A Happy Hunter　－ 難病ＡＬＳなんかに負けないもん

[日記] カテゴリの記事

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  退院祝いメニュー

  昨日は久し振りに家に戻ったわたしを待ち構えていたかのように、朝からケアマネさん→訪問PTさん→ヘルパーさん→フィリップス（人工呼吸器メーカー）さん→夕方ヘルパーさん→訪問看護師さんと、一日中ずっといろんな人がやってきた。たった２週間振りの我が家なのにこんなにも生活し辛いっていうのは、入院中に看護師さん達に甘えていたせいか、それとも進行のせいかどっちなんだろうまっ、多分その両方かなちょっと疲れて凹み気味だったけど、昼に来たヘルパーさんがわたしもメロ＆イトも大好きなオーバー還暦Hさんで、彼女の顔を見たとたん何故か急にホッとして元気が出た料理にはちょっと自信があったわたしでも、多分絶対にかなわないと思うくらい超料理上手。いつも栄養のことやわたしの好みを考えてくれる。飲込み辛くなり、病院のSTさんからたんぱく質が足りないと言われたことを話したら、お粥嫌いなわたしの為に「鶏肉入りの洋風おじや」を作ってくれた。野菜もたっぷり入っていて、しかも超美味「退院祝いだから、美味しいものを食べようね」この言葉が一番の御馳走だった御馳走様でした

  February 23, 2011

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• 帰還

  久し振りに、自分ではここ数年なかったくらい落ち込んだ。（たぶん、丸２日間くらいの間だけだったけど・・・）原因は病気の進行のせいだとわかっているし、それは仕方のないことだとわかっているけど、どうしてもなんとかして自分の身体から逃げ出したくなった。結局はそんなことできないんだけどね・・・。でも、落ち込んで「もういいや」って思ったことで、一瞬だけ「逃亡」した錯覚に陥った。そしたら急に元気になった。今まで「もういいや」って諦める自分を許せなかったけど、諦めることは決してネガティブじゃないことに気付いた。自分のこと、あと少しの間だけ甘やかしてあげようかな・・・。

  February 16, 2011

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• 逃亡

  昨日、生まれてはじめてこの場から逃げ出したくなった。OTの先生と障害者用パソコンの練習をしていた時、突然窓の外の景色が目に入り、そこへ向かって「わーーーーーっ」と大声を出しながら走っていきたい衝動に駆られた。今の自分の状況から逃げ出すことなんてできないって知ってるのに、なんとかして逃げ出す方法がないか考えてる自分がいる。久し振りにドカンと落ちた。あと、半日くらい凹んだままでいていいかな。

  February 15, 2011

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• DNA

  今日、兄夫婦が病院にきてくれた。２歳しか違わないのに子供の頃からしっかりしてて、勉強も運動もなんでもよく出来た兄は、変わり者で出来の悪いわたしを何故かとても可愛がってくれた。病気になったことを一番話したくなかった人だ。その兄夫婦には双子の女の子がいる。来春中学３年生になるMとR。Rは見た目も性格も兄にそっくりで、しっかり者で勉強も運動も抜群。とても勝気で学力はいつも学年でトップ。Mも勉強も運動もかなり出来るけど、何故か不思議な言動が多く、小さい頃からわたしに似ていると言われている。兄　「Mが最近すごく変わっててさ～、なんか変なことばっかり言うんだよ」わたし　「えっ、それってわたしに似ちゃったっていうこと？」兄　「いや、お前とは全然ちがってさ～、すごく変わり者みたいなんだよな・・・。」　　（兄は昔から可愛い妹を美化し過ぎる傾向にある(笑)）わたし　「で、どんなところが？」兄　「太宰治がどうとかこうとか・・・、独りで太宰治の映画とか観に行っちゃうし、なんか生まれ変わったら霊媒師になりたいだとか・・・。なんかこう、いつも空想の世界にいるみたいな・・・。よくわからないんだよね～」わたし　「ごめん。本当にごめん。それってわたしにそっくりだから・・・」DNAって凄いな～。太宰治までDNAに書き込まれていた筈ないと思うけど、でも間違いなくわたしのDNAだ。Mちゃん、こんな変人叔母さんのDNAを受け継がせちゃてごめんね。でも、心配しないでね変人も意外と楽しい人生だよ～　

  February 13, 2011

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  うんまい牛乳

  病院のご飯はマズいというのが定番だけど、ここのはかなり美味しい。わたしが群馬生まれ群馬育ちの地元っ子だから、味覚が合うのかもしれない。とは言っても、飲み込みが悪くなっているわたしの食事は刻み食一歩手前。栄養補助と粉にした薬を飲むために「フルーチェもどき」のものが出る。これに細かく砕いてもらった薬をトッピングして混ぜて飲むのだけど、見た目にとにかく「キモい」でもこのフルーチェもどき、群馬産の牛乳で混ぜてあるんだよねこの牛乳がとにかく「うんまい」の群馬弁で「美味しい」っていう意味。やっぱ、地元っていいな～

