或る女の言い分　～クローン＋14トリソミー母親型ダイソミー＋アスペ＋うつ気質の不思議なおうち～

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• 世の中は

  10連休とか、エライことなってます。 正直に言えば、 変な連休作るんじゃねえ〜〜〜！ この休み中、誰が飯食わせると思っとるんじゃあ！

  2019年04月27日

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• あの日の続き

  そうだったよ。後ほどって書いといてさ、1年たっちゃった。・・・あの日ですね。娘の卒園式の日、実は、うちの息子もついてきてたんですが、その息子が、なーーーーんかむずがるんです。うだうだと、ぐだぐだと、なんが不機嫌。小学校3年生にもなって何さー。アスペルガー息子め。なんて思っていたら、なんか、頭が痛いだ、背中が痛いだ言い出す。・・・やな予感。念のため療育施設の職員さんに熱を測ってもらうが、特に問題はなし。で、そのまま急いでいるので式に向かう。が、式直前。ぐだぐだでついに横になりだす息子。もーなんなのよ。でも、やな予感。もいっかい熱を測ってもらう。・・・・・38度越え。やべーーーーーーーーーーっ！！！療育施設なもんで、風邪なんて引いたらひとたまりもない子供ばかり。急遽ぼーずを我が家の車に押し込み、ここで寝てろ！と、とりあえず隔離。式は滞りなく終わり、みんなで昼食をとりながら、卒園性とその家族、在園児や先生たちと和気あいあいで談笑。が、私はぼーずのもとに走り、体調を確認。車の中でぐったり。幸い夏場ではないので、しかも寒がるため、毛布にくるんでそのまま眠らせる。そして会場に戻り状況確認。また車に戻って確認。・・・この繰り返し。とても卒園をかみしめるどころではなく。ようやく終わってそのまま小児科へ直行。私も風邪っぽいため一緒に受診。インフルエンザっぽいといわれ、私とぼーずは検査。結果は一応シロ。でも検査が速すぎるだけかもしれないので熱が下がらなければ明日も来いとのこと。あああ、もう、インフルエンザなら私また何日も休むのかよー。・・・で、その夜。あっさりぼーずは熱が下がり、ふつーのくそ元気ボーズにもどった。卒園式見たかったーだの、ぐずぐず泣く。おめーが熱出すから出られなかったんだろがぁ！！！ぜんっぜん自覚のないくそぼーず。そうやって振り回されて、なんか、感動もへったくれもない卒園式騒動でした。・・・・・・・・・・が、私の風邪騒動はその後も続き、なんと、娘の入学式まで尾を引くことになりました。ものすごーいダミ声のまま。たぶん、入学式の日、北斗晶みたいな、ガタイのいい、ダミ声の、こわーいお母さんがいる。って、有名になってしまったんじゃないだろうか。　　　えーん・・・。

  2019年04月12日

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• ストレスが少ない都道府県は？ 3位が佐賀、2位が静岡、1位は…- 記事詳細｜Infoseekニュース

  ストレスが少ない都道府県は？ 3位が佐賀、2位が静岡、1位は…- 記事詳細｜Infoseekニュース　満員電車に揺られる毎日。会社では無能な上司から「無能」呼ばわり。家では癒されるどころか、ストレスは溜まる一方……という人も少なくないのでは。そんななか、4月17日（火）に「ストレスオフ県ランキング2018」が発表された。要するに、もっともストレスが少ない県。見事、1位に輝いたのは愛媛県。昨年（2…【全文を読む】あのー。私、佐賀県民ですけどねー。ストレスめっちゃかかってますよー。・・・あ、勤務先は福岡県だった。

  2018年04月17日

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• 娘の卒園

  ・・・、というか、現在通っている園の、お祝い会というものだったんですが。当然、来年度一年生になる子供たちはここでの通園を卒園します。で、そのほかの通園児は、「進級」しますんで、それらのお祝い会ということです。でもまあ、実質的に卒園式ですな。卒園児の親は、壇上で一家族一人ずつスピーチをするんです。で、なんとなくの流れで私がやることになりました。実は、旦那がスピーチに悩んでおり、イヤーな予感がしまして。まさか、「もう間に合わないから明日やってくれる？」とか、前日に持ってくるんではないか？・・・予防線を張るため、「前日に持ってきてもしないからね！」と言ったら、さっさとその日のうちに指定の原稿用紙を持ってきやがりました。おい。でもまぁ、万一旦那が風邪ひいて読み上げられないとか不測の事態も考えられるので、一応、さららっと、30分くらいで考えた内容をラインで送ったら、「これでいい」とのことで旦那は当日は読まないと言い出す。私、途中から育児放棄状態になってから療育にはほとんど参加してないんです。だから、今の園の思い出とか、何があったとか、まーーーーーったくわからんのです。だもんで、「違う方向」に話を膨らましました。ええ、話を膨らますだけならいくらでも♪そんなわけで、当日はわたくしめが。しかもトップバッター。もう卒園式始まる前からママさんや先生たちは涙声なんで、私までつられて震える声でスピーチしましたわよ。ううう、なんか、不本意だわ。毎年ご父兄の方々は並々ならぬ思い入れをお持ちなので、壇上で涙涙でスピーチできなくなるご父兄の方が何人もいらっしゃいます。ですが、わがグループ（主に重度身体障害グループ）は、なぜか、数名のパパさんのスピーチで　どっ！！と笑いが出たり、いやはや、なんか盛り上がりました。ちなみに、もう一つの主に知的障害のグループは、私どもとはまた違う、それはそれはかなりご苦労なさった（多分精神的に）ママさんばかりだと思います。もう話が続けられないママさんが何人もいらっしゃいました。どんなうちでも、どんな障害でも、決して楽なことなんてないんです。比べられるもんじゃありません。でも、いや、だからこそ、かな？寿命が短かろうが長かろうが、笑って生きてる方がいいそう思います。いろいろ私の抑うつだったりありましたが、糖尿も抑うつも体重増加も　　すべて更年期のせいじゃあぁっ！！！ということにして、　　私は悪くないんだああああああっ！！！と、自分を責めないようにしています。ちなみに、卒園式後、私のスピーチに感動したというありがたい感想を何人からか、いただきました。あの～～。膨らませた内容でなんか、感動させてしまったとか、なんか・・・。すげー申し訳ないです。すんません。　　園の桜はちょうど満開で、それはそれはさわやかに晴れ渡った青い空と相まって　　感動的な美しさでした。が、この裏で、実はえらいことが同時進行しておったのです・・・。

  2018年03月28日

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  きのこ　しいたけ　栽培キット『にょきっと』自宅で楽しくしいたけ 栽培！【税込・送料込】

