症状が酷かったらしく、今日は近所に住んでいる同病の方から急遽譲っていただいたMA-Rというものと水分（アクエリアス＋白湯）を胃ろうから入れている。MA-Rは処方食ではなく自費だけど、200mlで400kcalの栄養がとれるので胃の小さいわたしにはとっても助かる。その代わりなのか、最近物欲が凄い体調が悪くてどこへも行けない状態なのに、何故だか可愛い洋服をネットで買いまくってみたり、新しい17インチの大型ノートPCをPCデポで物色してみたり…。デスクトップのモニターはTVも見られる優れ物だけど、ベッドテーブルに垂直に立ててある。ベッドをギャッチアップしてモニターを見ていると痙攣が起きやすくなってきたので、そろそろノートPC用のスタンドを買って、一年間頑張ってきた自分へのクリスマスプレゼントは17インチの大型ノートPCにしようかな…。旦那からのクリスマスプレゼントは「iPhone 4S」に決定（って言っても、機種変更だから数百円のプレゼントだけどね(笑)）今はパワーストーンのブレスレットをネットで物色中なかなか気に行った色やデザインのものが見つからなくて、もう１か月以上も悩んでいる秋の物欲は止まらないわ～

季節を食べる習慣

先日息子が「お母さんが作ったアップルパイが食べたい」というので、ヘルパーさんに手伝っていただいて久し振りにアップルパイを作ってみたリンゴは前日のヘルパーさんに、下ごしらえして塩水に浸けておいてもらった。当日は薬の副作用で傾眠状態が続いていたので、それを振り払う様に車椅子でキッチンに…。ヘルパーさんに手伝って貰いながらも、味付けは絶対に譲れない。リンゴの種類やその年の出来具合によってリンゴの甘さや酸味が違うので、わたしのアップルパイの中身に使う砂糖やレモン汁、シナモンやバターの量は、絶対にレシピには出来ないの少しずつ味見をしながら自分の味に仕上げていく。この行程がたまらなく好きパイ生地も以前は手作りしていて本当は造りたいところたけど、息子が産まれ仕事を始めてからは時間のかかるパイ生地は冷凍パイ生地で我慢している。今回も冷凍パイ生地を使用。若いヘルパーさんに作り方を教えながら、ちょっとしたお料理教室に。ちょっと気を許すと車椅子に座ったまま眠ってしまうし、時々苦しくなっては呼吸器を付けにベッドサイドまで戻りながらようやく完成肝心の息子はその晩アップルパイを半分持って実家へ泊まりに行ってしまい、美味しかったかどうかの感想を聞いていないでも、普段あまり褒めない旦那が「上手いっ！」と叫んだので、多分美味しかったのかな(笑)秋になるとアップルパイやカボチャのプリンを作りたくなってしまう。次回はちょっと手間が掛かるけど、カボチャのプリンに挑戦してみよう！夏の入院中に自宅の庭で採れたラズベリーの実が冷凍してあったのを思い出し、どうせなら…ということでコンロの隣でラズベリージャムも作った。夏には家にほとんどいられなかったので、季節外れの「夏の味」を堪能ちょっと甘酸っぱくて、ヨーグルトやアイスクリームによく合いそう。「季節を食べる習慣」は子供の頃からの癖。春になってヨモギの新芽が出たら、それを摘んで草餅を作りたい。清水で育った水芹も食べたいな～。って、どんだけ食いしん坊なんだろう…わたしって…

嬉しい訪問者

今日はわたしにとってとっても嬉しい訪問者が来てくださった。写真家（クイール・いとの本等）の秋元良平さんと、作家（カフ―を待ちわびて・いとの本等）の原田マハさんとノブさんご夫妻。忙しいお仕事の合間を縫って、急遽予定を合わせて会いに来てくださった。彼らはわたしにとってこの病気と闘っていく上での心強い味方であり、ちょっと一風変わった考え方のわたしの良き理解者でもある。元はと言えば「いと」のお陰でお知り合いになれたのだけど、何故か運命によって出会うことが決まっていたように感じてしまうのはわたしだけだろうか…。今日は久し振りにお会いできて、本当に楽しい時間を過ごさせていただいた。ちょっと考えなくてはいけないことがあって昨夜は遅くまで起きていたし、薬の副作用の傾眠もあるは筈なのに、なぜかアドレナリン出しまくって楽しい時間はあっという間に過ぎ去った。ちょっと先だけど次回のお楽しみの計画も立てていただいて、「支えられている」という有難さを実感した一日でもあった。この笑顔をこの先もずっとずっと大切にしたい。

