グレート君の日記帳

朝のニュース番組で癌の法律ができ、それに伴ってセンターなるものが静岡に出来たと。そこで患者会の代表の方がどれだけ患者の要求を満たしているかチェックしてきたという内容だった

その病院の癌手術の成功割合はどの程度か一目で解かるよう掲示されているか

パンフレットは自由に持って行き易いとこに置いてあるか

患者のどんな相談にも答えられるようできてるか、

個人情報は大丈夫か・・・・

など、など、これら全ての要求項目にどれだけ答えてる病院か調査、チェックしてた

私、これがてんかんにもおこなえたないいのにと思ったの

例えばこの病院はどれだけてんかん治療の手術が成功してるのか、患者は手術が昨今流行り出してきてるのだからなるだけ成功例の多いドクターに手がけて欲しい。場所が場所だもの危険と紙一重で治そうとしてるんだもの

でもね、私の場合でいうと

私のドクターがどれだけ手術し成功してるかなんてわかりましぇん。術前におおざっぱに聞いたこともありましたがその後、今は逆にドクターを拷問するみたいで私でも聞くに聞けマシェン。もちろん私のドクターは術前の質問にきちんと答えてくれる立派な人で、その腕に高い評価と自信もあったとだと思います

でも患者で聞いた人はどれだけ居たのでしょう。とても重要で知りたいことなのに聞けない気持ちも絡まり複雑なので、その答えが一目で解かる所に掲示されていたらそんな助かることはないでしょう。

そして治療方針についても、患者側が投薬治療だけの昨今の現状が本当に正しいのか、だなんて口が裂けても言えマシェン

でも、患者サイドの希望は起こるか起こらないか解からない発作全てに　薬でなく　患者の免疫力や体力をアップさせ　慣らさせるなどの生活改善策も含め　励ましが欲しいのです。

そりゃ発作が起こるかもしれないので　日常不安は付きまといます。でも実際に発作は起こってないのです。医師から「このままで一緒に頑張ってみよう」と励まされたらどんなに心強い事でしょうし、自信にも繋がります

「危ないからこの薬ずっと飲んで下さい」と医師からの指示、この指示が１００%優先のこの病気。患者サイドで希望を叶えることはまずできないし、そんな声を上げるズーズーしい患者はイマシェン。

実際のてんかんの患者は本当はごろごろ居る

自分が名乗りを上げてみたら周囲にこんなにいっぱいいたとは知りませんでした

こんなにいっぱいいるのなら、てんかん患者のために何かできてもよさそうな病気なのに。

それが私みたく日中ほとんど症状もなく危険でも無い患者は、自分を特殊なタイプで　一般のてんかん患者とは違うと思っている人が結構いる。かくいう私も、私の家族も　誰も私を病人と思ってないし私も自覚に欠けている処がある。しかし意外に私のような、元気な患者は潜伏して結構居るのではなかろうか

すべてのてんかん患者をひっくるめると患者数はざっと日本で１００万と利かないくらいいるのではなかろうか、癌の患者に法律ができ癌患者はこれから国に守られる

守って欲しいことを挙げるなら　てんかん患者にも法律ができるといいと思いました

学校や社会、就職で不利益を受けることが実に多い特殊な疾患なのです

みなさんのご理解と　ご協力が欲しいのです

なんちゃってね、私一人こんなこと思ってみたとこでムリムリ。でもこれが希望なのよね