  気になる・・・。 やってみようかなぁ、という気になってしまう。 きのこ　しいたけ　栽培キット『にょきっと』自宅で楽しくしいたけ 栽培！【税込・送料込】

  2018年03月26日

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• 子供をオタクにしないためにって記事があったけど

  これはもー、DNAのせいとしか言いようがない。うちは旦那がオタクなんで、自然とオタク教育をしてしまっていたのかもしれないけど、誰も教えていないのに、息子はミニチュアとアニメ（しかも昭和）にはまり、娘はウルトラマンとアイドルにはまる。見事に旦那の好みが二手に分かれました。…ってさ、そもそも、オタクはイカンことなのか？？そりゃ、ドはまりして家族に迷惑かけるようじゃイカンけどさ。先日、自分は少しオタク気質かも？と言っていた18歳の少年と話していたが、荒木先生のジョジョの話からバオーまで話が飛んで行ってしまったとき、間違いなく君はオタクだよ、と、おばちゃんは思ったんだよ。

  2018年03月24日

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• 「スマホ認知症」が20代・30代に密かに増加　トイレにスマホを持っていく人は要注意!?- 記事詳細｜Infoseekニュース

  「スマホ認知症」が20代・30代に密かに増加　トイレにスマホを持っていく人は要注意!?- 記事詳細｜Infoseekニュースビジネス、今日のひとネタあなたはちょっとした時間にスマホを見ることが当たり前になっていませんか？ニュースなどの情報収集のほか、SNSにメールにゲーム、読書もできるため、「一日中スマホばかり触っている」という人も多いかもしれませんね。しかし、最近では、スマホの使いすぎによって「スマホ認知症」と呼ばれ…【全文を読む】スマホに依存してませんが、私のボケは進んでます。あ、タッチパネルが嫌いなんで、通話に使いたいのは確実にキーが押せるガラケーです。タッチパネルは思わんところが動いたりしてイライラします。一応スマホは仕事のメールチェックとかちょっとしたことには使いますが、それ以外は使わないし。おばちゃんはきっといろんなところから電波が出るようになっているんだと思います。あ、老眼も進んでるんで、スマホのちっちゃい画面でネット見るのは苦痛なのもあるんで。

  2018年03月21日

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• 「アホの子教えるのは楽しかった」　元家庭教師の投稿に納得の声相次ぐ- 記事詳細｜Infoseekニュース

  「アホの子教えるのは楽しかった」　元家庭教師の投稿に納得の声相次ぐ- 記事詳細｜Infoseekニュース学生時代、どうにもこうにも勉強が苦手だったという人もいるだろう。学力はあくまで物差しのひとつに過ぎないが、社会がまだ小さい子供の場合はそれが大きな意味を持ち、その後の人生に良くも悪くも大きく影響してしまうこともある。今、「はてな匿名ダイアリー」に投稿された「アホの子教えるのは楽しかった」というエン…【全文を読む】うちの息子をぜひお願いしたいわぁ。わかってるのよ。そうしなきゃいけないことは。でもねぇ。親子は無理。必要以上に怒ってしまったり。甘やかしてしまったり。第三者の公正な目で（by　某M氏www）見てもらうほうがいいと思うのよ。毎日宿題の訂正させるのがしんどいわー。来年から分数なんて教えられるかしら。忘れたぞい。

  2018年03月21日

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• 復活とはいきませんが　近況

  ちょっと書いてみた。あはは。何のかので大騒ぎして、気が付けば娘は4月に小学校に上がることになりました。ぼーずは小学3年に。まぁ、娘は普通の小学校は無理なんで、隣の学区にある支援学校の分校に行くことにしましたけど。娘は14トリソミー母親型ダイソミーという病名が確定したのですが、なんせ、14トリソミーという14番染色体が3本ある異常と、母親型ダイソミーと言って、一部私の遺伝子のみという遺伝子の異常がダブルで入っているという、もしかしたら日本初かもしれない激レア生物であることが判明しました。あんまり珍しいんで論文になりました。その中にも、この二つの異常が同時に存在しうることに注目する必要があるとか書かれてまして。あ、全部英語の論文ですが。娘の、起き抜けの眠たそうな顔写真が載ってました。ぶちゃいくな顔が全世界に発信されてしまいました。うはは♪…だからと言って、我が家の生活が何一つ変わるわけじゃないんですけど。息子の知能は、いたってよくもなく悪くもなく。ただ、いわゆる変な子なんです。一応アスペルガーの名前をいただいてますが、中途半端アスペルガーですな。でも、おかげで4月からは二人そろって放課後デイサービスを利用することができます。かつて日本に5000人しかいないといわれたころ、旦那はクローン病と認定されました。うちって何なんだろう。だからって、宝くじ当たらないのよねー。

  2018年03月21日

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• 娘の卒園

  ・・・、というか、現在通っている園の、お祝い会というものだったんですが。当然、来年度一年生になる子供たちはここでの通園を卒園します。で、そのほかの通園児は、「進級」しますんで、それらのお祝い会ということです。でもまあ、実質的に卒園式ですな。卒園児の親は、壇上で一家族一人ずつスピーチをするんです。で、なんとなくの流れで私がやることになりました。実は、旦那がスピーチに悩んでおり、イヤーな予感がしまして。まさか、「もう間に合わないから明日やってくれる？」とか、前日に持ってくるんではないか？・・・予防線を張るため、「前日に持ってきてもしないからね！」と言ったら、さっさとその日のうちに指定の原稿用紙を持ってきやがりました。おい。でもまぁ、万一旦那が風邪ひいて読み上げられないとか不測の事態も考えられるので、一応、さららっと、30分くらいで考えた内容をラインで送ったら、「これでいい」とのことで旦那は当日は読まないと言い出す。私、途中から育児放棄状態になってから療育にはほとんど参加してないんです。だから、今の園の思い出とか、何があったとか、まーーーーーったくわからんのです。だもんで、「違う方向」に話を膨らましました。ええ、話を膨らますだけならいくらでも♪そんなわけで、当日はわたくしめが。しかもトップバッター。もう卒園式始まる前からママさんや先生たちは涙声なんで、私までつられて震える声でスピーチしましたわよ。ううう、なんか、不本意だわ。毎年ご父兄の方々は並々ならぬ思い入れをお持ちなので、壇上で涙涙でスピーチできなくなるご父兄の方が何人もいらっしゃいます。ですが、わがグループ（主に重度身体障害グループ）は、なぜか、数名のパパさんのスピーチで　どっ！！と笑いが出たり、いやはや、なんか盛り上がりました。ちなみに、もう一つの主に知的障害のグループは、私どもとはまた違う、それはそれはかなりご苦労なさった（多分精神的に）ママさんばかりだと思います。もう話が続けられないママさんが何人もいらっしゃいました。どんなうちでも、どんな障害でも、決して楽なことなんてないんです。比べられるもんじゃありません。でも、いや、だからこそ、かな？寿命が短かろうが長かろうが、笑って生きてる方がいいそう思います。いろいろ私の抑うつだったりありましたが、糖尿も抑うつも体重増加も　　すべて更年期のせいじゃあぁっ！！！ということにして、　　私は悪くないんだああああああっ！！！と、自分を責めないようにしています。ちなみに、卒園式後、私のスピーチに感動したというありがたい感想を何人からか、いただきました。あの～～。膨らませた内容でなんか、感動させてしまったとか、なんか・・・。すげー申し訳ないです。すんません。　　園の桜はちょうど満開で、それはそれはさわやかに晴れ渡った青い空と相まって　　感動的な美しさでした。が、この裏で、実はえらいことが同時進行しておったのです・・・。

