グレート君の日記帳

本を読んだ、そこにはエイズ・ハンセン病・てんかんは3大差別病とも言われてるらしい

確かにこれらの病気の人は周囲となる友人・勤務先そして家族にも病名を言ってないかもしれない。それはトラブル回避もあればやはり理解を得にくいから。

疾患そのもの（てんかんの場合は発作による怪我・事故）、病気のイメージ（精神病・遺伝・発作の姿が見てる者に恐怖を与える・それらに気が着かず頭が変と思われる・得体のしれない病気）と昔から誤解から精神的負担も大きくいろんなダメージをもたらす

そしてそのダメージは、同病への差別の連鎖も産む。私は軽いだの、完治してるだの。てんかんに限っていえば、私は見た目にわからない程度で大丈夫といってみたり、薬を飲んでるので大丈夫で、他のてんかんの人とは違いますといって一線を引いてみたり。

そういう人に限って、公の場で私はてんかんですとはけしていわない。その気持ちは良く分る。きっとあえて言う必要がないからと返すだろう

でもインフルエンザのタミフルの異常行動の話題のように、ハッキリするほどの異常行動もあればそれほどで無い人もいたように、てんかんの人でもそれほどで無い人もいっぱいいる。なんせ100人に1人昔から居たのだからいろいろで当り前。

その何でもなさそうな人こそ、もっと表現すればいいのに。少なくてもいっしょになって、てんかんは危険だなんて隠しながら他人事のような顔をして火の粉が来ないよう言わずそうで無い人もいっぱいいることを表現すればいいのに。軽い患者で、特に男の成人した人にこの手が多いと思うが

そういう人がてんかんが特別扱いされたり、特別な視線が減るよう働きかければいいのに。

そんなことどうでもいいと思ってる患者本人さんへ、私はてんかんでハンディのある人達のためになんか役に立ちたい。立とうと思ってる、その結果トラブルも有ってバカだなぁと思ってる

でもさ、模索しながらも3大差別病の汚名を晴らしたい。

そんな表現はとっても悲しいって。そして口にしてなくても冷たい視線は分る。

てんかんは、本当は大変な病気。本当に治すには、とっても危険な手術を受けなくてはいけない。その重病を抱えた人達が賢明に社会参加しようとしてるのに、何故分ってくれないのだろう。

そして社会参加を投薬を受けながらや、以前そうだった人は私もてんかんですと、名乗り出る勇気があれば社会での誤解や偏見はぐっと少なくなるのではなかろうか。

私は自ら自己アピールすると、話しかけた人の周囲には誰か彼かてんかんの人が居るというから驚きだ。てんかん患者本人ももっと、語っていく勇気が欲しい

エイズの人だってそうだ。エイズ検査が存在してるのだから、陽性の人もいるだろう。その人達はどうしているのだろう。

この問題を良い方向に持っていくには患者の意識も必要。語ろう、恐くない。そして真の病気の姿をもっと知ってもらおう。

それは副作用の少ない薬やもっと効く薬、そして根治する研究、手術をもっと安全で簡易で身体に負担の少ないものにしてもらえるよう。それからもっと別な方法で　発作を止める研究の開発への取り組み。それらが合わない患者には、発作があっても危険でない社会になってもらえるよう考えてもらえるよう。

そして何より　変な差別で孤独にならないよう

私達が私達の手で何か取り組んでいこう。5年。10年先に向けて。