退院後報告

月曜日に退院して、一週間。退院してからも体調は最悪で、毎晩の様に痙攣発作を起こして訪問看護師さんのお世話になり、毎晩のようにセルシンの筋肉注射を打ってもらっていたようやく昨日H先生の病院にカニューレ交換に行き、カニューレ交換後に大きな発作が起き、結局ALSがきっかけで酷く症状が出てしまった「てんんかん」という診断この件についての詳細については、フリーページに書きたいと思います。今朝から新しい薬が始まって今の所大きな副作用もなく少し落ち着いてきたけど、かなりの眠気と呼吸抑制を伴うので特に眠くなると呼吸もかなり苦しいし、サチュレーションも下がってしまう。今後は薬の量の調整と、呼吸苦の対策の課題がまだまだ山積み在宅での介護体制は少しずつ整いつつあり、わたしも数人の決まったヘルパーの皆さんも少しずつペースを作れつつある近況報告１「新しいマイ車椅子が遂に完成」シートの色はOTのKさんお勧めの「タケコさんらしい（!?）」という迷彩柄に決定。他のパーツは全て黒で統一。乗り心地も最高で、これとH先生が処方してくれた薬があれば、念願のディズニーランドにも近々行けそうな感じ近況報告２「胃ろう経過報告」ジュクジュクした感じもほとんど無くなり、あと少し膿が出ているだけで赤みも痛みもまったく無くなった。痙攣の最中でもここから直接薬を投入して貰えるのでかなりラッキー手術は辛かったけど、やっぱり作ってよかったわ～近況報告３「野草茶」ALSと告知された頃、藁をもすがる気持ちで民間療法を探していたら、沖縄の「蓬菜仙寿茶」というお茶がALSの進行を抑制する効果があるらしいという情報を入手。でも、飲んでみたら超まずくてそのまま数カ月間放置してあった。でも、せっかく胃ろうが出来たんだからそこから注入することに決定今は、毎日せっせと胃ろうから飲んでいる。効果は今のところ何も感じてないけど、暫く続けてみようと思う。一日の内、薬の副作用で眠っている時間の方が多くなってきて、なんだか毎日損してる気分もっといっぱいやりたいことあるんだけどな～

変わらないもの、変われないもの、変わりたくないもの

変わらないもの…・家族や信頼できる友人や周りの人への想い・自分の価値観とそれを大切にする気持ち変われないもの…・無駄にポジティブな性格・やけにいつも強気（強がりかもしれない）な性格・落ち込んでも、その落ち込みが半日も持たない性格・諦めの悪い性格変わりたくないもの…・自分自身・意外とイケてる「危機管能力」ALSと診断されて約一年が経とうとしているけど、これって以前とまったく変わらない。変わる必要なんてないよね…。

BBQの下見

退院したら河原でBBQをしたいとずっと言い続けていた。BBQならどこでやっても一緒っていう人もいるかもしれないけど、自然がいっぱいの綺麗な川が流れる場所で、犬と子供達を遊ばせながらやるBBQやキャンプはとにかく楽しい子供達の歓声、犬の泳ぐ姿、泳ぎ終わって戻ってきた時に近くでブルブルってされて浴びる水飛沫も大好き犬が嫌いな人に迷惑を掛けないように気を付けないといけないけど、犬が大好きな人達とは初対面でもすぐに仲良くなってしまう…。そんな出会いも楽しみのひとつ…今日は車椅子対応のBBQ場が家から20Kmくらいの嵐山というところにあると知り、早速ヘルパーさんと下見方々いとを連れて遊びにいってきた。車椅子用のスロープもトイレも完備されていて、河原に降りるところも1人ではちょっと不安定だけど介助してもらえばOKのスロープもあった。わたしは河原まで降りて行くのは最初から諦めていたけど、石もちゃんと踏み固められていたのでガタゴトしながら電動車椅子で川の傍まで無事到着。水は透き通っていて綺麗だし、流れもゆっくりだし遊ぶには理想的な河原だったたまたま来ていた知らない小学校６年生位の男の子達といとはすぐに仲良くなり、すっかり遊んで貰ってしまった。ボーイスカウトで活動していた（今も籍があるらしい）、とっても頼りになる大学４年生ヘルパーＭさんは「手動車椅子なら水の中まで入って遊べるかも…」と言うそっか、足までくらいなら入っても大丈夫かもあっ、でも呼吸器どうするんだろう…今日は暑かったからちょっと遊んだだけでかなり疲れてしまったけど、ストレスはタップリ解消あーーーっ、早く涼しくなってBBQやりたいな～

模様替え

退院して家に帰ってきたら、以前にも増して家の中がグチャグチャになっていた　元ダイニングだった場所に介護ベッドを置いて生活しているので、そのスペースには呼吸器やカフマシーン、吸引器、物品･･･等々、どんどん増えていく夜勤や長時間で入ってくれるヘルパーさんの仮眠＆待機部屋は、以前私が仕事部屋にしていた部屋を使ってもらうことにして、そこにソファーベッドを入れることに。ということで、今まで長いこと放っておいた自分の家のインテリアを、ヘルパーさんや家族に手伝ってもらいながら少しは元プロらしく模様替えをすることにした。当然買い物にはそうそう出掛けられないので、もっぱらネットショッピング。ネットショッピングの良いところは寸法の表示が詳しく載っていて、自分の家のスペースを測りながら細かく計算しながら購入できるところ。でも、色合いや質感・使い勝手はネットの写真ではわかり辛いことが多いので、ちょっとしたサバイバルチックな気分にもなれる今回はちょっと思い切った模様替えをするのにあまり体調が良くなくて、選ぶのに４日もかかってしまったある程度買い物かごに入れたところで突然の停電があり、PCがシャットダウンしてしまうというハプニングもあり、今夜ようやく全ての注文が終わった。買い物って楽しいけど、結構疲れるわ