  2017年12月28日

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• 2日の日記

  ぼつぼつ、復活しようかなー。

  2017年07月02日

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• 息子の作品

  おもちゃの部品をならべてた息子が言った。 これ、かーさん♪笑ったかおを作ってくれたんだな。 ありがとう♪普段おにばばなんで。

  2016年07月28日

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• 開いた口をあえて閉じて

  やっちまった私ではない。うちの旦那。マンションの月極駐車場に停めてるのだが、隣の車にドアを ガンッ！と、ぶつけた。らしい。帰宅後きいた。はよいえ!!ばか!!手土産くらい用意して帰ったのに!!仕方ないので、夕食の用意を途中でほっぽりだして私だけ先方に手ぶらで謝りにいく。話してみると、いい人みたいでよかった。しかし、どーにかならんか、うちのバカ旦那。昼にぶつけたなら早くいえ。車の担当さんにもすぐに連絡つくのに。動転してて、だと？一家の主が情けない。もう怒る気もないわい。どうせ謝りにいくのは私だと思ってたんだろう。まるで動かず。まあ車の名義は私だからということで、保険のこともあるから話に言ったけど。はー。私が死んだらこの人だけで家を守れるのかね。もー知らん。この人に怒るだけ無駄。自分に降りかかる厄だけ払おう。そう思ってなきゃやっとられんわい。

  2016年06月15日

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• 早いですが

  ささやかですが父の日のお祝いを。とーちゃんの好きなカツヲのたたきと、子供たちが好きなのり巻きと、もらいもののメロンで。とーちゃんのおかげで子供たちがちゃんと育ってます。私が荒れてる時にも見守ってくれてます。とーちゃんありがとうね。で、来週は娘の誕生日。さて、お金かけずにどうやるかなあ。

  2016年06月12日

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• 授業参観

  ２時間目は算数今日から引き算らしい。　　　５ひく２はさん!と、みんなで唱える。その後、 　　　ひくってなんだあ？と大声が。…うちのバカ息子じゃんか。ドリフの学校コントなら正解おもろいんだが。１時間目のあのテンションの低さはなんだったんだ？ちなみに１時間目は道徳。話をきくだけなのは退屈なのかはたまた実は理系大好きなのか。とにかく算数はテンション上がるバカ息子。まあ私も高校以降は理系でしたけど。ただ、致命的なのは、言葉が遅れているので、文章問題がよく理解できてないこと。惜しいぞ。バカ息子。

  2016年06月12日

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• それっぽい餃子

  冷凍して解凍した豆腐 2丁キャベツ1/2玉長ネギ1本ガラスープのもと大さじ3くらい醤油大さじ１くらいハンバーグ作ったときに出た油を冷凍してとっておいたもの 20gくらい(残ってたもの全部なので)で、野菜をみじん切り(手動のフードプロセッサで刻んだ)して、解凍した豆腐を絞って全部ボウルにいれて手でよく混ぜて、味見して大丈夫なら、市販の餃子の皮に包んで焼くだけ。薄めの水とき片栗粉流して焼けば立派に羽もできる。なんら問題なく皆食べてましたな。食感が良ければまあ問題ないのかと。よし、またやろうっと。

  2016年06月10日

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• ホ の字

  先日、うちのバカ息子が絵日記の宿題をしておりました。娘が療育に通っている施設で、トランポリンで遊んだことを書こうとしておりました。そこでの会話。普段から言語の発達が遅れていて、平気で日本語を間違って堂々と話す息子。その日はトランポリンの「ポ」がわからなくなったらしく。息子「ポ　って何？（どう書くの？の意味らしい）」旦那「ホ　に、ちっちゃい○が付いたやつ」息子「あ、そうかぁ♪」　　・・・・・・・・・・・息子「で、ホ　ってなんだ？」夫婦でこけました。　ばか息子。

  2016年06月06日

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• 世の中大騒ぎになりましたが　子育てに思ったこと

  先日の北海道のお子様が一時不明になり日本中大騒ぎになりましたな。最後は結果オーライでめでたしめでたし♪が、世の中そうは問屋がおろさんようで。おばちゃんも、少し考えることがありました。まあ、最初の対応がいかんかった。お父ちゃん、正直に言おうよね。そこから疑惑の目が向けられて、更に7日見つからないとなると変な疑いが出てきたりして。そりゃ、疑いたくなるような報道も出ればみなそれに乗っかる。知り合いたちもそんな目でみてる話を聞いて、マスコミがどこまでホントのこと言うてるかわからんうちに信じてしまうのか残念にもなりました。まあ確かにあれだけ怪しく書かれたらマスコミ信用してしまいますかねえ。真実がわからないだけにどちらも否定はしなかったけど。でも、それもあのお父ちゃんは知ってたと思う。それでも人前に出てきたのはマジ反省してると思う。最初に　　　人や車に石を投げてたということに個人的にひっかかった。まぁ、程度のほどはどうかわからんが、もしそれが本当なら、　　　うちのくそ元気ぼーずと近くないか？ならばこのような事例はそこらの普通のお子様と同じような対応は無理かと。過去にうちのぼーずも、　　　もう!!おいてくよっ!!といって私達親は物陰に隠れたんですが、しばらくすると、追いかけるどころかその場を立ち去る。　　　ちがうやろーっ!!と、逆に息子を迎えにいくはめに。こういう子は、もう普通のそこらのお子様と同じような対応したら大間違いがおきます。あと、子供がこんな距離歩いてサバイバルするなんて!!なんていうお方。　　　あまいうちのぼーず、走って山を登ります。これはうちのぼーずが通った幼稚園の園児であれば多分全員共通します。先生とヤマモモの実を取ってたべたり。実際、昔の子供はそれくらい当たり前に歩いたり労働したり、運動量がかなりあったんです。むしろ現代のお子様の運動量が少ないのです。が、残念ですがその親の世代も運動量が少ない。現代の親がこんなくそ元気ぼーず達を追いかけるなんてまあ無理ですな。あと、その後に、この子がお父ちゃんを、許す、といってたらしいとかで、子供が上から目線とか言われてますが、多分うちのぼーずもそんな感じだと思います。やれ親がしつけなきゃとか言うひとが多数いましたが、多分、普段からちょっと枠からはみ出たお子様だったと思います。何をいっても無駄とかは言わんけど、こういう子を育てるには常識は通じにくいことも知って欲しいと思う。文句ある人。例えばADHDやアスペルガー症候群の子供育ててみ？これらがなくとも子供達が、いかに思い通りに育たないかを知ってください。ただ、こういう子達に接してみると、子供の感性の豊かさにも驚かされますよ。あと、マスコミ!!やはり私はおまえらを信じない。ネットの情報も半分は信じない方がいい。気になることは自分で調べて信じるしかない。このお父ちゃん、まだまだ大変だろうし、腹立つこともあると思うけど、頑張ってなー。いろいろ世間体も気になるだろうけどさ。

