グレート君の日記帳

１１月のてんかん全国大会と１２月のてんかん治療の明日を考えるシンポジウムでの感想は

患者が望んでる事と必ずしも一致はなかった　どこかに利害関係がある感じがしてならなかった。患者本人の辛さをどうにかしようと真剣に考え話合う会ではなく、てんかん協会のためにこんなことやあんなことをして頑張ってます、といったふうで実際の目の前の病気の我子は、どうしようもないと妥協してるように受け取られる親達。

てんかん治療の明日を考える・・・・この話の内容は私は県内で一度聞いた内容になっていた。でも東大に全国から集まった患者とその家族はおおいに期待し感激したかもしれない、「手術で治るてんかん」。

てんかんは治るなら治したい患者の願いに一番ぴったりする。脳外科医は一人でも多くその腕で手術をし治したいのが良くわかった。そのためには患者を見つけたい、みつけて自分の腕で手術し治したい。

じゃ患者は手術か薬かといったらどっちでもない。一瞬の病気に頭を切りたいかといったらそうじゃないし、何年も脳の薬を飲み続け副作用と同居の生活をしたいかといったらこれも望んでいない。

みんな患者の真の願いはどこへやらで

各々の立場でてんかんに関わろうとしている

私達は家族には自分のてんかんと他人のてんかんのイメージから区別し守ってもらいたいし、お医者さんには体に負担の無い治療を研究してほしい。でも誰にも要求できない現実がある

関わる事の難しさ

てんかんはピンからキリまであるのだ。私個人は海綿状血管腫ですで充分通じ、けして間違いじゃない。でも今てんかんの友人は精神病院みたいなとこに入院し一生出られないと語る・・・・

私、どうしていいのか解からなくなる

誰も友人を救ってあげられない

私の海綿状血管腫は治せても、友人のてんかんは治せない。一応同じ病気てんかんなのです。

ちょっと知的の面もあやしい友人は　私を心の支えにしてるのが伝わる手紙を病院から送って来た。本当の幸せを友人にも分けてあげたいよ。

同情するだけでどうしたらいいのか、その術をしらない

大人のてんかん患者の重い人は悲惨です

おそらく冷静に考える普通の能力が無いのです。ただ気持ちは純粋、子供のように・・・

私は気持ちが晴れなくて東京で娘といた

娘はてんかんなんてそんな変な講演興味が無いと言い切りシンポジウムには来ないが　東大のキャンパスには一緒に来て、一緒に食事をしたりその後新丸ビルでまた一緒にお茶したりと私の行き場のない胸のもやもやを聞いてくれる

そして帰宅した私はグレートが心配気に待っていてくれた