元気です（*^_^*）

退院して昨日で一週間。新しい介護体制に伴って、毎日いろんな人がひっきりなしに家を出入りしている。体調はとても良いのだけれど、昼間まったく休む暇がなくて疲れきってしまうので、夜は８時くらいから眠くなってしまうこんなに忙しいのに一昨日は美原記念病院で退院後初のカニューレ交換、昨日はH先生のクリニックで呼吸器の相談美容室、そして今日はYMCAのキャンプに行っていた息子をさいたま市のお友達の家まで迎えにいく。流石にハード過ぎたのか昨夜は久し振りにちょっと具合が悪くなってしまったけど、朝起きたら復活。明日は溜まっている仕事を片づけなくちゃ（Sさん、もうちょっと待っててね！）いつもわたしの事を心配してくださっている皆さま、ご心配のメールの返信が遅れたりなかなかブログを更新できなくてごめんなさい入院中に大変ご迷惑をお掛けしたK先生をはじめ病院のスタッフの皆さま、色々と申し訳ありませんでした家に帰って落ち着いてH先生の顔を見たとたん、いつものクールなわたしに戻れました時間がなくて気付いたらこれしかムービーがなかったけど、スピーチカニューレで発声していた時の声をアップします。ビデオではほとんど分かりませんが、多少声に「ビビり音」入ります。（カニューレに蓋をして発声をする一方弁の部分のフィルム状の物が震えるような音です。）現在は将来的に気管内低圧持続吸引器を使用できるかどうか試すため、低圧持続吸引器対応の「ネオダブルサクション」というカニューレに交換していますが、少しの間ならカフ圧を抜いただけでもかなり発声できるようになってきました。今後の発声については、現在H先生と相談中。経過については随時アップします。（連絡事項：在宅での主治医はH先生のままということになりました。）

泳げるっていいなーーー

今週土曜日に退院が決まりましたなのに、今日はちょっと微熱…冷えピタと氷枕で乗り切ろう！てことで、今日も手抜きのムービーで。泳げるっていいなーーーー。　　

これ、ビデオだから・・・(笑)

ここ数日とことんまで落ちてて、ようやく元気になってきた。元気になった薬は「Nさん特製おにぎり」なにか特別なもの入ってたのかな～っていうくらい、凄く元気になったいつも本当にありがとうこんなわたしをまわりで支えてくれている人達に、久し振りにわたしの声入り面白ムービーをプレゼントします。思いっ切り笑ってね～

駄々っ子は一輪の花

気管切開の傷もキレイになってきて、後は在宅での介護体制が整えば退院できる。あれ程早く家に帰りたいと思っていたのに、いざ退院すると思うとお世話になってきたスタッフの方達と離れるのはやはり寂しい。今回の入院は大きな決断を迫られていたせいか、最初からかなり情緒不安定だった…。病院のスタッフの皆さんに噛みついてみたり駄々をこねてみたり、まるで子供のように我儘を言ってしまったり。術後は更に痛み止めの点滴や注射のせいで精神状態が普通ではなくなってしまったり、ようやくそれもよくなったと思ったら喋れない苛立ちと意志の疎通がうまくいかないストレスでまた駄々をこねてしまった。「あー、もうこんなわたしなんて大嫌い」病気になって身体が動かなくなっていく辛さとかより、自分が自分らしくいられなくなることが、わたしにとっては100倍辛いことに思えてしまう。そんな時、作家の原田マハさんから取材先の京都から御守りと一緒にお手紙やメールが届いた。彼女のメールには「タケコさんらしく、この花（その花は京都のお寺の桔梗）のように、強く美しく気高く生きて行って欲しい…」とあり、そんなステキな桔梗とまではいかないが、強く気高く生きていかなければと心を新たに入れ替えたくなった。今までは皆に恥ずかしくてみせられなかった弱い部分も恰好悪い自分もさらけ出して、それでも気高く生きていけたら凄いと思う。そんな人になれるかな…。そんな人になれたらいいな…。