  2016年06月05日

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• また頭がおかしいのですが

  またもや放置してましたな。今日は、つか、ここ最近、また頭がおかしいなーと思ってたんですが、やはり今日おかしかったです。残念ながら子供たちのまえで。で、反省の意味を込めて戻ってきたようなもんです。死にたい願望は相変わらず出たり引っ込んだりで。まあ最近はまだ少なくなってたほうかな。ですが、死んではイカン。というのはわかっておりまして。自殺はよほどうまくいかん限り得にはならん。失敗したら逆の地獄が待っている。だからリスクを考えると自殺はできない。でも願望はとめられない。だから実行しないようにまわりの人々と約束している。患者さんには　　私はこの仕事をあと３０年続けるから、みんな長生きしとってよ。子供には　　新しいお母さんが来るまでは母さんは家におる。そう約束しています。約束は守らないわけにはいきません。だから、死にたい私は、死なないように約束をしています。明日も患者さんと約束します。　　お互い、気ぃつけましょうなー。用心してねー。

  2016年06月05日

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• コタ卒園式

  早かった、のかなあ。大騒ぎしてたら、気がつけば卒園式。いや、私自身はあまり幼稚園に行くことがなく、よくわからんうちに3年が終わった感じなんですが。もう、入場から泣いてました。あのバカ息子が、静かに一礼してお堂に入る。最初はどこの子かわからなかったほど。証書の授与では名前を呼ばれてちゃんと返事をして立ち上がる。退場は、仏様にしっかり一礼して走らずお堂を出る。通常のお子様ならなんてことないことなんでしょうけど。うちはそうじゃなかった。…入園式のあの日会場のお寺のお堂で楽しく走り回り喜びのあまり奇声を上げ教室では眠たさに先生の足元で寝転がりさんざんでした。その後もスーパーナチュラル自由人の息子は、暴力行為こそなかったものの、年少時はずいぶん担任の先生を悩ませていたようです。しかも担任は先生になって2年目の新人さん。あのバカ息子はきつかったでしょう。本当にすみませんでした。でも、この先生のおかげで幼稚園大好きになってくれて、幼稚園行きたくない!!なんて言うことはありませんでした。おかげで、今度は小学校も楽しみらしいです。幼稚園も学校もだいっきらいだった私から見れば、ありがたいことです。年中の先生は去年退職されましたが、運動会など何かと見に来てくれて、卒園式も見に来てくれました。年中からですよ。随分集団行動が可能になってましたね。で、年長時は、集団の中で、どこにいるかわからないようになりました。それまでは人と違う行動をするか、先生のそばにくっつけられているのですぐわかったのですが、まるでわからん。いやー驚きでした。義務教育ではないけど、やはり幼児教育は大切。先生とお友達は人格形成に必要。もちろん相変わらずのマイペース小僧ではありますが。ほんと、お世話になりました。さあ、次は入学式だ。

  2016年03月16日

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• 銘菓ひよ子について納得いかんこと

  銘菓ひよ子これはどこのお土産でしょうか？ 福岡ですよっ。東京なんて答えたあなた私からしばらく説明を受けることになります。銘菓ひよ子は福岡のお土産です!!その昔、たまさか東京で売ったらヒットして、いつの間にか東京土産にされてしまったという悲しい過去があるんです。製造元の吉野堂さんが寛大だからいいものの、私は納得いかん。重ねて言う銘菓ひよ子は 福岡土産です!!以上!!

  2016年03月06日

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• 14トリソミーその他もろもろ

  結局娘の病名？は、　　14トリソミー モザイクだ、そうで。はい。 確定の赤ランプ♪ただでさえ症例が世界で30例ちょっと。さらに娘の場合は短腕と呼ばれる所がおかしいらしく、日本で例がないらしい。ただ、モザイクタイプだからこの程度なんだろう。という話。さらにさらに、この娘の成長ホルモンが少ないので、ホルモン補充療法を開始予定。が、これまた前列がないので、効果のほどは全くもって不明。わからんずくのことばかりで、なんか知らんが進んでます。結構色々反応がでてきたんで幼稚園入園も検討。　 が、健闘むなしく。相談した幼稚園には全て断られ。敗退 チーンまたも凹む。もー。こんなさー、宝くじより確率低いのになんで当たるかなー。問題ありすぎやろ。おかしいて。宝くじ当たらんかなー。

  2016年02月09日

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• やっぱりいろいろありました

  で、1年以上また放置でしたな。いろいろありまして。結局まだ生きてました。あはは。ちょびっと元気になってる気がします。旦那はレミケードで何とか入退院せずにすんでます。正確には、8週に1回のレミケードで日帰り入院扱いですが、お泊りはせずにすんでます。レミケは何年かすると効果が薄れる方も多いようなのですが、旦那はほぼ状態は変わらず。主治医の先生が、ラッキーだったね、というくらいで。息子は幼稚園の年長さんで、相変わらずの自由人です。言葉が少し遅れているので、小学校に行ったら「言葉の教室」というところを利用させてもらうことになりました。便宜上、小学校の先生がなんとなく症状の想像が付きやすいように、とのことで小児の専門医には「アスペルガー」の病名をつけられています。でも病名はつける必要はない、ということで。ですが、個人的にはやはり先生たちに思い込みさせないために「疑い」という言葉をつけて書類に書かせてます。娘は14番染色体に異常があったそうで、トリソミーかモノソミーか、だそうです。生まれてすぐの検査では染色体の形態異常はないって言われたのにー！まぁ、モザイクタイプだから、正常な細胞をたまさか検査したんだろう。そう思うようにしています。で、先日もう少し詳しい検査をするために1泊2日で入院しました。結果は来月。だからといって何かが変わるわけじゃないんですが、うちの娘の場合かなり特殊なタイプで、日本でほぼ前例がない、あっても2例目だろうというなんとも類まれなる確立でこの病気に当たってしまいました。だったら宝くじくらい当たってもよかろうに。何かの治療が始まるわけじゃないけど、今後、同じような例があれば何かのお役に立てていただければ、ということで、データを献上しております。14番目の染色体異常　短腕（p）の形態異常でしかもモザイクタイプ。臓器により正常な細胞と異常な細胞がそれぞれ違った割合で混在しているそうな。4歳ですが身体面はほぼ1歳。知能検査はほぼ2歳というレベルです。しかし、たぬき寝入りがうまい。涙の出ない大泣きができる。など、「小さな大女優」などともっぱらの評判でございます。私自身は、　永遠の1歳　小悪魔などとよんでます。さて、ワタクシめですが、結局精神科などにはかからず、そのまま様子を見ていますが今のところ死なずにおります。糖尿や高脂血症など、大嫌いで別れた実父のありがたくない不健康遺伝子がついに炸裂しまして、現在経過観察しております。子宮ガン検診もclass2から3aになり、今月また2に戻りました。ふー。旦那と息子、娘と私の実家の女たち、そして私の不健康遺伝子。恐るべし、DNA。そんな感じでごたごたしてますが、生存しています。安心してください　生きてますよふへへ♪死にたい、という気持ちがないわけではないのですが、考えが少し変わりまして。娘はどう考えても状況はひっくり返りません。生涯自立できないでしょう。　ならばこの娘の葬式は私たちが出すぞ。と、自らに言い聞かせております。そして年金の元を取ることを目標に。どう考えても私たちが年金をいただけるのは70歳以上。底から単純に計算しても20年はもらわないとプラスに転じません。90歳以上にならなければプラスにならない、ということですな。死なれんぞ。ただね。この娘、本当に年取らないんです。見た目年齢1歳。娘と同じ年の子供が「わー、赤ちゃんだー♪」と、お世話してくれます。重篤な内部疾患も消えたことだし、こいつは長生きするだろう。私がたとえ100歳になっても娘は60歳。気合入れて長生きせねばなるまい。