  February 11, 2011

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• 病院でビックリ

  昨日から美原記念病院に入院中です　前回一度外来にきただけの病院だったので、さすがのわたしもちょっと緊張気味。受付を済ませ病室に案内されると、すぐに担当看護師さんが来てくれてパソコンに入力しながら問診が始まり・・・と、突然看護師さんが「あっ！ブログ見ました」と超笑顔・・・。最初なんのことだかさっぱりわからなかったけど、よく聞いてみたら同僚の看護師さんがこのブログを発見し、入院予定日からわたしのブログだと気付いたそう・・・。その後、リハビリ室に行ってもPTさん達から「ブログ見ました！」と言われまくり、とても気恥ずかしい一日となりました。でも、入院前にわたしのことを知っていていただけたので、初めて入院する病院だという感覚が全くなく、快適な入院生活になりそうです院長先生を始めスタッフの皆さんが全員「ALSの専門家」という感じで、それもとてもビックリしました。BiPAPの導入は順調で、あとは問題のカフアシストを頑張ります

  February 8, 2011

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• 入院日決定

  美原記念病院に入院する日が決まりました。２月７日（月）から２週間の予定でいってきます。BiPAPはもうすでにかなり慣れてきていて使えそうな感じになっているけど、もう少し細かい調整が必要みたい・・・。あとは、カフアシストの恐怖に打ち勝って使いこなせるように頑張ろう退院後に埼玉リハセンで電動車椅子の判定を受けることになっていて、なぜかそこで「クランク」とか「直径２ｍの円の中をはみださないように回る」とか、まるで教習所みたいなテストがあるらしい・・・なので、入院中にその練習も「地味～に」やらないといけないと言われ、意外に忙しい２週間になりそうだ在宅療養もいろんな人が出入りしてストレス溜まるし、少し骨休めできるかと思っていたんだけどな～

  February 4, 2011

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  Newマシン

  昨日クリニックに行った帰り、ずっと行きたかったPC DEPOTに寄った仕事柄パソコンはWindowsからMacまで何台も持っているけど、デスクトップばかり。去年入院した時は、電車の中で書類を作るために買ったミニサイズのVAIOが全く役にたたず、結局友人のミニパソコンを借りて過ごした。入院中せめて快適にPCライフをEnjoyしようと思い、自分へのバースデープレゼントにNewマシンを購入スペックはそんなに高くないけど、軽くて持ち運びに便利で、ネットがそこそこサクサク見られそうな機種をチョイス。選んでいる間に疲れ果ててしまい、大まかな仕様だけしかチェックしなかった今朝Newマシンを開いてみたら、液晶の上に目玉みたいなのが付いてる・・・。「もしかして、これカメラ・・・？」呟いたわたしに息子が一言。「えー、知らなかったの？俺最初から知ってたよ!」小学３年生の息子は、すでにかなりのオタクに育っていた・・・この先が思いやられる・・・・(；一_一)

  January 30, 2011

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  美原記念病院

  ここのところ右の肺に入る空気の音がかなり弱くなっていると言われ、クリニックの主治医から「カウントダウン始まってるからね。」と言われた。とりあえずカフマシンの使用開始を急ぐことは決まっていたけど、同時にBiPAPの使用も開始しなければならなくなった。BiPAPは調整がかなり難しく使えない人もいると言われた。主治医はBiPAPの事や緊急時の入院、レスパイト入院の事なんかの事を考えて、群馬県ではかなりALS患者を診ている美原記念病院に紹介してくれた。初めてなのでちょっとドキドキだったっけど、神経内科医の院長先生は満面の笑顔で出迎えてくれて、今後の事は全部今のクリニックの主治医と自分の病院でフォローできるから安心してねと言ってくれた。とりあえず、近々リハビリと検査とBiPAP導入の為に二週間の入院予定。BiPAP、上手く使えるといいな～。

  January 27, 2011

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  干支

  遅ればせながら、本年の干支「うさぎさん」がやってきましたなんと、それは苺パックの中から登場しましたもうちょっとでタケコさんのお腹の中へ消えてしまいそうなところを、息子の翔太君に救出してもらえましたよかったね～と思ったのも束の間、タケコさんのお腹の中へ消えていきました今年もあと少しで一カ月が終わってしまいます。早いな～