タケコさんの昔話し

術後10日経ちずいぶん腫れもひいてきて、傷口もとってもキレイになってきた痛みのコントロールも楽になってきて、後はBiPAPから少しでも離れて自由になりたい気持ちは焦るけど、身体はそう想い通りにはいかないよね…。今日は術後初めて外にお散歩に連れ出して貰えた酸素のボンベとBiPAPの両方を車椅子に付けなくちゃいけないけど、術前にBiPAPのマスクだけでいったお散歩とは大違い。身体も呼吸もすごく楽だった。そうそう、お散歩中に看護師のOさんとお話ししていて思い出したこと。よく、電動車いすでスロープの傾斜のキツイところとか通る時、「怖くない？」って聞かれることが多いんだけど、いつもどうして聞かれるのかわからない程どんなところでも怖くない。実はタケコさんは、若い頃中型二輪に乗っていた。大抵週末はその頃長々と付き合っていた彼氏や数人のバイク仲間と一緒にどこかの峠を越えて、どこかの温泉に入り、その地で一番美味しいって言われるものを食べにいくのが趣味だった。勿論４輪も乗っていて、かなりのスピード狂。愛車のセリカGTRで夜中の首都高で友達と競争するのが大好きだった。今日は久し振りにその頃のことを思い出して、凄く懐かしい気持ちになる。電動車椅子じゃちょっと物足りないけど、風を切って走れるのはとても気持ちいい。こんなタケコさんなのに、今度の木曜日に抜糸＋初のカニューレ交換は超怖いあまり痛くないといいんだけどな～　　　　　　　　　　　　　　　　　結構キレイになったでしょ～（ごめん、グロいかな　汗）

薬でハイテンション

木曜日に気管切開手術をしました。痛みはまだありますが、いたって元気です。手術中は麻酔が効かず「いたーーーーいっ」と大暴れしたそうです（汗）でも、まあ終わってみれば大したことはないのかも。それよりも、咳き込みとムセの時の傷の痛みが大変でした。それも、時間を追うごとに楽になってきました、術後の後遺症というのか、現在ちょっと両頬が固く腫れていますが、そのうち治るらしいです！？呼吸はとりあえず今までと同じBiPAP（s/t）モードで必要時だけという筈でしたが、術後は酸素飽和度が７０％台になってしまうということで、しばらく落ち着くまではは常時繋いでBiPAPモード+酸素２?でいくことになりました。身体と頭中に酸素がいきわたるって、気持ちいいですね～。何でもできちゃいそうです。痛み止めが効き辛いわたしの為に、「ディプリバン」という点滴を使用していただいているのですが、そのせいだか「失言」というか「失書」が多くなっているみたい…。とってもハイテンションなのはいいのですが、余計なことを口走る（書き走る）らしい…。後で考えたら恥ずかしいようなことも、平気で書いてしまっているようなの。しかも、書いたら消えるお絵かきボードだから、自分で確認できないのがネック失礼なこととか、恥ずかしいこととか書いてたらごめんなさいでも、「Yさん」に言ったことは嘘ではないですからね～(笑)○スト○、行こうね～(^o^)／取り急ぎ、失礼のお詫びと経過の報告までです。

メロディーのお仕事

日曜日に久し振りにメロディーといとに会えた公園でお散歩してたら夕立が…。慌てて車に戻ってファミレスまで移動雷と豪雨の中の車内では、息子を守る体制バッチリのまだまだイケイケな黒ラブに変身したメロディーがいたもうすぐ１３歳で最近ちょっとボケ気味かと思ってたけど、気のせいだったのかな？お互いが見つめ合うことはあまりないけど（目と目を合わせるのは、基本「喧嘩する気満々」ってことなので）、お互いを見る目が凄く優しくて癒されたメロディー、今まで子育て手伝ってくれてありがとうそして、これからもよろしくね。

ストレス解消法

入院中はストレスがいっぱい新たに処方された薬（セルシン）のせいか、それとも体調が悪いせいか、とにかく情緒不安定今まで感情の起伏が無さ過ぎたからか、「泣いたり・笑ったり・怒ったり」の自分を持て余している感じ。子供の頃はよく泣いたり怒ったりしていたらしいから、病気になって子供に戻ったってことかな。今日はストレス解消の為、両親と病院の近くのショッピングモールへお買い物にいったお買い物もしたかったけど、本当はドサクサに紛れて大切な話しをする為。ドサクサに紛れて言うようなことじゃないけど、面と向かって言うのも辛かったから。両親もその方がよかったみたい上手く話せてよかった買い物はまずパワーストーンのお店で一目惚れした水晶のブレスレットを購入。これから頑張る自分への事前プレゼント（画像は後日アップします）次は大好きな雑貨屋さん「Humpty Dunpty」でかなりの時間お買い物。どうしてもグリーンが欲しくなり、多肉系の涼しげなグリーンをGet。病室でお茶を飲む為のティーストレーナー付のティーカップを購入。これで大好きなアールグレイが飲める蓋付マグカップもついでに購入。電子レンジ＆食洗機もOKクマの丸いカゴはあまりの可愛さに衝動買い。他にもたくさん買い物して、久し振りにちゃんとしたラーメン食べて帰ってきた。ちょっとだけど、ストレス解消になったかな～　　　…病室の洗面台を勝手にイメチェンしてみました…　　　…左：ティーカップ・中：ピルクラッシャー・右：蓋付マグ…　　　　　（入院便利グッズ）　　　…関係ないけど、家のミント元気かな？…