  2015年12月22日

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• 私だけ特別、なんて

  そんなことはなかった。家族4人中私だけ風邪ひかず無事をとおしていた。今年はいけるぞ♪なんて思ってたら甘かった。昨日午前中にめまいと吐き気。それがおさまってからはのどの痛み。今日はやばいなあと思って夜、いつもの内科に行って見たらいわゆる扁桃腺てやつが腫れて、一部膿んでますねー。…化膿するの早くないか？？そんなわけで一気に発熱。おかげで全身痛くて、今も眠れません。あうう。くそー。3人で、最後の最後に最強の感染症をうつしやがったな。

  2014年11月26日

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• ほんとはですねえ

  今日は七五三のお宮参りの予定だったんですが、昨夜息子コタが突然下痢&嘔吐で急遽再延期に。 昨夜は手持ちにしてた吐き気止めの座薬使って応急処置。 今朝は腹が減ったと私達親を起こしまくる。 で、今日はもう大丈夫かなと思ってたらまた嘔吐。 がーん。 また座薬。 しかしコタの臀筋は強い。 座薬を押し戻すだけでなく、進入を阻む発達した臀筋群。 コタケツおそるべし。 座薬いれて大騒ぎだったのが、 「ひろみちお兄さんのあ・い・うー、みる？」 の一言でもどる。 ひろみちお兄さんはすごい。 そしてNHKさまさまだ。 受信料払っててよかった。 ちなみに症状からすると、ロタっぽいけど、主治医じゃないから診断しちゃあいかんな。 でもロタの流行時期からははずれてるんだけどなあ。 まあ世の中何が流行るかわからんから。 最先端かもしらんし。 いらん最先端だなあ。

  2014年11月23日

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• よそのお子様ですけど

  さて、息子コタの生活発表会でして。 今年は年中組になり、練習は大丈夫だったとか、先生情報を得てはいましたが。 いや、もー、去年がとにかく自由過ぎる問題児でして。運動会もさんざんで。言語の発達も遅れてて、先生からも療育をすすめられるというありさま。 担任の先生が疲れてたもんなあ。 一応こちらも専門職の立場から個人差の範囲であるとか反論しましたが、それに加えて娘の療育だけでも旦那のスケジュールはパンパン。 娘のことだけでも私は追い詰められていたんで、もう少し待ってほしいと要望。 もちろん幼稚園側は話をきいて下さり、担任と別にサポートの先生をつけて様子を見てくれることに。 よくみたら、去年から気になってた、息子と同じく落ち着かない子も同じクラス。 同じお目付役がついたか。 そんな感じで1年過ごしました。 いやはや、今年の運動会はちゃんとみんなと体操も更新もかけっこもできた。ただ、競争はよくわかってなかったようだが。 んでも、息子コタにとってはすごい進歩です。 で、今回の生活発表会。 ちゃんと合唱で歌って、お芝居では台詞をしゃべってた。みんなでコケるときは新喜劇バリのコケをみせてくれた。 驚きですな。 総練習のときは先生も感動したらしく、去年の担任の先生も涙ぐんでいたとか。「あのコーちゃんが…。」 本番では、こんな我が子に驚きましたが、例の、息子コタと同じく落ち着かない子と、もうひとり気になってた子がおりまして。 この子たちが一生懸命がんばってたのに感動したかも。 顔貌や行動から、多分ダウン症候群だと思いますが、先生が横についてサポートしながらだけど、がんばってました。 この子たち、いつもの幼稚園にいくと、うちの娘レイをかわいがってくれるそうです。 で、なぜか旦那におんぶをねだるらしい。 こういう子たちを見ているとこちらが勇気づけられる気がします。 どこの大人たちも、我が子だけでなく、よそのお子様がたに感動させられるようです。

  2014年11月22日

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• 幸せでしたか？

  わが家のわんこ、ニコルが亡くなりました。推定、今日の夕方。帰宅したらいつものように横になってるのだが、なんか伸びてる。…冷たくなってる既に硬直してた。一人きりで死ぬなと言ってたんだけど。せめてみんながいるときに往けと言ってたんだけど。誰にもきづかれず旅立ちました。この数年耳が遠くなり、ボケたような症状もあり、目もわるくなり、息切れもするようになり、息子につかまえられるようになり、そんなわけでサークル暮らしを余儀なくされておりました。でも、せめてみんなといっしょにいられる場所にと、狭いながらもリビングにサークル置きました。時々苦しそうな息をしてまして、いつ亡くなってもおかしくない状況でした。数日前からご飯も食べなくなり、もう長くはないなと覚悟しておりました。がんばったね。もうゆっくりおやすみなさい。ドッグレスキューで5歳のときに送られてきたニコル。享年15歳。11年の付き合いでした。イチゴともみじまんじゅうを盗み食いして私にすごーく怒られたね。きれいにまんじゅうの包装をはがして、イチゴのヘタだけ残して食べてたね。もう怒らないよ。お供えに置いとくよ。明日、息子が通う幼稚園のお寺で火葬してきます。ねえ。うちにきて、少しは幸せでしたか？

  2014年11月21日

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• 猫とアライグマのあいだ

  さっきネットにて、とある写真を見て、何でうちのまねきさん（猫メス10歳）が？？？と、思ってもう一度見直したら、　丸々と太ったアライグマでした。丸い、と評判なようで。まねきさんも丸いです。歩いてもねむってもご飯食べても丸いです。慢性の腎不全です。腎臓の治療フードがなかなかうまいようで、治療フードもりもり食って丸々と太っています。自宅で点滴打ちながら、余命一年と宣告され。あの日から2年余り。しっかり丸まる太って生きています。検査の結果点滴も必要なくなり、獣医さんからは「奇跡に近い」と、言わしめました、奇跡のにゃんこ先生。まねきさん。猫じゃなかったのかもしれません。