  January 24, 2011

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  埼玉でとち（栃木）おとめ苺

  息子の彼女(!?)のママ友から、苺の差し入れが届いた苺農家をやっているので、この時期になるといつも戴いたり安く譲ってもらったりしている。不揃いだけど完熟で超甘くて美味しいふと箱を見たら「とちおとめ」と書いてある。埼玉なのに栃木の「とちおとめ」なんだーりゅうさんとこの「紅ほっぺ」にはかなわないけど、「埼玉産のとちおとめ」も美味しいですよー

  January 23, 2011

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  Before ＆ After

   昨日介助犬協会の伊藤さんからメールがきて、イトがパピーの時の写真を送ってくれたもーーー、鼻面ごと自分の口の中へ押し込んで食べちゃいたくなる程の可愛さに、呼吸苦もどこかへすっ飛んでしまった今の写真を同じポーズで撮ってみたゴメン、なんか違う・・・ちょっと眠かったしね・・・でも、イトが世界で一番可愛いよーーー

  January 21, 2011

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  菊の御紋

  さっき旦那が上機嫌で帰宅眠っていたわたしを起こして「はい！お土産」(~_~;)最近喧嘩ばっかで、そろそろわたしが大きな爆弾を落とすんじゃないかと思い先手を打ったらしい・・・今日は定期的に行く宮内庁での仕事があったらしく、宮内庁内の売店で菊の御紋入りのカステラを買ってきた。カステラには目が無いわたし・・・。パサついて喉に詰まって死にそうになっても、冷たい牛乳と一緒に食べるのが大好きうーーーーん、ウマいカステラで超ご機嫌になったわたしは、気付けばすっかり旦那の思う壺にはまっていた。今回は旦那の作戦勝ちだね

  January 14, 2011

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  初詣 DE 初喧嘩

  元日から三が日はさすがに混むと思い、１月４日になってようやく初詣にいってきた。朝から腰と足が痛いと騒いでいるダンナと、寝不足でちょっと不機嫌な息子を無理矢理その気にさせて、毎年行っている「大光院」へレッツゴ―!思った通り空いていて駐車場もすんなり。さすがに階段の上までは行けなかったけど、行けただけで満足満足（＾◇＾）勢いに乗って帰り道にイオンに寄り、デザートＱＱのアイスティーを飲み、食料品売り場でお買いものと決め込んだ。レジまで行くと今まで見たことのない光景が・・・。「セルフレジ」なる不思議なものを発見！息子は勿論、わたしもどうしてもやってみたくなり、面倒臭がりのダンナが渋るのも構わずセルフレジを使ってみる。ところが、これがなかなか上手くいかず何度も店員さんを呼んで手伝ってもらう羽目に・・・。さすがに途中でダンナがキレて怒鳴り散らし、人目も憚らずわたしもすかさず反撃。車椅子に乗っている上呂律が回らなくなってきているわたしの反撃は更に人目をひき、お馬鹿な両親を恥ずかしいと思ったのかいつの間にか息子の姿が消えていた(~_~;)

  January 4, 2011

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  イト完全復活!?

  昨日イトが退院してきた。病名は「胃潰瘍」。犬も胃潰瘍になるなんて・・・。多分私の発病で生活する環境が変わったことが原因だと思う。本当に可哀相なことをしてしまったけど、前回は私の入院で今回はイトの入院で、やっぱり一緒にいることが一番大事だとも思った。今は処方食の缶詰だけだけど、ご飯を見たとたんこの真剣な顔・・・(；一_一)食欲だけはもうすっかり「完全復活」のイトでした。=^_^=

  December 29, 2010

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• 胃潰瘍

  昨日の夕方、イトの病院に旦那が面会にいってきた。一瞬キョトンとした顔した後に、すごい勢いで尻尾を振って大喜びしたそう・・・。先生の話しだとやっぱり「胃潰瘍」だったらしく、他に異常はないそうだ。火曜日まで入院になってしまいちょっと寂しいけど、旅行もあるので実家の父に預けるより病院の方が安心なので、この際ゆっくりじっくり治療してもらうことにした。イトはとっても元気な様子で、ご飯も食べているしもう吐いたりもしていないそう・・・。私もちょっとホッとした。しかも動物病院のドクターは「ドリトル先生」みたいに若くてカッコいいらしい。早くイトに会いたいな～。（ドクターにも電話だけじゃなく、一度会ってみたいな～（＾◇＾））

  December 26, 2010

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• イトのいないクリスマス

  昨日イトが家に来て初めて病院に入院した。一昨日から吐くようになり、血も混じっていた（汗）。病院へ連れていってもらうと、吐いた原因は多分「胃潰瘍か十二指腸潰瘍」らしいけど念の為検査するから３～４日預けてくださいと言われた(/_;)私の退院後、たくさんの人達が家に出入りするようにんなったし、私のことも凄く心配していたし、それで胃潰瘍が出来たのかな・・・。私の心配はマックスに達し、久し振りに断続的な痙攣が止まらない。イトがいないクリスマスがこんなに寂しいなんて・・・。早く元気になって帰ってきてね。