近況報告１

最近ブログをサボってる。体調が悪いのと同時に、いろんなことを考えなくてはならず気が滅入っていることが原因今朝はまた愚図ってしまった　「手の大きいOさん、ごめんなさい」今まで大人になってやったことのなかったことを、ここのところ立て続けにやってしまっているちょっと自己嫌悪先日のALS協会埼玉県支部総会でのことが、篠沢教授のブログに書いてあった。しかもわたしのブログのリンクが貼ってあるhttp://shinozawa-kyoju.blogspot.com/篠沢教授、ありがとうございますみんな頑張ってるのに、落ち込んでる場合じゃないよね近々BBQも出来そうな感じになってきたし、明日からまた頑張ろう～っとどこまでも単細胞なタケコでした

暑いので

ここのところ毎日ジメジメ暑いので、涼しくて可愛い動画を観て過ごしてる。嬉しそうに走ってて、時々カメラ目線な犬達が可愛いアラスカいきたいな～せめて北海道でもいいや

ALS協会埼玉県支部総会にいってきました

先日群馬県支部総会にいってきたばかりなのに、何故か所属していない埼玉県支部総会にまでいって来た。別に「総会好き」って訳ではなく、今回は篠沢教授の講演会に絡んで音声合成ソフトのデモがあり、それに参加するため…。実はここのところ体調も悪かったので、月曜日から美原記念病院にレスパイト入院しているなので、昨日は病院の外出許可を貰って参加。体調も万全ではないし、予想以上に参加者が多くそれだけで圧倒されてしまい、上手く話せたかまったく自信がないでも、美原記念病院のPTのTさんとヘルパーSさんの「タケコ・サポーターズ」のお蔭で、講演会→交流会終了直前までなんとか頑張れたTさん、Sさん、病院の看護師の皆様、外出サポートありがとうございました交流会の最後の方でTさんからALSのリハビリについての発言があり、わたしが帰った後にTさんへリハビリについての質問がたくさんあったとか…（美原記念病院は、今年度から「神経難病リハビリテーション科」を創設。Tさんはわたしの担当PTでもあり難病リハの専門家。）病気についての情報はあっても、難病専門のリハビリについて相談できる場所はなかなか無いのかも交流会での発言を聞いていたら、インターネットを使えないお年寄りなどは、病気そのものの正確な情報さえわからない方が多いようだった。ALSについての正確な情報を得ることと、今はまだ治らない病気だけど、諦めずに無理の無い範囲でリハビリをして、進行を少しでも抑えることが大切だと思った久し振りの外出でかなり疲れたけど、とても充実した一日だった。

ALS協会群馬支部総会にいってきました

昨日はALS協会群馬支部の総会があり、昨年の秋に診断と同時に入会して以来初めて協会の行事に参加した。わたしが住んでいるのは埼玉県と群馬県の県境の埼玉県熊谷市本来は埼玉県支部に所属する筈だけど、諸々の事情で群馬県支部に所属している。新参者なので最初はとても緊張したけど、少し前からメールのやり取りをさせていただいていた事務局のSさん、元看護師でALS患者の牛久保結紀さん…等々お会いしたかった皆さまにご挨拶出来てとても嬉しかったそれと、美原記念病院に入院していた時に仲良くなったOさんとも久し振りの再会が出来て、つもる話しで盛り上がり楽しいひと時を過ごさせていただいたそれにしても学生ボランティアの方々の数がとても多く、感謝の気持ちとこの若い学生さん達の明るい未来が開けることを祈らずにはいられなかった。わたしも日々出来なくなっていくことは多いけど、今出来ることを見つけて精一杯やっていきたいと改めて思った会場へ向かう途中で立ち寄った高速道路のパーキングエリアで、すごーく可愛くてカッコいいワンコと出会ったな、なんとハーレイの後部座席に乗るゴールデンレトリーバー。目にゴミや石が飛びこまない様にちゃんとゴーグルまで付けてるのあまりの可愛さに写真を取りまくってしまったで、家のいとちゃんのヒゲの具合は今こんな感じ…中途半端でかっこワルーーー(笑)

無事生還しました！

昨日沖縄旅行から帰ってきました多少の難はあったけど、体調を大きく崩すこともなく無事クリアでも帰ったとたんにアドレナリンが切れたのか、今日は朝から体調が悪い旅行のことはまた疲れが取れたらゆっくり報告します。旅行中に母の日を迎え、息子から貝殻を使って作ってある指輪のプレゼント初めての息子からの母の日のプレゼントに驚いたけど、わたしの好みを熟知している息子の感性にもビックリこういうの、だーーーい好きなんだわ～ありがとう

温度計なBody

ここのところ気温が上がったり下がったり。気温が低い時、特に朝方は「もー、ぜ～んぜんOKじゃ～ん」って舞い上がってしまう程呼吸の調子がいいでも、そんな舞い上がった気分はもって１～２時間ってところ太陽の上昇と共に気温が上がり始め、朝ごはんを食べトイレに行き、疲れてくるととたんに呼吸苦が…温度計を見ると、ちゃ～んと温度が上がってるしね温度が一度上がったら、BiPAPを外せない時間がグンと増える。なのでここ数日、BiPAPはわたしの身体の一部になりつつある。沖縄が梅雨に入ったと聞きちょっと安心したけど、それでも気温はこっちよりは高いよねBiPAPととっておきのアドレナリン、後は根性だけで頑張れるかな～