  2014年11月19日

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• ごぶさた♪

  えーと、とりあえず生きてました。いろいろありましたけど。最近では娘が療育手帳取りまして。A判定（重度）になったんで、いっそ取れるものはとってやれ！ということで、早速いろいろな申請手続きに行こうかと思っています。自殺もなかなか難しいですね。絶対に成功する方法なんてないし、中途半端に生き残ったらそれこそ家族に迷惑がかかるし。保険の都合とか、損害賠償請求されないような場所を選ぶとか考えてたら、ほんとにハードル高いなっと思いまして。娘が18になったときが勝負だと思ってます。息子も5歳になりまして、かなりこっちも問題がありましたが、幼稚園は大好きなんで毎日がわくわくらしいです。旦那は相変わらずクローン病の主夫の毎日で。時々私に怒られてます。でも旦那がいないと我が家はお手上げです。3回くらい「広島に帰れええええええええっ！！！！！」と、怒鳴りましたが、冷静に考えれば、旦那がいなければ子供が育たないことに気がつきました。もちろん当の本人も広島に帰るなんて毛頭ない様子で、「なんで？」というくらいで。しかも私が怒った内容もよく理解してないからどーしようもない。もうこいつに腹立ててもいっしょかとあきらめてます。はー。何のかので娘はじわじわと成長しています。永遠の1歳児。でも実年齢は3歳ですー。成長ホルモンは正常範囲らしいけど、ほんとに見た目はベビーです。大学の先生も首をかしげていらっしゃいますが、まー、ぼつぼつ本格的に遺伝子を調べるようにしてるんで、何かわかるかもしれません。いっそ老化のメカニズム解明のために貢献できればと。まだうまくしゃべりませんが、にゃーお、とか、それっぽい意味があるようなないような言葉のようなものがこの1ヶ月ほどで出始めました。あと、おもちゃの車に乗って足でこいで移動したり。この2ヶ月ほどで急成長してますな。あ、もちろん、まだ立てないし自分でご飯食べれないし、しゃべれない、はいはいしない、問題だらけの娘ですけどね。そんなわけで、相変わらずすったもんだしてます。

  2014年11月11日

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• あいかわらずですが

  よく考えたら11月以来更新してなかった。 まあ相変わらずです。 とりたてて言えば、口内炎が多発して食うのが苦痛になってることかな。少し痛みが楽になったと思えば、更に増えてたり。 なかなかうまくいかん。 パソコンはおかしいし。 もう私には直す力はない。たたきこわせ。 疲れかもしらんけど、世のママさんに比べたらずいぶん楽してるはずなんだけどな。 でも疲れてる。 なんでやねん。 自殺願望は相変わらず出たり引っ込んだり。 子供が今年から幼稚園に行くけど、親や先生の人間関係についていける自信もない。 だったら子供なんて産むなっての。 こうなるなんて思わなかったんだよー。 レイは1歳7ヶ月過ぎました。 歩けません。 自分で起き上がれません。 うつぶせになれません。はいはいできません。 身長も体重も標準範囲に入れません。 空腹の訴えがありません。 遺伝子異常はグレーゾーン。 金はなし。 今度から旦那の特定疾患の自己負担が増えるかもしらん。 娘の通院、通所代が重い。 でも医療機関の収入がどんどん削られるから給料は増えず。 自殺者減ったとか国は成果を強調してるけど、未遂はカウントしてないだろ。 自殺するにも考えなきゃいかんのだよ。 休みたいなー。 旦那には悪いけど。 ずっと、朝、目が覚めなかったらと思うけど、生きてるだけで誰かの手をとるならいっそ突然死がいい。 コタはとーちゃんべったりだから、私がいなくなってもかーちゃんなんて言わないかな。 離婚した友達も、旦那がいなくなっても子供たちはパパなんて言わないらしい。わかってるからなのか。 まあ今は保険金がまだ出ないし、しばらく作戦を練るしかない。 生きたいと願った昔がなつかしい。 生きたいと思えるくらい自分を大切に思えてた。

  2013年01月27日

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• ひさしぶりのピラフ

  で、ピラフも鍋で炊いてみた。いつも炊飯器で炊いてたんですが。 鍋で作り出したらやめられん♪ 　 米3合を洗ってざるにあげ、30分くらいおく。その間に具材を用意。 鶏肉とみじん切りのにんじんと玉葱、缶詰のグリーンピースをバターと油でいためて、塩コショウで味付け。 コンソメを適当にいれて（濃い味の野菜炒めくらい？）そのまま米を炒める。 米が透き通るように見えてきたら水3カップをいれて煮る。 最終的な味の好みはここで決める。コンソメや塩コショウを使って味を決める。 ちなみに、少し薄い感じのコンソメスープというくらいが私の好みです。 あとは沸騰したらふたをして、10分ごく弱火でたく。 その後は火を消して10分むらす。 出来上がり♪ 水加減があまり大きく変わるといかんけど、これも好みがあるんであまり細かいことは気にしない。 そんなもんです。

  2012年11月10日

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• お久しぶりです

  自殺願望が出たり引っ込んだりしながら、でも、なかなかいい手段に恵まれず、まだ生きてます。 まあなんとか娘もぼつぼつご飯を食べるようになりまして、お粥を炊く機会が増えました。 で、さらに炊飯器が古く、釜の塗装がハゲてきてちと気持ちよくないものになりまして。 でも型が古いので釜だけ買い替えることもできず。 家を売却して引っ越しするときに買い替えようと思ってるものの、まだ売却の予定は立たず。 仕方ないので最近は深目のフライパンでご飯炊いてます。 以前普通に鍋とか空き缶とかで炊いてたんであまり気にはなりません。 むしろ火で炊くほうが旨いです。 普通の鍋でもいいけど、底が広いフライパンなら火が鍋底からはみ出ることもなく、効率よく火を通せるし、フッ素樹脂加工だと焦げ付かないし。 ということで、楽しく炊いてます。 圧力鍋の錘が壊れたのもあるんで、しばらくはこれで炊くことになりそうです。 難を言えば、タイマー機能がないことだな。 まあ夜のうちに炊けばいいんだけど。

  2012年11月04日

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• 遅れましたが

  レイの1歳の誕生日は何を用意していいかさっぱりわからず、誕生日が過ぎてしまったのですが、昨日のリハビリで、言語療法士さんがもってきてくれたお人形にかなりいい反応してくれたんで、お人形にすることにしました。 で、トイザらスへ。 はじめてのおもちゃ屋さんは楽しかったらしい。とくにキラキラするものはたまらんらしく、レイにしては珍しくなかなかの反応があった。 ビーズとか、お姫様の衣装とか、大きなお人形とか。 女の子は生まれながらにこういうのを好むように出来ているのだろうか？ おそるべし。 ということで、この子をつれて帰ることにしました。 よろしくね。 名前は あやめちゃん に、なりそうです。