  December 25, 2010

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  関越道・三芳SA

  今日はいつも治療していただいているK先生の師匠の、賀偉先生という中医師の治療院がある世田谷まで行って来た。治療が終わった帰り道、いつも仕事の途中で寄っていた関越自動車道下りの三芳SAに寄った。相変わらず混んでいたけど、久し振りに買い物しまくり、最後にレストランで昼食を取ろうと奥のレストラン入口に向かっていった。近付いて見てみるとレストランは人でギュウギュウだ。あまりの混雑に車椅子で入っていけそうもないと尻込みしていたら、マネージャーらしき年配の男性が近付いてきて、「お食事されますか？車椅子優先の席をご用意していますので、よかったらどうぞ」と声を掛けられた。えーーーーーっ!!車椅子優先の席があるのーーーーっ！！！今まで何度も来ていたのに、全然知らなかった(~_~;)案内されて行ってみたら、車椅子優先の席は２席用意されている。マネージャーらしき男性は、その後も席を座りやすいようにしてくれたり、何か足りなそうにしているとササっと持って来てくれたりすごく親切で、車椅子で食事する不便さも忘れて、幸せなランチタイムになりました。「マネージャーさん、ありがとう（＾◇＾）」〆はちょっとクリスマスチックなスタバのコーヒーで、満足満足（*^_^*）

  December 19, 2010

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  デイサービス開始

  「温泉で機械浴が出来るよ！」っていうケアマネさんの勧めもあって、週一回金曜日の午前中だけデイサービスに通うことになった。機械で作る温泉水だけど、本当に温泉のお風呂らしい・・・。家から歩いても５分位のところだけど車で送迎してもらえるし、お散歩＆ドライブ方々気分転換に出掛けるのもいいかも・・・。先週初めて見学＆体験に行った時はチルト＆リクライニングの介助車椅子で、しかも身体に全く合わないから途中で具合が悪くなり、速効で帰ってきてしまった。今日は「今仙さん」から昨日お借りしたばかりの「EMC-900のデモカー」に乗っていざ出発！操作になれるまでちょっと大変だったけど、乗り心地が良かったせいか途中で具合が悪くなることもなく、職員さんやおばあちゃん達と楽しくおしゃべりをして、最後にリハビリまで受けて無事帰ってこられた。一月になったらデイサービスの事業所のイベントで苺狩りに連れていってもらえるらしい・・・。一緒に行くのは倍位年上のおじいちゃん・おばあちゃん達だけど、遠足みたいで今からとっても楽しみです（＾◇＾）

  December 17, 2010

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  薪ストーブ大活躍！

  群馬生まれ群馬育ちで寒さにはかなり強い私だけど、今日はとにかく寒かった。今週初め頃までは朝晩旦那が薪ストーブに薪を入れておいてくれたら、昼間は何もしなくても残った薪の余熱とオイルヒーターだけで過ごせたのに・・・。この前石油ファンヒーターで呼吸困難になったし、一日中ファンヒーターを使うのは怖い。どうしても薪ストーブを使いたくなって、旦那が出張でいないので心配して来てくれている父に頼んで薪を庭からたくさん持ってきてもらった。父に薪ストーブの使い方を説明し、これはやっぱりヘルパーさん達にも薪ストーブを使いこなしてもらわなくちゃって思い立ち、「薪ストーブの使い方」なるマニュアルを作ってみた。ついでにお昼に来てくれていた多分６５歳位の最年長ヘルパーさんに、薪ストーブが使えるか聞いてみた。「う～ん・・・、どうかな～・・・・・、慣れればね～・・・・・・・・」なんか頼りない返事・・・。まあ、確かに手順を覚えるのはちょっと面倒かも。やっぱり無理かな～。この冬を乗り切れるんだろうか・・・(~_~;)

  December 16, 2010

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• 老いること

  今日、発病以来初めて父方の伯母がお見舞いにきてくれた。もうすぐ69歳になるというのに、いつもおしゃれで綺麗な人だ。私はその叔母の若い頃にとても似ているらしく、「叔母さんにそっくりだね」と言われることが、小さい頃からとても嬉しかった。子供の頃から叔母の昔の写真を見て、いつか自分も大人になったらこんな風になるんだろうな～と想いを巡らせていた。今日も叔母に会った時、いつもの癖で「私も70歳くらいになったら、こんな風になってるのかな？」と考えてしまった。失敗した・・・。自分で自分をかなりなドツボにハメてしまった・・・。発病前は「老いる」ということにとても嫌なイメージがあったけど、今は普通に年老いていきたかった・・・。そう思った・・・。

  December 6, 2010

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