治ってきたね！

「ようれん菌」かもしれない（病院に行けてないので、本当のことはわからないけど）風邪は、喉の潰瘍もほとんど痛みがない程に小さくなった。早めに飲んだ抗生剤と、鍼治療の先生お勧めの「黒ニンニクの力」というドリンク剤のお陰かも熱も微熱で済んだし関節痛も治まったし、これで旅行も大丈夫そうベッドに甘えに来たいとの頭を撫でていて気付いた。切られた髭が伸びてきてる中途半端な長さがちょっとアザラシみたいだけど、でもちょっとずつ治ってきてるね重ね重ね、よかったね～

扁桃腺炎（？）

２～３日前からゾクゾクとした寒気と、手足の極端な冷えが続いていた。「きっと天気のせい…」と思っていたけど、昨日は朝から喉が痛くて呼吸苦も酷く、身体中がダルくて節々が痛いこれはマズいと思って市販薬の風邪薬を飲んでみた。今朝起きたら薬のせいか身体中のダルさは少しよくなったけど、喉の奥に違和感が…鏡で見てビックリ扁桃腺が腫れてその上に白い潰瘍状のものがボツボツと出来ている。息子がプール熱（ようれん菌）に罹った時にできているのと同じ感じ慌ててクリニックで抗生剤等の薬を処方して貰った旅行まであと９日しかないって言うのに…こうなったら気合で治すぞーーーー

目標

先日「いとの本」の出版記念パーティーに出席してきた（パーティーについてはココを見てください）http://takekos1.blog136.fc2.com/blog-entry-44.html実は今年の初めに体調が悪かった自分を奮い立たせる意味で、周りの人達にも「絶対に出席する！」と宣言していたパーティー。目標を持つと結構頑張れるもの…。行き帰りの車中ではBiPAP付けっぱなしだったけど、パーティーの最中はなんとか付けずに乗り切れた。わたしのこの目標の為に、ケアマネさんをはじめ訪問マッサージや鍼灸の先生や訪看さん、ヘルパーさん達が、まるで自分のことの様にこの日に向けて体調を整える為に協力してくださった。特に訪問鍼灸の先生は二週間程前から毎日の様に訪問してくださって、呼吸筋に効くツボや嚥下と構音障害に効くツボを中心に熱心に治療をしていただいた。皆さま本当にありがとうございました<(_ _)>でも目標を達成しちゃったら、なんだかどんどん体調が悪くなってくる。とういうことで、次の目標を設定してしまったな、なんと「五月連休の沖縄旅行」先週の日曜日に旅行の予約を全て入れ、月曜日の朝来た訪看さんに旅行の予約の「事後報告」したら、ケアマネさんが午後一番に飛んできたすっごく心配されちゃったけど、訪看のKさんと「タケコさんは止めても無駄よね」って話し合ったそうどんだけ強情だと思われているんだろうねでも、確かに「止めても無駄よ」主治医のH先生も行って来て良いって言ってくれたし、それまでまた頑張ろうって気合が入ったわたしをサポートしてくれている皆さま、またまた御心配をお掛けしてごめんなさい<(_ _)>「わたしは絶対に大丈夫！」ですから（何の根拠もないけどね）五月連休まで頑張りま～す

間違い探し

パパが土曜日にメロディーといとをいつもの犬の美容室に連れていってくれた帰ってきた2人の顔を見たら・・・、あれっ いつもとなんか違うさて問題です。どこが違うのでしょうか　　　　　いつものいとちゃん　　　　　美容室に行ってきた後のいとちゃん答えは・・・。「ヒゲ（眉毛も）」を切られてしまいましたしかも触るとチクチクするの触るとフワフワして気持ちいいから、ずっと伸ばしてたのにね～でも、可愛いリボンつけてもらってきたからまっいっか今日はベッドの上で1人でお花見です。デイサービスと訪問介護両方でお世話になっている事業所さんからのプレゼント粋な計らいに感謝ですありがとうございましたー

嬉しいニュース

辛いニュースが続く中、嬉しいことがふたつあったひとつは「いと」の本が出版されたこと（詳しいことはここを見てください↓）http://takekos1.blog136.fc2.com/blog-entry-37.html　　　　　（kimieさん、写真ありがとう）出版社の方は震災の影響で大変だったらしいけど、なぜか全部ギリギリで間に合って、予定通り出版されたそう。「いと」の本を読んで、少しでもたくさんの人が元気になれると嬉しいな～。　… 追記 …　　原田マハさんの公式サイト　http://haradamaha.com/　　秋元良平さんの公式ブログ　http://ryoheiakimoto.blog49.fc2.com/　楽天ブックス　http://ow.ly/4nBQh 　　Amazon　http://ow.ly/4nBQh http://ow.ly/4nBUe もうひとつは、去年大学病院に入院していた時に仲良くなったヘルパーのTちゃんから、看護師の試験に合格したという知らせが届いたこと入院したその日から姉妹（親子？）のように仲良くなって以来、今も時々メール交換している。持病と闘いながら仕事と勉強を両立させて頑張っていて、その姿と可愛い笑顔にいつも励まされていた。文字盤の練習も一生懸命しているし、第一希望の神経内科に配属されるといいな～。