  2012年06月24日

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• 

  ゼロ誕生前夜

  1年前の今日、6月19日の午後に出血が始まって、この子も19日生まれかなぁと思っていたら日付をまたいだんだっけ。その日は父の日で、ちょうど旦那の妹が来ていてみんなで寿司とって食べてたのよね。で、なんだか妙にお腹が張るなぁと思って横になったりしてたんだけど。出血が始まって産婦人科に行ったら、まだ生まれそうにないんでってことで家に帰ったのよね。まぁ1日でもお腹にとどまってくれるほうがいいんだけどねぇ、と、助産師さんたちに言われながら。でも母は、明日あたりうまれるよ、とのたもうた。で、やっぱりその日の夜に痛みは突然きた。「経産婦さんは陣痛が15分おきになったら来院してください」とパンフレットに書かれていたが、いきなり5分おきの痛みがきた。旦那に送ってもらうつもりで母に電話したら、母が今から迎えに行くと。母宅から約20分。産婦人科まで約25分。遅くなるじゃねーか。が、もう抵抗することもできずそのまま母待ち。産婦人科に行ってみれば、「電話いただいてから遅かったのでどうなさったのか心配してました」とのこと。・・・すみません。そして6月20日の1時55分頃だったか。産まれたのよね。正期産になるその日に入ってから。1日早ければ早産になったんだけど。その6時間後、先生が説明に来て、NICUのある病院に緊急入院が決まった。その日の午前中、この子だけ搬送された。そこからはもう地獄でしかなかった。身体的な苦痛はまぁ少しだけ。精神面での苦痛がねー。入院中はただ泣き暮らしたことしか覚えていない。誰にも会わず、ベッドの上で携帯でネットを見てた。遺伝子異常のことと自殺することをずっと検索してた。退院の日はなんとなく覚えてる。梅雨の真っ只中の晴れた日だった。産んだ子供を抱かずに私だけ退院。旦那と長男と一緒に。考えもしなかったわよ。その足で出生届を出しに行ったのよね。いつ梅雨が明けたとか、夏のセミがうるさかったとか、どんなに暑かったかとか、まったく覚えていない。毎日娘が入院している病院に通っていたのに、何をしていたか、あまり記憶がない。先生の説明とか、授乳していたこととか、誰かと話したとかはおぼろげに記憶してるけど､はっきりとした記憶はない。実は、近所の病院勤務の同業者の男性もお子様が同じNICUにいて、私をたびたび見かけたらしいけど、私はまったく気がつかなんだ。産んだ日から、絶望感しかなくて、死ぬことしか考えてなかったからかな。娘と二人、確実に死ねる適切な場所と方法を考えてた。今でもこれは続いているけど、少しはましかな。ただ、何も言わず、じっと見守ってくれた産婦人科の職員の方と旦那には感謝してる。どんな慰めの言葉をかけられても、励ましの言葉をかけられてもつらかった。もうほっといてほしかった。母も気を使ってたんだろうけど､こっちも心配させたくないし弱気は見せたくないんで、ずっと作り笑い。しかも毎日様子を見にくるんでつかれたわー。今は娘も少しずつだけど体も大きくなって、寝返り打ったりお座りしたり、笑いかけてくれたり、成長はしているらしい。かなーり遅れているけど。ちゃんと正常範囲内に入るのか、どこまで追いつけるのかわからない。この状況を見たらちょっとは奇跡を信じたいところだけど、医療従事者として常識的な範囲での知識がそれを許さない。MRI画像とかそもそもこの子の症状を見ればとても楽観視はできなくて。そしてこの日本の福祉の現状。惨状とでも言うべきか。まぁ世界から比べればまだマシなほうか？とても楽観的に考えられないけど､とりあえず死に場所も死ぬ方法も見つからないんで､まだ生きてます。で、1年経とうとしています。あ、ちょうど1年前もランドに行ったんだ。不思議とうちの子供たちはランドに行ったら数日内に生まれた。搬送直前のレイです。足にパルスオキシメータつけて、ポータブル保育器のようなものに入れられて、新生児専用の救急車で送られました。これから考えたら大きくなりました。明日で1歳。2162ｇの娘は約7kgになりました。

  2012年06月19日

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• 去年の父の日

  今日は父の日。 去年の父の日はそれこそ大騒ぎでした。 7月10日の出産予定日なのにおしるしが来て。 で、ちょうど今頃陣痛がいきなりきたっけ。 翌日2時頃生まれたけど、その6時間後には緊急搬送が決まり、遺伝子異常の疑いなどの宣告。 地獄の始まりでした。 精神的にね。 今は少しだけ希望を持てそうな気がします。 ちょっとずつだけど成長してくれています。 どうぞ少しでも平和な日が続きますように。 日ごろの感謝をこめて、ささやかながら父の日のお祝い（？）しました。 レイは20日で1歳になります。 はいはいもつかまり立ちもできません。ご飯も少ししか食べません。 でも、ちょっと奇跡が見えたらいいなあと思っています。

  2012年06月17日

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• 4週間に1回の子守の日

  コタとお昼ご飯 　 にんじんとカボチャとウインナー入りの釜焼きホットケーキ （要は炊飯器でまとめて焼いただけ） カスピ海ヨーグルトとバナナ 食うわ食うわ。 よしよし。

  2012年06月05日

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• きついな　もー

  鎮痛剤飲みまくり、なんとか腰痛をはじめとする痛みは治まった。 あとはどーすりゃ楽になるかなー。 あーしんど。

  2012年05月28日

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• なんか勘違いしてないか？

  よく、一人で背負い込むなというが、ならばだれかが人生肩代わりできるのか。 誰かに話してすっきりしようよ、とかいうが、言うことで思い出したくないことをわざわざ思い出して、閉じたはずの傷口をまた開いて痛い薬を塗り付けるようなことをしていることにならないのか？ 確かにまあ話してすっきりする人もいるだろうからそれも有効だろうが、すべてそれでは解決しない。 そして、話し相手になったら救ってあげられるなんて勘違いをする人間が多い。 国の自殺予防対策がこれ中心になってるからしまつが悪い。 当事者にしかわからんよ。 幸せな人に話ししても被害妄想しか出ないもん。 話して楽になるなら安いもの。 問題は顕在化しないところにある。 理解したつもりの勘違いさんたちをどうにかしてほしいよな。

