グレート君の日記帳

てんかんは一生自己管理しながらお付き合いしなければならない疾患なので、私自身がどんな風に付き合いたいか、私が決めてもいいのではないか・・・・と勝手に思っております。

　てんかんの発作そのもでは睡眠時に発作があったりと、万全な健康ではありませんが私が気にしてるのは　発作ではなく脳全体の状態とか体全身の状態でそのことに関してはしっかりチェックして行きたいです。

本日病院であの精神障害者手帳用の診断書をもらいに、後任のお医者様にお会いし書いて頂ました。行った時には既に出来上がっていて貰うだけの状態で　おそらく前回と同じように書かれたのだと思います。

初めての先生にも私の希望は　できればお薬の治療による副作用で生活の質が下がるのを避けたいことや手術治療後の今後の漠然とした不安でできれば同じ前任者のお医者さんに継続して看ていただきたいことなどを話しました。

「伝えてみます」とおっしゃってくれたものの　笑っておられました

私も初対面のお医者さまに　前のお医者さんの方に・・・・・といきなり希望をいうのもぉぉ～いかがなものか・・・・・と思いながら

お願いしてみました。私のことだから

と、いうのも　てんかん協会から届いた冊子『波１月号』に他の方も書いてあったのですが手術痕・・・傷痕などほとんど無いに等しいのですが（不思議でしょハゲてないのよ）　こう寒い日は傷が疼くとまではいかないのですが　切った部位が漠然と解かる感じ。　当然神経が通っているので　感じて当り前なのですが　何も感じてない左側に比べると奥歯をかみ締めてるような　イズサ（東北の方言）　瘢痕に違和感

それを痛く感じてる他の患者さんもいることが、てんかん協会の今月号に掲載されており複数いることを知りました。その他に　発作の形で私と同じで　その時だけ周囲の雰囲気がなんとなく違う感じがする感覚発作と呼ばれる　本人の感覚性の症状のものも紹介されており　　私だけでないんだなぁ～と一人で同じだ～と納得しながら読んでおりました

というのも、ばったり倒れることだけがてんかんと　思ってるのは実は一般人だけでなく　お医者さまたちも同じで　てんかんに係わる専門職とよばるかたたちも　理解されてないかたたちはたくさんおります。

なのでてんかんだから、全て危険で　仕事は無理　とか思われてる企業や学校　けしてそうではないのです。

私のことだけいえば、手術前はこの感覚発作がほとんどで、睡眠時の発作が５～１０年に１度あったかどうかというものでした。それが手術で感覚発作は消失したみたいです

ただ気にしてるのが　その素となった海綿状血管腫　今後できたりしないかとか　他の疾患に罹患しないか　長い経過観察が必要かと思うので　通院もできれば　気負わず　地道に。　だって　いつも　注意されたり　怒られるの　もうこりごり

結構病気以外の　素行で主治医には注意というより　教わった気がしてます

その例に　もっと静かに歩いたら～、みたいな注意あったし　女性は存在感が無いくらいの方がいい　普段は静かにして本当にいいたい時　強く出た方がより効果的な話ができるから　威張るんじゃない・・・・みたいな、結構きっつ＝いアドバイス受けたこともあった

そのプラスアルファ～の対応が魅力だったかな　普通の仕事を持つ人として　見てくれてたとこが良かったのだが　再びそういう関係を初めから築いていく気力がもうないのです

元気・勇気・やる気、ものごと何か達成させるには　３つの気がありさえすればと偶然病院の待合室のテレビでやっていた。この３つがあっても成し得ない時　４つめの気　時期　が必要。この４つの気が夢を現実にするもの　と。

てんかんとの向き合い方、それが一生続く・・・・となるのなら元気・勇気・やる気を持って　私らしく　通院の日が　楽しみになれたいいかぁって、どうでしょ。

グレート

寝てた　グレートったらすっごい寝相