守備範囲超えてるよ

わたしは対人関係での守備範囲がかなり広く、どんなタイプの人と付き合ってもタイプごとの違いがまた楽しかったりして、あまりストレスを感じたことがない。でも、すっごく稀にその守備範囲を超えた人に出会うことがある。例えば週に１～２回入ってくれるヘルパーさんのこと。いつもオーバーアクションで何をするにもいちいち「ヨイショッ」って言い続けるし（煩いよっ！）、いちいち「キャーッ」とか「ワーッ」とか言うし（その度にこっちは驚いて身体が痙攣するんだよね）、何か聞かれて答えると必ず不気味な笑い顔で「エッ？ホントにそれでいいんですか？」って聞き返してくるし（一度言ったらそれでいいの）、目の前にあるものを「無い無い」って騒ぐし（落ち着けっ！）、どう頑張っても疲れるし相性が悪過ぎるでも、やるべき仕事はそれなりにキチンとやってくれているんだし、相性が悪いとか言ってる場合じゃないよねって思って我慢していた。今日は凄く久し振りに、仲良しで何でも相談出来ちゃうヘルパーステーションの主任さんが来てくれて、体調が悪いせいもあって彼女の顔を見たとたん我慢していた気持ちが限界に達した。遠慮がちに話してみたら、「なんだ、もっと早く言ってよ～(笑)」と言ってくれて、これからはシフトを配慮してくれることに。これからは限界に達する前に、早めにちゃんと言うべきことは言わないといけないよね。

a ripple song

昨夜なぜかピアノを弾いている夢を見た。すごーく長い夢。学生の頃、ピアノの練習が面倒臭くて嫌いで声楽ばかりに力を入れていたのに、なぜか発病した２年前くらいからすごくピアノが弾きたくなって、去年の初め頃練習していた曲。今では聴くことしか出来ないけど、久し振りに聞いたらとても心が癒された。こんな時だからこそ、心穏やかに平常心でいたい。

早く元気にな～れ

ページ1969さんのブログに「お嬢さんが小学校の卒業時に送りたい歌を探している」と書かれていたので、息子が大好きな歌をいくつかYouTubeで聞いてみた。大人のわたしも元気になるから不思議。日本中の皆が一日も早く元気になるといいな～。

ガソリンが無い

話しには聞いていたけど、家の周辺のGSも凄い状況らしい・・・。通院に使うBOXY（福祉車両）のガソリンが少ししか入っていないので、いざ病院へという時の為に朝から旦那がGSに行っている　いつも行っている近くのGSは品切れで閉店中。少し先のGSは開店中だけど、すごーーーーく長い行列らしい　ここのところ花粉症が悪化して鼻だけじゃなく気管支までおかしくなってきているので、訪看さんに「今度の土曜日は病院へいってきてね。」って言われてたけど、そんなに酷い状態ではないしガソリン節約の為今日の通院は中止。クリニックに電話したら薬だけ処方してくれると言うので、家の近くまで来る用事がある実家の母に届けてもらうことにした　電気の次はガソリン不足。元気だったら自転車とバスと徒歩で乗り切れるんだけどな～

２回目の停電

只今２回目の停電中昨日の教訓を生かし、ベッドの体制は完璧真っ暗な中でランタンの灯りだけで独りきりで過ごすことも、犬と一緒なら独りでキャンプ出来ちゃうわたしにとっては何てことない話し。身体が動かなくなった今でも独りでいることが大好きなわたしだけど、今回のことで今の自分が独りきりでいることが、どんなに危険と隣り合わせなことなのかようやくわかった気がする。今頃気付くなんて遅過ぎだけどね

準備万端だった筈なのに

現在我が家は初めての計画停電真っ最中。前もってシュミレーションをしていたし、準備万端の筈だったパソコンが無いと生きていけないわたしだから、当然ノートPCの充電はバッチリ電気の代わりはキャンドルとLEDのミニランタン、もっと必要な時は売る程持っているキャンプ用のガスランタンを準備暖房は薪ストーブだから電気がなくても大丈夫だし、夕方ヘルパーさんに薪を入れてもらって大丈夫。呼吸器のバッテリーは８時間もつし、最悪これまたキャンプ用に買ってあった自家発電機があるからバッチリOK「わ～っ、なんて完璧なんだろう」って自画自賛していたら、停電になった時にご飯食べててベッドをギャッチアップしたままだった旦那が帰ってきて発電機を動かしてもらうまで、このままの体制でいなくちゃいけないの～

癒し

無力

地震の被害状況が少しずつわかってきて、あまりにも悲惨な状況に心が引き裂かれそうになる。呼吸器を常時使用されている方々のことも心配でたまらない。昨日名古屋から帰ってくる予定だった旦那は、東京まで帰ってこられたもののそのまま帰宅難民となり、都内の友人宅にお世話になった。わたしはただベッドの上で繋がらない携帯と時々繋がりにくくなる家電を目の前に、何も出来ないでいる。テレビを見て状況を知り、ただ祈るだけ。自然の力に対しても病気に対しても、なんて無力なんだろう。いつも強気なわたしにも、勝ち目はまったくないよね。