  2012年04月15日

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• 久しぶりにやってみました

  患者さんから、枝垂れ咲きの椿をたくさんいただきました。 つか、剪定した枝なんですが。 枝垂れ咲きの椿をみたことないと言ったら、わざわざご自宅から持ってきてくださいました。 ということで、せっかくなのでいけてみました。 ハサミでぱちぱちと、虫食いの葉や花を取り除き、使えそうなところを選別。 こうなりました。 せっかく頂いたので、当の本人に見せてあげたいけど、患者さんの中には、生け花のお師匠さんクラスのかたもいらっしゃるんで、見られるのも恥ずかしいし。 どないしょ。 しかし、花をいける作業は久しぶりだわ。 選別していけるバランスを考えて、出来上がりはともかく終わってみたら何だかすっきりしたかも。 以前フラワーアレンジメントを少しかじったときも、無心でいけてたなあ。 しかも、当時教えいた頂く内容が、私の希望で「スーパーの安いお花でも美しく飾る」というのがコンセプトだったからなあ。 いやはや、役に立ちました。 お花を飾る作業も気分がすっきりします。

  2012年04月11日

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• とは言ったものの

  やはり長くは持たなかった。 今まではなんとか自殺というか心中とか止められたけど、だんだ歯止めがきかなくなってる自分が恐ろしい。 前は場所や方法を選ぶことで行動には及ばなかったけど、最近はそれもなくなってきてるし。 今朝、娘の首に本気で手をかけた自分に愕然とした。 9ヶ月の娘に向かって一緒に死のう、一緒に死んで、と言い続けてた。 場所や方法の選択なんてもん、吹っ飛んでた。 誰にも言えない。誰も気づかない。 応援してるよ。かけてくれる言葉はみんな優しい。でも誰も助けてなんてくれない。 私だけなら少しは死ぬ方法があるのかな。 新生児科の先生、少しは人の心を知らないのかな。 話してもすべて否定。こちらが先生の意図を誤解してるらしい。 どっちが真実か、誰も知らないからね。 なーんて、私の素性を知られてないここでしか言えない。

  2012年04月09日

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• ありがとう

  今日はレイが脊髄のMRI撮る日でした。 入院してた時に、確認のためにとりにくるよう言われてた分です。 いろいろあったんだけど、担当の脳外科の先生がとにかく明るい。 小柄でニコニコしてシャキシャキ言葉を返してくれる、そんな感じ。 発達の異常のこととかもいろいろ聞かれたけど、 「そんなにおかしいかしらねー？」 とか話してました。 脊髄に関しては、もう心配ないとのことで、脳外科は卒業でした。 ただ、MRIをとるときに関わってくれた技師さんもこの脳外科のDrも明るかった。 そして 「大丈夫よ」 このひとことがうれしかった もちろん気休めの無責任なる発言とはちがう。 でも、このひとことで、ふっと力がぬけた。 思わず涙が出そうになる。 MRI撮影中、ベビーカーの陰に隠れて泣いてました。 ありがとう、脳外科のS先生。そして技師さんたち。 もう少し頑張ってみます。

  2012年04月04日

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• お散歩です

  家族で近所の神社にお散歩に来ました。 あっという間に咲いてしまいましたね。 来年も見れるのかな。

  2012年04月01日

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• 今日も受診でした

  新生児科受診と理学療法と言語療法の日でした。 受診のほうはいろいろありまして。 結局受診に関しては、基本的に普段レイの世話してる旦那と母がいくことにして、私は手を引くことになりました。 その方が連絡が確実だし、情報を一元化するにはこちらがよいかと。 あと、やっぱり遺伝子の検査必要になりました。 最初疑われた病気とは違う病気の疑いだけどね。 　 頑張ってストレスためよーっと。 不整脈ふえたかなー。

  2012年03月30日

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• 相も変わらず

  自殺願望の強い日を送っております。 が、なかなか条件に合う方法が見つからず、ストレスがどんどん積み上がっております。 …ん？ ストレス？ ストレスが高いと死亡率があがる。 不規則な生活は死亡率があがる。 ならばもっけの幸い。 ストレス溜まっても黙ってりゃいいんだな。 まあ消極的方法ではあるが。 ということで、だんまり作戦でいくことにしよう。 さて、今月は自殺予防月間だったらしい。 話すだけでも心が落ち着くかも、なんてことらしい。 でもね、電話できるくらいなら自殺なんてしないと思う。 もちろん、思い止まるだけの材料を与えてくれる可能性があるかも知れないから無駄とは思わんけど。 でもね、お国はあんまり本気で考えてはいないのよね。 電話番号みてわかるわ。 本気で気持ちを聞こうと思うなら フリーダイヤルにしろ。 普通に通話料かかるじゃねーか。 相も変わらずお上は考えが甘いようで。

  2012年03月25日

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• コタ発言

  私は初めて聞いたのだが、今朝、コタがはっきりと とーちゃん といった。 そして帰宅後 かーちゃん と言った。 2歳半なのでそれくらいあたりまえかもしれないが、日中仕事であまり様子を知らない上、コタは言葉の発達が遅いので、 うれしかった♪ で、これって明日もでるのか？ 単なる偶然か？

  2012年03月23日

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• 子供になぐさめられて

  いろいろありまして。 あんまり悲しくて悔しくて、レイを抱っこしながらボロボロ泣いてたら、私の顔をのぞきこんで、 ニターッ と、笑う。 何度も。 自分のふがいなさまで加わって、声をあげて泣いてしまった。 すると、レイも泣き出した。 あんた、わかってんの？ まるで、大丈夫よ といって笑いかけるように。 泣かないでよー！ といって一緒に泣いてしまうように。 子供になぐさめられた一日でした。

  2012年03月11日

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• ままならぬもので

  震災から1年 みんな死にたくなかった。生まれたばかりのベビーもたくさんいた。 これから生きていくはずだったのに。 なんで死にたくてたまらない私がいきてるんだろう。 死に場所や方法や死後の処理に問題があるから仕方なく生きてる。 神様は人間にあまり優しくはないんだろうなあ。

  2012年03月11日

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• はー

  へこむわあ… 車の点検のためディーラーに行くと、娘レイよりちいさい子がおすわりしてはいはいしてご機嫌。 違う家族のちいさい女の子も座っておもちゃで遊んでる。 　 …へこむ。 出かける前にすくすく子育てを見てはへこみ。 いや、あの、ずっとわかってるんですよ。 プラスに考えなきゃってさ。 だから成長したことは喜んでるよ。 だけど、このレベルが決して正常ではない。 通院の度つきつけられる現実。 いくらプラスに考えても、夢みても、現実はたいしてかわらんのだ。 はー。 そして今日も検査のため病院に行く。 有休足りるかな。 「私の休み」をくれ。 もうつかれた。 とりあえず心中はこの子が意思表示できるまで思い止まるつもり。 この子が将来、どうしても死にたいと望んだら、その時考えよう。 それまでは出来るだけもたせたいが。

  2012年03月04日

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• なにもかもが

  2ヶ月ずれている。 体重も 言語の発達も 身体の発達も 現在娘は8ヶ月ですが、6ヶ月程度の発達だそうで。 進展があるだけましだと思うべきか？ わかってはいたけど、改めて言われてまたへこんだ。

  2012年02月29日

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• 座れた

  よろよろですが。 少し支えがあれば座れるようになってきました。 奇跡よおきてくれ。

  2012年02月25日

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