どこまで強気？

いつも１時から２時半の間に昼のヘルパーさんが入る。今日の昼のヘルパーさんは大好きなオーバー還暦Hさんで、いつも楽しくお喋りしたりするので大抵１５分から２０分くらい長めにいてくれる今日もいつもと同じように少し遅くなってしまい、Hさんが帰り仕度をしている時にあの大きな地震が起きたHさん　「きゃーっ、どうしよう～」わたし　「大丈夫だから、そのテーブルの下に隠れてっ！」Hさん　（テーブルの下から）「タケコさん大丈夫ーーーっ？」わたし　「わたしは絶対に大丈夫だから（何の根拠もないけどね）、絶対にそこから動いちゃダメっ！」ほとんど何も被害がなかったけど、とっさに出た言葉が「わたしは絶対に大丈夫」ってなに？どこまで強気なんだろうね

山積み

ここのところ身も心も落ち着かず、「やらなくちゃいけない事リスト」すら見ることを忘れていた今朝ふと思い立ちリストを確認したら、あるある「やらなくちゃいけない事」がタ～ンマリとあるとりあえず朝の元気な内に、ベッド周りに山積みにしてみた。・２２年度分の確定申告（自営業だったので青色申告ね）・旦那の確定申告（会社員なので医療費控除だけ）等々、まだまだ他にもタップリベッド周りが荷崩れする前に片付けなくちゃね

一日遅れの雛祭り

今日は３週間振りのデイサービスにいってきた。一番乗りで施設に着くと、待っていたのは大きなお雛様わたしのお雛様はこんな立派ではなかったけど、幼い頃おばあちゃんと一緒にやっていた飾り付けは、小学校に入学した頃にはすっかり凝り性のわたし一人の仕事になっていた。大きな箱を開け、その中にたくさん入っている小さな箱をひとつひとつ丁寧に開け、何時間もかけて一人でじっくり飾り付けていくのが大好きだった。その頃は完璧に覚えていた筈のお雛様達の並ぶ順番が、何故かあまり思いだせない。しかもそれぞれの名前すら忘れている。後から来た仲良しのおばあちゃん達にも聞いてみたけど、やっぱり記憶が昔過ぎて忘れてしまっていた。そこで、iPhone登場すぐにネットで検索してみたらあっという間に名前がわかり、iPhoneとネットの凄さにおばあちゃん達はiPhoneに釘付けそろそろおばあちゃん達にもiPhoneブーム到来の予感がした車好き同士で一番気の合うおばあちゃんと「電動車椅子ネタ」で盛り上がってきたし、多分昔はちょっとイイ男だった風のおじいちゃんにまた「綺麗だね～」と褒められてきたし（おじいちゃん目が悪い？）、今日も楽しいデイサービスでした

意地っ張り

わたしの口癖。「別に」（沢尻エリカ風/顔じゃないよ）「大丈夫」（大丈夫じゃなくてもね）「いいです」（必要ないってこと。必要でも言ったりする）考えてみると相当意地っ張り。介護する人にとって、これは相当タチの悪い病気だよね。意地っ張りにつける薬ってないのかな～。

喧嘩モード全開

退院してから毎日のようにいろんな人が出入りして、在宅での不安も重なって疲れもピーク・・・2月25日（金）の予定だった補装具（電動車椅子）の判定を、来週あたりに延ばして欲しいと前日の24日の朝市役所から電話があった。この件でひと悶着があって、結局予定通り判定してもらうことが出来たけど、それ以来何に対しても苛々してしまう。判定の際に走行チェックをするPTさんが「そのシートの角度で身体は辛くないですか？」と心配してくれても「別に。何か問題がありますか？」と咬み付く始末（反省）呼吸器メーカーの営業さんに「BiPAPがちょっと変な感じがする」と電話をしたらすぐに来てくれたけど、精神的なストレスからじゃないかと言われ「今日はたまたま近くにいたからすぐ来られたけど、明日から２～３日は遠くの営業にいくからすぐに来られませんからね。」と言われれば「誰が来てくれっていったかよ！」と思ってしまう。（言ってはいないけどね）（でも、結局最後にフィルターが破損していたことが判明したのだから、やっぱりわたしの気のせいじゃなかったってことでしょ）同世代の訪問看護師さんのずっと前から感じていた仕事に対する姿勢の悪さと苛々する態度と「将来的にはオムツとかを考えても・・・」の一言に、「自分だったらどうなんですか？頭も心も普通の状態の今、オムツをされて耐えられるんですか？」と怒ってしまった答えは「そうですよね～、耐えられないと思います。」だって。呆れてこれ以上なにも言いたくないよ。旦那曰く「冷静に怒るから怖いんだよ」この喧嘩モード、周りのためにも自分のためにも早く収まって欲しいよね